Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V - Cáncer y humor

mirollull2 | 10 Enero, 2010 01:00

Médico y paciente. Al Dr. Albert Jovell, el detectársele un cáncer y tener que pasar por la experiencia de ser paciente, le enriqueció su visión del tratamiento de la enfermedad.

En el Encuentro de Voluntariado
En el Encuentro (Foto AECC)

El paciente, en general, desconoce a qué situación se enfrenta, tiene que aceptar propuestas y decisiones que no comprende, que no sabe las consecuencias que le pueden reportar. Y si se trata de un diagnóstico de cáncer el paciente se encuentra ante la que cree la peor amenaza para la salud cuando no para la propia vida. La angustia puede ser inmensa, si no se encuentra debidamente informado y apoyado, en un panorama que se le presenta oscuro y dudoso, antes de emprender cualquier tratamiento, y mucho más por las consecuencias y secuelas de cirugías, radioterapias y quimioterapias.

El Dr. Jovell, desde su perspectiva de médico-paciente o de paciente-medico, quiso contribuir a paliar la carencia o desvalimiento con que comprendió que se topaban los pacientes. En 2006, el Dr. Jovell, promotor del Foro de los Pacientes y Presidente Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, inició, con ésta y con la universidad Autónoma de Barcelona, el proyecto Universidad de los Pacientes; ésta, concluida la etapa piloto, ya cuenta con pacientes expertos en enfermedades crónicas que pueden orientar y ayudar a otros pacientes que precisan o les conviene tener ayuda; con ello se mejora el entendimiento médico paciente y éste se siente comprendido y conducido en su camino de control y recuperación.

Una experiencia parecida, aunque inversa, desde su estancia en la clínica, la ha desarrollado en este blog un paciente, con los artículos inicialmente pensados para contar a los amigos qué pasaba y poder mantener la comunicación, después de haberse quedado sin voz por un cáncer de laringe.

A poco de ir contando lo que le pasaba y cuál era su situación, quien esto escribe, fue recibiendo comentarios y preguntas sobre el cáncer de laringe, sus consecuencias y la forma de afrontar su postoperatorio. Eran de personas que buscaban información y hasta ayuda apremiante, pues no entendían las explicaciones clínicas, les eran insuficientes o carecían de ellas.

Con frecuencia se trataba, como he ido exponiendo, de familiares, en especial hijas y esposas, y en ocasiones de los propios afectados, que tenían que pasar por el quirófano o que después de salir de él se encontraban desorientados si no en una tesitura que se les antojaba insuperable y sin un agarradero al que asirse. ¡Cuántas veces me han manifestado que por la respuesta recibida en estas páginas y por su complemento en correo electrónico directo han visto paliadas sus inquietudes y han hallado la luz al fondo del oscuro túnel!

“... porque tú haces feliz a mucha gente y les devuelves su sonrisa. Fuiste la luz en la oscuridad, como ya te dije alguna vez.” (30/12/2009)

Ello ha sido posible porque las frecuentes explicaciones del doctor Secades ya en la clínica, también antes y lógicamente después, así como con las de la logopeda Eulalia Juan, también desde antes de la laringectomía total, del doctor Bonilla, desde la clínica, y un ya considerable tiempo, casi cinco años, de contacto con profesionales, de lecturas, de buscar explicaciones, de una cierta investigación y experimentación personal, y al conocimiento del desarrollo y evolución del tratamiento del cáncer de laringe en compañeros de logopedia, me han llevado a ser esa especie de paciente experto suscitado por el doctor Jovell. Así, esta plataforma, próxima a cumplir el quinto año de la laringectomía, el día 5 de enero de este año 2010 ya contaba en sus 114 artículos sobre el cáncer con 201.440 visitas y 993 comentarios entre preguntas y respuestas.

“La verdad es que la conversación con “M” es bastante completa y creo que has contestado de manera muy adecuada a sus preguntas. A estas alturas sabes más de otorrino que nosotros, je, je.” (29/12/2009)

 

En el blog, además, se ha formado un espontáneo y eficaz grupo de ayuda (pacientes, personas que han superado el cáncer, profesionales clínicos), iniciado por Elisabet Gimeno y Maite Arenas, que aportan sus conocimientos por escrito y su atención personal directa.

Encuentro de voluntariado de la AECC
VIII Encuentro de Voluntariado de la Junta de Baleares (Foto AECC)

En este tiempo he podido colaborar en la puesta en marcha de un grupo hospitalario de logopedia, en el programa Volver a hablar y realizar varios vídeos que pueden verse en YouTube de Internet. Uno de ellos, el primero, Inicio a la voz esofágica lleva 12.073 entradas. También en varias ocasiones he podido exponer en público tanto la problemática del laringectomizado como la actitud a adoptar ante el cáncer.

En el último Encuentro día del voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, los dos afectados que intervinimos para dar testimonio de la superación del cáncer expresamos que una actitud positiva y un buen estado de ánimo son un complemento importantísimo para que la labor médica consiga el éxito deseado y se favorezca la curación. Mi compañero dijo que al recibir la noticia su primera reacción fue preguntarse “por qué a mí”; por mi parte, en cambio, pensé: “me ha tocado”, y dije al doctor: “veamos qué se puede hacer”. Yo, además, añadí que una dosis de humor ayudaba a que el organismo activara el potencial de las propias defensas y que, por el contrario, el pesimismo y el decaimiento inhiben el sistema inmunológico, con lo que las células cancerosas se desarrollan sin entorpecimiento.


