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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

mirollull2 | 14 Marzo, 2010 21:24

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Valencia-26sept09

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

Con Maite

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

comentarios

  1. En Madrid

    Estimado Josep María.
    Después de leído esta entrada en su estimado blog y para que sirva de divulgación, he decirle que aquí en Madrid existe una asociación de Laringectomizados, se llama ARMAREL, (iniciales de: ASOCIACION REGIONAL MADRILEÑA DE AYUDA Y REHABILITACION AL LARINGECTOMIZADO). Funciona desde 1981 y tiene abiertos tres centros, uno en Getafe, otro en Fuenlabrada y otro en Leganés, donde está la sede y que es el centro donde yo acudo desde hace casi un año. En todos los centros existen rehabilitadores para el habla esofágica, están abiertos todos los días de la semana de 9:30h a 12:30h. Tiene acuerdo con los hospitales Doce de Octubre de Madrid y Severo Ochoa de Leganés, hospitales a los que se realiza una visita semanal a los enfermos hospitalizados. Y que estamos a disposición de los laringectomizados y familiares que nos lo pidan.
    A continuación, los datos de la asociación:
    ARMAREL
    San Bernardo, 13
    Centro de Salud Maria Curie
    28917 LEGANES (Madrid)
    Tlf. 916118948

    Mi mail: tromero4@gmail.com
    Saludos cordiales.
    Torcuato Romero.

    Torcuato Romero | 15/03/2010, 12:03
  2. UN RECUERDO PARA LILI

    En la anterior reunion de mujeres vino una mujer que se llamaba Liliana .No hablaba pero participo y disfruto como todas de ese encuentro.En esa reunion se establecio unos lazos de union que hizo que la comunicacion fluyera entre todas las que participamos. En este ultimo mes las cosas no se le pusieron faciles y hoy la hemos perdido.Quiero que todos tengais un recuerdo ,una oracion por ella .Quiero que cada una de todas las que participasteis y participareis en las siguientes jornada de mujers laringectomizadss la lleveis en el corazon y disfruteis tambien por ella .Gracias a todas .Muchos beos Maite

    Maite Arenas | 17/03/2010, 23:03
  3. LILI

    Dos sentimientos, dos emociones me sacuden. ¿Contrapuestos? ¿Complementarios?
    Una minúscula brizna del Universo esta Tierra en la que la pequeña chispa de la vida individual se enciende y se hace visible temporalmente. Vinimos y volvemos a un espacio sin territorio y un tiempo sin medida. Y mientras somos visibles sufrimos el dolor de la ausencia de quienes nos preceden en el regreso a la intemporalidad y a la infinitud y siguen siendo vida y energía.
    Mientras, los que aquí estamos, continuamos con la chispa encendida.
    Desde Buenos Aires, hoy lo dice Cecilia Inés Centurión: "Josep, cuánta VIDA encontramos en tu blog. Nuestro sistema inmune recupera su memoria con cada palabra escrita por vos y por cada uno de los seguidores. Me pasaron tu enlace para un amigo, Don Elio y he encontrado aqui una nueva perspectiva, de buen criterio, para que mucha gente pueda seguir adelante. Un abrazo porteño acompañado de un GRACIAS ENORME. Dicen por ahi, que cuando no encontrás el camino tenés que hacerlo vos.. y VOS JOSEP, serás el autor de esta frase que de hace rato vengo buscando??"

    Pep Maria | 18/03/2010, 01:17
  4. UN GRAN CORAZON

    CONOCI HACE POCOS MESES A LILIANA,EN EL ENCUENTRO QUE TUBIMOS EN VALENCIA, DESPUES HE TENIDO EL PRIVILEGIO DE MANTENER CORREO CON ELLA Y A TRAVES DE SUS MENSAJES PUDE DARME CUENTA QUE ERA MARAVILLOSA,ESTE PROXIMO FIN DE SEMANA TENIAMOS PLANEADO IR A VERLA.LILIANA NO ME HAS DADO LA OPORTUNIDAD DE ABRAZARTE DE NUEVO.DESDE AQUI,Y GRACIAS A JOSEP,UN PEQUEÑO HOMENAJE PARA TI:GRACIAS POR TU SENCILLEZ,TU GRAN CORAZON,POR TU GRAN AGUANTE,TU SONRISA...QUE NUNCA PERDISTE,TODAS LAS QUE TE HEMOS CONOCIDO PENSARAN COMO YO,TU ME DECIAS ME CONFORMO CON TUS MENSAJES Y TU CARIÑO,YO ME QUEDO CON LOS MENSAJES,LLEVATE CONTIGO MI CARIÑO,UN BESO,EMPRENDISTE MUY PRONTO TU VIAJE,ALGUN DIA NOS ENCONTRAREMOS AL VOLVER UNA ESQUINA........ELISA

