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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Categoría: Mi cáncer

Año IX – VI Asamblea de Laringectomizados y… de Madrid a Bilbao - II

 

Maite Arenas y Torcuato Romero

La VI Asamblea de Laringectomizados, acogida por la Escuela Universitaria de Informática de la UPM, se ha desarrollado de la mano de Maite Arenas y de Torcuato Romero con ARMAREL, y con el reconocimiento de GEPAC, (ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer).

En esta madrileña VI Asamblea se ha ampliado la tabla temática, ya notable –como he detallado en la parte I–, de las anteriores ediciones, y, para mí, merece destacar que se haya incluido el aspecto del linfedema, al que sólo algunos logopedas prestan atención y cuidado. La reseña que a continuación dedico a las ponencias se la debo a Juan Toledo por la descripción que me ha enviado:

Problemas de deglución en pacientes laringectomizados. A cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
El Dr. Raimundo Gutiérrez expuso en primer lugar las singularidades que pueden darse en todos los pacientes, y a continuación abordó las propias de los laringectomizados como consecuencia de la cirugía y de los tratamientos coadyuvantes. Indicó que el remedio para la disfagia puede ser sencillo y suficiente: no apresurarse en tragar, cortar la comida en trocitos pequeños y masticar mucho. Se refirió también a laringectomías no totales en las que se conservan las dos vías, la respiratoria y la alimenticia, en cuyos casos especialmente los líquidos tienen que tomarse a pequeños sorbos y opcionalmente con espesantes.

Ponentes

Abordaje fisioterápico en el edema facial. A cargo de Dª. Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
Dª. Leticia García comentó lo poco que se conoce y la poca formación que hay para tratar al laringectomizado debidamente desde el punto de vista del fisioterapeuta. Insistió en la importancia del tratamiento del linfedema, que no lo considera un mal menor y que no se arregla solo. Expuso las distintas maneras de tratarlo, indicando que puede hacerlo el paciente mismo después de una sencilla explicación práctica.

Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados. A cargo de Dª. Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN, no pudo llevarse a cabo por imposibilidad de asistencia de la ponente. La sustituyó D. Carlos de la Oliva, comercial de Atos, que mostró y comentó las prótesis fonatorias, las cánulas y los botones para tráquea, y se extendió en la bondad de los filtros HME y su correcto uso. Filtros traqueales que en buena parte suplen las funciones que ya no puede efectuar la nariz en la respiración.

Psicooncología: encuentro, conversación, transformación. A cargo de Dª. Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
Dª. Sol Guinazu habló de cómo la Psicooncología mejora de la calidad de vida del paciente de cáncer abordando tanto los problemas físicos como psíquicos. Manifestó la importancia de que el psicólogo estuviese presente en todas las fases del proceso cancerígeno, desde el diagnostico e información al paciente hasta la recuperación e integración en la sociedad.

La voz se puede Mejorar. Algunos trucos. A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
Dª. Alejandra Texeira comentó el estado en que la mayoría de los laringectomizados y otros pacientes llegan al logopeda, lo cual lleva a éste, después de efectuar un diagnóstico del paciente para establecer la mejor manera de tratarlo, a ejercer de fisioterapeutas a psicólogos. Redondeó su intervención ilustrando la forma de mejorar la voz con trucos sencillos y efectivos.

Una Gran Oportunidad. A cargo de Dª. Ana Bermejo.
Dª. Ana Bermejo, padeció cáncer de mama lo que le hizo replantearse la vida para lograr superarlo y también dedicarse a ayudar partiendo de crear una imagen nueva y personal. Para conseguirlo, destacó, después de aceptar lo que nos pasa, hay abrirse a otras cosas que puedan ilusionarnos para afrontar todo con una actitud positiva. Concluyó con el lema: SER PROACTIVOS Y NO REACTIVOS. Con varias amigas ha iniciado un proyecto que se puede seguir a través de la web: http://www.entrenatuimagen.com/

Humor y magia con PacoG

Una vez transcurrido el primer día y llegado al mediodía del siguiente, hubo un momento de esparcimiento con el humor y la magia de PacoG.

Seguidamente, y como colofón de la asamblea, llegó el turno de las aportaciones explicativas y testimoniales –aliciente y ayuda para nuevos y no tan nuevos operados de cáncer de laringe–de pacientes recuperados y rehabilitados:

Juan Toledo describió lo que desde las redes sociales y blogs podemos hacer a favor de que se implante la terapia multidisciplinar al recién laringectomizado:
« A lo largo de todas nuestras asambleas siempre sale el tema de la necesidad de una terapia multidisciplinar que ayude a la recuperación total del laringectomizado. En esta terapia intervienen, o deben intervenir, diversos especialistas así como familiares o allegados. El conjunto se puede dividir en cuatro rangos:
»Otorrinos, oncólogos, radiólogos
»Responsable multidisciplinar
»Psicólogos, foniatras, logopedas, fisioterapeutas
»Familiares, allegados, asociaciones, redes sociales
» Poco podemos hacer respecto a los tres primeros rangos, al menos directamente. Los médicos funcionan de manera satisfactoria, el responsable multidisciplinar no existe hoy en día y el resto de profesionales ya sabemos que la Seguridad Social no facilita su labor de manera satisfactoria. En cambio sí que podemos colaborar directamente en la recuperación de un laringectomizado en la cuarta parte. Tanto la familia como las asociaciones son importantes e imprescindibles y a donde no llegan ellos es a donde puede llegar Internet en general y las redes sociales en particular.»
» En Internet se puede encontrar una información que en la mayoría de los casos no nos proporcionan los profesionales de la medicina. Esta información está sobre todo en los Blogs y Webs, donde a la vez que encontramos también podemos colaborar aportando nuestros conocimientos y experiencias.
» Pero es a través de las redes sociales y más concretamente de Facebook donde esa colaboración se puede hacer más intensa y extensa. Y es que los humanos somos seres sociales por naturaleza y la tendencia normal es que nos unamos los que tenemos los mismos o parecidos intereses y necesidades.»
Juan Toledo, desgrana en puntos las principales aportaciones provechosas, y concluye:
«Facebook se puede convertir, ya lo estamos haciendo, en un manantial de ayuda mutua.»

Ramón Merino relató su experiencia en el XXIV congreso de TCAE (técnicos en cuidados auxiliares de enfermería) al que acababa de asistir:
«Como sabéis he estado en el congreso de TCAE de San Sebastián, mi intención era seguir el ejemplo de gente como Maite, Amalia y algunos más y aportar un granito de arena para que se conozcan las carencias de la sanidad a la hora de ayudar a adaptarnos a nuestra nueva situación y qué mejor sitio que un foro repleto de profesionales de la sanidad, tal vez ellos no puedan cambiar los protocolos de actuación, pero si sensibilizarse y ayudar a minimizar tales carencias.»

Jesús Molina y Manuel Villarroel, vicepresidente y presidente de Altare “San Blas” refirieron cómo han podido constituir una asociación que veían imprescindible. Manuel Villarroel explicó qué le impulsó a hacerlo: conocer la desatención y la soledad en que se hallaban los operados al salir de la clínica; y Jesús Molina, por comprobar la angustia en que se encontraban por no saber dónde se encontraban. Jesús Molina dice que se planteó que, una vez creada la asociación, lo importante es prever su permanencia, y después de una digresión entre el miedo y el amor llegó a la conclusión de que tendrá continuidad por la dedicación que le van a prestar con la colaboración de San Blas.

Intervención de pacientes

Antes de proceder a la clausura se efectuó un momento de recogimiento en recuerdo por los compañeros que nos han dejado este año, y especialmente emotivo fue el que Ángeles Molina, con la lectura de un poema de Ramón Merino, dedicó a Teresa Fernández Barra, una mujer de una grandeza excepcional que asumió, lúcida y consciente, su fin inexorable con la integridad y un alto valor humano no necesitados de unciones.

Las cuatro últimas intervenciones y la lectura del poema se pueden ver en el vídeo VI_ASAMBLEA_MADRID_HD_2013, que Torcuato Romero publicó en YouTube el 27 de abril. El vídeo, de 77 minutos, presenta la entrada y salida de los asistentes al gracioso ritmo del cine mudo –a 16 fotogramas por segundo– y ofrece la apertura de la asamblea, su última parte y la clausura. He escrito que las intervenciones se pueden ver porque, debido al mal emplazamiento de los micros o por otras causas, la toma de sonido de las voces esofágicas es más o menos deficiente según los hablantes, muy difícil de seguir o indescifrable. He podido contar, no obstante, con la intervención de Juan Toledo en el artículo Nuestra terapia con Faceblook en su blog, con la de Ramón Merino, en https://www.facebook.com/groups/laringectomizados/permalink/10151400967309716/ “Laringectomizados” el 24 de abril y con la de Jesús Molina en su vídeo Jesús Molina VI Asamblea(charla) en Youtube.

G. Román, La Ría
G. Román, La Ría (Bilbao,
1980, acuarela

La próxima asamblea, la que tiene que ser la séptima, se ha previsto que sea en Bilbao.

Ahora me permito unas consideraciones propias, no en balde leer la información y comentarios disponibles, revisar fotografías, prestar atención a los vídeos para entender lo entendible y descifrar lo confuso, y contar con algunas opiniones de asistentes, me ha suscitado algunas reflexiones.

Asistentes a la VI Asamblea

Dª. Alexandra Texeira de Dios, en su ponencia describió los modos de hablar de los laringectomizados. Pues estos modos han podido ser observados entre todos los asistentes: hay ejemplos entre las voces que he podido oír y una que la supongo por las fotografías –es la de laringófono, también llamada de laringe externa, de la que se sirve uno de los asistentes–. He podido escuchar la de prótesis, o válvula fonatoria: es una voz cadenciosa y modulada; las voces esofágicas, se perciben en sus variantes: las producidas por el método de inyección o de inhalación –o la conjunción de ambos– fluidas y naturales en lo posible; y las del método de deglución, con pausas para acompasar la toma de aire con la emisión de sonidos breves y ajustadas al ritmo prosódico de lo que se expresa, unas; y otras, excesivamente entrecortadas y con pausas que no coinciden con las cesuras lógicas de las frases y dificultan su comprensión y fatigan al oyente.

ForoLogopédicoEn cuanto a la validez de la red de redes, ésta está más que demostrada y cuentan en ello de manera significativa los blogs de los propios pacientes –en especial cuando propician un trato directo con otro paciente o sus familiares, aportándoles información, apoyo, orientación y confianza–; son muy importantes los sitios de profesionales relacionados con la laringectomía –otorrinoweb.com, (directorio de otorrinolaringología para profesionales, estudiantes y pacientes), completa y actualizada, tiene una sección excelente para nosotros, y se ha iniciado forologopedico.com, que ofrece información y consultorio ‘on line’ para cuidadores y pacientes–; y se está popularizando Facebook como medio de intercambio de comentarios y aliento y estímulo para quienes buscan una primera información, pero –disiento de Juan Toledo en asignarle tanta importancia– lo que allí se escribe con frecuencia adolece de ligereza y de inexactitud.

Intervención de pacientes

En la asamblea se ha puesto de manifiesto una vez más que en los procesos de intervención clínica por el cáncer de laringe, aparte de los controles periódicos que se efectúan en muchos casos, se carece de un seguimiento de rehabilitación adecuado que atienda su considerable peculiaridad; es evidente que no hay un protocolo sanitario, pero también es cierto que, salvo excepciones, se desconoce su necesidad o a qué disciplinas hay que acudir para una rehabilitación que evite que el paciente se quede aislado y al albur. Pienso que, dada la consolidación de estas asambleas, habría que potenciar la asistencia de profesionales de medicina, logopedia, enfermería, fisioterapia, psicología. Maite Arenas –y otros que lo hayan hecho– que ha disertado en aulas y en convenciones o congresos, sabe de la buena acogida y buena respuesta que merece el conocimiento de una realidad que, a lo sumo, se ha visto mencionada en los estudios académicos. Yo pude comprobar el interés y excelente reacción que suscitó entre los asistentes la “I Jornada del Laringectomizado. Aspectos psico-sociales del cáncer de laringe”, en octubre de 2008, organizada por el Servicio ORL del Hospital de Son Llàtzer, dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales. Otro sí lo viví en Valencia, en junio de 2010, en la “I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), en la que también participaron Maite Arenas y Amparo Silla. Logopedas y logopedas en ciernes descubrieron la posibilidad de actuar fructuosamente en un campo que sólo habían oteado.

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Las fotografías de la asamblea que he utilizado son de Juanjo Soria y de Juan Toledo. La primera parte de este artículo está en http://bitacora.mirollull.com/post/114920

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados y... de Madrid a Bilbao - I

Las Asambleas de laringectomizados empezaron con buen pie y continúan con éxito su andadura.

 

VI Asamblea

La palabra ‘cáncer’ va dejando de designar un mal inconfesable y la de ‘laringectomizado’ pasa a no ser vergonzosa y denigrante. Hubo un tiempo en que el cáncer de laringe era mayormente una afección de hombres fumadores, bebedores y de hábitos disolutos. Con los avances de la civilización se está consiguiendo que el cáncer, en sus distintas variantes, prolifere y se democratice.

Células orgánicas que superan su brevísimo ciclo vital y permanecen se han dado y se dan siempre; y ahí está para destruirlas el sistema linfático con los ganglios. Si la proliferación es alta, el sistema no puede con todas ellas y se agrupan y desarrollan formando los llamados tumores que invaden y destruyen las zonas en que se asientan, y, con más vigor, si éstas tienen un medio ácido, que es propicio para su persistencia y reproducción. Esto es el cáncer; nada más… y nada menos.

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, (septiembre de 2008) el Dr. Carlos Cordón Cardo, –él mismo afectado de cáncer aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran– expuso el origen y desarrollo del cáncer y las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento; e indicó que la mutación desordenada de las células ya se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en troncos de árboles. Ahora, se estima –afirmó– que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumático y más económico) que 1 kilo de tratamiento.

El cáncer no es una enfermedad nefanda ni es contagiosa –sólo puede ser recidivante y metastásica en el propio ser vivo afectado–. La cirugía de determinados tipos de cáncer, sin embargo, conlleva manifestaciones externas sólo visibles –no por ello menos aflictivas– por los propios pacientes, pero en el cáncer de laringe son tan notorias que el afectado tiene tendencia a retraerse y experimenta rechazo social: efectos comprensibles aunque totalmente superables. «Ojalá algún día logremos que todo el mundo nos vea tal y como somos, para ello los propios laringectomizados debemos ser los primeros en poner de nuestra parte, aceptándonos a nosotros mismos y después mostrándonos abiertamente y con orgullo a los demás» –dijo Ramón Merino en su intervención, concisa y clara, en esta asamblea. Y a ello contribuyen, precisamente, las asambleas de laringectomizados.

Estanque del Retiro
mll, Monumento a Alfonso XII, Estanque del Retiro, c 1976, acrílico/tela, 240x303 mm

Las asambleas, además de ser vínculo afectivo entre pacientes y estímulo animoso, tienen la validez de ir exponiendo y difundiendo entre los mismos las diferentes secuelas que origina la enfermedad y la manera de afrontarlas y remediarlas o superarlas; esto ha ido quedando patente desde la primera. El catálogo de asuntos tratados en las seis asambleas celebradas ya es importante, y con él se podría haber hecho una guía, muy interesante, útil para los pacientes y también para quienes tienen profesiones sanitarias. He aquí la relación de lo tratado en las cinco primeras:
Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán,
El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés,
Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán,
Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio,
Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados. Las cinco etapas para una vida saludable, Mª Teresa García Iriarte,
¿Y del sexo qué?, Felipe Franco y Gema Lozano,
¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo?, José Antonio del Barrio,
La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar, Alfonso Borragán,
¿Qué le puedo pedir a mi ORL?, Carmelo Morales,
¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera?, Juan José Soria López,
Silencio, se escribe, Juan Toledo,
La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales, Torcuato Romero,
Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón, Encarna Herrero,
Fisioterapia: Posturas, ejercicios e importancia del tratamiento cicatricial, Antonia Servera Saletas,
¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?, Manuel Tomás Barberan
“Volver a Hablar”, Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa y Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, monitores,
Testimonio de un familiar, Carolina Mocha Cuevas,
Rehabilitación logopédica: naríz, ‘bostezo educado’, deglución, Nieves Broquetas,
Después de la laringectomía…. ¿qué?, Maite Arenas,
Blog en Internet, Josep M. Miró Llull,
Lágrimas en el papel, libro de poesías, Ramón Merino,
Como van funcionando las páginas del Facebook, Juan Toledo.