Tríptico Editado
por AECC*

Sé que tengo un sentido del humor un poco especial y que mi ironía no siempre es entendida de buenas a primeras. A mí, sin embargo, me da buenos resultados. En la estancia en la clínica, entre los libros que tenía pendientes de leer o para su relectura seleccione varios de Jardiel Poncela, entre ellos: La “tournée” de Dios y El libro del convaleciente. Son un buen antídoto para estados poco animosos. Otras personas, por contra, creo que no han leído ni a éste ni mucho menos a Julio Camba o Chesterton. He aquí una muestra:

“Los demás ya estamos hasta el gorro de tus sandeces, impertinencias, necedades, pedanterías, y demás sarandongas.” (22/diciembre/2009)

Una buena retahíla de atributos que, pienso, me atribuye con excesiva generosidad. Lo lamento, y no por mí, sino porque quien lo ha escrito usa el plural y con ello da a entender que son varios quienes piensan así; por lo menos, dos. Y su apreciación puede ser un inconveniente para un quehacer compartido.

De momento, y mientras no se demuestre lo contrario, me quedo con manifestaciones, menos biliosas, y mucho más abundantes, de las que transcribo la más reciente:

"Sí, gracias a ti Pep, pues tu aportación es fundamental en el proceso de todos, ya sabes cuánto te apreciamos, gracias!!!!" (7/enero/2010)

•••••••••••••••••••••••

*El tríptico preparado por la enfermera Elisabet Gimeno y por mí, cuyo contenido se publicó el 25 de febrero de 2008, 3er aniversario del trabajo de 'corte y confección', en el artículo Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado, ahora, con algunas modificaciones, la Asociación Española Contra el Cáncer – AECC ha publicado una edición nacional y está disponible en Juntas Provinciales. También puedo enviarlo en un archivo PDF a quienes me lo soliciten.

comentarios

  1. Consuelo mutuo

    Estoy completamente de acuerdo en que la experiencia que la enfermedad nos da es la major medicina para ayudar a los demás. En el caso del cáncer de laringe es quizá mayor la importancia de esta experiencia confertida en ayuda.
    En Julio pasado recibí el sigueinte mensaje:
    "Quisiera informacion de tu operacion , de como te va la vida , si te desenvuelves bien , y que me des algunos animos , estoy totalmente asustado , te lo agradeceria enormemente".
    Esta persona estaba en espera de ser operado. A este mensaje, que por supuesto contesté, le siguieron otros muchos que también contesté haciendo todo lo posible porqué primero su espera y después la recuperación le fuese lo menos doloroso.
    Esta ayuda creo nadie mejor que nosotros está capacitado para darles. Seguiremos haciendolo, cada uno como pueda.

    Juan Toledo | 11/01/2010, 08:28
  2. el cancer de laringe ese gran desconocido

    Todos los que hemos pasado por esto sabemos que la primera impresion al decirnos el diagnostico fue de sorpresa y desconocimiento de lo que se nos venia encima. Gracias a personas que dan su testimonio y aportan su experiencia salimos ganando todos.Pero yo quiero que nadie olvide que son las autoridades sanitarias las que deben poner los medios y los profesionales para una buena recuperacion de los laringectomizados y no solo
    los propios pacientes los que consigan su rehabilitacion. Gracias Jose Maria por todo tu esfuerzo .Entre todos creo que podemos empezar a cambiar las cosas.

    Maite | 11/01/2010, 12:10
  3. Cuando comencé con el proyecto FUNDAVOZ pensé que estaba sola en este largo camino y que al haber pasado por 60 cirugias de mis cuerdas vocales, tenia mucho que contar y mucho que enseñar de mi propia experiencia, y encontré a Joseph Maria Miró Llull y a otros maravillosos seres a traves de FUNDAVOZ y todo lo que yo creia se transformo, me han enseñado que lo que haces por otros te enriquece a ti mismo, que siempre podemos aprender de la experiencia de los demas y que la vida tiene sentido aun despues de pasar las mas duras pruebas, todo esta en el corazon del ser humano, de aquel que quiere estar bien y que otros lo esten, en la vida se aprende de quienes lo han estudiado todo, pero mucho mas de quienes lo han vivido todo, me siento enormemente agradecida por haber tenido la oportunidad de encontrar estos seres humanos en mi camino y poder cada dia aprender mucho de ustedes, sin conocerlos les guardo un gran aprecio y valoro, admiro y respeto la labor de compartir con otros su experiencia con el cancer y sobretodo su gran entusiasmo por algo tan simple y tan complejo como es la vida, los quiero mucho, gracias por haber nacido ♥

    Tatiana Jimenez | 11/01/2010, 20:53
  4. A Josep

    Buenos dias, Josep.He leido tu último artículo que titulas "Cáncer y humor". Estoy muy de acuerdo con él. Tambien para mi tu blog ha supuesto informacion pero sobre todo consuelo.
    Es verdad que el sentido del humor ayuda muchísimo en una enfermedad como la que todos nosotros hemos padecido. Quiero además felicitarte porque creo que estás a punto de cumplir cinco años como laringectomizado y eso significará el ALTA MÉDICA. Ya se que hay opiniones pero a mi mi otorrino me dijo "...que hasta los cinco años no podiamos hablar de curación". Tambien habrá estadíos intermedios como el que la mayoría de nosotros estamos atravesando y que cada dia notamos los progresos.
    Gracis por todo, un abrazo.

    Maria | 12/01/2010, 07:20
Añadir comentario
Para evitar el spam, no se permite escribir http en los comentarios.

Los comentarios son moderados para evitar spam. Esto puede hacer que tu escrito tarde un poco en ser visible.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS