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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IV - Lobectomía LSD · IV (Carencias, desalientos y esperanza)

mirollull2 | 10 Junio, 2008 22:54

El día 19 el Dr. Montero me extrajo el drenaje pleural y solicitó una radiografía. El catéter epidural, que se había mantenido por si fuera necesario su uso, ya me lo habían quitado y también me habían retirado la sonda uretral y, ahora, cesaba el burbujeo. Es posible que la colocación de catéteres, sondas, drenajes... cause molestias; me los pusieron estando anestesiado y no me enteré. Lo que sí puedo decir es que al sacarlos, como mucho, sentí un ligero roce.

Pasaban los días y la recuperación avanzaba. Pedí conexión a Internet por el sistema inalámbrico de la clínica. No conseguí que funcionara. Tampoco me importó mucho: no estaba en las mejores condiciones de fijarme en la pantalla del portátil y, por llevar la vía en el antebrazo derecho, de ir tecleando.

Estando en la habitación, me limité a enviar unos breves mensajes por acceso telefónico, y hasta que estuve en casa no conocí los escritos aparecidos en la bitácora: buenos deseos, peticiones de información sobre mi estado, comentarios, consultas, intercambio de opiniones.

Elisabet había suplido mi ausencia; Vicente y Quique comentaban y aclaraban la evaluación laboral de los laringectomizados no jubilados; de manera personalizada, Maite seguía atendiendo a los laringectomizados que va conociendo y sacándolos adelante.

Un boceto para cartel
Un boceto para cartel

La semana, además de serme propicia a mí, era fructífera para los laringectomizados: la Asociación para rehabilitación de laringectomizados de Manacor iba a celebrar (yo no podría asistir) su primer aniversario; en el Hospital de Son Dureta, quince días después de mi intervención, se iban a iniciar las sesiones de logopedia, y ahí sí pude acudir y colaborar, aportando tres años de aprendizaje con la pedagoga y logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer y mi trabajo personal, atendido en mis dudas y necesidad de aclaraciones por los doctores Bonilla, Rosal y Secades; además, por visita recibida del gerente de la Junta de Baleares de la a.e.c.c. y de su trabajadora social, supe que el programa Volver a hablar va a pasar de proyecto a realidad y que cuentan con mi aportación.

Después de salir de la clínica he vuelto a atender solicitudes de orientación y he seguido con mis comunicaciones por Internet. De entre las últimas, transcribo algunas por su especial significado; la primera, de Mª José, risueño estímulo en la UCI, que espero me tolere que desvele, por su representatividad, lo que me ha escrito.

Soy Mª José, una de las enfermeras que te cuidó durante tu breve estancia en la UCI. Supongo que ya sabes quien soy, me dejaste un sobre que mis compañeros se encargaron de hacerme llegar. Me encantó leer un trocito de la historia que contenía ese sobre. Nos hace mucha ilusión cuando un paciente se acuerda de nosotros porque la mayoría, en cuanto salen de la UCI... echan a correr en sentido contrario y lo más lejos posible... bueno, no se les puede reprochar nada (yo también lo haría) y de eso se trata, de que retomen sus vidas y en lo posible su normalidad cuanto antes, pero siempre te alegras cuando un buen día aparece una tarjeta, una felicitación navideña o, como en tu caso, un sobre con una bonita historia dentro. Leí el resto de la historia en tu blog, entre otras cosas. He conocido la voz esofágica de Maite. He visto una laringuectomía prácticamente en directo... me pareció enormemente traumático. Te he visto a ti enseñando ejercicios de rehabilitación. Ahora soy mas consciente de la necesidad de que se incluyan programas de rehabilitación para laringuectomizados en la sanidad publica. Es cierto, damos importancia a la rehabilitación de una cadera y ¿por qué no a la rehabilitacion de la voz?, ¿es que es menos importante? Me pareces un ejemplo a seguir, tu y toda la gente que colabora contigo...no claudiquéis NUNCA por favor!! Amparo te escribió que no deberías intentar saber lo que se siente en el propio organismo... yo creo que ¿quien mejor que nadie puede ayudarte a levantarte que quien ha pasado por la misma experiencia? Creo que eres un gran apoyo para toda esa gente que tiene que pasar por el mismo trance por el que pasaste tú y se sienten, tras el alta, no sólo mutilados sino también abandonados. Supongo que con tantos proyectos debes andar ocupado pero bueno, si un día tienes un ratito cuéntame algo, que tal los resultados de anatomía patológica?, ¿que tal aquel programa en Son Dureta del que me hablaste? y sobretodo... ¿que tal estas tú? Me despido con un abrazo muy fuerte y con la alegría de saber que al menos uno de mis pacientes se acordó de mí tras salir de la UCI. Cúidate mucho, por favor!!

También es ilustrativo lo que me ha escrito Manuel José Martínez desde Caracas. He de indicar que Manuel, para acudir a sesiones de logopedia –debido a la distancia– tiene que levantarse a las 5 de la mañana y después soportar largas esperas y en el peor de los casos, por la acumulación de paciente, regresar a casa sin haber sido atendido. Manuel, ahora, sigue un “curso a distancia” que le voy preparando.

Hola, Josep Maria, ¿cómo sigues evolucionando de la operación? Espero que estés bastante bien. Hoy estuve en el hospital donde fui operado visitando a un paciente que conocí el mismo día que fui a pabellón. A él tuvieron que operarlo de nuevo y me sentí muy mal, no sólo por él sino por los otros pacientes que ví con el mismo problema de laringetomizado; parecía que estaban en otro mundo y los entendía porque así me sentía yo después de ser operado. Traté de darles aliento en la forma de que vieran mi evolución, que después de ocho meses estoy fuerte y bastante ágil. Les mostré mi estoma que está muy decente (por decirlo de alguna forma) y que ellos van a estar igual o mejor que yo en poco tiempo. No lo vas a creer, había ocho pacientes recién operados y una sola enfermera para atenderlos.
Le di tu página a una enfermera que trabaja en UCI y ya te escribió, espero que nos sirva de ayuda a todos. Su nombre es HAILEY. Me esta yendo bien con los ejercicios, luego te escribo para explicarte.

Y he aquí, también, el mensaje de Hailey:

Buenas noches!! Soy enfermera del Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti en Caracas (San Jose - Cotiza) y hablando con el Sr. Manuel (paciente de la Institución) me motivé aún más a formar parte de este foro. Les doy las GRACIAS por la labor social que realizan en pro de la educación de los cientos de personas laringectomizadas.
Como miembro activo de salud les agradeceré toda la información que se sirva enviarme para brindar una mejor orientación a los pacientes a mi cargo. !!!Desde ya ... Mil GRACIAS!!!

Los más de tres años que llevo con este blog han descubierto muchas carencias y desalientos en la recuperación de los laringectomizados, pero también han demostrado que es posible la esperanza; laringectomizados y familiares me han expresado repetidas veces casi con las misma palabras: al largo y oscuro túnel le he abierto la luz de la salida. Y esto no sólo lo hago yo, también Maite y Elisabet y Enrique, presidente de la asociación de Manacor... y bastantes más. Aunque quede mucho por hacer, no todo es abandono. ¿Es que yo, sólo, sin la ayuda con que he tenido la suerte de contar, hubiera llegado donde estoy?

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