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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"

mirollull2 | 14 Abril, 2010 01:51


Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»


NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

comentarios

  1. Gracias por participar

    Quiero agradeceros a todas vuestra participacion y que las jornadas hayan sido un exito es el esfuerzo y la colaboracion de todas.
    Tenia miedo que esto no resultara pero quede muy contenta por todo, el veros alegres ,participatibas y dispuestas hace que cada nueva iniciativa se tome con ma ilusion.
    Espero que las proximas tengan la misma o mayor participacion ,yo pondre todo de mi parte para que todo salga bien . Muchos besos a todas Maite

    Maite Arenas | 15/04/2010, 13:51
  2. felicitación!

    Es un verdadero orgullo pertenecer al género femenino cuando se está representada por mujeres valientes, luchadoras, especiales y grandes en cada cosa que hacen con su existir, la vida no consiste solo en nacer y morir, en medio están todas las cosas que un ser humano como una mujer laringectomizada puede llegar a hacer, superar los momentos duros, ser madres, amigas, hijas, esposas y pacientes sin igual, tantas palabras para expresar mi admiración que no acabaría hoy, Por ahora puedo enviarles desde lo profundo de mi corazón un saludo de felicitación, admiración y apoyo, gracias por hacer que otras mujeres nos sintamos tan orgullosas de serlo; a por tí Maite, grande sos!!!!

    Tatiana Jimenez | 29/04/2010, 23:42
  3. Agradecimiento

    Quiero que todas sepan que estas jornadas llevan el trabajo y la colaboracion de mucha gente que de forma altuista y desinteresada intentan que la calidad de vida de los laringectomizados mejore.Por algunos comentarios que se me hacen me preguntan que cuales son los resultados del estudio de las voces .Quiero que sepais todas que la investigacion no se hace en dos dias y que los analisis de cada una de las voces lleva tiempo.Este estudio lleva muchos años en marcha y la grabacion de 21 voces como comprendereis no es lo mas importante del estudio ya que somos un pequeño granito en todo esto.Los resultados y conclusiones llegaran en su momento.Tambien quiero que todas sepais que Maria Heiodora Cuenca fue la que invito a la cena con sus propios medios para agradeceros la colaboracion y tambien quiero que todas agradezcamos a Alfonso Escribano ,el unico hombre ,por las atenciones que nos dio y las invitaciones a las copas .
    Saber dar las gracias en la vida tambien es un buen ejercicio de vez en cuando .Maite

    Maite Arenas | 12/06/2010, 17:03
  4. A Maite Arenas

    Maite, no utilices ninguno de los datos mios íntimos y personales que con subterfugios obtubiste en la Facultad de Lingüistica de Sevilla. Así mismo te prohibo expresamente que utilices el expectro de mi voz hablada,leida y el expectro del laringófono tanto en posición grave como aguda.Tampoco te autorizo que cuelgues en internet ninguna foto en la que apatezca mi imagen.

    María | 16/06/2010, 21:43
  5. Confundir las cosas

    Maria creo que te has equivocado de persona y de grupo . Nadie ha sacado datos de ti de forma engañosa ,los datos que te pidieron fue los que tu quisiste dar y nadie va a utilizar nada sin autorizacion de nadie . Las fotos que aparecen son las que han ido manadando las del grupo en ningun caso son fotos sacadas de mi maquina . Crepo que en la reunion se te aclaro a que se iba y si quisiste participar fue por iniciativa propia asi que deja de sert malientencionada y se consecuente con tus propios actos . Se te dio la oportunidad de sinio estabas deacuerdo coger la puerta e irte . Participaste en la cena y te pusisite tu en las fotos asi que por favor se mejor persona y menos retorcida nadie tu puso una pistola pra ir y yo hasta ese dia no te conoci ni sabia ni se quien eres , Dificilmente voy a usar nada tuyo

    Maite Arenas | 17/06/2010, 08:42
  6. A maite

    Te sigo reiterando de que no hagas uso de mis datos íntimos y personales que con subterfugios obtuviste en la Facultad de Lingüistica de Sevilla.

    María | 17/06/2010, 21:28
  7. A Maria

    Hola Maria, yo estuve en las grabaciones de Sevilla y los datos personales los escribí en un formulario que me facilitó la Universidad de Sevilla, lo rellené en una habitación en la que estaba yo sola por lo que nadie intervino y lo firmé porque pedian la firma como que estabas conforme con que tus datos se utilizaran para el estudio que estaban realizando. En ningún momento ni Maite ni nadie me pidió ningún tipo de información personal e íntima ni nadie utilizó "subterfugios" para obtener ningún dato. Si yo no hubiera querido no habría rellenado el formulario personal ni me hubiera sometido a las grabaciones, todo fue voluntario y me consta que Maite no tiene nada que ver con el estudio, simplemente la Universidad se puso en contacto con ella y nos informó a todas de lo que querian y las que quisimos colaboramos y las que no, no. Y respecto a las fotos es normal que utilicemos internet para mandárnoslas pues es la única manera de que todas tengamos una copia para poder vernos. Un saludo

    Yolanda | 18/06/2010, 09:05
  8. A Yolanda

    Yo siempre hablo a título personal porque no se Yolanda que tipo de datos rellenarias. Yo me sigo reiterando en los comentarios que he hecho en el Blog del señor Josep. He "hablado" con Maite a traves de amplios comentarios de e-mail y le he expuesto mi opinión acerca de muchos conceptos al mismo tiempo que ella explicitamente e implicitamente me ha expuesto la suya. Aún así todo ello no es óbice para que asuma plenamente lo que he dicho. Compartiré en este medio las dos filolofías de afrontar una vida sin laringe para los lectores del señor Josep que nos ha brindado este maravilloso medio para comunicarnos. Un abrazo, Yolanda.

    María | 19/06/2010, 06:18
  9. A MARIA

    MARIA ME REITERO Y CONFIRMO TODO LO QUE HA DICHO YOLANDA Y QUIENES FUIMOS A SEVILLA, FUIMOS POR QUE QUISIMOS Y QUIEN SALE EN LAS FOTOS ES PORQUE SE PUSO NADIO NOS OBLIGO.
    EN SEGUNDO LUGAR EN VALENCIA HAY UN REFRAN QUE DICE QUE QUIEN NO ES AGRADECIDO NO ES BIEN NACIDO.ESO TE LO DIGO PORQUE SI HUBIERAN MUCHAS PERSONAS COMO MAITE ARENAS, DE DESINTERESADAS Y DE BUENA FE NO NOS HUBIERAMOS CONOCIDO TODAS LAS MUJERES DE TODAS LAS PARTES DE ESPAÑA QUE ESTAMOS EN CONTACTO.Y MI OPINIÓN PERSONAL ES QUE YO ESTOY MUY ORGULLOSA DE SER SU AMIGA.PARA MI FUE EL ANGEL DE LA GUARDA QUE ME SUPO ENCAMICAR DESPUES DE MI OPERACIÓN Y LE ESTARE TODA MI VIDA AGRADECIDA POR TODA LA AYUDA QUE ME BRINDO DE FORMA DESINTERESADA SIN CONOCERME.
    ESPERO QUE ESTO TE SIRVA PARA REFLEXIOANAR Y TOMARTE O VER LAS COSAS DE DIFERENTE MANERA,QUE ESTA VIDA ES MUY CORTA Y NO HAY QUE BISCARLE TRES PIES AL GATO............
    BUENAS TARDES.AMPARO ........

    AMPARO | 19/06/2010, 17:58
  10. Por favor señoras...

    Disculpen que me meta, vivo en Guatemala Centro América y la verdad este blog me parece maravilloso para poder compartir experiencias y problemas derivados del cancer de laringe y temas relacionados. Me gustaria ver mas temas relacionados a ello y no diferencias y disputas entre ustedes.
    Les deseo paz y luz.
    Con cariño
    Vini

    Vinicio Santiago | 19/06/2010, 19:49
  11. A Amparo

    Hola Amparo. Todos los comentarios que hago son a título personal, como le dige a Yolanda. Estoy muy contenta de haber colaborado con la Universidad de Sevilla y de haber conocido personas de una calidad humana extraordinaria. Eso no obsta para que me siga reiterando en lo que le dige a Maite ayer. Y por cierto, Vinicio, llevas razón por este mismo asunto no voy a entrar más en el blog de Josep.

