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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid

mirollull2 | 25 Mayo, 2012 21:17

Andrés Cañas y Eladi Huguet

Era el mediodía del día 21. Había llegado el momento de hablar de la red de redes y de lo que tres compañeros vamos enredando por ahí. No somos los primeros: Andrés Cañas y Eladi Huguet son veteranos, como algún otro pionero –tal que Sebastián Seguí Traid, un médico que tuvo cáncer de laringe y cursó logopedia–, en ayudar a los laringectomizados y en explicar lo que nadie les explica ni explica de ellos una vez que llegan al alta hospitalaria. ¿Tendría que haberlo escrito en pasado? No, porque lo contrario todavía es excepción.

Manueal del reeducador de laringectomizados” width =
S. Seguí Traid. 1992

Mientras he estado y estoy con estos artículos, han llegado más SOS a mi blog. Éste es el último: Hola, soy nueva en todo esto y llevo toda la tarde metida en internet buscando información. Me operaron en navidad y yo no puedo hablar. La verdad es que me parece increíble la poca información que se nos da a los pacientes. Acabo de terminar con la radioterapia, estoy con batidos proteicos por la dificultad para comer. Cuando voy a consulta el médico me dice que todo es normal y que todo va bien; que quiere verme hablando la próxima visita. Tengo una prótesis fonatoria…
Podría pensarse que se trata de una persona que vive en una zona alejada de remedios; pues no, le pregunté y es de una capital importante de España.

Al confeccionar el programa me asignaron que hablara del inicio de mi blog sobre el cáncer de laringe; de por qué y cómo surgió y de su permanencia. Se me ponía en la tesitura de hablar de una actividad mía y, encima, hacerlo de la difusión que ha alcanzado y del provecho que aporta en orientación y ayuda a los laringectomizados y a sus familiares. Por todo lo que dijera se me podía tildar de pretencioso; había que admitirlo, al fin y al cabo creo en la llaneza de exponer la realidad tal como es.

Teresa Martorell con Pep, Ramón y Juan

Los artículos no surgieron de ningún propósito; aunque sí hubo una causa remota. Fue ésta: Después de que en octubre de 2004 me hicieran una resección parcial de las cuerdas vocales por láser, en febrero de 2005 tuve que regresar a la clínica. Pedí, por tanto, que me trajeran el ordenador portátil, varios libros de Enrique Jardiel Poncela y utensilios para escribir. Aparte de poder seguir con los artículos que iba publicando en dos blogs, la conexión a internet me dio la posibilidad de informar a mis amigos de que estaba ingresado y de que, por un tiempo, -no sabía cuánto- para comunicarnos, en vez de hablar, tendría que escribir.
Algunos otros mensajes también fueron dirigidos a un grupo de familiares y amigos como PMA (Parte médico autorizado), que, por cierto, el doctor Secades, que venía a hacerme las curas y comprobar la evolución, un día me dijo: “Antes de venir ya sé cómo estás, he leído el parte”. Los PMA los convertí en comentarios desde la habitación 626: Hab 626. Mientras tanto iba escribiendo en los blogs que tenía abiertos. Uno, en mallorquín, se titulaba –y así sigue- Anotacions més o manco impertinents , iniciado el 4 de agosto de 2004, y el otro, en castellano, Aarón ben Yusef, abierto el 4 de febrero.

CD Crónica

Los escritos Hab 626, debido a la diversidad de destinatarios, entre ellos, una japonesa, los publicaba en Aarón ben Yusef, que, además de estar etiquetado como bitácora en el servidor, pasé a subtitular Crónica de mi cáncer y sus secuelas y otros asuntos, y traducción de artículos de “Anotacions més o manco impertinents. Entre los primeros comentarios a los artículos que fui escribiendo bajo la rúbrica de “Mi cáncer”, recibí los tres siguientes: el de un laringectomizado que quería compartir experiencias, el de una fonoaudióloga que, desde Venezuela solicitaba una aclaración y a la que después ayudé a tratar con confianza a su primer laringectomizado, y otro, el de una estudiante argentina de fonoaundiología que quería ampliar información sobre la logopedia en los laringectomizados.

