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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

mirollull2 | 11 Marzo, 2011 20:31

Como primer artículo del Año VII me limito a transcribir lo publicado por Tatiana Jiménez, de Bogotá, que puede verse en Fundavoz

FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA

FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.


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Sean todos bienvenidos!!!
Si conoces a alguien a quien pueda interesarle esta información por favor difúndela!!!




domingo 6 de marzo de 2011

Dedicado a Josep Maria Miró Llull

Durante estos años de trabajo con Fundavoz, hemos estado investigando los temas referentes a la voz, sus alteraciones a causa de diversas patologías y los posibles tratamientos para su recuperación total o parcial; es poca la información que se encuentra sobre ello, pero no pocos los pacientes que hoy en día cuentan con alteraciones en su voz, deseosos de encontrar alguna solución y una amplia información que vaya más allá de lo que los profesionales en su consultorio puedan aportarles; hago referencia al corto tiempo de consulta de que puede disponer un profesional especialista en laringe y voz, y a la ética que en ocasiones, impide una conversación trasparente y completa a la hora de hablar de la enfermedad; pero igualmente hago referencia a la gran diferencia entre los conocimientos adquiridos en la academia y la experiencia que pueda tener un profesional de la salud (en teoría y práctica) y un paciente que ha atravesado el camino del cáncer de laringe -entre otros-, la pérdida y la recuperación de su voz y su calidad de vida; no hay comparación alguna, éste último tiene grandes aportes para la humanidad pues su punto de vista no solo abarca los aspectos clínicos y sintomatológicos de la enfermedad sino todo un proceso que incluye la aceptación, la voluntad de superación, los cambios de vida que implica y la forma de recuperar la calidad de vida de la mejor manera posible.
La labor de los otorrinolaringólogos, oncólogos y logopedas o fonoaudiólogos cada día se enfrenta a nuevos retos, y son ellos quienes llevan la gran responsabilidad de hacer procedimientos exitosos que lleven al paciente a sentirse alentado para seguir luchando por su recuperación; sin embargo es el paciente quien debe aportar la voluntad y entrega en su proceso para lograr resultados que le hagan sentirse orgulloso; para todos estos pacientes hay una luz de esperanza a través de la información recopilada por quien lo ha vivido, lo ha luchado y se ha tomado la molestia de también escribirlo.
En este orden de ideas procedo a agradecer, reconocer y enaltecer la labor del español de Palma de Mallorca: Josep Maria Miró Llull, pintor, grabador y escritor; directivo empresarial jubilado, laringectomizado, miembro de Fundavoz y amigo personal, a quien con cariño muchos llamamos: Pep; autor del libro: "CÁNCER DE LARINGE. PREVENCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO", el cual representa grandes aportes para los laringectomizados de España e Hispanoamérica; en su último libro habla de las causas de este tipo de cáncer, sus síntomas y las expectativas de curación; y toca un tema de gran interés para la mayoría de pacientes vinculados a Fundavoz que es la Laringectomía, el pre y post operatorio; rehabilitación, recuperación, regreso a la habitualidad en todos los aspectos de la vida del paciente: social, personal, laboral y familiar; las otras alteraciones que comúnmente se presentan con la laringectomía y los tratamientos alternos, etc.
Es un trabajo de investigación extenso que recopila su propia experiencia con los diferentes accesorios, prótesis, filtros, apósitos; que permiten no solo la recuperación de la comunicación oral, sino del gusto y el olfato y la seguridad e higiene en la respiración; un libro que para muchos será una buena fuente de información, pero sobretodo un gran aliento y luz de esperanza en el arduo camino por el cáncer de laringe.
Pero la labor de Pep, no termina aquí y es preciso destacar su Blog y todos los comentarios, vídeos, ilustraciones y escritos dedicados a informar y enseñar técnicas que permiten a los laringectomizados ampliar sus expectativas frente a una buena calidad de vida; dicho Blog incluye las diferentes formas de protección del estoma, accesorios caseros para estimular el olfato, además en sus escritos también destaca la labor de otros laringectomizados como Ángel Cañas, Jesús Molina Lozano y Juan Toledo así como la Asociación de laringectomizados de Extremadura presidida por Amalia Franco Galán, y la labor de Maite Arenas, promotora de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, trabajando también en pro de una buena calidad de vida para los laringectomizados; igualmente el programa "Volver a hablar" de la Asociación Española Contra el Cáncer en donde Pep es monitor de laringectomizados y otras. Todo lo anterior en un lenguaje claro y comprensible para los hispanohablantes y más en:http://bitacora.mirollull.com/
Es así como este personaje desde su primera experiencia con el cáncer se ha dedicado a investigar, experimentar y recopilar valiosa información sobre el cáncer de laringe y la laringectomía; Josep y sus escritos representan un aporte significativo para los pacientes de Fundavoz y para todo aquel que haciendo uso de los recursos informáticos esté en busca de información al respecto, basta con escribir "cáncer de laringe" y allí está él, entre los primeros resultados de google, siempre atento de los comentarios y dudas de sus lectores. GRACIAS a Josep Maria Miró Llull por todos sus aportes y sobretodo por esta labor día a día compartiendo y solucionando las dudas de muchos que apenas comienzan este camino hacia la buena calidad de vida. Es un gran ejemplo de superación, de lucha y entrega en servicio de los demás, una ayuda que traspasa las fronteras y beneficia no solo a sus compatriotas españoles sino a muchos hispanoamericanos, larga vida y salud para nuestro amigo Pep!

