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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año V – Técnica esencial de la voz esofágica

mirollull2 | 10 Junio, 2009 18:09

Va pasando el tiempo y sobre mí no es necesario contar mucho. Ya estoy en otra revisión de control; las secuelas ahora son dobles: las de la laringectomía y las de la lobectomía; pero el proceso sigue el curso normal. Y camino, por el cáncer de laringe, de entrar en el tramo estadístico de la “supervivencia a los 5 años”.

Otros inician las etapas y están en el ‘balbuceo’ de una nueva manera de hablar. Unos han encontrado la adecuada ayuda y otros la están buscando.

En los hospitales de Son Dureta y de Son Llàtzer (que son los que conozco directamente) se incorporan caras nuevas al tratamiento logopédico y, a un tiempo, al programa “Volver a hablar” de la aecc de Baleares.

Por otra parte, desde distintos lugares, en esta bitácora, recibo solicitudes de orientación, ayuda e información sobre la voz esofágica. Mario dice que es un mar de dudas. Mari Luz explica: «En la localidad donde estamos actualmente, que es donde han operado a mi esposo, la asociación da clases, pero en los meses de verano hay vacaciones así que hasta principios de septiembre no podría empezarlas, pienso que sería conveniente para su estado anímico empezar a hacer algo hasta que pueda integrarse en el grupo al empezar el nuevo curso». Mariona dice que su padre se interesa por el laringófono y yo le digo que no desestime la voz esofágica. Todos estos son recién operados. Rafael, por otra parte, lleva siete años operado, dice que le han fallado los intentos de hablar con el esófago y se interesa por conocer la prótesis fonatoria; le he dicho que una persona que lleva cinco años ahora está dando los primeros pasos en la voz esofágica.

Y Milton se preocupa por lo que pueda pasar: «Hola, por pura curiosidad he pasado por este blog ya que como cantante de música estoy propenso a alguna vez quedarme sin voz. Ya que en los escenarios hago notas agudísimas y que al final salgo disfónico, temo que, por estos abusos, algún día me hagan la extirpación de la laringe y perder totalmente la voz. Me horroriza y me llena de miedo ya que la voz es instrumento musical para mi concepto. Te cuento que soy una persona invidente y me dedico a la música por muchos años, y como cantante me gustaría investigar sobre algunos problemas cuando uno pierde la voz».
Mi respuesta a Milton ha sido la siguiente: « Si los agudos te producen disfonía (¿te ha sucedido siempre o sólo últimamente?) mi consejo es que consultes con un especialista de voz: foniatra o logopeda. Puede ser que sea algo solucionable con la técnica adecuada o que tengas que evitar un sobreesfuerzo. Intento responder a tus preguntas.
1. La extirpación de la laringe se debe a que se haya producido un tumor canceroso y no haya otra forma de curación. Un abuso de la voz, sobre todo forzar la cuerdas vocales por no usar la técnica adecuada, puede ser una de las causas de una lesión que derive, aunque no necesariamente, en un tumor.
2. La voz esofágica consiste en introducir aire en el esófago y a continuación hacerlo vibrar con la boca superior del esófago y devolverlo a la boca para convertirlo en sonidos modulados y reconocibles.
3. La voz así obtenida no sirve para el canto.
Con una prótesis, puesto que el aire que se usa es el de los pulmones, la voz es mejor y más fluida que la esofágica, pero tampoco es adecuada para el canto profesional.
Puedes oir muestras de la voz esofágica y de la tráqueoesofágica (o con prótesis) en Youtube. Si en un buscador introduces la palabra peplaring, te llevará a unos vídeos en que se oye la voz esofágica de Maite y la esofágica y tráqueoesofágica mía. Y ahora una recomendación, confórmate con no tener vista, que ya es bastante, y simplemente cuida la voz, que no tienes por qué perderla».

