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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

mirollull2 | 08 Marzo, 2011 22:24

¿Lo sabe alguien? ¿Cuántos quedan aislados en localidades sin posible atención y además sin información? Otros se encuentran hundidos y sin apoyo para buscar asistencia; algunos desconocen dónde acudir, aún en ciudades que cuentan con atención logopédica o, peor, se encierran en su soledad depresiva y rehúyen la ayuda que se les ofrece.
El artículo anterior tenía que ser el último del Año VI. No será así por las respuestas que ha originado, que recojo seguidamente:

Josep (2/3/2011) - «Llevo nueve años de visitador hospitalario y monitor de rehabilitación de la voz de la asociación Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida; nuestro presidente lleva 29 años y es de la misma opinión, creo que es el 80 % o más que logra hablar de nuevo. Sigue adelante, continua con tu labor, muchos estamos contigo.»

(3/3/2011) «Soy Julio de Silla, Valencia. Sólo una discrepancia respecto a nuestro amigo Rafael. Por favor, querría que él se pusiera en contacto conmigo, pues para mí, en las clases a que él ha asistido no están tan atendidos como en AVOL. Yo, particularmente he tenido alumnos que en la Fe no los hacían hablar y con nosotros lo han conseguido. No quiero decir que el 100% lo consiga, pero, hasta la fecha, no tengo ningún caso que haya salido de nuestra asociación sin hablar.
Estaría encantadísimo de poder intentarlo con nuestro amigo Rafael, pues creo que con el equipo de nuestra asociación lo conseguiríamos. Es una pena que este compañero no pueda defenderse hablando como lo hacemos todos nosotros, y estando en Valencia no le supondría mucha molestia.
Referente a tu trabajo, eres una de las personas que más nos anima a buscar la normalidad dentro de nuestras deficiencias. De verdad, Pep, para mí eres un ejemplo a seguir, un espejo en el que todo laringectomizado quisiera mirarse. Sigue así, pues eres muy necesario para nosotros.

Daniel.(4/3/2011) - «He leído con interés lo que nos enviaras. Es un cuadro muy realista, son las variantes o matices de lo que nos pasa.
Después de leer varios comentarios de pacientes de España, estoy de acuerdo contigo en que la rehabilitación de los laringectomizados está descuidada.
Mi experiencia ha sido diferente y creo que hay que insistirles a los nuevos: la voz esofágica, salvo excepciones, se puede conseguir, y de aceptable calidad. Creo que lo más importante es el logopeda, una vez quitada la sonda.
No debemos permitir que la sensación de lo "no posible", frustre la posibilidad de volver a hablar.»

Rafael (5/3/2011) - «Con todo mi respeto y cariño, si me lo permites, te comentaré que noto un cierto desengaño y algo de mal humor en tu último artículo.
He leído, todos los que has publicado, siempre hay algo en ellos que te hace sonreír; en este no, todo es muy serio, hasta lo de plantar perales.
En año 2002 la palabra cáncer, no se pronunciaba cuando estaba el enfermo presente, y muchas veces a la familia no se le ofrecían casi garantías de que todo saliera medio bien; hoy, si entras en la página WWW.curadosdecancer.com y ves los supervienes (como ellos nos llaman) y lees sus experiencias, verás que todo ha cambiado: las operaciones, los tratamientos, los seguimientos y, sobre todo, el comportamiento médico: te dicen directamente a ti lo que tienes y lo que se puede o no hacer.
Te animo a que sigas escribiendo y a que no pierdas ese punto socarrón que yo siempre aprecio en tus artículos.»

(5/3/2011) «Amigo Rafael:
Siento haber causado esta impresión. No lo pretendía. Lo de los perales es con la mejor intención; entre los laringectomizados que se han recuperado mejor de todos los que conozco, aparte de los que han podido continuar con su profesión o actividad, están los que tienen huerto o jardín para cultivar y lo cultivan. Supongo que influye el aire libre, el contacto con la naturaleza que ves crecer y florecer, el ejercicio físico, etc.
Por otra parte, lo que pretendo, es desmitificar la palabra cáncer. Y que la sanidad pública atienda mejor, cuando no simplemente los atienda, a quienes han sido operados de laringe. Son grandes las carencias que en este sentido existen todavía, incluso en lugares dónde donde hay hospitales que tienen logopedia o cuentan con asociaciones. Conozco algo lo que está sucediendo, y así como tengo testimonios de gente que ha sido muy bien atendida, tengo más de quienes no saben dónde acudir o qué hacer.
Como puedes suponer no hablo de mi ciudad, donde dos hospitales tienen atención logopédica y la Asociación del Cáncer tiene el programa "Volver a hablar" (aunque, en contra de lo que debería, no tiene logopeda).
¿Que en el cáncer hemos avanzado algo? No lo dudo. Pero tú sabes que en el cáncer de laringe se requiere un seguimiento especial de recuperación y rehabilitación.»

