"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II
mirollull2 | 07 Mayo, 2012 12:37
Dia 21 de abril, el segundo día, inició el acto Jaime Aguiló, gerente de la Junta de Baleares de la aecc, quien, después de comentar la favorable acogida que habían tenido las intervenciones del primer día y el tono afectuoso y vivaz con que discurría la asamblea, recordó las intervenciones programadas para este día. Y a continuación cedió la palabra a Nieves Broquetas, logopeda de Atos Medical Spain.
Nieves centró su exposición la rehabilitación que precisan los laringectomizados en cuanto a voz, olfacción/gusto y deglución, que forman parte de la intervención logopédica, y de un aspecto importante en la calidad de vida de los laringectimizados: substituir por un sistema de filtros, al menos en un porcentaje elevado, la regulación que del aire respirado tiene asignada y efectuaba la nariz antes de pasar a respirar directamente por el traqueostoma, ese orificio tan llamativo, equivalente a las narinas, que tenemos los laringectomizados en el cuello, por el que, además de respirar, expectoramos la mucosidad que generan los bronquios y pulmones, sin gran diferencia a cuando lo hacíamos por la nariz.
Nieves se refirió a las tres formas con que podemos hablar: la voz esofágica o erigmofónica, la llamada laringe externa o laringófono y la voz traqueoesofágica, explicando el medio por el que se producen y las características de cada una.
Expuso también que una de las tareas más importantes de la nariz y la parte superior de su vía aérea es filtrar, calentar y humidificar el aire que se respira y que, después de un laringectomía por la desconexión entre las vías superiores e inferiores, la nariz ya no puede hacer esto, porque ahora se respira directamente a través del traqueostoma. Esto a menudo provoca efectos secundarios desagradables tales como el aumento de la tos y la producción de moco, insomnio y otros problemas de estética. Manifestó que el uso de los filtros HME conllevan una significativa reducción de la sintomatología respiratoria pulmonar (tos, irritaciones del estoma, destemplanza de la tráquea y normalización de la mucosidad, a la vez que aportan la reducción de problemas de índole social y estéticos y mejoran la calidad de la voz.
Nieves habló de un aspecto esencial (y poco tenido en cuenta) en la rehabilitación: la recuperación del olfato, que se pierde o disminuye notablemente por dejar de respirar por la nariz, y que, sin embargo, es una deficiencia fácil de remediar con la práctica de la maniobra del bostezo educado, que debe formar parte del tratamiento logopédico, lo mismo que el tratamiento de las deficiencias deglutorias derivadas de la cirugía y la radioterapia.
Nieves informó de que Atos Medical está implementando un plan de terapia del sistema olfativo, que pondrá a disposición de los centros interesados, basado en la práctica del bostezo educado, combinado con la evaluación progresiva de la respuesta a estímulos aromáticos y la comprobación de la capacidad de aspiración por medio de un manómetro nasal.
Después de la laringectomía… ¿qué?. Desde su experiencia y del conocimiento de muchos laringectomizados que ha fortalecido, orientado y guiado al tratamiento foniátrico y logopédico, y de su aportación en jornadas y congresos específicos y en aulas facultativas así como sus contactos con profesionales de ORL y oncología, Maite Arenas (seguidora que adelanta al precursor, valga el símil) está difundiendo la obligación del compromiso de las instituciones sanitarias en la rehabilitación, la integración social y la normalización vital de los laringectomizados después del alta hospitalaria.
Maite desgranó los episodios por los que pasa el paciente. En el diagnóstico y tratamiento:
- El paciente tiene el estrés de recibir la noticia del diagnostico
- Entra en un estado de shock donde su capacidad de entender a lo que se enfrenta es limitado
- Se siente protegido por el sistema: el hospital, los médicos, las enfermeras, etc. En el alta hospitalaria:
- Tiene que enfrentarse al día a día
- Incorporarse a una nueva realidad
- Enfrentarse al futuro
- Encontrarse con que es uno mismo el que tiene que afrontar su rehabilitación
- El sistema ya no te protege
Maite planteó la rehabilitación multidisciplinar que precisa el paciente.
1- REHABILITACIÓN FÍSICA
- Iniciar lo antes posible el proceso
- Recuperar la movilidad de los miembros afectados
- El papel de los médicos rehabilitadores es fundamental
- Los fisioterapeutas deben estar presentes en el proceso
Es importante porque:
- El paciente aumenta su autoestima
- Recupera su tono muscular lo que hace que se sienta sano
- Su imagen frente a los demás mejora
- Practicar en un gimnasio facilitara su integración social
2- REHABILITACIÓN VOCAL ¿QUIÉN?
- Próxima al alta hospitalaria
- El papel de los médicos foniatras es fundamental
- Los logopedas son los profesionales en los que se debe apoyar el paciente
- Los pacientes pueden ayudar pero nunca sustituir a los profesionales
2 2-REHABILITACIÓN VOCAL ¿CÓMO?
- Una mala calidad de voz hará que el paciente se sienta inseguro y que no se sienta curado
- Debe realizarse por profesionales y en el menor tiempo posible
- La mayoría de los pacientes podrán recuperar su voz, bien por la voz erigmofónica, con prótesis fonatoria o con laringófono
- Los modelos para poder hablar deben ser buenos, transmitir voces de mala calidad no es aconsejable
3- REHABILITACIÓN PSÍQUICA Y EMOCIONAL
- La figura del Psicólogo antes, durante y después de los tratamientos es fundamental
- Evitará muchos cuadros ansioso–depresivos en el paciente
- Ayudará a que el paciente entienda que todo el proceso le llevará a la sanación
- Pacientes equilibrados psíquicamente ayudarán a que los tratamientos sean más eficaces
4- INTEGRACIÓN: Social y Laboral
- Los asistentes sociales ayudarán a la incorporación social del paciente:
- Informándole de todas las ayudas de las que puede disponer
- Asesorándole con claridad sobre la discapacidad o invalidez real que se le debe asignar
- Intentaran su incorporación laboral
5- NORMALIZACIÓN
- El paciente acepta plenamente sus secuelas y sus limitaciones.
- Consigue una buena calidad de vida.
6- LAS ASOCIACIONES
- Un puente hacia la normalización
Maite finalmente estableció las siguientes CONCLUSIONES:
- Crear protocolos válidos y eficaces no solo para sanar sino también para rehabilitar
- Formar bien a los profesionales para una solución eficaz del problema. Equipos multidisciplinares
- Redes sociales de autoayuda con personal especializado que potencie día a día la red social
- Generar un modelo bueno y eficaz que pueda ser exportable a otros países
Como consecuencia de todo lo expuesto, Maite comunicó que junto con varios profesionales se está trabajando en definir y fijar un protocolo para la rápida recuperación del paciente laringectomizado:
RRLP
Rapid Recovery Laryngectomee Procedure
que sea la referencia de actuación para ORLs, oncólogos, médicos, foniatras, logopedas, psicólogos, asistentes sociales, larigectomizados (asambleas y asociaciones) y familias.
Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I
mirollull2 | 03 Mayo, 2012 21:40
Esta V Asamblea ha tenido una significación especial para mí. Un artículo sobre la anterior Asamblea de Santander fue la chispa que, simultáneamente, prendió en el gerente de la Junta de Baleares de la AECC, Jaime Aguiló, y en Yanina Paglioni, coordinadora del programaVolver a Hablar, y les llevó a manifestarme que la próxima asamblea pudiera ser en Palma. Transmití la sugerencia a Maite y ésta a la asamblea en las conclusiones de la clausura. Teresa Martorell, la presidente de la junta acogió con interés el proyecto y Yanina preparó la propuesta inicial para someter al comité. Puse en contacto a Maite y Yanina que esbozaron y fueron ajustando el programa. Y mientras Teresa y Jaime prestaban gestión y entusiasmo al proyecto, Yanina, en contacto con Maite, llevaba el peso de la realización.
Esta V Asamblea también ha representado una gran satisfacción para mí, porque Maite ha sido una de las personas que encontraron asidero en mi blog –hace ya cinco años– y desde entonces hemos venido comentando iniciativas, proyectos y actuaciones tanto para ser una ayuda y estímulo a laringectomizados individualmente como igualmente en acciones colectivas y también venimos exponiendo las carencias y desamparo que sufren los laringectomizados después de salir de la clínica.
La asistencia a esta quinta asamblea ha sido numerosa –seguramente la mayor hasta ahora–. Entre ponentes no laringectomizados, directivos de entidades –el presidente del Colegio de Fisioterapeutas, el director del Hospital de Manacor, un representante de Colonya Estalvi Étic y otro de Atos Medical, las logopedas del Hospital Son Espases, y, lógicamente, la presidente, el gerente y personal de la aecc– y los propios asambleístas –laringectomizados y acompañantes– se ha reunido cerca de un centenar de personas. Aparte de Baleares, con notable representación de la ARL de Manacor, han acudido unas cuarenta personas del resto de España: Puertollano, Bilbao, Santander, Valencia, Córdoba, Madrid, Sevilla, Canarias, Valladolid, Asturias.
El ambiente ha sido animoso y cálido. Maite me ha comentado: “Se está cambiando la cara al cáncer de laringe”. Sí, el cáncer va dejando de ser considerado un estigma, y por el cáncer de laringe, con consecuencias tan visibles y llamativas, disminuyen el retraimiento de los afectados y el recelo social que existe en la comunicación y convivencia.
La asamblea se ha desarrollado según el programa previsto. Después de la acreditación de los asambleístas, Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de laaecc, manifestó su satisfacción por la realización de este evento en Palma y dio la cordial bienvenida a los presentes; expuso que cada año, en Baleares, se detectan unos ciento cincuenta casos de cáncer de laringe, que no sólo afectan al propio paciente sino que inciden notablemente en su entorno familiar. Y remarcó la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.
La fisioterapeuta del hospital Son Llàtzer, Antonia Servera, centró su intervención en las alteraciones que la cirugía produce en el cuello y el cinturón escapular y la conveniente, por no decir imprescindible, rehabilitación por drenaje manual de linfedemas y cinesiterapia de la musculatura, que tienen que seguir una pauta profesional y que en masajes cicatriciales y maniobras musculares conviene que también sean practicados por los propios pacientes siguiendo las indicaciones recibidas. Es de señalar que para estos tratamientos no es conveniente el uso de mecanismos electro-magnéticos. La fisioterapeuta practicó, con dos voluntarios, la demostración práctica, insistiendo en que los masajes y los ejercicios tienen que ser suaves y pausados, progresando paulatinamente en la amplitud de las maniobras musculares.
El Dr. Tomás, Jefe del Servicio de ORL del Hospital Universitario Son Espases, planteó “¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?”, describiendo con precisión y claridad “Presente y futuro”. Ratificó la incidencia en Baleares de 12-18 casos diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes y especificó que se ha modificado la curva por edad, puesto que está aumentando el tramo de los 30/35 años, y que también se incrementa el número de mujeres afectadas.
Sin quitar importancia a la influencia del tabaco y el alcohol en la causa primera del cáncer de laringe o en su potenciación cuando el motivo es otro, precisó que, además de causas profesionales y virales, es importante la genética, por lo que quienes tienen antecedentes familiares, ante cualquier síntoma, tienen que cuidar especialmente de la prevención. Al referirse a “Dónde estamos y cuál es el futuro”, indicó que el tratamiento del cáncer de laringe no ha avanzado, y que de cara al futuro hay que insistir en disminuir la incidencia y establecer protocolos adecuados de prevención, tratamiento precoz que admita procedimientos menos agresivos, conservadores de la laringe, como el láser, y de atención postoperatoria multidisciplinar que atienda al paciente en las secuelas y a la relación con su entorno. Y asimismo se atienda al desarrollo de los procesos de diagnóstico, tecnología, formación del especialista y recursos terapéuticos. Aludió también a la mala valoración que se hace por los tribunales médicos para definir la incapacidad laboral en el caso de las personas laringectomizadas.
Después de intervenciones de los asistentes y de intercambio de comentarios con los ponentes, se inició un breve paseo, en grupos, de los presentes para reunirse de nuevo en un almuerzo placentero y cordial, ofrecido por la aecc.
Por la tarde, de nuevo en el Salón de Actos de la Consejería de Salud del Gobierno Balear, se prosiguió con las intervenciones.
Yanina Paglioni, coordinadora del programaVolver a Hablar, aludió a que, al entrar en la Junta de Balears de la aecc como trabajadora social, le agradó e ilusionó encontrarse con este proyecto que había que acabar de perfilar y poner en marcha. Esto fue a finales del mes de julio del año 2008. El día 28 de ese mes, Yanina escribía al autor de estas líneas: «Me he incorporado hace 2 dias a la AECC y debo leer mucho sobre el proyecto "Volver a hablar", así que mi atrevimiento sería comunicarme por teléfono con Ud. para conocer más del tema y ver qué podemos hacer junto a otros profesionales». Ahora Yanina ha podido explicar que el programa lleva tres años funcionando de acuerdo con un convenio con Ib-Salut que aúna los medios propios de laaecccon los de los servicios de ORL de los Hospitales de Baleares, que cuenta con monitores laringectomizados que, dos días a la semana, ayudan al desarrollo de la voz esofágica, dos de los cuales, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, y una mujer laringetomizada, Cecilia Yarza del Valle, son voluntarios testimoniales que atienden a los nuevos pacientes en su estancia en la clínica.
Seguidamente, los dos monitores Jaime y Sebastián han explicado cómo se desarrollan las sesiones de prácticas y cómo va mejorando la capacidad de hablar y por tanto de comunicación social. Ambos recalcaron que su función se limita a potenciar la práctica de la voz esofágica como complemento del trabajo llevado a cabo por las logopedas de los hospitales.
El programa de este día finalizó con la intervención, sentida, emotiva y ejemplar, de Carolina Mocha Cuevas, hija de Emilia, laringectomizada que estaba presente, sobre la fuerte conmoción que supuso el diagnóstico del cáncer de laringe, la entereza con que lo asumió su madre y lo que ha supuesto afrontar y compartir todo el proceso médico-quirúrgico y, ahora, las secuelas y la recuperación.
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa
mirollull2 | 28 Marzo, 2012 01:59
En el artículo anterior, referido a la V Asamblea de Laringectomizados, que tendrá lugar en Palma los días 20 y 21 de abril de este año 2012, indiqué que la programación de actos se estaba ajustando y completando.
A continuación transcribo el programa definitivo:
V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS
Salón de Actos de Can Campaner
Calle de Can Campaner, 4
Palma – Mallorca
Viernes, 20 de abril 2012
10.30 h- Acreditación 11.00 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears 11.15 h - Antonia Servera Saletas, fisioterapeuta. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico 12.15 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases 12.45 h - Ruegos y preguntas a los ponentes 14.00 h – Almuerzo 16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar” 16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol 17.00 h - Testimonio de un familiar,Srta. Carolina Mocha Cuevas 17.00 h - Ruegos y preguntas
Sábado, 21 de abril de 2012
10.30 h- Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical.Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución 1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos 2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución 11.30 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?” 12.00 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet 12.15 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel 12.30 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook" 12.45 h - Ruegos y preguntas y Clausura
Después de la clausura de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.
Los asistentes alojados en el Hotel Horizonte dispondrán de un autobús para su traslado conjunto al local de la Asamblea.
La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.
Quienes elijan el Hotel Horizonte conviene que, al hacer su reserva, informen de su asistencia a la Asamblea de Laringectomizados para que se les respeten las condiciones de precio convenidas. Los datos del hotel y medios de traslado con el aeropuerto, puerto y en la ciudad figuran en el archivo enlazado: HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso
Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril
mirollull2 | 21 Marzo, 2012 12:17
La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.
La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.
09.00 h - Acreditación 09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears 10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico 11.00h - Pausa para café 11.30 h - Rueda de Prensa 12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases 13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes 14.00 h - Almuerzo 16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar” 16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol 17.00 h - Testimonio de un familiar
Sábado, 22 de abril de 2012
09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución 1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos 2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución 10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?” 11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue 11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel 12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"
Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.
Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.
La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.
Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.
Año VIII – “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”
mirollull2 | 17 Marzo, 2012 18:00
Me precipité. El Diario de Mallorca en su edición de hoy, 17 de marzo, ha publicado, ligeramente recortada, pero sin desvirtuar su sentido principal, la carta que inserté en mi artículo de ayer.
La reproduzco modificando la alienación de las dos columnas:
Año VIII – ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario
mirollull2 | 16 Marzo, 2012 13:04
El Diario de Mallorca en su edición del pasado día 11 publicó una carta de la hija de un hombre con cáncer de laringe, en la que, desde el desconocimiento e instigada por el arrebato, alude despectivamente a un cirujano de cuello de una clínica privada y ensalza a los facultativos de la sanidad pública, porque la sanidad pública ha mantenido la “calidad de vida” del paciente y el médico privado la despreciaba.
El diario, por su parte, encabeza la carta con un titular desafortunado si no es que se amolda al propósito editorial.
El mismo día de la publicación de la citada carta envié una mía al diario con la intención de ofrecer una aclaración fundada en la experiencia de haber sido objeto, igualmente, de una resección parcial de cuerdas vocales por láser y, además, al cabo de pocos meses, ser llevado al quirófano para la laringectomía total.
El texto de mi carta es el siguiente:
La carta sobre una cordectomía en vez de una laringectomía total, publicada el 11 de marzo bajo el título “La sanidad pública lucha por la calidad de vida”, requiere unas puntualizaciones, ya que origina confusión. La redactora de la misma habla de «indignación y de agradecimiento» desde su estimación subjetiva del tratamiento propuesto a su padre por un médico de una clínica privada y por el aplicado por la sanidad pública. He de pensar que el cáncer de laringe al que se refiere se hallaba en la Etapa o Estadio I y no presentaba indicios complementarios; es decir, era NI T0 M0. En esta situación, es tan válida la opción del médico privado como la del médico de la sanidad pública. Entre una y otra está, nada más y nada menos, que la conservación de la voz, aunque ésta, en el caso de la resección parcial por laser, se vea algo disminuida y requiera rehabilitación. Por otra parte, la laringectomía total (que va acompañada de la traqueostomía) ofrece un 90% o más de la posibilidad de erradicación del cáncer y la cordectomía (resección de una parte de las cuerdas vocales) se estima que puede ser curativa entre un 20 y un 25% de estas afecciones. De hecho, un alto porcentaje de laringectomías parciales tiene recidiva y acaba en laringectomía total. ¿Por qué tratamiento hay que decidirse? Si la resección parcial proporciona la curación habrá sido una buena elección. La referencia a la «calidad de vida» no procede: tan buena puede ser con unas cuerdas vocales reducidas como con una laringe extirpada.
Sobre profesionalidad y responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento según la clase de sanidad… dejémoslo sin comentario.
Mi carta no ha sido publicada por el diario. No tienen obligación de hacerlo. Ya advierte que «se reserva el derecho de resumir o de extractar el contenido de las cartas y de publicar aquellas que crea oportuno». Y la mía pone en entredicho la capacidad de la redacción para entender el asunto que expone la señora y la probidad en aplicarle un encabezado.
En mi carta dejaba sin comentario los aspectos de profesionalidad, responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento. Es un asunto que se da por igual en la sanidad pública como en la privada. En ambas hay las mismas luces y sombras y en las dos hay aciertos y fallos. Además, el tratamiento a aplicar ante un diagnóstico que se halla en el filo de la decisión puede ser distinto entre especialistas. Lo que realmente tiene importancia es la pronta actuación en un diagnóstico de una enfermedad que se agrava con el paso del tiempo y, por ello, reduce la eficacia del tratamiento. Un cáncer de estadio T1 N0 M0 puede pasar a T3 o T4 y pasar a manifestar adenopatías o expansión metastásica en unos meses.
Año VIII – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último de febrero de 2012
mirollull2 | 12 Marzo, 2012 01:09
Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.
Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".
Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.
¿Comporta algún riesgo la alimentación por sonda abdominal? Sí, igual que los tiene la sonda nasogástrica. Pero la nutrición enteral por sonda es la manera habitual de nutrir a un paciente que no pueda tragar. Y entre estos están quienes han sido sometidos a alguna de determinadas modalidades de laringectomía, que no pueden efectuar la deglución, ni siquiera de líquidos, hasta que las suturas estén consolidadas.
La práctica corriente es que a los laringectomizados se les ponga una sonda nasogástrica (SNG) en el quirófano mismo. Es una sonda sencilla y fácil de colocar y, en general, es mínimamente molesta, salvo si se sale y hay que recolocarla. Para que no se escurra se la sujeta en la nariz enlazándola con esparadrapo. Realizar una marca de bolígrafo o de rotulador justo en el punto que asoma de la narina sirve para controlar que no se desplaza.
Algunos cirujanos, si estiman que la intervención y la encarnadura ofrece una pronta cicatrización, prescinden del uso de la sonda y al paciente, por unos días, se le da alimentación por vía intravenosa (parenteral). Así se evita el roce de la sonda en las suturas de la faringe y en el esófago, con lo que se reduce la posibilidad de aparición de una fístula o de retraso de su cierre si otro motivo la causa. De todas formas, si se opta por la sonda nasogástica, conviene que se lleve el menos tiempo posible; en el caso de que se prevea que la alimentación asistida tenga que prolongarse por más de quince o veinte días, es aconsejable sustituirla por la sonda gástrica abdominal.
La sonda por conducto abdominal es algo más laboriosa de colocar y requiere una ligera intervención, no obstante, para el paciente es mucho más cómoda y no hay apremio en quitarla. Incluso puede seguir puesta mientras se pasa a la alimentación normal por si fuera necesario tener que volver a recurrir a ella. Yo, dado que la llevaba, salí de la clínica con ella puesta porque, si la radioterapia que iban a aplicarme me dificultara o impidiera la deglución por irritación o inflamación de la faringe y el esófago, se pudiera volver a la nutrición por sonda. El único cuidado que había que dedicar a la sonda era mantenerla limpia quitándole el tapón e inyectándole un vaso de agua con una jeringa; en el caso de que se obstruyera, tenía que limpiarla usando, en vez de agua, un líquido corrosivo: coca-cola. (Esta bebida es útil para quitar el óxido a los hierros y limpiar sus manchas de las baldosas, por ejemplo; para el organismo humano se discute sobre sus contraindicaciones y su poder de adicción.)
Un peligro de la sonda abdominal, poco probable, es que se salga del estómago y el compuesto alimenticio se derrame en la cavidad peritoneal y ocasione una peritonitis; este riesgo, insólito, también se da con la sonda nasogástrica, no porque se salga sino porque perfore el estómago, el duodeno o el yeyuno. Otras complicaciones menores pueden ser: dolor abdominal, hemorragia parietal, desplazamiento del tubo, pérdida alrededor del mismo e infecciones parietales.
He mencionado que la colocación de la sonda abdominal (gastrostomía) es más compleja. También requiere medios específicos y, según el tipo, anestesia parcial o total, y determinadas precauciones y condiciones en el paciente.
Así como en la nutrición parenteral y en la enteral por sonda nasogástrica la alimentación es continua, en los sistemas por sonda abdominal, puede ser continua sin interrupción, continua por períodos de 8 ó 10 horas diarias (por la noche) y alterna, por jeringa; las veces que se precise.
Existen varios métodos de gastrostomía: la quirúrgica, la endoscópica percutánea y la radioscópica, con algunas variantes en cada grupo y también en su ubicación: estómago, duodeno o yeyuno.
La gastrostomía quirúrgica (GQ), que es la más invasiva, ya que se accede al estómago, para fijarle la sonda, por incisiones de bisturí, está en desuso.