En estas asambleas se han presentado los libros:
Manual del laringectomizado de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián, (II)
Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull (III)
El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional de Hely Cuenca y Marina Barrio, (IV)
Y el CD: Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas de Josep Maria Miró Llull (V)

Grupo VI Asamblea
Asistentes a la VI Asamblea con la Almudena al fondo. Foto: Juanjo Soria

Del primer encuentro o jornada de mujeres laringectomizadas que, por el impulso de Maite Arenas, se celebró en el Centro Ortofón de Valencia el 26 de septiembre de 2009, vale la pena recordar algunas de sus conclusiones:

• Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
• El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
• Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
• La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
• El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las mujeres laringectomizadas asistentes sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.

La intención primera de Maite fue reunir a mujeres laringectomizadas. ¿Por qué? Porque vio que eran más de las que pensaba; que en general su edad media era menor que la de los hombres laringectomizados; y que se hallaban aisladas y extrañas en asociaciones a las que, habitualmente, concurrían hombres viejos a matar el tiempo. Que ella se topara con este cuadro no quiere decir que éste sea el general; pero hay que admitir que no es infrecuente. Y las asociaciones está bien que sean un centro de encuentro y reunión, pero su utilidad principal está en ser una plataforma para que personas que han sufrido una mutilación importante se sobrepongan, se rehabiliten y se reincorporen, animosas, al entorno vital.

Las asambleas habidas son las siguientes:
ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS, 26 de septiembre de 2009, Valencia.
II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 9 y 10 de abril de 2010, Sevilla.
III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, los días 15-16 de octubre de 2010, Mérida.
IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 2011, 30 de septiembre y 1 de octubre, 2011, Santander.
V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 20 y 21 de abril, 2012, Palma de Mallorca.
VI ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 19 y 20 de abril, 2013, Madrid.

Las tres primeras asambleas, denominadas encuentros y jornadas se orientaron a las mujeres; las siguientes, acertadamente, se abrieron a todos los pacientes: entre otros motivos, intuyo, porque entre los hombres estaba cambiando el perfil y bajaba la edad media de los afectados.

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados 2013 - Primer día

La VI Asamblea de Laringectomizados ha cubierto su primer día, y, como era de esperar, lo ha hecho respondiendo a la buena programación y organización efectuada por Maite Arenas con AMAREL y el reconocimiento de GEPAC.

El encuentro ha sido grato para quienes ya se conocían y atractivo y estimulante para lo que acudían por primera vez a una de estas asambleas.

 


 

De las noticias que se han dado a conocer, tengo que destacar de la exposición de la fisioterapeuta, Leticia García Carballo, "Abordaje fisioterápico en el edema facial”, las precisiones que ha señalado sobre el linfedema al referirse a la situación actual de su tratamiento:

-          Falta de servicios especializados

-          Escasa formación de fisioterapeutas

-          Escaso conocimiento de técnicas de tratamiento

-          Derivación tardía del paciente a personal especializado

-          Escasa documentación bibliográfica

En mi artículo anterior, expresaba: El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Bienvenidas sean estas asambleas, que ponen de relieve carencias y marcan pautas para llegar a un protocolo sanitario adecuado en el tratamiento del cáncer de laringe.

Hoy mismo he tenido ocasión de conocer el protocolo que sigue el Hospital de Son Llàtzer, de Palma, en la atención a las pacientes por una mastectomía desde antes de la intervención quirúrgica. Una médico habló detenidamente con la paciente para explicarle en qué consistía la intervención, cómo la afectaría y qué atención se le prestaría después del postoperatorio.

En cuanto a la laringectomía, algo aproximado se sigue en el mismo hospital.

También hoy he sabido, desde otros mares, la buena reacción que ha tenido un paciente después de la laringectomía total y el ánimo y disposición con que se enfrenta a la recuperación. A éste, entre las pocas explicaciones que le dieron estaba la de que no hablaría nunca más, o por lo menos esto entendió. Y ha sido otro paciente quien ha tenido que darle las aclaraciones convenientes y ofrecerse para alcanzar la rehabilitación y una nueva voz.

 


 

Año IX – Con el corazón en un puño

Con el corazón en un puño, con los ojos nublados y más árida que nunca la voz sin cuerdas vocales, hablo de Teresa.

Podría decir que se cumplen las estadísticas. Pero no es así. Las estadísticas de supervivencia por la laringectomía, como otras, se hacen con nosotros, los laringectomizados, y dibujan la escalera de porcentajes del gozo a la aflicción. En ocho años he podido conocer de dónde salen los datos que se estructuran de uno a cinco años. Y no sólo en personas que trato o he tratado con frecuencia en la isla, sino también de más allá de mares próximos y lejanos. Y he vivido adioses o hastaluegos.

No dudo que me lo tolerará –¿atrevimiento? ¿impudicia?– y por eso trascribo unos párrafos del mensaje que María Teresa Fernández Barra me envió el 12 de enero de este año:

Pep, recibidos todos tus e-mail y sobre todo el de colores, que bonitos!! Cómo me gustan los tonos que les das y su composición.
El mes de Navidades, Pep Maria, ha sido para mí muy largo y penoso, desde mi operación el mes de octubre las cosas se han ido complicando, pues si bien las otras tres operaciones eran de cánceres independientes, esta última era de metástasis, con lo cual en cuanto me han tocado han empezado a crecer como las setas,…..en fin, me han tenido haciendo pruebas de todo tipo, y entre las demoras, las fechas de vacaciones y puentes hemos llegado al día de hoy; esta mañana estuve ingresada por los dolores, me han tenido que subir las dosis de opiáceos en parches que tengo y a esperar lo que nadie quiere recibir.
Lo único que quiero es despedirme de ti, eres una gran hombre y tu labor inmejorable, ayudando a tantos pero a mí, personalmente, me has hecho tanto bien y me has ayudado a comprender este mundo nuestro de laringectomizados, que aunque solo haya podido, yo, ayudar a una persona en tu nombre ya me siento afortunada.
Recuerdo una vez al principio, me enviaste la carta de una madre que escribe a su hija despidiéndose de ella, era tan fabulosa que me impactó, he tenido la mala suerte de que mi ordenador ha sido formateado y ¡¡se esfumó!!; ahora me gustaría tenerla para poder hacer lo mismo con mis hijos, no sé qué demonios les voy a decir para calmarles, ¿que se les puede decir, Pep, a quienes no quieres separarte de ellos?… No quiero ponerme demasiado triste y acongojante, sé que has perdido a grandes amigos en esta lucha, ¡¡duele tanto, carajo!!
Un abrazo muy fuerte para ti, y allá en ese cielo cargado de puntitos blancos seguro que hay un sitio para todos nosotros,……… !!CÚIDATE!! Os quiero a todos.

 

colores

Han pasado dos meses y unos días. Nos hemos vuelto a escribir. También lo hizo su hija, que conocía el trato de su madre conmigo, para plantearme que los médicos proponían una posible intervención y que tenían que decidir. Le dije que hablaran claramente con el médico y que si era como yo pensaba que sólo optaran por cuidados paliativos. Que no se recurriera a intentos curativos perjudiciales y contrarios a la dignidad personal. Hablé con profesionales de enfermería y de medicina y le indiqué qué tratamiento paliativo era conveniente y que fuera domiciliario.

Hemos seguido en contacto, en estos últimos días con la hija y el hijo. Ahora Teresa sabe que el final que ha aceptado con serenidad y fortaleza admirables, sin dioses ni demonios, tiene la hora de la partida cada vez más cercana. Pero su paso por la Tierra –también lo sabe– habrá tenido sentido.

A Teresa

 

“Yo me iré
y se quedarán los pájaros cantando”.
Algo así escribió Juan Ramón Jiménez.

Yo me iré,
y también, los pájaros.

Los pájaros y yo nos iremos.
Mientras, serán otros los pájaros que canten,
y otros quienes sigan oyendo su canto.

Teresa, nos iremos
y un revoloteo tembloroso de alas
acompañará a quienes se van,
arrullará a los que aquí se queden.

Y sin contar “con el cielo prometido”
ni preocuparse “por el infierno tan temido”
que cantaba la mística abulense,
no será inútil haber vivido.

No será la huella baldía
de nuestro paso visible por la Tierra.
Por el después volveremos al antes,
quizá infinito y eterno.
Y aquí quedará nuestra vida,
cuando nos vayamos,
dando vida, legando aliento.

Pep Maria Miró Llull
17 marzo 2013

Año IX – La VI Asamblea de Laringectomizados, a menos de un mes

 

cartel

La VI Asamblea de Laringectomizados está, podríamos decir, a la vuelta de la esquina. Este año, en Madrid, los días 19 y 21 de abril. La preparación y la realización llevada a cabo por Maite Arenas con ARMAREL, ésta con Torcuato Romero al frente, y con el reconocimiento de GEPAC. ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer.

El programa incluye la exposición de aspectos poco tenidos en cuenta en la rehabilitación de los Laringectomizados, como son la disfagia, la anosmia y la psicología, y otro, en general no atendido, el edema submentoniano, que por sí solo precisa de mucho tiempo para extinguirse, si no se queda enquistado.

Para inscribirse, la fecha límite para la reserva del hotel, desplazamiento, cena y excursión es el día 8 de Abril.
Quienes sólo vayan a asistir a la Asamblea podrán hacerlo hasta el día 15 de Abril.
A efectos de estimar el número de asistentes, conviene efectuar la inscripción lo más pronto posible, lo que puede hacerse en la hoja que se halla en VI Asamblea, planificación. En este sitio figuran los precios de los servicios opcionales, las líneas urbanas de desplazamiento y un mapa de ubicación.

VI

PROGRAMACION 19 DE ABRIL

09:00 h. Acreditación.
09:30 h. Inauguración y bienvenida a cargo de Maite Arenas y Torcuato Romero.
09:40 h. "Problemas de deglución en pacientes laringectomizados". A Cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
10:30h. Pausa/Café
11:00h. "Abordaje fisioterápico en el edema facial". A cargo de Dª Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
12:00h. "Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados". A cargo de Dª Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN.
13:00h. "Psicooncologia: encuentro, conversación, transformación". A cargo de Dª Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
14:00 h. Pausa para la comida.

18:00 h. 20:00 h.
Excursión por el Madrid de los Austrias para los que se hayan inscrito a la misma.

21:30 h. Cena en el Hotel Ayre Colón MADRID.

PROGRAMACIÓN 20 DE ABRIL

09:30 h. "La voz se puede Mejorar. Algunos trucos". A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
10:30 h. Pausa/Café
11:00 h. "Una Gran Oportunidad". A cargo de Dª Ana Bermejo. Coach de imagen. Apoyo a personas que necesitan creer en ellos mismos.
12:00 h. Tiempo de Humor con PACO G
12:45 h.
•Intervención de Juan Toledo, para exponer un enfoque de lo que desde las Redes Sociales y Blogs podemos hacer para conseguir implantar la TERAPIA MULTIDISCIPLINAR al recién laringectomizado.
•Intervención de Ramón Merino para hablarnos de su experiencia en el XXIV Congreso deTCAE (Técnicos en cuidados de enfermería), al que acaba de asistir, y de su poesía.
•Intervención de Manuel Villarroel y Jesús Molina para hablarnos de las dificultades de crear una Asociación con los tiempos que corren.
13:45 h. Conclusiones y clausura de la Asamblea por Maite Arenas y Torcuato Romero.

Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas

 


En la UCI, 18 horas después
de la intervención


A las 40 horas, en la habitación

A la hora que comencé este escrito hacía ocho años estaba en recuperación en la UCI. No recuerdo, como otras veces que he tenido estancias breves en quirófano, haber oído una voz que decía mi nombre y que todo había ido bien o algo similar mientras estaba regresando de la nebulosa. Al despertar, ya la mañana siguiente, había silencio, ligero movimiento de enfermería, y yo estaba plácidamente observando drenajes y tubos que salían de varias partes de mi cuerpo y notaba la cabeza asentada en un amplio vendaje. Lo que tenía más claro era que ya no podía hablar hasta que aprendiera de nuevo. Y lo que no sabía era que iniciaba el conocimiento de las distintas maneras de una intervención quirúrgica con consecuencias importantes y, además, la comprensión y estudio de lo experimentado, lo cual me iba a servir para afrontar mi rehabilitación y ayudar a la de quienes pasaran por una laringectomía, especialmente la total.

En mi estancia en la clínica, más de cuarenta días por la intervención y su antes y su después, conté con la atención personal del cirujano ORL en explicaciones y curas; y no sólo de él. A aquellos días, corresponden cuatro blocs de los diez que Amalia guarda de los períodos en que, por la cordectomía primero y por la laringetomía total a los pocos meses, no pude hablar o mi habla fue deficiente.

Cuadernos

La alternativa de la escritura me permitió expresarme. Y en los cuadernos ha quedado la parte que me correspondía a mí en los diálogos, las peticiones de lo que deseaba, las explicaciones que daba de mi situación, las reflexiones que tenía que manifestar y las advertencias, indicaciones o normas que me habían sido dichas y tenía que transmitir. Esta forma de comunicación me resultaba posible y natural; y es que lo es, como también para otros; pero no para todos, pues conozco laringectomizados con posibilidades de escritura y lectura prácticamente nulas y otros que las tienen muy limitadas. Volviendo a los cuadernos, he de decir que los he ojeado en este octavo aniversario y he percibido que será conveniente su relectura: aparte de la memoria de una etapa vivida, hay descripciones y apuntes sobre el desarrollo clínico que aseveran y amplían aserciones sobre las que conviene tener en cuenta para mejorar la https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Paginas/Curaehigienedelestoma.aspx "> Guía breve para después de una laringectomía que hicimos la enfermera Elisabet Gimeno y yo, cuando en 2007 ella conectó conmigo para obtener información por la laringectomía realizada a su padre.

Publicaciones

Elisabet halló mi bloc, que se estaba convirtiendo en un punto de consulta e información para laringectomizados y sus familiares, en la red. En el mismo año 2007 también me encontró Maite Arenas; y pude contribuir a su aceptación y superación del traqueostoma, de la voz esofágica que le resultaba desagradable principalmente para una mujer y de su reinserción en el entorno social. Desde entonces, Maite y yo hemos compartido inquietudes, proyectos y enfoques sobre el tratamiento postoperatorio y rehabilitación de los laringectomizados. Y Maite ha devenido la adelantada en difundir y promover el trato sin aprensiones con el cáncer de laringe y, en el entorno sanitario y docente, la atención específica que requieren los operados después de la cirugía y el postoperatorio en clínica, que sólo a veces encuentran en servicios de ORL y logopedia en los hospitales y, con mayor frecuencia y con mejor o peor fortuna en las asociaciones de laringectomizados. Estamos ambos, ella, autora del primer capítulo y yo del duodécimo, que lo cierra, en el libro El cáncer de laringe en la mujer del que hace algún tiempo salió la segunda edición con dos capítulos ampliados.

Mi interpretación de la fístula” width =
Así interpreté y expliqué la aparición de la fístula

Que una laringectomía afecta a la voz y si aquella es total que la voz se pierde es normalmente conocido, pero que las personas a las que se practica la extirpación de la laringe precisan el aprendizaje de un nuevo modo de hablar, la reactivación del olfato (de gran importancia y que, a pesar de su fácil consecución, se suele descuidar) y, en general, ayuda o por lo menos orientación en disfagia, respiración, fisioterapia y psicoterapia es menos conocido. Y a pesar de todo, una persona laringectomizada puede volver a hacer una vida prácticamente normal. Pero una atención multidisciplinar se encuentra en pocos hospitales y no se suele dar en las asociaciones de laringectomizados, sobre todo si no cuentan con logopedas que han ampliado los conocimientos disciplinares y el auxilio de otros especialistas; y nada digamos si las asociaciones sólo disponen de monitores que no son más que pacientes aventajados en adquirir el habla esofágica o que han recibido una elemental instrucción.

Es evidente que un laringectomizado que habla y lleva una vida normal es un ejemplo y estímulo para quien ha salido del quirófano; más aún, el conocimiento previo de aquél influye favorablemente en la disposición y actitud de quien va a ser intervenido. Y la enseñanza del método de voz esofágica será más propicia si el logopeda cuenta con la presencia de quien ya la ha conseguido o la está desarrollando. No es lógico, sin embargo, que, como viene sucediendo, la tarea de rehabilitación de los nuevos pacientes se centre en enseñarles a hablar y esto se confíe a pacientes aventajados. Los pacientes devenidos monitores son una ayuda estimable, pero raramente suficientes por sí solos para afrontar las diferentes condiciones bucales y esofágicas de los afectados. Además, no se trata de conseguir que los pacientes puedan expresarse, sino de que puedan reintegrarse con la mejor forma de hablar y en las mejores condiciones posibles a sus profesiones, a sus quehaceres habituales y a su entorno vital, y más si, como está ocurriendo, el cáncer de laringe aumenta en las mujeres y los afectados lo van siendo a una edad más temprana.

Se me podrá objetar que la labor a favor de los laringectomizados han sido laringectomizados quienes mayormente la han llevado a cabo. En parte, sí. Ha habido y hay laringectomizados que se han dedicado y se dedican a la mejora de sus compañeros de ‘gremio’. El autor del primer libro que leí sobre ello, Manual del reeducador de Laringectomizados, es, precisamente, un laringectomizado, Sebastián Seguí Traid. Si bien fue un laringectomizado especial: un médico que después de la intervención siguió ejerciendo su profesión; por necesidad de sustituir a quien le había enseñado a hablar pasó a ser monitor de la asociación ALBA y al jubilarse como médico cursó la especialidad de logopeda y se dedicó a estudiar foniatría. Sin llegar a tanto, aprendiendo de profesionales y en contacto con ellos y, mejor, añadiendo el estudio de libros, informaciones y comunicaciones relacionados con la laringectomía, su tratamiento y la rehabilitación en sus distintos aspectos, la asistencia, si es posible, a jornadas y conferencias específicas, y el trato con laringectomizados y sus respectivas condiciones, un laringectomizado puede prestar una ayuda eficaz en la rehabilitación de nuevos pacientes.

En relación a lo acabado de escribir me tomo la licencia de reproducir lo expresado por dos médicos, uno, otorrinolaringólogo y el otro, de medicina general: «Ya veo que estás hecho todo un experto y desde luego alguien así, que siente las ventajas y los inconvenientes en primera persona, es quién mejor puede aconsejar a otros pacientes y quién mejor puede orientar a los médicos. Nosotros a veces pasamos por alto determinadas cosas porque no nos paramos a pensar en ellas.» «Muchas veces los médicos (y enfermeros-as) tendemos a minimizar el trabajo y la dedicación de los "pacientes expertos", en mi caso antes pensaba que no sirven para mucho sobre todo los pacientes expertos para diabetes, hipertensión... pero he constatado que en enfermedades digamos importantes como el cáncer, laringectomizados, esclerosis múltiple, paralíticos... son indispensables y de mucha ayuda.»

Evidentemente, admito que es así como dicen. En otra ocasión, estando con tres profesionales de la rama de ORL, uno de ellos me dijo –y los otros asintieron– que cuento con un factor del que ellos carecen: la experiencia de la laringectomía y sus consecuencias; y que el conocimiento profesional que me falta ellos me lo pueden aportar. Esto que he expuesto personalizando es lo que a determinados pacientes nos hace “expertos” más allá de ser testimonio alentador y monitores de voz esofágica para nuevos afectados por cáncer de laringe. De todas maneras, yo mismo constato mis carencias y sé cuando tengo que indicar que se acuda a un profesional o yo mismo recurrir a uno de ellos –nunca me ha faltado a quien hacerlo– para poder dar una opinión o respuesta a cuantos recurren a mí.

Logopedas con paciente
*Evaluación de anosmia y disfagia
en un paciente por dos logopedas

Como final de lo explicado quiero insistir una vez más en que los laringectomizados totales son los pacientes más expuestos a quedar abandonados a su suerte al salir de la clínica –lo que es muy común– y que los llamados monitores tenemos que dejar de ser protagonistas de su rehabilitación –algo que también es muy habitual.

Reconozco que en ocho años el cuadro ha mejorado algo, que entre los profesionales de ORL y logopedia se está extendiendo la inquietud por las derivaciones de la resección de la laringe, que disminuye la aprensión por los efectos tan visibles de la extirpación de un cáncer, que aumenta la difusión de información adecuada, que hay foros y plataformas en los que aparecen personas laringectomizadas… Con todo, hay que seguir avanzando.

El mes de abril de este año 2013, los días 20 y 21 se celebrará en Madrid la VI Asamblea de Laringectomizados –que en los años anteriores ha tenido lugar en cinco ciudades distintas– y no me cabe duda de que seguirá vigente la propuesta, instada por Maite Arenas, de que en el sistema sanitario se adopte un protocolo de tratamiento y rehabilitación postoperatorio.

Como no podía ser menos, en Internet también hay puertas abiertas a la información, comentarios y consulta y vídeos –de laringectomizados, de instituciones y de entidades– y se siguen abriendo. El último día de febrero, mientras iba hacia el final de este artículo, se ha abierto Forologopédico.org , cuyo lanzamiento conocía que se estaba preparando. En su presentación, indica: «Deseamos que este FORO LOGOPÉDICO se configure como una herramienta útil y eficiente entre todos nosotros, profesionales Logopedas, al mismo tiempo que también lo sea para todo aquel profesional vinculado al mundo de los pacientes Laringectomizados». Por descontado, los pacientes también pueden acceder a sus varios apartados.

El alcance de estos portales de Internet es, y puede serlo más, notable. En esta mi bitácora, según datos que recogido hoy, los 174 artículos del epígrafe ‘Mi cáncer’ registran 830.672 visitas (de las que medio millón corresponden a dos años y medio últimos) y 2.289 comentarios, la mayoría de ellos son consultas con sus respuestas, y muchos han originado una importante correspondencia adicional. Por otra parte, en los últimos cuatro años he puesto ocho vídeos en YouTube, que llevan algo más de 79.000 reproducciones.

 

*
Anosmia
– Falta de olfato temporal o crónica.
Disfagia – Dificultad o imposibilidad de tragar.

Maria Eliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer, 2ª ed, Editorial Círculo Rojo, 2011.
Sebastián Seguí Traid, Manual del reeducador de Laringectomizados, Palma de Mallorca, Consellería de Sanitat i Seguretat Social del Govern Balear, 1992.

Año VIII – La alimentación en el cáncer de laringe

Está admitido que las células cancerosas proliferan mejor en un entorno ácido. ¿Quiere esto decir que si se pudiera alcalinizar directamente los tejidos próximos al cáncer, éste reduciría su progresión o la cesaría? Pues, posiblemente sí. He leído que el Nobel de Química Linus Pauling afirmó que mantener, en nuestro organismo, un pH ligeramente alcalino (entre 7.1 y 7.4) es la clave para mantener una buena salud. De lo contrario, en un ambiente ácido nuestras células se enferman y los tejidos se dañan. Y también conozco las controversias sobre las “asombrosas” curaciones de cáncer efectuadas por el doctor italiano Tullio Simoncini con el tratamiento directo con bicarbonato sódico de los órganos afectados. Es igualmente cierto que un pH 8 o superior es dañino para el organismo.
De lo que no cabe duda es que la alimentación es uno de los factores propiciadores del cáncer y al mismo tiempo puede evitar su aparición, y si ésta se produce, contener su desarrollo, retener su diseminación, y, una vez curado, inhibir su reaparición.
Existen publicaciones sobre la influencia –positiva y negativa– de la alimentación; una que le dedica varios capítulos es AntiCáncer. Una nueva forma de vida; pensaba escribir sobre ello, pero en vez de hacerlo, puesto que me ha venido como anillo al dedo y la autora me lo permite, reproduzco el siguiente artículo:

VOZ Y ALIMENTACIÓN
Mª Teresa Estellés Puchol
Diplomada Universitaria en Enfermería. Logopeda

Todos hemos oído repetidas veces y en muchas ocasiones: “somos lo que comemos”. En este articulo quisiera reflejar algunos conceptos que los logopedas debemos tener claros en cuanto a la incidencia que los alimentos tienen en nuestra voz.
Un correcto equilibrio ácido–alcalino es fundamental para la vida y conveniente para la voz; la inadecuación del pH (unidad de medida del grado de acidez o alcalinidad) incide con mucha frecuencia en las alteraciones de la voz. Denominaremos acidosis al aumento de acidez y alcalosis al aumento de alcalinidad. El equilibro entre el acido y el alcalino está determinado por el pH que deberá ser de 7, en una escala de 0 a 14.

Alimentos

¿Qué motivos pueden ocasionar los desequilibrios del pH?
Los motivos pueden ser varios, pero los principales son los hábitos que tengamos en cuanto a la alimentación, el estado anímico y el físico.
Con frecuencia cuando preguntamos a los pacientes por sus hábitos de alimentación, nos encontramos con dietas muy ricas en productos ácidos y pobre en alcalinos. En relación a su estado anímico refieren estrés, tensión muscular, alteración del sueño y fatiga. En su comportamiento habitual relatan sedentarismo, incorrecta ventilación pulmonar, contaminación de aire y esfuerzo intelectual. Todo ello dificulta que la sangre tenga una corriente de sustancias alcalinas que puedan neutralizar los ácidos.

¿Cómo podemos apreciar el déficit de alcalinos o el exceso de ácidos?
Las principales manifestaciones podemos apreciarlas de forma muy simple. En un déficit muy severo de alcalinos se puede llegar a la auto intoxicación del organismo, también se puede llegar a una desmineralización del cuerpo ya que ha tenido que quitarle de los tejidos los elementos minerales para protegerse.
Por debajo de un pH de 5 puede manifestarse con cálculos biliares y renales por formación de depósitos. Y lo más importante, la disminución de defensas que el organismo presenta ante la agresión de los ácidos, llegando a describirlo numerosos autores como la causa de malignización de algunas células que pueden vivir sin oxigeno.
El exceso de ácido es el enemigo más grande que tenemos para la voz, ya que no solo produce la sequedad de las mucosas de la faringe y la laringe sino que en muchas ocasiones, actúa como cáustico en la mucosa de los pliegues vocales.

¿Dentro de los alimentos ácidos hay buenos y perjudiciales?
Sí, entre los recomendables ácidos encontramos, el fumárico, de excelentes propiedades antioxidantes, defensor de la actividad digestiva por disminuir la bacterias patógenas del intestino. Es un gran regulador del pH y potencia la acción antimicrobiana, se utiliza como aditivo. El ácido tartárico que encontramos en la levadura, el zumo de uva, también es muy recomendable entre otras cosas porque es de eliminación rápida y de difícil absorción. El ácido málico que se encuentra en el membrillo, la uva, las manzanas y cerezas es muy bueno. Se emplea en la industria farmacéutica para la fabricación de laxantes y para la elaboración de los vinos con el fin de reducir la acidez. El ácido cítrico encontrado en el limón, la naranja, el pomelo que muchas veces se utilizan para la acidez estomacal.
Todos ellos son ácidos orgánicos que una vez metabolizados en el organismo se reúnen y combinan con minerales como el potasio, sodio, calcio y dan lugar a las sales minerales tan necesarias para las funciones cognitiva y físicas del individuo.
Entre los ácidos que son menos beneficiosos encontramos el oxálico, que se encuentra en las espinacas, acelgas, remolacha, ya que impiden la absorción del calcio y puede dañar la función renal. El ácido benzoico, que se encuentra en frutas como las ciruelas y está contraindicado en algunas patologías como el reumatismo y la gota. El tánico, que podemos encontrar en algunos vinos, café, té negro, frutas verdes, dificulta la digestión de las proteínas, y algunos autores lo asocian a algunos tipos de cáncer como el de colon. Cabe destacar que la desintegración de células animales presentes en las carnes deja residuos tóxicos y ácidos.

¿Puede tener consecuencias el exceso de acidez en la voz?
Rotundamente sí, no solo en la voz sino en todo nuestro organismo.
La tendencia a la depresión, irritabilidad y aumento de la sensibilidad esta descrita por numerosos autores. La palidez, cefaleas y conjuntivitis también. Los odontólogos y estomatólogos refieren múltiples artículos de caries, dientes agrietados e hipersensibilidad.
Los internistas indican que la manifestación de acidosis cursa con eructos ácidos, dolores de estómago, acidez, gastritis, ardor del recto, irritación de recto y úlceras. Los urólogos muestran que se manifiesta en orina ácida, ardor y molestias en vejiga, uretra y cálculos renales.
Los neumólogos relacionan la acidosis con alteraciones en las vías respiratorias, amigdalitis, sinusitis, tos pertinaz, hipertrofia amigdalina. Los alergólogos refieren muchas etiologías alérgicas a la acidez, disminuyendo la virulencia de estas, al retirar los alimentos ácidos y fermentables.
En dermatología, sensibilidad al frió (sabañones), grietas en los dedos, piel seca y descamada y manchas blancas. En el sistema muscular la acidosis se manifiesta produciendo calambres, tortícolis, tendencia a la tetania y el lumbago.
Los traumatólogos también manifiestan que muchas de las causas de la desmineralización de los huesos, produciendo osteoporosis y raquitismo, se encuentran en un déficit alcalino. En el sistema circulatorio las consecuencias que aparecen son hipotensión, tendencia a la anemia. En endocrino están descritas algunas hipofunciones de las glándulas en general, excepto la tiroides que tiene tendencia a acelerarse. En otorrinolaringología se demuestra que un porcentaje elevado de disfonías tienen su etiopatogenia en el reflujo gástrico.
Todos estos sistemas con mayor o menor intensidad, inciden en la producción de la voz, ya que la función fónica es patrimonio de muchos de ellos y una saliva ácida junto con reflujo ácido produce una grave sequedad e inflamación de la mucosa de los pliegues vocales.
Hay que tener en cuenta que muchas sustancias que no son ácidas, en la trasformación que sufren en su digestión, se convierten en ácidos.
Es muy importante que en el consumo alimenticio de nuestra dieta, el porcentaje de alimentos que ingerimos sea de un 60% al menos de alcalinos. La proporción que muchos autores dan como correcta es la de un 75% de alimentos alcalinos frente a un 25% de ácidos. No obstante hay autores (Dr. Ragnar Berg) más rígidos que recomiendan un 85% de alimentos base frente a un 15% de acidificantes.
Nuestro organismo necesita también proteínas (generadoras de ácidos) sobre todo a edades jóvenes, pero no olvidemos nunca que debemos neutralizarlos con alimentos alcalinos que mantengan el pH correcto. Recordemos que las células malignas no necesitan el oxigeno. La acidez expulsa el oxigeno de las células, las células cancerosas son anaerobias (no respiran oxigeno). Según Warburg (Otto Heinrich Warburg (1883-1970). Premio Nobel 1931 por su tesis La causa primaria de la prevención del cáncer dice que: «El cáncer es la consecuencia de una alimentación antifisiológica y un estilo de vida antifisiológico. Los tejidos cancerosos son tejidos ácidos, mientras que los sanos son alcalinos».
Es importante que nos formemos en los beneficios que una correcta y equilibrada dieta puede reportar en nuestro cuerpo. Resulta curioso ver como por ejemplo el limón, que es muy acido, después de su digestión y asimilación es formador de alcalinos en nuestro cuerpo y sin embargo la carne, como casi todos los productos animales, que puede ser alcalina antes de su digestión dejara residuos altamente ácidos después de digerida.

A continuación relataré una serie de alimentos alcalinos.

Alimentos Alcalinos

VEGETALES: ajo, espárragos, vegetales fermentados, berros, brócoli, coles de Bruselas, col, zanahorias, coliflor, apio, acelga, hojas verdes, pepino, berenjena, col rizada, lechuga, hongos, hojas verdes picantes, dulce Diente de León, flores comestibles, cebollas, chirivías (altos en glicemia), chícharos, pimientos, calabaza, rutabaga, vegetales de mar, espirulina, germinados, calabazas, alfalfa, pasto de cebada, pasto de trigo, hojas verdes silvestres, hierbamora.
FRUTAS: manzana, aguacate, plátano (alto en glicemia), melón, cerezas, grosellas, dátiles, higos, uvas, toronja, lima, melón miel, melón valenciano, nectarina, naranja, limón, melocotón, pera, piña, todas las moras, mandarina, jitomate, frutas tropicales, sandía.
PROTEINAS: huevos, proteína de suero de leche, queso, cottage, pechuga de pollo, yogurt, almendras, castañas, tofu (fermentado), semillas de linaza, semillas de calabaza, tempeh (fermentado), semillas de calabacines, semillas de girasol, semillas germinadas de mijo, nueces
OTROS: vinagre de sidra y de manzana, polen de abeja, lecitina granulada, cultivos pro- bióticos, jugos verdes, jugos de vegetales, jugos de fruta fresca, leche orgánica (no pasteurizada), agua mineral (preferentemente magnetizada), té verde, té de hierbas, té de Diente de León, té de Ginseng, té Banchi Kornbucha. ENDULZANTES: stevia, azúcar no refinado. ESPECIAS/SAZONADORES: canela, curry, jengibre, mostaza, chile en polvo, sal de mar, miso, tamari, todas las hierbas. VEGETALES ORIENTALES: maitake, daikon, raíz de Diente de León, shitake, kombu, reishi, umeboshi, wakame, vegetales marinos.

AntiCáncer

Las verduras frescas, por lo general, son alcalinas, sin embargo las secas acidificantes con algunas excepciones.
Los cereales integrales y derivados son ligeramente acidificantes pero tendientes al equilibrio, como por ejemplo: arroz integral, germen de trigo, harinas integrales, pan integral, cebada. La sémola, el pan blanco y la harina refinada son muy acidificantes. Otros alimentos como el café, chocolate, azular blanco, grasas y aceites refinados y saturados, bebidas alcohólicas, pastelería, te, medicamentos como el acetilsalicílico (aspirina) son muy acidificantes.
En general los alimentos que poseen un contenido alto en azufre, fósforo y cloro son acidificantes y aquellos que su dosis es elevada en calcio, potasio y sodio son alcalinizantes.
Son varios los estudios (Dr.S Sack) que han demostrado que las verduras silvestres (ecológicas) tienen mayor cantidad de sales minerales que las de cultivo debido al uso de abonos químicos. Del mismo modo se ha comprobado que cuando la fruta es madurada artificialmente pierde su propiedad alcalina.
Este mismo autor apunta que para la neutralización de algunas legumbres y aceites refinados va bien tenerlos a remojo con una cucharadita de bicarbonato sódico o sumergir en ellos dejando que se quede suspendido.
La voz está íntimamente ligada a la alimentación y en términos estadísticos podemos afirmar que dos tercios de las personas que acuden a la consulta del especialista O.R.L. por presentar ronquera y/o molestias de voz presentan reflujo gastroesofágico.

¿Cómo podemos saber si tenemos reflujo?
El reflujo gastroesofágico puede ser delator o silente. Si es delator se manifiesta a través de malestar en la parte superior del tórax, la garganta, ronquera, sensación de bocado parado (bolo histérico), dificultad para tragar (disfagia). También podemos apreciar cambios comportamentales en la voz, por ejemplo, muchas veces nos preguntamos ¿Cómo es posible que después de estar toda la noche descansando me levante con tan mala voz y poco a poco a lo largo de la mañana, conforme voy ingiriendo y hablando la voy mejorando? Muy sencillo, porque por la noche, en la elaboración digestiva he fabricado un aumento de ácidos, a los que he facilitado, por la postura de decúbito supino (acostados), ascender hasta la mucosa de los pliegues vocales, irritándola y privándola de la elasticidad y turgencia, llegando hasta el efecto cáustico.

¿Además de la disfonía nos puede producir más problemas?
El reflujo crónico puede llegar a producir úlceras, neumonías y cambios anormales en las células, que pueden conducir al cáncer de esófago y de laringe.

¿Qué debemos hacer para cerciorarnos de que tenemos un reflujo acido?
En primer lugar acudir al especialista O.R.L., que lo apreciará bien a través de la observación endoscópica o también con la toma de exudado de mucosa en un porta y su posterior análisis y tratamiento farmacológico. Posteriormente lo derivará al logopeda para corregir los hábitos incorrectos vocales que ha instaurado, rehabilitar su voz y dar las pautas comportamentales y de alimentación que correspondan.

CONCLUSIÓN
Es muy importante que los logopedas, en nuestra formación continua, incorporemos y consideremos cada vez más los estudios dietéticos y de nutrición en relación a las patologías que atendemos y concretamente a las de la VOZ.

………………..

Dr. David Servan-Schreiber, AntiCáncer. Una nueva forma de vida, Madrid, Espasa, 2008.

Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones

 

Mujer con manómetro

El artículo anterior, Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?, aparte de varios mensajes recibidos por el correo electrónico, ha suscitado comentarios, uno especialmente importante para mí por ser de la persona que, después de la cordectomía con láser, me marcaba los ejercicios a realizar para que mis cuerdas vocales incompletas recuperaran la capacidad de cierre de la glotis y que me enseñó la respiración abdominal o diafragmática. La terapia hubo que interrumpirla porque sobrevino la recidiva y fue, más que conveniente, necesaria la laringectomía total. Lali –la doctora en pedagogía Eulalia Juan, logopeda y especialista en terapia cloquear– fue quien, luego, en el Servicio de Logopedia del Hospital Son Llàtzer, me adiestró –a mí y a los otros del grupo– en el habla esofágica, con las praxias y ejercicios de cuello y hombros convenientes, y asimismo en la recuperación del olfato. Puesto que su comentario en el blog es público, pienso que lo mejor es reproducirlo. Es éste:
«Precauciones/advertencia
Eulalia Juan | 24/09/2012, 15:42
José María, creo que deberías aclarar, advertir a tus lectores que ninguno de tus "ingenios" ha sido testado ni aprobado por ninguna agencia reguladora, no cuentan con aprobación CEE ni FDA, que no están comercialmente disponibles y que su utilización supone un riesgo vital. Por muy loables que me parezcan tus esfuerzos en el diseño de estos prototipos, al hacerlos públicos sin contar con los requisitos indispensables de seguridad, puedes poner en peligro no ya tu propia vida sino la de otras personas. Sabes que te lo digo con cariño, pero quiero dejar muy clara mi opinión negativa al respecto.»

De los otros comentarios, extraigo la parte crítica o de advertencia:

«…también comprendo es solo para poder bañarte en una piscina o en el mar, sin que te llegue hasta el estoma el agua, no para bucear, pues al bucear aunque sea a un metro de profundidad hay una presión que filtra por cualquier ranura por pequeña que sea... » Vicente Bisbal Barbera | 24/09/2012.

«…coincidiendo contigo en tantas cosas, en esta ocasión debo dar la razón a Eulalia Juan.
Ah, el artilugio LARKEL ya existía en 1979 (hubo alguno en AEL de Barcelona) y nunca supe de nadie que lo utilizara.» Andrés | 24/09/2012.

« Me quedo con la última parte de tu artículo: "Como puede deducirse no existe un modo sencillo y seguro para que un laringectomizado".
Ya sabes que también yo me he molestado buscando y haciendo "artilugios" para sobrellevar el agua. Respecto a poder nadar lo veo muy difícil y arriesgado. Se pueden hacer cosas, yo también las he hecho, pero hacerlo bien y seguro es otro cantar.» Juan Toledo | 25/09/2012.

A Eulalia Juan, el día 26, le correspondí con este comentario:

« Lali, sabes que el cariño es mutuo y que mi superación y rehabilitación se debe al Dr. Secades y a ti. El artículo que he escrito responde a las preguntas que he recibido sobre las posibilidades de nadar que tienen los laringectomizados, muchos de los cuales han visto vídeos de natación con el Larkel en internet. Creo que mi artículo pone de manifiesto los inconvenientes y riesgos que tienen estos artilugios, no recomendables indiscriminadamente y de uso restringido.
Si al hablar de "ingenios" te refieres al tubo y al manómetro para recuperar el olfato, no son invención mía, sólo adaptación sencilla de los existentes.
De todas maneras voy a atender tu indicación sobre las advertencias, aunque me permitiré añadir algunas explicaciones.»

Quedan, pues, recogidas las advertencias y, ahora, me permito explicarme algo más.
Primero: en relación a lo que ha escrito Andrés, informo que el 4 de enero de 2008, en el artículo “Buceador profesional laringectomizado” transcribía lo que me había manifestado la Asociación Alavesa de Laringectomizados «los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros». No sé si los siguen usando; lo he preguntado y no he obtenido respuesta.

Manual de instrucciones Larkel

Segundo: de acuerdo con la petición de Lali, aunque es evidente que es como ella dice, no tengo inconveniente en confirmar que mis invenciones no están ni registradas, ni testadas ni validadas por ningún organismo; por tanto, tampoco se comercializan ni pública ni privadamente. En cuanto a que supongan un riesgo vital, lo admito en relación a los tubos para respirar para nadar, pero no en cuanto a las demás invenciones. Los dispositivos que yo he hecho para nadar, simples prototipos para probar, si los utilizo yo no me presentan ningún riesgo vital; conozco y preveo cualquier eventualidad y he adoptado siempre las máximas precauciones. En cuanto al Larkel, no he tenido ninguno en mis manos, pero sí el Manual, por el que conozco su construcción, instrucciones de uso y precauciones a tomar. Y considero que utilizarlo tiene que ser selectivo. Como ya expresé en el artículo, el comprador tiene que firmar un documento liberando al fabricante de cualquier incidente por su utilización.

Tercero: En cuanto a otras invenciones mías tampoco están testadas ni se comercializan, ni creo que lo precisen. Sólo son adaptaciones sencillas, realizables por uno mismo, de otras existentes en el mercado. Bueno, hay una, muy útil para evitar una estenosis rápida del estoma en el caso de no poder volver a colocarse la cánula después de haberla quitado y mientras se acude a urgencias que, supongo, no tiene ningún sentido homologarla.

Sobre la bondad terapéutica del agua para los laringectomizados creo que cabe tenerla en cuenta. Elizabeth Finchem , Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles para los que no se precisa ningún respirador. Y dice: «En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.» Con todo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Respirar por la nariz

Creo, por todo lo que estoy diciendo, que debo dar una explicación. Después de la advertencia de Eulalia Juan, alguien puede pensar que me estoy entrometiendo en terrenos que no me corresponde (y dos personas, que ya me lo han atribuido por el uso del tubo de pasar el flujo del aire pulmonar por la nariz y por no atenerme a lo que ellos conocen para llevar a cabo las prácticas de formación de la voz esofágica, confirman esta mi suposición).

Hablar sin laringe

No cabe duda de que mis conocimientos en laringectomía y logopedia no responden a una formación académica, aunque tampoco a la autodidacta. Empezaron con las conversaciones con el Dr. Secades y las enseñanzas de Lali. Ésta, precisamente, me aconsejó dos libros, uno de ellos especialmente importante sobre la materia, que todavía tengo a mano y acudo a él con frecuencia. Lali, también, después de explicarnos y hacernos ejercitar la recuperación del olfato, me indicó que encontraría buena información en Internet en el sitio de The Netherlands Cáncer Institule/Antoni van Leeimenhoek Hospital – NKI-AVL. Así empecé y pronto necesité saber más; no sólo por mí sino para atender preguntas y consultas que me fueron llegando a este blog. Y van ya más de siete años de “formación permanente” que, apoyada en mi experiencia de laringectomizado, instada por los casos clínicos que he ido conociendo (¿150? ¿200? ¿Más?), me ha proporcionado la lectura de otros libros, de artículos, de ponencias, de comunicaciones, y, también, la visualización de videos de la anatomía de cabeza, cuello y tórax, explicativos de tratamientos y de cirugías en directo; todo ello con la ayuda imprescindible y con contacto frecuente de profesionales sanitarios, ya amigos: de otorrinolaringología, de foniatría, de logopedia, de enfermería, de oncología, de neumología, de fisioterapia, de fonética, de medicina general…, sin olvidar la asistencia a jornadas y asambleas; entre estas, fue especialmente significativa para mí la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), tuvo lugar en Valencia junio de 2010. Marcó un hito en la clarificación de mis conocimientos en logopedia para laringectomizados; supongo que todo lo que llevaba aprendido, leído y estudiado se completó con lo expuesto, demostrado y comentado. La jornada me cogió en un momento adecuado de aprehensión. Fui para aportar mi experiencia como laringectomizado y exponer la técnica de recuperación del olfato y salí con mis conocimientos remozados y afianzados.

De aquella jornada quiero reproducir: «Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital».

Con lo expuesto, creo que queda claro que no me atribuyo los conocimientos de un profesional sanitario, sino que me apoyo en ellos y con ellos colaboro, pero que tampoco se me puede considerar un mero advenedizo.

Manómetros

Manómetros

Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?

 

En la piscina

«He montado dos dispositivos, que me falta comprobar, para poder nadar bien respirando por la nariz o por un tubo de buceo con válvula de cierre.» Esto lo publiqué el 7 de noviembre de 2009. En el verano del año siguiente, revisé todo lo que había preparado, hice varios cambios y comprobé –lo podía hacer en un recipiente con agua– que no se producía ninguna filtración de agua por las uniones del artilugio. Me faltaba encontrar la manera de que el extremo que había que aplicar a la tráquea quedara bien ajustado al estoma, con cierre hermético, firme para que no se pudiera desprender por los movimientos en el agua, pero al mismo tiempo fácil de soltar si era necesario.

No quería recurrir al sistema de ajuste del Larkel, pues no me agradaba tener que meter una cánula en la tráquea con globo hinchable. Este modo de colocación parece que es muy seguro, aunque sé de una persona que lo probó y le molestaba y le originaba tos y, por otra parte, a mí no creo que se me adapte bien porque tengo la tráquea desviada a la derecha debido a la extirpación del lóbulo superior del pulmón.*

Larkel

Las pruebas que hice con el sistema que ideé, en “dique seco” funcionaban bien. La sujeción era segura, la podía soltar con un simple tirón, no tenía pérdida ni absorción de aire por el acoplamiento al estoma y me permitió, tanto por la nariz como por el tubo, respirar normalmente durante media hora. La prueba en piscina, sin embargo, no me dio el resultado esperado. Al mojarse, la adhesión al cuello formó uno o más pequeños pliegues por los que penetró el agua. Y, por otra parte, la boya del tubo dejaba pasar algo de agua antes de efectuar la obturación.