Fundavoz. Bogotá

La comunicación por el blog, seguida de correspondencia por correo electrónico se había iniciado y fue aumentando. Se trataba de familiares y pacientes que se encontraban desamparados y desorientados al regresar a casa; otros que llevaban algún tiempo de operados y no encontraban salida a su problemática evolución ni en la recuperación de la voz; o tenían absorciones por operaciones supraglóticas, uno, especialmente, por una laringectomía casi total” y varios que sufrían filtraciones en prótesis fonatorias con las que, además, no conseguían hablar. A las solicitudes de pacientes y familiares, se han unido, de otro carácter, las de estudiantes para completar sus trabajos de curso y tesis y usar los dibujos e ilustraciones; también, éstas, han querido utilizarlas profesionales en presentaciones, intervención en congresos y en páginas web sobre otorrinolaringología. Asimismo se me han pedido escritos para publicaciones específicas y autorización para reproducir los que he publicado.

En definitiva, la función ha creado el órgano, o se ha dado la evolución de las especies: pues algo así o quizá la mezcla de ambas teorías propició el blog. Y ello me llevó hace ya siete años, partiendo de la propia vivencia, a leer libros, estudios y comunicaciones sobre laringectomía y logopedia; a ver vídeos sobre anatomía de cabeza, cuello y tórax y de endoscopias y cirugía; a mantener contacto -cuyas aclaraciones y explicaciones nunca me faltan- con profesionales de enfermería, logopedia, foniatría, otorrinolaringología, neumología, oncología y medicina general.

Reprodución artículo

Y una constante de mis escritos, consecuencia de cuanto voy conociendo, es la de reclamar la implicación de los sistemas sanitarios en la rehabilitación de los laringectomizados, ya que no puede efectuarse adecuadamente sólo con la entrega y buena voluntad de otros laringectomizados que, por lo general sin los medios adecuados, se unen en asociaciones que, mientras unas se inician con entusiasmo, otras van cerrando por no poder subsistir.

Por otra parte, grande es la satisfacción, que incrementan las muestras de agradecimiento y afecto, que me está proporcionado el blog a lo largo de años por la tranquilidad que he podido transmitir para afrontar la cirugía; ser ayuda y guía después del alta hospitalaria, incluso para entender lo que haya explicado el médico y orientar sobre qué aclaraciones tienen que solicitarle; desgraciadamente, también por poder aportar serenidad y sugerir la conveniencia de sólo tratamiento paliativo ante un diagnóstico y pronóstico inexorable. El recuerdo y vínculo con pacientes y familiares todavía perdura.

En cuanto a difusión geográfica, la del blog es notable: España peninsular de Norte a Sur con los archipiélagos y los países hispanoamericanos. Al día 9 de abril las entradas eran 663.505 y al 16 de mayo son 678.921, y los comentarios, 2.183. Hay cuatro artículos que superan las 20.000 entradas:
Los laringectomizados: una buena explicación: 21.818
La cánula: 22.504
La prótesis fonatoria: 25.175
La voz antes y después: 31.188

Creo que en mi intervención expresé cuanto llevo escrito y más. Luego me di cuenta de que podía haber sido muy breve: me hubiera bastado echar mano del libro Lágrimas en el papel (Cara a cara con el cáncer), que momentos antes me había dado Ramón Merino Rodríguez, y del que sólo había leído algunos poemas por Facebook. Con la dedicatoria y un poema que leí estando ya en casa no hubiera sido necesario más.

Dedicatoria Ramón Merino

Este es el poema POR TI.

Gracias a ti sé que soy,
a mí y mil más nos enseñaste
que no somos únicos,
que no estamos solos,
que no es nada extraño
nuestro cuello de ganso.
Día a día has ido narrando
tus sensaciones, tus cambios,
gracias a ello hemos asumido
lo nuevo que nos está pasando.
Te has valido de la imaginación
para inventar “cacharros”
que ayuden a nuestras carencias.
Por ti olemos, por ti hablamos,
por ti nos conocemos.
Por eso no hay ningún premio
que te haga justicia
ni compense lo que te debemos.