La gastrostomía endoscópica percutánea (PEG o GEP), con varias técnicas basadas en el mismo principio, es la más aplicada en la actualidad. Normalmente se practica con anestesia general. Se efectúa introduciendo un flexolaringoscopio por la boca hasta el estómago para iluminar y poder ver su interior e, igualmente una guía para introducir la sonda, que será cogida por otra guía lazo metida a través de una punción en el abdomen y tirará del extremo de la sonda hacia el exterior. El extremo interior se asegurará en el estómago por medio de un botón platina o de un baloncito hinchable y el extremo exterior se fijara en el abdomen por un dispositivo específico y distinto según el modelo de sonda escogido, y a este dispositivo se aplica una prolongación con la boquilla a la que conectar el tubo del envase de nutriente o de la jeringa, si es el caso.
La gastrostomía radioscópica percutánea (GRP), por lo menos, la técnica que yo conozco, considero que es la más fácil de implantar y el método menos agresivo: no precisa la introducción por la boca y esófago de flexoendoscopio ni guía ni el propio catéter con el dispositivo de retención en el estómago (por lo cual no produce ningún roce ni lesión en la zona suturada de la laringectomía); tampoco, anestesia; y son suficientes un radiólogo y un ayudante. Eso sí, la clínica u hospital tiene que contar la instalación radiológica adecuada.
Mi experiencia es la siguiente: llevaba unos catorce días de postoperatorio de la laringectomía y el doctor me comentó que ya habíamos superado la posible aparición de la fístula, pero al día siguiente dijo que tenía que haberse callado, pues ya se había presentado. Por esta causa, decidió substituir la sonda nasogástrica por la sonda abdominal. El proceso para implantarla fue sencillo y breve. Me llevaron a la sala de radiología, me tumbé en la mesa de tratamiento, me colocaron cuatro lienzos verdes que dejaban un cuadrado abierto en el abdomen. Poco después sentí un ligero pinchazo (posiblemente el inyector aportaba anestesia local) y en el monitor que tenía algo elevado a mi izquierda vi una línea que avanzaba y penetraba en la silueta de un estómago. Poco más pude ver. Un extremo de la sonda había quedado dentro del estómago y el otro salía del abdomen por un orificio que se cerraba a su alrededor y se prolongaba unos veinte centímetros y acababa en una embocadura con tapón. Como he indicado, salí de la clínica con la sonda puesta. Desde que me la pusieron hasta que me la quitaron transcurrió algo más de tres meses. La extracción de la sonda fue muy sencilla. Una vez tendido y preparado con el cuadrado abierto entre telas verdes, al llegar el médico, éste comentó, como dato a favor, que la sujeción interna era por espiral. Noté que manipulaba y posiblemente cortaba algo, y me dispuse a sentir algún tirón o roce, y acto seguido el enfermero retiró las telas protectoras que me había puesto al prepararme, mientras el radiólogo me decía que ya podía incorporarme. Al día siguiente me quité la gasa y el esparadrapo; el orificio del estómago se cerró automáticamente y el externo no debió de tardar casi nada; ahora es sólo una pequeña hendidura.
Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados
mirollull2 | 17 Febrero, 2012 14:05
Después de una laringectomía total, las vías respiratorias altas quedan inactivas e incompletas, ya que el tracto, (la laringe), que las conecta con la tráquea se ha extirpado, y la respiración pasa a efectuarse solamente por el estoma.
Dejando aparte el no poder hablar, la notable hinchazón de la cara y cuello y el dolor que da en los hombros hacer un esfuerzo acodándose en los brazos, la consecuencia más molesta que se experimenta es la reincidente desazón para respirar. Las secreciones mucosas de las vías respiratorias bajas se incrementan, se mezclan con sangre, tienden a espesarse, obstruyen la cánula y se expulsan con accesos de tos punzantes. Y no es improbable que la mucosidad sanguinolenta salga despedida a varios metros de distancia o que produzca tapones que merman o impiden la respiración.
Recientemente varios laringectomizados han pasado a planta después de la cirugía y me han preguntado, ellos o sus familiares, si esto sucede normalmente y que remedios existen. El hijo de uno de estos ha expuesto: «No quiero dejar de contarte el mal trago que pasamos ayer. Después de cuatro días en UCI le subieron a planta; la verdad que mi padre andaba molesto. Decidimos quedarnos mi madre y yo; y durante toda la noche le estuvimos reincorporando para que expulsara flemas; a las seis de la mañana se reincorpora y se siente ahogar, mi madre desesperada pidiendo auxilio y yo corriendo hacia las enfermeras y auxiliares. Acudió una médica e intentaron aspirar, pero algo había que lo impedía; llamaron al médico de la UCI. Mi padre seguía inconsciente. Al final el médico de la UCi y ante el panorama decidió bajarle. Nosotros esperamos noticias; parece ser que la cánula estaba obstruida. Una noche muy dura y con mucha tensión. Te escribo con esperanza porque hemos ido a UCI, y era otra imagen, sereno, alegre, cariñoso y físicamente parece ser que bien.
La duda que me cabe es saber cómo poder evitar estos malos tragos, ¿no sería conveniente que le limpien la cánula y se la repongan por otra a diario?; ¿esto se lo deben hacer las enfermeras?, porque ante tal situación se lo podíamos sustituir los familiares, ¿es viable o hay que saber alguna cosa en especial? Ya me contaréis. La verdad que ayer fue una de las noches más duras de mi vida.»
Pues, sí, es normal. Por la traqueostomía, las vías respiratorias bajas (tráquea, bronquios y pulmones), sufren la agresión del aire que entra sin filtrar ni calentar ni humedecer, lo que, antes de la operación, efectuaban las vías respiratorias altas (senos y fosas nasales y laringe), y, además, temporalmente se segrega una cantidad de mucosidad mayor de la normal. La mucosidad se genera como autodefensa por la entrada de aire en condiciones inadecuadas y, en esta situación, en contacto directo con el exterior, tiende a espesarse y resecarse, con lo que la expectoración es más difícil y hasta puede formar los conocidos “tapones”. La desazón y la angustia por la sensación (o algo más que sensación) de asfixia preocupa y asusta, lógicamente, al propio paciente y a los familiares que le asisten.
Existe la aparente solución inmediata de utilizar un aparato aspirador; digo aparente, porque, si bien es cierto que la aspiración puede “desatascar” la tráquea y los bronquios, es un sistema agresivo que hay que usar con precaución y limitadamente.
La manera de mantener la mucosidad fluida es recurrir a la humificación del aire que respire el laringectomizado. Para ello existen aparatos clínicos que dirigen vapor de agua o de suero fisiológico hacia el traqueostoma del paciente y otros, suero fisiológico nebulizado. Las aplicaciones se pueden efectuar varias veces al día durante el tiempo necesario.
En caso de no contar con el aparato específico se recurre a echar, con cierta frecuencia y especialmente cuando se nota acumulación de mucosidad, varias gotas de suero fisiológico en la cánula con un cuentagotas, con una jeringuilla (sin aguja) o con una ampolla. Esta acción diluye la mucosidad y produce un acceso de tos que la expulsa.
Y una forma muy sencilla y nada molesta para quitar la mucosidad retenida en la cánula interior es sacar el tubo interior, limpiarlo y volverlo a colocar.
Estos remedios los conoce el cirujano ORL, pero no siempre otro médico y el personal de enfermería.
El exceso de mucosidad y la necesidad de su expulsión persistirán al salir de la clínica durante cierto tiempo. Por ello hay que limpiar la cánula interior las veces que sea preciso y ésta y la exterior una vez al día. Además, principalmente en regiones de baja humedad ambiental, habrá que valerse de los medios disponibles para aumentarla, sobre todo en la habitación durante la noche. Puede hacerse con cazos con agua hirviente, recipientes encima o al lado de radiadores de calor o con humidificadores.
Y también habrá que servirse de las instilaciones de suero fisiológico tanto como sea preciso. Puesto que el suero fisiológico sólo es utilizable unos siete días después de abrir el recipiente, no merece la pena comprarlo en frasco, ya que hay que desperdiciar casi todo su contenido.
Una buena práctica, para quienes puedan hacerlo, es pasear al borde del mar y respirar el aire salino. (El suero fisiológico es una solución de sal y agua purificada.)
Humidificadores y nebulizadores
Disponer de humificador y nebulizador en casa es una opción recomendable. Existen humidificadores sencillos para la mesilla de noche que emiten un chorro vapor próximo a la respiración. Lo mejor, sin embargo, es efectuar la inhalación de vapor nebulizado.
Para la nebulización por el estoma se puede recurrir al centro de salud de la S.S. donde le indicarán la forma de poder efectuarla. Otra opción, muy cómoda, es disponer de un nebulizador propio, que se podrá aplicar dos o tres veces al día en las primeras semanas, con menos frecuencia posteriormente y esporádicamente más adelante. El inhalador-nebulizador emite una pulverización finísima del suero fisiológico que llega hasta los alveolos de los pulmones y, en caso de prescripción facultativa, de medicación.
También existen aspiradores caseros, los cuales, aparte de que no los considero recomendables, son innecesarios si se usa un nebulizador.
Estos aparatos, de los que existen varias marcas y modelos –en nebulizadores los hay de mesa y portátiles–, se pueden encontrar en ortopedias, comercios de material clínico y en algunas farmacias; y en Internet con los siguientes selectores: humidificador, vaporizador, aerosol, nebulizador.
Y ahora, para terminar, una observación para aportar tranquilidad ante un posible incidente. En el testimonio aportado más arriba, el hijo del paciente indica que su padre estaba inconsciente y esto se debe a que la asfixia reduce o para la aportación de oxígeno al cerebro. Pero también pueden darse desvanecimientos puntuales y breves, que si son así, pienso que no son para preocupar. Yo los tuve estando en la clínica y se me repitieron en casa. En la clínica incluso fueron objeto de atención del neurólogo, que no encontró que revelaran ninguna anomalía. Los desmayos ocurrían por un acceso de tos brusco y violento. Después de todo lo que he ido sabiendo por comentarios y lecturas, deduzco, puesto que todavía algún acceso de tos me produce un amago de pérdida de conciencia, que la causa es la obstrucción de las venas que riegan el cerebro y le interrumpen fugazmente el aporte de oxígeno.
Los nebulizadores has sido diseñados para adaptarse a la nariz o a la boca. Los laringectomizados pueden usarlo aplicando al estoma la mascarilla infantil de nariz.
Estoy en el año séptimo, llegando al octavo, de la laringectomía total. También hay quien está en el trigésimo cuarto, pues fue intervenido en el año 1979. Es Andrés Cañas Hernández, un pionero en quitar hierro a la palabra cáncer y en dedicar la experiencia de su rehabilitación a la recuperación de otros laringectomizados en el Servicio de O.R.L. del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau.
Conocí a Andrés Cañas por medio de Elisabet Gimeno, que me envió su libro Mi otra voz, publicado en 1991 en Barcelona. Fue uno de los primeros libros que leí sobre una mutilación de un órgano vital cuya función puede ser ejercida por otro. El libro además, ya exponía materiales y dispositivos que posteriormente han ampliado y desarrollado su utilidad y disponibilidad.
Andrés Cañas ha escrito y me ha enviado una reflexión que, por la claridad y síntesis con que está expuesta, pienso que es provechoso compartirla y, por ello, la reproduzco seguidamente.
SOBRE EL CÁNCER DE LARINGE Andrés Cañas Hernández
La preocupación del enfermo de cáncer de laringe, desde el instante en que conoce el diagnóstico, se fundamenta en el desasosiego, incluso en la confusión. Y es que, además del impactante nombre de la enfermedad, salvo los “milagrosos” efectos de la quimioterapia moderna en casos donde se detecta precozmente, las posibilidades de curación se basan en la intervención quirúrgica (laringectomía) sin que pueda evitarse la pérdida de la voz por la mutilación de la laringe, ni la disminución del olfato al tener que respirar por el orificio (traqueostoma) en la parte anterior del cuello. Algo que inevitablemente modificará el carácter incluso el comportamiento de quién lo padece.
De ahí que las notas que configuran este abreviado texto reflejen el fruto de la experiencia personal de signo positivo, no solo útiles para el propio enfermo sino que sirven para conocimiento de quién tenga a su lado para “auxiliarle” si fuese necesario. Pues la incertidumbre, la confusión, el desasosiego que produce tal situación afecta al entorno cercano del enfermo casi tanto como a él mismo. Por tanto, para que estos apuntes tengan la efectividad que se pretende, bastaría ceñirse al cumplimiento de las tres recomendaciones que se enumeran a continuación:
1ª - A partir del conocimiento del diagnóstico, la situación psíquico-emocional que suele producirse ha de manejarse con
serenidad.
2ª - Aceptar el tratamiento, por “agresivo” que perezca, y confiar en que tendremos la asistencia médico-clínica necesaria hasta
la curación total.
3ª - Ser constante y disciplinado en el aprendizaje de voz esofágica, para permitirnos la reinserción social e integral en nuestro
propio ámbito.
PRIMERA.
a) - Al paciente y a la persona que le acompañe, generalmente un familiar cercano, si no hay nada ni nadie con suficiente autoridad que lo desaconseje, les conviene citarse con otro laringectomizado, por supuesto rehabilitado, para que éste les aclare previamente las dudas a que haya lugar de cara a reforzar su esperanza y aliviarles de la lógica inquietud que les atenace.
e) - Cuando se trata de una persona, en particular el paciente, de carácter aprensivo, que al oír las explicaciones del médico reacciona de forma negativa, hay que aceptar que sea el propio médico quién valore ese extremo y, si cabe, aconseje la asistencia del psicólogo o psiquiatra incluso y la participación del “asistente espiritual” si el enfermo y la familia de éste lo requiere.
SEGUNDA.
a) - Transcurridos los primeros días desde la operación, aún estando hospitalizado, la visita periódica del monitor-rehabilitador o logopeda, si lo prefiere, sería muy eficaz, ya que el contacto con ellos serviría de aliciente positivo, para afrontar, cuando toque, el aprendizaje.
b) - Una vez obtenida el alta clínica, durante el periodo convaleciente, –si el médico no lo desaconseja, debe contactar con algún centro de rehabilitación de la voz para que conozca el tipo de ayuda que se le pueda prestar en él.
c) - De acuerdo con las normas del centro, las personas encargadas de la rehabilitación (generalmente laringectomizados) harán que el aprendizaje sea llevadero, incluso animado; sin perjuicio de que en casos complicados sea preciso recurrir a profesionales.
TERCERO
a) - Durante el periodo de aprendizaje, los monitores comprobarán si el “alumno” se vale por sí solo de cuidar el aseo y protección del traqueostoma. En todo caso, éste debe asumir que esa función forma parte de su intimidad personal.
b ) - Con la protección adecuada podrá permitirse usar ropa de cuello cerrado y respirar con absoluta comodidad. Además, conviene mantener la mejor imagen posible ya que eso le ayudará a evitar miradas inquisitivas o indirectas, por parte de quienes desconocen el problema, que en nada le favorecerían.
c ) - Y para terminar, hay que decir que la persona laringectomizada (hombre o mujer), rehabilitada y dispuesta a convivir con sus limitaciones, si no hay otro motivo que lo impida, debe recuperar su modo de vida e incorporarse a sus actividades habituales. Pues, gracias a la medicina moderna y al esfuerzo de mucha gente, ahora puede hablarse de cáncer como se habla de cualquier enfermedad curable.
Fiesta de la Purificación de María Santísima. Día 2 de febrero. «En esta fecha no se conmemora sólo la purificación de Nuestra Madre sino también, un segundo gran misterio: la presentación de Nuestro Redentor en el templo." (Aciprensa.com).
¿Coincidencia en los días? ¿Predestinación astrológica? Tanto da. Sea como sea, el PSOE va llegando a la prístina esencia: la P .
La E, favoreciendo las autonomías y la venida masiva de chinos, mahometanos, rusos, etc., la perdió hace tiempo, y ni Don Pelayo podría reiniciar el retorno; la O, desde la tortilla, ni cuando Corcuera dejó el taller, no la ha tenida nunca; la S es lo primero que, de Don Felipe a Doña Leire, ha dejado de lado toda la familia.
Y, así, el PSOE ha adquirido la plenitud de la sigla reveladora: P de partido, rajado por la mitad y a punto de hacerse pedazos.
María Santísima y el Redentor –bajo la bendición de la mano incorrupta del gran orfebre– se repartirán los despojos.
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¿Y el PP? ¡Ah!, el PP. Un recambio inevitable y triste. Y como cantaba La Trinca: "Narinan, narinan".
«Ya se sabe que la democracia garantiza que no seamos gobernados mejor de lo que nos merecemos y es el resultado de una minoría corrompida apoyada en una mayoría incompetente, pero es el mejor de los sistemas.»
Escrito por Raúl del Pozo en su columna de El Mundo del día 27.próximo pasado. Supongo que él también piensa que la minoría corrompida también es incompetente y que la mayoría incompetente aspira a los lucros de la corrupción. La democracia empezó siendo el gobierno del pueblo, pero ha devenido en el gobierno de la plebe. Si, así, es el mejor de los sistemas, no se puede decir que el resultado que proporciona sea bueno.
La banca, a pesar de las subidas y bajadas del Euribor, mantiene igual la tasa de interés sobre los descubiertos en cuenta: un discreto porcentaje que no llega al 30% anual. Y, además, ha conseguido que una retribución dineraria de este tipo no sea considerada usura.
En cuanto a las comisiones por sus servicios es distinto: las han aumentado –no todos los bancos igual– entre un 200 y un 1.000% y, por otro lado, a menudo aplican nuevas por cualquier motivo. En las nuevas no creo hayan hecho ninguna subida, o a mí, al menos, no se me ocurre cómo se puede calcular el porcentaje de aumento de una cifra con valor anterior inexistente. En todo caso deberíamos pensar en un porcentaje infinito obtenido por omnipotencia divina, algo así como la creación del mundo, que un día (es un decir) no existía y seis días más tarde, sin encomendarse a dios ni al diablo, Yahvé ya lo tenía rodando como una peonza.
Vamos, sin embargo, a la buena noticia, mejor, a las buenas noticias, ya que en realidad son dos.
Una: los bancos no cobran comisión por pisar su portal ni su suelo interior de las oficinas, donde, en horas de atención al público, uno se puede acoger si llueve y no lleva paraguas o si el chaparrón es tan fuerte que áquel no basta.
La otra: a ciertas horas, por no decir en casi todas, tiene un cierto -o incierto- peligro utilizar los cajeros automáticos que están en la fachada; es conveniente recurrir a los que tienen un lugar protegido por una puerta con pestillo para sujetarla desde dentro. La cerradura de las puertas de estos recintos se abre pasando la tarjeta bancaria por una rendija. Pues, bien, por el uso de la tarjeta para abrir y poder acceder al cajero, los bancos tampoco cobran ninguna comisión.
Pues sí, en estas fechas también se hacen laringectomías. De una es lógico que se entere el interesado, los familiares y algunas amistades y, lógicamente, el equipo del quirófano y el hospitalario. Ayer conocí que a un “compañero de aventura” le operaron la víspera de Navidad de hace dos años.
En las navidades de este año he sabido que el día 21 de diciembre intervinieron a una mujer en Bogotá, que en el postoperatorio le han surgido temores y preguntas y que le han indicado que en mi blog encontrará las respuestas.
Además, en más de seis años, me han preguntado y he podido dar respuesta y orientar, por sí mismos o por un familiar, a varios pacientes antes de que fueran al quirófano. Visitar en la clínica a los recién operados se da con cierta frecuencia y suele producir un efecto positivo. Lo he comprobado. Pero resulta mucho más conveniente y efectivo ayudar y orientar a los pacientes y familiares desde antes de la intervención. Por la difusión de mi blog he tenido la ocasión de efectuar esta práctica en bastantes ocasiones, pero es la primera vez que me coinciden cuatro casos con poca diferencia de días y en varios puntos geográficos. Estoy en contacto, en directo o por intermediario, con tres pacientes que han pasado por el quirófano y con otro que se está preparando para hacerlo.
Explicar y poder comentar sus inquietudes sobre el alcance de la intervención, cómo se van a encontrar al despertar de la anestesia, las incomodidades del post operatorio y cuál puede ser el camino de la recuperación, aporta tranquilidad y confianza para afrontar una intervención que atemoriza por lo que representa y que modifica sustancialmente el sistema respiratorio y la comunicación por la voz.
El conocimiento de lo que se va a hacer y de lo que va a suceder después mitiga la sensación de que a uno se le cae el mundo encima y reduce el miedo lógico ante una situación imprevista y desconocida, una ansiedad que es controlable y llevadera.
De mi capítulo en el libro El cáncer de laringe en la mujer *, entresaco los siguientes párrafos:
Salí de la consulta y ya no volví –ni he vuelto– a fumar. No pensaba que fuera tan fácil dejar de fumar. El cerebro tiene más eficacia de la que habitualmente suponemos. Luego he sabido y comprobado […] cómo la actitud mental regula la actividad del organismo humano; para bien y para mal. Y en el éxito de los tratamientos médicos y quirúrgicos influye que el paciente tenga un funcionamiento orgánico sano, no se hunda ante un diagnóstico inquietante y que, muy al contrario, lo asuma con temple, confianza y talante positivo. Una predisposición animosa genera humores benéficos que contribuyen a la curación; una mente apesadumbrada y fatalista, en cambio, genera inmunodeficiencia. La rabia, la desesperación, la indignación y el fatalismo del «¿Por qué a mí?» son un gran impedimento para restablecer el organismo. Esta es mi convicción, confirmada por la propia experiencia y la que he obtenido de otros pacientes en los años a que se refiere esta crónica: el poder mental, como poco, influye decisivamente en la curación.
En la UCI, después de la intervención,
con respiración asistida, drenajes, sondas
y vías para suero y medicación.
La convicción mía –y no sólo mía– y el iluminar algo que se presenta oscuro por desconocido es lo que intento aportar para que el paciente llegue relajado al quirófano y dispuesto a dejarse llevar a una siesta larga, apacible y vigilada hasta que, entre brumas, oiga el propio nombre y un “ya está hecho” o un “todo ha ido bien”.
Como refrendo de lo acaecido en estas navidades, doy un resumen de escritos cruzados:
L
L, con quien ya compartía la laringectomía, me escribió y decía: «Hola Pep , de nuevo recurro a ti para que me informes , ahora mismo estoy en un mar de confusiones ; te cuento: hace unos días que tengo una bronquitis bastante regular, ahora mismo estoy ya mejor; el caso es el siguiente, cuando me encontré mal acudí al otorrino que me operó (hace ahora 26 meses), me puso un tratamiento y me dijo que volviera a la semana y así lo hice, como no estaba bien del todo, seguía con una broncorrea, me mandó al Neumólogo para que me viera, este me reconoció, me dijo que continuara otra semana mas con el tratamiento, pero le dio por hacerme una radiografía de tórax, en la de frente no se veía nada, pero en la de perfil se veía un nódulo de unos 3 cm de bordes lisos y definidos, que según el radiólogo no se sabía lo que era, el neumólogo indicó hacerme un TAC del tórax; ayer recogí el resultado y siguen sin saber lo que es, me proponen hacer una punción y un PET. La verdad es que estoy completamente asustado (la bronquitis va a menos y durante ella he tenido abundante tos y flemas normales , es decir son blancas y sin sangre), yo como soy un poco pesimista ya he pensado que casi seguro que es una metástasis al pulmón, ellos ni lo afirman ni lo niegan, como tu desgraciadamente has pasado por esa experiencia, me gustaría me contases algo al respecto, es decir, ¿qué tal te fue a ti?, ¿llevas operado del pulmón mucho tiempo?, ¿después de la operación te dieron radio, quimio...? Infórmame, que no me coja todo de improviso, los médicos no tienen tiempo de explicarte las cosas y estoy en un sin vivir. Fui laringectomizado y tratado con 30 sesiones de radio.»