Total: algo de avance, pero había que seguir buscando una buena adaptación a la tráquea y aplicar algún sistema de drenaje para el agua que entraba por la boya. Y puesto que había que seguir con otras actividades, los dispositivos respiradores quedaron apartados hasta otro momento, y, éste, saltando el 2011, ha llegado este año de 2012.

Dos respiradores

He podido nadar, pero de los tres artilugios probados, uno no ha presentado ningún problema y los otros todavía precisan mejoras. Incluso el que funcionó bien, al ponerme de pie con el agua hasta la cintura, presentó una imprevisión. Con la boquilla en la boca seguía respirando normalmente por la nariz. Al pretender soltar la sujeción del cuello, para lo que tenía que usar las dos manos, tuve que soltar la boquilla, por lo cual quedó colgada del tubo que tenía el otro extremo fijado en el estoma y, dado que la largura del tubo lo permitía, penetró en el agua. Consecuencia: la aspiración para respirar no fue de aire, sino de agua. ¿Qué pasó? Al aspirar, el agua llegó a la tráquea y una brusca y fuerte expiración la repelió al tiempo que de un tirón arranqué el adaptador del estoma y pude expulsar algo del agua que quedaba y respirar normalmente. Lección: la boquilla tiene que quedar a la altura de la barbilla o del cuello al soltarla de la boca.

Boquilla al agua

Flotador para tubo

Los otros dos, en uno se demostró no ser útil, incluso contraproducente, el sistema de flotador para que el extremo que toma el aire se mantuviera fuera del agua. Al nadar y arrastrar el flotador, éste se giraba y el extremo cambiaba la posición vertical por la horizontal, se quedaba al nivel del agua y… otra vez tuve que echar un chorro de agua y toser. A priori, la solución de que el extremo del tubo se sostenga en un flotador no es mala: con un tubo de cierta largura se podría bucear ligeramente, pero esto requeriría un flotador demasiado voluminoso.

Respirador complicado

El otro, artilugio, como puede verse en la foto, es muy aparatoso y tiene la complicación de que se puede respirar por la nariz y por el tubo. Hay que simplificarlo, dejando únicamente la vía de respiración por el tubo y comprobar la efectividad del drenaje de la boya para el caso de que le llegue el agua o se hunda.

Respirador con boya

Hasta ahora no he hablado del aspecto principal y básico: el modo de fijar y ajustar herméticamente el dispositivo al estoma. Ya he dicho que quería prescindir de la cánula con balón; por tanto, dándole vueltas al magín, he optado por dos sistemas. El primero es una adaptación directa de un tubo penetrando varios milímetros en el estoma, ajustado a su tamaño, complementado con una tetilla de biberón con la punta cortada y un asiento de silicona. Como alternativa a este adaptador he confeccionado otro, que espero que sea más seguro, constituido por un tubito de boca ensanchada asentado en una pieza de silicona amoldada en el cuello al rededor del estoma. El inconveniente de estos dos adaptadores es que tienen que confeccionarse personalizados; además, el primero sólo es adaptable a estomas circulares y el segundo ha de moldearse con un material que no dañe los tejidos del cuello y después vaciarlo en silicona.

Adaptadores para el estoma

Fijacion por adhesivo

El otro sistema de ajuste al estoma es de aplicación más fácil, aunque también de manufactura propia. Se podría estudiar y efectuar un diseño que se pudiera producir en serie, pero su realización tendría un coste elevado. Se basa en una base con un aro adhesiva al cuello a la cual se acopla herméticamente y se asegura con un collar el tubo respirador. El sistema como ya he indicado, se tiene que poder soltar fácilmente pero no involuntariamente.

Respirar por la nariz

Respirar por el tubo

Como puede deducirse no existe un modo sencillo y seguro para que un laringectomizado pueda respirar con el cuello dentro del agua, no por ello, sin embargo, tiene que renunciar a los ejercicios tonificantes en una piscina; son recomendables, y pueden hacerse bien, sin necesidad de tubo respirador, sujetándose con una o las dos manos en el borde en una zona en la que llegando con los pies al fondo, el nivel del agua esté unos quince centímetros por debajo del estoma. Otra forma, muy cómoda, es sustentándose en una amplia rueda hinchable ajustada al cuerpo.

Con flotador

En artículos anteriores he expuesto la bondad de los ejercicios en el agua y la manera de poder hacerlos, los dispositivos que existen para poder nadar o flotar, la respuesta automática de la tráquea a la entrada de agua y los riesgos de que ésta sea notable y llegue a los bronquios y los pulmones y cómo hay que actuar en este caso, la posibilidad de nadar brevemente obturando el estoma con un dedo, la inconveniencia de navegar en embarcaciones pequeñas o de fácil vuelco, el provecho de respirar aire marino…

Los artículos a que me refiero son los siguientes:

- Año II – El mar y la ducha
- Año II - La inmersión es posible
- Año III - Buceador profesional laringectomizado
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • I
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • II
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • III
- Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? • IV 

* El equipo completo Larkel (o Larchel) se vende en Alemania personalmente al interesado; tiene que presentar un certificado médico de aptitud, efectuar un cursillo de adiestramiento y firmar una declaración asumiendo los posibles daños por uso, liberando de responsabilidad a la compañía vendedora. En España se vende sin el requisito del cursillo de adiestramiento, aunque sí hay que aportar el certificado médico de aptitud, recibir el Manual de Instrucciones de uso y firmar el compromiso de aceptación de responsabilidad.

 

Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados III y de Palma a Madrid

Andrés Cañas y Eladi Huguet

Era el mediodía del día 21. Había llegado el momento de hablar de la red de redes y de lo que tres compañeros vamos enredando por ahí. No somos los primeros: Andrés Cañas y Eladi Huguet son veteranos, como algún otro pionero –tal que Sebastián Seguí Traid, un médico que tuvo cáncer de laringe y cursó logopedia–, en ayudar a los laringectomizados y en explicar lo que nadie les explica ni explica de ellos una vez que llegan al alta hospitalaria. ¿Tendría que haberlo escrito en pasado? No, porque lo contrario todavía es excepción.

Manueal del reeducador de laringectomizados” width =
S. Seguí Traid. 1992

Mientras he estado y estoy con estos artículos, han llegado más SOS a mi blog. Éste es el último: Hola, soy nueva en todo esto y llevo toda la tarde metida en internet buscando información. Me operaron en navidad y yo no puedo hablar. La verdad es que me parece increíble la poca información que se nos da a los pacientes. Acabo de terminar con la radioterapia, estoy con batidos proteicos por la dificultad para comer. Cuando voy a consulta el médico me dice que todo es normal y que todo va bien; que quiere verme hablando la próxima visita. Tengo una prótesis fonatoria…
Podría pensarse que se trata de una persona que vive en una zona alejada de remedios; pues no, le pregunté y es de una capital importante de España.

Al confeccionar el programa me asignaron que hablara del inicio de mi blog sobre el cáncer de laringe; de por qué y cómo surgió y de su permanencia. Se me ponía en la tesitura de hablar de una actividad mía y, encima, hacerlo de la difusión que ha alcanzado y del provecho que aporta en orientación y ayuda a los laringectomizados y a sus familiares. Por todo lo que dijera se me podía tildar de pretencioso; había que admitirlo, al fin y al cabo creo en la llaneza de exponer la realidad tal como es.

Teresa Martorell con Pep, Ramón y Juan

Los artículos no surgieron de ningún propósito; aunque sí hubo una causa remota. Fue ésta: Después de que en octubre de 2004 me hicieran una resección parcial de las cuerdas vocales por láser, en febrero de 2005 tuve que regresar a la clínica. Pedí, por tanto, que me trajeran el ordenador portátil, varios libros de Enrique Jardiel Poncela y utensilios para escribir. Aparte de poder seguir con los artículos que iba publicando en dos blogs, la conexión a internet me dio la posibilidad de informar a mis amigos de que estaba ingresado y de que, por un tiempo, -no sabía cuánto- para comunicarnos, en vez de hablar, tendría que escribir.
Algunos otros mensajes también fueron dirigidos a un grupo de familiares y amigos como PMA (Parte médico autorizado), que, por cierto, el doctor Secades, que venía a hacerme las curas y comprobar la evolución, un día me dijo: “Antes de venir ya sé cómo estás, he leído el parte”. Los PMA los convertí en comentarios desde la habitación 626: Hab 626. Mientras tanto iba escribiendo en los blogs que tenía abiertos. Uno, en mallorquín, se titulaba –y así sigue- Anotacions més o manco impertinents , iniciado el 4 de agosto de 2004, y el otro, en castellano, Aarón ben Yusef, abierto el 4 de febrero.

CD Crónica

Los escritos Hab 626, debido a la diversidad de destinatarios, entre ellos, una japonesa, los publicaba en Aarón ben Yusef, que, además de estar etiquetado como bitácora en el servidor, pasé a subtitular Crónica de mi cáncer y sus secuelas y otros asuntos, y traducción de artículos de “Anotacions més o manco impertinents. Entre los primeros comentarios a los artículos que fui escribiendo bajo la rúbrica de “Mi cáncer”, recibí los tres siguientes: el de un laringectomizado que quería compartir experiencias, el de una fonoaudióloga que, desde Venezuela solicitaba una aclaración y a la que después ayudé a tratar con confianza a su primer laringectomizado, y otro, el de una estudiante argentina de fonoaundiología que quería ampliar información sobre la logopedia en los laringectomizados.

Fundavoz. Bogotá

La comunicación por el blog, seguida de correspondencia por correo electrónico se había iniciado y fue aumentando. Se trataba de familiares y pacientes que se encontraban desamparados y desorientados al regresar a casa; otros que llevaban algún tiempo de operados y no encontraban salida a su problemática evolución ni en la recuperación de la voz; o tenían absorciones por operaciones supraglóticas, uno, especialmente, por una laringectomía casi total” y varios que sufrían filtraciones en prótesis fonatorias con las que, además, no conseguían hablar. A las solicitudes de pacientes y familiares, se han unido, de otro carácter, las de estudiantes para completar sus trabajos de curso y tesis y usar los dibujos e ilustraciones; también, éstas, han querido utilizarlas profesionales en presentaciones, intervención en congresos y en páginas web sobre otorrinolaringología. Asimismo se me han pedido escritos para publicaciones específicas y autorización para reproducir los que he publicado.

En definitiva, la función ha creado el órgano, o se ha dado la evolución de las especies: pues algo así o quizá la mezcla de ambas teorías propició el blog. Y ello me llevó hace ya siete años, partiendo de la propia vivencia, a leer libros, estudios y comunicaciones sobre laringectomía y logopedia; a ver vídeos sobre anatomía de cabeza, cuello y tórax y de endoscopias y cirugía; a mantener contacto -cuyas aclaraciones y explicaciones nunca me faltan- con profesionales de enfermería, logopedia, foniatría, otorrinolaringología, neumología, oncología y medicina general.

Reprodución artículo

Y una constante de mis escritos, consecuencia de cuanto voy conociendo, es la de reclamar la implicación de los sistemas sanitarios en la rehabilitación de los laringectomizados, ya que no puede efectuarse adecuadamente sólo con la entrega y buena voluntad de otros laringectomizados que, por lo general sin los medios adecuados, se unen en asociaciones que, mientras unas se inician con entusiasmo, otras van cerrando por no poder subsistir.

Por otra parte, grande es la satisfacción, que incrementan las muestras de agradecimiento y afecto, que me está proporcionado el blog a lo largo de años por la tranquilidad que he podido transmitir para afrontar la cirugía; ser ayuda y guía después del alta hospitalaria, incluso para entender lo que haya explicado el médico y orientar sobre qué aclaraciones tienen que solicitarle; desgraciadamente, también por poder aportar serenidad y sugerir la conveniencia de sólo tratamiento paliativo ante un diagnóstico y pronóstico inexorable. El recuerdo y vínculo con pacientes y familiares todavía perdura.

En cuanto a difusión geográfica, la del blog es notable: España peninsular de Norte a Sur con los archipiélagos y los países hispanoamericanos. Al día 9 de abril las entradas eran 663.505 y al 16 de mayo son 678.921, y los comentarios, 2.183. Hay cuatro artículos que superan las 20.000 entradas:
Los laringectomizados: una buena explicación: 21.818
La cánula: 22.504
La prótesis fonatoria: 25.175
La voz antes y después: 31.188

Creo que en mi intervención expresé cuanto llevo escrito y más. Luego me di cuenta de que podía haber sido muy breve: me hubiera bastado echar mano del libro Lágrimas en el papel (Cara a cara con el cáncer), que momentos antes me había dado Ramón Merino Rodríguez, y del que sólo había leído algunos poemas por Facebook. Con la dedicatoria y un poema que leí estando ya en casa no hubiera sido necesario más.

Dedicatoria Ramón Merino

Este es el poema POR TI.

Gracias a ti sé que soy,
a mí y mil más nos enseñaste
que no somos únicos,
que no estamos solos,
que no es nada extraño
nuestro cuello de ganso.
Día a día has ido narrando
tus sensaciones, tus cambios,
gracias a ello hemos asumido
lo nuevo que nos está pasando.
Te has valido de la imaginación
para inventar “cacharros”
que ayuden a nuestras carencias.
Por ti olemos, por ti hablamos,
por ti nos conocemos.
Por eso no hay ningún premio
que te haga justicia
ni compense lo que te debemos.

Juan, Ramón, Pep

Maite Arenas, Juan Toledo y el propio Ramón Merino leyeron, emocionados, los emocionantes poemas.
«Ramón nos ha hecho ver de forma muy distinta, gracias a sus poemas, muchas de nuestras dificultades, problemas, malos ratos, atascos en el devenir diario, y tantos sinsabores más, nos los ha hecho ver, repito, de una manera alegre, simpática, amable y hasta bella. Cualquier tema que toca lo convierte, gracias a sus matices, en la mejor manera de ver LA VIDA EN POSITIVO» –dice Juan Toledo en el prólogo.
Qué cruel es el silencio, cuando mi boca
Trata de gritar para espantar los miedos.
«Ramón ha escrito sobre infinidad de temas. Incluso nos ha deleitado con poemas dedicados a muchos de nosotros. En esta recopilación están los que ha escrito comentando el problema que nos une, la laringectomía».

Por su parte, Juan Toledo explicó la importancia y la expansión que Internet tiene también para que los laringectomizados encuentren la información necesaria y, además, se establezcan foros en los que se exponen y comparten, y a la vez se aclaran, las preocupaciones y dudas comunes, y se establecen estimulantes lazos de compañerismo y amistad.

Él indicó cómo acceder a Facebook –donde se hallan los grupos Laringectomizados, Asamblea de Laringectomizados. Información y ayuda., mantenidos por él mismo, Silencio, se habla, por Ramón Merino, y Fundavoz, por Tatiana Jiménez de Colombia– y habló sobre algunos puntos importantes de su funcionamiento, explicando algunos datos para tratar de sacar el mejor y mayor provecho así como corregir algunos errores que cometemos. Su intervención la ilustró con una presentación de diapositivas. En Apuntes sobre Facebook, Juan Toledo ha incluido lo esencial de su exposición.

