Aarón Ben Yusef

A quien pueda interesar. En mi país Colombia, concretamente en Medellín, hay un grupo grande de laringectomizados, yo manejé el grupo de Cancer del Hospital Universitario San Vicente de Paúl, donde trabajamos los docentes de la Universidad de Antioquia, muchos de nuestros pacientes han aprendido a hablar con una voz esofágica realmente funcional, hasta el punto de tener profesores y personas que trabajan con la Voz y han continuado en sus trabajos, como el profesor, inclusive tengo dos profesores que siguen en la docencia.
Hace mas o menos unos 7 u 8 años se está colocando la Valvula traqueoesofágica, que tiene un resultado excelente, la rehabilitación es muy corta y la persona puede estar hablando perfectamente en 10 dias.
Tanto la Voz esofágica como la valvula traqueoesofágica tienen ventajas y desventajas, mínimas , si sopesamos la gran ventaja de comunicarse y devolver al paciente a la sociedad.
Hay una serie de requisitos que como todas las personas que trabajan con estos pacientes, saben que son necesarias para conseguir una Voz funcional.

La laringe mecánica solo se la prescribimos como último recurso a personas que por una causa muy significativa no aprenda a hablar con los otros métodos.

O sea que realmente el O.R.L. de la Paz está mal informado.

Espero les sea útil la información.
CLARA MARLENE CASAS RUIZ
FONOAUDIÓLOGA U.N. DE COLOMBIA
Rg P 11762

hola, como ya en alguna ves te escribe , de mi hermano con cancer de laringe avanzado , con traqueotomia, y el tumor principal de mas de 6 cm en el costado izquierdo del cuello , hizo quimioterapia hace un año y ahora ya lleva tres ciclos de quimio con otras drogas mas fuertes (cisplatino y placitacel) esta muy debil en sus piernas apenas puede caminar, la consulta es que se le hizo una fistula en la parte de abajo de la pera cerca de la traqueotomia, una fistula bastante abierta , y donde drena mucosidad, la doctora dice que tiene que estar asi , la verdad yo la veo cada ves mas grande , tambien dice que no se puede tocar por que se conecta al tumor , pero tambien a veces le salien los liquidos del estomago, no entiendo de esto yo lo curo y le miro pero no se , esto se le va a cerrar o abria que verlo con algun otro medicoya sea cirujano .
gracias

Antes que nada y sobre todo, como siempre, Josep María, gracias por mantener este blog.
Como sabes yo también estoy laringectomizado, vivo en Madrid, y estás totalmente autorizado a dar mi contacto a toda persona en Madrid que lo necesite, con la única y exclusiva pretensión que la de “echar una mano” a quien lo necesite.
Dicho esto, quiero informar a la persona que no sabe dónde comprar los baberos, que puede comprarlos en la farmacia “El Globo” en la calle Carretas. Espero que nadie lo tome como publicidad, pero yo tuve este gran problema al principio y me costó la misma vida encontrarlos. En la asociación a la que pertenezco también tenemos, pero está cerrada hasta el día 1 de Septiembre. En cuanto al nebulizador, que no se preocupe, que seguramente no lo necesitará, bajo mi punto de vista, creo que es más necesario (para el clima de Madrid) un humidificador, opino que debería tenerlo sobre todo ahora al principio, en el dormitorio para dormir, con el fin de evitar que las flemas se espesen y puedan producir un tapón, pero, es mi opinión basada en mi experiencia.
Saludos.

Hola amigos. Desde Córdoba, Argentina me presento soy Héctor Hugo Maldonado de 71 años y laringectomizado en el año 2003. He padecido como ustedes y gracias a Dios "hablo y canto en un Coro, cuya directora y fundadora es Beatriz Vidal (beatrizcacu@hotmail.com) tendremos mucho gusto en seguir este contacto con Uds. Atentamente pichonmaldonado@hotmail.com

El pasado 27 de noviembre de 2009, tras un año desde la primera noticia de un tumor en la laringe, un tratamiento de radioterapia que en principio fue efectivo, y una recidiva que no esperabamos, practicaron a mi madre de 79 años una laringectomía total de la que aún está recuperándose en el hospital. Despues de intentar asumir la nueva situación en una persona de su edad, (que por cierto, nunca en su vida ha fumado),nos encontramos totalmente desorientados .Vivimos en Madrid, por favor si nos pudieran poner en contacto con alguna persona o institución que nos aportarán algo de luz en este momento os lo agradeceríamos.