    Maria | 19/06/2010, 21:21
  12. Carcinoma neuroendocrino de laringe

    Hola, soy Vinicio de nuevo, deseo saber si alguno de ustedes tiene este carcinoma (neuroendocrino de celula mixta) o alguna experiencia, ya que segun los medicos que me atienden en Guatemala, es un caso muy raro, solo 125 casos documentados en todo el mundo, por lo tanto hay poca información. Me extirparon la laringe en noviembre de 2009, todo iba normal, sin embargo hace un mes un terrible dolor en el brazo derecho delato un nuevo tumor justo a un lado de la medula espinal, me sometieron de emergencia a 14 sesiones de radioterapia, y ahora tengo que realizarme un petscan, que en mi caso tendre que ir a Miami, USA ya que en Centroamérica no existe el recurso.
    MI consulta es si alguno de ustedes tiene infornación acerca de este carcinoma en laringe.
    Mil gracias por su atención.

    Vinicio Santiago | 20/06/2010, 02:45
  13. MIREMOS TODAS EN LA MISMA DIRECCIÓN

    Hola a todas, soy Mª Teresa Estelles, directora de los Centros de R.L. Ortofon y presidenta de la Asociación de Logopedas de España. He entrado en este bolg y me llena de tristeza pensar que pueden existir roces entre personas tan maravillosas como todas vosotras. No soy muy amante de los blogs pienso que para comunicarse no hace falta la palabra pero si los ojos y este medio no lo permite, solo quiero deciros que conozco bien a Pep, Maite y Amparo y son personas implicadas, desprendidas y siempre dispuestas a ayudar del mismo modo que mis compañeras de la catedra de fonetica en la Univerdidad de Sevilla y tantos otros profesionales y pacientes, por favor evitar estos roces que no conducen a ningún sitio y miremos todos en la misma dirección.

    Teresa Estellés Puchol | 20/06/2010, 21:14
  14. MIREMOS TODAS EN LA MISMA DIRECCIÓN

    Hola a todas, soy Mª Teresa Estelles, directora de los Centros de R.L. Ortofon y presidenta de la Asociación de Logopedas de España. He entrado en este bolg y me llena de tristeza pensar que pueden existir roces entre personas tan maravillosas como todas vosotras. No soy muy amante de los blogs pienso que para comunicarse no hace falta la palabra pero si los ojos y este medio no lo permite, solo quiero deciros que conozco bien a Pep, Maite y Amparo y son personas implicadas, desprendidas y siempre dispuestas a ayudar del mismo modo que mis compañeras de la catedra de fonetica en la Univerdidad de Sevilla y tantos otros profesionales y pacientes, por favor evitar estos roces que no conducen a ningún sitio y miremos todos en la misma dirección.

    Teresa Estellés Puchol | 20/06/2010, 21:14
  15. MIREMOS TODAS EN LA MISMA DIRECCION

    COMO DICE MARIA TERESA ESTELLES: EVITEMOS ROCES ENTRE NOSOTRAS.PARA MI MAITE ES UNA SEÑORA EXCELENTE Y ME LO HA DEMOSTRADO, ES MAS LA ENVIDIO POR SU FORTALEZA, AGUANTE, SABER ESTAR ECT.TODAS LAS QUE ESTUVISTEIS EN SEVILLA CREO QUE ESTAREIS DE ACUERDO CONMIGO Y OS PIDO POR FAVOR UN COMENTARIO REFERENTE A ESTE CASO, NO ME GUSTARIA QUE MAITE ABANDONARA LA LABOR QUE ESTA HACIENDO, GRACIAS A ELLA MIS VENTANAS SE ABRIERON.
    DIGO UNA COSA A QUIEN NO LE INTERSE " IR A LA FERIA QUE NO VAYA ", A SI DE SENCILLO.
    GRACIAS PEP, TU SABRAS POR QUE TE LAS DOY, Y SI NO CUANDO NOS VEAMOS ME LO PREGUNTAS.
    MAITE, UN BESO, Y ACUERDATE DE LOS MIURAS, CUENTA CON MI APOYO INCONDICIONAL.

    ELISA | 20/06/2010, 22:27
  16. A Mª Teresa Estelles

    Mª Teresa, solo es el contraste entre dos filosofias.Yo me inclino por la reabilitación pública.