Tras veinticuatro mensajes cruzados sobre el seguimiento de evaluación médica, se confirmó mi suposición: un segundo cáncer primario, por proximidad al padecido de laringe, con un buen pronóstico de resección. Un proceso muy semejante al mío.
«Bueno, Pep, ya estoy en casa operado, entré en el quirófano a echar la siesta como tú dices el viernes 9 por la tarde y ayer miércoles por la mañana estaba ya en casa. [...] Muchas gracias por toda tu ayuda y tus ánimos, las cosas sucedieron tal como me lo contaste.»
E
«Encontrar este foro es un milagro para el espíritu y un reconfortante aliento para la tristeza.
El 23 de diciembre me hacen la cirugía para laringectomía total y ya sabrán que estoy recorriendo el mismo camino que muchos de ustedes ya han trasegado.
Ya he entrado en primer contacto con Fundavoz Colombia para ver como camino mi vida de la mano de otros compañeros en la misma situación. Creo que es lo más sabio rodearse de personas que entienden lo que cada cual ha pasado en su lucha por una "nueva vida".
[...]
Pep Maria se ha convertido en un punto referente de esperanza y fuerza renovadora que no deja desfallecer a los que lo conocen a través de su blog; por eso estoy aquí donde ya me siento protegido por una comunidad que con el tiempo se hace más fuerte y no nos deja a la deriva en medio del naufragio.
Este es mi primer mensaje como una especie de prueba de comunicación. Espero volver a escribir próximamente después de la cirugía.
Ahora estoy absolutamente ATORTOLADO. No sé si con España y otros países de habla hispana compartamos el significado de esta simpática palabra: Aturdido, desorientado, confundido.»
«Algo sé de Colombia, pues tengo contactos con comunicación frecuente. Pero la palabra ATORTOLADO no la conocía. Comprendo que lo estés, porque la intervención es un poco más complicada que sacar una muela y las consecuencias son más importantes y duran más. Pero se puede llevar, y si se afronta sabiendo a dónde se va y con confianza y buen ánimo, como es tu caso, todo tiene que salir bien. Evidentemente, la carencia más notable es quedarse sin poder hablar, lo que suele ser por unos meses si se siguen unas pautas de aprendizaje y se tiene paciencia y constancia en realizar los ejercicios necesarios.
El que estés en contacto con FUNDAVOZ es un acierto.
Por mi parte te orientaré en lo que pueda. […] Por email te enviaré una información que puede serte útil. Y no dudes en hacer las preguntas que quieras y pedir las aclaraciones que necesites.»
«Gracias por el material. Es un trabajo valioso que apreciamos los que estamos próximos a la cirugía. Creo que ya no hay nada que no sepa, por lo menos teóricamente, jijijiji. He husmeado hace ya varios meses en tu blog y he leído todos los artículos que contiene. Por supuesto, he leído todos los comentarios y preguntas y respuestas que hacen los demás compañeros.
A medida que se acerca la fecha de mi cirugía estoy un poco más ansioso pero a la vez mas consciente del proceso en general y espero tener todo bajo control emocional antes y después de la operación.
Una sola cosa me inquieta por no poder saber cómo voy a manejarla y es que en la ciudad donde vivo actualmente, Ibagué, Colombia, y donde voy a pasar mi recuperación no existe ni la más mínima brizna de asociación y creo que ni logopedas que me permitan comenzar mi rehabilitación fonatoria para voz esofágica. Siempre me he considerado un gran autodidacta, pero por eso mismo también sé que hace mucha falta tener a alguien al lado que le indique a uno como hacer las cosas. Bueno, ya llegará el momento de afrontar el asunto y tomarlo por los cuernos.»
«Amigo Eduardo, no vas a encontrarte solo. No pierdas el contacto conmigo. Creo que te podré enseñar a hablar con la voz esofágica por medio de instrucciones y vídeos por Internet. Actualmente tengo unos vídeos en Youtube sobre el inicio de la voz esofágica, pero, además, pretendo hacer una especie de curso en vídeo. Y si tienes webcam, en algunos momentos podemos hacer una "clase" en directo. Los vídeos que ya hay en Youtube los puedes ver en http://www.youtube.com/user/peplaring.
Espero tener noticias tuyas muy pronto después de salir del quirófano.
Dime dos cosas, o mejor tres, cuál es tu edad, que profesión tienes y si tienes alguna o algunas aficiones. »
«[...]»
«Me alegra todo lo que me cuentas, estás en unas condiciones óptimas para que todo te vaya bien y que la recuperación sea muy buena.
Cuando el médico me dio la noticia de que en un TAC de revisión por el cáncer de laringe se veía una mancha en el pulmón que se manifestaba claramente como cáncer, le dije: "Pues habrá que ver qué se puede hacer, porque tengo muchos proyectos en marcha y pendientes".
Me da la impresión de que tú todavía tienes más que yo, por lo tanto sólo tienes que preocuparte de ir a hacer una buena siesta en el quirófano y que los médicos hagan su trabajo. Y después, a reponerte, y no te asustes por lo hinchados que te van a quedar el cuello y la cara, y los drenajes y tuberías que te pondrán. No te voy a decir que no tendrás molestias, pero estas se van reduciendo con el paso de los días.»
A
«Hola, Pep Maria, soy A, y tengo un problema con mi padre, Antonio, de 76 años. Hace un año, tuvo una afonía que duraba demasiado y al final le diagnosticaron cáncer de laringe. Tras varias biopsias y una cirugía con láser, en un último scanner se ha visto que el tumor ha aumentado. Como no le pueden dar quimio por una insuficiencia renal y la radio no sería suficiente, la tienen que hacer una laringectomía total. Será el 27 de diciembre. [...] Tiene mil dudas, mucho miedo, mucha rabia y no sabemos dónde echar la cabeza. Estamos toda la familia destrozados. Necesitamos ayuda moral, y yo sola no puedo con todo esto. Si hay algo que puedas decirnos te lo agradeceríamos infinitamente.»
Este fue el primer escrito de A. Y mi respuesta, la siguiente:
«La cirugía láser va bien en ciertos casos; en la mayoría, sin embargo, no es suficiente. La laringectomía total es el remedio mejor y, según el estadio y características del cáncer, presenta el mejor índice de curación. Tiene el inconveniente de que momentáneamente la persona se queda sin voz y cambia la manera de respirar. Una nueva forma de hablar, sin embargo, es más fácil de conseguir de lo que parece, aunque, claro, necesita un tiempo de ejercicios y constancia en hacerlos.
Lo primero que tenéis que hacer es dejar el miedo y tranquilizaros. Es una intervención quirúrgica seria, pero no tiene secretos y suele salir bien. La rabia, también es mejor olvidarla. Cuando el médico me dijo que tenía cáncer de laringe no pensé "¿por qué a mí?" sino "me ha tocado" y le dije "pues usted propondrá lo que hay que hacer". Una actitud tranquila y confiada, dejando que los médicos hagan su trabajo, es la mejor manera de afrontarlo.
En la información interna del comentario he visto que hay tu email. Te voy a enviar un librito en formato PDF, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento que os puedo dar una orientación del proceso, incluida la recuperación.
No duces en plantearme dudas; espero que te daré aclaración a todas.»
«No sabes, Pep María, hasta qué punto te agradecemos tus palabras. Ya le he pasado a mi padre el libro en un pen-drive y mañana mismo lo va a leer. El no tiene internet y seré yo, de momento, la que le mantenga en contacto contigo. Con el tiempo esperamos que utilice el ordenador, porque nos parece una buena herramienta para su nueva situación.»
«Ya ha leído el libro y yo también. A mí me ha parecido un manual extraordinario para gente en vuestra situación. A él le ha dado... pánico verse reflejado en sus líneas. Pero yo creo que es mejor saber qué terreno se pisa.»
«Mi experiencia es que quienes han ido al quirófano sabiendo qué tenía que ocurrir y con serenidad y confianza, han afrontado mucho mejor el postoperatorio y todo el proceso.
Y también ayuda saber que cualquier situación o duda se tiene con quien consultarla además de a los médicos y enfermeras.
Después de la operación se pasan molestias e incomodidades que se van superando con los días. Pero es distinto saber lo que te vas a encontrar que, de buenas a primeras, tener la sensación de que el mundo te cae encima y no saber cómo superarlo.»
«Pues mi padre ya está operado. Y la cosa ha ido muchísimo mejor de lo que esperábamos, tanto es así que ayer los médicos le daban permiso para pasar la noche vieja en casa, lo que pasa que no nos quisimos arriesgar y preferimos esperar al alta definitiva. La intervención fue el martes y esperamos tenerle en casa para Reyes. Le visitaron los de la asociación y fue una gozada ver que se puede hablar y que el mundo y la vida no se acaban aquí. Ya te iré contando su evolución, o mejor, te la irá contando él, cuando esté en casa. Mientras tanto no me queda más que agradecerte muchísimo tus consejos y, sobre todo, tu interés por él. Has sido realmente importante, no se nos olvidará nunca que tuvimos tu consejo y apoyo en momentos tan duros. Gracias de verdad.»
Ag
«He leído todos los comentarios y te felicito por tu labor. En breve van a operar a mi padre en Montepríncipe (Madrid) de una larigectomía total; estamos preocupados. La operación es a través de un seguro privado y mi duda es el postoperatorio. Te agradecería si me dieras instrucciones al respecto y si tenéis experiencia en ese hospital.»
«Por correo electrónico voy a enviarte dos informaciones.
En cuanto a Madrid quien te puede orientar es Maite; le voy a pasar tu comentario y email.
De todas maneras, puedes preguntarme lo que quieras.»
«Buenos días Maite y Josep, soy Ag, ayer estuve en Madrid. El otorrino nos mandó con el médico cirujano de digestivo EM; parece ser que hubo una confusión con la secretaria y debemos volver el lunes...
Referente a lo que pude hablar con el médico que le sustituía, además de actuar extirpando la laringe, deberán hacer un injerto vascularizado para la hipofaringe; mi padre que estaba delante me decía que cada vez salen más cosas. La verdad que estamos preocupados. ¿Es normal que se reconstruya la hipofaringe afectada y sabéis los resultados a medio largo plazo.»
«Ag, el injerto no es nada extraño. Evidentemente, sería mejor no tener que hacerlo. Pero es algo conocido que no suele añadir consecuencias importantes a las de la extirpación de la laringe. Es posible que el injerto se haga con lo que llaman un colgajo, que es coger una tira de otro músculo, sin separarla de él, para completar el espacio que se quita y que no puede ser cerrado con una simple sutura de los bordes que han quedado.
La hipofaringe es la base de la faringe y une la laringe con el esófago. El cáncer de laringe puede darse en distintas localizaciones de la laringe y si está cerca de la hipofaringe puede comprometerla. El que afecte en algo a la hipofaringe puede ser la causa del dolor que sentía tu padre en la garganta. Conozco varios laringectomizados que han sido objeto de injertos y no tienen más problemas que los normales para la rehabilitación y recuperación de voz.
Las características y el estado de evolución del cáncer condicionarán la importancia de la intervención, lo normal, sin embargo, es que todo tenga que ir bien.
Lo importante es que no haya sorpresas y en el caso de tu padre parece que lo tienen todo controlado.
Espero más noticias tuyas.»
Estos testimonios confirman mi opinión de que las intervenciones quirúrgicas, y muy especialmente las que afectan a la estabilidad emocional del paciente y su entorno, no deben ser consideradas como un mero trabajo técnico de reparación de unas piezas del organismo.
Ya se está sugiriendo la importancia de un tratamiento médico holístico. La preponderancia de la especialización y la compartimentación en la estructura social, sin embargo, no favorece su aplicación, más bien al contrario, la entorpece. Y, sin embargo, una atención médica que va más allá de la medicación o cirugía por la enfermedad comporta una mejor respuesta del paciente en la sanación.
Y una información previa, explicada en términos comprensibles y adecuada a las características del paciente y de su entorno familiar, evitarían malentendidos, aportarían confianza y liberarían al médico de consultas innecesarias.
¿Me estoy metiendo en terreno que no es el mío? Creo que no. El cáncer me llevó a su terreno, lo publiqué para información a mi círculo personal; y las preguntas y demandas de ayuda me han llevado a conocer el terreno y así poder dar respuestas que, casi seguro, no habrían existido, cuando menos no en el momento necesario.
Mientras estaba redactando este escrito ha llegado a mi ordenador la entrada siguiente:
INFORMACIÓN IMPORTANTE: para los pacientes laringectomizados y familiares que recién llegan al grupo les dejo algunos enlaces de interés en donde podrán encontrar información de ayuda en el post-operatorio y demás dudas e inquietudes que surgen con la laringectomía, igualmente pueden a través e esos enlaces dejar sus comentarios o preguntas que con gusto serán respondidas.
1. En el blog de Fundavoz este enlace de preguntas y respuestas FORO para laringectomizados http://fundavoz.blogspot.com/search/label/Foro%20para%20laringectomizados
2. El blog de Pep Maria Miró Llull, posiblemente el más completo informe de lo que usted busque antes, durante y después de la laringectomía, los títulos de los artículos están en una lista al lado derecho de la pantalla allí usted busca el de su interés y da click sobre el título http://bitacora.mirollull.com/
3. El grupo de Torcuato Romero llamado ¨Laringectomizados¨ un espacio de encuentro y ayuda mutua, http://www.facebook.com/groups/72991634715/
4. Los grupos de Juan Toledo llamados ¨Silencio se Habla¨y ¨La vida en positivo¨donde además de compartir un espacio de comunicación, se comparte la experiencia de vida y la amistad. http://www.facebook.com/groups/letrasxpalabras/http://www.facebook.com/groups/286254988075393/
Amigos laringectomizados si se me olvida algún otro enlace de valiosa ayuda favor publicarlo.
Espero que esta información sea de gran ayuda para los laringectomizados y sus familias que apenas comienzan el camino de la recuperación y mucho ánimo que si es posible hablar y seguir viviendo con muy buena calidad de vida, saludos! Tatiana.
*María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra (2011). El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional. Sevilla: Editorial Punto Rojo.
Y todavía está embarullado. Y tampoco se sabe cómo acabará. Días pasados me acordé de que había escrito un artículo sobre ello hace cuarenta y cuatro años. El diario en el que colaboraba en aquel tiempo no se atrevió a publicarlo. Era el tiempo de la democracia orgánica, con una censura distinta a la de ahora (antes era estatal; ahora es sectorial), que devino en la democracia desorganizada de las autonomías y se convirtió en la plutocracia actual.
El día 13 de mayo de 1967, sin que yo pretendiera unirme a la efemérides ectoplásmica de la encina de la que se cumplía su cincuentenario, el semanario Vida Nueva de Madrid publicaba el artículo, que es éste:
Un día, una noticia nos conmueve, nos llena de honda tristeza y acongojante preocupación. A mí me ha pasado así al leer, hace días, que en Vizcaya se han suspendido temporalmente tres artículos del Fuero de los Españoles; tres artículos que, por otra parte, sancionan tres derechos inherentes a la condición y dignidad humanas. Es, pues, grave motivo de preocupación el considerar el alcance y significación de tan extrema medida implantada por el gobierno en una de nuestras provincias.
La situación, algo más de lo que podemos entender por la ojeada diaria a la prensa, se ha hecho tensa y ha adquirido angulosidades especialmente comprometidas en la verdi-ferruginosa tierra de los altos hornos; tanto, que el decreto ley por el que se suspenden temporalmente los tres artículos aludidos, se refiere "a la reiteración en los últimos meses de actos ilegales en la citada provincia, que afectan a la economía nacional, a la paz laboral y al derecho de libertad al trabajo, con incumplimiento de disposiciones legales y de sentencias de tribunales competentes, todo ello con perturbación del orden público y actividad manifiesta de grupos clandestinos, apoyados del exterior".
Sobre ello poco más se puede añadir. Ni decir si ha sido poca o mucha la dureza para con una notable porción de españoles, porque se ha asegurado muchas veces que los responsables de los incidentes producidos y que movieron al gobierno a implantar el estado de excepción constituyen una minoría, ni pensar tampoco que no tengan que considerarse atentamente unos hechos de los que poco conocemos ni de sus soterradas motivaciones o incitaciones.
Evidentemente, cuando una situación adquiere caracteres persistentes y alarmantes y puede ser agravada por incitaciones exteriores, tal vez oportunistas e inconfesables, es quizá porque laten unos problemas suficientemente sólidos, a los que no se da adecuada solución; es porque los incitadores de turno encuentran las aguas revueltas a su gusto, el suelo abonado por deficiencias de base.
Valga, pues, la llamada, el toque de atención que nos ofrece Vizcaya, para que definitivamente empecemos a pensar seriamente en la cuestión de unas estructuras socio-económicas que piden revisión a gritos urgentes hasta destemplados a veces.
Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC
mirollull2 | 30 Noviembre, 2011 02:02
Más que semana, media semana. En Valencia, el día 24 se inauguraba el VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE LA ASOCIACIÓN DE LOGOPEDAS DE ESPAÑA (A.L.E.), que, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación, se ha desarrollado bajo el lema "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA", vertebrado en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias y bajo la presidencia de Loreto Bonmatí y Mª Teresa Estellés.
En este congreso, además, se ha presentado una nueva edición del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional realizado por María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra.
Este mismo día 24 estaría disponible el informe de un TAC de tórax como control evolutivo de una imagen pseudonodular que había llamado la atención en otro de dos meses antes. Por otra parte, también este día volaba a Madrid para asistir al acto de proclamación del ganador de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad.
Y en Madrid, los días 26 y 27, ha tenido lugar el VI Congreso Nacional Para Pacientes con Cáncer con un amplio programa de ponencias, en el que, entre otras variantes, se ha tratado la afección de cabeza y cuello y el cáncer de laringe. Concretamente, con la Asociación de Laringectomizados de Extremadura (ALEX), Mª Teresa Arenas Rodrigañez, desarrolló la ponencia, muy bien acogida, “La cara amable del cáncer de laringe”. «Muchas gracias a todos por vuestras felicitaciones .Os contaré que mi intervención sobre "la cara amable de la laringectomía" salió mejor de lo que yo misma esperaba y, sobre todo, de los que estuvieron. Si a alguno le sirvió para empezar a cambiar su vida y verla en positivo, estoy más que contenta. Tengo que dar las gracias a Amalia [Franco] por haberme liado para ello pues jamás pensé que pudiera ser capaz de hacer algo parecido: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ hablar hora y media en una ponencia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nunca sabemos lo que vamos a dar de sí.» Estas son palabras de la propia Maite, quien, por cierto, no es la primera vez que interviene en jornadas y actos académicos.
Los cinco finalistas con Martina Klein
Por lo que respecta a mi viaje a Madrid, allí estuve para asistir a la entrega de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad al ganador y finalistas. El acto se desarrolló en un ambiente agradable y cálido. El día siguiente, Europa Press, difundía: «Míriam Reyes ha sido la ganadora de la I Edición de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, una iniciativa puesta en marcha por la compañía como reconocimiento a la labor solidaria de personas desconocidas que no disponen del apoyo de ninguna organización ni institución». Míriam Reyes es la promotora del colectivo“Cuentos para Aprendices Visuales”, «un proyecto sin ánimo de lucro que consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales. Nuestro objetivo es distribuir miles de ejemplares gratuitos por toda España con la financiación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades, Empresas o cualquier otro organismo interesado en patrocinar este proyecto».
Asistí al acto por ser uno de los cinco finalistas. Elisabet Gimeno, en su día, propuso mi candidatura a estos premios. Me enteré cuando, puesto que podía estar entre los finalistas, a ella le pidieron mi aceptación de la propuesta. Su deseo era que fuera el ganador. No ha sido así, pero la acción de Elisabet no ha sido vana. Es una aportación favorable para la imagen de quienes conocemos qué es el cáncer de laringe y sus consecuencias; y sabemos que es posible la recuperación de la voz y la reinserción a la vida normal. En el acto de proclamación del ganador del Premio, Maite Arenas, economista, (que no ha fumado ni bebido nunca) estaba conmigo (que tampoco he sido bebedor y sí fui fumador hasta unos ocho años antes de la laringectomía) y mantuvimos contacto y conversación fluida con los presentes.
Con Maite y Martina Klein
Ambos, Maite y yo, colaboramos en la rehabilitación de laringenctomizados. Y hemos comprobado que no es necesario ser un marginado, un borracho, un fumador y persona de vida desordenada para tener cáncer de laringe, aunque ésta sea la connotación que se nos atribuye a los laringectomizados.
Gracias, Elisabet, por tu iniciativa.
He mencionado un TAC. El día 24 podía recoger el resultado. Puesto que el día 28 tenía la consulta con el oncólogo esperé para conocer el informe. Este TAC despejó la inquietud generada por el anterior: «el discreto engrosamiento pleural en relación con la cicatriz de la toracomía en regiones basales y laterales no han aumentado de tamaño ni cambiado su morfología, por lo que consideramos se trata de cambios cicatriciales».
Es posible que lo que transcribo más abajo sea una malévola inducción a desacreditar al Banco Privado de la Reserva Federal o puede que sea cierta en buena parte o en todo la malévola actuación y programación de la Reserva Federal. ¿Fijó una lista de los países que tienen que entrar en guerra en los próximos 25 años? No parece posible tanta perversidad. Aunque, “si non e vero...” es demasiado verosímil: Siria es otro país de la lista que ya tiene el conflicto bélico.
¡Al Fin la respuesta del porqué el Mundo está tan mal!
Después de 96 años se descubrió el secreto mejor guardado de la historia:
Desde el 23 de diciembre de 1913, El Banco Privado de la Reserva Federal se apoderó de los EEUU y la inmensa mayoría del mundo no lo sabe. Por voluntad de ellos se declaran guerras, se financian atentados (torres gemelas, atentado en Londres, atentado en Madrid), se asesinan presidentes (Jaime Roldos, Omar Torrijos, Kennedy, Warren Harding, McKinley, James Garfield, etc), trafican con armas de destrucción masiva (Carlyle, Bechtel, Lookheed Martin, Raytheon, General Dynamics, McDonnel Douglas, Boeing, Northrop Grumman). Estos banqueros son dueños de los medios de comunicación (FOX, CNN, NBC,ABC, CBS, BBC, New York Times, Washington Post, etc) utilizan la estrategia de distraer a la población con programas de TV superficiales, productos tecnológicos de corta duración, reality shows y dibujos animados que ridiculizan los valores familiares. Noticias de asesinatos y crímenes con el propósito de destruir poco a poco nuestra confianza en el prójimo, evitando la unión de las personas y una revuelta popular mundial.
La Reserva Federal es la propietaria de la NSA, la CIA (escuela de terroristas), el Pentagono, BIS, FMI, Banco Mundial, además de tener voto en las Naciones Unidas y la OTAN.
Poderosos de los Poderosos:
Principales familias mafiosas dueñas de la Reserva Federal:
1. Familia Rothschild (Londres, Berlín e Israel)
2. Familia Rockefeller (USA e Israel)
3. Familia Morgan (Inglaterra)
4. Familia Warburg (Alemania)
5. Familia Lazard (París, Francia)
6. Familia Mosés Israel Seif (Italia, Israel)
7. Familia Kuhn, Loeb (Alemania y USA)
8. Familia Lehman Brothers (USA)
9. Familia Goldman Sachs (USA)
Estas familias Mega-Ricas y sus descendientes, son intocables por la justicia y exonerados de impuestos de por vida. Cada vez que hacen un “salvataje económico” en realidad estan COMPRANDO los bancos y financieras del mundo, apropiándose poco a poco del país al que “salvan”.
-La revista Forbes es una farsa que muestra sólo millonarios populares de segundo nivel como Bill Gates o Warren Buffet, logrando desviar la atención sobre las actividades ilícitas que cometen los Verdaderos Mega-Ricos dentro de la Reserva Federal.