Juan, Ramón, Pep

Maite Arenas, Juan Toledo y el propio Ramón Merino leyeron, emocionados, los emocionantes poemas.
«Ramón nos ha hecho ver de forma muy distinta, gracias a sus poemas, muchas de nuestras dificultades, problemas, malos ratos, atascos en el devenir diario, y tantos sinsabores más, nos los ha hecho ver, repito, de una manera alegre, simpática, amable y hasta bella. Cualquier tema que toca lo convierte, gracias a sus matices, en la mejor manera de ver LA VIDA EN POSITIVO» –dice Juan Toledo en el prólogo.
Qué cruel es el silencio, cuando mi boca
Trata de gritar para espantar los miedos.
«Ramón ha escrito sobre infinidad de temas. Incluso nos ha deleitado con poemas dedicados a muchos de nosotros. En esta recopilación están los que ha escrito comentando el problema que nos une, la laringectomía».

Por su parte, Juan Toledo explicó la importancia y la expansión que Internet tiene también para que los laringectomizados encuentren la información necesaria y, además, se establezcan foros en los que se exponen y comparten, y a la vez se aclaran, las preocupaciones y dudas comunes, y se establecen estimulantes lazos de compañerismo y amistad.

Él indicó cómo acceder a Facebook –donde se hallan los grupos Laringectomizados, Asamblea de Laringectomizados. Información y ayuda., mantenidos por él mismo, Silencio, se habla, por Ramón Merino, y Fundavoz, por Tatiana Jiménez de Colombia– y habló sobre algunos puntos importantes de su funcionamiento, explicando algunos datos para tratar de sacar el mejor y mayor provecho así como corregir algunos errores que cometemos. Su intervención la ilustró con una presentación de diapositivas. En Apuntes sobre Facebook, Juan Toledo ha incluido lo esencial de su exposición.

PROPUESTAS

Propuesta Amparo

En la Asamblea surgieron las propuestas de que los Tribunales Médicos se valgan de criterios adecuados y normalizados para asignar apropiadamente la Incapacidad Permanente Absoluta, de que las compañías aéreas y navieras consideren la adaptación de los sistemas de emergencia para uso de las personas traqueostomizadas, también de que estas dispongan de un identificador personal con las indicaciones básicas con que tienen que ser atendidas en indisposiciones, accidentes y siniestros. La trabajadora social de la aecc tomó nota y agregó que, por sugerencia de un familiar, se habían iniciado contactos para que el servicio de asistencia 112 pueda dar cobertura a las personas laringectomizadas.

La presidente de la Junta de Balears de la aecc manifestó que acogía la sugerencia de que la próxima Asamblea de laringectomizados, la VI, se celebre en Madrid.

DOS REPAROS A VIVIR CON UNA LARINGECTOMÍA

Entrega bolsas

El primer día, a los asambleístas, en el momento de su acreditación se les entregó el identificador y una bolsa y obsequio de la aecc, que también llevaba un espejo doble de bolsillo con magnitudes dióptricas distintas, muy práctico para la limpieza del traqueostoma y, si se usa, de la prótesis fonatoria, tanto en casa como en salidas o viajes. También se incluía en la bolsa un atractivo y pulcro folleto titulado Vivir con una laringectomía> en el que se explica sucintamente el alcance de una laringectomía total y las indicaciones básicas para afrontarla con naturalidad y lograr la plena reintegración a la vida social y, si procede, a la laboral. El folleto, que como el espejo es de Atos Medical, aporta ilustrada explicación de los productos que incluye el Sistema Provox para mejorar la calidad de vida de las personas operadas.
Al texto del folleto me permito hacerle dos reparos: En la pág. 4, al referirse a la laringe dice: «En la epiglotis también se encuentran las papilas gustativas, así que juega un papel importante a la hora de comer.» Por suerte, no es así, se ha explicado mal. En la epiglotis, como en otros puntos de la boca, hay papilas gustativas; sin embargo, la concentración de papilas gustativas, e incluso formando zonas sensibles a grupos de estímulos distintos, está en la lengua. Si no fuera así, al extirparse la epiglotis, que forma parte de la estructura de la laringe, el sentido del gusto se perdería prácticamente en su totalidad.
Mi otra discrepancia está en la pág. 6, en la que se afirma: «Hay diferentes métodos para hablar entre los que se puede elegir, pero el más común y el preferido hoy en día son las prótesis de voz.» En los laringectomizados totales de España e Hispanoamérica no es válida la afirmación precedente sobre la usual implantación de prótesis fonatorias; desconozco que lo sea en algunos países. Por otra parte, si bien por mi experiencia puedo afirmar que la voz dúctil, continuada, matizada y de buen volumen que tuve los cuatro años que usé prótesis fonatoria es imposible que la iguale con la voz esofágica, esto no me lleva a confirmar que es el método preferible. De hecho hay personas en las que, por determinadas circunstancias, no es recomendable implantársela y otras que después de llevarla han renunciado a su uso. Además, la aptitud del paciente tiene que complementarse con la experiencia de los facultativos que las implanten y de los que orienten y vigilen su buen uso.

