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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI - Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe

mirollull2 | 19 Junio, 2010 09:55

Los primeros laringectomizados fueron objeto de seguimiento y observación por los cirujanos; de esto no me cabe la menor duda. Había que controlar la respuesta a la nueva cirugía. También tiene que ser cierto que ningún médico pensó que un laringectomizado volvería a hablar.

Jornada Intervención Logopédica

Según expone Sebastián Seguí Traid en Manual del reeducador de laringectomizados,1 la primera laringectomía fue practicada por el Profesor Billroth en la ciudad de Viena en el año 1873 y en 1879 se publicó la primera estadística de diecinueve enfermos operados de los cuales tres se salvaron. También dice que un laringectomizado desconocido descubrió en el 1888 que se puede hablar sin cuerdas vocales y que en 1899 el Dr. Forns, en el 2º Congreso Nacional de O.R.L., presentó unos discos de gramófono con la voz de un laringectomizado, ignorándose el mecanismo utilizado para el aprendizaje. Añade que en 1908 Gutzmann, profesor de foniatría en Berlín, descubrió la forma en que se produce el habla erigmofónica y elaboró un método de enseñanza del que se deriva el utilizado en nuestros días.

En España, indica el doctor Seguí, «en 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación». Y continúa: «En 1950 el Prof. J. Perelló, que aprendió los métodos de enseñanza del habla erigmofónica en Francia, y los introduce y divulga en nuestro país».

Sebastián Seguí Traid, médico laringectomizado, fue monitor, substituyendo a quien le había enseñado a hablar, en la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA) los dos años anteriores a su jubilación, tras la cual cursó la especialidad de Logopedia en la U.I.B. y estudió foniatría.

Con motivo de mi artículo anterior, Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados, he sabido que el cubre estoma con separador de alambre inoxidable ondulado es obra de Andrés Cañas, otro laringectomizado involucrado en la rehabilitación de operados de laringe y autor del libro Mi otra voz,2 quien me ha manifestado que «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

En más de medio siglo las iniciativas e incluso la dedicación para rehabilitación de los laringectomizados, salvo meritorias excepciones, se deben a personas afectadas por esta patología. ¿Se ha dado o se da en otras enfermedades que, por regla general, de dentro de los propios pacientes surjan los rehabilitadores? ¿y que éstos, sólo a veces, cuenten con el apoyo de las instituciones sanitarias? Ha sido y es normal que las asociaciones de laringectomizados se mantengan activas y eficaces mientras uno o más laringectomizados destacados (normalmente uno) las han impulsado y ha durado la sinergia de su impronta. Después languidecen o desaparecen.

Sebastián Seguí, en su libro, ya exponía: «Me declaro partidario de que, en nuestra reeducación, teoría y práctica discurran en forma paralela, ya que son complementarias, y si una de las dos falla, el conjunto se resiente. La reeducación es una labor de equipo, y el reeducador es quien dirige y orienta al laringectomizado de acuerdo con la metodología y objetivos consensuados por el grupo. Desde este presupuesto teórico disiento de la opinión de quienes mantienen que cualquier laringectomizado, por el mero hecho de haber conseguido un habla aceptable, está capacitado para ejercer las funciones de reeducador. La ausencia de una suficiente base teórica le impediría enfrentarse con éxito a la problemática individualizada que plantean no pocos de los pacientes que le llegan.»

En su libro, Seguí, introduce un esquema de la interrelación entre el laringectomizado y su entorno, que era válido cuando lo estableció y lo sigue siendo. Es el siguiente:

Interrelación” width =

Su experiencia, sin embargo, le mostraba a Seguí la diferencia existente entre lo ideal y lo real. «El laringocirujano muchas veces, desgraciadamente, se ocupa poco, tras la intervención, del proceso integrador del paciente en la sociedad de que procede.» «Las relaciones entre laringectomizados, médicos y ATS son prácticamente inexistentes a nivel colectivo, y las dificultades y problemas que como tales les afectan, mutuamente desconocidas.»