¡Míralos Bien: Ellos son los Jefes del Presidente!
No existe gobierno, presidente o ejército que esté por encima de ellos, te presentamos a los Jefes del Presidente de los EEUU. Ellos trabajando junto al poderosísimo grupo Bilderberg, la CFR, el Instituto Tavistok y la CIA, forman la Elite que decide qué país atacar, qué presidente matar, qué "atentado terrorista" financiar, qué crisis económica planear, qué "pandemia" inventar. Si la fortuna de estas dos personas se repartiera a los 6.000 millones de personas que habitan nuestro planeta, a cada uno le tocaría tres millones de dólares;... sí ¡¡¡... lo escuchó bien: 3 millones de dólares !!!
La obra maestra de la Reserva Federal fue el Autoatentado de las Torres Gemelas Utilizando el poder de convencimiento de las cadenas de Televisión, se mostró un falso video donde un actor haciéndose pasar por Bin Laden se proclamo autor del atentado. Cuando en realidad las torres contenían explosivos colocados por agentes de la CIA y aviones preparados por el ejército norteamericano.
Pruebas:
1) Derrumbe al estilo Demolición Controlada de ambas torres, se ve a simple vista.
2) Desaparición de videos que muestran explosiones muy por abajo de donde chocaron los aviones y donde se ve caer metal derretido (el combustible de avión jamás derrite el metal).
3) Derrumbe a las 5pm de una TERCERA TORRE (WTC 7) sin que ningún avión la haya tocado.
4) Restos de “Thermite” (poderoso explosivo usado en la industria de la demolición) encontrados en el lugar de las torres.
5) Al Qaeda es el nombre que le dio la CIA al movimiento de los mujaidines que lucho contra la unión soviética en los años 80. ¡ la mas hipócrita acusación de la historia !
6) EEUU se está quedando sin petróleo y planeó el atentado para saquear los campos petroleros de Irak, comercializar con órganos humanos y apropiarse de los campos de droga Amapola/Opio de Afghanistan, el cual exportan a países como China y su mano de obra barata.
7) Lo que impacto en el pentágono no fue un avión, testigos silenciados vieron un misil tele-dirigido a un área en construcción del pentágono donde casi no habían oficinas. Por eso se vio sólo un agujero y no las marcas de las alas del “supuesto avión”
Siguen Las Pruebas:
1) Derrumbe al estilo Demolición Controlada de ambas torres, se ve a simple vista.
2) Desaparición de videos que muestran explosiones muy por abajo de donde chocaron los aviones y donde se ve caer metal derretido (el combustible de avión jamas derrite el metal).
3) Derrumbe a las 5pm de una TERCERA TORRE (WTC 7) sin que ningún avión la haya tocado.
4) Restos de “Thermite” (poderoso explosivo usado en la industria de la demolición) encontrados en el lugar de las torres.
5) Al Qaeda es el nombre que le dio la CIA al movimiento de los mujaidines que lucho contra la unión soviética en los años 80. ¡ la mas hipócrita acusación de la historia !
6) EEUU se está quedando sin petróleo y planeó el atentado para saquear los campos petroleros de Irak, comercializar con órganos humanos y apropiarse de los campos de droga Amapola/Opio de Afghanistan, el cual exportan a países como China y su mano de obra barata.
7) Lo que impacto en el pentágono no fue un avión, testigos silenciados vieron un misil tele-dirigido a un área en construcción del pentágono donde casi no habían oficinas. Por eso se vio sólo un agujero y no las marcas de las alas del “supuesto avión”.
8) Luego del autoatentado, se dio facilidades a los familiares del verdadero Bin Laden (socios petroleros de Bush), para dejar EEUU y no responder a la prensa.
9) Presentación en TV de una fraudulenta lista de supuestos “terroristas” que pilotearon los aviones, cuando la mayoría de ellos ni siquiera estaban en EEUU.
10) El anuncio que le hicieron a Aaron Russo (famoso político y cineasta) en una fiesta de Nick Rockefeller, donde este le confesó que un “evento” (atentado) ayudaría a EEUU llevarse el petróleo de Irak, 9 meses antes que ocurriera el Autoatentado !
La mafia Banquero-Petrolera de la Reserva federal es el origen de los males de nuestro mundo actual. Todas las guerras, atentados, provocaciones (contra Corea del Norte/Iran), el cuento de la “Gripe A” (negocio de la empresa Gilead Sciences de Donald Rumsfeld, secretario de defensa de Bush), la crisis mundial anticipada por la supercomputadora High-Frecuency co-ubicada de Wall Street. Todo esto y muchas cosas mas que nunca sabremos, tienen su origen en las decisiones tomadas por las familias banquero-petroleras mafiosas de la Reserva federal.
Ahora lo sabes: No es el diablo, ni los extraterrestres, ni las sectas, ni los reptilianos los que ocasionan el mal en el mundo, es simplemente un Banco Privado que gracias a un Golpe de Estado secreto ocurrido en 1913, ahora dirige la nación mas poderosa del planeta.
Beneficios para Todos si no gobernara la Reserva Federal:
1) Fin de las guerras: porque la Reserva Federal dejaría de entregar dinero al congreso y evitaría que empresas (Harriburton) lucren con la muerte.
2) No existirían crisis mundiales, sólo afectarían a los paises que las generan.
3) Se acabarían los ataques terroristas financiados por la CIA como excusa para robarse recursos naturales e intervenir en los gobiernos del mundo. 4) Libre acceso a la Cura del Cancer y del SIDA, que se encuentran celosamente guardados en el instituto Rockefeller.
5) Comenzaría la era del Auto Electrico Ecológico, aparecido en 1996 (EV1-GM) y destruido 6 años después de su lanzamiento por los banquero-petroleros. 6) Descenso de la inflacion a nivel mundial debido a que dejarían de imprimirse Trillones de dolares por la Reserva Federal.
7) Alimentos mas baratos para todos debido al fin de monopolios controlados por la Reserva Federal que prohiben a los países que importar y que no.
Para los que no creen:
Otra Prueba de ello es la perversa persecución y cargos falsos creados por la Reserva Federal contra el ciudadano Julian Assange (propietario de Wikileaks.org), sólo por difundir la verdad sobre torturas y asesinatos de civiles y niños inocentes en la guerra del saqueo petrólero en Irak. Ver video en Youtube “collateral murder subtitulado” (antes que sea borrado) donde muestra un helicoptero americano ametrallando sin misericordia una camioneta con dos niños a bordo, luego de acribillar a un grupo de civiles que tranquilamente caminaban por la calle.
Julian Assange representa lo que nos puede pasar a nosotros como ciudadanos libres, si seguimos dejando que la gente ignore lo que le hace al mundo la Reserva Federal.
Hemos vuelto a la época de la inquisición y nadie se da cuenta! Antes para torturar una persona inocente se le acusaba de “Hereje o Ateo”, ahora se le acusa de “Terrorista”. Y en lugar de pasear a la victima ante la multitud, lo destruyen exponiéndolo en la TV a nivel mundial, así todos creen el cuento.
Para los que no creen y desean investigar por si mismos
*Libros (la mayoria disponibles en internet):
“Secretos del club Bilderberg” de Daniel Estulin
“Hitler ganó la guerra” de Walter Graziano
“Nadie vió Matrix” de Walter Graziano
“Confesiones de un Ganster económico” de John Perkins
*Documentales (la mayoria en youtube):
“Zeitgeist addendum” de Peter Joseph
“End Game” de Alex Jones
“ZERO inchiesta sull´ 11 settembre” de Giulietto Chiesa
“America Freedom to fascism” de Aaron Russo “Farenheit 9/11” de Michael Moore
“Power of the Nightmares” de la BBC
*Películas prohibidas en EEUU:
“El valle de los lobos, Iraq” de Kurtlar Vadisi
“Redacted” de Brian de Palma
“Al Sur de la Frontera” de Oliver Stone “The International” de Tom Tykwer
“La cruel Reserva Federal puede seguir reinando en el mundo 100 años más si se sigue manteniendo su secreto ó … Apresurar su caída, si más gente se entera de esto”.
Evitemos las Proximas Guerras planeadas por la Reserva Federal dentro de los próximos 25 años:
Contra: Iran, Palestina, Libia, Costa del marfil, Yemen, Siria, Corea del Norte, Venezuela, Pakistan, Emiratos Arabes, Arabia Saudita (cuando el petróleo se agote) China y Rusia.
Año VII - Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados
mirollull2 | 14 Noviembre, 2011 20:34
Me refiero a los laringectomizados, las personas que, normalmente por un cáncer, se han quedado sin voz laríngea temporalmente. Remarco lo de temporalmente, porque, de una manera u otra, los laringectomizados pueden (podemos) volver a hablar: con la propia configuración del cuello, ya que la laringe, en su función para el habla, es, posiblemente, el único órgano humano que puede ser substituido por otro; o por medio de lo que se denomina ‘laringe externa’ –técnicamente, laringófono.
En la laringectomía total se extirpa la laringe, una de cuyas partes es las cuerdas vocales, origen de la voz. Pero la voz, aunque se inicia en las cuerdas vocales, no depende únicamente de éstas. Al hablar en voz baja (llamada también voz susurrada) no se utiliza la laringe: la voz se produce en la boca por la correcta vocalización y con tan sólo el aire que en ella se somete a oscilación.
La formación de la voz normal o audible requiere el aparato fonatorio completo, y éste está constituido por tres grupos anatómicos:
– Los pulmones, que emiten el aire.
– La laringe, que, en la glotis, por la oscilación de las cuerdas vocales somete el aire a vibración y genera ondas sonoras.
– Los resonadores, principalmente de las cavidades bucal y nasal, en los que, por la conjunción de la posición de la lengua, el paladar, las mejillas, los dientes y los labios, se articula y modula la vibración sonora recibida de la laringe y se convierte en los sonidos armónicos identificables.
Y los laringectomizados, salvo casos esporádicos, mantienen en buenas condiciones todos los órganos articulatorios, así como los vacíos de resonancia, repartidos en las cavidades supraglóticas.
Al descubrirse, partiendo del eructo automático, que el esófago era capaz de emitir un sonido, se investigó y se comprobó que se podía provocar eructos voluntarios. (Hablar con el aire del esófago también lo han practicado y practican algunos niños como un juego.) Para conseguirlo, sólo se trataba de ingerir aire, retenerlo en el tramo superior del esófago y volver a emitirlo por la boca de éste, convirtiéndolo, por la contracción de sus pliegues y la vocalización, en sonido modulado semejante, aunque más tosco, al procedente de la glotis.
Ello es posible porque de los tres componentes productores de la voz, el albergado en la cabeza, incluida la faringe, mantiene su estructura después de la laringectomía. Sólo hay que substituir la función de los pulmones, que ahora la efectúa el esófago, y la de la glotis, que la toma el esfínter esofágico superior (boca del esófago), por la cual se le denomina neoglotis o pseudoglotis.
En la glotis, las cuerdas vocales, situadas horizontalmente, actúan como dos cortinillas que se abren y cierran; en la respiración, abren totalmente el paso por la glotis; en el momento de comer o beber, lo cierran, a la vez que la epiglotis impide el acceso a la laringe. Este mecanismo es eliminado en la laringectomía. En consecuencia, para recuperar la voz, se recurre a la neoglotis, un tracto de dos o más centímetros de largo, conectado a la faringe, que, a diferencia de la glotis, oscila verticalmente. Tiene forma tubular, es elástico y su interior está recubierto por una mucosa en forma de pliegues. Para tragar los bolos alimenticios y líquidos efectúa un movimiento de expansión y contracción, al igual que el resto del esófago, que los impulsa, hacia el estómago; para proceder al habla absorbe el aire que le llega de la boca y lo retiene en el primer tramo del esófago para, después, expelerlo al tiempo que se contrae. Con esta maniobra el aire sale hacia la faringe y llega a la boca sometido a vibración acústica. Así, aunque con menos volumen e intensidad de la que puede darle la laringe por la glotis, el aire vuelve a la cavidad bucal, como sonido indiscriminado al principio, y, con la práctica y ejercicio, se articula en sílabas, palabras y frases.
La calidad, claridad y potencia del habla dependerán de las condiciones esofágicas de cada persona después de la cirugía, ya que ésta, por extirpar la laringe, tiene que cerrar el hueco ocasionado en la faringe y reconstruir ésta y los músculos que ceñían la tráquea con el esófago. En algunos casos puede suceder que la boca del esófago quede demasiado estrecha y, posteriormente, haya que dilatarla, o demasiado ancha y los pliegues no presionan adecuadamente; en este último caso, presionando con un dedo el punto adecuado del cuello se consigue una obturación mejor del esfínter y con ello el incremento en sonoridad. Por otra parte, hay que tener en cuenta que si en la cirugía se ha requerido la ejecución de colgajos o injertos, puede quedar mermada la flexibilidad y buena respuesta del esófago.
Merece destacarse que la voz conseguida, llamada esofágica o erigmofónica, mantendrá, aunque con un tono más bajo y bronco, las características personales que tenía la voz laríngea. No en vano el sistema de articulación y resonancia sigue siendo el mismo. También, por igual causa, se manifestarán las peculiaridades y vicios de lenguaje que se tuvieran antes de la intervención –dicción poco clara, hablar entre dientes, reducida movilidad de los labios, rapidez en la pronunciación–, los cuales entorpecerán la comprensión de lo que se expresa y tendrán que ser considerados y corregidos en la intervención logopédica. Por ello, los ejercicios iniciales para recuperar la voz, tienen que consistir en praxias –repetidas pacientemente– para relajar y tonificar la musculatura de la cabeza y cuello y en la gesticulación muda pero bien definida de la posición fonética correspondiente a los diferentes sonidos idiomáticos.
Mientras tanto podrá empezar a ejercitarse, siguiendo las indicaciones logopédicas, la acción de introducir aire en el esófago y volver a emitirlo generando un débil sonido; esto les parece imposible a muchos pacientes hasta que se sorprenden al obtener la primera vibración del esófago, inicio de un aprendizaje, que, según las condiciones personales, llevará un tiempo indeterminable de adiestramiento, reiterado y paciente, con el que comienza la recuperación de la voz.
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El texto precedente lo escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible, de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura – Plasencia y se publicó en el Nº 1. Abril de 2011.
El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional.
El libro tiene un formato de manejo práctico y tacto agradable; el diseño de su cubierta es pulcro y atractivo; lleva las ilustraciones precisas, acertadas y comprensibles; y el diseño gráfico y la tipografía son gratos y de lectura cómoda.
Las editoras, en realidad sus autoras, quienes han concebido el libro, programado su contenido y cuidado de su buen fin, son María Heliodora Cuenca Villarín, Profesora Titular del Departamento de Lengua Inglesa de la Universidad de Sevilla, y Marina M. Barrio Parra, Licenciada en Filología Inglesa.
Cubierta del libro.Dibujo de J.M. Miró Llull
La idea de hacer el libro surgió de dos causas coincidentes. Primera: Los trabajos de investigación en el análisis acústico del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla. Segunda: La iniciativa de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas debida a Maite Arenas. Por la conjunción de ambas en las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas organizadas por el Laboratorio de Fonética del Departamento de filología de la Universidad de Sevilla se produjo el efecto.
Aunque el título del libro se refiera explícitamente al cáncer de laringe en la mujer, lo que en él se expone y explica es, en su mayor parte, sobre el cáncer de laringe sin distinción de sexo, pues el aspecto que podemos llamar ‘técnico’ es general; lo que sí se hace es considerar y tratar la peculiar incidencia que tiene social y personalmente en la mujer, una condición que no se contempla en exposiciones y publicaciones tal vez porque en la estadística del cáncer de laringe, el parámetro de mujeres afectadas, aunque creciente, es muy inferior al de los hombres. Quizá por esto, las mujeres tienen que afrontar las vicisitudes de una enfermedad, además de considerada estigmatizadora, de connotaciones de hábitos masculinos nada recomendables. Y que en su curación y rehabilitación, sobre el orificio en el cuello, conlleva una voz de timbre bajo y bronco.
Anotemos, de paso, que también ha variado la tipología media del hombre con cáncer de laringe, que era la del bebedor, fumador, de baja cultura y de vida desordenada. Había excepciones, claro, y como caso notable está el de un médico que fundó una asociación de laringectomizados y, además, cursó logopedia.
Las autoras, en la Introducción, trazan un resumen claro de los conceptos desarrollados. «El cáncer de laringe –escriben– a menudo conlleva la extirpación total de la laringe, y dicha mutilación implica secuelas a nivel funcional, físico y emocional, precisando un abordaje tanto médico-sanitario y logopédico, como psicológico. Este libro, que forma parte de un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España para el estudio de la prosodia en el habla sin laringe, […] persigue el conocimiento de todos los aspectos relacionados con la mujer laringectomizada.»
«El libro, que ha quedado dividido en doce capítulos, se inicia y cierra con los capítulos de dos pacientes laringectomizados con el objeto de no olvidar que es importante escucharles, pues son ellos los que mejor conocen las necesidades de este colectivo».
Al tratarse de un libro escrito por varios autores, aunque se divida en particularidades del tema principal, se producen algunas reiteraciones y afirmaciones no coincidentes, que no son más que abundancia para clarificar lo expuesto, y que no advierto que sean contradictorias. Así, en relación a la voz esofágica se dice en el capítulo IV que “normalmente en un mes se aprende”; estoy de acuerdo, pero siempre que sea un profesional quien enseñe y se efectúe un trabajo diario riguroso, sistemático e incansable. Porque también es verdad, como se afirma en otro capítulo que se puede tardar semanas en alcanzar los primeros sonidos y un año en hablar. Y yo he podido comprobar que con dos sesiones semanales de una hora y cuarto a tres personas simultáneamente, dos han pronunciado sílabas, palabras y frases sencillas en cuatro meses, y la otra, con el mismo tiempo, mantenía una conversación; y lo consiguió porque, además de tener buenas condiciones de esófago y vocalización, era tenaz en la realización por su cuenta de los ejercicios que se le iban asignando.
También en relación a la voz esofágica se analiza en varios capítulos la forma de aportar aire al esófago para generar el flujo vibratorio y se describen los métodos habituales: inyección, presión glosofaríngea, inhalación y deglución. Hay ligeros matices de apreciación en los tres primeros y coincidencia total en que el menos eficiente, sólo utilizable como último recurso, es el deglutorio y, en éste, desaconsejable el uso de bebidas gaseosas. Se reconoce, asimismo, que es frecuente utilizar la combinación de los diferentes métodos.
Como conclusión del capítulo VI podemos leer: «No quisiera terminar este capítulo sin redundar en la necesidad de instaurar la rehabilitación psico-logopédica lo antes posible. La palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI, pero si además de ello le añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil. La labor que prestan las Asociaciones de Laringectomizados es muy valiosa y necesaria, siempre y cuando contemplen la necesidad de logopeda especializado en el cáncer de laringe y de psicólogo especializado en oncología en el seno de ésta, de lo contrario será un grupo de terapia de gran importancia pero no un centro en el que el/la operada de laringe podrá recibir un tratamiento rehabilitador multidisciplinar.»
Un DVD con el testimonio de siete mujeres laringectomizadas –cinco con voz esofágica, una con voz traqueoesofágica y la otra con laringófono– acompaña al libro, que ellas ilustran y complementan con sus explicaciones, a la par que, además de mostrar que la voz no laríngea mantiene la personalidad y parte del timbre de la voz laríngea precedente, evidencia que entre las mujeres hay una mayor proporción de buena voz esofágica que entre los hombres. En el capítulo XII hay la siguiente aserción: «En los laringectomizados que hemos grabado durante los últimos cuatro años encontramos grandes diferencias entre la técnica utilizada por los hombres y la utilizada por las mujeres. Principalmente esto puede deberse a que los hombres suelen rehabilitarse en Asociaciones de Laringectomizados y las mujeres con foniatras o logopedas».
En mi opinión, que creo que será compartida, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional pasa a ser un tratado completo y claro, sin ser exhaustivo, sobre el cáncer de laringe, su tratamiento médico y la atención específica que precisa el paciente laringectomizado: una obra a tener en cuenta por profesionales del cuidado de la salud –incluidos otorrinolaringólos y logopedas– y también por pacientes, sus familiares y cuantas personas quieran tener una idea adecuada sobre la materia.
Los capítulos del libro son:
I: Maria Teresa Arenas: "La mujer laringectomizada.Experiencia y Rehabilitación"
II: Juan Carlos Casado Mórente y Carmen TraperoDomínguez: "Cáncer de laringe en la mujer. Clínica, diagnóstico y modalidades de tratamiento"
III: María Teresa García Iriarte y Carlos O'Connor Reina: "Métodos de recuperación de la voz tras una laringectomía total"
IV: Alfonso Borragán: "¿Tan difícil es hablar con voz esofágica? Obstáculos habituales al aprender voz esofágica"
V: Alfonso Borragán, Ma José González, Giovanna Gangemi y Ruth Palacio: "Un cuello blando sin edema, esencial para una buena voz"
VI: María Teresa Estellés Puchol: "Intervención logopédica en el cáncer de laringe"
VII: Mercedes González Sánchez, María Jesús Castillo López y Begoña Barceló Sarria: "Intervención logopedíca y disfagias en laringectomias"
VIII: Florencia Alba Baena: "Aspectos psicológicos de la mujer lanngectomizada"
IX: José Antonio del Barrio Campo y Rocío Ruiz Cobo: "El cáncer de laringe en la mujer. Perspectiva psicológica desde la Autoayuda"
X: Pedro Gómez Vilda y Roberto Fernández-Baillo: "Modelos de producción de voz en la mujer con laringectomía total"
XI: María Heliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra: "Análisis acústico del habla sin laringe. La prosodia"
XII: Josep Maria Miró Llull: "Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas"
Cómo adquirir el libro con el DVD, o el DVD solo.
El libro se vende conjuntamente con el DVD. (18 €)
El DVD se puede adquirir independiente. (5 €)
El libro está disponible en la librería "on line" de la Editorial Círculo Rojo.
El enlace http://www.libreriacirculorojo.com/lafabricadellibro/241902/el-cancer-de-laringe-en-la-mujer:-rehabilitacion-vocal-fisica-y-emocional.html abre directamente la ventana para cumplimentar el pedido. Después de efectuar el pedido se recibirá la confirmación con el número de la cuenta bancaria a la que realizar transferencia por el importe, recibida la cual se procederá al envío del libro y el DVD.
La cuenta para estas transferencias es: 3058-0035-90-2720026566 Caja Rural de Almería.
Si sólo se desea adquirir el DVD, hay que escribir solicitándolo al correo del laboratorio de fonética de la Universidad de Sevilla: labfonetica@us.es y efectuar transferencia por el importe de 5€ por unidad pedida a la cuenta 0049-4306-63-2290073021 Banco de Santander.
La remesa a domicilio no ocasiona gastos de envío al comprador.
El estoma, tosco sustituto de la nariz por el cual respiran (respiramos) los laringectomizados, como cualquier corte, punción o rasguño producido en el cuerpo humano, tiende a cerrarse y cicatrizar por sí mismo. Este orificio abierto quirúrgicamente en el cuello para que la tráquea tenga la entrada y salida de aire que necesita el fuelle pulmonar para ejercer la respiración, precisa un tiempo de cicatrización, de estabilización y de curtido para mantenerse abierto y funcional indefinidamente. Como paso final de una laringectomía, a la abertura dejada en el cuello se le sutura el extremo de la tráquea, que antes iba unida a la ahora resecada laringe, y se da forma al estoma. El extremo de la tráquea puede ser seccionado en horizontal o en forma sesgada y el orificio del cuello ser de menor o mayor tamaño; si es discreto, y por tanto menos llamativo, tiene más posibilidad de estrechamiento; en cambio, un estoma grande, aunque se reduzca algo, no suele presentar ningún problema. Me estoy refiriendo a estomas que se han practicado con toda normalidad y no a los que se han realizado en cirugías que han requerido injertos de músculos adyacentes.