Rafael (6/3/2001) - Estamos y estaremos siempre de acuerdo en la desmitificación de la palabra cáncer, yo perdí a mi cuñada hace diez y siete años de un cáncer de mama ( tenía 38 cuando le pasó), eso en la actualidad seguramente no le hubiera pasado, claro que según en qué hospital y qué médico te toca, tienes mejor o peor suerte,
Estoy seguro de que eso hoy no le hubiera pasado, a eso me refería con los avances médicos.»

Ángel (5/3/2011) - «Querido amigo Pep: Al tiempo de saludarte me permito FELICITARTE –una vez más– por tu interés en llevar a término una tarea que, cuando menos, sirve para alumbrar esperanza entre personas con laringectomía total y están dispuestos a superarse.
Después de leer "Desde casa - 136" y esos escritos del amigo Rafael he creído oportuno enviarte el escrito que hice con motivo del . Es este:

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER
A. Cañas H.
Sí, ya sé que me repito hasta cansar, no lo niego, pero es que llegado este Día no puedo evitarlo. Acabo de leer que "este año en nuestro país se han diagnosticado sobre 170.000 carcinomas" y que "en 2020 se producirán más muertos por cáncer, menores de 65 años, que en 2010". ¿Verdad que es preocupante?
Menos mal que también se nos dirá que "gracias a los constantes y laboriosos trabajos de investigación que se están llevando a cabo en todo el mundo buscando los orígenes de la enfermedad y las causas de su desarrollo, así como los fármacos para tratarla, los porcentajes de curaciones irán aumentando año tras año de manera notable". Entre tanto veremos aparecer en la "tele" personajes populares, famosos, incluso políticos en activo que padecen o han padecido cáncer, explicando cada cual cómo lo ha asumido y nos contarán su historia particular según le vaya o le haya ido durante el tratamiento. Como tampoco es descartable el que alguna autoridad vinculada en áreas de salud diese la cara interesadamente para explicarnos que "si no se hace más de lo que se está haciendo desde las administraciones, no es por falta de voluntad, si no es por escasez de presupuesto...".
Igualmente veremos a eminentes oncólogos que estimulen nuestro ánimo (detalle a agradecer) diciendo que "el cáncer es cada día una enfermedad más controlable y que debemos concienciarnos de ello para seguir sumando esperanzas y creer en la curación total". Con lo cual, nada de lo que se diga, o se publique, acerca de tan interesante tema y vaya dirigido a la verdadera Lucha contra el Cáncer nos parecerá mal, ¡faltaría más!
Sin embargo, reconozcamos que hay aspectos importantes que la administración de salud no contempla y pasa poco menos que desapercibido en las diversas y conocidas campañas contra tan lacerante enfermedad. Uno es la falta de información en colegios IES a alumnos de ambos sexos (adolescentes) de cara a orientarles, a disponerles, para que desde el conocimiento que se adquiere en la propia escuela conozcan los principales factores de riesgo –fumar por ejemplo– y sus negativas consecuencias, ellos mismos comiencen a intentar evitarlo o cuando menos sepan –si cabe– cómo son los primeros síntomas para anticiparse y poner remedio antes de que pudiera ser demasiado tarde, como suele ocurrir. Otro sería, en caso de contraer la enfermedad y someterse al tratamiento que corresponda para curarla, tras el alta clínica, mientras el paciente convalece debería ser asistido y facilitarle la clase de rehabilitación que precise en cada caso.
Digo yo que tuve cáncer de laringe y para volver a hablar y rehabilitarme tuve que "buscarme la vida". Claro que de esto hace ya 31 años!»

