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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VI – Laringectomía; cinco años y más

mirollull2 | 01 Marzo, 2010 22:26

esferas

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

PNEI

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

comentarios

  1. Felicitarte

    Dentro de unos meses yo tambien hare mi quinto aniversario de laringectomizada y tengo que felicitarte por estos años compartidas de ayuda y amistad que me han servido para aceptar esta nueva forma de vida dandome ganas de seguir viviendo con intensidad e ilusion. Nunca imagine que al encontrar tu pagina en internet seria el inicio de una buena amistad y el seguir conociendo gente interesante que hace que todo esto haya dejado de ser un drama para convertirse en una nueva forma de vida.Con todo mi cariño Maite

    Maite Arenas | 02/03/2010, 09:52
  2. RAFA DE VALENCIA

    1-10-1002,esta es la fecha que me operaron a mi,me alegre mucho cuando cumpli los cinco años,y me sigo alegrando cada año que pasa,el principio conmo todo fue muy duro(era jefe de seguridad de un a multinacional),pasar del gran bullicio al silencio fue complicado,hasta que fui consciente de mis limitaciones y ahora soy feliz.
    Animo a todos a pensar que casi todo se puede consegir,solo hay que pensar como.
    Un abrazo muy fuerte.Rafa

    rafael fos | 02/03/2010, 11:28
  3. Sí se puede

    Hola Pep, Gracias, sos una fuente de inspiración para todos nosotros, yo apenas llevo 3 meses y 20 días. Te cuento que el fin de semana lei en voz alta alrededor de 1 hora por dia y me ha ayudado muchisimo con mi dicción. Me grabo y escucho, luego vuelvo a leer la misma parte tratando de corregir mis errores de dicción. No te imaginas la mejoria que he tenido, gracias...como te digo sos toda una fuente de inspiración y convicción de que sí se puede.
    Un abrazo

    Vini | 02/03/2010, 22:14
  4. Re: Año VI – Laringectomía; cinco años y más

    Por supuesto, Pep te animo a seguir esta interesante labor.

    Josefa | 02/03/2010, 22:24
  5. Re: Año VI – Laringectomía; cinco años y más

    Muy acertado y reconfortante como siempre Pep María. Gracias

    Mª Teresa | 02/03/2010, 23:40
  6. El libro

    Sentí en la librería obsequiarte el libro. Acerté ¿no?

    Silvia | 02/03/2010, 23:58
  7. Agradecida

    Desde entonces sigo tus pasos. No lo dejes.

    Marlene | 03/03/2010, 00:13
  8. Re: Año VI – Laringectomía; cinco años y más

    ¡Muchos ánimos para ti y para tod@s los afectad@s!

    Jaime | 03/03/2010, 12:20
  9. Continúa

    ¡Cinco años! Continúa. No sólo a los que tienen cáncer de laringe son alentadores tus escritos.

    Alfonso | 03/03/2010, 12:33
  10. Siempre adelante

    Tus palabras y consejos pueden aplicarse, no sólo con respecto al cáncer, sinó a la vida misma.
    Siguen viviendo con las tres "E": Energía, entusiasmo y empatía.
    Lo del jardín, lo podemos negociar, je je

    Joanamaria | 04/03/2010, 09:29
  11. Desde Buenos Aires

    Josep, cuánta VIDA encontramos en tu blog. Nuestro sistema inmune recupera su memoria con cada palabra escrita por vos y por cada uno de los seguidores. Me pasaron tu enlace para un amigo, Don Elio y he encontrado aqui una nueva perspectiva, de buen criterio, para que mucha gente pueda seguir adelante. Un abrazo porteño acompañado de un GRACIAS ENORME. Dicen por ahi, que cuando no encontrás el camino tenés que hacerlo vos.. y VOS JOSEP, serás el autor de esta frase que de hace rato vengo buscando??

    Cecilia Inés Centurión | 17/03/2010, 00:52
  12. Vanessa

    Mi padre tuvo un tumor de garganta y le tuvieron que hacer LARINGECTOMÍA, despues de estar 9 meses en el hospital se dieron cuenta de que le habia reproducido otra vez el tumor, le han dado quimioterapia y ahora mismo el tumor está parado.
    El lleva 18 meses desde que le operaron sin poder comer ni tragarse su saliva...ya que por la operación lo dejaron así...la unica solucion dice que es un colgajo para que vuelva a comer y tragarse su saliva...pero es una operacion tan complicada que no se atreven hacersela... ¿ Alguien que le hayan hecho esta operacion o sepa mas sobre esto?

    vanessa | 04/10/2012, 10:38
  13. laringoctemizado

    Hola, mi padre hace 20 dias fue operado de laringoctemia total´del tirón, en un mes le hicieron las pruebas y asi lo decidieron, la operacion duró 10 horas, a los 10 dias le querian mandar a casa con sonda y nos negamos a los 13 dias le dan el alta. Al día siguiente vuelve a urgencias con asfixia, tiene una fistula vuelven a vendarles y le hacen una gastrotomia, el lunes vuelven a operarle para repararle la fistula, pero ya no nos fiamos de nada, no entendemos como una operacion de tantas horas no han segujido el ritual para asegurarse de posibles complicaciones, ya que una fistula puede surgir de 10 a 15 dias. Le han operado en un hospital concertado privado de elche y estamos aterrorizados porque no te animas ni dan explicaciones.
    La operacion del lunes va a durar 1 hora y han dicho que trendra que volver a llevar el vendaje por 15 dias sin comer ni beber. Estan actuando bien? hacermelo saber por favor

    charo | 24/07/2013, 20:48
  14. A Charo

    Por lo que dices, he de pensar que están actuando bien. Un buen indicio es que le hayan hecho la gastrostomía. La curación de una fístula puede verse entorpecida por la sonda nasogástrica. En cuanto a la fístula, he de suponer que han tomado una decisión adecuada. Las fístulas tienen muchas variantes, desde las que son un orificio casi invisible a las que pueden ser un boquete que asusta. También puede iniciarse en la faringe o en el esófago y abrirse en la tráquea o en el cuello cerca del estoma. En unos casos, un vendaje apretado y días de paciencia sin comer ni beber, pueden ser el remedio. En otros casos se procede a intervención quirúrgica, en algunos con la ayuda de un injerto. El remedio depende de las características de la fístula y del buen estado de los tejidos del paciente, pero siempre es cuestión de días o semanas el cierre.
    Si precisas más explicaciones, no dudes en preguntar.

    Pep | 24/07/2013, 23:24
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