Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

mirollull2 | 27 Octubre, 2009 13:00

Un snorkel es un tubo por medio del cual una persona, encerrada en un cubil sin ventilación o sumergida en un líquido, puede obtener aire para respirar. Una simple caña en la boca, que apenas sobresalía de la superficie, como pudimos ver en una película, bastó a unos guerrilleros para cruzar un río caminando bajo el agua sin ser vistos.

Este recurso, adecuadamente configurado, permite nadar y aún bucear a los laringectomitzados.

De laringe y snorkel (tubo de buceo) se ha formado la marca Larkel (también llamada Larchel) de tubos de buceo para laringectomizados.

respirador traqueal

De este dispositivo, al que me referí en el artículo Año III - Buceador profesional laringectomizado, y que ha despertado el interés de algunos comunicantes, daré detalles más abajo.

Antes quiero exponer que, con un tubo acoplado al estoma, es posible respirar tanto directamente como por la nariz. Y este hecho permite el uso de artificios para algunas funciones.

< p>Con el tubo ajustado en el estoma, lo que muestro en las dos fotografías siguientes, es posible sumergirse en el agua y seguir respirando normalmente. De ello se deduce que con un ajuste perfecto del tubo que no permita el paso del agua y una fijación que asegure que no pueda desprenderse involuntariamente, se obtiene la posibilidad de nadar siempre que el extremo libre del tubo sobrepase el nivel del agua; y si en dicho extremo se coloca un tipo de válvula que cierre el paso del agua en la inmersión se puede bucear el tiempo que se mantenga la apnea.

 

inmersión del estoma en la bañera

Teniendo conectado el tubo del estoma a la boca, como he indicado, la respiración se efectúa por la nariz. Con otro tubo inserto en un orificio nasal se puede comprobar la fuerza de la expiración proveniente de los pulmones desplazando una bola u objetos ligeros con el soplo.

desplazar la bola con el soplo de la nariz

La capacidad de inspiración por la nariz se puede comprobar con un manómetro. La nariz, después de una laringectomía total, ya no efectúa la regulación del aire que entra y sale de los pulmones. Y al cesar el paso del aire por la nariz no llegan o disminuyen sensiblemente los olores al sistema olfativo, lo que produce su atrofia. La recuperación del olfato se consigue con ejercicios que activen de nuevo el paso del aire por la nariz.

Prueba de inspiración con manómetro

Ahora vuelvo al respirador Larkel para buceo. En su día, Enero de 2008, la Asociación Alavesa de Laringectomizados me indicó que allí lo usan para prácticas de natación en piscina. Por lo que he visto, este respirador está formado por dos partes, una que siempre se conecta al estoma y puede ir a la boca para respirar por la nariz o a la otra, un tubo con boya de cierre para tomar el aire fuera del agua y así permitir también el buceo. Su característica principal es la forma en que se fija al estoma y se cierra la entrada de agua, que se efectúa por un globo circular hinchable que obtura el espacio entre la cánula y la tráquea.

Según me informaron de la Asociación Alavesa en su momento "los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)".

diagrama de usos del Larkel

Actualmente he pedido a la Asociación Alavesa si existe representación o venta en España de los respiradores Larkel, pero no he tenido respuesta.

En consecuencia, escribí, puesto que dice que es el organismo único para distribución mundial, a Andreas FAHL MEDIZINTECHNIK - VERTRIEB, GMBH
Agosto - Horch - Straße 4a, Köln de 51149, Alemania, telefonea: 03 - 29 80-0 de + 49 - 22; enviar por fax: 03 - 29 80-100 de + 49 - 22; email: bialek@fahl.

En la respuesta me indican que para poder dispensar el equipo Larchel, se precisa un informe médico y unas sesiones de instrucción, y que si voy a Alemania me facilitarán la atención necesaria.

Además del equipo Larkel o Larchel, en otros países como Canadá, Estados Unidos de América y en el Reino Unido, tienen otros artilugios para facilitar la natación y la pesca a los laringectomizados.

Uno de ellos es la Chaqueta LT Swin, impermeable y hermética, con un tubo cuyo extremo interior es una cánula que se introduce en la tráquea y que en el exterior se acopla a la boca para respirar por la nariz.
Esta chaqueta, con la que se puede nadar, bucear y participar en varias actividades acuáticas, registrada en la oficina de Patentes de los EE.UU., si bien ha sido probada en piscina y en mar abierto, no me consta que esté disponible para la venta.

chaqueta LT Swin

Además de los sistemas para poder nadar y sumergirse en el agua, hay otros artilugios para flotar, con los que se puede pescar y gozar del agua sin riesgo de volcar.

Flotación y pesca

Elizabeth Finchem, de Tucson, Arizona, en el artículo "El agua y el laringectomizado", dice:

"El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella. Quien ha practicado desnudo la inmersión en el agua sabe de primera mano cómo puede liberar el espíritu. El agua tiene poderes.

