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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año VI - "Seguir hablando es posible"

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

 



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LAS LARINGECTOMIZADAS TOMAN LA PALABRA

Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

 

 

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Año VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"


Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»


NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Valencia-26sept09

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

Con Maite

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

Año VI – Laringectomía; cinco años y más

esferas

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

PNEI

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

Año V - ¿Laringectomía conservadora o radical?

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»


¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.


LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.


LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).


Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»


INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.


DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.


«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba. Si no llego a conocer a Maite no sé que hubiera hecho. Os estoy muy agradecida y a ti tengo muchas ganas de conocerte porque tanto Maite como Ana Mª me hablan mucho de ti.»


Creo que en el éxito de la operación también ha contado la fortuna de que, por imposibilidad de ser atendida en su centro hospitalario haya sido desplazada a otro de una capital con profesionales más expertos. Se habrán dado así, los tres factores que ella menciona.


«Cuando hablamos de crear un puente entre la ciencia, la espiritualidad y el cuerpo, estamos alentando a la medicina convencional a aportar lo mejor que tiene a su disposición para el tratamiento de las enfermedades, incorporando la participación activa y responsable de su paciente con todos los recursos que la medicina humanista y/u holística pueda aportar al tratamiento.»
«El doctor George Engels, profesor emérito de la Escuela Médica de la Universidad de Rochester, hace tiempo que aboga para que los médicos aprendan a conceder importancia a la observación de los pacientes, con el mismo cuidado y rigor científico con que lo hacen con los informes de laboratorio o estudios por imágenes.»
«El modelo biopsicosocial propone que factores psicológicos y sociales pueden tanto proteger a una persona de la enfermedad como aumentar la susceptibilidad a ella. Estos factores incluyen las creencias y actitudes de las personas, la cantidad de apoyo y amor que reciben de familiares y amigos, las tensiones psicológicas y medioambientales a las que se ven expuestas, además de sus comportamientos sanitarios.»
«El descubrimiento de que el sistema inmunológico puede verse influido por factores psicológicos vino en ayuda del modelo biopsicosocial, al crear una senda biológica plausible para explicar las interacciones mente-cuerpo.»
(Estella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas. Buenos Aires: Ediciones B, 2009.)


PRÓTESIS FONATORIA IMPROCEDENTE

No puedo dejar de exponer el último caso que he conocido. Se trata de un hombre con el que trato desde hace tiempo. Supongo que con la mejor intención y confiando en que pudiera prescindir de la cánula, se le insertó una prótesis fonatoria; sin embargo, por una estenosis traqueal persistente tiene que seguir usando la cánula y le es inútil la prótesis fonatoria. Yo no comprendía que mantuviera la prótesis. ¿Por qué no se la quitaban? Pensaba comentarlo con su médico ORL. Ahora, con más motivo, voy a hacerlo. A raíz de una reciente hemorragia me pidió que hablara con su hija. La hemorragia fue aparatosa pero no por motivo importante; no se produjo en la tráquea sino sobre el estoma, en el cuello, por un corte causado por el borde de la placa frontal de la cánula. Por la hija me enteré de que el médico le había indicado la conveniencia de quitar la prótesis, para lo que tendría que alimentarse por sonda unos cuatro meses, cosa en la que no consiente. Le dije que tendrá que aceptarlo y que la sonda puede ser abdominal, que no es molesta y es más conveniente. Y entiendo que no puede esperar a mayo, en que tiene fijada la revisión, para hablar con el médico; por lo que me indicó su hija, ya tiene infección en la tráquea.


No dudo que habrá quien pueda pensar que con todo lo que escribo y lo que hago me meto en camisa de once varas. ¡Qué le voy a hacer! Ni puedo ni creo que deba evitarlo. En cualquier saber o quehacer, buscado o encontrado, he indagado y he aprendido cómo entenderlo y realizarlo y cuando ha sido oportuno he enseñado a otros. La experiencia del cáncer de laringe y la constatación de que la cirugía sólo es el principio de su solución, como no podía ser menos, también me ha llevado a querer saber. Y el constatar la situación de los laringectomizados, a meterme en esa camisa de once varas; espero que como colaboración y en mutuo beneficio de la medicina activa y la medicina pasiva.


«Bueno Pep, no sé si habré contestado a todas tus preguntas pero ya sabes que estoy a tu disposición para lo que quieras. Siempre he pensado que la mejor manera de aprender es que te pregunten tus pacientes, así te das cuenta de lo que sabes, lo que ignoras, aprendes a valorar el punto de vista del que se sienta al otro lado de la mesa, se generan inquietudes...»

Año V - Cáncer y humor

Médico y paciente. Al Dr. Albert Jovell, el detectársele un cáncer y tener que pasar por la experiencia de ser paciente, le enriqueció su visión del tratamiento de la enfermedad.

En el Encuentro de Voluntariado
En el Encuentro (Foto AECC)

El paciente, en general, desconoce a qué situación se enfrenta, tiene que aceptar propuestas y decisiones que no comprende, que no sabe las consecuencias que le pueden reportar. Y si se trata de un diagnóstico de cáncer el paciente se encuentra ante la que cree la peor amenaza para la salud cuando no para la propia vida. La angustia puede ser inmensa, si no se encuentra debidamente informado y apoyado, en un panorama que se le presenta oscuro y dudoso, antes de emprender cualquier tratamiento, y mucho más por las consecuencias y secuelas de cirugías, radioterapias y quimioterapias.

El Dr. Jovell, desde su perspectiva de médico-paciente o de paciente-medico, quiso contribuir a paliar la carencia o desvalimiento con que comprendió que se topaban los pacientes. En 2006, el Dr. Jovell, promotor del Foro de los Pacientes y Presidente Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, inició, con ésta y con la universidad Autónoma de Barcelona, el proyecto Universidad de los Pacientes; ésta, concluida la etapa piloto, ya cuenta con pacientes expertos en enfermedades crónicas que pueden orientar y ayudar a otros pacientes que precisan o les conviene tener ayuda; con ello se mejora el entendimiento médico paciente y éste se siente comprendido y conducido en su camino de control y recuperación.

Una experiencia parecida, aunque inversa, desde su estancia en la clínica, la ha desarrollado en este blog un paciente, con los artículos inicialmente pensados para contar a los amigos qué pasaba y poder mantener la comunicación, después de haberse quedado sin voz por un cáncer de laringe.

A poco de ir contando lo que le pasaba y cuál era su situación, quien esto escribe, fue recibiendo comentarios y preguntas sobre el cáncer de laringe, sus consecuencias y la forma de afrontar su postoperatorio. Eran de personas que buscaban información y hasta ayuda apremiante, pues no entendían las explicaciones clínicas, les eran insuficientes o carecían de ellas.

Con frecuencia se trataba, como he ido exponiendo, de familiares, en especial hijas y esposas, y en ocasiones de los propios afectados, que tenían que pasar por el quirófano o que después de salir de él se encontraban desorientados si no en una tesitura que se les antojaba insuperable y sin un agarradero al que asirse. ¡Cuántas veces me han manifestado que por la respuesta recibida en estas páginas y por su complemento en correo electrónico directo han visto paliadas sus inquietudes y han hallado la luz al fondo del oscuro túnel!

“... porque tú haces feliz a mucha gente y les devuelves su sonrisa. Fuiste la luz en la oscuridad, como ya te dije alguna vez.” (30/12/2009)

Ello ha sido posible porque las frecuentes explicaciones del doctor Secades ya en la clínica, también antes y lógicamente después, así como con las de la logopeda Eulalia Juan, también desde antes de la laringectomía total, del doctor Bonilla, desde la clínica, y un ya considerable tiempo, casi cinco años, de contacto con profesionales, de lecturas, de buscar explicaciones, de una cierta investigación y experimentación personal, y al conocimiento del desarrollo y evolución del tratamiento del cáncer de laringe en compañeros de logopedia, me han llevado a ser esa especie de paciente experto suscitado por el doctor Jovell. Así, esta plataforma, próxima a cumplir el quinto año de la laringectomía, el día 5 de enero de este año 2010 ya contaba en sus 114 artículos sobre el cáncer con 201.440 visitas y 993 comentarios entre preguntas y respuestas.

“La verdad es que la conversación con “M” es bastante completa y creo que has contestado de manera muy adecuada a sus preguntas. A estas alturas sabes más de otorrino que nosotros, je, je.” (29/12/2009)

 

En el blog, además, se ha formado un espontáneo y eficaz grupo de ayuda (pacientes, personas que han superado el cáncer, profesionales clínicos), iniciado por Elisabet Gimeno y Maite Arenas, que aportan sus conocimientos por escrito y su atención personal directa.

Encuentro de voluntariado de la AECC
VIII Encuentro de Voluntariado de la Junta de Baleares (Foto AECC)

En este tiempo he podido colaborar en la puesta en marcha de un grupo hospitalario de logopedia, en el programa Volver a hablar y realizar varios vídeos que pueden verse en YouTube de Internet. Uno de ellos, el primero, Inicio a la voz esofágica lleva 12.073 entradas. También en varias ocasiones he podido exponer en público tanto la problemática del laringectomizado como la actitud a adoptar ante el cáncer.

