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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI – 6, 10, 15, 20 ó más años después de la laringectomía

mirollull2 | 02 Marzo, 2011 16:48

Pues sí, después de una laringectomía se puede vivir muchos años. Me refiero a vivir satisfactoriamente. Se consigue teniendo un proyecto vital (reincorporarse al trabajo, a la vida social, cuidar rosales –o tomates, pimientos, acelgas, perales…– desarrollar actividades que ya se tenían o iniciar otras nuevas, lo que sea, y asimilando las secuelas y cambios orgánicos derivados de la intervención quirúrgica, y superándolos en cuanto sea posible, como es volver a hablar (por cualquiera de los medios disponibles).

El pasado día 25 de febrero, el mismo día en que me hicieron una prueba de esfuerzo y de contenido de gases en sangre, como continuación del TAC de cuello y tórax y de análisis de sangre, –que habían resultado satisfactorios–, para control y seguimiento de la lobectomía, se cumplió el sexto aniversario de la laringectomía. En esos días se preparó el programa en el que hablé especialmente del cáncer de pulmón con Marga Pocoví y que se emitió el domingo 27 por Canal 4.

Aferrats a l’esperança
Fotogramas de “Aferrats a l’esperança”, espacio dirigido y presentado por Marga Pocoví (Mar), emitido el 27 febr 2011 en Canal 4

En el tiempo que llevo escribiendo este blog, he conocido personas que llevan 15, 20 y más años de vida de laringectomizados. Y en los mismos días en que he escrito los dos artículos Algo más sobre el gusto y el olfato, he recibido un mensaje de Rafael, operado hace 10, al que han seguido uno mío y otro suyo. Con ellos, por ser representativos de cómo, más o menos, suele ser la recuperación y rehabilitación de muchos –¿quizá la mayoría?– de los laringectomizados, voy a cerrar este mi sexto año.

23 de febrero de 2011
Estoy totalmente de acuerdo, con tu exposición sobre el gusto y el olfato. A mí me operaron con 53 años, este año hará diez, y comentaré que al principio, hasta que pasaron los seis primeros meses, todo era raro, preocupante, no tenía gusto (sólo si era picante), no tenía olfato (sólo olores muy fuertes: gasolina, barnices, pinturas, etc.). Tenía un dolor constante en todo el cuello (lo sigo teniendo, nunca se fue ni se irá).
Me operaron en el Hospital la FE de Valencia, nueve horas de operación y dos meses ingresado, no me dieron ni radio ni quimio, según el médico que me operó no lo necesitaba porque me había limpiado con exceso toda la zona donde estaba el tumor, (ya lo teníamos concertado así antes de la operación, él pensaba que era lo mejor, no se equivocó).
En la primera revisión, a los tres meses de operado, le comenté a mi médico que no tenía gusto ni olfato y que tenía un dolor constante en el cuello y en la base de la lengua, se puso de pie (mide uno ochenta y dos), yo también me puse de pie (mido uno sesenta y ocho), me pasó un brazo por el hombro, y como un buen amigo me dijo: Rafael, con lo que te he hecho, algo te tiene que quedar.
La revisión siguiente cuando me preguntó, como siempre, cómo me encontraba, le contesté sonriendo: mejor que nunca; nunca más le dije que me dolía o cualquier otra molestia, que no fueran las normales derivadas de ese tipo de operación.
Un año, pasando revisión cada mes (TAC y analítica con control de marcadores tumorales). Otro año, lo mismo, pero cada tres meses. Tres años, igual, cada seis meses. Cuatro años, lo mismo, una vez al año.
Alguna vez le he preguntado cuándo me iba a dar de alta; no contesta, me mira, sonríe y me guiña un ojo; hasta el año que viene, me dice.
Que este comentario personal, sirva para dar ánimo, a todos los operados; no hay que descuidar las revisiones ni cualquier tratamiento que nos recomienden.
Yo me decidí por vivir sin más preocupaciones que esas, las de pasar las revisiones y seguir todos los tratamientos, (clínica del dolor, terapias de grupo, logopeda, etc. etc. )
Pase de ser Jefe de seguridad de un multinacional, con una gran actividad diaria, a no hablar y estar sin saber qué hacer.
Nunca conseguí hablar con el esófago (tras un año intentándolo me cansé, y lo dejé, solo el 4 % lo consiguió), empezaron los miedos, a estar solo, que nadie me entendiera, y un montón de cosas más que me pasaban por la cabeza.
A los seis meses, tomé una decisión: me compré un laringófono, y empecé a vencer todos los miedos, a saber cuáles eran mis limitaciones, y a ser feliz; mi primer viaje solo, fue a Portugal, Fátima fue mi primer destino, después Galicia, Asturias, Cantabria, Andalucía, Madrid, Barcelona. Y este año, si me dejan en casa, cumpliré mi sueño dorado; en septiembre, Canadá.

26 de febrero de 2011
Gracias, amigo Rafael.
Te quiero pedir una cosa. ¿Me permites que con motivo del "6º aniversario" transcriba tu escrito en un artículo del blog?
Quiero, no obstante, que me aclares algo que va en contra de lo que conozco y de lo que experimento con los que vienen a clase conmigo. Dices: solo el 4 % lo consiguió. ¿Es esto posible? Me lo puedes explicar. ¿Dónde y quien os enseñaba? Que de los que asisten a sesiones de logopedia con constancia haya un 4% que, por problemas de esófago u otros, no llegue a hablar, me parece razonable, pero no que sólo lo consiga el 4%.
El laringófono me parece una buena solución para los que lo tienen difícil o no pueden hablar de otra manera. ¿No hay gente que usa gafas o audífonos?

27 de febrero de 2011
Contesto a tus preguntas: El 4% es una a apreciación mía, en base a que durante estos años, en las revisiones y en consultas en las que he coincidido con pacientes que se operaron en aquella época y en los años siguientes, sólo he conocido a cinco personas que pudieran hablar con el esófago, el resto me comentaba que o se habían cansado o no tenían aliciente para continuar, o simplemente no podían, y lo habían dejado.
Nos enseñaba una logopeda, que no siempre era la misma, el número de asistentes no era siempre el mismo, clases con ocho, otras con quince, otras con tres pacientes que iban un mes, otros un día, otros tres meses; yo tras casi diez meses, y sin conseguir pronunciar las vocales y menos palabras completas, lo deje.
Pasado un tiempo, en el 2005, buscando cosas y sitios, encontré tu página, vi tus vídeos, seguí todos tus comentarios en los blogs, leí con atención todos tus experimentos, todas las contestaciones que dabas a las preguntas que te hacían, he visto todas las fotos que has publicado, en fin todo lo que hay sobre ti en internet. Te preguntarás ¿por qué no lo intente a modo particular o en otra asociación? Los operados de cáncer de laringe somos propensos (según mi médico), en algunos casos, a tener otro cáncer: en abril del 2005 me operaron de cáncer de próstata, me he recuperado muy bien de los dos, y como ya te dije, sé mis limitaciones y como tal actúo, antes de hacer algo lo pienso, y si no puedo de una manera lo hago de otra, pero lo intento.
Alguna vez aun asisto a las terapias de grupo de operados de laringe, y de cincuenta o más sólo hablan cuatro o seis. Como te decía al principio, es una apreciación mía, este tipo de "disfunción" llama mucho la atención, cuando te relacionas con gente, siempre sale lo mismo al ver ven que hablas con el Servox. A mi padre, a un amigo, a un vecino también lo operaron de lo mismo, no se murió de eso pero nunca habló.
Tengo 62 años, 35 casado con la misma mujer, dos hijas de 34 y 33 años casadas y un hijo de 24 soltero y por fin una nieta de 5 meses, ya sé que muchas veces les cuesta entenderme, tengo que repetirlo muy despacio, mi cabeza piensa más deprisa que hablo, se me olvida que estoy operado, y ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
Puedes publicar lo que quieras, y recuerda que todas las operaciones no son iguales, así como no son iguales los pacientes; yo te he escrito desde mi punto de vista, que puede no coincidir con otros, para mí es más importante saber tus limitaciones, perder el miedo y vivir, que estar todo el día mirándose, y entonando el pobre de mí.

Poco puedo añadir, simplemente que con todas deficiencias de atención en la rehabilitación, Rafael ha tenido un muy adecuado seguimiento de revisiones médicas y un trato afable con su médico. Yo he tenido más. Otros tienen menos. Desgraciadamente la falta de atención sanitaria y de ayuda propicia en la rehabilitación de los laringectomizados es demasiado frecuente.

comentarios

  1. laringotomizada

    Les cuento me operaron el 02/06/1992. Buscando por Internet para comprar repuestos del Laringófono los encontré.
    Van a ser 19 años que hablo con ellos.
    Me gustaría compartir experiencias con ustedes.
    Un saludo
    Clara

    Clara | 06/03/2011, 23:47
  2. A Clara

    Por supuesto que puedes compartir experiencias. Además eres una veterana que ya conoce más que la mayoría. Todavía hay laringectomizados que te superan en años, pero no conozco muchos.

    Pep Maria | 07/03/2011, 00:29
  3. Volver a integrarse

    Despues de estos cinco años siguiendo tus escritos y colaborando en lo que puedo tengo que decir que lo mas importante y yo percibo como cambio es que el operado de laringe empieza a entender que no debe limitarse a su entorno familiar o en las asociaciones sino que la rehabilitacion le debe llevar a una nueva integracion social en su entorno.
    El estigma que durante decadas hemos llevado los laringectomizados debe terminar en el siglo XXI , tooos deberian volver hablar con un metodo u otro . Exigir a sus otorrinos informacion suficiente para tomar las decisiones mejores y recuperar la voz ,bien sea con voz erigmofonica , con laringofono o con protesisi fonatoria. Cuando el sistema de Salud Español autoriza la implantacion de protesisi fonatorias deberian ser los medicos los que se implicaran en ello. Se que esto hace que el otorrino tenga que hacer un mayor seguimiento al paciente pero por ello no debe ser quitada esta opcion y si en los paies mas avanzados casi un 70% sale de la opercion con protesis fonatoria y los medicos hacen los seguimientos adecuados aqui debemos exigir que se haga lo mismo . " Ningun laringectomizado sin poder hablar". Gracias Josep Maria por todas tus aportaciones y por todo lo que a mi me has ayudado . Un saludo a todos Maite

    Maite Atrenas | 09/03/2011, 10:46
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