"En una conferencia sobre rehabilitación de laringectomizados, una pareja del sur de California me dijo que sentían haber seguido la orden de su médico para llenar la piscina de su patio con tierra después de la cirugía del marido. No sólo había reducido el valor de su hogar, sino que acaba de enterarse de que hay formas para seguir disfrutando del agua"

Sin embargo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Comentarios

En el agua

Silvia Llull | 28/10/2009, 19:43

ASOMBROSO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TE FELICITO POR TUS INCANSABLES IDEAS Y LOGROS.

Re: Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

Enric | 28/10/2009, 19:48

Este artículo es muy interesante, porque hay gente que me ha preguntado si había alguna forma de bucear; por favor, me puedes decir con quienes tengo que contactar para obtener información para poder compralo, muchas gracias

Comprar

Pep Maria | 28/10/2009, 20:21

Si te refieres al tubo de buceo Larkel, en el artículo doy los datos de la empresa alemana, que sólo los vende previos informe médico y sesiones de instrucción. Es posible que haya algún distribuidor en el Reino Unido y en Canadá o EE.UU., pero en las mismas condiciones de comtrol. En España no hay distribuidor.
Y si te refieres a los otros tubos que se ven en las fotos, estos son pruebas caseras que no sirven para buceo.

Re: Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

Jesús | 28/10/2009, 20:47

Solamente darle las gracias por la información, es muy interesante y le estoy muy agradecido.

Arriesgado

José | 29/10/2009, 00:26

Ya había oído hablar de estos equipos de snorkel para laringectomizados y aunque me parecen muy interesantes creo que hay que echarle valor al asunto. Incluso tus fotos de la bañera me parecen un poco arriesgadas. Sí, ya se que para ti no hay límites y me parece estupendo pero mira que si cuando te estas haciendo la foto te entra agua por el estoma ..., y de lo de bucear ni hablamos. Me da miedo hacerlo en circustancias normales con que laringectomizado.

No tan arriesgado

Pep Maria | 29/10/2009, 01:29

Si se consigue el hermetismo entre el estoma y el tubo y una fijación adecuada, el riesgo es mínimo. En la bañera, sí, el riesgo existía, pero muy controlable. Contaba con un tubo con el extremo ensanchado en el interior de la tráquea y con los dedos de una mano para presionar el estoma contra el tubo. Aún así, en algún movimiento se produjo una ligera filtración de agua que se resolvió con una incorporación rápida para sacar el estoma del agua y con una pequeña tos.
En el buceo libre lo que cuenta es la capacidad pulmonar de que se disponga y la aptitud para controlar la retención de aire y su expiración, que si se hace con un tubo con válvula de cierre para la entrada del agua ya se evita el efuerzo del soplido para expulsarla.
De todas maneras, aunque se prescinda del buceo, ¿por qué no se puede aprovechar la terapia del agua para relajar y tonificar la musculatura de cuello y escápula, que quedan afectadas por la cirugía?

Laringectomizados. ¿Miedo al agua?

María | 29/10/2009, 21:19

Buenas noches Josep, he leido atentamente tu artículo. La información me ha parecido extraordinaria,muy densa porque no solo te has referido a la posibilidad de poder bucear sino a la posibilidad de reaprender a oler. Se lo he enviado al Presidente de la confederación de Asociaciones de Laringectomizados de Andalucia que precisamente era buzo profesional antes de acontecerle lo de la laringectomía para ver como podemos resolver desde las Asociaciones los protocolos sin tener que recibir entrenamiento en Alemania. Lo veré el martes de la semana entrante y trasladaré al Foro sus comentarios.
Gracias por la información y por tu ayuda, Josep.

Olfato

Josep | 29/10/2009, 21:48

María, en el artículo sólo hago una referencia al olfato.
En un próximo artículo explicaré la pérdida o disminución del olfato y su recuperación.
Gracias por tu atención y dedicación.

Re: Año V - Laringectomizados. ¿Miedo al agua? · III

AnaDelia | 30/10/2009, 00:29

MUY MUY INTERESANTE ESTE ARTICULO, ME GUSTO MUCHO
SALUDO DESDE MEXICO
ESPERO TE ENCUENTRES MUY BIEN

el placer de darse un chapuzon

Maite | 01/11/2009, 20:03

Me parece muy interesante tener la informacion de todos los artilugios que existen para poder nadar. Mi experiencia despues de 4 años operada y bañandome en piscinas y en el mar es que la limitacion en el agua es una realidad que hay que aceptar y solo el que sepa nadar bien y tenga una capacidad respiratoria muy buena lo debe hacer.Yo me baño y nado tapandome el estoma con un dedo pero es cierto que siempre acompañada y en sitios seguros ,puedes llegar hacerte un largo de piscina y bucear un poco pero eso es todo. Lo demas es para los que quieran ser mas profesionales. Un saludo Maite

un gran ejemplo para todos

gemma | 04/11/2009, 00:07

Muchísimas gracias por compartir tu experiencia y dar respuestas a tantas preguntas y miedos. Mi padre tiene un cáncer de laringe y de momento está con quimio y radio, pero cuando nos dijeron que podía tener que pasar por el quirófano si no salía bien, tu blog me ayudó a ver las cosas de otra manera.
Muchísimas feliciades por transmitir tanta fuerza.