    ELISA NAVARRO | 18/03/2010, 15:49
  5. UN GRAN CORAZON

    CONOCI HACE POCOS MESES A LILIANA,EN EL ENCUENTRO QUE TUBIMOS EN VALENCIA, DESPUES HE TENIDO EL PRIVILEGIO DE MANTENER CORREO CON ELLA Y A TRAVES DE SUS MENSAJES PUDE DARME CUENTA QUE ERA MARAVILLOSA,ESTE PROXIMO FIN DE SEMANA TENIAMOS PLANEADO IR A VERLA.LILIANA NO ME HAS DADO LA OPORTUNIDAD DE ABRAZARTE DE NUEVO.DESDE AQUI,Y GRACIAS A JOSEP,UN PEQUEÑO HOMENAJE PARA TI:GRACIAS POR TU SENCILLEZ,TU GRAN CORAZON,POR TU GRAN AGUANTE,TU SONRISA...QUE NUNCA PERDISTE,TODAS LAS QUE TE HEMOS CONOCIDO PENSARAN COMO YO,TU ME DECIAS ME CONFORMO CON TUS MENSAJES Y TU CARIÑO,YO ME QUEDO CON LOS MENSAJES,LLEVATE CONTIGO MI CARIÑO,UN BESO,EMPRENDISTE MUY PRONTO TU VIAJE,ALGUN DIA NOS ENCONTRAREMOS AL VOLVER UNA ESQUINA........ELISA

    ELISA NAVARRO | 18/03/2010, 15:49
  6. a LILIANA

    No te conocí compañera pero solamente por los amigos que te han visto y te recuerdan me parece que yo tambien he estado ahí con ellos,...desde mi corazon te envio un fuerte abrazo alli donde estes, tu vida habra terminado pero no tú energía que seguro nos acompañará siempre,con todo mi respeto y cariño, Maria Teresa

    Maria Teresa | 20/03/2010, 20:17
  7. A la familia de Liliana

    Siento mucho la pérdida de Liliana a la que no conocí personalmente pero sí a traves de otros amigos. Un fuerte abrazo para todos.

    María | 21/03/2010, 05:50
  8. Otro andaluz

    Me llamo Fernando, estoy laringectomizado desde el 12-01-2.009 o sea casi quince meses y resido en La Linea de la Concepcion.Hoy por casualidad buscando alguna pagina que me aclare algunas dudas que aun con el tiempo que hace de mi operacion me quedan.Hablo con dificultad todavia pero al menos me entiendo con los demas.Asisto desde el mismo dia en que me dieron de alta en la Residencia a las clases que se imparten en Algeciras y la verdad que me va muy bien en cuanto a hablar se refiere ya no tanto en cuanto a los problemas pos-operatorios pero ya en otro momento pues creo que para ser mi primer dia me he alargado demasiado, Muchos recuerdos a todos.

    Fernando Garcia Lopez | 06/04/2010, 21:59
  9. la sonrrisa Liliana

    Queridas amigas, me dirijo a vosotras desde el dolor de haber leido la perdida de Liliana pero estoy segura que desde donde este nos mandará la mejor de sus sonrrisa en nuestro encuentro en Sevilla.
    La conoci en Valencia y su mirada eclipsaba cualquier palabra, si alguna conoce a su familia os agradecería que le trasmitierais mi mas sincero abrazo.

    Mª Teresa Estellés Puchol. Valencia

    Mª Teresa Estellés Puchol | 06/04/2010, 22:56
  10. A Fernando

    No temas alargarte. Plantea lo que creas conveniente y te daremos la mejor respuesta posible.
    Bienvenido.

    Pep Maria | 06/04/2010, 23:39
  11. A Fernando

    Hola Fernando, no se si estarías ya en la Residencia de Algeciras dando clases de Logopedia hace aproximadamente un año. Recuerdo que fui a veros con Manolo Faz porque había una señora mora que le estaba costando mucho trabajo aprender a hablar y Manolo quería que le enseñara el manejo del laringófono. Si es así, te envio un saludo muy fuerte desde Jerez. Hasta pronto, María

    Maria | 07/04/2010, 15:59
  12. A MARIA

    Hola Maria soy Fernando.Efectivamente nos conocimos el pasado ano cuando viniste a Algeciras me acuerdo perfectamente pues el aparatito que traias para hablar me parecio una maravilla, pues entomces estaba yo recien operado y creo que me estaban dando Radio y por supuesto no articulaba ni una palabra y creo recordar que te pregunte por el precio que tenia el aparato ya que por aquel entonces yo estaba desesperado por poder hablar o mejor dicho entenderme con los demas.Precisamente hace una semana le pregunte a Maribel la Logopeda por esa persona que vino en aquella ocasion y que resulta que eres tu pues resulta que desde que encontre este Blog te he estado leyendo todos tus comentarios en sus diferentes fechas.Bueno te comento que aqui en Algeciras seguimos viniendo los mismos de antes y algunos mas por desgracia.Bien saludos otro dia 'charlaremos' mas.

    Fernando Garcia | 07/04/2010, 21:49
  13. a maria y fernando

    Buenas compañer@s, me llamo Rafael aunque me reconocen por Faly,deciros que soy un laringectomizado de Cádiz que el día 6 de abril he comenzado las clases de logopedia y fisioterapia en la asociación de la capital,estoy como un niño con zapatos nuevos,por el trato recibido y por las ganas que veo en mis monitores Rocio la Logo y Miguel el Fiso en desarrollar su trabajo,espero que pronto espero pronunciar alguna palabrita,si venís por Cádiz será un placer conoceros.Saludos

    Faly | 08/04/2010, 21:59
  14. A Faly

    Hola Faly saludos cordiales desde La Linea.En primer lugar decirte que compartimos Logo pues Rocio tambien lo es mio al mismo tiempo de todos los que asistimos en Algeciras y lo que si puedo decirte, es que si es una chica muy guapa, como Logo es muy competente, bueno lo son al mismo tiempo lomismo Maribel y Susana yo realmente lo que estoy avanzando se lo debo a ellas, aumque a veces me rinen pero te aseguro que estas en buenas manos para empezar a hablar dentro de muy poco.En otro orden de cosas te digo que alguno de estos dias dare una vuelta por Cadiz y me llegare por la asociacion que a algunos conozco puesto que el pasado mes de Otubre se celebraron en Cadiz las Jornadas Andaluzas de Laringectomizados a las cuales asisti y visite la asociacion.Bien muchos saludos para todos.

    Fernando Garcia | 09/04/2010, 22:14
  15. Le envio mis mejores deseos

    Hola a todas
    Me da mucho gustos enviales u cordial saludos mi mi nombre es Jose Antonio y soy Laringetomizado y me siento afortunado de vivir creo que aun no entiendo que me paso pero tengo el apoyo de mi familia y amigos y soy feliz ustedes tambien se ven felices les envio un cordial saludo desde Veracruz, Mexico