Antes y después. Atos

 

En el folleto, –merece destacarse–, figuran unas ilustraciones que explican cómo está la estructura del cuello antes de la laringectomía total, cómo queda después de la resección de la laringe y efectuada la traqueostomía, y, en una tercera imagen, cómo es y dónde se ubica la prótesis fonatoria. Las reproduzco, porque vale la pena comparar los diferentes estados, pues no es normal encontrar descripciones gráficas correctas de lo que se extirpa y de la variación anatómica que se origina en el cuello después de la laringectomía total. También reproduzco las imágenes de antes y después que publicó, y a veces se encuentran reproducidas, la compañía Andreas Fahl.


ANTES Y DESPUÉS en Volver a hablar
Me tomo la licencia de reproducir las imágenes citadas para que se pueda comparar con éstas las que figuran en el tríptico Volver a hablar, que, aunque preparadas e impuestas por un jefe de servicio de ORL de un hospital (no, precisamente, por el que ha intervenido en el programa de esta asamblea), porque consideró que los dibujos esquemáticos que había en la primera tirada del tríptico no eran científicos, no pueden ser tomadas como referencia válida. Las que ahora figuran son erróneamente científicas, algo que no es difícil de constar: en la imagen de después queda la alusión gráfica de elementos frontales de la extirpada laringe (epiglotis, hueso hioides, cartílagos tiroides y cricoides) y un hueco inexplicable encima de un extraño codo redondo enchufado a la tráquea.

LARINGECTOMIZADOS SIN REHABILITACIÓN

En este artículo, a la vez crónica y reflexión sobre la V Asamblea, quiero destacar un aspecto que me llamó la atención. Al mencionarse la cifra de 150 casos de cáncer de laringe diagnosticados anualmente en Baleares, Maite comentó que en las operaciones parciales o poco invasivas por láser, conocíamos bastantes casos que, por recidiva, a veces repetida, acababan en laringectomía total. El Dr. Tomás indicó que no nos enterábamos de quienes no habían necesitado nada más. A mí, me quedaron bailando cifras que no me casaban. Después de la Asamblea le pregunté al Dr. Tomás, y me dijo que las cirugías totales no llegan al 30% de los casos diagnosticados. Aún así, las cifras no encajan con las de los que acuden a recuperación. Entre hospitales con unidad de logopedia, posibles pacientes tratados por logopedas individualmente, (entre todos los cuales está la mayoría de los que también asisten a las sesiones del programa Volver a Hablar), no veo entre 40 y 45 nuevos laringectomizados al año. Por lo tanto tiene que haber laringectomizados a quienes no alcanza el tratamiento de rehabilitación: ¿por desconocimiento?, ¿por vivir en zonas que les impide la asistencia?, ¿por falta de motivación? ¿Por descoordinación en la Sanidad Pública? ¡Y esto sucede en una de las regiones que mejores recursos tiene para poder atender discretamente bien a los laringectomizados!

IMPOSIBILIDAD DE LA CIRUGÍA MÍNIMAMENTE INVASIVA

Maite, estas asambleas tienen que proseguir, no sólo para que el cáncer de laringe continúe cambiando de cara, sino también porque forman parte de la concienciación, cada día más amplia en los grupos sanitarios, de que el tratamiento del cáncer de laringe no acaba después de la sesión de corte y confección. Y también para que se reflexione en que la manera de conseguir la curación del cáncer de laringe por la cirugía mínimamente invasiva del láser, requiere una premisa: que al diagnóstico precoz se una un tratamiento inmediato. La buena respuesta de la cirugía láser en un Estadio IS (in situ) o en E1N0, será dudosa en E2 e imposible E3 y E4. Y del Eis o E1 se puede pasar al E3 o E4 en unos meses de espera entre diagnóstico y cirugía.

Carta de ALE

Antes y después. Ilustración esquemática
Ilustración esquemática de antes y después de la laringectomía total

Nota: He efectuado un CD con el título Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas con los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el 25/2/2005 al 28/3/2012 y también una carpeta 'cronica-mll-2012' cuyo archivo principal está en formato html, que se abre con Internet Explorer o con el navegador que se use. Para poder ver y navegar por el archivo, aunque con algunas limitaciones, no es preciso tener abierta la conexión a Internet. Con conexión a la red, sin embargo, no habrá limitaciones y, además de a los artículos de la categoría “Mi cáncer” con sus correspondientes enlaces externos, se accederá a los artículos de otras categorías.
A quien me lo solicite, le puedo enviar el CD o la carpeta.

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Artículo anteriores:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

comentarios

  1. GRACIAS A TI.............

    ¡Hola Pep!,ante todo gracias por todo lo que haces por todos nosotros,¡es grande tu colaboracion y es grande nuestra gratitud!.Desearia me mandaras el CD y si no te importa tambien la carpeta,por si el ordenador se rrompe y tengo que hechar mano a la carpeta,si lo envias contra rehenbolso lo pagare cuando lo recoja,esta es mi direcion:Elisa Navarro,calle Bras Dels Horts numero 4 puerta 8,46920 Mislata,Valencia.Muchas gracias.Espero nos veamos en Madrid.Un abrazo.

    Elisa | 26/05/2012, 17:59
  2. UN DIA ENTRAÑABLE

    en verdad,fué un día entrañable,se escaparon algunas lagrimas entre los asistentes y yo me las estuve aguantando toda la mañana,no me cansaré de decirlo fue un lujo y un honor compartir mesa contigo,Pep y con Maite y Juan,luego fué momento de despedidas,pero con la esperanza de volver a encontrarnos en Madrid

    Ramón | 26/05/2012, 19:43
  3. Estupendo trabajo

    Terminada la 'trilogía' solo puedo decir que menudo trabajo te has llevado. Como se nota que jugabas en casa.
    Ahora en serio, me ha encantado, muy detallado y meticuloso resumen de todo lo acontecido.
    Ahora a empezar en la siguiente, en Madrid.

    Juan Toledo | 28/05/2012, 16:29
  4. Pep me Gustaria me mandases el cd y la carpeta

    Hola Pep, me gustaria me mandases el cd y la carpeta a ser posible, me ha intesado mucho todo lo publicado, me doy mi direccion para que si puedes me lo mandes por correo y`pago los gastos,
    Juan Manuel Ortega Lázaro
    C/ Madris nº 27 8º D
    09001 Burgos
    Te doy las Gracias anticipadas, ojala me lo puedas hacer llegar

    Juan Manuel Ortega Lázaro | 06/06/2012, 21:40
  5. PRESENTACIÓN

    En primer lugar quisieramos felicitarte por la gran labor que estas haciendo con personas que estamos operadas de laringectomia,pues cuando salimos del hospital todo son miedos y esta web tiene respuestas para las muchas dudas que nos asaltan.