comentarios

  1. Excelente labor !!!

    Hola! soy terapista del lenguaje de Caracas venezuela, trabaje por 4 años en la Asociaciòn Venezolana de Laringectomizados ASOVELA y desde entonces en el hospital donde me desempeño actualmente ya estan por abrir una unidad de atenciòn al laringectomizado total, por ello estoy encargada de la parte docente de tanto terapistas del lenguaje como mèdicos foniatras, fisiatras y su pag me ha ayudado mucho ya que considero que no hay mejor informaciòn que la brindada por los mismos laringectomizados. Lo felicito y espero continuar brindado la ayuda a los pacientes de mi paìs a pesar de las duras crìticas y trabas que siempre me imponen, por ello me gustaria obtener el triptico de limpieza de la canula que menciona en su articulo. Mi nombre es Elizabeth Useche y el sueño del limitado grupo de especialistas quienes abogan por los laringectomizados es contar con los servicios que Uds. gozan en España. Ojala pudiera compartir esa experiencia.

    Elizabeth Useche | 17/08/2009, 18:55
  2. A Elizabeth

    Ante todo, gracias por su apreciación de la página.
    Y en segundo lugar, permitámonos el tuteo; estamos juntos remando en la misma dirección.
    Las duras críticas y trabas suelen cesar cuando se ven los resultados que se consiguen trabajando con interés e ilusión.
    Puede que en España estemos algo mejor que en Venezuela, pero no creas que todo está bien. En bastantes provincias no hay una buena atención a los laringectomizados, y son pocos los hospitales que prestan servicios de logopedia y seguimiento, y menos en grupo, después de la laringectomía. Queda mucho por hacer y dar a conocer que los laringectomizados precisan una dedicación sanitaria especial es el inicio para que se pongan los medios para conseguirlo.
    Por correo electrónico te envío la nueva presentación del tríptico que en estos momentos se está imprimiendo.
    Espero que sigamos en contacto y cuenta conmigo para lo que pueda ser útil.

    Josep Maria | 18/08/2009, 23:45
  3. estamos asustados

    Mi padre recientemente ha sido laringectomizado ha sido una operacion muy dura con edema de pulmon y con insuficiencia cardiaca ,ya le han dado el alta y su yerno lo limpia todos los dias por no poder yo me gustaria saber si se recuperan psicologicamente si la canula se llega aquitar algun día, si reciben algún tipo de ayuda, todo es muy fuerte para nosotros ,el tiene mucho miedo de dormir y que se le tapone la canula de mocos ,duerme con tranquilizantes por favor contestenos .Gracias

    Isabel Mª | 20/09/2009, 07:33
  4. Para Isabel Mª.

    Hola Isabel Mª.
    Yo he sido laringectomizado hace 9 meses. Tengo la experiencia aún muy cercana y estoy aún en recuperacion, aunque practicamente solo en la parte de aprender a hablar.
    La recuperación psicológica es esencial para el resto de las recuperaciones. Los que estais más cerca teneis que trabajar mucho este aspecto. Con eso te digo que la recuperación no solo es posible sino necesaria. Teneis que tener mucha tranquilidad y seguridad en vosotros mismos para poder transmitirsela al enfermo. Está pasando por unos momentos, por lo que cuentas, tan malos que depende más de los demás que de si mismo.
    La cánula se llega a quitar, depende un poco de cada uno y de cada médico, pero sobre todo de cada uno. Pero eso es un problema a largo plazo. Un año más o menos.
    En algunos hospitales proporcionan ayuda pspicológica a traves de profesionales, psicócolos. Si no os han dicho nada consultarlo a traves del médico de cabecera por ejemplo. Es muy importante que la consigais si la necesitais. No solo el paciente sino los que estais al lado.
    Creo que el que se tapone la cánula durmiendo es bastante dificil. Antes se despertaría. De todos los modos hay métodos para que los mocos se diluyan más facilmente. Tener el ambiente húmedo, beber mucha agua, tomar bahos, rociar el estoma con suero fisiológico (en farmacia), son algunos de los médotos para ayudar.
    Puede ayudar mucho el ponerse en contacto con alguna asociación de laringectomizados. En todas las ciudades importantes, sobre todo capitales de provincia, hay alguna. Es facil encontrarlas a traves de Internet. En esta misma página es posible que haya. En esas asociaciones podreis ver somo se consigue hablar, podeis preguncar cosas prácticas y teóricas e incluso podreis recibr ayuda psicológica aunque no sea de profesionales. No hay como la propia experiencia.
    Ánimo y esperanza. Es un camino muy dificil el que teneis por delante pero tiene fin. Teneis que trabajar mucho pero llegareis al final. Todos los lariengectomizados hemos que recorrerlo, cada uno el suyo pero seguro que todos se parecen.
    Repito, ánimo y mucha tranquilidad.