Mi "historia" particular será una rareza, ya que no tiene ningún parecido con la mayoría de las que conozco, que por mi dedicación han sido muchísimas. No obstante, si alguna me recuerda buena parte de cómo lo he vivido y yo mismo lo acabé entendiendo, sin duda alguna, es la tuya.
Una vez más, gracias por tu amistad.»

 

Y ahora sí doy por terminados los artículos del VI Año. (Sólo añadiré dos índices para localizar mejor cualquiera de los escritos.) Y lo hago con una nota esperanzadora. Entre quienes, recientemente, han entrado o van a entrar en quirófano y me han hallado en Internet, está Raúl. Y esto es lo que escribió ayer en FundaVoz, de Bogotá:

« Pep fue mi primer cable a tierra con mi cáncer.
Hoy, que estoy a un par de días de laringectomía, agradezco haber conocido a una personalidad tan rica en todo aspecto.
7 de marzo de 2011 13:29»

Deseo y espero que, pronto, Raúl podrá decirme que su recuperación es buena.

comentarios

  1. Una buena Voz

    No solo hay que conseguir emitir los sonidos sino que el esfuerzo practicando permanentemente debe llevar a una nueva voz clara , fluida y con volumen para poder ser entendidos y escuchados.
    Animo a todos a no dejar de practicar por muy bien que se llegue hablar . Nadie se ha preocupado nunca hasta donde se puede llegar con la nueva voz . Todo esta por descubrir asi que este es nuestro reto .
    PRACTICA , PRACTICA Y MAS PRACTICA.

    Maite Arenas | 09/03/2011, 11:38
  2. Hola

    Hola Maite como estas, soy Lizolette de Chile, quiero saber de Manuel le dicen Manu, puedes decirme algo de Él. gracias un saludos de Chile.
    Mi direccion es : Colon 3846,Las Salinas, Talcahuano

    Lizolette | 07/04/2011, 19:50
  3. Angustiados

    Mi marido (60 años) fue operado hace cuatro años de un tumor en el seno piriforme manteniéndole la laringe y las cuerdas vocales. Ha tenido recidiva. Esta mañana nos han confirmado en el Hospital 12 de Octubre que dentro de quince días le operarán para extirparle la laringe. Estamos absolutamente hundidos y desorientados. Ahora, nuestra única esperanza es que pueda volver a hablar. A él, en principio conseguir una voz esofágica le parece complicadísimo. Sin embargo, parece que la prótesis fonatoria daría resultados más rápidos. ¿Le podrían instalar la prótesis fonatoria en el momento de la operación? Hemos encontrado su página investigando en internet y nos está ayudando muchísimo, sobre todo su afán de superacion y, algo muy importante, su sentido del humor (la referencia al cuello de pato es impagable y nos ha hecho sonreir a pesar de nuestro disgusto. Gracias por todo.

    Ángela | 27/01/2012, 16:40
  4. A Ángela

    Evidentemente, Ángela, una laringectomía total no es una operacioncita que se pasa en 10 días. Pero tampoco es para hundirse. La prótesis fonatoria se puede implantar al hacer la laringectomía o un tiempo después, pero mi consejo, es que hay que plantearse pros y contras antes de decidirse por una prótesis fonatoria. En general (porque no siempre) va muy bien para hablar, pero también tiene sus inconvenientes. En estos días os explicaré cómo lo veo.
    Con 60 años se es joven y si se puede prescindir de un "utensilio" del cual habrá que estar pendiente toda la vida, no compensa ponerlo para ganar unos meses (a veces menos) para poder ir hablando.
    Voy a ver si me has puesto el email en el comentario y si es así, podremos hablar con más amplitud.

    Pep Maria | 27/01/2012, 19:02
  5. Re: Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

    Hola a todos los LARINGUECTOMIZADOS. Me llamo Paco, tengo 56 años y fuí operado por el Dr. Anselmo Díaz de Valencia-España-
    Es la primera vez que entro y no se muy bien como funciona este sistema para poder HABLAR con otros agraciados como yo, ya que si el destino nos quitó el habla natural, digo que somos agraciados con la lotería de poder seguir VIVIENDO. Nuestra desventura debe ser fortuna para quienes nos rodean (familia, amigos, etc.),y debemos darles ánimos para que sigan viviendo sin un celo excesivo en nuestros cuidados porque somos, y así debemos hacerlo ver, AUTO-SUFICIENTES. Esto le dará mucha alegría pues lo merecen.
    En cuanto a nuestra forma de funcionar y vivir ha de ser similar a la viada anterior a nuestra LARINGECTOMÍA. Va a depender de nuestras ganas y éstas deben ser muchas, de hacer cosas.
    Yo era Agente Comercial autónomo. Desde el primer momento una vez salido del hospital, donde me atendieron excelentemente, me planteé aprender a usar mi voz esofágica, voz que todos tenemos. El Dr. Díaz me remitió a AVOL (Asociación Valenciana de Lanringuectomia)
    A los cuales debo un profundo agradecimiento.
    Posteriormente, una vez no educan y ayudan para utilizar nuestra nueva voz, NUESTRA VOZ ESOFÁGICA, dependerá de nuestras GANAS, ESFUERZO, CONSTANCIA Y PERSEVERANCIA. Debemos practicar constantemente, hablar con la gente sin ningún tipo de apuro. La familia y los amigos en particular, y la gente en general nos prestan una atención especial y exquisita que nosotros debemos saber gestionar y agradecer.
    Bueno amigos y amigas espero poder estar en contacto con todos y para ello os hago llegar mi correo. Seré dichoso de poder intercambiar alegrías y proyectos de futuro con todos vosotros. ÁNIMO y a luchar día a día.
    Un brazo y un cariñoso y afectivo saludo.
    Francisco Alcalá Gómez VALENCIA (España)

    Francisco Alcalá Gómez | 29/01/2012, 12:54
  6. A Francisco Alcalá

    Gracias por tu escrito.
    Te voy a dar por correo unas direcciones de Facebook en las que grupos de intercambio de experiencias y comentarios.
    Otra cosa. ¿Me permites que publique tu escrito en uno de mis artículos?
    Un abrazo

    Pep | 01/02/2012, 18:08
  7. Laringectomia total.

    Hola Pep, es la primera vez que entro en tu pagina y me ha impresionadosu contenido en general.Me llamo Antonio Solis de 65 años y hace 5 años y dos meses fui operado de un calcinoma de laringe y por consiguiente me hicieron la Laringectomia total.La operaciòn fué realizada por el Dr. Jorge Roquete del Hospital Universitario de Pto. Real. Cádiz,al cual le estare infinitamente agradecido de por vida. Hice rehabilitación para volver a hablar en unos cursos especificos para laringectomizados en dicho Hospital y la verdad es que en la actualidad me defiendo bastante bién, aunque tengo algún que otro problema sobretodo con con algunas letras comom por ejemplo la J,y además me falta el aire para crear frases y oraciones medianamente largas; por lo demás llevo una vida bastante normal.Sr. Pep,me gustaria saber si con los adhesivos Flexiderm y los Provox HME Cassette HiFlow, intercambiador de calor y humedad que es lo que utilizo(no llevo cánula), necesitaria algún otro aparato que me permitiera ducharme con mayor tranquilidad y poder bañarme en el mar ó en la piscina. Muchas gracias y me encantaria en un futuro seguir disfrutando de vuestros comentarios e informaciones.

    Antonio Solis Garcia | 06/09/2013, 16:25
  8. Re: Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

    Compañero Antonio, te voy a decir que lo primero que hay que hacer es ducharse con tranquilidad, incluso sin usar nada para taparse el estoma; con doblar la cabeza hacia abajo e inclinarse un poco, no entra agua en el estoma. Y si se usa ducha de mano, lo que hay que hacer es evitar dirigirla al estoma. Por otra parte, si entran algunas gotas de agua en la tráquea, lo único que hacen es provocar tos y sacar residuos mucosos que pueda haber.
    Llevando HME, se puede sustituir el filtro por un adminículo acodado que tiene la entrada y salida de la respiración hacia abajo, por lo que no le puede entrar agua de la ducha fija ni de la de mano usada normalmente.
    Este adminículo es también de Provox, y una forma fácil de adquirirlo es pedirlo al distribuidor de Provox, que está en Barcelona. Se paga por transferencia bancaria y automáticamente lo mandan a gastos pagados por mensajería.
    Creo que vale unos 40 €.
    Este adminículo no permite meter la cabeza en el agua. Para bañarse en el mar o en la piscina existe un sistema de tubo que se adapta al estoma y se sujeta al cuello. A algunas personas les va bien y a otras no. Tanto del tubido para ducha como del aparato para nadar, tengo artículos publicados. Te enviaré el enlace.
    Ahora miraré si su email está en los datos internos del comentario. Si es así, te podré enviar los enlaces de los artículos y añadirte a la lista de envío de artículos.
    De todas maneras, por aquí puedes preguntarme lo que quieras. Un abrazo

    Pep | 08/09/2013, 02:04
  9. Re: Año VI - ¿Cuántos laringectomizados consiguen hablar?