En un mensaje reciente, reflejo de muchos de los que he recibido en cinco años, se me dice: «Al igual que usted estoy operada de laringe total desde hace cuatro meses y su página me ha ayudado mucho. Por lo que desde aquí le doy las gracias. Pues los otorrinos se limitan a quitarte el tumor y poco más; y esta operación se lleva algo más que un trozo de carne... se lleva nuestro medio de comunicación. Y cuando llegas a casa te encuentras sin saber qué hacer y por lo general con una ‘depre’ de caballo. Yo tuve la suerte de conocer a Maite y gracias a ella me fui a Santander y en un solo mes ya hablo. Pero soy consciente de que no todo el mundo tiene la misma suerte.»

Maite, que encontró mi bloc en febrero de 2007, que ha superado muy bien sus primeros reticencias y resquemores, pronto se incorporó (se confirmaba la regla) a una labor que no creo que pensara que pudiera ser tan imperiosa, ineluctable y fructífera.

Unos meses después, en octubre de 2007, me escribía Elisabet: «Soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace nueve meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben cómo actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró apoya mucho con la información que da y ayuda a espantar fantasmas del paciente y de la familia.»

Igualmente, Elisabet Gimeno se ha unido a la labor en pro de los laringectomizados, y lo mismo Anna Maria, ésta, enfermera laringectomizada. Francisco Hernández, que le implantaron una prótesis fonatoria, quiere hacer un curso de logopedia.

Lo que hagamos los propios laringectomizados es insustituible y para muchos, el único apoyo que encuentran.

Sin embargo hay que avanzar por un camino que sólo ha sido iniciado. El concepto de asociación de laringectomizados independiente (ahí están, y las cito por haber tenido contacto reciente con ellas, ALLE, la asociación de León, y ALEX, la de Extremadura, cuya delegación de Plasencia lanza la revista “Seguir viviendo es posible”) ha llenado un vacío y sigue siendo una opción –la única frecuentemente–, pero expuesta a los albures de personalismos, de concomitancias políticas y de provisionalidad. En los últimos cinco años, que yo sepa, han desaparecido la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA), la Asociación de Laringectomizados de Menorca (ALME) y la Asociación Tinerfeña. Aunque también –y con una estructura menos dependiente del azar– se ha consolidado la unidad de Logopedia en el Hospital de Son Llàtzer, se constituyó la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados (ARL), auspiciada por el Hospital de Manacor, se iniciaron las sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario de Son Dureta, la Junta de Baleares de la AECC, con un convenio con IB-Salut, implantó el programa “Volver a hablar” en Mallorca y ahora se está preparando su inició en Ibiza.

En diferentes localidades y años se han organizado actos y jornadas para dar a conocer la laringectomía, sus consecuencias y que la recuperación de los afectados por el cáncer de laringe no se produce instintivamente. Y puedo afirmar que, con este motivo, no sólo profesionales de la medicina y la enfermería sino incluso de la laringología y de la logopedia han ampliado su visión de la problemática de los laringectomizados.

Antes he escrito que hay que avanzar por un camino sólo iniciado, pero venturosamente iniciado y con encuentros favorables en cruces y convergencias. Yo mismo –en estos escritos creo que queda patente– me he mostrado renuente a constituir asociaciones de laringectomizados que no cuenten con algún respaldo institucional y la posibilidad de tratamiento interdisciplinar: mis consideraciones y la influencia de la visión sistémica del Dr. Secades en el tratamiento de los laringectomizados me inducen a pensar que la primera opción de asistencia al laringectomizado es responsabilidad de la Sanidad Pública. Alternativa y complementariamente caben las iniciativas privadas e institucionales, y, posiblemente, éstas, además, son las más indicadas para dar a conocer la laringectomía y sus consecuencias, desvelar las necesidades, señalar carencias, realizar estudios e investigar procedimientos.

Maite Arenas que, a parte de su ayuda individualizada a los laringectomizados, ha impulsado las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, sabe de confluencias oportunas, ya que esas jornadas y su dedicación la han conectado con el centro Ortofon de Valencia y con el Departamento de Filología de la Universidad de Sevilla, han motivado su intervención en un practicum de Logopedia en la Universidad de Somosaguas de Madrid y su participación como ponente en la Jornada de Rehabilitación Vocal y Pulmonar de los Laringectomizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y, sin duda, fue germen de la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollará en Valencia el día 26 de junio de este año de 2010.

En esta Jornada, en sesión de mañana, habrá las siguientes exposiciones:
- LAS DISTINTAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN EL CÁNCER DE LARINGE. Dra. Marta Faubel, Jefa del servicio de O.R.L. Hospital La Plana de Castellón.
- ELECTROLARINGE. HABLA TRAQUEOESOFÁGICA CON PRÓTESIS FONATORIA. Elementos de apoyo, filtros, protectores, y como utilizarlos. D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L.
- INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN EL CÁNCER DE LARINGE. Ana Bonillo, Logopeda. Mª Teresa Estellés, Logopeda y A.T.S.
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En sesión de tarde se efectuará un TALLER DE REHABILITACIÓN.
El taller estará formado por tres pacientes intervenidos de carcinoma laríngeo, en los que se podrá apreciar las diferencias y modelos de producción erigmofónica al tiempo que junto con el equipo de logopedas se estará trabajando en las posibilidades y vertientes que la rehabilitación logopédica debe contemplar.
Participan en el Taller:
- Maite Arenas. Madrid.
- Amparo Silla. Valencia.
- Josep Maria Miró Llull. Palma de Mallorca.
Pacientes intervenidos de Carcinoma Laríngeo
- Ana Bonillo. Valencia. Logopeda y A.T.S. Coordinadora de los Centros de Logopedia Ortofon.
- Mª Teresa Estellés. Valencia. Logopeda y A.T.S. Ha participación en varios equipos quirúrgicos de las patologías de cabeza y cuello.

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1 Sebastián Seguí Traid. Manual del Reeducador de Laringectomizados. Palma, Conselleria de Sanitat i Seguretat Social. 1992. 75pág il.
2 Andrés Cañas. Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total. Barcelona, Edición del autor, 1991. 118pág il.

comentarios

  1. l nueva voz

    Gracias Josep Maria por este buen articulo que da una vision muy real de la situacion por la que hemos pasado y pasaran los laringectomizados. Estoy deacuerdo contigo que el peso de nuestra rehabilitacion debe ser llevada por la Sanidad Publica y no dejarlo en manos de personas que con buena voluntada hacen el trabajo de los profesionales.A lo largo de estos cinco años que llevo operada he visto que la calidad de voz conseguida por los laringectomizados es bastante mediocre,a casi todos les entiende su entorno pero les cuesta enfrentarse a la sociedad .Me gustaria que no solo se consigua emitir sonidos sino que en la rehabilitacion se busque una buena calidad de voz motivadon a todos los operados a seguir practicando y mejorando cada dia . Un saludo muy afectuoso
    Maite

    Maite Arenas | 20/06/2010, 10:12
  2. MI padre no quiere vivir

    Hola ,soy la hija de un paciente larigectomizado hace ahora 11meses, desde entonces estamos de médico en médico, mi padre se ha negado a acudir a las sesiones de logopedia,con las radiaciones ha enfermado del tiroides y está muy decaido, no puede casi andar, vive pero sin querer vivir,nosotros,su familia no paramos de animarlo pero él se riey no hace nada con 74 años dice que ya para que,¿como podemos ayudarlo? Gracias por todo.

    Isabel Mº | 20/06/2010, 15:52
  3. A Mª Isabel

    Comprendo que tu padre este desanimado. No es nada anornal en su situación. En cuento a la edad. ¿qué quieres que te diga? Es algo muy relativo. Yo tengo un compañero que vive ilusionado y quiere, y lo conseguirá, volver a hablar.
    Yo mismo llevo una actividad que las horas del día me quedan cortas y tengo proyectos para largo. Claro que yo soy más joven que tu padre, todavía me faltan diez meses para cumplir los 74 años.
    Te escribiré al e-mail.

    Pep Maria | 20/06/2010, 16:22
  4. A Maite Arenas

    Tal como te lo expuse en el último e-mail la reabilitación logopédica debe ir a cargo de la Sanidad Pública. Andalucía es un modelo en este sentido. La provincia de Cádiz está dividida en cuatro áreas de trabajo . La matriz radica en el Hospital Clínico de Puerto Real, dirigida por el catedrático de Otorrino. El Hospital Punta de Europa de Ageciras, El Clínico Universitario de Cádiz y el de Jerez funcionan coordinadamente y allí se dirigen las logopedas y monitores a impartir las clases de habla esofágica. Además de esos cuatro Hospitales, tambien se imparten clases En la Asociación de laringectomizados de Cádiz. Este modelo de reabilitación lo comparten la totalidad de las provincias Andaluzas. En nuestra asociación trabajan tres logopedas, cuatro monitores, una psicóloga, una Trabajadora Social, un Fisioterapeuta y una secretaria. Todo el personal al servicio de la reabilitación del laringectomizado tiene contrato laboral de La Junta de Andalucía que ademas abona el kilometraje de los despazamientos de los monitores, las logopedas y los visitadores a los distintos Hospitales de la provincia. La semana pasada Amalia, la Presidenta de Extremadura ha mantenido una larda entrevista con el Presidente de Cádiz y de la Federación Andaluza de laringectomizado cargos que coinciden en la misma persona. A groso modo este es el modelo público de Andalucia. Otro dia expondré, el sistema de investigación y de formación. A partir de ahora entraré a comentar en el blog del señor Josep con mi nombre completo, Mªdel Rosario Agudo lópez.

    M. Rosario Agudo López | 20/06/2010, 20:02
  5. Andalucía

    Gracias, Mª del Rosario Agudo López.
    Me ha sorprendido muy gratamente tu información.
    Es importante difundir este modelo andaluz, a ver si se "contagia".

    Pep Maria | 20/06/2010, 21:07
  6. Re: Año VI - Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe

    Como de costumbre, tus comentarios están ajustados a nuestra realidad y son sumamente útiles (como dices, la información es generada por nosotros mismos, los pacientes, sin mayor ayuda del estado o los ORL).

    Daniel | 20/06/2010, 21:24
  7. Muy buen artículo

    Saludos Pep.
    No solo estoy de acuerdo con lo escrito en este artículo sino que reitero la necesidad de que la administración no solo civil sino, sobre todo, médica se involucre mucho más en la rehabilitación del laringectomizado.
    Yo ya he escrito sobre este tema a primeros de año en el artículo ‘DONDE APRENDER A HABAR’. Los médicos se desentienden de lo que no esté relacionada directamente con la operación A lo más que te aconsejan es a ir a la asociación y solo con mucha insistencia te mandan al logopeda. Y las asociaciones hacen una labor muy buena pero en muchos casos esa labor tiene que estar respaldada por un profesional. De lo contrario el aprendizaje es mucho más lento y con peores resultados

    juan toledo | 21/06/2010, 11:28
  8. A Pep Mº

    Pues si, Pep , te agradezco tu comentario. Ya hay una Presidenta que lo ha conocido. Claro está, someramente, porque desplazarse a los cuatro hospitales lleva su tiempo. Solo decirte que desde el Hospital General de Jerez de la Frontera a Algeciras hay 135kms. Tenemos editada una guia informativa para los laringectomizados que yo le di a Amalia. Es necesario que en las distintas ciudades de España conozcamos un modelo que aunque con carencias funciona bien. Es necesario luchar porque " aprender a hablar", no sea un camino de espinas. No solamente por nosotros sino también por los que inexorablemente vendrán detras. Ni que decir tiene que la asociación facilita gratuitamente cualquier material a los asociados que carezcan de medios economicos. Creo que hace poco tiempo comenté en tu blog, Josep que me desplacé con el Presidente al Hospital "Punta de Europa" de Algeciras para enseñar a hablar con el laringófono a una señora de lengua árabe, residente allí porque tenia estenosis esofágica y no adquiría el habla esofágica tras un año de sesiones logopédicas.