El tabaco no es el único factor desencadenante del cáncer, sino uno de los más agresivos. No haber fumado, siempre es una ventaja para la cirugía y la recuperación, pero no hay que olvidar que el tabaco afecta a los "fumadores" pasivos.
Te envío una guía de cuidados para duespués de una laringectomía.
Además voy a dar tu dirección a Maite, que vive en Madrid y os podrá orientar.
Por otra parte, no dudes en preguntarme o comentarme lo que quieras.
En estos días tengo un compañero al que por su edad, 80 años, prefirieron aplicarle radioterapia y, por recidiva, también han tenido que practicarle la laringectomía total.
Está bien y ha empezado a hablar.
Ánimo.

Hola, estoy laringectomizada de hace un mes y todavia estoy en el hospital, ya que me salio una fistula.
La verdad que estoy algo asustada cuando salga de aqui.
Mi edad es de 48 años y he estado mirando los pros y los contras para empezar a hablar.
Me gustaria que me dieseis consejos para cuando salga de aqui.
He mirado tambien lo de la válvula traqueoesofágica, pero aqui en Cantabria no realizan esa operación.
La verdad que no se por donde empezar cuando salga. Si me informais os lo agradezco. Saludos y gracias

Lo de la fístula es un enredo que se suele dar con frecuencia; a mí me retrasó unos 20 días la salida de la clínica.
Por lo demás, no estés asustada. Hay que aceptar con tranquilidad y buen ánimo el cambio sufrido, así, y sin prisas se va superando la situación y recuperando la vida normal.
De momento, un bloc y bolígrafo.
Ya verás como lo que parece difícil, volver a hablar, no lo es tanto. De momento no pienses en la válvula traqueoesofágica; si puedes desarrollar la voz esofágica, lo que es casi seguro, tendrás la mejor solución para hablar.
Voy a enviarte una guía para después de la laringectomía.
Y si te parece continuamos en contacto, para solventarte dudas o darte indicaciones.

Claro que quiero seguir en
contacto.
No te puedes imaginar lo que me ha alegrado tu contestación.
Te voy a contar como ha sido mi operarción. Empezé con ronquera y me vieron dos nódulos en las cuerdas vocales, me operaron de ello pero vieron que tenían que quitarme la laringe, la cosa estaba fea. La suerte que he tenido es que han hecho buena limpieza, asi que no necesito ni radio ni quimioterapia.
Soy machacona y constante y pienso hacerte caso, voy a pensar ahora en salir e intentar hablar por voz esofágica.
He estado mirando asociaciones aquí en Cantabria, imagino que también me orientaran.
Espero que tengas un poco de paciencia conmigo, porque estoy liada totalmente.
Iré contando aqui la experiencia mia, porque como se suele decir, soy recien sacada del horno.
Ahora estoy con la fistula desde el día 12 y en las curas me ponen un taco de gasas y me vendan el cuello algo fuerte, y la verdad que dia a dia se nota la mejoría.
Saludos y muchas gracias.
Si yo puedo ayudar también, no dudeís en que lo haré.

Hola Mayca, decirte que llevo laringectomizada total unos 3 meses, aunque anteriormenteme habian hecho laringectomina parcial. He leido lo de tu fistula, pero no te apures yo estuve enn el hospital 27 dias por causa de una fistula tambien,me ponian tambien muchas gasas y vendaje fuerte para que prisionara bien y cerrara, la cara la tenia hnchada pero nada todo pasa, incluso yo sali del hospital con el cuello vendado y la sonda p
nasogastrica puesta y en pocos dias ya todo fuera. he empezado ya con las clases con la logopeda que me parece la mejor opcion antes que la valvula. Si quieres podemos seguir en contacto mediante correo electronico pues la verdad me alegra conocer mujeres que esten en la misma situacion, porque por lo general son todos hombres. Yo vivo en Tenerife y tengo 53 años.Saludos, animo y un beso.

Hola soy Maite y al ver que eres de Canatbria te dire que en Santander hay un buen Foniatra el Dr. Alfonso Borragan Torres que a mi me puso hablar con la voz esofagica en 22 dias y creo que he conseguido hablar francamente bien .En tu caso el no haber tenido ni radio ni quimio eres la candidata para una buena voz esofagica. Te dire que a mi me diagnosticaron con 45 años un carcinoma de cuerda vocal izq me radiaron pero tuve que ir a la laringectomia total y llevo ya cuatro años operada.
Espero que esto te sirva de orientacion .Un saludo Maite

Me habeis levantado la moral.
No tengo ningún problema para daros mis e-mail asi que ahi os va
carmeng113 hotmail.com

Maite voy a mirar el foniatra que me has dicho, por que en el momento que salga de aqui una de las cosas que quiero es hablar, sino yo creo que dentro de poco exploto.

Muchas gracias a las dos, estaremos en contacto, vale?