    El motivo de ponernos en contacto contigo es porque hemos creado una Asociación llamada ASOCIACION DE LARINGECTOMIZADOS DEL GARRAF,(ASLAGA), en Vilanova i la Geltrú (cerca de Barcelona), somos muy jóvenes pues esta creada este mes de Junio,y buscando información en Internet nos hemos encontrado gratamente con tu web y quisieramos pedirte que nos dejaras poner un linck en nuestra página que acceda directamente a tu web (para información) y por otro lado presentarnos para ofrecernos en todo lo que os podamos ayudar.
    Te adjuntamos nuestro correo para que puedas contactar con nosotros quedando a tu disposición

    ASLAGA | 09/06/2012, 16:31
  6. gracias

    hola yo soy de mexico acaban de realizarle la laringectomia hace 2 semanas a mi esposo pero el esta lleno de dudas, aunque tambien esta lleno de ganas de vivir y aprender hablar me gusto mucho todo lo que lei de ti estoy tratando de ayudarlo y apoyarlo podrias contactarme por favor para ver como me puedes enviar el cd y carpeta

    gabriela perez gonzalez | 21/11/2012, 17:28
  7. A Gabriela

    Gabriela, contactaré contigo por e-mail (he visto que has puesto du dirección en el comentario) y te enviaré la carpeta. El CD te lo podría enviar por correo postal, pero no creo que sea necesario. Además del contenido de la carpeta lleva varios vídeos, cuyo tamaño es demasiado grande para enviarlos por e-mail, y se pueden ver en You-Tube. La dirección para localizar los vídeos por Internet está dentro de la carpeta.
    Puesto que ahora tendrás mi correo, cualquier duda o aclaración que precises podrás hacérmela directamente.
    Espero que tu esposo llevará una buena rehabilitación.

    Pep | 23/11/2012, 00:10
  8. en el momento de volar

    Hola a todos,soy un laringectomizado mas y el motivo de mi consulta es debido a que viajo por doble domicilio bastante a menudo en avion . Siempre que viajo, lo hago con los correspondientes informes medicos por si hicieran falta en cualquier asistencia que me tuvieran que hacer, pero en el caso de los aviones siempre me hago 3 preguntas mientras estoy en el avion. La 1ª es si en caso de despresurizacion de la cabina y saltasen las mascarillas yo al ser laringectomizado que opciones tengo. En este sentido, no se si venden y no encuentro informacion, algun tipo de botellita de oxigeno que pueda llevar yo en mi equipaje de mano o si el avion esta preparado para estas situaciones en personas como yo. Como 2º tema que pienso mientras dan explicaciones y nos preparan para el vuelo, es si la tripulacion esta preparada para una asistencia medica a un laringectomizado aunque supongo y doy por hecho que deben de tener una formacion de primeros auxilios. Y como ultima duda,y sabiendo que se reservan asientos gratis para personas de atencion especial, si yo en mi caso y con mi acreditada minusvalia aunque tengo movilidad normal, entro en ese grupo de personas. Si alguien me puede informar sobre los temas que he planteado, le estare profundamente agradecido. Sin mas,un cordial saludo a todos

    santos | 25/11/2012, 11:53
  9. ROMET laringe electronica

    Por favor, te pedimos un grand favor, necesito encontrar un distribuidor para el laringe electrónica Romet en México y Colombia. Si usted sabe que tengo que contactar o se puede dar mi contacto con la empresa que podrían estar interesados ​​aprecio mucho. Mi dirección de correo electrónico es maria@romet.us.
    Muchas gracias.

    Maria Herlehy | 27/02/2013, 11:39
  10. Requiero guía

    Yo soy Eduard Marín, vivo en Pereira, una ciudad pequeña de Colombia. Recientemente fui pase por una laringectomia total y la asesoría y la orientación con la que he contado es poca, pues en Colombia este asunto es muy poco tratado y no existen grupos de apoyo, por lo menos que yo conozca, solo he sido orientado por la fonoaudióloga que de mil amores me ha apoyado. Agradezco cualquier ayuda u orientación pues no me está siendo fácil la adaptación a esta nueva condición de vida. Salud.

    Eduard Marín R. | 12/12/2013, 13:21
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