    Juan Toledo | 20/09/2009, 10:23
  5. a Isabel Mª

    Animo Isabel Mª no todo es tan dificil como se ve al principio,date cuenta de que es una operación muy traumatica y asusta mucho pero no peligrosa, yo estoy operada hace casi un año y tambien he pasado por todo lo que te ha explicado Juan y muy bien por cierto, tranquilizaros y aquí estamos para todo lo que necesites, cualquier duda que tengas preguntanos, te ayudaremos,...un abrazo

    Maria Teresa | 20/09/2009, 19:10
  6. a Isabel Mª

    Es lógico lo que estáis pasando. Una laringectomía es un intervención muy drástica que impresiona y asusta mucho.
    Juan Toledo y María Teresa ya te han explicado que no es insuperable. Y yo añado que el primero que tiene que tener tranquilidad y ánimo es el propio laringectomizado. Los días van a ir pasando y las molestias disminuyendo progresivamente.
    No tiene que tener ninguna preocupación porque la cánula se le tapone por la noche, si tiene mucha mucosidad, toserá y la expulsará.
    En cuanto a la cánula, Juan Toledo indica un tiempo de llevarla que es posible, y casos excepcionales la llevan mucho más tiempo o indefinidamente, pero también es frecuente que su uso se pueda estimar entre 4 y 8 meses.
    Te mando un avance de una guía de cura e higiene del estoma y la cánula y otras indicaciones para después de una laringectomía. La guía está en estos días en imprenta. (La envío por correo electrónico.)
    Te agradecería me dijeras dónde vivís y veré si os puedo indicar alguna asociación o lugar al que poder recurrir.
    De todas formas, aquí podéis preguntar dudas y pedir aclaraciones con toda tranquilidad.

    Pep Maria | 25/09/2009, 00:15
  7. Gracias a todos

    Me he sentido muy agradecida a todos los que me han contestado ,soy Isabel Mª ,he notado que con el pasar de los dias mi padre lo va aceptando aunque se ha deprimido mucho ,nosotros igual ahora nos han mandado a darle 25 sesiones de radioterapia ,somo de un pueblo de Cadiz,Ubrique,nos vemos un poco solos porque el hospital más cercano que es Jerez está a una hora. En fin espero que la radio le vaya bien ,contarnos por favor los efectos negativos y como los podemos superar,Gracias a todos

    Isabel Mª | 28/09/2009, 11:54
  8. Radioterapia

    Un saludo, Isabel Mª. Me alegra que la tensión vaya disminuyendo, pero os queda mucho por delante. No quiero desanimaros pero es mejor conocer la verdad.
    La radio suele ser bastante agresiva no solo en lo que referente a la enfermedad en si sino que afecta a todo el cuerpo. Yo tuve 30 sesiones más 2 de quimio y vi como poco a poco fuí perdiendo primero las ganas de comer y despues fuerza en general. Si a ese añadimos las molestias en la boca a la hora de tragar pues queda un panorama poco optimista. Pero todo termina. Os lo pongo un poco crudo porque así vendrá y para que os preparéis psicológicamente tanto tu padre como los que estais cerca. Ahorrar fuerzas y si hay que pedir ayuda para el traslado o a un psicologo o para lo que haga falta no lo dudeis.
    Os informarán y os atenderán de forma muy satisfactoria, esa es mi experiencia, y sobre todo os indicarán en cada momento lo que conviene hacer. Seguir los consejos al pié de la letra, os vendrá muy bien.
    Yo escribí un diario que empecé mucho antes de la operación de laringe pero que siguió hasta los momentos de la radio y quimio y bastante más. Lo he llamdo 'Diario de un laringectomizado' y lo publiqué en Internet para quien pueda servirle. Lo podeis buscar por el nombre dicho. Si os apetece podeis consultarlo.
    Suelo decir en estos casos que el camino es dificil pero que tiene fin. Mucha fuerza de voluntad y vereis como se llega.
    Ánimo.

    Juan Toledo | 29/09/2009, 14:07
  9. Radioterapia

    Isabel Mª, has pedido los efectos negativos de la radioterapia, y Juan Toledo te ha dicho muchos, yo te podría añadir otros peores que se dan en muy pocas ocasiones. Tampoco se produce siempre lo que expone Juan Toledo.
    Además, a él le dieron 2 sesiones de quimio que, aunque no son muchas, suelen dar más molestias que la radio.
    En cuanto a pedir ayuda para el traslado o de psicólogo, no lo dudéis.
    Y en cuanto a seguir las instrucciones que os den, tampoco lo dudéis. Durante el tiempo de aplicación de la radioterapia, se efectúa un control diario por quienes la aplican y varias veces por el oncólogo, a quien además avisan si creen que es conveniente.
    Lo que que le pasó a José Toledo se da, pero no siempre con la misma intensidad. Yo noté cansancio y tuve irritación (o quemadura) en pliegues de la piel del cuello que se suavizó inmediatamente con una pomada.
    En cuanto a comer, a mí no me quitó las ganas de comer ni me causó problemas para tragar, sólo sequedad de boca y disminuión de saliva que la solucionaba bebiendo agua.
    He conocido ya bastantes casos de tratamiento de radio terapia, y la mayoría han sido tolerables o bastante tolerables.
    Una de las cosas que puede producir es daños en la dentadura si existen caries. Si se tienen caries, conviene revisar la boca antes; pero si hubiera que extraer algún diente no hay que reponerlo ni hacer prótesis hasta que las encías hayan recuperado su estado normal después de la radioterapia.
    Espero que al terminar el oncólogo os pueda dar el informe de "buena tolerancia de la radioterapia".
    Cualquier aclaración que necesitéis, o qué hacer después, no dudéis en preguntarlo.

    Pep Maria | 29/09/2009, 17:12
  10. A Isabel

    Hola paisana, yo tambien soy de Cádiz aunque vivo en Jerez. Así que estoy a vuestra disposición para lo que necesiteis.
    Me imagino que a tu padre le darán la Radioterapia en Cádiz aunque creo que en breve empezará a funcionar en Jerez una unidad. Hay que tener paciencia porque las listas de espera son largas, casi dos meses.
    Te diré que a mi no me dieron quimio por lo que la Radioterapia la toleré muy bien, solo se me pusieron los cachetes morenos y cuando habian pasado cerca de seis meses que ya ni me acordaba de la Radio comencé a sentir sensibilidad en los dientes. Algo más espesa la saliva y nada más. Yo no me sentí cansada y para mi fue algo incómoda porque me dieron las sesiones en Sevilla y todas las tardes cogía el tren y volvia tambien en tren.
    Esto de la Radio es muy individual pero si recibes además quimio los efectos secundarios se multiplican.
    Cuando termineis con la radio poneros en contacto conmigo y os llevaré a la Asociación de laringectomizados donde puede aprender a hablar si tu padre lo desea. Ya te diré el truquito que utilizaba en las sesiones de radio y se me pasaban volando. De todas formas son breves, unos 10 minutitos mal contados. Un abrazo y no preocuparos.

    Maria | 29/09/2009, 17:47
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