    M. Rosario Agudo López | 21/06/2010, 14:42
  9. Cuando la Sanidad Publica falla

    No siempre la Sanidad Publica funciona como a todos nos gustaria .La laringectomia total deja unas secuelas muy diferentes en cada paciente y muchas veces vvolver a recuperar el habla es complicado ya que el esfinter esofagico y el mismo esofajo no ha quedado en condiciones para ello. Cuando eso ocurre se debe dar a conocer que existen otros tratamientos y otras ayudas para hacer posible la recuperacion de voz .Utilizar todos los medios Publicos y privados para la rehabilitacion de los laringectomizados es una obligacion que deberian tener los otorrinos que nos operan . Muchas veces la desmotivacion y la depresion aparecen cuando no sabes donde dirijirte para pedir solucion a tu problema. Por eso este blog se ha convertido en una fuente de informacion para todos los laringectomizados ya que entre unos y otros damos solucion a muchos problemas que parecian insalvables .

    Maite Arenas | 21/06/2010, 17:40
  10. Desde Panama

    Por casualidadhe podido leer esta pagina de internet y me encuentro enormemente satisfecho de este descubrimiento, ya que aunque soy Espa;ol y de Sevilla he padecido un tumor en cuerda vocal derecha en el 2003 y fue tratado con quimio y radio, siendo esta ultima la que me hizo un enorme da;o en toda el area principalmente en glotis y al final tuve que someterme a una traqueotomia por abultamiento de tejido afectado que llego a imposibilitarme la respiracion, siendo necesaria dicha intervencion.Durante todo este tiempo he permanecido medianamente bien aunque me ha ido aumentando los tejidos afectados hasta el punto de que este a;o se me ha realizado una intervencion suprimiendome la mitad de cada cuerda vocal, lo que me ha producido una disminucion importantisima en el tono de voz el cual no es posible escuchar en el momento que exista cualquier ruido, por lo que estoy buscando algun amplificador personal que me sirva para poder aumentar el volumen de voz, si alguien sabe algo sobre este tema se lo agradeceria.Referente a las asociaciones, aqui en Panama al parecer no hay nada organizado y creo voy a pensar la forma de poder aportar mi granito de arena para poder hacer una asociacion de laringectomizados, desearia recibir los correos de las personas que pudiesen ayudarme para contactar por este medio, mi correo es:
    r.royoaguado@cableonda.net
    gracias por su atencion, atentamente
    Rafael Royo Aguado.

    Rafael Royo Aguado | 20/08/2010, 03:19
  11. Re: Año VI - Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe

    mi padre tiene 84 años y en enero le operaron y le hiciern la traqueotomía total,ahora estaba dando clases con una logopeda pero ha desistido porque dice que la cabeza le baila, se marea con los esfuerzos de respiracion y los ejercicios que tiene que hacer. Le salían algunas palabras pero generalmente no se le entendían ,ya ha desistido y no quiere dar mas clases porque se marea.¿alguien me puede infornmar de donde puedo encontrar el laringofono marca amplicord en sevilla,españaya hemos probado el servox pero es demasiado ruidoso,gracias ,ruego me contesten mediante e=mail porque soy un poco torpe con las paginas de internet,un saludo

    ma | 19/10/2010, 11:40
  12. A: Mª Rosario Agudo Lopez

    O Jaén, no es de Andalucia, ó
    Rosario Agudo, lo desconoce.
    Llevo un año Laringectomizado y por circuntacias hasta hace un mes no he podido empezar a aprender el habla esofagica.
    Me estan enseñando lo que pueden en la asociacion de Jaén. Porque en ninguna institucion oficial de Jaén, te enseñan y es mas no hay ni un solo Logopeda en ninguno de los hoapitales que existen.
    Para mi seria una gran satifacion: que Vd MªRosario Agudo Lopez, me informara ( de mi posible desconocimiento) de la institución dónde me pudiesen ayudar. porque tengo muchas ganas de poder recuperar la voz y poder comunicarme con los mios.
    De antemano le quedo muy agradecido, de la información que reciba.

    Antonio Vico | 19/10/2011, 19:43
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