Con cariño desde Bogotá Colombia
Tatiana Jiménez V.
FUNDAVOZ



4 comentarios:

Pep dijo...

Enhorabuena a todos, y sobre todo agradecer la dedicación y entusiasmo de Pep. Un abrazo.

Juan dijo...

Por muchas razones tenemos que estar agradecidos a Pep, pero si tuviese que destacar una resaltaría la gran labor de divulgación que está haciendo hasta el punto de contagiar a otros.
Muchas gracias a Pep y también a Fundavoz.
Juan Toledo

Raúl Iglesias dijo...

Pep fué mi primer cable a tierrra con mi cáncer.
Hoy que estoy a un par de dias de laringectomia, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto

PepMaria dijo...

No creo que sea normal que un paciente escriba un manual sobre su afección. Me decidí a escribirlo, tras varios años de experiencia propia y adquirida en el trato con numerosos laringectomizados y por los conocimientos obtenidos por lescturas y conversaciones con profesionales de ORL y de Logopedia, pensando que sería útil un texto conciso y en lenguaje asequible. Por otra parte, lo publicado ha sido revisado y perfilado por el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla, el agradecimiento al cual figura al principio del librito.

comentarios

  1. Hola

    Hola,

    a. | 11/04/2011, 15:46
  2. perdón

    Hola, perdonad pero antes se me escapó el "hola". Tengo alguna dudilla sobre terminología: habla esofágica, laríngea, erigmofónica, voz laríngea...Estoy empezando a investigar sobre habla esofágica y me pierdo en la terminología; busco artículos y no hay mucho escrito sobre ello.
    He descubierto este blog y me pongo manos a la obra. ¿Me podéis echar una mano?
    Gracias

    A. | 11/04/2011, 15:49
  3. a A.

    La voz laríngea es la voz normal, que se origina por la vibración del aire en las cuerdas vocales, que están el la laringe.
    Voz esofágica y voz erigmofónica son dos formas de denominar la voz que se origina por la vibración del aire en el esófago.
    La voz laríngea utiliza el aire de los pulmones y para que se produzca la voz esofágica hay que introducir aire en el esófago a través de la boca para que vuelva a salir y originar el sonido. También se llama voz erigmofónica porque la esta voz se origina en una especie de eructo (erigmo).
    Si por algún motivo tienes interés especial en conocer la voz esofágica, te puedo indicar algunos artículos y bibliografía.
    Basta que me lo digas.
    Ahora está a punto de publicarse un aertículo mío, titulado "Por qué y cómo hablamos los laringectomizados", el que explico como se generan los dos tipos de voz.

    Pep Maria | 11/04/2011, 23:42
  4. Email

    Hola,me preguntaba si es posible contactar contigo vía email, si fueras tan amable de decirme la dirección para ponerme en contacto contigo lo antes posible.

    Gracias.

    B. | 18/05/2011, 10:48
  5. Email

    Sí. Ahí va: pepmaria[arroba]mirollull.com

    Pep Maria | 18/05/2011, 11:34
  6. Re: Año VII - Publicado en FUNDAVOZ. Bogotá

    Ok, ya te mandé un mail.
    SAludos
    Gracias

    B, | 18/05/2011, 13:23
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