    Mª Rosario Agudo López | 20/06/2010, 22:41
  17. A Elisa

    Querida Elisa estarás conmigo de acuerdo en que se puede discrepar en el método y en la filosofia. Un abrazo

    Mª Rosario Agudo Lopez | 20/06/2010, 22:47
  18. A MARIA

    Yo no estuve en Sevilla. Solo decirte, que no me creo nada malo de Maite, y a las pruebas me remito , solo echando un vistazo al foro, a mi tambien me ayudo muchisimo , se acerco hasta Bilbao , para charlar conmigo, ya que necesitaba oir a una mujer laringectomizada.
    MUCHAS GRACIAS MAITE

    LOURDES | 21/06/2010, 09:33
  19. A Lourdes.

    Ya me acuerdo de ti, a traves de este blog, Lourdes. Quiero " contagiar" como dice Josep de un modelo de rehabilitación logopédica que funciona bien y es público. Simplemente me decanto por una buena Sanidad Pública. Cuando querais os recibiremos encantados en Cádiz. Un abrazo.

    M. Rosario Agudo López | 21/06/2010, 14:54
  20. A M. ROSARIO

    A mi,ya me has contagiado, y agradecerte la invitación.
    Un abrazo

    LOURDES | 21/06/2010, 17:58
  21. A MARIA

    Estuve en Sevilla por medio de haber conocido a Maite.
    Tu comentario sobra porque somos mayorcitos todos y si no somos tontos, nos damos cuenta si alguien utiliza datos intimos nuestros,lo cual eso no sucedió ni por parte de Maite y por favor, no vamos a pensar que la Universidad de Sevilla lo sabía, ya que su personal fueron los que nos dieron los cuestionarios.
    Para mi fue tomar fuerzas para seguir adelante, conocer a mujeres que ahora mismo son muy buenas amigas con el mismo problema, escuchar la charla que me encanto y de la cual aprendí cosas que no sabía (va por ti Tereda Estellés y por los demás )
    Ojala hubiese muchos días con muchos Sevillas.
    Muchos besucos a todosss y en especial a ti Maite que eres una campeona.

    CARMEN GOYENECHEA - Santander | 23/06/2010, 16:57
  22. A Cármen Goyenechea-Santander

    Pues si, Cármen, Sevilla es única y mágica. La Universidad de Sevilla se llevará la gloria de haber sido la primera Universidad española en gravar el espectro de un grupo de mujeres laringectomizadas y en mi caso, Cármen, de manera triple. Un cordial saludo.

    M. Rosario Agudo | 23/06/2010, 20:30
  23. Amigas para siempre

    Hola a todas,hacia tiempo que no entraba en el blog, pero hoy con la noticias de las proximas jornadas en el mes de octubre y con la alegria que me embriagaba por volver a ver a todas las "amigas y compañeras" y ver los comentarios pues he decidido dar mi pequeña opinion y decir que deberian haber muchas Maite Arenas, pues sin ella nuesra vida no seria la misma, por lo menos la mia, gracias a ella y a Pep Maria he llevado la enfermedad de una forma diferente, con la ilusion de conocer gente, y aunque parezca raro aqui en mi tierra (Canarias) no conozco a ninguna mujer laringectomizada puedo decir que tengo "Amigas" en toda la peninsula y entre ellas entran Mary Hely y Marina, de la Universidad de Sevilla, quienes en ningun momento nos obviaron lo que iban a hacer con las grabaciones y los datos. Las que los llenamos y firmamos fue por voluntad propia. Y en relacion a las fotos, pongo en conocimiento de todas que la camara de fotos va conmigo a todas partes y que la que no quiera que se publique su foto pues que no se me ponga delante. Chicas nos vemos en Octubre. Maite, Amalia, Amparo, Elisa, Carmen. Rosa y todas las demas un beso fuerte.

    Margarita | 01/08/2010, 15:05
  24. Maite como ejemplo

    Querida Maite, de casualidad he entrado en este bolg, no puedo expresarme,como desearia pero si te puedo escribir de todo corazón y decirte que eres un vivo ejemplo para todas las que estamos en esta lucha,te necesitamos,almenos yo,pues el animo que tu, Amparo,el Dr.Borragan,y demas compañeras,me dais muchas fuerzas,para seguir adelante, os envio un fuerte beso para todas

    Mª Luisa | 12/10/2010, 18:27
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