Al consolidarse es normal que reduzca su luz en comparación a la que tenía después de la cirugía; este es un proceso normal. Lo anormal es que se origine un cierre excesivo, que además suele darse en el curso de su asentamiento. Durante el tiempo de cicatrización, estabilización y curtido del estoma se utiliza la cánula, y cuando ésta se extrae para su limpieza y hay demora en volver a colocarla, o cuando se está en el proceso de decanulación, en el que el estoma queda libre durante períodos más o menos breves, puede producirse un estrechamiento inesperado que impida al propio paciente volver a insertar la cánula. Al no poder insertar la cánula, tiene que recurrir a urgencias, con lo que el estrechamiento suele ir aumentando y con ello la angustia y la dificultad de dilatar nuevamente el estoma. Si la estenosis ocurre en un fin de semana será más complicado obtener la solución.
Quienes han pasado por una situación de cierre progresivo del estoma conocen la preocupación y el miedo que han pasado y lo molesta y a veces dolorosa que ha sido la restauración del orificio.
Y sin embargo, hay medios caseros para salir del paso y detener el estrechamiento hasta que se pueda obtener asistencia médica. Discurrí qué sistema podía proponer a un compañero que se encontraba en una situación apurada y lo manifestó en el grupo que se ha establecido por Internet, aunque no fue necesario decírselo pues en urgencias de fin de semana le colocaron provisionalmente una cánula de quirófano de diámetro menor que la que no podía introducirse.
Por lo que tiene de recurso de eventual explico cómo se puede mantener abierto el estoma. Se trataba de encontrar un medio que retuviera la estenosis sin ser agresivo ni poder caerse dentro de la tráquea y que permitiera respirar normalmente.
He aquí tres variantes de simple artilugio.
1. Un tubito de plástico o de silicona de unos 4 cm que entrara ajustado en el estoma. Introducirlo 1 ó 1’5 cm dejando la parte más larga en el exterior. Se mantiene fijo por la presión del estoma.
2. Un tubito del mismo material, también de unos 4 cm, de mayor diámetro que el estoma. Abierto a lo largo, enrollándolo sobre sí mismo queda de diámetro menor que el estoma y después de colocado se expande como un muelle.
3. Un mazo de trozos de unos 4 cm de cañita de sorber sujetos con esparadrapo en el lado que quedará fuera del estoma. Hay que agavillar los trozos necesarios para conseguir el grosor que se ajuste al estoma. Una vez colocado el mazo en el estoma se puede introducir un tubito adicional para aumentar la tensión.
Para mayor seguridad de que no penetren en exceso en la tráquea se puede colocar un palillo a modo de cruceta.
Es recomendable limpiar los tubitos con agua oxigenada o alcohol.
Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma
mirollull2 | 06 Octubre, 2011 13:49
Convertir las Jornadas de mujeres en Asamblea de laringectomizados, donde tienen cabida tanto mujeres como hombres, ha sido todo un acierto. El ambiente que se ha conseguido de unión y amistad ha sido maravilloso. Todos nos hemos sentido como si nos conociéramos de toda la vida; han sido dos días de perfecta armonía. Los nuevos se han incorporado sin ningún problema y nos hemos sentido como en casa gracias a la perfecta organización de Carmen Goyenechea.
Ver la vida en positivo es lo que hemos logrado muchos de nosotros a lo largo de estos años. La laringectomía conlleva mucho más que aprender a hablar, es sentirte cómodo con tu imagen, es aprender a verte y que te vean. Hacer que la sociedad te acepte y facilitar la comunicación con otras personas que no están en esta situación. Los testimonios de Amparo, Amalia, Anna, Maite y Paco nos han demostrado que la tragedia se puede salvar y que la vida se puede ver de otra manera.
Jose Antonio del Barrio nos explico como "la resilencia" es una cualidad que tiene el ser humano para superar de forma positiva la adversidad. El paciente laringectomizado se caracteriza por ser muy resilente y por superar bastante bien su situación. Y señaló que es muy necesario el apoyo psicológico para poder empezar la nueva vida con ganas y fuerza.
El Dr. Alfonso Borragán nos habló de "la inmersión terapéutica". Esta es la necesidad que tiene el paciente laringectomizado de encontrarse con pacientes, en su misma situación, pero bien rehabilitados y que hablen correctamente. Y la asimiló a la inmersión lingüística en el aprendizaje de un idioma. El tener buenos modelos hace que la rehabilitación sea mucho mejor.
Es necesario que el laringectomizado salga a la calle y se relacione para que la sociedad aprenda a oírle y le acepte con absoluta normalidad.
Nos enseñó distintas imágenes de esfínteres esofágicos en movimiento para hablar, las diferencias entre unos y otros y como la manipulación por parte de un médico hace que muchas veces la mejoría sea evidente. No todos los pacientes son iguales y, en ciertos casos, es necesario que el profesional trate el esfínter y para obtener el sonido con el que se consigue hablar.
El Dr. Carmelo Morales nos permitió hacerle preguntas sobre la operación, el estoma, los filtros, las prótesis y aclaró las dudas que se le presentaban.
Por la tarde fuimos de excursión a Santillana del Mar; fue tiempo de relax y de confraternizar un poco con todos, en intercambio agradable y provechoso.
Cáncer de laringe en la mujer:
rehabilitación
vocal, física y emocional
El sábado fue la presentación del libro y tuvimos conexión por vídeo conferencia con las profesoras Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios. Nos hicieron una pequeña introducción a sus capítulos y después pusieron un resumen de las grabaciones de voz que habíamos hecho en Sevilla.
Llegó la hora de la participación de Juanjo (de Murcia) que nos hizo un relato pormenorizado sobre como ha vivido todo el proceso, Fue muy emotivo.
Después intervino Juan (de Bilbao) para hablarnos de “Silencio... Se escribe”, nos expuso cómo se le ocurrió esta idea de comunicación por Facebook y explicó cómo acceder al sitio para que se incorporen los nuevos y allí, por medio de ordenadores, entre unos y otros se vio el funcionamiento en vivo y directo.
Torcuato (de Madrid) nos explicó cómo deben ponerse al día las asociaciones de pacientes para modernizarse y ser mucho más útiles .Todos somos necesarios para que esto empiece a cambiar, profesionales, pacientes y asociaciones.
Por último, las conclusiones.
Los requisitos necesarios para que el paciente tenga una buena rehabilitación son:
1º Aprender hablar lo antes posible. En cuanto sea autorizado por el otorrino después del alta hospitalaria. Mejor al mes que a los cuatro meses o al año.
2º El aprendizaje debe ser guiado por profesionales preparados para que hable el mayor número de pacientes y con una buena calidad de voz.
3º Las asociaciones son un pilar fundamental para transmitir una buena calidad de vida. Se necesita su ayuda y colaboración para que el paciente salga de casa y se integre en la sociedad cuanto antes.
4º Apoyo psicológico, bien por profesionales como por pacientes o grupos de apoyo.
Carencias que existen:
1º No se empieza pronto el aprendizaje.
2º No todos los profesionales están bien preparados. Se necesita que tengan experiencia y no sea la primera vez que tratan con laringectomizados.
3º Las asociaciones deben dar una imagen positiva y no negativa de la situación para que todos salgan adelante y no se queden estancados.
4º Carecemos de apoyo psicológico.
Como colofón se aprobó que la próxima Asamblea sea en Palma de Mallorca en el mes de Abril con fecha aproximada 20 y 21 de ese mes.
Nota: El texto de este artículo lo he recibido de uno de los asistentes.
¿De verdad a alguien le interesa solucionar la “crisis”? Cualquier intento de remediarla es pernicioso para la tropa política y adláteres, de los cuales sobra el 90%. (Bueno, lo concedo, quizá el 85%) Y no digo que el 10% (o el 15%) restante tenga que estar formado por funcionarios preparados y personas instruidas y con sentido común porque esto es pedir peras al olmo.
A la tropa política, por otra parte, no se le puede pedir más que decidir cambiar estultamente unas líneas de la constitución y apoyar las directrices y decisiones del único y verdadero poder, el poderoso caballero Don Dinero. Eso que en la CEE, representado por cromolitografías y medallitas sin anilla, se llama Euro y que los bancos captan por su función monopolizada del trasiego mercantil, una parte del cual se lo quedan en altas comisiones y usureras primas por su gestión para poder retribuir a sus consejos de administración y altos directivos, otra parte se va a especiales agujeros negros urdidos por brillantes financieros y hombres y mujeres públicos, y el resto se muestra como globos de colores, hinchables y deshinchables según convenga, en el escaparate de la entelequia financiera de la Bolsa.
Una prueba de que la Bolsa es el índice demostrativo de la especulación financiera y no del valor de la productividad y solidez económica de un país la hemos tenido recientemente: la Lotería Nacional a punto de formar parte de los valores cotizables.
¿A quién puede interesarle que no se despilfarre el dinero público, que no se dilapide, que no se robe con la garantía de no restitución? A quienes lo hacen seguro que no, esos que entran y salen de los juzgados como Pedro por su casa, de la familia de los presuntos, una familia a la que parece que le crecen los enanos, los pretendientes y los presumibles, entre estos últimos y recientemente: uno en los aledaños de la Zarzuela y otro en los adosados de la Moncloa.
Para que, luego, los ingenuos de la red de redes, divulguen sus proclamas diciendo que el Senado es una institución obsoleta vigente en pocos países, y que con su eliminación se obtendría un ahorro de 3.500 millones anuales en gasto público. (No hay que exagerar el importe del ahorro; dejémoslo en 1.750 millones, la otra mitad se destinaría a que los 260 senadores no tuvieran que quedarse como putas por rastrojo o terminar sus días como vedettes de cabaré de tres al cuarto. Esos visionarios también evalúan en más de 45.000 millones de euros una rebaja del 30% en las partidas 4, 6 y 7 de los Presupuestos Generales del Estado (transferencias a sindicatos, partidos políticos, fundaciones opacas y varios).
Pero, ¡cómo se van a reducir las partidas 4, 6 y 7! ¿Quién tira piedras contra su tejado? Además, quienes pretenden participar de esas partidas formarían una cola más larga que la de los solicitantes de prestaciones y ayudas al paro. Y quienes esperan ser beneficiados por los cambios de sillas que se producen y se pueden seguir produciendo, sólo tendrán el juicioso interés de alcanzar la mejor tajada, nunca de destruir la tarta.
Después de lo escrito, viene al dedillo una cita que hoy me ha mandado mi amigo, profesor mercantil y licenciado en económicas, Joan Oliver:
Las Finanzas públicas deber estar saneadas.
El presupuesto deber ser equilibrado.
La deuda pública debe ser reducida.
La arrogancia de la Administración deber ser combatida y controlada.
Y la ayuda a los países extranjeros debe ser disminuida por temor a que el Estado pueda quebrar.
La población, además, debe aprender a trabajar en lugar de vivir de la ayuda pública.
El presidente del Gobierno Balear conoce y aplica el Evangelio.
Si no fuera así, ¿podría haber tranquilizado a sus seguidores impacientes por conseguir una poltrona?Más o menos, les dijo: «No sufráis, todavía hay muchos lugares para repartir».Igual que Jesús:En casa de mi Padre hay lugar para muchos, si no fuera así, ¿os habría dicho que voy a prepararos una estancia en ella?(Jn 14,2)
Y ahora, el evangélico presidente, también ha hecho suya esta otra afirmación de Jesús:Os aseguro que los pecadores y las prostitutas os llevan la delantera en el camino hacia el Reino de Dios.(Mt 21,31) Supongo que, haciendo una adaptación moderna, se refiere a los ineptos, los prevaricadores, los dilapidadores, los rapaces, que tendrán preferencia.
Porque los bienaventurados, éstos, que sigan llorando y tengan hambre y sed de justicia, más claro: los inválidos, los paralíticos cerebrales, los deficientes, los enfermos crónicos, toda esta gente que se fastidie; y ha sido la primera en sufrir la vergonzosa política social del nuevo gobierno.
Es útil para comprobar la eficacia de la maniobra del “bostezo educado” en la recuperación del olfato en los laringectomizados o simplemente la capacidad de aspirar y espirar aire por la nariz.
El otorrinolaringólogo José Manuel Morales como médico, con su hermano logopeda, y yo como paciente, basándonos en los trabajos del Instituto Holandés del Cáncer, coincidimos en armar, cada uno a su modo, un manómetro elemental. Ambos están descritos en artículos míos anteriores, y el de los hermanos Morales, además, en la revista de ALLE, de la Asociación de Laringectomizados de León.
En Facenook, en SILENCIO, SE ESCRIBE, punto de encuentro de laringectomizados, Ramón Merino dijo que se había interesado por el manómetro de Alle, quienes le habían indicado que costaba 40 € y tenía que adquirirlo en León. Yo manifesté que publicaría una forma simple de construirlo, cosa que no he hecho hasta ahora. Ramón Merino añadió: “La información que pedí era para hacerlo yo y los 40 euros me los pedían por darme esa información, los hubiera pagado (no muy a gusto) pero lo que no me es posible es desplazarme ahora a León”. Si Ramón Merino lo dice debe de ser así, aunque parece algo extraño.
Pienso que Ramón Merino, Juan Toledo y otros posibles interesados en un manómetro, hoy están en Santander en la Asamblea de Laringectomizados. Ya que no he podido acudir a la Asamblea, voy a describir aquí la forma de construir un manómetro al alcance de cualquiera.
Para obtener un manómetro que satisfaga nuestro uso es suficiente contar con dos elementos: un tubo de plástico o silicona trasparente de 8 a 10 mm de diámetro y de aproximadamente un metro de largo y unos y un poco de agua. Un extremo del tubo (unos 40 cm) se dobla en forma de “U” y el otro extremo se podrá conectar a una narina. En la base de la se pondrá agua que rellene la curva. Con esto ya hemos conseguido un manómetro muy elemental. Sólo habría que sostener la “U” con una mano y con la otra conectar el extremo largo del tubo a la nariz, cuidando de que, con los dedos, se presione la narina que tiene el tubo para que no haya escape de aire y la otra narina se mantenga totalmente cerrada. Se podrá comprobar que al efectuar el “bostezo educado”, el vacío que se genera en la boca absorbe el aire del tubo largo y en consecuencia el nivel de agua asciende por ese lado del tubo.
En la práctica conviene hacerlo algo más elaborado, tan sólo lo suficiente para que sea cómodo de usar y que no se pueda dañar la cavidad nasal por la introducción de un cuerpo extraño.
Para ello será suficiente con contar con un soporte para la parte del tubo en “U” y un adaptador protector para encajar el otro extremo en la nariz. El soporte puede ser cualquier frasco transparente en el que se pueda introducir el extremo en “U” (o una tabla que se pueda mantener vertical y a la cual se fije la “U”). El adaptador a la nariz se puede hacer con un tapón de corcho o con cualquier otra material que no pueda arañar ni herir el interior de la nariz o simplemente con un trozo de gasa sujeto con esparadrapo.
Año VII - Votad a Miró Llull para los Premios Caja Roja, si queréis y podéis
mirollull2 | 22 Septiembre, 2011 12:59
Miró Llull, o sea el presente autor de estos artículos, es uno de los cinco candidatos a los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad. En general se puede votar por él, pero sólo en general. Algunas personas me han dicho que no les funciona el procedimiento y otras que, sencillamente, no se les admite el voto.
Una causa de no funcionamiento de la orden de ENVIAR es que entre los caracteres del DNI/NIE haya algún espacio de separación, punto o un guión. No tiene que haber ningún espacio, punto ni guión entre los números ni entres estos y las letras.
Por lo demás, hay que tener en cuenta que la dirección de correo electrónico y el DNI/NIE sólo permiten votar una vez. Desde un mismo ordenador pueden votar distintas personas siempre que lo hagan con una cuenta de correo diferente.
Elisabet Gimeno, nominadora del candidato, y, en segundo plano,
el finalista y Enrique Babot, testimonio, ambos laringectomizados
Para proceder a ejercitar la votación, después de conocer y aceptar el motivo por el cual votar, que se expone en el breve vídeo, hay que seguir los siguientes pasos:
Aparecerá la siguiente ventana, en la que, después de ver el vídeo, hay que presionar en el botón VOTAR.
Tercero.-
Cumplimentar la ventana que aparecerá.
Se rellenan los campos con los datos propios del votante y después se escriben en el recuadro en blanco los números y letras que están dibujados a su izquierda.
El campo NIF/NIE sólo admite el número del Documento Nacional de Identidad español o el Número de Identificación de Extranjero expedido en España para los extranjeros que precisen llevar a cabo actos administrativos y fiscales en España.
Una vez cumplimentados los campos, se pulsa en la palabra ENVIAR.
Cuarto.-
Después de pulsar enviar se recibirá el siguiente mensaje:
Y en la cuenta de correo se recibirá un mensaje para confirmar el voto.
Como se puede deducir de lo expuesto, las personas extranjeras que, por sus relaciones con España, no necesiten ni tengan NIE no pueden participar en la votación.
Marisa, Natalia, Yaneth, Silvia, Jorge, Tatiana, Daniel, Javier, Claudia, Orlando, Alexandra, Ana Paulina, Marlene... y otros amigos y compañeros de Funda Voz que me habéis preguntado, si no tenéis NIE, desde Chile, Venezuela, Colombia, Argentina, México, no podéis votar.
Cabe una sugerencia. Que me mandéis un mensaje manifestando vuestra intención de voto y dando vuestro nombre, el número de cédula o de identificación en vuestro país (la dirección de correo ya estará en el mensaje). Haré una relación de los mensajes recibidos y antes del 31 de octubre, en que acaba el plazo para votar, la enviaré a la organización del premio para que resuelvan lo que crean oportuno.
Aquella primera jornada de mujeres laringectomizadas que, con cierta precaución y prevención, abordó Maite, María Teresa Arenas, en Valencia en 2009, algún tiempo después de habernos conocido, tuvo la continuidad de la segunda, celebrada en Sevilla en marzo de 2010, se consolidó en Mérida en octubre también de 2010 con la tercera y en ésta fraguó el concepto más amplio de cuarta asamblea de laringectomizados (si se quiere: de personas laringectomizadas) que va a celebrarse.
Ello no quiere decir que en la organización de esta IV Asamblea de laringectomizados no hayan llevado la iniciativa las mujeres: Maite sigue ahí, el aliento diario es de Carmen Goyenechea Aja, aunque también otros mujeres y hombres participan en el desarrollo del evento.
Esta IV Asamblea tendrá lugar en Santander y se desarrollará los días 30 de septiembre y 1 de octubre próximos.
Me consta el interés que ha despertado la convocatoria y cuántos tienen interés en asistir.
El programa previsto es el siguiente:
IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS
SANTANDER 2011
PROGRAMA
30 de septiembre y 1 de octubre
Palacio de la Magdalena (Caballerizas Aula C-2)
Viernes, 30 septiembre
9.30 - Presentación: Carmen Goyenechea.
9.45 - La vida en positivo. Maite Arenas de Madrid, Amparo Silla de Valencia, Amalia Franco de Mérida, Ana María Riu de Barcelona, Alfonso Escribano de Sevilla y Francisco Javier San Emeterio de Santander.
10.30 - ¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo?José Antonio del Barrio, psicólogo, Universidad de Cantabria. Santander.
11.30 - Descanso.
12.00 - La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar. Alfonso Borragán, foniatra del Centro de Foniatría y Logopedia. Santander.
1.00 - ¿Qué le puedo pedir a mi ORL? Carmelo Morales, ORL, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.
1.30 - ¿Cuáles son mis trucos para hablar bien? (Preparad dudas y soluciones que habéis encontrado).
2.00- Comida
5.00 - Visita a SANTILLANA DEL MAR Y CUEVAS DE ALTAMIRA.
Sábado, 1 octubre
Compartir y dar fruto:buscar ideas y soluciones
9.30 - Presentación del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional, del que son editoras Hely Cuenca, Filóloga, y Marina Barrio, Técnica investigadora. Universidad de Sevilla.
10.00 - ¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera?Juan José Soria López, Murcia.
10.30 - Silencio, se escribe. Juan Toledo de Bilbao.
11.00 - La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales. Torcuato Romero de Madrid.
11.30- Descanso
12.00 - Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón. Encarna Herrero de Almería,
12.30 - Risoterapia.
1.30 - ¿Se puede organizar un plan? Asamblea de laringectomizados.
Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados es el título del artículo que escribí para la revista Seguir Viviendo Es Posible de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia y publicado en el número de abril de 2011. En él explicaba que, salvo excepciones, los laringectomizados mantenemos todos los elementos anatómicos para articular y modular la voz y que estos se encuentran en la cabeza. La manera más normal y natural que los laringectomizados tenemos para hablar es por medio de la voz esofágica. Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).
Ésta se origina en el aire vibratorio emitido por el esófago; y, en algunos sonidos para los que no se necesitaban las cuerdas vocales, por la simple emisión del aire contenido en la boca con la adecuada posición de la lengua, los dientes y los labios (por ejemplo: [s], [ch]).
LARINGÓFONO
El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.
En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.
El laringófono de cuerdas vocales lo utilizan personas con voz normal (laríngea) para poder comunicarse, especialmente en un sistema de dos vías, sin que nadie cercano al que habla o al que escucha pueda oír nada, y también para poder hablar desde lugares en que el ruido ambiental impediría la emisión comprensible de la voz por medio de la telefonía. El sistema se fundamente en articular las palabras sin emitir sonido alguno. Dos sensores, uno a cada lado de la laringe a la altura de la glotis, montados en los extremos de una abrazadera, captan las inaudibles vibraciones de las cuerdas vocales y las transforman en ondas radioeléctricas. Este laringófono se tiene que usar conectado a un walki-talki o cualquier otro dispositivo de comunicación.
Si este laringófono convierte en sonido las vibraciones que recibe de las cuerdas vocales, el laringófono propio para los laringectomizados actúa de forma inversa: envía unas vibraciones electromagnéticas a la cavidad bucal que, debidamente articuladas y sometidas a los resonadores, se transforman en voz.
El laringófono para laringectomizados es fundamentalmente un reemplazo de las cuerdas vocales extirpadas.
Para entender mejor el principio de su funcionamiento diremos que el laringófono produce vibraciones de sonido, las cuales al apoyar el aparato al cuello, éstas son transmitidas a la faringe y a la cavidad bucal, y por los movimientos de la lengua, dientes, etc., son moduladas y producen un lenguaje inteligible.
El laringófono produce unas vibraciones de sonido amorfo, que se activan al presionar uno de sus botones, las cuales, al poner en contacto su placa oscilante con un punto adecuado del cuello, pasan a la cavidad bucal donde la lengua, dientes y labios realizan su función en la forma acostumbrada para formar las palabras. La articulación de las palabras en la boca tiene que ser absolutamente muda para que las vibraciones del laringófono no sean alteradas por flujos de aire de la propia boca o del esófago. La voz originada por un laringófono puede ser alternada con la voz esofágica, pero nunca simultaneada.
El uso del laringófono es el medio por el que pueden hablar personas a las que les resulta muy difícil o imposible alcanzar el habla esofágica. También puede ser un recurso para hablar casi inmediatamente después de la laringectomía y mientras se sigue el aprendizaje de la voz esofágica; esto, sin embargo, comporta el riesgo de la indolencia en ejercitar la voz esofágica, la que, sin lugar a dudas, es la mejor opción de voz, por su autonomía e independencia, para los laringectomizados.
El uso del laringófono requiere un sencillo aprendizaje. Normalmente, el aparato lleva unas instrucciones impresas; siempre, sin embargo, será útil la ayuda de alguien que conozca su funcionamiento. La falta de acierto en su manejo en las primeras pruebas puede ser decepcionante. Una vez superados los tanteos y conseguidos los primeros sonidos, la obtención del habla será progresiva, en incluso disminuirá la sensación mecánica y artificial de su tono.