PROPUESTAS

Propuesta Amparo

En la Asamblea surgieron las propuestas de que los Tribunales Médicos se valgan de criterios adecuados y normalizados para asignar apropiadamente la Incapacidad Permanente Absoluta, de que las compañías aéreas y navieras consideren la adaptación de los sistemas de emergencia para uso de las personas traqueostomizadas, también de que estas dispongan de un identificador personal con las indicaciones básicas con que tienen que ser atendidas en indisposiciones, accidentes y siniestros. La trabajadora social de la aecc tomó nota y agregó que, por sugerencia de un familiar, se habían iniciado contactos para que el servicio de asistencia 112 pueda dar cobertura a las personas laringectomizadas.

La presidente de la Junta de Balears de la aecc manifestó que acogía la sugerencia de que la próxima Asamblea de laringectomizados, la VI, se celebre en Madrid.

DOS REPAROS A VIVIR CON UNA LARINGECTOMÍA

Entrega bolsas

El primer día, a los asambleístas, en el momento de su acreditación se les entregó el identificador y una bolsa y obsequio de la aecc, que también llevaba un espejo doble de bolsillo con magnitudes dióptricas distintas, muy práctico para la limpieza del traqueostoma y, si se usa, de la prótesis fonatoria, tanto en casa como en salidas o viajes. También se incluía en la bolsa un atractivo y pulcro folleto titulado Vivir con una laringectomía> en el que se explica sucintamente el alcance de una laringectomía total y las indicaciones básicas para afrontarla con naturalidad y lograr la plena reintegración a la vida social y, si procede, a la laboral. El folleto, que como el espejo es de Atos Medical, aporta ilustrada explicación de los productos que incluye el Sistema Provox para mejorar la calidad de vida de las personas operadas.
Al texto del folleto me permito hacerle dos reparos: En la pág. 4, al referirse a la laringe dice: «En la epiglotis también se encuentran las papilas gustativas, así que juega un papel importante a la hora de comer.» Por suerte, no es así, se ha explicado mal. En la epiglotis, como en otros puntos de la boca, hay papilas gustativas; sin embargo, la concentración de papilas gustativas, e incluso formando zonas sensibles a grupos de estímulos distintos, está en la lengua. Si no fuera así, al extirparse la epiglotis, que forma parte de la estructura de la laringe, el sentido del gusto se perdería prácticamente en su totalidad.
Mi otra discrepancia está en la pág. 6, en la que se afirma: «Hay diferentes métodos para hablar entre los que se puede elegir, pero el más común y el preferido hoy en día son las prótesis de voz.» En los laringectomizados totales de España e Hispanoamérica no es válida la afirmación precedente sobre la usual implantación de prótesis fonatorias; desconozco que lo sea en algunos países. Por otra parte, si bien por mi experiencia puedo afirmar que la voz dúctil, continuada, matizada y de buen volumen que tuve los cuatro años que usé prótesis fonatoria es imposible que la iguale con la voz esofágica, esto no me lleva a confirmar que es el método preferible. De hecho hay personas en las que, por determinadas circunstancias, no es recomendable implantársela y otras que después de llevarla han renunciado a su uso. Además, la aptitud del paciente tiene que complementarse con la experiencia de los facultativos que las implanten y de los que orienten y vigilen su buen uso.

Antes y después. Atos

 

En el folleto, –merece destacarse–, figuran unas ilustraciones que explican cómo está la estructura del cuello antes de la laringectomía total, cómo queda después de la resección de la laringe y efectuada la traqueostomía, y, en una tercera imagen, cómo es y dónde se ubica la prótesis fonatoria. Las reproduzco, porque vale la pena comparar los diferentes estados, pues no es normal encontrar descripciones gráficas correctas de lo que se extirpa y de la variación anatómica que se origina en el cuello después de la laringectomía total. También reproduzco las imágenes de antes y después que publicó, y a veces se encuentran reproducidas, la compañía Andreas Fahl.


ANTES Y DESPUÉS en Volver a hablar
Me tomo la licencia de reproducir las imágenes citadas para que se pueda comparar con éstas las que figuran en el tríptico Volver a hablar, que, aunque preparadas e impuestas por un jefe de servicio de ORL de un hospital (no, precisamente, por el que ha intervenido en el programa de esta asamblea), porque consideró que los dibujos esquemáticos que había en la primera tirada del tríptico no eran científicos, no pueden ser tomadas como referencia válida. Las que ahora figuran son erróneamente científicas, algo que no es difícil de constar: en la imagen de después queda la alusión gráfica de elementos frontales de la extirpada laringe (epiglotis, hueso hioides, cartílagos tiroides y cricoides) y un hueco inexplicable encima de un extraño codo redondo enchufado a la tráquea.

LARINGECTOMIZADOS SIN REHABILITACIÓN

En este artículo, a la vez crónica y reflexión sobre la V Asamblea, quiero destacar un aspecto que me llamó la atención. Al mencionarse la cifra de 150 casos de cáncer de laringe diagnosticados anualmente en Baleares, Maite comentó que en las operaciones parciales o poco invasivas por láser, conocíamos bastantes casos que, por recidiva, a veces repetida, acababan en laringectomía total. El Dr. Tomás indicó que no nos enterábamos de quienes no habían necesitado nada más. A mí, me quedaron bailando cifras que no me casaban. Después de la Asamblea le pregunté al Dr. Tomás, y me dijo que las cirugías totales no llegan al 30% de los casos diagnosticados. Aún así, las cifras no encajan con las de los que acuden a recuperación. Entre hospitales con unidad de logopedia, posibles pacientes tratados por logopedas individualmente, (entre todos los cuales está la mayoría de los que también asisten a las sesiones del programa Volver a Hablar), no veo entre 40 y 45 nuevos laringectomizados al año. Por lo tanto tiene que haber laringectomizados a quienes no alcanza el tratamiento de rehabilitación: ¿por desconocimiento?, ¿por vivir en zonas que les impide la asistencia?, ¿por falta de motivación? ¿Por descoordinación en la Sanidad Pública? ¡Y esto sucede en una de las regiones que mejores recursos tiene para poder atender discretamente bien a los laringectomizados!

IMPOSIBILIDAD DE LA CIRUGÍA MÍNIMAMENTE INVASIVA

Maite, estas asambleas tienen que proseguir, no sólo para que el cáncer de laringe continúe cambiando de cara, sino también porque forman parte de la concienciación, cada día más amplia en los grupos sanitarios, de que el tratamiento del cáncer de laringe no acaba después de la sesión de corte y confección. Y también para que se reflexione en que la manera de conseguir la curación del cáncer de laringe por la cirugía mínimamente invasiva del láser, requiere una premisa: que al diagnóstico precoz se una un tratamiento inmediato. La buena respuesta de la cirugía láser en un Estadio IS (in situ) o en E1N0, será dudosa en E2 e imposible E3 y E4. Y del Eis o E1 se puede pasar al E3 o E4 en unos meses de espera entre diagnóstico y cirugía.

Carta de ALE

Antes y después. Ilustración esquemática
Ilustración esquemática de antes y después de la laringectomía total

Nota: He efectuado un CD con el título Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas con los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el 25/2/2005 al 28/3/2012 y también una carpeta 'cronica-mll-2012' cuyo archivo principal está en formato html, que se abre con Internet Explorer o con el navegador que se use. Para poder ver y navegar por el archivo, aunque con algunas limitaciones, no es preciso tener abierta la conexión a Internet. Con conexión a la red, sin embargo, no habrá limitaciones y, además de a los artículos de la categoría “Mi cáncer” con sus correspondientes enlaces externos, se accederá a los artículos de otras categorías.
A quien me lo solicite, le puedo enviar el CD o la carpeta.

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Artículo anteriores:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - II

 

Inicio día 21

Programa día 21

Dia 21 de abril, el segundo día, inició el acto Jaime Aguiló, gerente de la Junta de Baleares de la aecc, quien, después de comentar la favorable acogida que habían tenido las intervenciones del primer día y el tono afectuoso y vivaz con que discurría la asamblea, recordó las intervenciones programadas para este día. Y a continuación cedió la palabra a Nieves Broquetas, logopeda de Atos Medical Spain.

Nieves centró su exposición la rehabilitación que precisan los laringectomizados en cuanto a voz, olfacción/gusto y deglución, que forman parte de la intervención logopédica, y de un aspecto importante en la calidad de vida de los laringectimizados: substituir por un sistema de filtros, al menos en un porcentaje elevado, la regulación que del aire respirado tiene asignada y efectuaba la nariz antes de pasar a respirar directamente por el traqueostoma, ese orificio tan llamativo, equivalente a las narinas, que tenemos los laringectomizados en el cuello, por el que, además de respirar, expectoramos la mucosidad que generan los bronquios y pulmones, sin gran diferencia a cuando lo hacíamos por la nariz.
Nieves se refirió a las tres formas con que podemos hablar: la voz esofágica o erigmofónica, la llamada laringe externa o laringófono y la voz traqueoesofágica, explicando el medio por el que se producen y las características de cada una.

Nieves Broquetas

Expuso también que una de las tareas más importantes de la nariz y la parte superior de su vía aérea es filtrar, calentar y humidificar el aire que se respira y que, después de un laringectomía por la desconexión entre las vías superiores e inferiores, la nariz ya no puede hacer esto, porque ahora se respira directamente a través del traqueostoma. Esto a menudo provoca efectos secundarios desagradables tales como el aumento de la tos y la producción de moco, insomnio y otros problemas de estética. Manifestó que el uso de los filtros HME conllevan una significativa reducción de la sintomatología respiratoria pulmonar (tos, irritaciones del estoma, destemplanza de la tráquea y normalización de la mucosidad, a la vez que aportan la reducción de problemas de índole social y estéticos y mejoran la calidad de la voz.

Nieves habló de un aspecto esencial (y poco tenido en cuenta) en la rehabilitación: la recuperación del olfato, que se pierde o disminuye notablemente por dejar de respirar por la nariz, y que, sin embargo, es una deficiencia fácil de remediar con la práctica de la maniobra del bostezo educado, que debe formar parte del tratamiento logopédico, lo mismo que el tratamiento de las deficiencias deglutorias derivadas de la cirugía y la radioterapia.
Nieves informó de que Atos Medical está implementando un plan de terapia del sistema olfativo, que pondrá a disposición de los centros interesados, basado en la práctica del bostezo educado, combinado con la evaluación progresiva de la respuesta a estímulos aromáticos y la comprobación de la capacidad de aspiración por medio de un manómetro nasal.

Maite Arenas

Después de la laringectomía… ¿qué?. Desde su experiencia y del conocimiento de muchos laringectomizados que ha fortalecido, orientado y guiado al tratamiento foniátrico y logopédico, y de su aportación en jornadas y congresos específicos y en aulas facultativas así como sus contactos con profesionales de ORL y oncología, Maite Arenas (seguidora que adelanta al precursor, valga el símil) está difundiendo la obligación del compromiso de las instituciones sanitarias en la rehabilitación, la integración social y la normalización vital de los laringectomizados después del alta hospitalaria.

Maite desgranó los episodios por los que pasa el paciente.
En el diagnóstico y tratamiento:
- El paciente tiene el estrés de recibir la noticia del diagnostico
- Entra en un estado de shock donde su capacidad de entender a lo que se enfrenta es limitado
- Se siente protegido por el sistema: el hospital, los médicos, las enfermeras, etc.
En el alta hospitalaria:
- Tiene que enfrentarse al día a día
- Incorporarse a una nueva realidad
- Enfrentarse al futuro
- Encontrarse con que es uno mismo el que tiene que afrontar su rehabilitación
- El sistema ya no te protege

Maite planteó la rehabilitación multidisciplinar que precisa el paciente.
1- REHABILITACIÓN FÍSICA
- Iniciar lo antes posible el proceso
- Recuperar la movilidad de los miembros afectados
- El papel de los médicos rehabilitadores es fundamental
- Los fisioterapeutas deben estar presentes en el proceso
Es importante porque:
- El paciente aumenta su autoestima
- Recupera su tono muscular lo que hace que se sienta sano
- Su imagen frente a los demás mejora
- Practicar en un gimnasio facilitara su integración social

2- REHABILITACIÓN VOCAL ¿QUIÉN?
- Próxima al alta hospitalaria
- El papel de los médicos foniatras es fundamental
- Los logopedas son los profesionales en los que se debe apoyar el paciente
- Los pacientes pueden ayudar pero nunca sustituir a los profesionales

2 2-REHABILITACIÓN VOCAL ¿CÓMO?
- Una mala calidad de voz hará que el paciente se sienta inseguro y que no se sienta curado
- Debe realizarse por profesionales y en el menor tiempo posible
- La mayoría de los pacientes podrán recuperar su voz, bien por la voz erigmofónica, con prótesis fonatoria o con laringófono
- Los modelos para poder hablar deben ser buenos, transmitir voces de mala calidad no es aconsejable

3- REHABILITACIÓN PSÍQUICA Y EMOCIONAL
- La figura del Psicólogo antes, durante y después de los tratamientos es fundamental
- Evitará muchos cuadros ansioso–depresivos en el paciente
- Ayudará a que el paciente entienda que todo el proceso le llevará a la sanación
- Pacientes equilibrados psíquicamente ayudarán a que los tratamientos sean más eficaces

4- INTEGRACIÓN: Social y Laboral
- Los asistentes sociales ayudarán a la incorporación social del paciente:
- Informándole de todas las ayudas de las que puede disponer
- Asesorándole con claridad sobre la discapacidad o invalidez real que se le debe asignar
- Intentaran su incorporación laboral

5- NORMALIZACIÓN
- El paciente acepta plenamente sus secuelas y sus limitaciones.
- Consigue una buena calidad de vida.

6- LAS ASOCIACIONES
- Un puente hacia la normalización

Maite finalmente estableció las siguientes CONCLUSIONES:
- Crear protocolos válidos y eficaces no solo para sanar sino también para rehabilitar
- Formar bien a los profesionales para una solución eficaz del problema. Equipos multidisciplinares
- Redes sociales de autoayuda con personal especializado que potencie día a día la red social
- Generar un modelo bueno y eficaz que pueda ser exportable a otros países

Como consecuencia de todo lo expuesto, Maite comunicó que junto con varios profesionales se está trabajando en definir y fijar un protocolo para la rápida recuperación del paciente laringectomizado:

RRLP
Rapid Recovery Laryngectomee Procedure

que sea la referencia de actuación para ORLs, oncólogos, médicos, foniatras, logopedas, psicólogos, asistentes sociales, larigectomizados (asambleas y asociaciones) y familias.

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Artículo anterior:
Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

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Año VI - Algo más sobre el gusto y el olfato · II
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Próximo artículo: Año VIII - Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - III

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

 

V Asamblea de Laringectomizados

Esta V Asamblea ha tenido una significación especial para mí. Un artículo sobre la anterior Asamblea de Santander fue la chispa que, simultáneamente, prendió en el gerente de la Junta de Baleares de la AECC, Jaime Aguiló, y en Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, y les llevó a manifestarme que la próxima asamblea pudiera ser en Palma. Transmití la sugerencia a Maite y ésta a la asamblea en las conclusiones de la clausura. Teresa Martorell, la presidente de la junta acogió con interés el proyecto y Yanina preparó la propuesta inicial para someter al comité. Puse en contacto a Maite y Yanina que esbozaron y fueron ajustando el programa. Y mientras Teresa y Jaime prestaban gestión y entusiasmo al proyecto, Yanina, en contacto con Maite, llevaba el peso de la realización.

Yanina Paglioni

Esta V Asamblea también ha representado una gran satisfacción para mí, porque Maite ha sido una de las personas que encontraron asidero en mi blog –hace ya cinco años– y desde entonces hemos venido comentando iniciativas, proyectos y actuaciones tanto para ser una ayuda y estímulo a laringectomizados individualmente como igualmente en acciones colectivas y también venimos exponiendo las carencias y desamparo que sufren los laringectomizados después de salir de la clínica.

Programa día 20

La asistencia a esta quinta asamblea ha sido numerosa –seguramente la mayor hasta ahora–. Entre ponentes no laringectomizados, directivos de entidades –el presidente del Colegio de Fisioterapeutas, el director del Hospital de Manacor, un representante de Colonya Estalvi Étic y otro de Atos Medical, las logopedas del Hospital Son Espases, y, lógicamente, la presidente, el gerente y personal de la aecc– y los propios asambleístas –laringectomizados y acompañantes– se ha reunido cerca de un centenar de personas. Aparte de Baleares, con notable representación de la ARL de Manacor, han acudido unas cuarenta personas del resto de España: Puertollano, Bilbao, Santander, Valencia, Córdoba, Madrid, Sevilla, Canarias, Valladolid, Asturias.

El ambiente ha sido animoso y cálido. Maite me ha comentado: “Se está cambiando la cara al cáncer de laringe”. Sí, el cáncer va dejando de ser considerado un estigma, y por el cáncer de laringe, con consecuencias tan visibles y llamativas, disminuyen el retraimiento de los afectados y el recelo social que existe en la comunicación y convivencia.

Teresa Martorell

La asamblea se ha desarrollado según el programa previsto. Después de la acreditación de los asambleístas, Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la aecc , manifestó su satisfacción por la realización de este evento en Palma y dio la cordial bienvenida a los presentes; expuso que cada año, en Baleares, se detectan unos ciento cincuenta casos de cáncer de laringe, que no sólo afectan al propio paciente sino que inciden notablemente en su entorno familiar. Y remarcó la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Antonia Servera

La fisioterapeuta del hospital Son Llàtzer, Antonia Servera, centró su intervención en las alteraciones que la cirugía produce en el cuello y el cinturón escapular y la conveniente, por no decir imprescindible, rehabilitación por drenaje manual de linfedemas y cinesiterapia de la musculatura, que tienen que seguir una pauta profesional y que en masajes cicatriciales y maniobras musculares conviene que también sean practicados por los propios pacientes siguiendo las indicaciones recibidas. Es de señalar que para estos tratamientos no es conveniente el uso de mecanismos electro-magnéticos. La fisioterapeuta practicó, con dos voluntarios, la demostración práctica, insistiendo en que los masajes y los ejercicios tienen que ser suaves y pausados, progresando paulatinamente en la amplitud de las maniobras musculares.

El Dr. Tomás, Jefe del Servicio de ORL del Hospital Universitario Son Espases, planteó “¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?”, describiendo con precisión y claridad “Presente y futuro”. Ratificó la incidencia en Baleares de 12-18 casos diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes y especificó que se ha modificado la curva por edad, puesto que está aumentando el tramo de los 30/35 años, y que también se incrementa el número de mujeres afectadas.

Dr. Tomás

Sin quitar importancia a la influencia del tabaco y el alcohol en la causa primera del cáncer de laringe o en su potenciación cuando el motivo es otro, precisó que, además de causas profesionales y virales, es importante la genética, por lo que quienes tienen antecedentes familiares, ante cualquier síntoma, tienen que cuidar especialmente de la prevención. Al referirse a “Dónde estamos y cuál es el futuro”, indicó que el tratamiento del cáncer de laringe no ha avanzado, y que de cara al futuro hay que insistir en disminuir la incidencia y establecer protocolos adecuados de prevención, tratamiento precoz que admita procedimientos menos agresivos, conservadores de la laringe, como el láser, y de atención postoperatoria multidisciplinar que atienda al paciente en las secuelas y a la relación con su entorno. Y asimismo se atienda al desarrollo de los procesos de diagnóstico, tecnología, formación del especialista y recursos terapéuticos. Aludió también a la mala valoración que se hace por los tribunales médicos para definir la incapacidad laboral en el caso de las personas laringectomizadas.

Después de intervenciones de los asistentes y de intercambio de comentarios con los ponentes, se inició un breve paseo, en grupos, de los presentes para reunirse de nuevo en un almuerzo placentero y cordial, ofrecido por la aecc.

Almuerzo con la Catedral al fondo

Por la tarde, de nuevo en el Salón de Actos de la Consejería de Salud del Gobierno Balear, se prosiguió con las intervenciones.

Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, aludió a que, al entrar en la Junta de Balears de la aecc como trabajadora social, le agradó e ilusionó encontrarse con este proyecto que había que acabar de perfilar y poner en marcha. Esto fue a finales del mes de julio del año 2008. El día 28 de ese mes, Yanina escribía al autor de estas líneas: «Me he incorporado hace 2 dias a la AECC y debo leer mucho sobre el proyecto "Volver a hablar", así que mi atrevimiento sería comunicarme por teléfono con Ud. para conocer más del tema y ver qué podemos hacer junto a otros profesionales». Ahora Yanina ha podido explicar que el programa lleva tres años funcionando de acuerdo con un convenio con Ib-Salut que aúna los medios propios de la aecc con los de los servicios de ORL de los Hospitales de Baleares, que cuenta con monitores laringectomizados que, dos días a la semana, ayudan al desarrollo de la voz esofágica, dos de los cuales, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, y una mujer laringetomizada, Cecilia Yarza del Valle, son voluntarios testimoniales que atienden a los nuevos pacientes en su estancia en la clínica.

Jaime Cantallops y Sebastián Pujol

Seguidamente, los dos monitores Jaime y Sebastián han explicado cómo se desarrollan las sesiones de prácticas y cómo va mejorando la capacidad de hablar y por tanto de comunicación social. Ambos recalcaron que su función se limita a potenciar la práctica de la voz esofágica como complemento del trabajo llevado a cabo por las logopedas de los hospitales.

El programa de este día finalizó con la intervención, sentida, emotiva y ejemplar, de Carolina Mocha Cuevas, hija de Emilia, laringectomizada que estaba presente, sobre la fuerte conmoción que supuso el diagnóstico del cáncer de laringe, la entereza con que lo asumió su madre y lo que ha supuesto afrontar y compartir todo el proceso médico-quirúrgico y, ahora, las secuelas y la recuperación.

Carolina Mocha y Yanina

 

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa

En el artículo anterior, referido a la V Asamblea de Laringectomizados, que tendrá lugar en Palma los días 20 y 21 de abril de este año 2012, indiqué que la programación de actos se estaba ajustando y completando.

A continuación transcribo el programa definitivo:


V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

Salón de Actos de Can Campaner
Calle de Can Campaner, 4
Palma – Mallorca

 

Viernes, 20 de abril 2012

10.30 h - Acreditación
11.00 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
11.15 h - Antonia Servera Saletas, fisioterapeuta. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
12.15 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
12.45 h - Ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h – Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar,
Srta. Carolina Mocha Cuevas
17.00 h - Ruegos y preguntas

Sábado, 21 de abril de 2012

10.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
11.30 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
12.00 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet
12.15 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.30 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"
12.45 h - Ruegos y preguntas y Clausura

Después de la clausura de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

Los asistentes alojados en el Hotel Horizonte dispondrán de un autobús para su traslado conjunto al local de la Asamblea.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Quienes elijan el Hotel Horizonte conviene que, al hacer su reserva, informen de su asistencia a la Asamblea de Laringectomizados para que se les respeten las condiciones de precio convenidas. Los datos del hotel y medios de traslado con el aeropuerto, puerto y en la ciudad figuran en el archivo enlazado: HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.

La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

NOTA: Este programa ha sido moficicado y el definitivo está en artículo Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa.

El programa previsto es el siguiente:

 

Viernes, 20 de abril 2012
09.00 h - Acreditación
09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
11.00 h - Pausa para café
11.30 h - Rueda de Prensa
12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h - Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar
Sábado, 22 de abril de 2012
09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue
11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"

 

Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.

Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.

HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

Año VIII – “Cáncer de laringe: elección de tratamiento”

Me precipité. El Diario de Mallorca en su edición de hoy, 17 de marzo, ha publicado, ligeramente recortada, pero sin desvirtuar su sentido principal, la carta que inserté en mi artículo de ayer.

La reproduzco modificando la alienación de las dos columnas:

Carta en Diario de Mallorca

Año VIII – ¿Cirugía láser? Desconocimiento de la enfermedad y titular arbitrario

El Diario de Mallorca en su edición del pasado día 11 publicó una carta de la hija de un hombre con cáncer de laringe, en la que, desde el desconocimiento e instigada por el arrebato, alude despectivamente a un cirujano de cuello de una clínica privada y ensalza a los facultativos de la sanidad pública, porque la sanidad pública ha mantenido la “calidad de vida” del paciente y el médico privado la despreciaba.

El diario, por su parte, encabeza la carta con un titular desafortunado si no es que se amolda al propósito editorial.

El mismo día de la publicación de la citada carta envié una mía al diario con la intención de ofrecer una aclaración fundada en la experiencia de haber sido objeto, igualmente, de una resección parcial de cuerdas vocales por láser y, además, al cabo de pocos meses, ser llevado al quirófano para la laringectomía total.

El texto de mi carta es el siguiente:

sanidad pública

La carta sobre una cordectomía en vez de una laringectomía total, publicada el 11 de marzo bajo el título “La sanidad pública lucha por la calidad de vida”, requiere unas puntualizaciones, ya que origina confusión. La redactora de la misma habla de «indignación y de agradecimiento» desde su estimación subjetiva del tratamiento propuesto a su padre por un médico de una clínica privada y por el aplicado por la sanidad pública. He de pensar que el cáncer de laringe al que se refiere se hallaba en la Etapa o Estadio I y no presentaba indicios complementarios; es decir, era NI T0 M0. En esta situación, es tan válida la opción del médico privado como la del médico de la sanidad pública. Entre una y otra está, nada más y nada menos, que la conservación de la voz, aunque ésta, en el caso de la resección parcial por laser, se vea algo disminuida y requiera rehabilitación. Por otra parte, la laringectomía total (que va acompañada de la traqueostomía) ofrece un 90% o más de la posibilidad de erradicación del cáncer y la cordectomía (resección de una parte de las cuerdas vocales) se estima que puede ser curativa entre un 20 y un 25% de estas afecciones. De hecho, un alto porcentaje de laringectomías parciales tiene recidiva y acaba en laringectomía total. ¿Por qué tratamiento hay que decidirse? Si la resección parcial proporciona la curación habrá sido una buena elección. La referencia a la «calidad de vida» no procede: tan buena puede ser con unas cuerdas vocales reducidas como con una laringe extirpada.
Sobre profesionalidad y responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento según la clase de sanidad… dejémoslo sin comentario.

Mi carta no ha sido publicada por el diario. No tienen obligación de hacerlo. Ya advierte que «se reserva el derecho de resumir o de extractar el contenido de las cartas y de publicar aquellas que crea oportuno». Y la mía pone en entredicho la capacidad de la redacción para entender el asunto que expone la señora y la probidad en aplicarle un encabezado.

En mi carta dejaba sin comentario los aspectos de profesionalidad, responsabilidad y condicionantes económicos en la elección de tratamiento. Es un asunto que se da por igual en la sanidad pública como en la privada. En ambas hay las mismas luces y sombras y en las dos hay aciertos y fallos. Además, el tratamiento a aplicar ante un diagnóstico que se halla en el filo de la decisión puede ser distinto entre especialistas. Lo que realmente tiene importancia es la pronta actuación en un diagnóstico de una enfermedad que se agrava con el paso del tiempo y, por ello, reduce la eficacia del tratamiento. Un cáncer de estadio T1 N0 M0 puede pasar a T3 o T4 y pasar a manifestar adenopatías o expansión metastásica en unos meses.

Año VIII – Índice de los artículos de la categoría “Mi cáncer” desde el inicial hasta el último de febrero de 2012

El índice que se detallaba en este artículo ha sido borrado y sustituido por otro más reciente, que tiene el enlace al INICIO de la bitácora en la columna de la derecha.


 

Año VIII - Alimentación por sonda: sus variantes

¿Comporta algún riesgo la alimentación por sonda abdominal? Sí, igual que los tiene la sonda nasogástrica. Pero la nutrición enteral por sonda es la manera habitual de nutrir a un paciente que no pueda tragar. Y entre estos están quienes han sido sometidos a alguna de determinadas modalidades de laringectomía, que no pueden efectuar la deglución, ni siquiera de líquidos, hasta que las suturas estén consolidadas.

Sonda nasogástrica

La práctica corriente es que a los laringectomizados se les ponga una sonda nasogástrica (SNG) en el quirófano mismo. Es una sonda sencilla y fácil de colocar y, en general, es mínimamente molesta, salvo si se sale y hay que recolocarla. Para que no se escurra se la sujeta en la nariz enlazándola con esparadrapo. Realizar una marca de bolígrafo o de rotulador justo en el punto que asoma de la narina sirve para controlar que no se desplaza.

Algunos cirujanos, si estiman que la intervención y la encarnadura ofrece una pronta cicatrización, prescinden del uso de la sonda y al paciente, por unos días, se le da alimentación por vía intravenosa (parenteral). Así se evita el roce de la sonda en las suturas de la faringe y en el esófago, con lo que se reduce la posibilidad de aparición de una fístula o de retraso de su cierre si otro motivo la causa. De todas formas, si se opta por la sonda nasogástica, conviene que se lleve el menos tiempo posible; en el caso de que se prevea que la alimentación asistida tenga que prolongarse por más de quince o veinte días, es aconsejable sustituirla por la sonda gástrica abdominal.

Sonda abdominal

La sonda por conducto abdominal es algo más laboriosa de colocar y requiere una ligera intervención, no obstante, para el paciente es mucho más cómoda y no hay apremio en quitarla. Incluso puede seguir puesta mientras se pasa a la alimentación normal por si fuera necesario tener que volver a recurrir a ella. Yo, dado que la llevaba, salí de la clínica con ella puesta porque, si la radioterapia que iban a aplicarme me dificultara o impidiera la deglución por irritación o inflamación de la faringe y el esófago, se pudiera volver a la nutrición por sonda. El único cuidado que había que dedicar a la sonda era mantenerla limpia quitándole el tapón e inyectándole un vaso de agua con una jeringa; en el caso de que se obstruyera, tenía que limpiarla usando, en vez de agua, un líquido corrosivo: coca-cola. (Esta bebida es útil para quitar el óxido a los hierros y limpiar sus manchas de las baldosas, por ejemplo; para el organismo humano se discute sobre sus contraindicaciones y su poder de adicción.)

Un peligro de la sonda abdominal, poco probable, es que se salga del estómago y el compuesto alimenticio se derrame en la cavidad peritoneal y ocasione una peritonitis; este riesgo, insólito, también se da con la sonda nasogástrica, no porque se salga sino porque perfore el estómago, el duodeno o el yeyuno. Otras complicaciones menores pueden ser: dolor abdominal, hemorragia parietal, desplazamiento del tubo, pérdida alrededor del mismo e infecciones parietales.

He mencionado que la colocación de la sonda abdominal (gastrostomía) es más compleja. También requiere medios específicos y, según el tipo, anestesia parcial o total, y determinadas precauciones y condiciones en el paciente.

Así como en la nutrición parenteral y en la enteral por sonda nasogástrica la alimentación es continua, en los sistemas por sonda abdominal, puede ser continua sin interrupción, continua por períodos de 8 ó 10 horas diarias (por la noche) y alterna, por jeringa; las veces que se precise.

Existen varios métodos de gastrostomía: la quirúrgica, la endoscópica percutánea y la radioscópica, con algunas variantes en cada grupo y también en su ubicación: estómago, duodeno o yeyuno.

Sondas para nutrición

La gastrostomía quirúrgica (GQ), que es la más invasiva, ya que se accede al estómago, para fijarle la sonda, por incisiones de bisturí, está en desuso.

