Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

mirollull2 | 02 Julio, 2009 11:02

Maite me escribe: «Te quería comentar que un otorrino de La Paz le dijo a una paciente que casi el 40% de los operados no vuelve a hablar. A mí eso me parece mucho. ¿Tú qué opinas? La verdad, aquí sigue siendo todo un desastre y nadie se ocupa de la recuperación correcta».

Es posible que el otorrino del hospital La Paz hable de lo que conoce; y si este es el caso, puede que se quede corto. Si los laringectomizados no cuentan con una atención de logopedas o monitores especializados, bien en sesiones individuales, bien de grupo, es imposible que hablen. Y en Madrid, hasta donde he conseguido saber, nada de esto funciona regularmente.

Que dos o tres laringectomizados consigan hablar por intuición o instinto, me parece posible. No hay que olvidar que fue un laringectomizado, precisamente, quien descubrió que podía hablar con una voz que se le originaba en el fondo de la garganta. Y a partir de él se comprobó y se desarrolló el estudio de la voz esofágica o enigmofónica.

Si el otorrino de La Paz no cuenta más que con la recuperación espontánea, sin miedo a equivocarse, puede afirmar que el 95% o el 98% de los laringectomizados totales jamás volverá a hablar.

Por otra parte, Rafa me ha expuesto una experiencia lamentable: «Te comento un poco lo que me pasó con las clases a las que asistí para hablar con voz esofágica.
Sobre un mes después de la operación (fue en Valencia, hospital de La Fe) se pusieron en contacto conmigo operados de laringe que impartían clases con el patrocinio de la Cruz Roja; acudí dos veces por semana durante ocho meses; no conseguía almacenar aire en el esófago y, por lo tanto, no podía emitir sonidos como ellos querían.
Me desesperé y lo dejé. Fui pasando todas las revisiones (al principio mes a mes y luego cada tres hasta los cinco años, ahora cada seis); en una de las revisiones (sobre el año) el médico me mandó a clases de foniatría en el mismo hospital que me operaron. Una vez por semana; y no conseguía nada; pasé otra revisión y en la resonancia apareció un cáncer de próstata. Dejé las clases y puse todo mi esfuerzo en supera este segundo cáncer.
Han pasado siete años desde el primero y cuatro del segundo, hace unos meses me compré un laringófono y en esta última revisión el médico lo vio y me dijo: “¿Quieres hablar mejor? ¿Te puedo poner una prótesis fonatoria?»

Le expliqué a Rafa que mi experiencia sobre la recuperación de voz es muy distinta de la suya; que lo normal, salvo que haya disfunciones en el esfinter esofágico (donde se produce la vibración del aire), es que todos los laringectomizados, mejor o peor, consigan hablar:
«Amigo Rafa, ¿has mirado el vídeo Voz esofágica - técnica esencial del que he puesto el enlace? Los ejercicios que hiciste para tragar aire ¿eran como los que muestro? En dos meses y con una clase semanal en el hospital y dos conmigo, se ha conseguido que un hombre que lleva cinco años operado, que no hablaba y, para colmo, cuando lo intentaba daba unos soplidos y silbidos tremendos, haya dejado de hacer el ruido ininteligible, haya aprendido a tragar aire, le vaya sonando el esófago y empiece a decir sílabas entendibles.
Si tu problema es de tragar aire, la prótesis fonatoria, ya que pasa el aire de los pulmones al esófago, puede solucionarlo. En cualquier caso, sea con aire tragado o sea con aire de los pulmones, el esófago tiene que funcionar bien para originar el sonido. Este es uno de los requisitos que tiene que evaluar el otorrino para decidir la implantación de la prótesis. Si no hiciste los ejercicios como los que yo propongo, ¿por qué no los pruebas? Te serviría para saber que la prótesis te dará el resultado esperado.»

Y me contesta: «Si he visto el vídeo en el que hablas con las dos voces, impresionante, lo vi con mi mujer, nos emocionamos mucho. También he visto el de la voz esofágica, lo mismo que nos enseñaban en los dos sitios que he estado, grupos de doce a quince pacientes, y como ya te conté sólo vi a dos conseguir hablar bastante bien, el resto un fracaso total.»

Sigo explicando a Rafa: «Mi experiencia es muy distinta a la tuya. En más de cuatro años he conocido a más de 50 laringectomizados personalmente. Unos en logopedia del hospital Son Llàtzer (donde he aprendido yo, y sigo yendo); otros, en el hospital Son Dureta (donde ayudé a poner en marcha las sesiones de logopedia de grupo) y, ahora, los que acuden a las sesiones del programa “Volver a hablar”. Yo llevo el grupo de los que empiezan o tienen dificultades, y mejor o peor, más rápido o más lento, van avanzando. De cuantos he conocido, 3 ó 4, normalmente por injertos u operaciones que les han tocado mucho el esófago e incluso la mándíbula y parte de los labios, o han precisado injertos, hablan deficientemente o no han conseguido hablar. A alguno que tenía la voz baja o más difícil, se les ha puesto prótesis, y, al llevar prótesis y hablar con ella, también están mejorando la voz esofágica.
No es normal el porcentaje de fracaso que me cuentas que has visto, se sale de toda estadística. ¿No habrá una enseñanza deficiente, no serán adecuados los monitores?
También te puedo decir de varios casos, que se hallaban lejos de centros de logopedia o de asociaciones, (en España y América de lengua hispana) que han iniciado la voz esofágica siguiendo mis instrucciones y vídeos, y van hablando.»

A lo anterior, ésta es la respuesta que me da Rafa: «Tienes razón sobre el tema monitores, existe una especie de desgana, por parte de estos y de los enfermos, que desemboca en un cansancio al no ver resultados, y empiezan los abandonos».

Sé que hay laringectomizados que han encontrado los medios de reintegración social y de recuperación de la voz satisfactorios, pero atisbo que son muchos más los que están desvalidos; porque no encuentran centros a los que asistir o porque estos sirven para muy poco. Se me dirá que hay una larga lista de Asociaciones de Laringectomizados. Mi respuesta es una pregunta: ¿cuántas de estas asociaciones siguen existiendo y cuántas languidecen? No creo, por otra parte, que la solución esté en las asociaciones, su existencia es demasiado precaria y su continuidad insegura.

Creo que el remedio viable e inevitable está en que los servicios de ORL de la sanidad pública, que es donde normalmente se efectúan las laringectomías, tengan una unidad de rehabilitación de laringectomizados (logopedia coordinada con la propia ORL y con disponibilidad de tratamiento psicológico. La rehabilitación de un laringectomizado puede durar entre seis meses y un año.

¿Asociaciones de laringectomizados? Sí, si funcionan. Y en contacto con los servicios de los hospitales y, mejor, si acogidos por estos, como la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados en el hospital de Manacor.

Otra recurso: El programa “Volver a hablar” integrado en la Asociación Española Contra el Cáncer como complemento de la labor hospitalaria. En la Junta de Baleares de la aecc se inició en enero de este año 2009. Y me consta que, entre las sesiones logopédicas de los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer y las del programa “Volver a hablar” los laringectomizados se sienten apoyados, aprenden a hablar, ven atendidas sus dudas y sus inquietudes, están interesados y en ningún momento se aburren.

En Baleares quedan, todavía, vacíos y aspectos a mejorar y desarrollar. Pero, lo que se está haciendo aquí muy bien puede servir de modelo aplicable en todas la comunidades hospitalarias del país.

---------

P.D.
Mientras estaba escribiendo este artículo, se ha iniciado una comunicación con el título “Ayuda, por favor”.
Doy un extracto seguidamente:

«01/07/2009, 22:24
A mi tia, le han dado el alta hoy, después de haberle extirpado la laringe. Solo el día antes de irse le hicieron cambiarse la cánula para que aprendiera pero no ha sido suficiente, claro. Ella tiene 70 años y, la operaron hace dos de un cáncer de vejiga, así que tiene otro estoma por el que orina. Vivimos en Madrid y, hemos pasado por la farmacia para comprar un nebulizador de suero fisiológico y, algo que los médicos llaman babero, para proteger el estoma, pero que ningún médico o enfermera ha sido capaz de darnos nombre oficial y referencia de dichos productos. Ella ahora está en casa con un humidificador y el estoma al aire. Estamos asustados.
Josep Maria | 01/07/2009, 23:54
Lo primero de todo, no estéis asustados. El babero o cubre estoma no es necesario que lo use por ahora. Estará más cómoda con la cánula al aire. El nebulizador, sí, le será muy útil. ¿No sabéis todavía como cambiar la cánula? Voy a pasar esta información a Maite, a ver si os puede echar una mano. Maite ya lleva tiempo laringectomizada y vive en Madrid.
Muchisimas gracias Josep
02/07/2009, 09:56
Que eficacia. Sabemos cambiar la cánula, gracias, lo que no sabemos es como comprar lo que necesitamos (nebulizador y babero para más adelante). Mi tía se encuentra bien físicamente, no tiene molestias y es positiva. […]. ¿Sabes de alguna asociación en Madrid? […]En el hospital te cuidan bien, pero no te preparan para la salida!»

comentarios

  1. Los laringectomizados s´hablan

    A quien pueda interesar. En mi país Colombia, concretamente en Medellín, hay un grupo grande de laringectomizados, yo manejé el grupo de Cancer del Hospital Universitario San Vicente de Paúl, donde trabajamos los docentes de la Universidad de Antioquia, muchos de nuestros pacientes han aprendido a hablar con una voz esofágica realmente funcional, hasta el punto de tener profesores y personas que trabajan con la Voz y han continuado en sus trabajos, como el profesor, inclusive tengo dos profesores que siguen en la docencia.
    Hace mas o menos unos 7 u 8 años se está colocando la Valvula traqueoesofágica, que tiene un resultado excelente, la rehabilitación es muy corta y la persona puede estar hablando perfectamente en 10 dias.
    Tanto la Voz esofágica como la valvula traqueoesofágica tienen ventajas y desventajas, mínimas , si sopesamos la gran ventaja de comunicarse y devolver al paciente a la sociedad.
    Hay una serie de requisitos que como todas las personas que trabajan con estos pacientes, saben que son necesarias para conseguir una Voz funcional.

    La laringe mecánica solo se la prescribimos como último recurso a personas que por una causa muy significativa no aprenda a hablar con los otros métodos.

    O sea que realmente el O.R.L. de la Paz está mal informado.

    Espero les sea útil la información.
    CLARA MARLENE CASAS RUIZ
    FONOAUDIÓLOGA U.N. DE COLOMBIA
    Rg P 11762

    Clara marlene Casas Ruiz | 02/07/2009, 14:00
  2. cancer de laringe

    hola, como ya en alguna ves te escribe , de mi hermano con cancer de laringe avanzado , con traqueotomia, y el tumor principal de mas de 6 cm en el costado izquierdo del cuello , hizo quimioterapia hace un año y ahora ya lleva tres ciclos de quimio con otras drogas mas fuertes (cisplatino y placitacel) esta muy debil en sus piernas apenas puede caminar, la consulta es que se le hizo una fistula en la parte de abajo de la pera cerca de la traqueotomia, una fistula bastante abierta , y donde drena mucosidad, la doctora dice que tiene que estar asi , la verdad yo la veo cada ves mas grande , tambien dice que no se puede tocar por que se conecta al tumor , pero tambien a veces le salien los liquidos del estomago, no entiendo de esto yo lo curo y le miro pero no se , esto se le va a cerrar o abria que verlo con algun otro medicoya sea cirujano .
    gracias

    sandra milkovic | 02/07/2009, 15:32
  3. Disposición para ayudar

    Antes que nada y sobre todo, como siempre, Josep María, gracias por mantener este blog.
    Como sabes yo también estoy laringectomizado, vivo en Madrid, y estás totalmente autorizado a dar mi contacto a toda persona en Madrid que lo necesite, con la única y exclusiva pretensión que la de “echar una mano” a quien lo necesite.
    Dicho esto, quiero informar a la persona que no sabe dónde comprar los baberos, que puede comprarlos en la farmacia “El Globo” en la calle Carretas. Espero que nadie lo tome como publicidad, pero yo tuve este gran problema al principio y me costó la misma vida encontrarlos. En la asociación a la que pertenezco también tenemos, pero está cerrada hasta el día 1 de Septiembre. En cuanto al nebulizador, que no se preocupe, que seguramente no lo necesitará, bajo mi punto de vista, creo que es más necesario (para el clima de Madrid) un humidificador, opino que debería tenerlo sobre todo ahora al principio, en el dormitorio para dormir, con el fin de evitar que las flemas se espesen y puedan producir un tapón, pero, es mi opinión basada en mi experiencia.
    Saludos.

    Torcuato Romero | 02/07/2009, 16:13
  4. Re: Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

    Hola amigos. Desde Córdoba, Argentina me presento soy Héctor Hugo Maldonado de 71 años y laringectomizado en el año 2003. He padecido como ustedes y gracias a Dios "hablo y canto en un Coro, cuya directora y fundadora es Beatriz Vidal (beatrizcacu@hotmail.com) tendremos mucho gusto en seguir este contacto con Uds. Atentamente pichonmaldonado@hotmail.com

    Héctor Hugo Maldonado | 21/08/2009, 02:20
  5. Ayuda a familia desorientada.

    El pasado 27 de noviembre de 2009, tras un año desde la primera noticia de un tumor en la laringe, un tratamiento de radioterapia que en principio fue efectivo, y una recidiva que no esperabamos, practicaron a mi madre de 79 años una laringectomía total de la que aún está recuperándose en el hospital. Despues de intentar asumir la nueva situación en una persona de su edad, (que por cierto, nunca en su vida ha fumado),nos encontramos totalmente desorientados .Vivimos en Madrid, por favor si nos pudieran poner en contacto con alguna persona o institución que nos aportarán algo de luz en este momento os lo agradeceríamos.

    José Mª Sánchez | 01/12/2009, 10:38
  6. A José Mª Sánchez

    El tabaco no es el único factor desencadenante del cáncer, sino uno de los más agresivos. No haber fumado, siempre es una ventaja para la cirugía y la recuperación, pero no hay que olvidar que el tabaco afecta a los "fumadores" pasivos.
    Te envío una guía de cuidados para duespués de una laringectomía.
    Además voy a dar tu dirección a Maite, que vive en Madrid y os podrá orientar.
    Por otra parte, no dudes en preguntarme o comentarme lo que quieras.
    En estos días tengo un compañero al que por su edad, 80 años, prefirieron aplicarle radioterapia y, por recidiva, también han tenido que practicarle la laringectomía total.
    Está bien y ha empezado a hablar.
    Ánimo.

    Pep Maria | 01/12/2009, 12:04
  7. laringectomizada de hace un mes

    Hola, estoy laringectomizada de hace un mes y todavia estoy en el hospital, ya que me salio una fistula.
    La verdad que estoy algo asustada cuando salga de aqui.
    Mi edad es de 48 años y he estado mirando los pros y los contras para empezar a hablar.
    Me gustaria que me dieseis consejos para cuando salga de aqui.
    He mirado tambien lo de la válvula traqueoesofágica, pero aqui en Cantabria no realizan esa operación.
    La verdad que no se por donde empezar cuando salga. Si me informais os lo agradezco. Saludos y gracias

    mayca | 22/12/2009, 12:14
  8. A Mayca

    Lo de la fístula es un enredo que se suele dar con frecuencia; a mí me retrasó unos 20 días la salida de la clínica.
    Por lo demás, no estés asustada. Hay que aceptar con tranquilidad y buen ánimo el cambio sufrido, así, y sin prisas se va superando la situación y recuperando la vida normal.
    De momento, un bloc y bolígrafo.
    Ya verás como lo que parece difícil, volver a hablar, no lo es tanto. De momento no pienses en la válvula traqueoesofágica; si puedes desarrollar la voz esofágica, lo que es casi seguro, tendrás la mejor solución para hablar.
    Voy a enviarte una guía para después de la laringectomía.
    Y si te parece continuamos en contacto, para solventarte dudas o darte indicaciones.

    Pep Maria | 22/12/2009, 12:43
  9. GRACIASSSSSSSSSS

    Claro que quiero seguir en
    contacto.
    No te puedes imaginar lo que me ha alegrado tu contestación.
    Te voy a contar como ha sido mi operarción. Empezé con ronquera y me vieron dos nódulos en las cuerdas vocales, me operaron de ello pero vieron que tenían que quitarme la laringe, la cosa estaba fea. La suerte que he tenido es que han hecho buena limpieza, asi que no necesito ni radio ni quimioterapia.
    Soy machacona y constante y pienso hacerte caso, voy a pensar ahora en salir e intentar hablar por voz esofágica.
    He estado mirando asociaciones aquí en Cantabria, imagino que también me orientaran.
    Espero que tengas un poco de paciencia conmigo, porque estoy liada totalmente.
    Iré contando aqui la experiencia mia, porque como se suele decir, soy recien sacada del horno.
    Ahora estoy con la fistula desde el día 12 y en las curas me ponen un taco de gasas y me vendan el cuello algo fuerte, y la verdad que dia a dia se nota la mejoría.
    Saludos y muchas gracias.
    Si yo puedo ayudar también, no dudeís en que lo haré.

    mayca | 22/12/2009, 13:47
  10. Para Mayca

    Hola Mayca, decirte que llevo laringectomizada total unos 3 meses, aunque anteriormenteme habian hecho laringectomina parcial. He leido lo de tu fistula, pero no te apures yo estuve enn el hospital 27 dias por causa de una fistula tambien,me ponian tambien muchas gasas y vendaje fuerte para que prisionara bien y cerrara, la cara la tenia hnchada pero nada todo pasa, incluso yo sali del hospital con el cuello vendado y la sonda p
    nasogastrica puesta y en pocos dias ya todo fuera. he empezado ya con las clases con la logopeda que me parece la mejor opcion antes que la valvula. Si quieres podemos seguir en contacto mediante correo electronico pues la verdad me alegra conocer mujeres que esten en la misma situacion, porque por lo general son todos hombres. Yo vivo en Tenerife y tengo 53 años.Saludos, animo y un beso.

    Margarita | 22/12/2009, 17:04
  11. Para Mayca

    Hola soy Maite y al ver que eres de Canatbria te dire que en Santander hay un buen Foniatra el Dr. Alfonso Borragan Torres que a mi me puso hablar con la voz esofagica en 22 dias y creo que he conseguido hablar francamente bien .En tu caso el no haber tenido ni radio ni quimio eres la candidata para una buena voz esofagica. Te dire que a mi me diagnosticaron con 45 años un carcinoma de cuerda vocal izq me radiaron pero tuve que ir a la laringectomia total y llevo ya cuatro años operada.
    Espero que esto te sirva de orientacion .Un saludo Maite

    Maite | 22/12/2009, 17:45
  12. Para Margarita y Maite

    Me habeis levantado la moral.
    No tengo ningún problema para daros mis e-mail asi que ahi os va
    carmeng113 hotmail.com

    Maite voy a mirar el foniatra que me has dicho, por que en el momento que salga de aqui una de las cosas que quiero es hablar, sino yo creo que dentro de poco exploto.

    Muchas gracias a las dos, estaremos en contacto, vale?

    mayca | 22/12/2009, 18:07
  13. habla lento

    quiero una ayuda por fa,hablo muy rapido y quiero saber si hay alguna ternica o libro para hablar lento,digam la respuesta urgent si,lo necesito.gracias

    moncerra | 22/04/2010, 01:48
  14. A Moncerra

    Supongo que te refieres a hablar rápido después de una laringectomía. Y hablas rápido y no se te entiende. La mejor técnica, dicho a lo bruto, es hablar lento. Es un problema que suele darse en los laringectomizados que empiezan a hablar y los monitores tenemos que marcar la pauta y hacer repetir las palabras o frases a la velocidad que marcamos.
    Un laringectomizado tiene que tener claro que nunca volverá a hablar a la velocidad de antes.
    Para evitar hablar rápido puede ser útil efectuar una vocalización precisa y clara de cada sonido, esto combinado con el correcto control de inhalación de aire, es un buen método para que se entienda bien lo que se dice. La velocidad en el hablar tiene que someterse a que lo que se diga se oiga bien y claro. Al principio, sobre todo, el equivalente de "despacito y buena letra".

    Pep Maria | 23/04/2010, 23:26
  15. información

    Me dieron el alta el 27. Me llaman josé ramón. Mis inquietudes ahora son otras y mando mensaje a ver si alguien me puede orientar.Mi e-mail es, alyan66@live.com.
    Cómo decía y puedo parecer egocentrico y narsicista que no soy nínguna de las dos, mis inquietudes son: Es una invalidez absoluta?, mi último trabajo fué de cartero 2007( desde 2001 ) de ahí para acá inem. Que ayudas hay o parecido o qué tengo que arreglar o a dónde dirigirme?; no hay manera de sumergirce debajo del agua aunque sea unos momentos?, se puede hacer footing?. Atentamente....

    josé ramón | 01/05/2010, 19:01
  16. A José Ramón

    Al decir que te dieron el alta el día 27, entiendo que fue en abril, hace unos días, y que por lo tanto las cicatrices, tanto externas como internas, están en proceso de consolidación.
    Claro que hay quien te pueda orientar; sobre lo que ahora inquieta y lo necesitarás en cualquier momento.
    Para empezar puedes descargar una breve guía en www.todocancer.com/NR/rdonlyres/0DD2EE1C-B096-4D01-8E27-551766576D6F/0/Triptico_cura_higiene_estoma.pdf
    Las preguntas que haces no se pueden contestar sin conocer otros detalles sobre la operación, la recuperación y si tienen que darte algún tratamiento complementario (radioterapia, quimioterapia). Invalidez absoluta puede o no serlo. Depende de tu capacidad de rehabilitación, de tu estado físico y orgánico, de la edad.
    Qué trámites tienes que hacer y a dónde puedes acudir depende del lugar de tu residencia.
    Sumergirte en el agua: mientras lleves cánula ni se te ocurra, después, dependerá de tu capacidad de apnea y con precauciones. Puedes ver "¿Miedo al agua" en bitacora.mirollull.com/post/78945 y en bitacora.mirollull.com/post/79414
    ¿Hacer footing? Primero piensa en caminar una hora diaria, después tú verás lo que puedas hacer.
    Seguramente recibirás otras respuestas en esta página. Por mi parte, tomo tu dirección y te escribiré para que podamos estar en contacto directo.
    Cuenta con toda la orientación y ayuda que te podamos prestar.

    Pep Maria | 01/05/2010, 21:23
  17. Ya hablan dos nuevos laringectomizados

    Quiero felicitar a Rodolfo y a Encarna que en estos dias les he podido escuchar con su nueva voz.Para mi supone una gran alegria ver como poco a poco las personas que voy conociendo recien operadas y con un estado de animo bajo van consiguiendo susu objetivos y llegan a tener su nueva voz. Con constancia ,disciplina y fuerza de voluntad creo que podremos llegar a que un numero cada vez mayor de oprados recupere la voz . Un saludo a todos y enhorabuena.Maite

    Maite Arenas | 03/05/2010, 18:48
  18. Alternativa al habla.

    Mientras no se recupere el habla propia o para cuando no se pueda hablar, existen soluciones que pueden evitar el caer en un abismo sin fondo.
    Mirad la web de galfo.es tienen una solución que puede hablar con la propia voz.

    Cándido | 01/07/2010, 11:09
  19. Hola

    Soy Raúl , 66 años, abogado, de Buenos Aires. Luego de un año de descubierta una lesión en una cuerda vocal, con dos intervenciones y radioterapia, estoy frente a una larigectomía total. Será en los próximos dias, todavía no sé cuántos.
    Por supuesto, los nervios frente a lo que vendrá, la incertidumbre, etc, me están carcomiendo.
    Quisiera saber si en Buenos Aires hay alguna asociación de laringectomizados, y recibir de uds alguna palabra de aliento
    Un abrazo

    Raúl Iglesias | 07/02/2011, 21:32
  20. A Raúl Iglesias

    Es lógico que tengas nervios e incertidumbre, pues una laringectomía total es más seria que sacar una muela. Pero, bueno, nos ha tocado y hay que hacerle frente con tranquilidad, serenidad y el mejor ánimo posible.
    Hay que hacerse a la idea de que se va a hacer una siesta larga en el quirófano y dejar que los médicos hagan su trabajo, y que cuando despiertes de la anestesia el cuello y la cara estarán muy hinchados y habrá varios tubitos, de drenaje, de medicación y de alimentación, y un tubo en el cuello por el que se respirará. Y hay que tener un blog y bolígrafo o una pizarrita, pues, por un tiempo, se acabó el hablar.
    Lo normal es que en la clínica te atiendan muy bien, pero posiblemente necesitarás ampliar la información que te den o tendrás dudas que querrás consultar. Me las puedes plantear con toda tranquilidad. Incluso, si tienes un ordenador portátil, te puede ser útil en la clínica.
    Voy a preguntar a una amiga laringectomizada de Buenos Aires si hay asociación de laringectomizados, pues no lo sé.
    Por e-mail te voy a mandar un librito en PDF: "Prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de laringe" y el enlace para descargar una guía para después de la laringectomía.
    Y no dudes en preguntar o comentar lo que quieras.
    A mí me operaron a los 67 años y el próximo día 25 hará 6 años. O sea, que ya sabes, hay que mirar hacia adelante.
    Un abrazo

    Pep Maria | 08/02/2011, 00:34
  21. Hola Pep

    He recibido tu mail. Gracias, muchas gracias, amigo (puedo llamarte así?). realmente has sido muy cálido y tus envíos fueron muy útiles, pues aunque mi médico me había adelantado mucho de lo que allí se dice, leerlo, releerlo e incorporarlo, de verdad fué muy valioso para mí.
    Me he sentido acompañado, comprendido, mucho te lo agradezco y valoro.
    Mi amigo, un fuerte abrazo y espero tus noticias sobre la posibilidad de contactarme con alguien por estas tierras con similar experiencia, como asimismo, saber de tí
    De nuevo, fuerte abrazo
    Raúl

    Raúl Iglesias | 08/02/2011, 18:53
  22. A Raúl Iglesias

    Hola, amigo y próximo compañero de gremio. Claro que nos podemos tratar de tú.
    ¿En qué distrito postal vives?
    La persona a la que ahora voy a escribir tiene el CP 1686. ¿Estáis lejos?

    Pep | 09/02/2011, 01:07
  23. Hola amigo

    mi cp es 1425, y vivo en el barrio de Recoleta de buenos Aires. Por el cp no me es posible calcular distancia

    Raúl Iglesias | 09/02/2011, 01:14
  24. material necesario para higienes

    Buenas tardes pep, soy de nuevo Agustin Barroso,laringectomizado total el 21-1.Ya me han dado el alta, con sonda, tras fistula que cerro.Ahora el problemas es encontrar en Madrid elmaterial necesario para la higiene diaria.Maite ha publicaso el nombre de una farmacia para los baberos, pero, ¿y lo demas?, como cintas, cepillos para la canula, aceites para el estoma, en fin todo lo necesario incluso el tyapa-estoma para la ducha.Gracias anticipadas, pep.Agustin

    agustin barroso | 22/02/2011, 13:54
  25. Re: Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

    hola soy Esperanza laringectomizada en el año 2003 tengo 48 años contarles mi experiencia tener mucha fuerza y fe en el señor poco a poco van a sentir que estar con vida es maravilloso despues de una opeacion tan complicada bueno un aporte es poder bañarse con ducha telefono es mas comodo y el cabello a parte, para limpiar la canula solo con agua con bicarbonato tibia yo me saque la canula al año despues no la uso para nada me cubro con pañuelos de seda y otros para la estoma el medico te debe recetar un unguento especial para cuando se irrita con la mucosidad los accesorio son muy caros debes confeccionartelos o mandarlos hacer muchas bendiciones un abrazo soy de Arica-Chile

    esperanza zarate urquieta | 26/02/2011, 17:31
  26. hola

    Hola! Quería saber si alguien sabe de alguna asociación de laringectormizados en Buenos Aires. A mi suegro lo operan en estos días y está buscando información y lugares donde poder conocer la experiencia de otros.
    Si alguien me puede ayudar se lo agradezco.

    Luz | 08/06/2011, 16:23
  27. A Luz

    Le enviaré tu escrito y tu dirección a Marisa Valentí, una amiga laringectomizada que vive en Buenos Aires.
    Puedes encontrarla en Facebook.
    También te escribiré para darte alguna información útil.
    Ánimo y que todo salga lo mejor posible.

    Pep Maria | 08/06/2011, 17:04
  28. Fonoaudiólogo

    Buenas tardes, que placer encontrar un foro con historias realemente valederas y tomadas con la seriedad y el respeto que merece el tema y que merecen uds como personas. Tengo un conocido que hace un par de años paso por una laringectomia total. Ahora bien, me gustaria saber si alguien usa pañuelos de seda para poder cubrir el estoma y donde los consiguen. Somos de Capital Federal, Buenos Aires (Arg).
    Por otro lado, ya mas por mi profesión, me gustaria mucho, y si es posible, pedirle a Maria Pep si me puede pasar el material para ojearlo y tenerlo en cuenta.
    Felicito a todos por no dejar que una alteración impida que continuen con ganas de vivir. Son ejemplos de que se puede, solo que se necesitan las ganas de encontrar los caminos alternativos. Saludos

    Raul | 06/12/2011, 21:31
  29. A Raúl - Buenos Aires

    Hay diferentes clases de pañuelos, lo explico en el artículo Año VI – Accesorios caseros • II: Cubre estoma, que se puede encontrar por el índice de la derecha de esta página.
    Se pueden comprar y se pueden confeccionar. Lo importante es que transpiren bien; si el tejido es muy cerrado y ligero, se hincha y se deshincha al respirar, e, incluso, puede obstaculizar la respiración.
    Voy a preguntar a una laringectomizada de Buenos Aires, qué usa y dónde lo compra.

    Pep Maria | 15/12/2011, 12:29
  30. A Pep Maria

    Muchisimas gracias Pep. Insisto que es destacable y merecedor de un gran reconocimiento por haber fundado y creado este sitio muy interesante e importante. La informacion que se maneja es muy ejemplificadora de lo que siente y piensa una persona que tiene que pasar por una laringectomia y antes por un cancer y toooodo lo que esto implica. Tengo esta pagina como consulta y para sacar datos a la hora de buscar mi perfeccionamiento en la rehabilitacion de la voz. Realmente MUCHAS GRACIAS!!! Quedo a la espera de la info para conseguir los pañuelos. Abrazos desde Argentina...

    RAUL | 15/12/2011, 17:19
  31. De Buenos Aires

    Hola a todos. Mi papá tiene una laringectomía total desde el 14/12/2011 y todavía no le dan el alta porque al momento de empezar a comer se le hizo una fístula por donde se sale el líquido...después de que no cerrara el 25/01 lo llevaron al quirófano para una limpieza y le realizaron 2 puntos. Iba bien..pero de nuevo la gasa tiene manchas..señal de que sigue saliendo algo por ahí. Él estaçá con la sonda nasogástrica y todo lo demás vá bien, sólo que esa fístula no cierra..Alguien sabe si es normal este tiempo que está tardando en cerrar? estoy muy preocupada. Gracias

    Silvia | 30/01/2012, 13:04
  32. A Silvia

    Es bastante frecuente que en las laringectomías se produzca una fístula. Por lo general no son para preocupar, pero son un retraso en poder alimentarse normalmente.
    El tiempo que tarden en cerrar es inprevisible, puede ser días o semanas.

    Pep Maria | 30/01/2012, 20:49
  33. A Pep María

    Muchísimas gracias por responderme. Me quedo más tranquila y bueno, a seguir esperando con paciencia. Espero pronto poder contarte que ya se fué de alta. De nuevo gracias y espero no molestar si tengo alguna otra consulta. Saludos!!

    Silvia | 31/01/2012, 00:53
  34. A Silvia

    No molestas nada. No dudes en preguntar.

    Pep Maria | 31/01/2012, 01:36
  35. langirectomia parcialJesus

    Estimado Pep Maria,tengo dudas como todos que pasamos por estos percances,hace una semana que me han operado,ytenia un carcinoma parcial de laringe me han vaciados los glanglios y lo estoy pasando muy mal mi pregunta abusando de su amabilidad sio tiene a bien contestarme lo cual le agradeceria infinitamente es que tengo la traqueotomia y lo de las flemas alguna vez iran remitiendo porque es una cosa increible que se formen tantos mocos aparte de la sonda para comer que es horroroso hoy me han dado para comer un yogur pero la verdad o que lo hago mal a mi me dicen que debo de bajar la cabeza hacia las rodillas apretar el culo y meterme una cucharada de yogur y tragar la mitad de las veces se me sale por la traquea era para preguntarle por favor si vd, conocia otro metodo porque me parece bastante dificil acostumbrarse y luego me han dado un tapon para cerrar la traquea y intentar hablar le agradeceria si puede responderme a mis dudas un saludo afectuoso Jesus.

    Jesus Villa | 04/02/2012, 02:23
  36. A Jesús Villa

    Estimado compañero. Me dices que te han hecho una laringectomía parcial. Hay varios tipos de laringectomía parcial, pero por lo que me dices he de suponer que te han hecho una "laringectomía casi total" o muy semejante. ¿Me lo puedes confirmar?
    Las flemas, al principio, son muchas y suelen salir con mezcla de mucosidad y sangre casi seca. El alivio que yo conozco es mantener la mucosidad fluida, que no se retenga ni se seque. Esto se consigue con un vaporizador o nebulizador que dirige hacia el estoma un "chorro" fino de vapor de suero fisiólogico; en muchas clínicas disponen de ello. Si no, también es útil echar, algunas veces, unas gotas de suero fisiológico con un cuentagotas o algo similar. Se tose con más facilidad y se expulsa mejor la mucosidad. Si la clínica no tiene vaporizador, la enfermera puede aplicar las gotas de suero fisiológico.
    Si la cirugía ha sido una "casi total" o semejante, cuesta aprender a tragar sin que se filtre comida a la tráquea.
    Sea cual sea la "parcial" que te han hecho, depende de lo que hayan quitado de las cuerdas vocales para que se pueda hablar mejor o peor; de todas maneras, sí hay que tapar el estoma para que el aire de los pulmones no salga por la tráquea sino que vaya a la laringe (o lo que quede de ella) para hablar.
    Si puedes, dame más datos de lo cirugía que te han hecho. Y también me gustaría saber de dónde eres.
    Pregunta todo lo que quieras, espero que te podré orientar bastante.

    Pep Maria | 04/02/2012, 11:57
  37. HABLAR CON CÁNULA

    BUENAS TARDES, SOMOS DE BARCELONA Y MI CONSULTA ES PARA MI PADRE. EL AÑO PASADO LE DIAGNOSTICARON UN CÁNCER DE LARINGE Y TRAS SER TRATADO CON QUIMIOTERAPIA Y RADIOTERAPIA, SE FORMÓ UN EDEMA LARINGEO Y POR ELLO LE TUVIERON QUE HACER UNA TRAQUEOTOMIA. DE MOMENTO CONSERVA LAS CUERDAS VOCALES, PERO NO PUEDE COMER, NI BEBER. LA TRAQUEOTOMIA SE LA HICIERÓN EN AGOSTO Y AHORA LE HAN COMENTADO QUE INTENTE HABLAR TAPANDO LA CÁNULA CON EL DEDO. MI PADRE DICE QUE LE DUELE MUCHO Y ADEMÁS CUANDO HABLA LE SALEN MOCOS Y PRACTICAMENTE NO LE ENTENDEMOS. ESTO ES NORMAL?, SE LA PASARÁ CON EL TIMEPO?HA DE HACER ALGUN TIPO DE EJERCICIO?
    MUCHAS GRACIAS

    MARIA | 17/02/2012, 13:33
  38. Operacion laringotomia parcial con el glotis quitado

    Estimado Pep,no he podido contestar antes porque lo ha opasado muy mal y no tenia ganas de nada, creo que es muy importante ser muy fuerte mentalmente porque he tenido dias de un bajon moral uqe creia que no lo podria superar tengo 60 años pero soy muy deportista,y debido a que nunca he estado en un hospital y menos con una enfermedad de estas caracteristicas,ya que yo ni he fumado nunca ni he bebido,me he encontrado de repente con esto y tenia mucho miedo,por las dudas de todo tipo,me ha ayudado muchisimo todos los consejos y animos que vd,da cosa que le agradezco enormente porque me he podido controlar,aunque siempre suele complicarse,con algo y tuve una inflamacion del cuello por dentro y todavia me lo estoy tratando llevo 20 dias pero siento el cuello,como acorchado,pero ya me han dicho que hay tantos nervios que no se si con el tiempo se ira quitando,y una contractura en la espalda que me impide dormir bien,en la comida crei que no lo podria conseguir pero lo estaba haciendo mal porque siempre habia gente y me ponia nervioso,se llega a comer normalmente de todo? y luego la tos y las flemas se llegan a quitar del todo,bueno no quiero ser pesado y aburrirle le agradeceria que me pudiera dar algun consejo que me sacara de tantas dudas que surgen sin saber que hacer un saludo.

    Jesus Villa | 19/02/2012, 18:28
  39. Buscando pañuelos cubre estomas

    Hola a todos, mi padre está recientemente operado de cancer de laringe. Actualmente lleva un pañuelo protector que le hicimos en casa, aunque tiene algunos de compra. Ahora con el calor el hombre lo está pasando un poco mal con el pañuelo, le molesta. Me gustaría que me pudieran aconsejar en la forma de protegerle la laringe de una forma eficaz y fresca. Estamos pensandoe en hacerle pañuelos más cortos y con tela más fina pero si alguien me pudiera aconsejar. Gracias.

    Paco Mestre | 05/06/2012, 07:59
  40. Re: Año V - ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar?

    HOLA ME LLAMO ELENA.HACE MAS DE DOS SEMANAS A MI HERMANO LE HAN HECHO UNA LARINGIOCTOMIA TOTAL.EL PROBLEMA ES QUE SE LE INFECTO DOS PUNTITOS Y EL INGRESO ESTA SIENDO MUY LARGO.LLEVA FATAL EL INGRESO Y EL NO PODER COMER TODABIA POR LA BOCA.LE ESTAN ADMINISTRANDO UN ANTIBIOTICO HECHO EN EL HOSPITAL QUE ESTA DANDO RESULTADOS.Y LOS PUNTOS ESTAN CURANDO.MI PREGUNTA ES QUE NO SABEMOS COMO ANIMARLE.EL ESTA DESESPERADO.QUE CONSEJOS PODEMOS DARLE.ESTA EN EL MARAÑON.Gracias por escucharme.

    elena | 11/07/2012, 16:20
  41. A Elena

    Elena, es lógico que se encuentre abrumado y como metido en un callejón sin salida, y más si no ha tenido una buena explicación de lo que le iban a hacer y de lo que iba pasar y de que todo se va superando. Somos muchos los que lo hemos pasado y aquí estamos, haciendo vida normal.
    Seguramente necesitáis orientación y aclaraciones. Os las puedo dar y, si vivís en Madrid, poneros en contacto con personas que puedan ayudaros.

    Pep | 13/07/2012, 16:45
  42. ayuda

    donde puedo comprar baberos de laringectomizados es barcelona o alrededores. me urge, GRACIAS

    maria | 18/07/2013, 12:35
Añadir comentario
Para evitar el spam, no se permite escribir http en los comentarios.

Los comentarios son moderados para evitar spam. Esto puede hacer que tu escrito tarde un poco en ser visible.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS