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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

mirollull2 | 19 Octubre, 2010 21:15

Pues, sí, así es.

Hace tiempo que estos artículos exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a mi evolución, que, puesto que sigo escribiendo y mantengo actividades de la que ya podríamos llamar mi actual profesión, la de ‘laringectomizado’, se deja entender que mi andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.

Ahora, sin embargo voy a hablar de mí, pues dije adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente.

He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo –puesto que hay que reponerla periódicamente– la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.

A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.

Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.

Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» –le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.

Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.

En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz –ya inexistente– producida con la prótesis fonatoria.

 En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.

 

comentarios

  1. Re: Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

    Hola Sr. Miró, reciba un saludo desde Lima - Perú, le felicio por tal brillante aporte, este el de su página web. Le escribo para comentarle que mi padre, quien fue operado por un tumor en una cuerda bocal, desea colocarse una protesis de voz, pero según veo lo más recomendable es lograr la voz esofágica, por favor dígame se consigue generar ese tipo de voz, desde ya muchas gracias por su valiosíma ayuda.

    Mario Leython | 22/11/2010, 19:52
  2. A Mario Leyton

    He de suponer que, aunque se tratara de un tumor en una cuerda vocal, la intervención no fue de laringectomía parcial, sino total.
    La voz esofágica, en principio, es preferible a la prótesis de voz. Además, incluso llevando prótesis de voz, es recomendable, por no decir imprescindible, aprender la voz esofágica.
    En general, la voz esofágica, aunque sea en distinto grado, la consiguen todos los que lo intentan.
    La voz con prótesis tiene sus ventajas, pero, aparte de que no es aplicable a todos los laringectomizados, también tiene inconvenientes, a veces importantes.
    En este mismo blog puede encontrar varios artículos sobre la prótesis fonatoria.
    Para poder orientarle mejor, convendría me dijera qué edad tiene su padre, qué tiempo lleva operado y si ha iniciado el aprendizaje de la voz esofágica.
    Estoy a su disposición para ampliar la información que precise.
    Gracias por su apreciación sobre mi aporte.

    Pep Maria | 22/11/2010, 22:21
  3. Re: Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

    SOY MARIA DE ARGENTINA, ME COLOCARON LA POROTESIS FONATORIA, ESTOY ESPERANDO QUE CIERREN CON UNOS PUNTOS EL ESTOMA, PORQUE SE ESCAPA EL AIRE...ESTOY ANSIOSA DE SABER COMO RESULTARA ESTO, NO OBSTANTE ESTOY LEYENDO SU EXPERIENCIA Y UNO TIENE QUE EVALUAR LO QUE VAYA A SER MEJOR PARA UNO..ADRADEZCO DE PODER ESTAR EN CONTACTO CON OTRAS PERSONAS LARINGECTOMIZADAS PARA VER QUE LO QUE PUEDE APORTAR CADA UNO, YA QUE CADA CASO ES DIFERENTE A OTRO!! GRACIAS

    MARIA MANCINO | 30/03/2011, 02:24
  4. hola.

    Yo soy operada de laringe total el año 2007, la verdad de todo esto, es que yo trabajo en un Cesfam en Talcahuano, me siento muy bien no digo que es bonito,
    pero lo he superado bastante, no se hablar todavia, pero ya lo hare, lo que yo quiero es si me pueden conseguir un oparato de plata para poder usarlo, yo uso uno de goma o plastico pero hay que cambiarlo cada 3 meses es posible que me la consigan alguno de Ustedes. Les agradeceria mucho, un abrazo para todos gracias.

    Lizolette | 07/04/2011, 18:03
  5. Elisabet

    Hola,soy eli, le escribo porque estoy desesperada.Hace 4 meses nos enfrentamos a la dura noticia de que mi padre tenia cancer de laringe y por si fuera poco tenian que realizarle una laringectomia total pues bueno antes de la operacion le dijeron que iban a ponerle una protesis fonatoria y asi fue,todo ello sin saber las consecuencias y complicaciones que podria tener ya que no nos informaron de nada sobre esta.Actualmente presenta granulomas alrededor de la protesis,no sabemos el porque no se le cierra,los medicos nos dicen que esperemos y esperemos y comprendo que la voz es mucho mas conseguida con la protesis pero ya estamos desesperamos porque claro no es el el que esta sin comer con una sonda nasogastrica durante 3 meses,sin tragarse ni siquiera su propia saliva y sigen mareandonos que si esperemos que si se la van a cambiar de tamaño..En conclusion estamos pensando en decidir quitarsela pero le pediria que me informase de como se quita,si tiene que ser en quirofano...Le agradeceria mucho que me informara porque lo dicho estamos DESESPERADOS y sin saber que hacer.muxas gracias y un saludo!

    eli | 03/05/2011, 20:19
  6. A Elisabet

    Ayer te contensté y cuando pulsé Enviar falló el programa y se borró todo, por lo tanto supongo que no te llegó la respuesta.
    Para quitar la prótesis no se necesita quirófano, el médico lo puede hacer en el mismo sillón de la consulta. Al quedar la fístula (el orificio) libre, el mismo tiene tendencia a cerrarse y, frecuentemente, lo hace en pocos días. Yo he conocido personas a las que se ha quitado la prótesis y la fístula se ha cerrado en dos o tres días. A veces puede tardar más.
    De todas maneras en el caso de tu padre no sé qué influencia pueden tener los granulomas, esto tiene que considerarlo el médico.
    La prótesis puede tener filtraciones básicamente por tres motivos: 1- Porque sea más larga que el grosor de la pared traqueoesofágica y se mueva hacia adelante y atrás. (Esto se soluciona cambiando la prótesis por otra más corta). 2- Porque la fístula no se ajuste perfectamente al cilindro de la prótesis. En este caso se puede quitar la prótesis y controlar si la fístula, al estar libre, se cierra algo. Si es así, hay que tener a punto otra prótesis nueva para colocarla. (La que se ha quitado no se puede volver a colocar). También, según vea el doctor, podría solucionarse la holgura con infiltración de botox. 3- La prótesis puede tener estropeada o atascada la valvulita interna que abre y cierra el paso de aire. En este caso, la solución es cambiarla por otra (para este cambio tampoco se necesita quirófano).
    Evidentemente, con una prótesis se habla pronto, mejor y más alto que con la voz esofágica, que requiere un tiempo de aprendizaje; pero la fístula también tiene sus inconvenientes y lo que no es admisible es estar varios meses sin solucionar el problema, a no ser que pueda haber alguna causa adicional que haya que tratar.
    Si no me he explicado bien o necesitas más información, no dudes en preguntarme. Y dime, por favor, de qué localidad sois. Me lo puedes decir por e-mail, el mío es pepmaria(arroba)mirollull.com

    Pep Maria | 04/05/2011, 16:57
  7. eli

    Muchisimas gracias por toda la informacion!nos ha informado usted mas que los medicos..
    Pues yo pienso que en el caso de mi padre seria el primer motivo que usted me ha dicho porque como dice se le mueve hacia delante y hacia detras y se le sale la leche por el granuloma.Mañana vamos de nuevo al medico haber que solucion nos propone porque alguna solucion a esto habra que darle porque cada vez esta peor de animos ya que encima de ni siquiera poder hablar tiene que estar alimentandose por la sonda.
    Nosotros somos de Sevilla.Lo dicho muchisimas GRACIAS por toda la informacion y le felicito por todo lo que esta ayudando a los laringectomizados,ya le ire informando de lo que va sucediendo.

    eli | 04/05/2011, 19:24
  8. eli

    hola pep maria!no se si se acordara ya de mi,le escribo de nuevo porque despues de que le conte la historia sobre la protesis fonatoria de mi padre,se la han cambiado 2 veces a otros tamaños mas pequeños pero no hay manera ,se le sigue saliendo la comidaa y ademas no puede hablar con ella porque a parte que se le obstruye por los alimentos debido a su estructura del cuello no va a poder hablar ya que se le sale el aire,su estoma hace como una cuenca.Pasado varios meses de constante intento porque funcionara no se ha conseguido nada solo que mi padre no pueda hacer ni una comida tranquilo porque se le salen restos de alimentos y empieza con la tos.Finalmente mi padre hoy tomo la decision de quitarsela,le han vuelto a colocar la sonda nasogastrica y ahora presenta la fistula de la protesis.Mi pregunta era si se le cerrara ???porque esta continuamente hechando saliva por ahi y al estar humedecida y haber tenido la protesis tanto tiempo no sabemos si cerrara y tiene miedo porque le han comentado que si no se cierra hay que meterlo otra vez en quirofano para hacerle un injerto y esta mal psicologicamente.Espero que no sea mucha molestia la pregunta,graciass.

    eli | 21/07/2011, 19:57
  9. Hola Eli

    Hola Eli:
    Soy Fernanda, de Madrid. He leído lo que has ido escribiendo sobre el estado de tu padre y el del mío ha sido algo similar. De hecho, lo sigue siendo. Dile que lo desespere, que luche, porque cuando presionas un poco a los médicos, finalmente "mueven el trasero" y te dan soluciones que, no entiendo por qué callan hasta que te ven desesperado.
    Mi padre está hoy mismo en el otorrino para ver una nueva solución a sus fugas (lo que le ocurre a tu padre cuando come y bebe). Mi padre lleva en esta situación desde enero y están probando de todo. Le han colocado prótesis de todas las medidas de largo, pero cuando el stoma es más grande, lo de que cambie la longitud, no es solución. No entiendo por qué no se pueden hacer prótesis de más diámetro o a medida de cada enfermo...Hay que fastidiarse.
    En fin, lo que le ha ido muy bien a mi padre, pero por periodo de sólo un mes, es infiltraciones de ácido hialurónico. La ventaja que tiene sobre el botox, es que es totalmente inocua y el botox tiene más riesgo de reacciones alérgicas o de encapsulamiento irregular. Lo inyectan alrrededor de la prótesis, cerrando cualquier hueco entre por´tesis y estoma. Es genial, pero al ser una sustancia que el cuerpo reabsorve, desaparece y en poco tiempo, vuelven a aparecer las fugas de comida y agua. Hoy volvía para ver si volver a inyectarle o aplicar la siguiente posible solución: CÉLULAS MADRE. Es una pqueña operación que sólo conlleva extraer grasa del vientre e implantarlo de una manera regular y uniforme alrrededor del estoma. Dicha grasa no es rechazada por el paciente, porque es su misma grasa y el cuerpo no la reabsorve o lo hace muy lentamente, con lo que creo que funciona muy bien.
    Ya te iré contando lo que va resultando para que se lo cuentes a tu padre y dile que no desepere, que es muy duro, pero que no está sólo en esta pesadilla. Hay soluciones, muy molestas, pero las hay.
    Paciencia y mucho ánimo!!!

    Fernanda | 25/08/2011, 08:40
  10. A Fernanda

    Perdona que todavía no te haya enviado más información. Y por lo que explicas, ahora entiendo el problema de tu padre. Me permito corregir un concepto: no se trata del estoma, que en esto no tiene nada que ver, sino de la fístula en la que se aloja la prótesis. No es una solución una cánula con más diámetro, el problema está en la falta de elasticidad de los tejidos en los que se ha hecho la punción. Como cualquier fístula, lo normal es que el diàmetro tienda a reducirse e, incluso, si se quita la prótesis, a cerrarse. La causa más normal de la falta de elasticidad de los tejidos es el tratamiento de radioterapia.
    Las infiltraciones son una solución, qunque no permanente. Si se consigue crear masa con células madre sería la solución ideal. Con células madre, por ejemplo, ya se está ensayando conseguir piezas anatómicas para traspante. Según he leído ya se ha conseguido con la tráquea.

    Pep | 25/08/2011, 10:10
  11. protesis fonatoria

    Hola Fernandaa!!!nos ha dado mucho ánimo el saber que no estamos solos en esto sino que hay mas personas que están en la misma situación. A mi padre ya le quitaron la prótesis fonatoriay ahora estamos esperando a que se cierre la fístula.Si te digo la verdad según mi opinión tiene mas inconvenientes que ventajas,mi padre podía llevar por lo menos 6 meses haciendo practicamente su vida normal y desgraciadamente no es asi. A él se la cambiaron tambien 3 veces de longitud pero ninguna le venia bien y cuando se sentaba a comer con nosotros estaba mas tiempo en el baño limpiandose por las filtraciones que tenia que comiendo,dime tu a mi si esto es calidad de vida porque tambien aunque la prótesis se te adapte y te vaya bien muchas veces se obstruye con la comida y te impide hablar por eso te decia que para mi tiene mas inconvenientes y este es el problema que los medicos no nos explicaron nada de esto al ponersela lo único que nos dijeron fue que le iban a poner un aparato para hablar sin decirnos las complicaciones que esto conlleva. Lo que has comentado de las células madres está bien y creo que podria ser una solución pero ya te digo yo a la prótesis fonatoria no le veo muchas ventajas,deberian de estudiarlo mas antes de ponersela a las personas que después de enfrentarse a un cáncer tienen que pagar posteriormente las consecuencias de que unos cuantos médicos tengan ganas de innovar y de investigar. Siento el no poderle haber escrito antes y espero que sigamos en contacto por aqui.Un saludo y ANIMOOOOOO!!!!!!

    Eli | 11/09/2011, 12:02
  12. sobre la prótesis

    Para empezar, os diré que yo nunca he hablado tan bien como con la prótesis. Aunque siempre he hablado también con la voz esofágica, antes peor que ahora, desde que no llevo la prótesis he ejercitado más la voz esofágica y la he mejorado.
    No echo en falta la prótesis.
    Conozco personas a las que les va muy bien la prótesis y otras que han tenido muchos problemas, en algunas se jan resuelto y a otras ha habido que quitársela; de éstas a unas les ha cerrado la fístula casi inmediatamente y bien y otros ha costado más.
    Estoy de acuerdo que, en general, no se explica lo que es una prótesis fonatoria, los cuidados que requiere y los inconvenientes que puede tener, pero tal vez lo peor es que no se valora si el paciente reúne las condiciones adecuadas para implantársela.

    Pep Maria | 11/09/2011, 17:11
  13. Re: Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

    Buenas tardes,
    A mi marido le pusieron una prótesis fonatória el dia 22 de Enero de 2014. Tenía tantos problemas de fugas (comida, agua), que decidió quitársela. El día 22 de Agosto se la quitaron. Pero aquí empezó nuestro calvario. Un punto del cierre de la fístula salto y ya van 2 veces que le han puesto en quirófano para ponerle de nuevo un punto y el mes que viene volvemos otra vez porque se ha vuelto a abrir por otro sitio. Lleva 5 meses sin poder hablar. Es desesperante. Si no le hubieran puesto la prótesis ya haría mucho tiempo que estaría bien.

    MARIA | 28/01/2015, 17:37
  14. Re: Año VI – Adiós a la prótesis fonatoria

    Buenas tardes,
    A mi marido le pusieron una prótesis fonatória el dia 22 de Enero de 2014. Tenía tantos problemas de fugas (comida, agua), que decidió quitársela. El día 22 de Agosto se la quitaron. Pero aquí empezó nuestro calvario. Un punto del cierre de la fístula salto y ya van 2 veces que le han puesto en quirófano para ponerle de nuevo un punto y el mes que viene volvemos otra vez porque se ha vuelto a abrir por otro sitio. Lleva 5 meses sin poder hablar. Es desesperante. Si no le hubieran puesto la prótesis ya haría mucho tiempo que estaría bien.

    MARIA | 28/01/2015, 17:37
  15. Para Maria

    Hola María,
    Me llamo Mercedes, me han operado dos veces para colocarme una prótesis, la primera me la colocaron mal, la segunda se cerró la cicatriz y me van a operar por tercera vez. No desesperes suelen tener complicaciones pero creo que te compensa, en mi caso yo estuve casi 15 meses con logopedas pero no pude conseguir el habla erigmofonica, es una envidia la persona que puede conseguir este método, pero tenemos la prótesis que aún con sus inconvenientes no me siento tan aislada del resto de la gente cuando hablo, he conocido a gente que le ha pasado lo mismo que a tu marido y se han recuperado muy bien, hay que tener un poco de paciencia y si puede conseguir el habla erigmofonica mejor que mejor. Un abrazo

    Mercedes | 28/01/2015, 21:37
  16. consulta

    Hola, me llamo Adolfo, tengo 52 años, hace 15 meces fui operado, laringetomia total, estoy llendo a fonaudiologa para conseguir poder hablar con vos exofagica, se me a complicado mucho poder lograrlo y estoy viendo la posibilidad de colocarme una protesis fonatoria, mi cirujano no le gusta mucho la idea, es mas tengo q ver otro, quisiera escuchar experiencias de quienes tienen colocado o tuvieron, con sus cosas a fabor y encontra, muchas gracias, desde Uruguay.

    adolfo | 21/02/2015, 19:24
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