    Gracias Pep. por contestarme tan rapidamente y por el envio de tus articulos y comentarios sobre lo que te solicitaba. Seguiremos en contacto. Gracias de nuevo.

    Antonio Solis Garcia | 13/09/2013, 14:10
  10. verguenza

    es una vergüenza de como esta la tecnología no puedan inventar algo mucho mas simple para poder hablar con mas naturalidad la voz esofagica es muy tediosa y difícil de aprender y dificultosa para que la persona al escucharte te entienda las prótesis foniatorias despiden mal olor y son totalmente incomodas el costo para tenerlas operativas son altos siendo un buen negocio para las companias que promueven este tipo de soluciones yo tengo veinte anos de operado no se si tendría que esperar veinte anos mas para una solución practica los paciente que somos operados nos ponen como bichos raros para que nos vean todo el mundo aparte escriben una cantidad enorme de artículos que no nos dicen nada siempre las mismas cosa puro bla bla bla los que están haciendo es lucrar con nuestro dolor bueno esta es mi opinion

    renzo | 28/01/2016, 18:30
  11. depresión

    Mi nombre es Mónica Sánchez, vivo en San Fernando , pvcia de Buenos Aires, Argentina. El 07/09/15, fui operada de cáncer de laringe con extracción total de la misma y ganglios, lamentablemente me operaron dos residentes del equipo del Dr. Chinski del Hospital de Clínicas.La operación duró más de 12hs, pero según ellos fue todo un éxito al Jefe del servicio lo vi una sola vez , después de la cirugía y ahí me indicó la compra del laringófono Bueno a esta altura aún no hablo,y acá estos aparatos son carísomos, no lo he usado , hace un ruido espantoso hace un ruido espantoso. No he tenido suerte con las foniatras, ahora estoy yendo al Hospital Militar Central y x lo visto sabe mucho, me dejó ejercicios ya q está haciendo un largo viaje por Europa, pero el 7/07, ya tengo turno, gracias a dios, la veré, pero lo único que logre fue sacar la a con voz larignofónica o esofàgica y entré en una gran depresión, tengo 62 años y he tenido una vida muy difícil, soy viuda hace 5 años y vivo sola, ya que me era muy complicado vivir con mis dos hijos, quienes por otro lado no me ayudan con los ejercicios al menos ver si progreso o no. Que me recomiendan para lograr mejores resultados? Tengo mucha mucosidad dado q tengo enfisema y EPOC, y estoy en tratamiento por esto también, mil gracias

    Mónica Sánchez | 28/06/2016, 01:37
  12. A Mónica

    El laringofono es un recurso mientras se aprende a hablar con voz esofágica y para aquellos que por cualquier razón no puedan llegar a hablar con la voz esofáfica. Hablar con laringófono requiere unos días de aprendizaje: encontrar el mejor punto de contacto con el cuello, colocarlo de forma que la superficie de la lámina vibradora toque completamente donde se apoye y no hacer gran presión. Acostumbrarse a sincronizar el botón en coincidencia de la simple vocalización de las palabras (solo gesticular) sin ayudar con sonidos propios. Así se consigue que la voz domine al sonido del laringófono y disminuya el tono mecánico.
    En cuanto a la voz esofágica, si has conseguido pronunciar la "a", estás en el buen camino de poder hablar.
    En principio, te sugiero que veas dos vídeos míos sobre el inicio de la voz esofágica. Hay personas que han aprendido a hablar siguiendo mis indicaciones.
    Los puedes encontrar escribiendo "youtube peplaring" en el buscador.
    Si necesitas más aclaraciones no dudes en preguntar.
    En cuanto a la depresión, que es bastante normal, te aconsejo que solicites al médico que te recete un antidepresivo.

    Pep | 29/06/2016, 01:26
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