La gastrostomía endoscópica percutánea (PEG o GEP), con varias técnicas basadas en el mismo principio, es la más aplicada en la actualidad. Normalmente se practica con anestesia general. Se efectúa introduciendo un flexolaringoscopio por la boca hasta el estómago para iluminar y poder ver su interior e, igualmente una guía para introducir la sonda, que será cogida por otra guía lazo metida a través de una punción en el abdomen y tirará del extremo de la sonda hacia el exterior. El extremo interior se asegurará en el estómago por medio de un botón platina o de un baloncito hinchable y el extremo exterior se fijara en el abdomen por un dispositivo específico y distinto según el modelo de sonda escogido, y a este dispositivo se aplica una prolongación con la boquilla a la que conectar el tubo del envase de nutriente o de la jeringa, si es el caso.

La gastrostomía radioscópica percutánea (GRP), por lo menos, la técnica que yo conozco, considero que es la más fácil de implantar y el método menos agresivo: no precisa la introducción por la boca y esófago de flexoendoscopio ni guía ni el propio catéter con el dispositivo de retención en el estómago (por lo cual no produce ningún roce ni lesión en la zona suturada de la laringectomía); tampoco, anestesia; y son suficientes un radiólogo y un ayudante. Eso sí, la clínica u hospital tiene que contar la instalación radiológica adecuada.

 

Sujección de las sondas

Mi experiencia es la siguiente: llevaba unos catorce días de postoperatorio de la laringectomía y el doctor me comentó que ya habíamos superado la posible aparición de la fístula, pero al día siguiente dijo que tenía que haberse callado, pues ya se había presentado. Por esta causa, decidió substituir la sonda nasogástrica por la sonda abdominal. El proceso para implantarla fue sencillo y breve. Me llevaron a la sala de radiología, me tumbé en la mesa de tratamiento, me colocaron cuatro lienzos verdes que dejaban un cuadrado abierto en el abdomen. Poco después sentí un ligero pinchazo (posiblemente el inyector aportaba anestesia local) y en el monitor que tenía algo elevado a mi izquierda vi una línea que avanzaba y penetraba en la silueta de un estómago. Poco más pude ver. Un extremo de la sonda había quedado dentro del estómago y el otro salía del abdomen por un orificio que se cerraba a su alrededor y se prolongaba unos veinte centímetros y acababa en una embocadura con tapón. Como he indicado, salí de la clínica con la sonda puesta. Desde que me la pusieron hasta que me la quitaron transcurrió algo más de tres meses. La extracción de la sonda fue muy sencilla. Una vez tendido y preparado con el cuadrado abierto entre telas verdes, al llegar el médico, éste comentó, como dato a favor, que la sujeción interna era por espiral. Noté que manipulaba y posiblemente cortaba algo, y me dispuse a sentir algún tirón o roce, y acto seguido el enfermero retiró las telas protectoras que me había puesto al prepararme, mientras el radiólogo me decía que ya podía incorporarme. Al día siguiente me quité la gasa y el esparadrapo; el orificio del estómago se cerró automáticamente y el externo no debió de tardar casi nada; ahora es sólo una pequeña hendidura.

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1837 - Egeberg: Idea la gastrostomía
1879 - Verneuil: Gastrostomía Quirúrgica
1980 - Ponsky: Gastrostomía Endoscópica
1981 - Preshaw: Gastrostomía Radiológica

Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados

Después de una laringectomía total, las vías respiratorias altas quedan inactivas e incompletas, ya que el tracto, (la laringe), que las conecta con la tráquea se ha extirpado, y la respiración pasa a efectuarse solamente por el estoma.

Dejando aparte el no poder hablar, la notable hinchazón de la cara y cuello y el dolor que da en los hombros hacer un esfuerzo acodándose en los brazos, la consecuencia más molesta que se experimenta es la reincidente desazón para respirar. Las secreciones mucosas de las vías respiratorias bajas se incrementan, se mezclan con sangre, tienden a espesarse, obstruyen la cánula y se expulsan con accesos de tos punzantes. Y no es improbable que la mucosidad sanguinolenta salga despedida a varios metros de distancia o que produzca tapones que merman o impiden la respiración.

Recientemente varios laringectomizados han pasado a planta después de la cirugía y me han preguntado, ellos o sus familiares, si esto sucede normalmente y que remedios existen. El hijo de uno de estos ha expuesto: «No quiero dejar de contarte el mal trago que pasamos ayer. Después de cuatro días en UCI le subieron a planta; la verdad que mi padre andaba molesto. Decidimos quedarnos mi madre y yo; y durante toda la noche le estuvimos reincorporando para que expulsara flemas; a las seis de la mañana se reincorpora y se siente ahogar, mi madre desesperada pidiendo auxilio y yo corriendo hacia las enfermeras y auxiliares. Acudió una médica e intentaron aspirar, pero algo había que lo impedía; llamaron al médico de la UCI. Mi padre seguía inconsciente. Al final el médico de la UCi y ante el panorama decidió bajarle. Nosotros esperamos noticias; parece ser que la cánula estaba obstruida. Una noche muy dura y con mucha tensión. Te escribo con esperanza porque hemos ido a UCI, y era otra imagen, sereno, alegre, cariñoso y físicamente parece ser que bien.
La duda que me cabe es saber cómo poder evitar estos malos tragos, ¿no sería conveniente que le limpien la cánula y se la repongan por otra a diario?; ¿esto se lo deben hacer las enfermeras?, porque ante tal situación se lo podíamos sustituir los familiares, ¿es viable o hay que saber alguna cosa en especial? Ya me contaréis. La verdad que ayer fue una de las noches más duras de mi vida.»

Suero fisiológico

Pues, sí, es normal. Por la traqueostomía, las vías respiratorias bajas (tráquea, bronquios y pulmones), sufren la agresión del aire que entra sin filtrar ni calentar ni humedecer, lo que, antes de la operación, efectuaban las vías respiratorias altas (senos y fosas nasales y laringe), y, además, temporalmente se segrega una cantidad de mucosidad mayor de la normal. La mucosidad se genera como autodefensa por la entrada de aire en condiciones inadecuadas y, en esta situación, en contacto directo con el exterior, tiende a espesarse y resecarse, con lo que la expectoración es más difícil y hasta puede formar los conocidos “tapones”. La desazón y la angustia por la sensación (o algo más que sensación) de asfixia preocupa y asusta, lógicamente, al propio paciente y a los familiares que le asisten.

Existe la aparente solución inmediata de utilizar un aparato aspirador; digo aparente, porque, si bien es cierto que la aspiración puede “desatascar” la tráquea y los bronquios, es un sistema agresivo que hay que usar con precaución y limitadamente.

La manera de mantener la mucosidad fluida es recurrir a la humificación del aire que respire el laringectomizado. Para ello existen aparatos clínicos que dirigen vapor de agua o de suero fisiológico hacia el traqueostoma del paciente y otros, suero fisiológico nebulizado. Las aplicaciones se pueden efectuar varias veces al día durante el tiempo necesario.

En caso de no contar con el aparato específico se recurre a echar, con cierta frecuencia y especialmente cuando se nota acumulación de mucosidad, varias gotas de suero fisiológico en la cánula con un cuentagotas, con una jeringuilla (sin aguja) o con una ampolla. Esta acción diluye la mucosidad y produce un acceso de tos que la expulsa.

Y una forma muy sencilla y nada molesta para quitar la mucosidad retenida en la cánula interior es sacar el tubo interior, limpiarlo y volverlo a colocar.

Cánula de balón

Estos remedios los conoce el cirujano ORL, pero no siempre otro médico y el personal de enfermería.

El exceso de mucosidad y la necesidad de su expulsión persistirán al salir de la clínica durante cierto tiempo. Por ello hay que limpiar la cánula interior las veces que sea preciso y ésta y la exterior una vez al día. Además, principalmente en regiones de baja humedad ambiental, habrá que valerse de los medios disponibles para aumentarla, sobre todo en la habitación durante la noche. Puede hacerse con cazos con agua hirviente, recipientes encima o al lado de radiadores de calor o con humidificadores.

Y también habrá que servirse de las instilaciones de suero fisiológico tanto como sea preciso. Puesto que el suero fisiológico sólo es utilizable unos siete días después de abrir el recipiente, no merece la pena comprarlo en frasco, ya que hay que desperdiciar casi todo su contenido.

Una buena práctica, para quienes puedan hacerlo, es pasear al borde del mar y respirar el aire salino. (El suero fisiológico es una solución de sal y agua purificada.)

Humidificadores y nebulizadores

Disponer de humificador y nebulizador en casa es una opción recomendable. Existen humidificadores sencillos para la mesilla de noche que emiten un chorro vapor próximo a la respiración. Lo mejor, sin embargo, es efectuar la inhalación de vapor nebulizado.

Uso del nebulizador

Para la nebulización por el estoma se puede recurrir al centro de salud de la S.S. donde le indicarán la forma de poder efectuarla. Otra opción, muy cómoda, es disponer de un nebulizador propio, que se podrá aplicar dos o tres veces al día en las primeras semanas, con menos frecuencia posteriormente y esporádicamente más adelante. El inhalador-nebulizador emite una pulverización finísima del suero fisiológico que llega hasta los alveolos de los pulmones y, en caso de prescripción facultativa, de medicación.

También existen aspiradores caseros, los cuales, aparte de que no los considero recomendables, son innecesarios si se usa un nebulizador.

Estos aparatos, de los que existen varias marcas y modelos –en nebulizadores los hay de mesa y portátiles–, se pueden encontrar en ortopedias, comercios de material clínico y en algunas farmacias; y en Internet con los siguientes selectores: humidificador, vaporizador, aerosol, nebulizador.

Y ahora, para terminar, una observación para aportar tranquilidad ante un posible incidente. En el testimonio aportado más arriba, el hijo del paciente indica que su padre estaba inconsciente y esto se debe a que la asfixia reduce o para la aportación de oxígeno al cerebro. Pero también pueden darse desvanecimientos puntuales y breves, que si son así, pienso que no son para preocupar. Yo los tuve estando en la clínica y se me repitieron en casa. En la clínica incluso fueron objeto de atención del neurólogo, que no encontró que revelaran ninguna anomalía. Los desmayos ocurrían por un acceso de tos brusco y violento. Después de todo lo que he ido sabiendo por comentarios y lecturas, deduzco, puesto que todavía algún acceso de tos me produce un amago de pérdida de conciencia, que la causa es la obstrucción de las venas que riegan el cerebro y le interrumpen fugazmente el aporte de oxígeno.

Nebulizadores y humidificador

Los nebulizadores has sido diseñados para adaptarse a la nariz o a la boca. Los laringectomizados pueden usarlo aplicando al estoma la mascarilla infantil de nariz.

Año VII - Andrés Cañas y el cáncer de laringe

Estoy en el año séptimo, llegando al octavo, de la laringectomía total. También hay quien está en el trigésimo cuarto, pues fue intervenido en el año 1979. Es Andrés Cañas Hernández, un pionero en quitar hierro a la palabra cáncer y en dedicar la experiencia de su rehabilitación a la recuperación de otros laringectomizados en el Servicio de O.R.L. del Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau.

La otra voz width=

Conocí a Andrés Cañas por medio de Elisabet Gimeno, que me envió su libro Mi otra voz, publicado en 1991 en Barcelona. Fue uno de los primeros libros que leí sobre una mutilación de un órgano vital cuya función puede ser ejercida por otro. El libro además, ya exponía materiales y dispositivos que posteriormente han ampliado y desarrollado su utilidad y disponibilidad.

Andrés Cañas ha escrito y me ha enviado una reflexión que, por la claridad y síntesis con que está expuesta, pienso que es provechoso compartirla y, por ello, la reproduzco seguidamente.

SOBRE EL CÁNCER DE LARINGE
Andrés Cañas Hernández

La preocupación del enfermo de cáncer de laringe, desde el instante en que conoce el diagnóstico, se fundamenta en el desasosiego, incluso en la confusión. Y es que, además del impactante nombre de la enfermedad, salvo los “milagrosos” efectos de la quimioterapia moderna en casos donde se detecta precozmente, las posibilidades de curación se basan en la intervención quirúrgica (laringectomía) sin que pueda evitarse la pérdida de la voz por la mutilación de la laringe, ni la disminución del olfato al tener que respirar por el orificio (traqueostoma) en la parte anterior del cuello. Algo que inevitablemente modificará el carácter incluso el comportamiento de quién lo padece.

De ahí que las notas que configuran este abreviado texto reflejen el fruto de la experiencia personal de signo positivo, no solo útiles para el propio enfermo sino que sirven para conocimiento de quién tenga a su lado para “auxiliarle” si fuese necesario. Pues la incertidumbre, la confusión, el desasosiego que produce tal situación afecta al entorno cercano del enfermo casi tanto como a él mismo. Por tanto, para que estos apuntes tengan la efectividad que se pretende, bastaría ceñirse al cumplimiento de las tres recomendaciones que se enumeran a continuación:

1ª - A partir del conocimiento del diagnóstico, la situación psíquico-emocional que suele producirse ha de manejarse con
serenidad.

2ª - Aceptar el tratamiento, por “agresivo” que perezca, y confiar en que tendremos la asistencia médico-clínica necesaria hasta
la curación total.
 
3ª - Ser constante y disciplinado en el aprendizaje de voz esofágica, para permitirnos la reinserción social e integral en nuestro
propio ámbito.

PRIMERA.
a) - Al paciente y a la persona que le acompañe, generalmente un familiar cercano, si no hay nada ni nadie con suficiente autoridad que lo desaconseje, les conviene citarse con otro laringectomizado, por supuesto rehabilitado, para que éste les aclare previamente las dudas a que haya lugar de cara a reforzar su esperanza y aliviarles de la lógica inquietud que les atenace.
e) - Cuando se trata de una persona, en particular el paciente, de carácter aprensivo, que al oír las explicaciones del médico reacciona de forma negativa, hay que aceptar que sea el propio médico quién valore ese extremo y, si cabe, aconseje la asistencia del psicólogo o psiquiatra incluso y la participación del “asistente espiritual” si el enfermo y la familia de éste lo requiere.

SEGUNDA.
a) - Transcurridos los primeros días desde la operación, aún estando hospitalizado, la visita periódica del monitor-rehabilitador o logopeda, si lo prefiere, sería muy eficaz, ya que el contacto con ellos serviría de aliciente positivo, para afrontar, cuando toque, el aprendizaje.
b) - Una vez obtenida el alta clínica, durante el periodo convaleciente, –si el médico no lo desaconseja, debe contactar con algún centro de rehabilitación de la voz para que conozca el tipo de ayuda que se le pueda prestar en él.
c) - De acuerdo con las normas del centro, las personas encargadas de la rehabilitación (generalmente laringectomizados) harán que el aprendizaje sea llevadero, incluso animado; sin perjuicio de que en casos complicados sea preciso recurrir a profesionales.

TERCERO
a) - Durante el periodo de aprendizaje, los monitores comprobarán si el “alumno” se vale por sí solo de cuidar el aseo y protección del traqueostoma. En todo caso, éste debe asumir que esa función forma parte de su intimidad personal.
b ) - Con la protección adecuada podrá permitirse usar ropa de cuello cerrado y respirar con absoluta comodidad. Además, conviene mantener la mejor imagen posible ya que eso le ayudará a evitar miradas inquisitivas o indirectas, por parte de quienes desconocen el problema, que en nada le favorecerían.
c ) - Y para terminar, hay que decir que la persona laringectomizada (hombre o mujer), rehabilitada y dispuesta a convivir con sus limitaciones, si no hay otro motivo que lo impida, debe recuperar su modo de vida e incorporarse a sus actividades habituales. Pues, gracias a la medicina moderna y al esfuerzo de mucha gente, ahora puede hablarse de cáncer como se habla de cualquier enfermedad curable.

 
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