Un saludo. Gemma. Mataró.

Miedo a nadar?

Juan Toledo | 24/02/2010, 17:07

He estado haciendo gestiones a través de un organismo de la Diputación de Bizkaia que se encarga de facilitar suministros para disminuidos para conseguir un aparato Larchel para nadar. Al menos de momento no he conseguido nada. Estos se han puesto en contacto con otro organismo, este nacional, llamado ceapat, pero solo han conseguido lo que ya sabemos, es decir, que hay que ir a Alemania, hacer un cursillo etc. para comprarla, y que cuesta sobre 400 €.
Escribo esto para que tanto Pep como cualquier otro interesado no dejemos en el olvido este asunto. La persona que ha respondido desde ceapat se llama Ángela Vigara Cerrato y la página web que tienen es www.ceapat.org
No es fácil conseguir algo pero hay que moverlo un poco, a ver si así al menos se enteren de que existimos. Yo propongo que manden a una persona a Alemania a que saque el curso para poder hacerlo en España. Tampoco es tano, digo yo.

Barcelona 3/02/2010

Paqui | 03/03/2010, 21:02

He visto su página despues de buscar información sobre este tema, y quiero agradecer de antemano que me ha sido de gran ayuda y sobre todo destacar que esta llena de humanidad y de ánimo para todas aquellas personas que han sufrido un cancer de este tipo y la mutilación de la voz.
Me dirijo a usted por que tengo un amigo con 43 años que le practicaron una laringectomia total el 13 de enero de este año, en principio esta muy bien,nos dijeron que a lo mejor no necesitaba radio ni quimio, a la espera de pasar la primera revisión que la tiene el 18 de marzo.Ahora mismo se queja de que le duelen los brazos y tiene una molestia en el pecho, por lo que he leido y el medico le ha dicho , estos sintomas son normales ya que hace muy poco de la operación y con el tiempo se pasará.Esta aprendiendo ha hablar con la voz esofagica y esta muy contento, aún no tiene mucha soltura pero se le entiende casi todo lo que dice.
Mi pregunta, aunque tendria para hacer un monton,pero la que me tiene preocupada es, que le ha salido en el borde del estoma una especia de burbujas o berrruguitas, no se como llamarlas de color blanco, fuimos al medico y nos dijo que eran unos tejidos , que los mandarian a analizar, se los quemaron y a casa, que no nos preocuparamos, esto fue el jueves 25 de febrero, hoy 3 de marzo, esta mañana, le han salido otra ves en el otro lado del estoma, no le molestan , ni nada, pero estoy preocupada.
Usted me podria informar, si conoce algún caso de este tipo, si esto es algo que suele pasar, o al menos si es para que estemos preparados si no es nada bueno.
Reciba un cordial saulo y mi mayor muestra de agradecimiento.

A Paqui

Pep Maria | 04/03/2010, 00:45

Gracias por sus palabras, que son grato estímulo para seguir con los artículos y comentarios.
Las molestias y dolores que expone son normales. El cuello, los hombros y los brazos se resienten durante bastante tiempo. Hay que efectuar ejercicios de relajación y rehabilitación.
Que esté ya con voz esofágica que se puede entender, en tan poco tiempo, es un logro importante. Que sea paciente y no se precipite en querer hablar con soltura, esto llega después de aprender a automatizar el paso de aire al esófago y de vocalizar y silabear bien.
Estas berruguitas, posiblemente un poco puntiagudas, son excrecencias de la cicatrización, al quitarlas se analizan y lo normal es que no tengan mayor importancia. A mí me salió una y me la quitaron con láser.
Por lo que expones, la evolución es buena y es de esperar que no se produzca ninguna complicación.
No te preocupes y haz cuantas preguntas se te ocurran.

A Juan Toledo - nadar

Pep Maria | 04/03/2010, 01:12

Te completo la información. También hay disponer de un certificado médico de aptitud y el cursillo cuesta unos 200 euros. Una vez que el usuario ha sido considerado apto, los siguientes tubos que necesite se los vebden sin necesidad de renovar los rquisitos de aptitud. (Los tubos tienen una duración limitada debida al deteriorso que les produce el sol y el cloro de las piscinas.)
El uso de estos tubos comporta un serio riesgo, por ello es lógico que los fabricantes quieran quedar libres de responsabilidad por un percance que puede ser fatal.

PARA PAQUI

vini Santiago | 06/03/2010, 17:10

A mi me salieron esas berruguitas tambien y como dice Pep, me las quitaron y mandaron a laboratorio, son molestas y hay que tratarlas, en mi caso una vez por semana, pues como estoy en quimio mis defensas estan un poco bajas, sin embargo no es nada para desvlerse.
Con higiene y tratamiento continuo se pueden ir eliminando.
Un abrazo.
Vini

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