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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total

mirollull2 | 26 Enero, 2014 14:44

Entre las enfermedades que requieren una cirugía importante y que luego precisan de rehabilitación, no llama la atención por su bajo número el cáncer que conlleva una laringectomía con traqueostomía; tal vez por eso no hay protocolos para su tratamiento y seguimiento. Y en el mejor de los casos será el propio cirujano ORL quien orientará al afectado y le derivará al logopeda, al fisioterapeuta e incluso al psicólogo. Y será el logopeda –mayormente una logopeda– quien le enseñará a hablar con voz esofágica, le guiará en la regeneración de brazos y cuello, en la práctica de la respiración diafragmática, en tratar el enfisema o edema submentoniano, en la recuperación del olfato y, si es preciso, en solventar una posible disfagia, y, todo ello, para que se valga por sí mismo, la convivencia familiar sea normal y se reintegre a la vida social y, si es el caso, a la vida laboral. Es mucho lo que recae en el logopeda, pero no hay que olvidar que será la persona más cercana al paciente, y en muchos casos, la única. (Los hay, por desgracia –y son más de los que pensamos– que acaban recluidos en su casa, abandonados a su suerte, y siendo atendidos por médico distinto cada vez que acuden al hospital.)

Se me dirá que, con los equipos multidisciplinares, lo que llevo expuesto queda resuelto. Efectivamente, pero salvo alguna excepción que quizá se dé, o algún conato o embrión, esos equipos son todavía una entelequia en los sistemas sanitarios; se pueden encontrar en pocos centros privados; y algunas asociaciones anuncian algo parecido, que está más en el papel que en la práctica.

Lo que sí es cierto es que cuando médicos, enfermeras, terapeutas, logopedas… van conociendo la diversa atención que requieren pacientes tan especiales, su apreciación y actitud cambian.

Por eso considero importante la realización de jornadas como las llevadas a cabo por ORTOFÓN y la Asociación de logopedas de España. Además, porque cubren dos objetivos: dar a conocer la complejidad y duración que requiere la recuperación de los laringectomizados y, también ampliar su formación en aspectos que, en las aulas, o tienen una mera mención o se las obvia.

De lo publicado en la web de Ortofón sobre las Jornadas de Intervención Logopédica en los Tumores Orales y Laríngeos, celebradas los días 18 y 19 de enero de 2014 en la sede de A.L.E., trascribo lo siguiente:

Entre las conclusiones más destacadas cabe subrayar la necesidad de otorgar una mayor consideración a la figura del logopeda en la labor rehabilitadora del paciente afectado por un cáncer de laringe tras ser sometido a la correspondiente cirugía.

En este sentido, tanto Estellés como Jiménez han destacado el ejemplo que nos llega desde el Reino Unido, uno de los lugares de Europa donde la profesión del logopeda goza de una especial consideración. En ese país “la contratación de logopedas para el tratamiento de la disfagia ha proporcionado un importante ahorro económico para su sistema sanitario en gasto de farmacia”.

La rehabilitación del paciente sometido a una operación de estas características no ha de ser sólo física. Según Maite Arenas, “también es imprescindible la recuperación de su voz como instrumento social y herramienta de comunicación, función en la que la Logopedia es clave, además de necesidades tan fundamentales como un aumento de la autoestima y una adaptación psicológica a su nueva situación”.

“El sistema sanitario sólo cura, pero olvidan que te dejan vulnerable en una sociedad en la que el primer impacto es el de la belleza. El laringectomizado lleva sobre sí un estigma social fuerte y duro. Muchas personas desaparecen de tu vida. Incluso el choque en la familia es brusco, ya que los tuyos buscan y quieren recuperar a la persona que eras. La separación matrimonial y los conflictos con los hijos son habituales. Por todo ello es fundamental lograr una buena calidad de voz y conseguir un rápida incorporación social y laboral que facilite la reintegración del paciente”, ha afirmado Arenas.

En ese sentido se expresaba también la doctora Marta Faubel, quien ha asegurado que, “aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el campo de la cirugía de cabeza y cuello, es importante reconocer la radicalidad que algunas tumoraciones exigen, sin olvidar las serias alteraciones que provocan en las funciones del ser humano, limitando la vida del paciente y haciendo necesario el tratamiento logopédico para su rehabilitación”.

Muchas veces no somos conscientes de los problemas que surgen en la vida diaria de un laringectomizado. Tal y como afirma Salvador Jiménez, estos van desde los trastornos estéticos, como la secuela de la cirugía maxilofacial, hasta la dificultad en acciones tan cotidianas como besar o comer. Para paliar en la medida de lo posible estas necesidades del día a día, existen productos en el mercado que favorecen y ayudan a estos pacientes. En este sentido, Elisabet Perálvarez ha mostrado a los asistentes a las jornadas diferentes dispositivos con esta finalidad.

A lo largo de los dos días de reunión, también se ha puesto de manifiesto la necesidad de llevar a cabo la creación de un comité de Logopedia, formado por expertos profesionales en este campo, con el objetivo de aportar ideas, enumerar las necesidades que surgen en la profesión y unificar criterios de intervención.

Esta necesidad de unión de fuerzas es prioritaria ya que, según ha afirmado Mª Teresa Estellés, “la palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI pero, si además añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido los órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil”

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En la web cuyo enlace he indicado se puede escuchar el vídeo de Maite Arenas, profesora de prácticas en la Escuela Universitaria de Santander y afectada de Neoplasia Laríngea.

comentarios

  1. Re: Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total

    Muy importante que un colectivo como el de los logopedas,tome conciencia de cuales son nuestras necesidades e incluyan en la enseñanza de sus estudios los medios para ayudarnos.Bien por Maite,como siempre nuestra punta de lanza,un abrazo Pep

    Ramón Merino | 27/01/2014, 06:59
  2. Re: Año IX - Rehabilitación total por una laringectomía total

    Este Capítulo es muy interesante para mí, ya que soy laringetomizado total.
    Yo estaba desmoralizado y undido, pero un amigo Logopeda me mosttro un clip de Pep María y dije yo tengo que hablar como ese señor, y todos los día me ponia dos horas de mañana y dos por la tarde a repetir comoun automata lo que Pep decia, hoy tres años despues, hablo todo lo que quiero, no me canso de hablar y he logrado convertirme en amigo personal de Pepe, pues a mí maha ayudado mucho0, cuando tenia algún problema le mandaba un correo y me contestaba con la pregunta que le hacia. GRACIAS PEP MARIA.

    Vicente Bisbal Barbera | 27/01/2014, 14:34
  3. Reconocimiento

    Buen trabajo, amigo Pep. Me recuerda los primeros encuentros que tuvimos los laringectomizados con personas e instituciones vinculadas a los servicios de salud, en que los "sin voz" intentábamos hacernos oír y casi siempre lo conseguíamos.
    Felicidades a todos por el enriquecedor efecto que está teniendo vuestra labor a todos los niveles.
    Abrazos.
    Andrés

    andres cañas hernandez | 28/01/2014, 17:20
  4. Excelente !

    Como siempre un importante aporte y un consejo que ojalá sea seguido por muchos países, gracias mi querido Pep!

    Tatiana | 30/01/2014, 03:56
  5. sólo con prótesis fonatoria

    Hace casi dos años me operaron e insertaron prótesis de voz, al principio para hablar debia de taponar el estoma, posteriormente con el manos libres( acompañada de la cánula ) me liberó de tener que taponarme el estoma para hablar. Desde hace dos meses, hablo son manos libres y sin taponarme, sólo con la prótesis, y posicionando levemente el cuello para poder hablar. Me siento muy liberado y feliZ. Mi voz mejora a diario y no tener que llevar aparatos es una bendición. Saludos afectuosos.

    Emilio Pérez | 10/02/2014, 19:48
  6. A Emilio

    No entiendo lo que dices. Das a entender que te pusieron la prótesis de voz cuando te operaron y que luego el manos libres te liberó de tener que taponar el estoma. Hasta aquí lo entiendo, y te doy la razón. Hablar con prótesis fonatoria y el "manos libres, da muy buena voz y es muy cómodo. (No todos los laringectomizados totales pueden usar la prótesis, y algunos no pueden llevar prótesis y además "manos libres".) Pero lo que dices que haces desde hace dos meses no queda claro; ¿llevas prótesis pero no llevas "manos libres"? ¿Con sólo posicionar el cuello obturas el estoma? Al final dices que "no tener que llevar aparatos es una bendición". ¿Te refieres al "manos libres"? ¿Cierras el estoma con la barbilla o con una torsión del cuello? Me gustaría saberlo.
    Yo te puedo decir que lo mejor es poder hablar sin llevar ningún aparato o dispositivo. Yo llevé prótesis fonatoria durante cuatro años, y me iba muy bien para hablar, pero nunca usé "manos libres"; desde hace unos tres años tampoco llevo prótesis, y ahora, para mí sí es una bendición no llevar ningún dispositivo, y por lo tanto no cuidarlo, que me lo tengan que cambiar cada cierto tiempo, que tenga filtraciones a veces. Con la prótesis fonatoria hablaría mejor, indudablemente; pero así como hablo, no tengo ningún problema para hablar, que me puedan entender bien y mantener conversaciones personalmente o por teléfono.
    Lo importante es que nos podamos comunicar y hacer una vida que se puede llamar normal.
    Un saludo

    Pep Maria | 10/02/2014, 20:59
  7. así es

    Solo con la prótesis fonatoria. Apenas posiciono el cuello para poder hablar, un poco inclinando la cabeza hacia abajo, muy levemente, y hablo sin taparme el estoma, y por supuesto sin manos libres. La comodidad es absoluta, y el tono de voz muy correcto, aunque algo menor que con el manos libres. Cómo lo descubrí, por pura casualidad, haciendo un dictado a mi hijo. Un saludo Pep. Me has ayudado mucho.

    Emilio Pérez | 16/02/2014, 20:21
  8. ampliación

    Efectivamente, hago vida normal, con horario de trabajo de lunes a viernes, y ya no uso el manos libres. Cierto que existen algunas fugas con la prótesis de voz, pero sólo con bebidas gaseosas y sólo en ocasiones, fundamentamente a última hora del día. Inconvenientes, cierta carga en los hombros, quizá por el esfuerzo añadido, aunque este es cada vez menor, he descubiero el " sistema " a primeros de año y cada vez me funciona mejor. A mi me compensa absolutamente, me libera de procesos mecánicos y de mantenimiento y limpieza; el manos libres, los filtros, la cánula están empezando a ser historia en mi mesilla de noche. Las flemas continúan pero observo que en menor medida, lógico en principio al no llevar nada en el estoma. Siempre llevo al cuello diferentes pañuelos que me protegen, y salvaguardan mi intimidad. Nunca he probado la voz esofágica, confieso que me da mucha pereza, y mi sistema me funciona, excepto cuando estás tumbado, que es más laborioso. Otro inconveniente es una vez al año cambiar la prótesis, pero para mi de momento es un mal menor, y sólo me la han cambiado una vez, tardaron diez minutos escasos sin mayores problemas o molestias. En abril ya serán dos años desde mi operación, y aunque hay que pasarlo, a día de hoy observo muchos menos inconvenientes de los que en un principio pude imaginar. Añoro, eso si, el mar, pero me meto hasta el límite de lo posible, y sigo disfrutando de él. Tengo cincuenta y tres años y pese a todo me siento afortunado, muy afortunado. Un saludo afectuoso.
    Emilio Pérez López

    Emilio Pérez | 16/02/2014, 21:41
  9. me impide respirar

    Tengo problemas para respirar debido a la mucosidad que ahora, despues de más de 12 años operado de Laringtomia total me causa estos problemas que hasta debo nebulizarme constantemente sobre todo de noche cuando duermo que me tranca peligrosamente la respiración, Gracias.

    Julio Traficante | 16/03/2014, 16:32
  10. me impide respirar

    Tengo problemas para respirar debido a la mucosidad que ahora, despues de más de 12 años operado de Laringtomia total me causa estos problemas que hasta debo nebulizarme constantemente sobre todo de noche cuando duermo que me tranca peligrosamente la respiración, Gracias.

    Julio Traficante | 16/03/2014, 16:32
  11. carcinoma escamoso

    Buenos días, Pep. He leido gran parte de sus artículos y me parecen muy interesantes e ilustrativos de lo que es el día a día de un laringectomizado. Yo personalmente lo estoy viviendo con mi padre al que hace 5 meses se le practicó una laringectomía total con vaciado de ganglios, desgraciadamente ahora le han detectado un carcinoma escamoso en el pulmón izquierdo y desafortunadamente no es operable debido a su baja capacidad pulmonar y a que como "buen" fumador tiene los pulmones bastante tocados, el PET que le realizaron también detecta captación en el derecho pero un nódulo pequeño (1,2 cm). La cuestión es que el estadiaje probale es T2a N0 MX y las siglas MX corresponden a que no se puede evaluar metástasis a distancia y esto es lo que yo no acabo de entender. Le agradecería que usted o alquien de su asocación que lo haya padecido (porque por desgracia es bastante más común de lo que creemos) me pueda orientar un poco. Muchas gracias y continúe con este fantástico trabajo. Saludos

    Carmen | 21/03/2014, 12:28
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