En síntesis, hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: en las primeras experiencias hay que tantear la presión de la membrana oscilante en diferentes puntos del cuello hasta encontrar el más idóneo, la que, además, tiene que estar apoyada en toda su extensión contra la piel para que la vibración pase a la cavidad bucal correctamente; con la cabeza en una posición natural y con la boca y el cuello relajados, una vez apretado el laringófono en el punto idóneo se empieza articulando cada vocal al tiempo que para cada una se aprieta el botón y se vuelve a soltar. La articulación correspondiente a cada sonido, especialmente los vocales, sin exagerar, tienen que ser naturales y precisos. Éste será el inicio, después se podrá probar con la articulación de los números, con palabras de dos sílabas, con frases breves, y así hasta hablar normalmente. El regulador de potencia conviene que esté lo más bajo posible ya que en esta forma se favorece la claridad de la voz. También hay que tener en cuenta que el propio hablante será el que peor oiga, como en el habla normal, su propia voz.
Los laríngofonos que he reproducido en la ilustración forman una muestra amplia de los que existen al escribir estas líneas y de bastantes de ellos tengo los datos técnicos. En general tienen baterías recargables estándar de 9 v, salvo el Servox (puede que algún otro) que la tiene cilíndrica. Los precios que figuran en Internet oscilan entre 450 y 700 dólares dependiendo de la marca, los complementos que lleven y el lugar de venta.
En España, que yo sepa, existen distribuidores de TruTone, Amplicord y Servox; y sus precios están entre 700 y 1.250 euros. Conozco el funcionamiento de un tipo de Amplicord y de otro de Servox y me parecen bien. El Servox de última generación se puede complementar con un programa de ajuste de voz conectado a ordenador que pienso que pocas personas sabrán manejar. Respecto al TruTone, completo y el de mejor precio, no lo he tenido en mis manos, pero de las muestras de voz que pueden oírse por Internet es el de sonido más natural y agradable. ¿Será porque han conseguido el usuario más experto en el uso de laringófonos? Puede ser, aunque aún siendo así es un buen indicio.
Hace poco la esposa de un laringectomizado me preguntó sobre algún sistema para no tener que ocupar una mano en sostener el laringófono y me dijo que había visto un sistema de collar por la red, si yo sabía dónde encontrarlo. Pienso que podía tratarse del laringófono del que he hablado en primer lugar, que no es, precisamente, para laringectomizados. Existe, por otra parte, un dispositivo “manos libres” para sostener el laringófono ajustado al cuello y, entre otras posibles marcas, está el TruTone.
AMPLIFICADORES DE VOZ PERSONALES
Estos son dispositivos para elevar el volumen de voz -sin forzarla- de profesores, guías turísticos, conferenciantes.
Los laringectomizados pueden alcanzar distintas potencias en la voz esofágica, siempre menos elevadas que la voz laríngea, y quienes utilizan métodos que proporcionan una voz esofágica mejor modulada y de fraseo más sostenido son, normalmente, quienes tienen la voz menos audible. Hablar por teléfono no suele presentar problemas y también se puede hablar por micrófono y ser bien oído en lugares que tengan sistema de megafonía; sin embargo en espacios donde haya ruido ambiental o varias personas hablando, sólo es posible ser entendido por la persona más próxima. La solución para elevar el volumen de la voz es la utilización de un amplificador portátil. En un viaje que Juan Toledo hizo a Palma comentamos esta posibilidad y mientras yo conseguí el aparato que tengo, del cual le di noticia, él hizo su propia búsqueda. En su blog la describe:
Desde que empecé a hablar con cierta facilidad y claridad me empecé a preocupar por conseguir potencia para que, además de hablar, pudiera hacerme oír en todos o casi todos los ambientes. No me podía creer que no hubiese algún aparato lo suficiente eficaz y manejable como para no poder ampliar la potencia de voz y a la vez poder llevarlo encima sin grandes molestias. Es decir, pequeño pero eficaz.
Cuando estuve con Pep en Mallorca hablamos del tema y él ya estaba pensando en ello. Esto me animó y decidí investigar hasta encontrarlo. No sabía que sería tan fácil hasta que di con uno. A través de Internet, naturalmente. Solo era cuestión de poner la palabra mágica: “amplificador de voz personal”. Y allí apareció lo que buscaba. Hay varios modelos y de muy diversos precios.
Había otro problema que resolver, no me apetecía nada gastarme un dinero, entre 70 y más de 100 euros, sin saber que iba a ser suficientemente útil. Por fin encontré un amplificador en tiendas de ‘carne y hueso’ y pude probarlo. Me gustó, pero era un modelo demasiado pesado, aunque el precio estaba bien, 55 euros. Decidí seguir buscando porque en ese mismo sitio me hablaron de uno muy pequeño pero que ellos no tenía ni sabían donde adquirirlo. El siguiente paso lo di en una tienda de ventas de segunda mano, encontré el mismo que había probado en la tienda pero a 20 euros. Por ese precio merecía la pena arriesgarme y lo compré.
A los pocos días asistí a una comida familiar, quince personas, y me pareció el momento ideal para probarlo. Funcionó, se me oía bastante mejor incluso cuando el alboroto dominaba la conversación. Pero tenía que seguir practicando y buscando antes de animarme a comprar uno más pequeño que ya le tenía ‘fichado’ pero a un precio bastante superior, sobre 70 euros.
A los pocos días “cayó” en mi ordenador una oferta que consideré importante.
Dimensiones: 83x70x35 mm. Peso 140 g. Precio 32 euros portes, total casi 40 euros.
Después de la experiencia con el anterior y con las ganas e ilusión metidas en mi cuerpo no me lo pensé mucho y lo pedí. Además tenía cerca un acontecimiento ideal para estrenarlo por todo lo alto. Recibí el mini-amplificador el día 27 de Mayo y para el 4 de Junio tenía una reunión de amigos, antiguos compañeros de colegio, en Ávila. Llevaba tres años asistiendo sin poder hablar en la reunión y comprenderéis que no lo pasa nada bien. Este año, si todo funcionaba, me desquitaría. No es que fuese a hablar todo lo callado en los años anteriores, no era esa mi ilusión. Mi ilusión era, sencillamente, poder hablar y que los demás me escucharan. Y lo conseguí, por supuesto que lo conseguí. No sé quien tenía más ilusión, si yo por hablar o los demás por oírme.”Se te oye y se te entiende perfectamente”, me decían unos y otros. Yo me he sentido muy a gusto, ilusionado, satisfecho, y no sé cuántas cosas más.
No es mi intención llevarlo siempre conmigo, ni mucho menos. Solo para los acontecimientos en que nos juntemos grupos de amigos, familiares, etc. y lo considere oportuno. Seguro que cuanto más lo utilice más me llamará a seguir usándolo.
He efectuado un cuadro comparativo de diferentes amplificadores de los que he encontrado información. Algunos de ellos se venden en tiendas de material eléctrico y electrónico de varias ciudades de España. Otros, sin duda, por Internet.
Vínculos:
Cada una de las cuatro imagenes activa su contenido correspondiente.
La primera abre el número de abril de la revista Seguir Viviendo Es Posible, cuyas páginas cambian al pulsar su esquina superior o inferior, y en las 11 y 12 está el escrito "Por qué y cómo pueden hablar los laringectomizados".
La segunda muestra el artículo completo de Juan Toledo y su vídeo del uso del amplificador.
La tercera contiene una demostración de la excelente voz que se puede conseguir con un laringófono.
La de los Premios Nestlé Caja Roja a la solidaridad inicia la web en el vídeo que, de los cinco finalistas, me corresponde a mi y da la opción de votar; para ello hay que rellenar los campos de nombre, DNI/NIE y e-mail y hay que copiar en un recuadro las letras o números que están dibujados a su izquierda. Al pulsar enviar se notifica que se recibirá un mensaje para proceder a la confirmación del voto.
Año VII – TAC, visita, vídeos y votación Premio Caja Roja Nestlé a la solidaridad
mirollull2 | 02 Septiembre, 2011 12:00
En el artículo del 21 de julio, Año VII – Experimentación aromática decía que había estado varias horas en Barcelona con motivo de la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Sin embargo, más que el motivo era la causa. El motivo, que hoy se ha hecho público, era grabar un vídeo en el que aparecemos Elisabet Gimeno, Enrique Babot y yo.
Lo voy a explicar, pero antes voy al principio; al principio del día de hoy. A las 9 am estaba en la Clínica Rotger para someterme a un TAC de cuello y tórax por revisión semestral del extirpado cáncer de pulmón. Ya sé que la realización de un TAC implica para el organismo una alta dosis de radiación y que ello conlleva riesgos incluso cancerígenos; e igualmente sé que no todos los pacientes tienen un seguimiento de control riguroso. Pero también tengo que pensar que si por el cáncer de laringe no me hubieran efectuado un buen control de seguimiento, el cáncer de pulmón no hubiera tenido la detención precoz que permitió una lobectomía con suficiente seguridad de curación.
A continuación del TAC he subido a la planta sexta, pues se daba la coincidencia de que a un recién laringectomizado, al que había visitado varias veces, hoy estaba previsto darle el alta clínica. Así era. La puerta de la habitación estaba abierta. Me han hecho pasar. Ahí estaba Miguel con su esposa, la supervisora Amparo y el Dr. Murcia, dando las últimas instrucciones y fijando la próxima consulta. El doctor me ha indicado que, con las precauciones lógicas por la fístula cerrada hace poco, ya se pueden efectuar praxias y ejercicios iniciales de rehabilitación y obtención de voz esofágica. La esposa de Miguel y yo estaremos en contacto y al reemprender la actividad, después del verano, el programa “Volver a hablar” allí atenderé a Miguel.
Al regresar a casa me he encontrado con un mensaje de envío múltiple de Elisabet, que decía: Hola!! Ya sabéis mi relación con los laringectomizados y el motivo por el que me sensibilicé con el tema. A raíz de una convocatoria de premios que organiza Nestlé propuse como candidato a Jose Mª Miró, laringectomizado que me ayudó mucho en su momento y que sigue ayudando a muchísima gente afectada por este cáncer ya sea en persona o familiares.
Os explico todo este rollo para deciros que han colgado en la web el video como finalista y si os parece bien agradecería que nos dierais vuestro voto.”
Por la tarde, después de descanso en el mes de agosto y hasta que vuelvan a iniciarse las sesiones en la Junta de Baleares de la AECC, he reanudado las sesiones reducidas en casa.
Como puede verse el 1 de septiembre ha sido un día sin desperdicio.
Ya se habrá entendido que el viaje a Barcelona fue para grabar el vídeo que, junto a otros cuatro, ahora se ha publicado, en la web de Nestlé. Para que quede mejor explicado me permito reproducir el mensaje que ha enviado Enrique Babot a sus contactos.
Recientemente, Nestlé me propuso filmar este sketch.
Uno de los finalistas es un laringectomizado, Josep Mª Miró Llull, que, como a muchos otros en nuestra situación, y mediante su página web, me/nos ayudó a entender nuestro cáncer, combatirlo, aceptarlo y a vivir con él de la manera más digna posible.
Hoy han colgado los videos de los cinco finalistas en la web de Nestlé para que cada persona pueda votar al que le parezca más apropiado; sin embargo, tratándose de un cáncer muy desconocido y mutilante, y, ante la falta de información y ayuda pública que hay hacia los que lo hemos padecido, os agradeceré, de corazón, vuestro voto a este finalista.
El premio, por parte de J. Mª Miró, se aplicará a una causa humanitaria, en este caso a la publicación de un libro-guía para los laringectomizados, con todos los artículos que él ha ido elaborando desde hace cinco años y que ha ido colgando en su página web.
El vídeo dura 1 minuto y el proceso de voto otro minuto más.
Os pido disculpas por robaros el tiempo de verlo y votar; pero creo que vale la pena. http://www.nestle.es/premioscajaroja/finalista.aspx?nombre=josepmariamiro
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NOTA
Según parece, para poder votar hay que dar el número del DNI (Documento Nacional de Identidad), que es español, y no admite números de cédulas o documentos de otros países.
He escrito varios artículos sobre la práctica del baño y la ducha por los laringectomizados. En ellos he explicado diferentes maneras de protegerse de la probable entrada de agua en el estoma; aunque si ello se produce no suele ir más allá de una repentina tos para expulsar el líquido.
Peores consecuencias tendría disfrutar y relajarse con una notable cantidad de agua en la bañera, dormirse y que el cuello se sumergiera.
Sin embargo, después de cuantas pruebas he hecho en las que he usado distintos tipos de protector del estoma, algunos de simple elaboración casera, he optado por dos opciones alternativas. Una, la ayuda para ducha de Provox, insertada en la base adhesiva del filtro HME; la otra, no utilizar nada y ser precavido con el chorro de la ‘alcachofa’ fija o con la de mano cuando me quito el adhesivo para poder limpiar el periestoma y su alrededor. Para mí cualquiera de las dos opciones es sencilla y nada complicada.
Evidentemente, el artilugio para ducha protege del agua que le llegue en chorro vertical u oblicuo descendente y horizontal, pero no de la inmersión.
Existen protectores de estoma para ducha de configuración semejante al Provox®. Me he referido a éste porque es el que uso y conozco a otras personas que también lo utilizan.
En poco tiempo se me presentaron varios casos de personas que no podían hablar con la prótesis fonatoria. Salvo en una, en la que la imposibilidad de que funcionara se debía o a la propia prótesis, a su colocación o a que se hubiera producido una excrecencia en el esófago que impidiera el paso de aire (le dije que acudiera al médico), en el resto la solución consistió en limpiar la luz de la prótesis.
En ocasiones anteriores me había encontrado con laringectomizados a quienes les pasó lo mismo con la prótesis que les habían implantado. Como mucho, algunos habían conseguido pronunciar algunas palabras sueltas o hablar algo después de una revisión médica; otros, ni eso.
A unos yo mismo les limpié la prótesis, a otros les he dado instrucciones por correo electrónico o por video conferencia.
Está claro que no pasa lo mismo a todos los laringectomizados a los que se ha implantado una prótesis. Los que he conocido con este inconveniente no son muchos –quizá una decena–, pero son demasiados.
La causa, con ligeras variantes, era pareja en todos: obstrucción del paso interior de la prótesis, por lo que el aire pulmonar no pasaba al esófago. A unos no se les había indicado nada sobre la limpieza ni se les había entregado el cepillito que va en la cajita de la prótesis; a otros, se les había dado el cepillito sin indicarles cuándo y cómo usarlo; a una mujer, incluso después de yo decirle que preguntara en la consulta, la enfermera y después un médico ORL le dijeron que no tenía que tocar ni hurgar en la prótesis. Le insistí en que no era correcto lo que le habían afirmado y que consiguiera el cepillito y que lo utilizara. Al día siguiente de hablar conmigo tenía visita con el médico que le había implantado la prótesis, y éste se sorprendió por lo que le habían dicho y le confirmó la necesidad e importancia de la limpieza.
Las prótesis cuya implantación conozco en España y en Iberoamérica son Blom-Singer y Provox, y tanto una como la otra tienen instrucciones para el paciente en las qué se indica la forma de efectuar la limpieza interior de la prótesis y que se tiene que efectuar todos los días y las veces que sea necesario.
Es útil mojar el cepillito, sin que gotee, para mejor extraer la mucosidad depositada en la prótesis. En caso de emergencia se puede utilizar un cepillito dental cilíndrico y grueso; por su reducido tamaño, con el capuchón puesto, se puede llevar en el bolsillo. El echar un chorrito de agua al interior de la prótesis hacia el esófago, ayuda a la limpieza; aunque tiene el inconveniente de que si no se ajusta bien la boca del irrigador al cilindro de la prótesis, el agua puede rebotar a la tráquea, lo que es molesto y obliga a toser. Al decirle a mi médico que, con frecuencia me sucedía esto, me contestó: «–Pues no uses el irrigador».
No podía cerrar mejor la JMJ el Santísimo Padre.Afirmó que «no se puede seguir a Jesús sin la Iglesia».
Bueno, depende del transcriptor.Unos dicen: «no se puede seguir a Jesús en solitario», otros: «no se puede seguir a Jesús sin seguir a la Iglesia».
De todos modos, ha tenido la delicadeza de no ser demasiado categórico.No ha dicho que no hay salvación fuera de la Iglesia.La misma teología reconoce varias maneras de obtener el bautismo en circunstancias extremas y especiales.
Ha hecho bien en recordarlo.Muchos seguidores de expresiones nuevas de la fe y de la teología de la liberación parece que no piensan así.
Y si alguien puede saber de qué habla al referirse a Jesús ese debe ser precisamente el único Papa que ha analizado y descrito la figura de Jesús como fruto de la investigación personal y sin vincularse en otros exegetas y teólogos.Le ha dedicado dos libros: Jesús de Nazaret y Jesús.
Sin embargo, es posible que aún queden seguidores de Jesús que no vean claro que deba ser así.
Por mi parte, también fruto de mi investigación personal y sin querer llevar la contra al gran hombre que rige la Iglesia y vigila su continuidad, se me ocurre pensar si sería el Nazareno quien no seguiría a la Iglesia.
Grande, fastuosa e inmejorable manifestación católica, apostólica y romana en diversos escenarios y una tramoya con operatividad de precisión.
Tanto fervor por fuerza ha de conmover corazones indecisos, y la evidencia de tantas lobas, de hábitos religiosos, clergyman, sotanas, albas, estolas, roquetes, esclavinas púrpura, casullas acampadas, todo tan impoluto como si fuera recién estrenado, deben cautivar por la demostración viva de una fe inquebrantable en una confesión religiosa iniciada por la inspiración divina a los apóstoles, asentada por Constantino el Grande y elevada a imperio por la ya larga historia de las tres coronas pontificias.
El Santo Padre ha estado a la altura que le corresponde como pastor para mantener las convicciones de su rebaño y como propagandista y catequista para poner al alcance de los infieles la economía de la salvación.
Por otra parte, quien ponga en cuestión (o se escandalice) la buena armonía habida con las autoridades españolas que recuerde o sepa lo que San Pablo, gran impulsor del cristianismo sino el iniciador, dice a los Gálatas: «"Y les expuse el Evangelio que predico entre los gentiles en particular a los notables, para no correr o no haber corrido en vano."Pablo comprendía que su obra estaba gravemente comprometida si ellos la rechazaban totalmente, desde el punto de vista real y práctico, diga lo que diga sobre su misión autónoma y su Evangelio revelado, no debía sentirse en estado y con derecho para organizar su cristianismo completamente separado de ellos.»(1)
Quizás no sobre, para reforzar la congruencia y la solidez del pensamiento ratzingueriano en Benedicto XVI, repetir el escrito titulado«Benedicto XVI y "Camino"», que publiqué el 21 de abril de 2005.
Dice:
En mi artículo«El papado por el buen "Camino"»indicaba, a mi parecer, por dónde se decantaría la elección del nuevo Papa.No ejercía ningún don de adivinación, me fundaba en la evolución y actuación del papado de Juan Pablo II, en mis reflexiones sobre noticias y eventos, y, también, en la clarividencia, a la que me referí, que me proporcionaba mi especie de enclaustramiento en la habitación 626. Que el nuevo Papa cerraría aún más que Juan Pablo II el camino abierto por Juan XXIII, yo lo tenía claro. Incluso parece premonitorio que el Papa Juan Pablo II haya sido enterrado en el mismo lugar en que lo fue Juan XXIII, es como poner el sello final a lo que pueda quedar vigente del papado del Papa bueno. Así creía que sería y así, por todos los indicios, será. Benedicto XVI, entre sus intenciones, ha manifestado su voluntad de continuar con la herencia del Vaticano II.Supongo que lo dijo para satisfacer a una parte de la Iglesia reticente en su elección, y porque no compromete nada decir que se quiere continuar algo que prácticamente ya se da por terminado. ¿Qué se puede esperar de un hombre que si de algo cada día ha mostrado estar más cerca es de la Inquisición?Y que, según se deduce, debe su elección a los cardenales que representan los sectores más conservadores y duros de la Iglesia actual, incluido, lógicamente, el Opus Dei. Tampoco hay que olvidar otro factor: se le atribuye una gran inteligencia y ser muy hábil dialécticamente.No está demás pensar qué puede hacer un hombre ambicioso con estas cualidades. Si se ver que el Espíritu Santo ha inspirado a los cardenales electores, es para pensar que en el cielo ya circulan ejemplares deCamino, o admitir que los designios divinos son inescrutables.
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(1).Alfred Loisy,Los misterios paganos y el misterio cristiano, Barcelona, Paidos Orientalia, 1990
Gaviotas refulgentes en hileras en el Retiro anuncian el blanco lavado de las almas en honor de la visita papal al devoto país de las vírgenes procesionales, del Cristo de Medinaceli y otros cristos milagrosos de lospasosde Semana Santa.
Este mundial acontecimiento de afirmación católica ha levantado bastantes ampollas y quejas en la España infiel, por las que se sienten justamenteindignadoslos fervientes 'roucovaleros', los ungidos 'opusdeístas' y los legionarios de la divina realeza.
Poco tienen que reclamar, sin embargo, los infieles, muchos de los cuales verían con complacencia que tanta parafernalia fuera memorial de Elvis Presley, del negro de piel blanca, de la virginal 'madonna' de turno o de homínidos saltando sobre césped.
Pueden, por el contrario, sentirse satisfechos los meapilas indignados: nadie con dos dedos de frente escatima esfuerzos ni ayuda a una celebración sólo medible con la vara celestial.Y así lo admiten y reconocen unas autoridadessoi-disantlaicas que se inclinan ante la divina autoridad.
Si «París bien vale una misa» (como dicen que dijo el cínico Enrique III de Navarra para también ser Enrique IV de Francia), ¿qué no valdrá una misa (o varias) en el entorno del ejemplar, luminoso y sencillo portador de la mitra obispal?(Quedaron atrás la tiara y la silla gestatoria.)
El pueblo español tolerará orgulloso las molestias y una parte de los gastos (cuantiosa, por cierto, lo ha confirmado el ministro de Fomento al decir que no costará nada) que han aceptado hacerle asumir nuestros desnortados gobernantes a cambio de las ingentes bendiciones que reportará.
¿Hay que ser mezquino ante una Jornada Mundial de la Juventud que tanto entusiasmo ha suscitado entre la semilla de todo el mundo por un futuro mejor?
Llegado a este punto me permito plantear una duda: a todos aquellos que hayan pasado por las barracas gaviota del sacramento de la penitencia y después hayan participado de la Eucaristía, el Santo Padre les concedeIndulgencia Plenaria.Tiene que haber una explicación teológica que no conozco.¿O es que el sacramento de la penitencia sólo hace un lavado corriente del alma y se necesita un detergente especial que dé más blancura al blanco?
Asimismo, no entiendo que de las que han participado en la jornada, a aquellas que han abortado y se arrepientan, el pontífice las exonerará de la excomunión.Tengo que pensar que en ello el vicario de Dios ha tenido un lapsus o que le han pasado una información errada.El aborto es cosa de infieles, no de la juventud asistente.Como inciso aclaratorio puedo decir que cuando era joven, entre las alumnas y ex alumnas del colegio de la Pureza de María las había que se casaban embarazadas –conocí a varias–, pero nunca oí decir que abortasen.
Por otra parte se me ocurre hacer una sugerencia: el rebrote de collarines blancos que han atendido los postigos de las barraquitas penitenciales, antes de regresar a su hogar de origen, se podrían pasar por Somalia.No tendrían remedio para la desnutrición de los cuerpos de los moribundos, pero podrían abrir las puertas de la vida eterna a sus almas con el Sacramento del Bautismo.Sólo necesitarían llevarse cada uno un bidoncito de agua del Manzanares bendecida por el Santo Padre; con el bautismo no hace falta la indulgencia plenaria.
¿Algo más todavía?Pues, sí: una petición a los gobernantes.Que no sean tan generosos.Si tratan tan bien a la iglesia católica, ya deben estar preparando las peticiones otras organizaciones religiosas, sin ir más lejos el islamismo, o de cualquier compañía mercantil.
Lo lógico es que las convenciones y las campañas de propaganda vayan por cuenta de la entidad, nacional o multinacional, que vende los servicios y productos.
Grecia. Mozart. Francia. Mas Grecia: la del siglo IV a.C.; Francia: la de la Ilustración, aunque no sólo Francia; Mozart: la música.
«El problema no son los dioses, la religión
o la creencia de cada cual. El problema está
en el fanatismo de una mayoría y la astucia
de una minoría en manipular y aprovechar
en beneficio propio la fe ciega en esa
futura vida inmortal» (Pág. 88)
No recuerdo su nombre, era un intérprete importante, posiblemente un pianista; en una entrevista radiada hablaba con entusiasmo de Mozart. En determinado momento el entrevistador le preguntó qué músico pensaba que era el mejor. Bach, –respondió. El entrevistador quedó sorprendido y le dijo que esperaba oír el nombre de Mozart. No se extrañe –aclaró–, usted me ha preguntado por el mejor músico y éste, sin duda, es Bach. ¿Y Mozart? –insistió el interlocutor. Mozart es la música, –fue la respuesta.
José Luis Sampedro menciona a Mozart en su último libro, que, escrito con Olga Lucas, intitula Cuarteto para un solista(1). Todo un juego de palabras, el título, de sugerente dilucidación. Pensemos lo que queramos: la imposibilidad de que un solista interprete un cuarteto; ¿un cuarteto dedicado a un solista?; un trompe-l’oeil –trampantojo, si así se prefiere– para que el jubilado profesor soñador y muy vital (¿alter ego del autor?) se adentre a través del espacio de la fábula, con la antorcha de su incuestionable lucidez y de su sabio bagaje, en la explicación del desmoronamiento progresivo de la humanidad y en la indicación de cómo se puede, todavía, retomar un camino de reconducción a la cultura humanista que tuvieron Grecia y la Ilustración.
Tiene ciertamente –muy distinto sin embargo del están verdes de la zorra y las uvas–, un aire de fabulación este Cuarteto por su escritura clara, su síntesis de la historia, la ilación narrativa en suave crescendo, el discurso cabal, ceñido y coherente con cuanto ha sido y es José Luis Sampedro en su vida de profesor, maestro, pensador, escritor, humanista en suma que no ha rendido culto ni ofrecido sacrificios a los dioses de turno.
Luis María Ansón ha escrito que el prólogo de José Luis Sampedro al librito Indignaos(2) es superior al propio librito. Que cada cual juzgue. Y si no superior, más razonado e incisivo sí es el capítulo de Sampedro en Reacciona(3), en el que afirma: «Europa está, pero ya no es. Ni siquiera es el “pequeño cabo de Asia”, como la definiera hace un siglo Paul Valéry. Europa está en coma, como así lo demuestra su apatía ante los grandes problemas. Incluso parece simbólico que siendo Bruselas la capital europea Bélgica lleve más de medio año sin gobierno» Supongo que hoy, pocos meses después, el diagnóstico de Sampedro es todavía más ácido que el expresado con motivo de las algaradas de la indignación. Unas algaradas que debían ser acciones de reflexión conducentes a un cambio de rumbo radical en la navegación de la civilización occidental y que no llegan a mucho más que a la fanfarria de las organizadas por cualquier “orgullo”; y que además, utilizadas si no incentivadas, en España al menos, por el partido político en el poder, el ‘sistema’ contra el que pretenden alzarse las engulle complaciéndose en la desactivación del potencial explosivo de su razón de ser. Además, el hablar de la ‘crisis’ no es otra cosa que una traca mediática para distraer del desmoronamiento estremecedor que avanza incontenible.
De nada ha servido cuanto anticipó Oswald Spengler, por allá 1918 en La decadencia de Occidente(4): «El punto de vista para comprender la historia económica de las culturas superiores no debe buscarse en el terreno mismo de la economía. El pensamiento y la acción económicos son un aspecto de la vida, aspecto que recibe una falsa luz, si se le considera como una /especie/ substantiva de la vida. Y mucho menos podrá encontrarse dicho punto de vista en el terreno de la economía mundial de hoy, que desde hace ciento cincuenta años ha tomado un vuelo fantástico, peligroso y a la postre casi desesperado, vuelo que es exclusivamente occidental y dinámico y en modo alguno universal humano»; ni la advertencia de Ortega y Gasset en La rebelión de las masas(5):«Ahora bien: una vez que se ha visto esto, la probabilidad de un Estado general europeo se impone necesariamente. La ocasión que lleve súbitamente a término el proceso puede ser cualquiera: por ejemplo, la coleta de un chino que asome por los Urales o bien una sacudida del gran magma islámico». Claro que el estado supranacional europeo que planteaba Ortega y Gasset no llegó a ser —nada tiene que ver con ello la falacia de una moneda única– y ya nunca será posible.
Tampoco ha sido ajeno a los análisis, pronósticos y advertencias el propio Sampedro. En una conferencia impartida en el Círculo de Economía de Barcelona el 18 de mayo de 1968, afirmaba: «¿Cuál es el problema vital dentro de esta materia? Creo que el título lo dice: “La economía mundial está en crisis”(6). No creo que me hagan falta muchos argumentos para demostrar que, no ya la economía, sino el mundo en todos sus aspectos está lleno de tensiones, dificultades, agudizaciones, problemas latentes.» Y el testimonio de su pensamiento claro y perspicaz, también inquietante e incómodo para los estamentos de poder, está en la enseñanza, en artículos, en conferencias, en libros, en entrevistas y reportajes publicados en prensa o emitidos por radio y televisión. La llaneza, la vivacidad, la seducción, la cordialidad, la afectividad que desprenden la persona y su obra son proverbiales.
Yo le ‘encontré’ en 1963 en el nº 1, año I de la 2ª época de la Revista de Occidente. Supongo que me pasó como a muchos: lo que escribía y como lo hacía me llevaron a seguir su hacer y su ser, y en 1985 se entabló la amistad. Y ahora espero lo que publique después del Cuarteto.
En cuanto al Cuarteto, poco he dicho de él. Al fin y al cabo, lo mejor es leerlo; o releerlo, que es lo que voy a hacer. Adelanto, sin embargo, que es una narración-ensayo en la que con gran fluidez y tersura recorre con selectiva originalidad la historia de Occidente para explicar una inevitable y seguramente violenta mutación; aunque también abre un camino esperanzador para el regreso a la cordura.
En las últimas páginas podemos leer:
El médico se levanta. El Profesor saca de su bolsillo un resto de pan, lo lanza hacia delante:
–¡Mire, mire ese gorrión, admire esa presteza, esa agilidad afanosa, esa gracia inimitable! La ciencia de los hombres podrá fabricar simulacros y robots, incluso capaces de repetirse automáticamente, pero nunca ese prodigio emplumado creado por Vida, espíritu del Ser. Ese espíritu es, al fin, mi tierra prometida, a salvo en este castillo, mientras el rebaño humano se deshace en su marcha.
El libro de Sampedro, ¿qué queréis?, se me ha hermanado con el Concierto para piano número 9(7) de Mozart: por su perfecta rotundidad, pero sobre todo porque ese concierto aúna una profunda angustia con la más fundada serenidad.
1. José Luis Sampedro, Olga Lucas, Cuarteto para un solista, Barcelona, Random House Mondadori, S.A., Plaza-Janés, 2011.
2. Stéphane Hessel, Indignaos, Barcelona, Ediciones Destino, 2011.
3. AA.VV., Reacciona, Madrid, Aguilar, 2011.
4. Oswald Spengler, La decadencia de Occidente, Buenos Aires, La editorial virtual, Edición electrónica, 2006.
5. José Ortega y Gasset, La rebelión de las masas, Madrid, Revista de Occidente, S.A., 1960 (Primera edición: 1929).
6. José Luis Sampedro, Economía Humanista; algo más que cifras, Barcelona, Random House Mondadori, S.A., Debate, 2009.
7. Wolfgang Amadeus Mozart, Concierto para Piano número 9 en mi bemol mayor, «Jeune-homme», K. 271
Don Norberto Alcover publicó un artículo intitulado Señor presidente en el Diario de Mallorca del jueves, 11 de febrero de 2010. Al revisar recortes de prensa, me ha venido a las manos. Transcribo un retazo.
Ahora ya, y sin lugar a dudas, he comprendido que usted es un hombre tan ideologizado que ese plus ideológico le ciega para ver y para comprender la necesaria complementación entre lo que usted sueña y lo que la realidad pone ante su mirada, ahora ya huidiza y perdida. La verdad es que, presidente Rodríguez Zapatero, le descubro perdido entre tantas instancias como le sacuden y comprendo que la señora Merkel no le caiga en gracia, entre otras razones porque ella es exactamente lo contrario que usted: está pendiente de la realidad y busca el mejor camino para solucionarla, y es que además es capaz de explicarle a sus conciudadanos, al comenzar cualquier crisis, de qué van las exigencias que el momento impone. Pero usted en absoluto. Usted está zarandeado por el viento de la historia y se ha buscado a la inexpresiva señora Salgado, a la ahora ya nerviosa vicepresidenta de la Vega, al enigmático Rubalcaba y al siempre fiel señor Alonso para que intenten sostener lo que usted mismo cada día destroza con sus idas y venidas según la bolsa, la deuda, los parados, pero sobre todo, según las exigencias del mundo sindical, muy poco merecedor de respeto en estos momentos, exactamente igual que el empresariado. Mucho me temo que el huracán que todos los baremos exteriores señalan para su política socioeconómica, acabe por arrastrarlo todo, y entre todo, también a usted. Lo que no significa necesariamente que pierda las próximas elecciones, porque usted es un filibustero a la hora de jugar este tipo de cartas. Y además, el señor Rubalcaba está ahí para organizar la jugada, la que sea necesaria, experto en las tomas de poder como es. Ya veremos.
En fin, lo que me preocupa de verdad no es usted. En absoluto. Me preocupa este país que es una vieja nación que miraba hacia arriba y que entre todos la hemos bajado de su pedestal un tanto quebradizo para dejarla exhausta, esquilmada, torpona para mirar el futuro, y sobre todo tachada en los ámbitos económicos mundiales.
Don Raúl del Pozo, tiene curiosas ocurrencias, pero no todas son buenas.Mira que escribir, como lo ha hecho en la doble columna tituladaÁngel exterminador, publicada en El Mundo del día de 25 de julio, que "como escribió Payne, llamar a laBibliaPalabra de Dioses una blasfemia", tiene bastante de burla.Pero nada de blasfemia.
El diluvio.G.Doré.Xilografía
Si blasfemia es: "Expresión ofensiva contra la divinidad, contra algún símbolo religioso o contra alguna realidad que sea objeto de adoración, de veneración o culto religioso", ¿dónde está la blasfemia?Exegetas, teólogos y apologistas han dejado paladinamente claros el origen sagrado y la directa inspiración divina en los libros que han sido verificados y admitidos como auténticos.Que el conjunto de libros que forman laBibliason un compendio divertido, desgarrador, incoherente, contradictorio no quiere decir que no sea laPalabra de Dios.Unos textos tan diversos, escritos a lo largo de milenios, concatenados y conservados con tanto esmero, no pueden ser una obra humana.No se trata de una simple historia como lo sonLa EneidaoLa Odisea.La Biblia es mucho más compleja: es la exposición, por medio de acontcimientos, metáforas, sucesos estrecedores y tiernas conmiseraciones, de la inmensidad y plenitud de un Dios –Jehová, Yahvé, el Señor– tan omnipotente y perfecto que, forzosamente, no puede carecer de ninguno de los atributos transmitidos y manifestados en su creación: Sol, estrellas, día, noche, ángeles, demonios, y, en espcial, la culminación de su obra, a imagen y semejanza suya, el hombre, un ser que va de las máximas alturas de la virtud y bondat a las simas más hondas de la maldad y la degradación. En todo caso, si existe blasfemia, será la de quienesdicen "que el hombre creó a Dios a su imagen y semejanza". Estos vienen a decir que la Biblia es la Palabra del Hombre.
Estuve varias horas en Barcelona. Motivo: la atención y rehabilitación de los afectados por cáncer de laringe. Experiencia añadida: refrendar la recuperación del olfato; y confirmar la facilidad del logro. A lo cual, sin embargo, no se le presta la atención debida.
«Si me aproximo algo oloroso a la nariz y efectúo el bostezo educado siento el olor, pero en la actividad normal no capto los olores» –me dijo mi compañero laringectomizado. «Pues yo vuelvo a tener la olfacción normal.» Y añadí: «El bostezo educado hay que practicarlo con frecuencia y en cualquier situación, no sólo para captar ocasionalmente un olor concreto».
El comentario despertó mi curiosidad en prestar atención, en un ambiente que no me era habitual, a los olores que percibía; un breve recorrido por el espigón con barcas, peldaños de piedra recalentados por el sol, un puente sobre agua dulce, árboles y plantas decorativos, un parterre desecado y un paseo a pie de playa me aportaron más de veinte olores y aromas distintos, algunos simultáneamente.
El objetivo de practicar la técnica del bostezo educado no es el de poder oler algo en concreto en un momento determinado; es el de ejercitar el paso del aire por la nariz. El aire, al entrar y salir por las fosas nasales, transporta las moléculas olorosas que, desprendidas por los cuerpos, se hallan en suspenso en el ambiente y las pone en contacto con los cilios olfativos. La persistencia de esta acción estimula el sistema olfatorio e induce a su recuperación, salvo que haya sobrevenido una atrofia irrecuperable o exista otra disfunción neurotransmisora.
La disminución o carencia de cualquiera de los cinco sentidos reduce la plenitud vital de las personas. Si se trata del olfato afecta también a la buena distinción de los sabores. ¿Por qué, pues, sólo algunos profesionales rehabilitadores de laringectomizados dan importancia al olfato y enseñan la técnica de su recuperación? Recientemente, incluso me ha sorprendido que en una nueva edición del tríptico informativo del programa Volver a hablar de la Junta de Baleares de la AECC y del Gobierno de las Islas Baleares, se haya suprimido la aseveración «• Reeducación funcional del sentido del olfato».
No puedo entender que se elimine esta función a menos que el profesional que lo ha efectuado desconozca una técnica nada dañina y tan simple y eficaz como es la del bostezo educado (the Polite yawning technique). Una técnica sobre la que hay suficiente información y que de por sí es suficiente; no es necesario recurrir al uso de manómetros para medir la capacidad de aspiración ni a tubos tráquea-boca (bypass laríngeo) para efectuar el ejercicio de inducción de la respiración por la nariz.
A mí –creo que lo repito– me enseñó la forma de recuperar el olfato la logopeda Eulalia Juan en el Hospital Son Llàtzer. Y también ella me indicó dónde encontraría amplia información
Una observación final: El ejercicio repetido del bostezo educado lleva a que se adquiera el hábito automático de aspirar aire por la nariz; con ello se consigue la recuperación olfativa y, además, un aporte de aire a la boca que contribuye a pasar al esófago el necesario para hablar.
Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública
mirollull2 | 24 Junio, 2011 20:51
Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.
Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.
Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.
Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”
Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....
A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.
Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)
Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.
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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.
Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR
mirollull2 | 10 Junio, 2011 00:07
El miércoles 15 de junio tendrá lugar una“Jornada de Puertas Abiertas para pacientes” dentro del marcodel 16 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que se celebrará los días 14 al 17 de este mes de junio de 2011.
En la Jornada dedicada por primera vez a pacientes presentarán comunicaciones personas que han sido afectadas por distintos tipos de cáncer, entre las que estará Teresa Arenas, que hablará con su notable voz esofágica. Teresa Arenas, difusora de la causa de los laringectomizados y apoyo personal a muchos afectados por el cáncer de laringe, conocida por Maite en estas páginas.
El acto tendrá lugar a las 17:00 horas en el Auditorio del Palacio Municipal de Congresos de Madrid (Avenida Capital de España-Campo de las Naciones- nº 21).
PROGRAMA
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17:00
Presentación-Introducción ymoderación D. José Ruiz, actor y paciente
17:05
¿Por qué es efectiva la Radioterapia?
Bases de la acción de la Radioterapia Dr. Alejandro de la Torre, Pte. Del comité científico del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital Puerta de Hierro
17:15
Impacto del cáncer. Reflexiones sobre el cáncer y la oncología radioterápica. La labor de los periodistas en la divulgación de la información del cáncer Dª Victoria Prego, periodista y paciente
17:25
Después del cáncer ¿qué? Adaptación a la vida normal Dª Teresa Arenas, economista y paciente
17:35
VIVIR después de un cáncer Dª Carmen Yelamos, psicooncóloga del IMO
17:40
¿Qué aportan las asociaciones médicas a 1a lucha contra el cáncer?
Dª Silvia Meléndez Camacho, Presidente de la Junta de Madrid de la AECC
17:50
Cómo ayuda la industria farmacéutica a los pacientes con cáncer D. Esteban Plata, Presidente de Abbott
18:00
¿Ha. mejorado la Radioterapia en los últimos años?
¿Qué papel tienen los Oncólogos Radioterápicos? Dra. Ana Mañas, Pte. Del 16 Congreso Nacional de OR y Jefe de Servicio de OR del Hospital La Paz
Año VII - Logopedia. VIII Congreso Internacional de la A.L.E.
mirollull2 | 07 Junio, 2011 18:55
La Asociación de Logopedas de España, coincidiendo con su 15 aniversario, desde hace tiempo viene preparando con esmero la realización del VIII Congreso Internacional de la A.L.E., que se encuadra dentro de los fines de la asociación de promover la formación, la cualificación y el perfeccionamiento del colectivo profesional.
El lema de este VIII Congreso es el de "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA" y se desarrollará en Valencia durante los días 24, 25 y 26 de noviembre de este año 2011.
El programa, de indudable interés en su contenido, se vertebra en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias.
Serán tres días de actividades variadas y dinámicas, con ponentes de reconocido prestigio por su trayectoria científica y profesional en su especialidad, que permitirán, con sus exposición de un amplio y bien definido temario, y con la participación de los asociados y asistentes en mesas redondas, comunicaciones y talleres, la ampliación de conocimientos y capacidades de actuación para, así, poder dar respuesta a las nuevas demandas que surgen en los cada vez más diversos ámbitos de la práctica logopédica.
Amplia información sobre la organización, ponentes y especialistas y programa previsto está disponible en ale-logopedas.org/congreso2011, así como los datos sobre Sede del Congreso, Inscripciones, Actos sociales, Comunicaciones y pósters, Alojamiento y el Boletín utilizable para la inscripción.
Los reporteros se han soliviantado por unas palabras desabridas del Rey. Es posible que el Rey esté molesto por frases que la prensa ha reproducido, pero más que con los periodistas, que algo también por haberlas divulgado, esté irritado porque el ex deportista diga que el matrimonio ducal está ansioso por servir a España –¿querrá decir garantizar su servirse de España? – y que la pareja principesca, por boca del supuesto futuro rey consorte, manifieste, con un deje de impaciencia, su consistente preparación para acceder al trono de lo que pueda seguir llamándose Reino de España.
Hay que admitir que la inquietud principesca está justificada: su coronación sería legal –quizá no, legítima– con la Constitución Española vigente. Una constitución algo incoherente, notoria en buenas intenciones y también con artículos contradictorios.
La destemplanza del Rey, para mí se sustenta en el afán de sus descendientes “en servir a España” cuanto antes.
Porque, ¿qué puede molestarle de lo que escriben los reporteros, que colaboran en la difusión de la campaña de promoción monárquica y se meten con los trajes regalados a un valenciano y ninguna reticencia han dedicado al regalo moruno de un Rolls-Royce, último que conozco de la que pienso que tiene que ser una lista ingente en los cuarenta y seis años que lleva de incremento patrimonial el que fue designado como rey in pectore por el sedicente Generalísimo por la gracia de Dios y que tomó la corona de la monarquía por éste instaurada?
Sí, ya sé que la actual monarquía parlamentaria ha sido asumida y revalidada, aunque sospecho que con algún toque de maquiavelismo –¿el principal fue el 23 F? –; y que la Constitución la define como hereditaria en una forma que conculca lo dispuesto en su propio artículo 14.
Lo racional sería –discurro– que una monarquía de nueva planta, establecida en unas circunstancias anómalas, finalizara en su primer y único rey.
Adicionalmente se me ocurre, suponiendo que el príncipe de Asturias sea heredero legal de la corona, una observación: ¿por qué ya se piensa en la continuidad de la dinastía en sus hijas? ¿Es que, por aquello de hacer de la capa un sayo, se arrumban las prescripciones que velaban por mantener la nobleza incontaminada de plebeyez? Es –o era– norma que en el matrimonio morganático, que se realiza generalmente entre un noble y una plebeya, cada cónyuge conserva su condición, y que las mujeres no heredan ni reciben títulos.
Alfonso de Borbón y Battenberg, heredero del rey Alfonso XIII, renunció a sus derechos sucesorios para poder casarse con Edelmira Sampedro y Robato en 1933.
Se me podrá argüir que en las monarquías europeas la condición morganática lleva tiempo soslayándose; que las limitaciones en el matrimonio entre noble y plebeya no tienen sentido en el mundo actual; incluso que la nobleza es una ficción social y que el ADN no distingue entre nobles y plebeyos.
Lo admito, porque desde que he razonado por mi mismo ésta es mi convicción. Y, en consecuencia, me parece desatinado que la Constitución consagre en el artículo 56 que “La persona del Rey es inviolable y no está sujeta a responsabilidad.”
Yo (y no voy a decir en mi humilde opinión), en mi vieja, y quizá por esto algo sabia opinión, creo que entre las modificaciones, revisiones o adecuaciones que exige la Constitución Española habría que suprimir el Título II y todas las referencias o concordancia que con él haya.
En caso contrario, puesto que seguirían en la representación del teatro diario los reyes y reinas, los príncipes, las princesas, los infantes, los duques y demás coros terrenales, lo lógico sería que todos se acomodaran y representaran su papel sin pretender salirse del repertorio que les asigna la obra y no recurrieran a subterfugios para eludir los límites que les impone su escenario.
Hokusai.La gran ola.c.1830.Xilografía, 255 x 380 mm
Japón.Día 9 de abril.Jornada Solidaria.La gran ola de Hokusai: pequeña insinuación del abrumador tsunami.Del cual las imágenes vistas normalmente por televisión, aunque impresionan por la destrucción hecha por el agua arrolladora, no muestran la imponente e imparable crecida del mar que llegaba a la costa, entraba por los bajos de los edificios, trasladaba construcciones, las volcaba y terminaba reventandolas, para luego invadir y tapar la tierra una gran masa de agua avanzando implacable.
Gran pueblo el japonés.De un refinamiento inigualable en todos los estadios de la existencia;-sí, ya lo sé- tanto de la vida como de la muerte.Y de impresionante y ejemplar convivencia social y espiritual.Aunque también con la inminente -o ya presente- contaminación del desmoronamiento y devastadora (in)civilización occidental.
Día 9, lo repito, Jornada Solidaria con el Japón en el Patio de la Misericordia de la ciudad de Palma.De 10 a 20 h.
Valdrá la pena acudir.Podemos aportar, a la comunidad japonesa en Mallorca, ayuda de hermandad y material para los damnificados de las prefecturas de Miyagi, Iwate y Fukushima, así como a la Cruz Roja del Japón.