En el último Encuentro día del voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, los dos afectados que intervinimos para dar testimonio de la superación del cáncer expresamos que una actitud positiva y un buen estado de ánimo son un complemento importantísimo para que la labor médica consiga el éxito deseado y se favorezca la curación. Mi compañero dijo que al recibir la noticia su primera reacción fue preguntarse “por qué a mí”; por mi parte, en cambio, pensé: “me ha tocado”, y dije al doctor: “veamos qué se puede hacer”. Yo, además, añadí que una dosis de humor ayudaba a que el organismo activara el potencial de las propias defensas y que, por el contrario, el pesimismo y el decaimiento inhiben el sistema inmunológico, con lo que las células cancerosas se desarrollan sin entorpecimiento.


Tríptico Editado
por AECC*

Sé que tengo un sentido del humor un poco especial y que mi ironía no siempre es entendida de buenas a primeras. A mí, sin embargo, me da buenos resultados. En la estancia en la clínica, entre los libros que tenía pendientes de leer o para su relectura seleccione varios de Jardiel Poncela, entre ellos: La “tournée” de Dios y El libro del convaleciente. Son un buen antídoto para estados poco animosos. Otras personas, por contra, creo que no han leído ni a éste ni mucho menos a Julio Camba o Chesterton. He aquí una muestra:

“Los demás ya estamos hasta el gorro de tus sandeces, impertinencias, necedades, pedanterías, y demás sarandongas.” (22/diciembre/2009)

Una buena retahíla de atributos que, pienso, me atribuye con excesiva generosidad. Lo lamento, y no por mí, sino porque quien lo ha escrito usa el plural y con ello da a entender que son varios quienes piensan así; por lo menos, dos. Y su apreciación puede ser un inconveniente para un quehacer compartido.

De momento, y mientras no se demuestre lo contrario, me quedo con manifestaciones, menos biliosas, y mucho más abundantes, de las que transcribo la más reciente:

"Sí, gracias a ti Pep, pues tu aportación es fundamental en el proceso de todos, ya sabes cuánto te apreciamos, gracias!!!!" (7/enero/2010)

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*El tríptico preparado por la enfermera Elisabet Gimeno y por mí, cuyo contenido se publicó el 25 de febrero de 2008, 3er aniversario del trabajo de 'corte y confección', en el artículo Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado, ahora, con algunas modificaciones, la Asociación Española Contra el Cáncer – AECC ha publicado una edición nacional y está disponible en Juntas Provinciales. También puedo enviarlo en un archivo PDF a quienes me lo soliciten.

Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV

En el artículo anterior sobre el agua y los laringectomizados transcribí las siguientes líneas de Elizabeth Finchem: «El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella.»

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Del Diccionario de símbolos

«El signo de la superficie, en forma de línea ondulada de pequeñas crestas agudas, es en el lenguaje jeroglífico egipcio la representación de las aguas. La triplicación del signo simboliza las aguas en volumen, es decir, el océano primordial y la protomateria. Según la tradición hermética, el dios Nou fue la sustancia de la que surgieron todos los dioses de la primera enéada. Los chinos han hecho de las aguas la residencia específica del dragón, a causa de que todo lo viviente procede de las aguas. En los Vedas, las aguas reciben el apelativo de mâtritamâh (las más maternas), pues, al principio, todo era como un mar sin luz. En general, en la India se considera a este elemento como el mantenedor de la vida que circula a través de toda la naturaleza en forma de lluvia, savia, leche, sangre. Ilimitadas e inmortales, las aguas son el principio y fin de todas las cosas de la tierra.» (De Juan-Eduardo Cirlot. Diccionario de símbolos. Editorial Labor, Barcelona, 1969.)

Elizabeth Finchem, Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles. Esto es lo que dice:

Algunas comunidades YMCA, centros de rehabilitación, clínicas o centros de hidroterapia, disponen de piscina con un fondo de altura regulable para uso de los niños o los discapacitados. En ellas se imparten clases de aeróbic acuático que son maravillosos ejercicios para mantener el tono muscular en general. Si no se puede encontrar una piscina con esta función especial, los ejercicios se realizarán en todo lo ancho de la parte menos profunda de la misma hasta estar preparados para poder alcanzar las zonas más profundas. La flotabilidad del agua es una gran ayuda para las personas con artritis, una lesión o músculos atrofiados por la falta de ejercicio. En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.

He aquí algunas sugerencias para ejercicios:
1. Para empezar, simplemente camine por la parte menos profunda de la piscina y levante las piernas tan alto como usted puede en el agua con cada paso.
2. Más tarde se puede añadir pesas en los tobillos con lo que se añade un grado de dificultad para un mejor entrenamiento.
3. Cuando uno ya se siente seguro con el agua hasta la cintura se avanza hasta que el agua llegue mediados del pecho, y con los brazos estirados, éstos se levantan lentamente con las palmas de las manos abiertas hasta hacer saltar el agua.
4. Seguidamente se alzarán los brazos dentro del agua sosteniendo un envase con agua por el asa. El grado de dificultad puede regularse por la cantidad de agua que se meta en el recipiente.
5. Agárrese al borde de la piscina (o un saliente, si lo hay) con una mano y coloque la otra contra la pared para sostenerse flotando. Mantenga su estoma por encima del nivel del agua.Balancee las piernas durante el tiempo que pueda en esta posición. Tome un descanso y pruebe esto unas cuantas veces más.
6. Apoyando ambas manos en el borde levante tanto como pueda alternativamente cada pierna hacia atrás para fortalecer los músculos de la espalda y las piernas.

Tubos buceo
Tubos SUBACQUA
modificados

7. Colóquese de espalda contra la pared, apoye la cabeza en el borde, sujétese con las manos hacia atrás y abra y cierre las piernas con el movimiento de la rana.
8. Susténtese en el borde con una mano como si fuera una barra de práctica para una bailarina, levante la rodilla al frente, y luego hacia los lados; a continuación estire la pierna hacia atrás todo lo que pueda. Luego cambie de mano y repita el ejercicio con la otra pierna.
9. A algunos, como mi amiga Rosa de Iowa, les gusta echar una moneda en la parte menos profunda y bucear hasta el fondo para recuperarla. Es muy fácil volver a ponerse de pie, y, evidentemente, hay que taparse el estoma con un dedo.
10. A otros les gusta bajar por una rampa o saltar de un trampolín, y nadar de vuelta a la escalera.
11. Un pequeño recurso: si el estoma es demasiado grande para poder ocluirlo con seguridad, se puede utilizar una tetina de biberón en el dedo para obtener un sello hermético.

Si usted nunca ha aprendido a nadar y no tienen ningún deseo de aprender ahora, no se preocupe. Por lo menos puede obtener algún beneficio físico y de relajación en una piscina. Realice estos ejercicios y acostúmbrese a estar en el agua. Pierda el miedo de estar demasiado cerca del agua.

En Europa, hay personas que durante todo el año acuden a la piscina a nadar y esto forma parte de su modo de vida. En Alemania hay clubes de natación de laringectomizados. Y en algunos de los Seminarios de Mayo, hemos tenido una docena o más de laringectomizados en el agua a la vez nadando con sus Larkels. Tener un estoma no impide la actividad en el agua.

Por mi parte he montado dos dispositivos, que me falta comprobar, para poder nadar bien respirando por la nariz o por un tubo de buceo con válvula de cierre.

Con equipo inmersión

En el vídeo siguiente muestro con cierto detalle el porqué y cómo se puede aplicar un dispositivo a la tráquea para poder respirar por la nariz y por un tubo de buceo.

Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

Un snorkel es un tubo por medio del cual una persona, encerrada en un cubil sin ventilación o sumergida en un líquido, puede obtener aire para respirar. Una simple caña en la boca, que apenas sobresalía de la superficie, como pudimos ver en una película, bastó a unos guerrilleros para cruzar un río caminando bajo el agua sin ser vistos.

Este recurso, adecuadamente configurado, permite nadar y aún bucear a los laringectomitzados.

De laringe y snorkel (tubo de buceo) se ha formado la marca Larkel (también llamada Larchel) de tubos de buceo para laringectomizados.

respirador traqueal

De este dispositivo, al que me referí en el artículo Año III – Buceador profesional laringectomizado, y que ha despertado el interés de algunos comunicantes, daré detalles más abajo.

Antes quiero exponer que, con un tubo acoplado al estoma, es posible respirar tanto directamente como por la nariz. Y este hecho permite el uso de artificios para algunas funciones.

< p>Con el tubo ajustado en el estoma, lo que muestro en las dos fotografías siguientes, es posible sumergirse en el agua y seguir respirando normalmente. De ello se deduce que con un ajuste perfecto del tubo que no permita el paso del agua y una fijación que asegure que no pueda desprenderse involuntariamente, se obtiene la posibilidad de nadar siempre que el extremo libre del tubo sobrepase el nivel del agua; y si en dicho extremo se coloca un tipo de válvula que cierre el paso del agua en la inmersión se puede bucear el tiempo que se mantenga la apnea.

 

inmersión del estoma en la bañera

Teniendo conectado el tubo del estoma a la boca, como he indicado, la respiración se efectúa por la nariz. Con otro tubo inserto en un orificio nasal se puede comprobar la fuerza de la expiración proveniente de los pulmones desplazando una bola u objetos ligeros con el soplo.

desplazar la bola con el soplo de la nariz

La capacidad de inspiración por la nariz se puede comprobar con un manómetro. La nariz, después de una laringectomía total, ya no efectúa la regulación del aire que entra y sale de los pulmones. Y al cesar el paso del aire por la nariz no llegan o disminuyen sensiblemente los olores al sistema olfativo, lo que produce su atrofia. La recuperación del olfato se consigue con ejercicios que activen de nuevo el paso del aire por la nariz.

Prueba de inspiración con manómetro

Ahora vuelvo al respirador Larkel para buceo. En su día, Enero de 2008, la Asociación Alavesa de Laringectomizados me indicó que allí lo usan para prácticas de natación en piscina. Por lo que he visto, este respirador está formado por dos partes, una que siempre se conecta al estoma y puede ir a la boca para respirar por la nariz o a la otra, un tubo con boya de cierre para tomar el aire fuera del agua y así permitir también el buceo. Su característica principal es la forma en que se fija al estoma y se cierra la entrada de agua, que se efectúa por un globo circular hinchable que obtura el espacio entre la cánula y la tráquea.

Según me informaron de la Asociación Alavesa en su momento "los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)".

diagrama de usos del Larkel

Actualmente he pedido a la Asociación Alavesa si existe representación o venta en España de los respiradores Larkel, pero no he tenido respuesta.

En consecuencia, escribí, puesto que dice que es el organismo único para distribución mundial, a Andreas FAHL MEDIZINTECHNIK - VERTRIEB, GMBH
Agosto - Horch - Straße 4a, Köln de 51149, Alemania, telefonea: 03 - 29 80-0 de + 49 - 22; enviar por fax: 03 - 29 80-100 de + 49 - 22; email: bialek@fahl.

En la respuesta me indican que para poder dispensar el equipo Larchel, se precisa un informe médico y unas sesiones de instrucción, y que si voy a Alemania me facilitarán la atención necesaria.

Además del equipo Larkel o Larchel, en otros países como Canadá, Estados Unidos de América y en el Reino Unido, tienen otros artilugios para facilitar la natación y la pesca a los laringectomizados.

Uno de ellos es la Chaqueta LT Swin, impermeable y hermética, con un tubo cuyo extremo interior es una cánula que se introduce en la tráquea y que en el exterior se acopla a la boca para respirar por la nariz.
Esta chaqueta, con la que se puede nadar, bucear y participar en varias actividades acuáticas, registrada en la oficina de Patentes de los EE.UU., si bien ha sido probada en piscina y en mar abierto, no me consta que esté disponible para la venta.

chaqueta LT Swin

Además de los sistemas para poder nadar y sumergirse en el agua, hay otros artilugios para flotar, con los que se puede pescar y gozar del agua sin riesgo de volcar.

Flotación y pesca

Elizabeth Finchem, de Tucson, Arizona, en el artículo “El agua y el laringectomizado”, dice:

"El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella. Quien ha practicado desnudo la inmersión en el agua sabe de primera mano cómo puede liberar el espíritu. El agua tiene poderes.

”En una conferencia sobre rehabilitación de laringectomizados, una pareja del sur de California me dijo que sentían haber seguido la orden de su médico para llenar la piscina de su patio con tierra después de la cirugía del marido. No sólo había reducido el valor de su hogar, sino que acaba de enterarse de que hay formas para seguir disfrutando del agua”

Sin embargo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Año V – Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir

De la jornada de mujeres laringectomizadas y logopedas en el Centro Ortofón de Valencia, transcribo lo que me han contado. No necesita comentarios. 

La reunión resultó muy bien. Participamos 12 mujeres operadas y 8 logopedas.

Jornada
Grupo de asistentes

Las características de las asistentes laringectomizadas son las siguientes:

 · La media de edad en la extirpación de la laringe en la mujer es entre los 44 y 48 años. La media de edad de las participantes era 50 años. Esto hace que no nos sintamos identificadas con los hombres que normalmente integran las asociaciones de laringectomizados cuya edad es muy superior.
 · No todas habían sido fumadoras, sí se coincidía en trastornos del tiroides, hernia de hiato y reflujo gástrico. Y la necesidad de tomar protector gástrico para evitar posibles patologías en el esófago.
 · La diferencia en el restablecimiento de las pacientes era notable, no todas habían recuperado la voz .Una de ellas tiene implantada una prótesis que no le funciona y se la tendrán que quitar.
 · La imagen física era estupenda, ninguna usaba el babero (antiestético, que se empeñan en que usemos). A simple vista nadie diría que eran operadas de laringe, solo se notaba al hablar.

Las conclusiones que se llegaron fueron:

 · Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
 · El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
 · Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
 · La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
 · El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las asistieron sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.
 · Se propuso crear una asociación de mujeres a nivel nacional ya que somos un colectivo de número muy escaso y todas creían que estaban solas en sus circunstancias.
 · Todas coincidimos en que para la mujer es duro aceptar la voz erigmofónica, pues que resulta muy masculina. Se siente como que algo de tu personalidad se ha perdido. Y es muy difícil identificarte con esta voz.
 · Estamos dispuestas a reunirnos más veces y hacer fines de semana con seminarios, conferencias y actividades que mejoren nuestra reincorporación a la vida diaria normal.

Jornada
En el Centro Ortofón de Valencia

Año V - Encuentro de mujeres laringectomizadas

Posiblemente es el primer acontecimiento de esta clase: un encuentro de mujeres laringectomizadas. Será el próximo viernes, 26 de septiembre de 2009, en Valencia.

En torno a una mesa redonda, mujeres operadas y logopedas debatirán las características propias con que las mujeres afrontan la recuperación y la reinserción en la sociedad después de una laringectomía total.

Maite Arenas
Maite Arenas

Las mujeres afectadas por el cáncer de laringe, si bien su número ha aumentado proporcionalmente en los últimos años y esta tendencia se mantiene, siguen siendo minoría en relación a los hombres.

Se contemplará la tipología general del tratamiento quirúrgico del cáncer de laringe y sus secuelas y consecuencias y su rehabilitación, y se incidirá en los aspectos específicos de la mujer, el más visible, la necesidad de mantener una estética lo más favorecida posible.

El encuentro tendrá lugar a las 12 de la mañana del día 26 en el Centro ORTOFON de Valencia, situado en la Avenida de Barón de Cárcer, 37, con la mesa redonda mencionada seguida de una comida de confraternización.

Las mujeres interesadas en asistir al acto pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o, en último caso, acudir al Centro ORTOFON el día y a la hora indicados.

El encuentro ha sido organizado por Maite Arenas con la colaboración de Mª Teresa Estellés, directora de los Centros ORTOFON.

Maite Arenas, en febrero de 2007, acudió a este blog manifestando su falta de información en el proceso de recuperación que estaba pasando. Desde el primer momento seguimos en contacto y se involucró tenazmente en la ayuda y orientación personal, la única con que cuentan muchos operados al salir de la clínica, de las personas afectadas por una laringectomía total.

Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II

Ahogado total. En el título de una noticia periodística figuraba la redundancia transcrita. Un ahogado por agua o por otro motivo es sencillamente un ser que ha dejado de respirar sin posibilidad de recuperación.

Sólo alguien que se está ahogando o casi ahogado es susceptible de volver a respirar.

Quienes tienen el sistema respiratorio normal pueden iniciar el ahogamiento en el agua porque ésta invada los pulmones o por cierre espasmótico de la glotis, un impulso defensivo espontáneo que cierra el paso al agua, aunque también al aire.

Los traqueotomizados, por tener la tráquea directamente abierta en el cuello, son susceptibles de que el agua les entre fácil y rápidamente.

En ambos casos lo menos preocupante es el agua que ingieran en el estómago; basta dejarla que salga. Y tampoco hay que recurrir a medios forzados para eliminar el agua de los pulmones: lo importante es conseguir la pronta reactivación de la respiración, que el aire vaya desplazando el agua. Y, en cualquier caso, aunque sea poca el agua que haya podido penetrar en los pulmones e incluso si parece que se ha obtenido una buena recuperación, procede someterse a una revisión médica para descartar posibles infecciones pulmonares.

El agua en sus variantes de salada, dulce, clorada –y peor si está contaminada– produce distintos efectos en el sistema respiratorio.

Los riesgos, ciertamente controlables, no invalidan la posibilidad de que un laringectomizado disfrute del agua y goce de sus indudables beneficios terapéuticos sin el uso de artilugios que le protejan, es decir de la manera menos complicada. Con que el agua no llegue al estoma o éste pueda ser obturado, y siempre con la posibilidad de tener dónde o a quién asirse, no hay que temer al agua.

En cuanto obturar el estoma suele ser suficiente con el dedo corazón o con el pulgar; casos habrá que, por el tamaño del estoma o por su forma, ello no sea seguro o resulto imposible. Si es así, con la ayuda de una tetilla de biberón se consigue un buen cierre: con un dedo en la tetilla se introduce su pezón dentro del estoma y con el ensanchamiento de la tetilla se obtiene el sellado total.

«Mi padre –me ha dicho Elisabet– se ha metido en el agua de la playa. Ha sido los últimos días de verano, el agua estaba muy tranquila y yo, cerca. ¡Su cara de satisfacción era increíble! Supongo que en su día pensó que no volvería a sentir la maravillosa sensación de meterse en el mar. Sólo le falta zambullirse, pero esto –le dije– no será fácil.» Pero, no será difícil, añado yo.

Hace pocas horas he recibido el siguiente testimonio de Carlos: «El día de hoy, por fin, me di un buen chapuzón en la playa ,es necesario extremar las precauciones al máximo, pero merece la pena ver algún que otro pez en su ambiente, lo logré tapando el estoma con un dedo (según indicaciones) y aguantando la respiración; aguanté más o menos un minuto. Es necesario tener muchísimo cuidado y a alguien a tu lado, por si acaso.»

Los ejercicios en piscina para laringectomizados son practicados en asociaciones e instituciones de varios países. La flotabilidad en el agua es una gran ayuda para personas con artritis, deficiencias de motilidad y atrofias musculares. En el caso de los laringectomizados, pueden ser especialmente útiles, debido a las resecciones efectuadas en el cuello, para normalizar su movimiento y giros, suavizar la tensión de los hombros y tonificar los músculos del torso, además de favorecer la respiración y el habla.

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El artículo anterior, titulado “Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? – I” está en: http://bitacora.mirollull.com/post/76788

Año V – Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I

Estefanía teme al agua por su padre. Me dijo: «Mi padre fue larigectomizado hace poco más de tres años. Se ha recuperado y adaptado muy bien, tanto que en ocasiones consigue que nos olvidemos de sus limitaciones. El caso es que tiene un terreno con una piscina y él no tiene miedo a bañarse en la parte que el agua no le llega al estoma ni a realizar la limpieza desde el exterior de la piscina. Pero yo sí tengo mucho miedo de que pueda resbalarse dentro de la piscina o tropezar y caer dentro de la piscina. No he podido convencerle de que deje de hacerlo, así que estoy tratando de conseguir un respirador traqueal larkel, pero me gustaría saber qué debería hacer yo en caso de que él cayera al agua. Le agradezco mucho su atención.»

Y le contesté: «Es una buena noticia que hayáis conseguido olvidaros de sus limitaciones. Al principio parece que se te viene el mundo encima, pero luego se va viendo que sólo es un poquito.
Las piscinas y el mar, evidentemente, son un gran riesgo, si no el mayor, para un laringectomizado. Estando en la piscina en un lugar que el agua no llegue al estoma hay que ir con mucho cuidado a no resbalar, ya que el fondo puede estar deslizante. Y caer en el agua ya es peor. En situaciones de estas hay que ser muy hábil y muy rápido en taparse el estoma y aguantar así y sin respirar hasta tener el estoma fuera del agua.
Si entra un poco de agua en el estoma porque se esté muy cerca del nivel del agua o porque se produzcan olas que hagan llegar el agua al estoma, se originarà una tos espontánea y si ha entrado un poco de agua se expulsará. El peligro es que el agua llegue a los pulmones. En este caso hay que ser muy rápido en salir del agua, en ayudar a la persona a salir o en sacarla. En esta situación, habría que actuar como con cualquier casi ahogado para activarle la respiración y si es necesario hacer el boca a boca, pero en el estoma, y solicitar el pertinente auxilio.
Si tu padre no quiere olvidarse de la piscina (yo no veo necesario que la olvide), tiene que coger práctica en taparse el estoma y aguantar la respiración. Al estar seguro de que consigue tapar totalmente el estoma puede probar de zambullirse. Claro, bajo ningún concepto tiene que destapar el estoma hasta estar seguro de tenerlo fuera del agua.»



Con el estoma obturado con un dedo
Maite nadando con el estoma obturado con un dedo

Pues no, los laringectomizados no tienen porqué tener miedo al agua. En la ducha y en el baño es fácil evitar la entrada de agua en el estoma. En el mar, en un río o en una piscina, las precauciones tienen que ser distintas y mayores.

Y, en todo caso, los intentos de nadar sólo conviene que los practique quien antes de la laringectomía fuera, por lo menos, un mediano nadador y que, además, tenga la capacidad pulmonar para mantener la apnea el tiempo necesario de tener el estoma bien obturado con un dedo dentro del agua.

Por tanto, aún haciendo pie y con el nivel del agua un palmo por debajo del estoma, no es recomendable meterse en el mar o en un río debido a las desigualdades de profundidad del fondo; y en el mar, además, por la variación del nivel que producen las olas o por las caídas que, ellas, pueden ocasionar con sus sacudidas. Incluso conociendo bien el lugar, si uno quiere meterse en una playa o un río, hay que hacerlo con alguien en quien sustentarse.

Como puede deducirse, no hay que ir en embarcaciones ligeras que puedan volcar o de las que se pueda uno caer con facilidad.

Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

Maite me escribe: «Te quería comentar que un otorrino de La Paz le dijo a una paciente que casi el 40% de los operados no vuelve a hablar. A mí eso me parece mucho. ¿Tú qué opinas? La verdad, aquí sigue siendo todo un desastre y nadie se ocupa de la recuperación correcta».

Es posible que el otorrino del hospital La Paz hable de lo que conoce; y si este es el caso, puede que se quede corto. Si los laringectomizados no cuentan con una atención de logopedas o monitores especializados, bien en sesiones individuales, bien de grupo, es imposible que hablen. Y en Madrid, hasta donde he conseguido saber, nada de esto funciona regularmente.

Que dos o tres laringectomizados consigan hablar por intuición o instinto, me parece posible. No hay que olvidar que fue un laringectomizado, precisamente, quien descubrió que podía hablar con una voz que se le originaba en el fondo de la garganta. Y a partir de él se comprobó y se desarrolló el estudio de la voz esofágica o enigmofónica.

Si el otorrino de La Paz no cuenta más que con la recuperación espontánea, sin miedo a equivocarse, puede afirmar que el 95% o el 98% de los laringectomizados totales jamás volverá a hablar.

Por otra parte, Rafa me ha expuesto una experiencia lamentable: «Te comento un poco lo que me pasó con las clases a las que asistí para hablar con voz esofágica.
Sobre un mes después de la operación (fue en Valencia, hospital de La Fe) se pusieron en contacto conmigo operados de laringe que impartían clases con el patrocinio de la Cruz Roja; acudí dos veces por semana durante ocho meses; no conseguía almacenar aire en el esófago y, por lo tanto, no podía emitir sonidos como ellos querían.
Me desesperé y lo dejé. Fui pasando todas las revisiones (al principio mes a mes y luego cada tres hasta los cinco años, ahora cada seis); en una de las revisiones (sobre el año) el médico me mandó a clases de foniatría en el mismo hospital que me operaron. Una vez por semana; y no conseguía nada; pasé otra revisión y en la resonancia apareció un cáncer de próstata. Dejé las clases y puse todo mi esfuerzo en supera este segundo cáncer.
Han pasado siete años desde el primero y cuatro del segundo, hace unos meses me compré un laringófono y en esta última revisión el médico lo vio y me dijo: “¿Quieres hablar mejor? ¿Te puedo poner una prótesis fonatoria?»

Le expliqué a Rafa que mi experiencia sobre la recuperación de voz es muy distinta de la suya; que lo normal, salvo que haya disfunciones en el esfinter esofágico (donde se produce la vibración del aire), es que todos los laringectomizados, mejor o peor, consigan hablar:
«Amigo Rafa, ¿has mirado el vídeo Voz esofágica - técnica esencial del que he puesto el enlace? Los ejercicios que hiciste para tragar aire ¿eran como los que muestro? En dos meses y con una clase semanal en el hospital y dos conmigo, se ha conseguido que un hombre que lleva cinco años operado, que no hablaba y, para colmo, cuando lo intentaba daba unos soplidos y silbidos tremendos, haya dejado de hacer el ruido ininteligible, haya aprendido a tragar aire, le vaya sonando el esófago y empiece a decir sílabas entendibles.
Si tu problema es de tragar aire, la prótesis fonatoria, ya que pasa el aire de los pulmones al esófago, puede solucionarlo. En cualquier caso, sea con aire tragado o sea con aire de los pulmones, el esófago tiene que funcionar bien para originar el sonido. Este es uno de los requisitos que tiene que evaluar el otorrino para decidir la implantación de la prótesis. Si no hiciste los ejercicios como los que yo propongo, ¿por qué no los pruebas? Te serviría para saber que la prótesis te dará el resultado esperado.»

Y me contesta: «Si he visto el vídeo en el que hablas con las dos voces, impresionante, lo vi con mi mujer, nos emocionamos mucho. También he visto el de la voz esofágica, lo mismo que nos enseñaban en los dos sitios que he estado, grupos de doce a quince pacientes, y como ya te conté sólo vi a dos conseguir hablar bastante bien, el resto un fracaso total.»

Sigo explicando a Rafa: «Mi experiencia es muy distinta a la tuya. En más de cuatro años he conocido a más de 50 laringectomizados personalmente. Unos en logopedia del hospital Son Llàtzer (donde he aprendido yo, y sigo yendo); otros, en el hospital Son Dureta (donde ayudé a poner en marcha las sesiones de logopedia de grupo) y, ahora, los que acuden a las sesiones del programa “Volver a hablar”. Yo llevo el grupo de los que empiezan o tienen dificultades, y mejor o peor, más rápido o más lento, van avanzando. De cuantos he conocido, 3 ó 4, normalmente por injertos u operaciones que les han tocado mucho el esófago e incluso la mándíbula y parte de los labios, o han precisado injertos, hablan deficientemente o no han conseguido hablar. A alguno que tenía la voz baja o más difícil, se les ha puesto prótesis, y, al llevar prótesis y hablar con ella, también están mejorando la voz esofágica.
No es normal el porcentaje de fracaso que me cuentas que has visto, se sale de toda estadística. ¿No habrá una enseñanza deficiente, no serán adecuados los monitores?
También te puedo decir de varios casos, que se hallaban lejos de centros de logopedia o de asociaciones, (en España y América de lengua hispana) que han iniciado la voz esofágica siguiendo mis instrucciones y vídeos, y van hablando.»

A lo anterior, ésta es la respuesta que me da Rafa: «Tienes razón sobre el tema monitores, existe una especie de desgana, por parte de estos y de los enfermos, que desemboca en un cansancio al no ver resultados, y empiezan los abandonos».

Sé que hay laringectomizados que han encontrado los medios de reintegración social y de recuperación de la voz satisfactorios, pero atisbo que son muchos más los que están desvalidos; porque no encuentran centros a los que asistir o porque estos sirven para muy poco. Se me dirá que hay una larga lista de Asociaciones de Laringectomizados. Mi respuesta es una pregunta: ¿cuántas de estas asociaciones siguen existiendo y cuántas languidecen? No creo, por otra parte, que la solución esté en las asociaciones, su existencia es demasiado precaria y su continuidad insegura.

Creo que el remedio viable e inevitable está en que los servicios de ORL de la sanidad pública, que es donde normalmente se efectúan las laringectomías, tengan una unidad de rehabilitación de laringectomizados (logopedia coordinada con la propia ORL y con disponibilidad de tratamiento psicológico. La rehabilitación de un laringectomizado puede durar entre seis meses y un año.

¿Asociaciones de laringectomizados? Sí, si funcionan. Y en contacto con los servicios de los hospitales y, mejor, si acogidos por estos, como la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados en el hospital de Manacor.

Otra recurso: El programa “Volver a hablar” integrado en la Asociación Española Contra el Cáncer como complemento de la labor hospitalaria. En la Junta de Baleares de la aecc se inició en enero de este año 2009. Y me consta que, entre las sesiones logopédicas de los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer y las del programa “Volver a hablar” los laringectomizados se sienten apoyados, aprenden a hablar, ven atendidas sus dudas y sus inquietudes, están interesados y en ningún momento se aburren.

En Baleares quedan, todavía, vacíos y aspectos a mejorar y desarrollar. Pero, lo que se está haciendo aquí muy bien puede servir de modelo aplicable en todas la comunidades hospitalarias del país.

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P.D.
Mientras estaba escribiendo este artículo, se ha iniciado una comunicación con el título “Ayuda, por favor”.
Doy un extracto seguidamente:

«01/07/2009, 22:24
A mi tia, le han dado el alta hoy, después de haberle extirpado la laringe. Solo el día antes de irse le hicieron cambiarse la cánula para que aprendiera pero no ha sido suficiente, claro. Ella tiene 70 años y, la operaron hace dos de un cáncer de vejiga, así que tiene otro estoma por el que orina. Vivimos en Madrid y, hemos pasado por la farmacia para comprar un nebulizador de suero fisiológico y, algo que los médicos llaman babero, para proteger el estoma, pero que ningún médico o enfermera ha sido capaz de darnos nombre oficial y referencia de dichos productos. Ella ahora está en casa con un humidificador y el estoma al aire. Estamos asustados.
Josep Maria | 01/07/2009, 23:54
Lo primero de todo, no estéis asustados. El babero o cubre estoma no es necesario que lo use por ahora. Estará más cómoda con la cánula al aire. El nebulizador, sí, le será muy útil. ¿No sabéis todavía como cambiar la cánula? Voy a pasar esta información a Maite, a ver si os puede echar una mano. Maite ya lleva tiempo laringectomizada y vive en Madrid.
Muchisimas gracias Josep
02/07/2009, 09:56
Que eficacia. Sabemos cambiar la cánula, gracias, lo que no sabemos es como comprar lo que necesitamos (nebulizador y babero para más adelante). Mi tía se encuentra bien físicamente, no tiene molestias y es positiva. […]. ¿Sabes de alguna asociación en Madrid? […]En el hospital te cuidan bien, pero no te preparan para la salida!»

Año V – Técnica esencial de la voz esofágica

Va pasando el tiempo y sobre mí no es necesario contar mucho. Ya estoy en otra revisión de control; las secuelas ahora son dobles: las de la laringectomía y las de la lobectomía; pero el proceso sigue el curso normal. Y camino, por el cáncer de laringe, de entrar en el tramo estadístico de la “supervivencia a los 5 años”.

Otros inician las etapas y están en el ‘balbuceo’ de una nueva manera de hablar. Unos han encontrado la adecuada ayuda y otros la están buscando.

En los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer (que son los que conozco directamente) se incorporan caras nuevas al tratamiento logopédico y, a un tiempo, al programa “Volver a hablar” de la aecc de Baleares.

Por otra parte, desde distintos lugares, en esta bitácora, recibo solicitudes de orientación, ayuda e información sobre la voz esofágica. Mario dice que es un mar de dudas. Mari Luz explica: «En la localidad donde estamos actualmente, que es donde han operado a mi esposo, la asociación da clases, pero en los meses de verano hay vacaciones así que hasta principios de septiembre no podría empezarlas, pienso que sería conveniente para su estado anímico empezar a hacer algo hasta que pueda integrarse en el grupo al empezar el nuevo curso». Mariona dice que su padre se interesa por el laringófono y yo le digo que no desestime la voz esofágica. Todos estos son recién operados. Rafael, por otra parte, lleva siete años operado, dice que le han fallado los intentos de hablar con el esófago y se interesa por conocer la prótesis fonatoria; le he dicho que una persona que lleva cinco años ahora está dando los primeros pasos en la voz esofágica.

Y Milton se preocupa por lo que pueda pasar: «Hola, por pura curiosidad he pasado por este blog ya que como cantante de música estoy propenso a alguna vez quedarme sin voz. Ya que en los escenarios hago notas agudísimas y que al final salgo disfónico, temo que, por estos abusos, algún día me hagan la extirpación de la laringe y perder totalmente la voz. Me horroriza y me llena de miedo ya que la voz es instrumento musical para mi concepto. Te cuento que soy una persona invidente y me dedico a la música por muchos años, y como cantante me gustaría investigar sobre algunos problemas cuando uno pierde la voz».
Mi respuesta a Milton ha sido la siguiente: « Si los agudos te producen disfonía (¿te ha sucedido siempre o sólo últimamente?) mi consejo es que consultes con un especialista de voz: foniatra o logopeda. Puede ser que sea algo solucionable con la técnica adecuada o que tengas que evitar un sobreesfuerzo. Intento responder a tus preguntas.
1. La extirpación de la laringe se debe a que se haya producido un tumor canceroso y no haya otra forma de curación. Un abuso de la voz, sobre todo forzar la cuerdas vocales por no usar la técnica adecuada, puede ser una de las causas de una lesión que derive, aunque no necesariamente, en un tumor.
2. La voz esofágica consiste en introducir aire en el esófago y a continuación hacerlo vibrar con la boca superior del esófago y devolverlo a la boca para convertirlo en sonidos modulados y reconocibles.
3. La voz así obtenida no sirve para el canto.
Con una prótesis, puesto que el aire que se usa es el de los pulmones, la voz es mejor y más fluida que la esofágica, pero tampoco es adecuada para el canto profesional.
Puedes oir muestras de la voz esofágica y de la tráqueoesofágica (o con prótesis) en Youtube. Si en un buscador introduces la palabra peplaring, te llevará a unos vídeos en que se oye la voz esofágica de Maite y la esofágica y tráqueoesofágica mía. Y ahora una recomendación, confórmate con no tener vista, que ya es bastante, y simplemente cuida la voz, que no tienes por qué perderla».

Año V - No fumar sirvió

Casi diez años sin fumar no lo evitaron. Y no siempre es por fumar. Fumar, sin embargo, ayuda mucho. Fuera o no el motivo fumar, haber dejado de hacerlo tiempo atrás propició que la aceptación y la recuperación de las cirugías por el cáncer de laringe y por el de pulmón fuesen óptimas.

Actualmente, en hospitales y centros de salud se están desarrollando iniciativas para prevenir y erradicar el paulatino envenenamiento que produce el tabaco con sus añadidos para la adicción. Iniciativas eficaces y positivas, no como las farisaicas advertencias de las autoridades sanitarias que figuran en las cajetillas de tabaco junto al timbre con que la autoridad recaudatoria da fe del pingüe impuesto aplicado.

 

El equipo de deshabituación del tabaco del CAP de la Marina, de Barcelona, da muy buenas razones para dejar de fumar y detalla los beneficios que comporta.

El CAP de la Marina te ayuda a dejar el nocivo hábito del tabaco

ALICE BYRAM / ELISABET GIMENO / CRISTINA SERRANO

El tabaco es un hábito cotidiano implantado en nuestra sociedad, pero últimamente la consideración de que el tabaco atenta contra nuestra salud es cada día más evidente. Así queda demostrado al comprobar que cada día más gente quiere dejar de fumar, y lo más significativo es que puede hacerlo.
Debido al tabaco, más del 30% de las muertes han sido causadas por enfermedades coronarias (infartos) y más del 40% por cerebrovasculares (embolias) en menores de 65 años (Banegas JR, Med Clin (Barc) 2001; 117:692-4).
El tabaco, actualmente, es la primera causa de muertes prematuras (hasta 7 veces más) si la comparamos con los accidentes de tráfico, el sida y/o otras drogas ilegales. Lo más importante es que es evitable, está al alcance de todos poder reducir esta estadística.
Dejar el hábito del tabaco tiene beneficios de los primeros minutos (la presión arterial y la frecuencia cardíaca vuelven a la normalidad), en las primeras horas (reducción de niveles de nicotina y monóxido de carbono en sangre y normalización de los niveles de oxígeno), en las dos primeras semanas (los pulmones eliminan restos del tabaco, el gusto y el olfato mejoran, se respira con más facilidad y el corazón hace menos esfuerzo) y del primero al tercer mes (menos arrugas, huesos más fuertes, dientes más blancos, mejor forma física).
No obstante, los beneficios más importantes se dan al pasar años de dejar de fumar; ya que al cabo de un año el riesgo de enfermedad cardíaca y de padecer un ataque de corazón desciendes a la mitad. Al cabo de 10 años el riesgo de cáncer de pulmón se reduce a la mitad especto a los fumadores, y al cabo de 15 el riesgo de una enfermedad cardíaca ya es igual al de una persona que no ha fumado nunca.
Lo más importante es que la persona tenga claro que quiere dejar de fumar. Para hacerlo cuenta con la ayuda de los profesionales de salud (médicos y enfermeras) a su disposición.
En el CAP de la Marina tenemos una consulta de deshabituación del tabaco funcionando desde febrero. Si has decidido dejar de fumar piensa en un día concreto para hacerlo, aprovecha la X semana sin humo (del 25 al 31 de mayo de 2009).
Comienza por cambiar tu alimentación: comidas sencillas, no frituras, poca sal, sin café ni alcohol, dos litros de agua, picar (fruta fresca, zanahorias, chiclés sin azúcar).
Cambia ciertos hábitos: acabar la dicha con agua fresca, después de comer pasear, practica deporte con regularidad, ten las manos ocupadas (bricolaje o manualidades) y practica actividades relajantes (yoga o meditación).
No olvides que 47.261 personas dejan de fumar en 2008, según los datos de atención primaria del ICS. ¡Si eres una persona no fumadoras, sigue así!!! Anima a los tuyos a dejar de fumar. NO FUMAR sólo te aporta beneficios; si eres una persona fumadora no dudes no dudes en visitarnos si necesitas ayuda:
CAP LA MARINA
CI Amnistia Internacional
932988850
tabacolamarina@yahoo.es

apuntes

Los beneficios de dejar de fumar

Al cabo de 20 minutos de dejar de fumar la tensión arterial y el ritmo cardíaco comienzan a normalizarse.
Al cabo de 8 horas, el oxígeno en sangre aumenta y se aproxima al nivel normal. Los niveles de nicotina y monóxido de carbono se reducen a la mitad.
Al cabo de 24 horas, disminuye el riesgo de padecer un infarto. Los pulmones comienzan a remover mucosidad. El monóxido de carbono se ha eliminado.
Al cabo de 48 horas, se recupera la capacidad olfativa y la gustativa. La nicotina desaparece del organismo.
Al cabo de 3 días, se respira con más facilidad y aumenta la capacidad pulmonar. Se reduce la tos y aumenta la sensación de bienestar.
Al cabo de 15 días, mejora generalizada de la circulación sanguínea. La dependencia física a la nicotina ha desaparecido.
De 1 a 2 meses la tensión arterial recupera valores normales. Mejora el flujo sanguíneo en manos y pies.
De 3 a 6 meses aumenta la resistencia a les infecciones. Se consolida la conducta no fumadora!

(Traducción propia)

Año V – La voz con y sin laringe

Con el título “Aprendiendo a hablar de nuevo”, el periódico Ultima Hora, en su edición del 2 de mayo, publicaba en Crónica en vivo un reportaje con texto y fotografías de A. Cabot, que abajo reproduzco con varias apostillas mías. Hay que reconocer que no es fácil entender en qué consiste una laringectomía total y menos lo es comprender cuál es la variación operada en la anatomía del cuello y cómo se consigue volver a hablar. En general, ni los mismos laringectomizados conocen poco más que las consecuencias que sufren.

La laringe, un órgano tubular, de complejo funcionamiento, situado entre la faringe y la tráquea, con el hueso ioideo en su parte superior, está constituida por cartílagos, ligamentos y membranas, y, además de originarse en ella la voz, regula funciones como son la respiración, la deglución y la realización de esfuerzos. Su carencia sólo puede ser suplida parcialmente. Y, curiosamente, la generación de la voz es, quizá, su única función que puede transferirse a otro órgano propio.

Con y sin laringe

A continuación, reproduzco el reportaje mencionado.

Aprendiendo

Una operación de cáncer nunca es fácil, pero cuando esta enfermedad afecta a la laringe aparecen algunos problemas específicos en la vida del paciente, pues éste sale del quirófano sabiendo que ha perdido el habla y el sentido del olfato.

La junta de Balears de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) celebra cada 28 de abril el Día Balear de Prevención y Tratamiento del cáncer de Laringe y tiene en marcha un proyecto bajo el nombre Volver a hablar, el cual ofrece atención integral a la persona operada y a su familia. Ya sea mediante clases de voz esofágica, intervención psicológica, intervención social y orientación. Y algo aún más importante: el apoyo. Que sepan que su caso no es único y que es posible volver a una normalidad relativa. «No sólo van a clase, se intercambian experiencias, se comparte, se charla y se crean lazos de amistad», explica la coordinadora del programa Volver a hablar, Yanina Mariela. (Paglioni)

En clase

Los hospitales de Son Llàtzer y Son Dureta ofrecen una hora semanal para aprender a hablar con las denominadas voces esofágica y traqueoesofágica, cuyo sistema está basado en tomar aire a través de un orificio en la garganta y expulsado por la boca. (Para la voz esofágica se toma el aire por la boca, para la voz traqueoesofágica, desde los pulmones, previamente inspirado por el “orificio”, que se transmite al esófago por una prótesis implantada que comunica éste con la tráquea.)

El programa de la junta de Balears de la AECC ofrece dos clases semanales de dos horas y media como complemento o para cubrir la insuficiencia del sistema sanitario, según se vea. Además de las otras mencionadas ayudas que ofrecen.

Aprendiendo
Josep Maria Miró (de pie) aconseja a sus compañeros y alumnos durante una clase

Aprendiendo
Una muestra del buen ambiente que tienen en clase

A Josep Maria Miró le operaron hace cuatro años y como a cualquier otro enfermo de cáncer de laringe le extirparon las cuerdas vocales, la laringe, la epiglotis y la nuez, «suena fuerte pero te abren de oreja a oreja y te quitan todo», recuerda con total tranquilidad. (La laringe, que se manifiesta en el cuello por la llamada “nuez de Adán”, es un órgano tubular del que forman parte las cuerdas vocales y la epiglotis.)

Josep Maria es uno de los cuatro monitores de Volver a hablar que imparte clases hoy a más de veinte adultos, en su mayoría varones, que han sido laringectomizados.

Este hombre es un claro ejemplo de que se puede volver a hablar bastante bien, lo único que necesita es tener una mano disponible para poder tapar su orificio de la garganta, (si se usa la prótesis fonatoria) «además de que no puedo hablar tan seguido como lo hacía antes ni hacerlo con tanta potencia porque la capacidad pulmonar ya no sirve» (si se habla con voz esofágica) pues el aire que va a los pulmones entra directamente por el orificio de la garganta, y el necesario para hablar lo impulsan mediante el estómago. (Mediante el esófago; el estómago no tiene que intervenir.) Y la boca «es la trompeta con la que damos forma al aire y hablamos». Normalmente los sonidos se producen con el paso del aire por las cuerdas vocales.

Tanto Josep Maria, como Sebastia Pujol, Jaume Cantallops y Damia Rigo son los encargados de devolver el habla y con ella la alegría a los recién operados. El ambiente en las clases es distendido, de compañerismo y comprensión, como si estuvieran en el colegio. Pero hace falta esfuerzo y paciencia.

Lo primero es aprender a llevar el aire al esófago, de donde sale para formar los sonidos. «Hay que lo consiguen en tres días y hay que necesitan un mes», (para hacer vibrar el esófago. Para pronunciar sílabas, palabras y frases se precisa ejercicio, constancia y meses) apunta Josep Maria, «pero todos volvemos a hablar». Y de paso hacen amigos, recuperan el ánimo y algunos retornan sus trabajos: como Guillem que es representante de vinos o Joan que regenta un bar.

~VOZ

La voz se pierde por completo tras la operación y tienen que aprender a hablar de otra forma

~CERTEZA

Josep Maria Pujol (Miró) tuvo cáncer, es monitor y asegura que «siempre se vuelve a hablar»

Aprendiendo
La mayoría del grupo que forma parte del nuevo programa ‘Volver a hablar’

Año V - Laringectomizados, a la calle

La primavera
Alba Gracia. Dibuix de la primavera

Mañana, día 28, grupos de laringectomizados vamos a estar en la calle. Por la mañana y por la tarde. No es habitual ver a varios laringectomizados juntos; eso sólo suele pasar en las sesiones de aprendizaje de la voz esofágica. Lo normal es, en ocasiones, ver a alguno que llama la atención por tener la parte frontal del cuello hundida, llevar una placa calada de plata (o dorada o de oro) con una cadena en el cuello, o una cánula visible en el orificio del cuello, o un pañuelo o cubre estoma, y, sobre todo, si habla, por una voz bronca que se genera en el esófago.

Será el Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

En estas semanas se van a incorporar a las sesiones de recuperación de voz dos nuevos afectados por el cáncer de laringe y otro está en las pruebas de preoperatorio para ir al quirófano.

Esto es así, y no hay que darle vueltas. Hay que prevenir y procurar el diagnóstico precoz. Una calificación de T1-N0 siempre será más fácil de tratar que un T4-N0 (no lo voy explicar ahora; la clasificación de 1 a 4, parece lógica, ¿no?; y un N0 tiene menos riesgo que un N1, N2, N3…, y si la indicación M muestra la posibilidad o presencia de metástasis, la curación será más difícil), pero muchos ahí estamos, y mencionamos la palabra cáncer con normalidad. Y hemos superado, o estamos superando, el recelo que pueda originar nuestra nueva anatomía respiratoria y dejamos de extrañarnos por una voz que ha cambiado el tono y la fluidez de la que teníamos pero que mantiene sus características distintivas.

No hay motivo racional para que un laringectomizado sea objeto de rechazo. Ni es un nefando ni es contagioso. Quienes conviven con nosotros, los laringectomizados, lo han podido comprobar. Y si hay un testimonio esperanzador es el de los niños, y no digamos de los propios nietos. Lo aceptan sin el menor rechazo.

He aquí una muestra emotiva. Es un dibujo de Alba, cuyo abuelo está laringectomizado, de cinco años, la hija de Elisabet. Ésta me lo mandó con el siguiente comentario: «Me conmovió con qué normalidad ve ella el hecho de tener un «agujero en el cuello, hasta el punto de formar parte de sus dibujos habituales».

Detall

Año V - Partir serenamente

Fui al dermatólogo para revisión del cáncer de piel, que, entre una cosa y otra, y con la una o con la otra el cáncer de pulmón, se había quedado pendiente. Le pareció razonable el retraso; mi cáncer de piel, como me lo había comentado en su día, no es de los que matan, dijo; que vuelva dentro de un año.

Florecillas

Hoy, sin embargo, no pretendía hablar de esto, sino de quienes no cuentan con la posibilidad de curación y el cáncer, aún permitiendo momentáneos alientos, sigue pertinaz e inexorable.

Desde que empecé mi trato con el cáncer he tenido compañeros que, por recidiva o por metástasis, ya no están entre nosotros, y tres ya amigas, una de España y dos de Hispanoamérica, con las que he compartido desde una cercana distancia, la partida del padre en un caso y de la madre en dos.

Hace unas semanas recibí un correo que me impresionó profundamente y nubló mis ojos, como ahora mismo. Pensé, a diferencia de quien me lo enviaba, que es un testimonio positivo y alentador para ser publicado. Es éste:

Un saludo Señor Josep Maria Miró Llull.
Hace menos de un año descubrí su cuaderno de bitácora sobre el cáncer, en ese momento le escribí contando mi caso; a mi madre que ya había pasado por un cáncer de estómago hacía 20 años, le diagnosticaban un nuevo cáncer, esta vez, de laringe. Tras una operación de 9 horas donde le reconstruyeron la laringe y el esófago, tuvo la fuerza y el coraje de enfrentarse a su nueva situación (no hace falta que se la explique, la conoce de primera mano). Pero esa operación no se llevó su ilusión, su optimismo, al contrario, su voz quedó dormida, pero no sus ganas de vivir. Nunca se quejó, durante el mes y medio que estuvo ingresada, ella no paraba de hacer ganchillo (su gran pasión) y regalar collares y broches a todas las enfermeras que con tanto cariño la cuidaban.
Su vida dio un cambio, cada pequeña cosa de la vida le daba mayor alegría, más fuerza, en ningún momento se quejó de su situación, al contrario, no necesitaba su voz, hablaba con sus gestos, sus labios, sus sonrisas, sus miradas, incluso, podría afirmar, que hablaba más que nunca, parecía otra, le mostré su página, su vídeo en el que usted habla, con esa voz tan clara, ella se ilusionó muchísimo, repetía sus ejercicios (muchas gracias por ello). Incluso llegó a asistir a sesiones de logopedia, sabiendo que poder hablar sin esófago ni estomago resultaría muy costoso.
Nunca se desanimó, pero, desafortunadamente hace tan solo unos meses, le dijeron que tenía metástasis en los pulmones, y aún así, seguía diciendo: "Ya he podido con dos, podré una vez más", "vosotros tranquilos".
Era increíble verla en las sesiones de quimioterapia y radioterapia tan contenta, pero desgraciadamente, justo hace hoy una semana, luchó con todas sus fuerzas, quería aferrarse a la vida, pero le llegó el final. Nadie pensaba que se iría tan pronto, ni siquiera los médicos, no podían esperar que su fuerza se acabaría en un par de horas; nos queda el consuelo de que en ningún momento sufrió. Y se fue, como vivió toda su vida, sin quejarse, fue tan buena que su muerte fue como si se durmiera plácidamente.
No escribo este testimonio en su página web, porque no quiero desanimar a aquellos que, como yo hice un día, buscan información y consuelo, y que seguro que como yo lo encontrarán, pero he querido contárselo a usted para agradecerle el ánimo que me dio.
MUCHAS GRACIAS.
Supongo que también porque es mi manera de hacer un homenaje a mi madre; yo soy maestra y le puedo asegurar, que ella ha sido la mejor maestra (sin serlo) que me he podido encontrar en toda mi vida. No sé si ella fue consciente de ello, pero yo de mayor quisiera ser igual de fuerte que ella.
Un abrazo y muchas gracias por ayudar a tanta gente.

Publico este testimonio después de haber pedido poder hacerlo.
He aquí mi solicitud y la respuesta obenida:

Querida Montaña:
No sé por dónde empezar. No soy capaz de decir ninguna de las frases que se suelen decir. Es muy triste que una persona tan admirable como tu madre tenga que irse tan pronto. Y es para llenar de alegría el testimonio que deja por su fortaleza y serenidad; y, por lo que veo, la herencia que deja en su hija, la cual no es menos admirable.
¡Cuánto lamento no haber estado, personalmente, más en contacto contigo y a través de tí con ella! Frecuentemente me reprocho mi falta de atención con las personas por las que tendría que interesarme. Cómo única disculpa tengo la de que todos los días me voy a dormir y el tiempo no me ha dado para más.
La metástasis en los pulmones, en general, es de muy mal pronóstico. Mi cáncer de pulmón no fue realmente metástasis, sino lo que llaman un segundo primario por proximidad, y estos suelen ser resecables por cirugía.
Montaña, pienso de otra manera; creo que sí es perfectamente publicable el testimonio de tu madre, y que además es un testimonio que puede tener consecuencias positivas. Tengo compañeros y amigos que, sin que el cáncer se haya ensañado con ellos tanto como con tu madre, también han fallecido y algunos que no tienen un pronóstico nada esperanzador. Me gustaría que me autorizaras, aunque fuera sin citar nombres (y si se pueden citar, mejor), a reproducirlo en un próximo artículo.
Te agradezco de corazón que me hayas escrito.
Testimonios como el tuyo o semejantes me hacen sentir que mis cánceres no han sido en vano.
Espero tu respuesta.
Y, por favor, abandona el trato de usted.
Un abrazo muy fuerte y cariñoso.
Josep Maria

Querido Josep Maria Miró Llull.
Escribir mi carta era para agradecerte tu ayuda, para hacerle un homenaje a mi madre, pero supongo que fue también una manera de desahogarme.
No pensaba que pudiera servir de ayuda para nadie, pero si consideras que puede tener consecuencias positivas, le autorizo a publicarla, así devolveré el favor que me hizo con su página.
Me llamo María Montaña Hernández Carrera, tengo 28 años, mi madre se llamaba Juana Carrera González y tenía 53 años.
Supongo que con esos datos será suficiente y si no lo es, estaré dispuesta a ayudar.
Un saludo y avíseme si llega a publicarla.

Año V – La parrilla costal derecha

El día 25 de febrero inicié el año quinto de la laringectomía. En este cuaderno de bitácora de la navegación por las rutas del cáncer, voy a mantener el sistema cronológico iniciado en los artículos sobre el primero, que, al fin y al cabo, es el más importante y de mayores consecuencias. ¿Qué sentido tendría reiniciar el cómputo desde el cáncer de piel o de pulmón? Si hubiera modificado mi particular calendario con el año I del cáncer de pulmón, al referirme al de laringe tendría que hacerlo como al “año III a. C.P.”, y ello sólo conduciría a dificultar la referencia a la convención temporal. No obstante, sería una convención más precisa que la fijada, sin considerar otros, por los calendarios hebreo y gregoriano.

El rabí Samuel marcó, para su calendario, como inicio el año de la creación del mundo, que estableció, dicen que siguiendo la cronología bíblica, en el 7 de octubre del año 3761 a. J.C.; al día de hoy, por tanto, nos hallamos en el año 5770 (3761 + 2009) de la creación del mundo. A la exactitud 'asombrosa' de este cómputo –dejando de lado las elucubraciones que se hacen con el carbono 14 y con las teorías cosmológicas– sólo le podríamos poner un pequeño pero: el error que dicen que hay en la fijación del año del nacimiento de Cristo, por la cual Jesús habría nacido en año distinto del que, después de varios ajustes sobre el Calendario Juliano, determina el vigente Calendario Gregoriano.

Fractura costal
Vista de la fractura costal

Después de tan ilustrativa digresión sobre la medición del tiempo, vuelvo a la cuestión del cáncer. Si he iniciado el año quinto desde la laringectomía, esto significa que, después del final de este período, se me podrá dar médicamente de alta definitiva por la curación del cáncer de laringe, siempre que –y estamos otra vez en cómputos relativos– no se me aplique retrospectivamente la valoración que se está imponiendo y que establece en siete años y no en cinco el período de seguridad.

De todas maneras, aunque se me cuenten cinco años, ello no quiere decir que, sano, ya pueda morirme. Sin contar el cáncer de piel, cuya importancia ha quedado deslucida entre los otros dos, me va a quedar –además de todo cuanto todavía tengo que hacer– el compromiso de llegar al alta definitiva del cáncer de pulmón, para lo cual he de disponer de otros tres años y medio o cinco y medio según sea la medida a aplicar.

En el artículo anterior indiqué que, con una radiografía, tenía que volver a la consulta del traumatólogo. No ha habido nada anormal ni preocupante. En el informe, simplemente, «se llama la atención sobre la existencia de alteración tosca del modelado correspondiente al arco costal DVIII, que sugiere fuertemente fractura antigua en fase de resolución.» Y añade: «Los arcos costales correspondientes a niveles superiores siete y seis se encuentran asimismo alterados en su angulación lateral, sugiriendo cambios de la misma naturaleza.» Se trata, por tanto, de algo normal por una intervención en la que ha habido que forzar la parrilla costal y pasar la tubería del drenaje del neumotórax entre dos costillas.

Esto y una ligera desviación de la tráquea por el desplazamiento del bronquio derecho (me es fácil apreciarlo por el estoma) son otras secuelas quirúrgicas: al quitar piezas viejas o deterioradas para poder seguir funcionando bien no se puede pretender que todo quede como nuevo.

Año IV – Normalidad con secuelas

Cuatro años, de la laringectomía, se van a cumplir el próximo día 25. ¡Qué deprisa se van cayendo, no ya las hojas del calendario, sino los calendarios mismos!

Es sólo recuerdo el postoperatorio en la habitación 626; y recuerdo desvaído son las horas, los días, las semanas hasta volver a pisar la calle, primero por la acera de la clínica, después respirando el aire marino del dique del Oeste, y por fin, camino de casa.

Tengo que remover la memoria para que afloren la imagen, reflejada en un espejo del corredor al pasar en camilla, de la cara y el cuello descomunalmente hinchados, las toses, las aspiraciones en la cánula, el vaporizador, los goteros, la alimentación por sonda, el no poder desplazarme por la cama, ni el salir ni meterme en ella sin ayuda porque los hombros no admitían ningún esfuerzo de los brazos y…

Si no hubieran quedado el traqueoestoma, ligeras obstrucciones puntuales en la deglución, la musculatura del cuello y del hombro izquierdo con dolor reiterativo y variable, los sistemas de respiración y de fonación cambiados… todo habría pasado al olvido como -¿por qué lo he recordado ahora?- el dolor, realmente fuerte, de las paperas que tuve a los siete años. Pues hasta los mazazos de dolor que surgían en un lado de la nuca al toser y se aposentaban por un tiempo en la cabeza, también ellos han desaparecido. ¿Debido a qué? No tengo ni idea. Es, sin embargo, curioso que su finalización coincidiera con el postoperatorio de la lobectomía pulmonar. Fuera o no fuera su consecuencia, no creo que convenga abrir un costado y extirpar un lóbulo del pulmón para quitar a alguien el dolor de cabeza, por mucho que pueda sospecharse la relación de causa efecto ya que ambas cosas se han producido en el lado derecho.

Estas últimas semanas estoy de revisiones preceptivas: análisis de sangre, TAC de cuello y tórax y una ecografía abdominal. Así, el conjunto de exploraciones ha servido, evitando doblar la exposición a la radioactividad, para el control derivado del cáncer de laringe y del de pulmón. (La Tomografía Axial Computerizada somete al paciente a una dosis de radiación muy superior a la del RX; en mi caso, posiblemente, en una sola sesión, equivalente a la de 200 radiografías.) Los informes resultantes de todas las pruebas no han revelado ninguna anormalidad. El oncólogo me ha dicho que la próxima revisión por el cáncer de pulmón será dentro de cuatro meses; el otorrinolaringólogo, complementando los informes con su propia exploración de tráquea, fondo de boca y de faringe y esófago con el flexoendoscopio y con la palpación intensa de la estructura del cuello -¡vaya dolor en varios puntos!- me ha citado para dentro de medio año; y la neumóloga, confirmando que la capacidad pulmonar todavía tiene que mejorar, considera satisfactoria la evolución y me ha emplazado para la revisión siguiente.

Total: normalidad. No me puedo quejar. Y realmente es así, aceptando, claro, las secuelas lógicas que deja una laringectomía, y, en mi caso y en el de otros, con el ‘valor añadido’ de otras intervenciones.

Como complemento de todo lo anterior, puedo añadir que hoy me han hecho una radiografía centrada en una zona específica de las costillas. En el informe del TAC de tórax se indica: “Fractura costal derecha antigua”. Muy antigua no puede ser, pensé; no había sido mencionada en ninguno de los informes de años anteriores. Por otra parte, después de la intervención, el dolor en el lado derecho me fue disminuyendo y cuando parecía que cesaba, retornó y fue aumentando y una o dos costillas flotantes pasaron a ser, también, ‘tecleantes’. Esto lo atribuí a un daño colateral ocasionado por la tubería de drenaje del neumotórax u otro motivo quirúrgico, influido por un esfuerzo al toser. Acudí al traumatólogo, quien, después de comprobar el punto principal del dolor y de otro menos intenso, solicitó una radiografía “para descartar fractura costal”, lo cual, al leerlo, me ha dejado intrigado. Si no hay fractura, ¿cuál será la causa del dolor?

Clavícula

Ilustro este escrito con lo que me parece la muestra de una de las secuelas de la laringectomía, en la que se cortan y suturan músculos y nervios del cuello: o hubo más cortes en el lado izquierdo o la recuperación fue peor y el músculo elevador de la escápula disminuyó su capacidad tensora.

 
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