    Jose Antonio Beltran | 05/09/2010, 23:48
  16. A todos en general

    Hola a todas.
    No sé como empezar a contaros mi caso, estoy un poco perdida y muy asustada con mi problrma.
    Mi nombre es Mº Ángeles Molina y llevo ya tres intervenciones, la primera en Enero para quitarme un polipo, en Junio me hicieron la Laringectomia parcial, en octubre me tuvieron que hacer unos recortes con Laser y despues de pasar tanto con tema comida, bebida y reposo de voz (llevo casi todo el año casi sin hablar) ayer me comunico mi cirujano que no voy lo bien que esperaba y que me tienen que hace la Laringectomia Total.Estoy mal de bajon aunque todo este tiempo he estado muy fuerte y muy positiva pero me noto como cansada porque no sé ya que pasará.
    Hace tiempo que vengo leyendo vuestras experiencia y hoy me he decdido a contaros mi caso. Necesito apoyo de perosonas que se encuentren en mi misma situación para que me comprendan. Mi familia me da animos pero yo soy de Sevilla y ellos estan en Cataluña y me encuentro muy sola.Vivo con una hija que estudia se pasa muchas horas en la Universidad y yo en casa comiendome la cabeza.
    Espero que me perdoneis si os he cansado un poco, y también espero recibir noticias de vosotras. Estais muy guapas en la foto.Saludos desde Sevilla

    Mº Angeles Molia | 17/11/2010, 11:24
  17. A Mª Angeles

    No quiero decir que no te preocupes, pero sí que no te asustes.
    Has llegado a un punto al que llegamos muchos de los que hemos pasado por tratamientos parciales. Lo normal es que, aunque una intervención radical, sea la solución definitiva. Después de la intervención se va produciendo la recuperación y se vuelve a poder hablar.
    Si te parece, seguimos en contacto.
    ¡Ánimo!

    Pep Maria | 17/11/2010, 11:48
  18. A Pep María

    Gracias por la rapidez de tu respuesta.Voy a poner toda la energía y fuerza que he estado poniendo hasta ahora.Ya os iré contando.A ver si nos vemos en alguna reunión,me gustaría conoceros a todos.
    Me gustaría escribirme con Tessa que vive también en Sevilla,pero no sé su Email.
    Gracias otra vez.Saludos

    Mº Ángeles | 17/11/2010, 12:27
  19. A Mª Angeles

    Hola soy Maria Teresa desde valladolid y estoy laringectomizada total hace dos años, si me necesitas mi correo es matesa64@msn.com estoy a tu disposición para ayudarte en lo que pueda, y tambien te´puedo dar el correo de todas nosotras,....NO ESTAS SOLA te queremos ah!! y hablamos

    Maria Teresa | 20/11/2010, 20:32
  20. A Pep Maria

    Hola compañero. Tengo ahora poco tiempo pero no quiero dejar pasar ni un momento más para darte las gracias por tú consejo y por el libro, en el mismo momento que lo recibí lei mas de la mitad y hoy a ver si lo termino y me termino de animar que ya me que da menos para pasar el "ratillo". Mil gracias. Un abrazo y también para todos.

    Mª Ángeles | 29/11/2010, 12:50
  21. Gracias a Maite Arenas

    Hola, quería agradecer a Maite sus consejos en la última asamblea de Bilbao, pero no se cómo, así que " me aprovecho " de Pep.
    El año pasado use un par de días los intercambiadores Provox de Atos Médical, pero no me parecieron muy cómodos y lo deje. Este año, después de la encendida defensa que hizo Maite en la asamblea, he vuelto a intentarlo y el resultado ha sido incluso mejor de lo que esperaba. En pocos días, la pertinaz tos que arrastraba desde el principio de mi tratamiento ( radio con resultado de necrosis y posteriores operaciones ), casi ha desaparecido y las flemas, etc. se han reducido en un 70 u 80 %, estoy encantado, hasta ahora tenía que llevar casi " un remolque " con pañuelos de papel, ahora un paquete de pañuelos, me dura 2 o 3 días. No es mi intención dar jabón a una multinacional farmacéutica, pero el filtro ( como yo lo llamo ) funciona. Por otro lado se habló de porque la Seguridad Social subvenciona el de color blanco y no el de color beig ( color carne ) siendo del mismo precio, y mucho mas discreto. Lo que tampoco entiendo, es porque, si realmente cuestan lo mismo, Atos fábrica dos colores, el blanco, mucho más antiestético y el beig que pasa más desapercibido. A pesar de ser un hombre, doy mucha importancia al aspecto, pero no puedo costear los beiges, que serían unos 135 € al mes. También me parece ridículo, siendo del mismo pvp, que la S.S. financie el " filtro " blanco y no el beig.
    También quiero aprovechar este escrito, para agradecer los consejos de Juan Toledo para conseguir oler y sobre todo ( mi gran obsesión ) poder bañarme. Estoy encantado, aunque aún tengo que mejorar mucho el artilugio, sobre todo la sujeción al estoma, ya me he dado unos buenos chapuzones en piscina y en playa, siempre en zonas en las que puedo hacer pie. Para finalizar, agradecer a Pep toda la información y ayuda que nos da a todos. Un saludo de
    Karlos

    Karlos | 20/07/2014, 01:12
  22. Gracias a Maite Arenas

    Hola, quería agradecer a Maite sus consejos en la última asamblea de Bilbao, pero no se cómo, así que " me aprovecho " de Pep.
    El año pasado use un par de días los intercambiadores Provox de Atos Médical, pero no me parecieron muy cómodos y lo deje. Este año, después de la encendida defensa que hizo Maite en la asamblea, he vuelto a intentarlo y el resultado ha sido incluso mejor de lo que esperaba. En pocos días, la pertinaz tos que arrastraba desde el principio de mi tratamiento ( radio con resultado de necrosis y posteriores operaciones ), casi ha desaparecido y las flemas, etc. se han reducido en un 70 u 80 %, estoy encantado, hasta ahora tenía que llevar casi " un remolque " con pañuelos de papel, ahora un paquete de pañuelos, me dura 2 o 3 días. No es mi intención dar jabón a una multinacional farmacéutica, pero el filtro ( como yo lo llamo ) funciona. Por otro lado se habló de porque la Seguridad Social subvenciona el de color blanco y no el de color beig ( color carne ) siendo del mismo precio, y mucho mas discreto. Lo que tampoco entiendo, es porque, si realmente cuestan lo mismo, Atos fábrica dos colores, el blanco, mucho más antiestético y el beig que pasa más desapercibido. A pesar de ser un hombre, doy mucha importancia al aspecto, pero no puedo costear los beiges, que serían unos 135 € al mes. También me parece ridículo, siendo del mismo pvp, que la S.S. financie el " filtro " blanco y no el beig.
    También quiero aprovechar este escrito, para agradecer los consejos de Juan Toledo para conseguir oler y sobre todo ( mi gran obsesión ) poder bañarme. Estoy encantado, aunque aún tengo que mejorar mucho el artilugio, sobre todo la sujeción al estoma, ya me he dado unos buenos chapuzones en piscina y en playa, siempre en zonas en las que puedo hacer pie. Para finalizar, agradecer a Pep toda la información y ayuda que nos da a todos. Un saludo de
    Karlos

    Karlos | 20/07/2014, 01:12
  23. A Karlos

    Voy a hacer llegar tu escrito a quienes mencionas: Maite y Juan Toledo.
    En cuanto al precio de los filtros, según sabía, los filtros color carne son algo distintos a los blancos y cuestan el doble o más.
    Sobre el artilugio para nadar, si podemos, hemos de comentarlo por e-mail. El año pasado no dedique ningún momento a perfeccionar el artilugio. Y tengo dos puntos pendientes, uno la sujeción del tubo al estoma (que sea simple y segura), (conectando el estoma con la boca puedo nadar respirando por la nariz); el otro punto es poder usar un tubo con válvula de cierre de efecto inmediato para poder meter la cabeza en el agua. Si este año puedo, continúo con el diseño y la prueba.

    Pep | 20/07/2014, 01:50
  24. Re: Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

    Muchas gracias por trasmitir mi mensaje, sobre todo a Maite, con Juan ya me he escrito alguna vez a proposito del apatato para nadar. La sujeccion es el problema real, voy a probar con una canula shiley de balon y ya te comentare que tal me va. Respecto a los filtros, estoy casi seguro de que el delegado de Atos dijo que costaban lo mismo. Si realmente son mucho mas caros, entiendo que no esten subvencionados. De cualquier forma, ya me voy acostumbrando a verme con esa especie de interruptor y cada dia me importa menos si me miran por guapo o por "diferente". Un saludo.

    Karlos | 21/07/2014, 00:47
  25. mujeres laringectomizadas

    Tenemos un lugar para nosotras en facebook

    Rosa | 16/12/2014, 02:12
  26. mujeres laringectomizadas

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    Rosa | 16/12/2014, 02:12
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