Yoko Nomura al koto
Las actividades y actos previstos figuran en el programa adjunto.De ellos, me permito destacar el concierto de arpa koto que, casi como clausura y antes de la subasta de kimonos, interpretará Yoko Nomura.
Hace poco, el Círculo de Bellas Artes ha convocado a socios y amigos para realizar una exposición y venta de obras de pequeño formato, también con el propósito de colaborar en la ayuda.
He tomado el libro para un menester concreto: encontrar textualmente una referencia que sólo recuerdo de memoria. Y, abierto al azar, he leído estos párrafos:
Toda la convivencia humana va cayendo bajo este nuevo régimen en que se suprimen las instancias indirectas. En el traro social se suprime la “buena educación”. La literatura, como “acción directa”, se constituye en el insulto. Las relaciones sexuales reducen sus trámites.
¡Trámites, normas, cortesía, usos intermediarios, justicia, razón! ¿De qué vino inventar todo esto, crear tanta complicación? Todo ello se resume en la palabra “civilización”, que, al través de la idea de civis, el ciudadano, descubre su propio origen. Se trata con todo ello de hacer posible la ciudad, la comunidad, la convivencia. Por eso, si miramos por dentro cada uno de esos trebejos de la civilización que acabo de enumerar, hallaremos una misma entraña en todos. Todos, en efecto, suponen el deseo radical y progresivo de contar cada persona con las demás. Civilización es, antes que nada, voluntad de convivencia. Se es incivil y bárbaro en la medida en que no se cuente con los demás. La barbarie es la tendencia a la disociación. Y así todas las épocas bárbaras han sido tiempo de desparramamiento humano, pululación, de mínimos grupos separados y hostiles.
Están, estos párrafos, en un volumen que tengo editado en 1960. Y fueron escritos en 1929 por José Ortega y Gasset en La rebelión de las masas.
Me gusta más Odisea del Amanecer, incluso Odisea del Alba, que Alba de la Odisea, que también he leído. Será, pienso, cuestión de traductores. Lo importante es el primor y la presteza de la denominación. Seguramente, así como la industria farmacéutica dedica atención y recursos a obtener un eficaz nombre para sus productos, la industria bélica –análoga de la industria farmacéutica– tiene un departamento, tal vez en el Pentágono, de búsqueda y planteo de denominaciones ingeniosas y convenientes para promover el provechoso uso de la alta tecnología combativa. ¿No ha sido y es, al fin y al cabo, el conflicto y la destrucción recíproca entre colectividades el motor ‘humanitario’ de la evolución de las civilizaciones terrestres y el aliento lúdico de las divinidades celestes?
El hombre, cumbre y perfeccionamiento del acto creativo del universo, como organismo precisa de la renovación constante de sus células vitales y de la destrucción de las malignas.
La humanidad no es el conglomerado de unidades anónimas sino de entes que responden a nombres propios y que además son pensantes y sintientes, y, por ello, es de suponer, que la reunión de los individuos en comunidades no se rige por la misma ley del sistema linfático personal de depuración y, en consecuencia, no tienen que ser la diana para el uso y disfrute de los artilugios explosivos que, con tanta dedicación y lucro, han sido producidos y comercializados por industrias y Estados.
No obstante, la historia que conocemos de los asentamientos humanos en esta esferita de una pequeña galaxia del Universo no refrenda lo que estoy escribiendo. Al parecer, el funcionamiento del sistema linfático individual es aplicable al conjunto de las individualidades. Y, posiblemente, a la naturaleza terráquea, cuando no al sistema cósmico. Si no es, y hay que considerar su posibilidad, que el modelo se transmite en sentido contrario, de lo general a lo particular.
Desde la época de las flechas de sílex, que también servían para cazar venados, hasta nuestros días, lo que está pasando (sin que nos enteremos y nos preocupe) en innumerables territorios corre parejo con la forma de entretenerse en estadios y abrevaderos, y no digamos con el uso y consumo virtual de violencia, terror y muerte.
No es extraño, pues, que cada cierto tiempo, no sé si para liberarnos de la frustración de tanto horror y truculencia ficticia, para que unos cuantos estados presuman de preocupación y sensibilidad ante un sátrapa depredador (que tenga petróleo), o tal vez para dar salida a las existencias y ahuecar almacenes para estibar la constante producción armamentista, un título pase de la realidad virtual a la pura y obscena realidad. Como el de ahora: Odisea del amanecer, que, para colmo, tiene ínfulas poéticas.
Nota bene.- La mención de la industria farmacéutica no la he hecho a humo de pajas. Escribiendo el nombre de Jane Burgermeister en un buscador de Internet se encontrarán explicaciones muy significativas de la actuación de la industria farmacéutica en connivencia con altas instituciones. También leí que una trabajadora (no sé si científica) desveló que se dosifica la capacidad curativa de algunos medicamentos y a otros se les potencia su capacidad adictiva a fin de mantener su producción y consumo.
Año VII – Una llamada telefónica inesperada con voz esofágica.
mirollull2 | 17 Marzo, 2011 13:45
Ha sonado el teléfono. Lo tomo y es una voz esofágica; a mi dígame, responde con «Soy Gustavo”. Me quedo de piedra, me habla una voz esofágica inteligible con una resonancia gutural por la inhalación de aire. ¿Es posible? Para cerciorarme –aunque no se me ocurre que pueda ser otro– pregunto: «¿Qué Gustavo?» «De Pollença» –me dice.
Se confirma y me emociono. El último día que nos vimos fue el lunes en la clase de voz esofágica. Le dije que el progreso era evidente. Después de un tiempo, lógico, de ejercicios, praxias articulatorias del sistema bucal, de vocalización sin sonido, de inhalación sin respuesta en la posterior emisión del aire, y de haber iniciado un débil sonido por la vibración del aire emitido por el esófago, en pocos días fue incrementando la capacidad de reserva de aire en el esófago, la potencia del sonido y su discriminación, y fue sonorizando vocales, sílabas aisladas, luego repetidas y palabras breves.
El lunes se notó mayor facilidad en el tono, volumen y claridad de dicción de las sílabas y conjuntos.
Y hoy me ha dicho que ayer por la noche, él mismo se quedó sorprendido al poder hablar, y que ha querido llamarme inmediatamente aunque esta tarde nos vamos a ver en la clase.
Me satisface porque en poco tiempo, sin otra orientación que la mía, ha conseguido hablar. He mencionado mi orientación, pero la parte principal ha sido suya por seguir las indicaciones y ejercitarse personalmente con insistencia y constancia en las prácticas asimiladas en clase.
En el primer libro de la Torá, el Génesis (Cap 18 y 19), Yahvé dice a Abraham que debe destruir Sodoma y Gomorra.
Doré.La mujer de Lot, estatua de sal
23Abraham se acercó [a Yahvé] y dijo: «¿De verdad que exterminaréis al justo con el pecador?24Tal vez hay una cincuentena de justos en la población.Sin embargo los queréis exterminar?¿No perdonaríais a la población en gracia de los cincuenta justos que hay?25¡Lejos de vos, hacer algo parecido, hacer morir al justo con el pecador!El justo se equipararía así al pecador! ¡Lejos de vos!¿El que juzga toda la tierra no hará justicia? »26Yahvé respondió: «Si encuentro en Sodoma cincuenta justos en la población, la perdonaré toda en gracia de ellos».27Abraham volvió a decir: «Soy muy atrevido al hablar a mi Señor, yo que soy polvo y ceniza.28Pero quizá faltarán cinco, para los cincuenta justos.¿Por cinco exterminaréis toda la población?» Él respondió:«Si encuentro cuarenta y cinco, no la destruiré».
Abraham mantuvo un regateo con Yahvé y éste, cediendo, cediendo, llegó a conformarse con diez justos. Entretanto, dos hombres llegaron a la ciudad y Lot los acogió para pasar la noche.
4No se habían aún retirado a descansar, cuando los hombres de la población, la gente de Sodoma, de los jóvenes a los viejos, todo el pueblo sin excepción, asediaron la casa.5Llamaron Lot y le dijeron: «¿Dónde están los hombres que han venido esta noche en tu casa?Sacalos para que abusamos de ellos».6Lot [pienso que era justo] que salió a su encuentro y, cerrando la puerta detrás de sí,7les dijo: «Por favor, hermanos míos, no hagáis esta maldad!8Escuchad: tengo dos hijas que todavía no han conocido hombre.Os las llevaré para que les hagáis lo que os parezca, pero no me hagáis nada a estos hombres, que por ello han venido a la sombra de mi casa».
Los hombres (que eran dos ángeles), sin embargo, salvaron Lot de los agresores.
15Al amanecer, los ángeles instaron a Lot: «Levántate, toma tu mujer y tus dos hijas que están aquí, no sea que murieses por la maldad de la ciudad».16Y como él ronceaba , los hombres lo tomaron de la mano, así como también su mujer y sus hijas, por compasión del Señor hacia él, le hicieron salir y lo dejaron fuera de la ciudad.
La narración del Génesis se extiende un poco más, y también dice:
23El sol salía sobre la tierra, y Lot llegaba a Segor,24cuando Yahvé hizo llover sobre Sodoma y Gomorra azufre y fuego que venían de Yahvé desde el cielo.25Y destruyó estas ciudades y toda la llanura con todos los habitantes de las ciudades y las plantas de la tierra.26La mujer de Lot miró atrás y se convirtió en una estatua de sal.
Quiero pensar que lo que ahora ha pasado y está pasando en el Japón no es un castigo divino.Si con Sodoma y Gomorra Yavhé se conformó con diez justos, seguro que en Japón –no en vano estuvo allí san Ignacio de Loyola–, de justos tiene que haber bastantes más.Por otra parte, las crónicas hebraicas ya son de hace muchos años.Y, además, la ley mosaica fue perfeccionada al principio de nuestra era.
Y en el Nuevo Testamento, concretamente en el evangelio de Lucas (Cap 12), ha quedado escrito:
4Amigos míos, os digo que no tengáis miedo de quienes matan el cuerpo, y después ya no pueden haceros daño.5Yo os indicaré de quien tengáis miedo, tenéis que tener de aquel que, después de tomar la vida, tiene aún poder de echar en el infierno.De este sí, que habéis de tener miedo, os lo aseguro.6¿No se venden cinco gorriones por unos cuartos?Pues, Dios no olvida ni uno.7Es más, incluso os tiene contados cada uno de los cabellos.No tengáis miedo: vosotros valéis más que todos los pájaros juntos.
Sé que no es correcto leer los libros sagrados sin dejarse guiar por la patrística y la doctrina eclesiástica –por algo las ediciones llevan anotaciones, comentarios y advertencias–, aun así, prefiero una dosis de libre pensamiento y el pensamiento libre.
Coda: ¿Puede tener algún relación la estatua de sal con la amenaza nuclear?
Año VII – Amigo Joan, las laringectomías continúan
mirollull2 | 14 Marzo, 2011 03:07
En el artículo anterior, que reproducía lo publicado por FUNDAVOZ, figuraba el comentario siguiente:
«7 de marzo de 2011
Raúl Iglesias dijo...
Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer. Hoy que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.»
En respuesta le envié un mensaje y él me ha contestado con otro. Aquí van los dos:
«martes, 8 de marzo de 2011
Amigo Raúl, gracias por tu comentario en FundaVoz.
¿Estás a punto de entrar en quirófano? ¿Vas de camino o ya has llegado?
Tómatelo con tranquilidad, serenidad y confianza, tiene sus molestias, pero pasan pronto y así, mejor.
Espero tener prontas noticias tuyas y te deseo que todo vaya normal: cara hinchada, cicatrices, drenajes, vías, etc. Hay que pasarlo. Y después, la recuperación.
Sabes que me tienes para cualquier duda que tengas o aclaración que precises.
Un fuerte abrazo
Pep»
Mientras tanto, el día 10 aparecía en El Mundo / El Día de Baleares el PUPUT I ANGELOTS cuyos imagen y texto reproduzco seguidamente.
Ave Fenix
Joan Pla
Pintor y escritor, Pep Maria Miró Llull protagoniza el más bello mito de la cultura universal y es hoy el ave Fénix de nuestros días. Fénix es un pájaro de alas rojas que nació en un rosal, a la sombra del árbol del Bien y del Mal y, cuando el ángel de Dios llegó al paraíso a expulsar a Eva y Adán, una chispa de su espada en llamas hizo arder al pájaro hasta convertirlo en ceniza, pero Fénix renació de sus cenizas y aún perdura en el corazón humano su dulce canción de esperanza e inmortalidad. A Pep Maria, le detectaron tres tipos de cáncer y él, en lugar de deprimirse, les dijo a los médicos: “Hagan lo que han de hacer, porque todavía tengo algunos proyectos…” No sólo se ha curado, sino que escribe y lucha constantemente, para que se curen sus contemporáneos. Recibo puntualmente sus publicaciones, al alcance de todos los internautas. Su librito, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento es un regalo de gran valor para los laringectomizados y para todo aquel que quiera afrontar con esperanza las enfermedades. Me sumo a la colombiana Tatiana Jiménez, que exalta y agradece las publicaciones del invicto Josep Maria.
A continuación, como refrendo de lo escrito por Joan Pla, vuelvo a cruzar mensajes con Raúl, y también recibo otros, de uno de los cuales me permito transcribir unos párrafos como final de este escrito.
«12 de marzo de 2011
Querido amigo
La cirugía fue el miércoles 9. Ahora entiendo tus consejos. Mi gente, todo el tiempo a mi lado.
Todo bien, como tú dices: con la cara hinchada, las cicatrices, drenajes, etc. y la insoportable sonda nasogástrica. El pronóstico del cirujano es bueno, pero vayamos paso a paso.
Estoy en este momento con mi hijo mayor en el sanatorio planeando un viaje a Europa para octubre, seguro allí nos veremos.
Gracias por estar, valoro mucho eso.
Un fuerte abrazo Raúl»
«12 de marzo de 2011
Querido amigo Raúl,
me acabas de dar un sorpresa magnífica. Lo que dices es estupendo. Tendrás todavía unos días de molestias e incomodidades: las curas, las toses con expulsión de mucosidad con sangre, tendrán que efectuarte alguna aspiración porque la mucosidad con restos de la cirugía se atasca en la tráquea, no podrás hacer esfuerzos con los brazos porque te dolerán los hombros, con analgésicos paliarás el dolor... y día a día te irás sintiendo mejor.
La sonda nasogástrica es molesta, pero no insoportable. Lo importante es que se mantenga en su sitio y no haya que volver a colocarla. Para controlar que no se sale te aconsejo que con bolígrafo o un rotulador traces un rayita justo a la salida de la nariz, así es fácil observar si se desplaza.
Una advertencia, existe la posibilidad de que se produzca una fístula entre la faringe y la tráquea. Es un pequeño agujerito en la cicatriz por algún punto que no cierra bien. No se da siempre, pero tampoco es descartable. No es molesta ni notas nada, sólo que puede filtrar saliva o líquido cuando se hace la prueba de beber. Se suele solucionar con un vendaje apretado en el cuello. Y su incordio es que retrasa unos días la alimentación por boca. No tienes por qué esperarla, pero si viene, ¡paciencia!
Si no te lo han dicho, supongo que te lo dirán pronto: que te subas por las paredes. Bueno, no literalmente. Sólo que te pongas enfrente de una pared, un poco separado, pongas una mano casi plana con los dedos hacia arriba y trepando con los dedos subas la mano y el brazo hacia hasta la altura que puedas sin forzar el dolor del hombro. Esto tienes que repetirlo varias veces, diez o quince, con cada brazo en varios momentos del día. Con este ejercicio irá aumentando la altura a que puedas llegar hasta extender totalmente el brazo. Como puedes suponer es una fisioterapia que podrás ir repitiendo cuando estés en casa.
Continúa la buena recuperación.
Me parece muy bien tu proyecto para octubre.
Seguiremos en contacto.
Ánimo y un fuerte abrazo.
Pep»
«Principalmente, y dado que mi padre y tú "cumplís aniversario" en las mismas fechas (en distintos años), quería enviarte un muy fuerte abrazo por tu sexto aniversario (primero de mi padre) y transmitirte lo importante (NO ES MINGÚN CUMPLIDO) que has sido para mi familia en éste último año. Leo tu artículo del 2 de marzo de 2010 en el que incluías mi S.O.S con mi padre recién operado, y se me pone el vello de punta. Yo no sabía NADA sobre esta operación y sus consecuencias y dar contigo supuso como encontrar un flotador en medio del océano después de un hundimiento. TAL CUAL LO SENTÍ Y LO SIENTO. Toda la información que me diste, la realidad que me presentaste, las opciones que nos enseñaste, la información que me facilitaste, y la atención que nunca dejaste de ofrecerme, fueron una muestra de humanidad y solidaridad de la que no sólo estaré eternamente agradecida sino de la que he aprendido personalmente como ser humano. G R A C I A S. Nunca me cansaré de dártelas.»
Es obvio, mi amiga, que no me has escrito para que lo publique; espero que no me lo reproches. Difundir manifestaciones como la tuya, la de Raúl, y lo quehan escrito Tatiana Jiménez y Joan Pla, contribuye a que se conozca lo que se hace y lo que se puede hacer para afrontar y "quitar hierro" a un cáncer de consecuencias muy marcadas; en ello –con más notoriedad que otros– yo soy uno más en colaborar.
FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA
FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.
Durante estosaños de trabajo con Fundavoz, hemos estado investigando los temasreferentes a la voz, sus alteraciones a causa de diversas patologías y los posibles tratamientos para su recuperación total o parcial; es poca la información que se encuentra sobre ello, pero no pocos los pacientes que hoy en día cuentan con alteraciones en su voz, deseosos de encontrar alguna solución y una amplia información que vaya más allá de lo que los profesionales en su consultorio puedan aportarles; hago referencia al corto tiempo de consulta de que puede disponer un profesional especialista en laringe y voz, y a la ética que en ocasiones, impide una conversación trasparente y completa a la hora de hablar de la enfermedad; pero igualmente hago referencia a la gran diferencia entre los conocimientos adquiridos en la academia y la experiencia que pueda tener un profesional de la salud (en teoría y práctica) y un paciente que ha atravesado el camino del cáncer de laringe -entre otros-, la pérdida y la recuperación de su voz y su calidad de vida; no hay comparación alguna, éste último tiene grandes aportes para la humanidad pues su punto de vista no solo abarca los aspectos clínicos y sintomatológicos de la enfermedad sino todo un proceso que incluye la aceptación, la voluntad de superación, los cambios de vida que implica y la forma de recuperar la calidad de vida de la mejor manera posible.
La labor de los otorrinolaringólogos, oncólogos y logopedas o fonoaudiólogos cada día se enfrenta a nuevos retos, y son ellos quienes llevan la gran responsabilidad de hacer procedimientos exitosos que lleven al paciente a sentirse alentadopara seguir luchando por su recuperación; sin embargo es el paciente quien debe aportar la voluntad y entrega en su proceso para lograr resultados que le hagan sentirse orgulloso; para todos estos pacientes hay una luz de esperanza a través de la información recopilada por quien lo ha vivido, lo ha luchado y se ha tomado la molestia de también escribirlo.
En este orden de ideas procedo a agradecer, reconocer y enaltecer la labor del español de Palma de Mallorca: Josep Maria Miró Llull, pintor, grabador y escritor; directivo empresarial jubilado, laringectomizado, miembro de Fundavoz y amigo personal, a quien con cariño muchos llamamos: Pep; autor del libro: "CÁNCER DE LARINGE. PREVENCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO", el cual representa grandes aportes para los laringectomizados de España e Hispanoamérica; en su último libro habla de las causas de este tipo de cáncer, sus síntomas y las expectativas de curación; y toca un tema de gran interés para la mayoría de pacientes vinculados a Fundavoz que es la Laringectomía, el pre y post operatorio; rehabilitación, recuperación, regreso a la habitualidad en todos los aspectos de la vida del paciente: social, personal, laboral y familiar; las otras alteraciones que comúnmente se presentan con la laringectomía y los tratamientos alternos, etc.
Es un trabajo de investigación extenso que recopila su propia experiencia con los diferentes accesorios, prótesis, filtros, apósitos; que permiten no solo la recuperación de la comunicación oral, sino del gusto y el olfato y la seguridad e higiene en la respiración; un libro que para muchos será una buena fuente de información, pero sobretodo un gran aliento y luz de esperanza en el arduo camino por el cáncer de laringe.
Pero la labor de Pep, no termina aquí y es preciso destacar su Blog y todos los comentarios, vídeos, ilustraciones y escritos dedicados a informar y enseñar técnicas que permiten a los laringectomizados ampliar sus expectativas frente a una buena calidad de vida; dicho Blog incluye las diferentes formas de protección del estoma, accesorios caseros para estimular el olfato, además en sus escritos también destaca la labor de otros laringectomizados como Ángel Cañas, Jesús Molina Lozano y Juan Toledo así como la Asociación de laringectomizados de Extremadura presidida por Amalia Franco Galán, y la labor de Maite Arenas, promotora de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, trabajando también en pro de una buena calidad de vida para los laringectomizados; igualmente el programa "Volver a hablar" de la Asociación Española Contra el Cáncer en donde Pep es monitor de laringectomizados y otras. Todo lo anterior en un lenguaje claro y comprensible para los hispanohablantes y más en:http://bitacora.mirollull.com/
Es así como este personaje desde su primera experiencia con el cáncer seha dedicado a investigar, experimentar y recopilar valiosa información sobre el cáncer de laringe y la laringectomía; Josep y sus escritos representan un aporte significativo para los pacientes de Fundavoz y para todo aquel que haciendo uso de los recursos informáticos esté en busca de información al respecto, basta con escribir "cáncer de laringe" y allí está él, entre los primeros resultados de google, siempre atento de los comentarios y dudas de sus lectores. GRACIAS a Josep Maria Miró Llull por todos sus aportes y sobretodo por esta labor día a día compartiendo y solucionando las dudas de muchos que apenas comienzan este camino hacia la buena calidad de vida. Es un gran ejemplo de superación, de lucha y entrega en servicio de los demás, una ayuda que traspasa las fronteras y beneficia no solo a sus compatriotas españoles sino a muchos hispanoamericanos, larga vida y salud para nuestro amigo Pep!
Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo
Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto
No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.
Año VI – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último del VI Año
mirollull2 | 11 Marzo, 2011 02:52
Este artículo presenta el índice para ayudar a localizar los artículos de la categoría “Mi cáncer”. La primera tabla los recoge por orden cronológico de su publicación; en la segunda están agrupados por temas.
Conviene recordar que por medio de la opción propia del navegador se pueden efectuar búsquedas con cierta precisión indicando palabras o frases.
Los títulos están enlazados con los respectivos artículos, por lo que es fácil acceder a ellos. Después de ver o leer un artículo, se accede de nuevo al índice usando el botón de la parte superior izquierda "Ir a la página anterior".
Los comentarios se pueden ver a continuación de los artículos que los llevan. Contienen información muy válida. Un índice por materias sería conveniente, pero tendrá que esperar, pues en estos momentos no lo puedo realizar.
Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?
mirollull2 | 08 Marzo, 2011 23:24
¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:
Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»
(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.
Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»
Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»
(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»
Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»
Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:
DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»
Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»
Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:
« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»
Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.
Josep Maria Miró Llull (Palma, Mallorca, 1937) Escritor, grabador y pintor. Directivo empresarial jubilado.
Laringectomizado en febrero de 2005
Monitor en voz esofágica
http://mirollull.com
"I tanmateix cal viure; / no quedar estès a la primera caiguda; / tenir el cor obert a una esperança inaccessible. "
("Y no obstante hay que vivir; / no quedar tendido en la primera caída; / tener el corazón abierto a una esperanza inaccesible."
(J.M.M.Ll. De La Història està feta d'històries. Bajarí, juny de 1979, Palma de Mallorca.)
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Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.
Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo
Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto
No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.