Aarón Ben Yusef

Buenas tardes, me gustaria saber si existe alguna página o algún vídeo donde expliquen o ayuden a recuperar el habla, ya que mi madre está laringectomizada desde hace poco tiempo y tiene que hacer ejercicios en casa hasta que vaya al foniatra después de las vacaciones.
Agracediéndoselo de antemano.

En www.youtube.com/peplaring puedes ver, entre otros, "Voz esofágica: técnica esencial" e "Inicio a la voz esofágica".
y además de puedo dar las aclaraciones que precises y mandarte hojas de ejercicios.
Y si tenéis webcam, puedo dar a tu madre orientaciones directamente.

donde se encuentran? mi papa lee mucho se entero de esta escuela me pidio le averiguara e informara el ya fue al foniatra le recomendo un aparato que colocan.nose tengo dudas que me recomienda.gracias.tiene poco tiempo de operado.esta loco por volver hablar.que me aconseja?

Estoy en Mallorca, una de las islas Baleares, de España.
Y soy un laringectomizado voy explicando el inicio y el proceso de mi laringectomía y procurando prestar la información y la ayuda que puedo a quienes están pasando lo mismo que yo he pasado.
En cuento a lo que llamar escuela, se trata de un programa para enseñar a hablar y ayudar a los laringectomizados, que se está llevando a cabo en la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer.
Me imagino que no estamos nada cerca, pero aún así, por este blog o directamente por e-mail os puedo orientar y contestar a las preguntas que queráis hacerme.
La mejor forma para volver a hablar es aprender a hacerlo con voz esofágica. ¿Tenéis alguna asociación de laringectomizados o algún servicio de enseñanza en un hospital, al que podáis recurrir?
El foniatra, aparte de un laringófono (que es un aparato externo) os puede haber hablado de una prótesis o válvula fonatoria, que se implanta entre la tráquea y el esófago mediante una intervención quirúrgica sencilla. Pero si hace poco que han operado a tu padre, no es procedente pensar ahora en ello.
Aprender a hablar con la voz esofágica requiere disponer de alguien que enseñe, de constancia en realizar los ejercicios y de algo de paciencia.
Podéis ver los vídeos que he puesto en Youtube, y después podemos seguir hablando.
Los títulos son "Inicio a la voz esofágica", "Voz esofágica - técnica esencial", y también "Voz esofágica y con prótesis fonatoria".
Están en www.youtube.com/peplaring
Espero vuestros comentarios y las preguntas que queráis hacerme.

si lo mismo le dijo el medico a papi que por ahora no es recomendable lo de la protesis.pero al foniatra que acudimos aqui en venezuela dijo que ya lo de la voz esofagica esta obsoleto.imaginese y papi esta deseperado por volver hablar.le agradezco su ayuda .ya estuve viendo los videos.muchas gracias le hare saber a papi su comentario.saludos.que este bien.muchas gracias.

Yosimis, la voz esofágica no está obsoleta. Es la mejor opción y no creo que deje de serlo. Incluso a los que se pone prótesis fonatoria se les recomienda que aprendan la voz esofágica.
La voz esofágica, salvo algún caso muy especial por alguna complicación, no falla nunca.
En cambio, la prótesis fonatoria no es aplicable a todos los laringectomizados, necesita ser cambiada porque envejece o puede fallar, más o menos cada año, necesita cuidado diario y puede presentar inconvenientes: infecciones, filtraciones de líquido hacia la tráquea, obstrucciones, etc.

gracias por su informacion me va a servir de mucho para poder explicarle bien a mi papa.yo tenia mis dudas acerca de ese aparato incluso le dije para que tuvieramos la opinion de otro foniatra.le agradezco mucho su colaboracion.gracias.saludos. seguiremos en contacto cualquier duda le vuelvo a consultar.muchas gracias.

¡Hola! soy un poco novata en internet, así que no sé si esto llegará bien.Mi padre fue laringectomizado hace una año, y ahora tuvo una recidiva local y hace un mes que le operaron de nuevo, le dieron radioterapia antes de operarlo la primera vez, y aunque va al logopeda del hospital ve pocos avances porque dice que le resulta muy complicado el tragar aire, para tragar, necesita agua casi siempre, quisiera saber si alguiem ha pasado por esta situación y pudo al fin conseguir hablar un poquito, tempo que mi padre se desanime y lo deje, porque empezó muy animado y esperanzado. Gracias de antemano, me han animado sus comentarios.

Sí, ha llegado bien.
Lo primero que hay que saber es que la operación que le han hecho no impide que pueda hablar, no es frecuente, pero se da algún caso.
Por otra parte, aprender a meter el aire en el esófago (no en el estómago) es el primer paso para poder hablar, y necesita ejercicio y práctica, pocas personas lo consiguen las primera sesiones.
El agua no es necesaria para tragar aire, es más si se pretende tragar aire y agua al mismo tiempo, lo que se consigue es que el aire se vaya al estómado y no quede en el esófago.
El agua (agua con gas) sirve para que haya aire en el estómago y ayude a meter en el esófago.
Pero el agua tiene que beberse antes de empezar a hacer ejercicio o en momentos de descanso. Beber agua en el momento de tragar aire y querer hablar dificulta la vibración del esófago, que es lo que hace salir el aire con sonido (una especie de eructo) que se tranforma en sonido en la boca.
¿Habéis visto los videos en que explico un poco la maneera de tragar aire y sacar sonido? Los podéis ver en www.youtube.com/peplaring
Cuando los hayáis visto podemos comentar lo que convenga.
Y si tenéis webcam, podria indicar a tu padre directamente cómo tiene que hacerlo y ver cómo le va, si hace lo correcto.
Espero vuestras noticias y os ayudaré en lo que pueda.

Hola buenas noches:Hola Josep, hoy pedí me recetaran los filtros para estoma de Provox y un aposito que se adhiere a la piel del cuello, donde se coloca el filtro.Logicamente sin canula.Pero hay radica la cuestión.Me gustaria saber si alguien que los utilice, me puede decir si la canula de silcona blanda donde se inserta el filtro se puede pedir por la S.Social como sucede con los apositos y filtros, y además si se podrian pedir por su numero como sucede con la de plata, o sea canula del 7 u 8....etc. ya que si no utilizo canula se cierra un poco el estoma .Tambien existen unos botones que se acoplan al estoma por presión, donde se inserta el filtro, no teniendo entonces que colocarte la canula y evita que se cierre el estoma.A ver si algun usuario de estos mecanismos , puede atender mi petición.Saludos a todos.

Soy María Jesús de nuevo, gracias ante todo por una respuesta tan rápida,la operación que le han vuelto a realizar no le impide hablar, eso seguro, pero sí es cierto que en los últimos días está teniendo más dificultad para comer con alimentación normal, me refiero sin túrmix, ya que hasta ahora había comido más lentamente pero sin problemas salvo comidas menos jugosas. Mi padre nota mucho la pérdida de saliva, con lo que la deglución se complica un poco, dice siempre lo mismo que le cuesta realizar la acción de tragar para coger el aire, por eso bebe siempre agua, pero ya le diré lo que me comentas, gracias. No sé si me explico bien, por mucho que me lo imagine no sé lo que a nivel físico siente, sí lo emocional. Desgraciadamente no tiene internet, lo que sería de gran ayuda,somos de Valencia, pero yo resido en Murcia,de todos modos acabo de hablar con mi madre y él me ha dicho HOLA GUAPA, TE QUIERO MUCHO, y estou pletórica, me llaega al alma.Me apetecía compartirlo con alguien que puede entender perfectamente lo que significa una sola palabra de alguien al que adoras.Seguiremos en contacto. Gracias, gracias, gracias.

Me alegro de lo que me dices sobre que hayas habladno con tu padre.
Te voy a escribir más tranquilamente para ver si puedo entender lo que le han hecho a tu padre y aclararte algo más.

Hola Vicente, una cosa te puedo decir con exactitud, los adhesivos y los filtros normales de Provox es lo único que admite la seguridad social. He dicho los filtros normales, quiero decir los blancos, pues los hay color de carne, y estos no los incluye la S.S. (Como tampoco incluye los filtros y apósitos de Blom-Singer.)
Intentaré encontrar información sobre los botones que dices, ya que me suena haber visto algo.
No sé si puede dar resultado, pero el apósito (o adhesivo) puede ayudar a mantener tensa la piel de alrededor del estoma; no sé si lo suficiente para lo que necesitas.
Mi intención es escribir un artículo sobre protección del estoma y uso de los filtros; espero hacerlo pronto.

me gutaria saber su opinion sobre el laringofono y si es dificil utilizarlo.- Que marca me aconseja

Me gustaria saber si es util el laringofono y si su utilizcion es dificil .- Que modelo me aconseja

El laringófono es una solución cuando no se puede desarrollar la voz esofàgica. La voz más conveniente, aunque su aprendizaje requiere tiempo y constancia, es la mejor forma de hablar.
Sin saber cual es el tiempo que lleva operado, si ha intentado la voz esofágica, cómo tiene la cicatrización e hinchazón del cuello, no puedo decirle si le puede ser útil el uso del laringófono.
Aunque en general puede ser usado siempre. Su aprendizaje no es difícil, pero requiere unos días de ir acertando la colocación en el cuello, la presión que hay que ejercer en la piel y el pulsar y soltar el botón para hablar.
En cuanto a modelos, no creo que haya mucho para escoger. Actualmente creo que el que se puede encontrar es el Servox digital, que creo que vale sobre unos 1.250 Euros.
Si me explica un poco su caso, le podré atender mejor.
No dude en seguir preguntando lo que desee.

vivo un tanto temerosa por mi antescedente de cancer a la glotis estadio encapsulado,tratamiento operacion traqueotomia cerrada y 35 sesiones radioterapia acelerador lineal,consecuancias habran,hace 03 años del tratamiento-quede un tanto ronquita

LLevo operado desde el dia 10 de septiembre y me dieron el alta el dia 25 , aun no he empezado ni con la radioterapia ni con las clases para la voz esofagica , pero como creo que sera un proceso lento por ello me interesaba por el laringofono , por lo menos para utilizarlo en casa .- Algun remedio para las toses , de vez en cuando me entra un picor y me produce tos sin expulsion de flemas , le agradeceria me dijera algo sobre las toses

La voz esofágica, como bien dices, requiere un tiempo; depende de cómo ha quedado el conjunto de faringe y esófago, de la enseñanza que reciba y de la constancia y dedicación en la realización de ejercicios diarios, no sólo en las clases.
El laringófono, aunque puede requerir unos días de adapatación, es una solución rápida y se puede alternar con el aprendizaje de la voz esofágica. Puede usarse tranquilamente fuera de casa. El laringófono que normalmente se puede encontrar es el Servox digital, que creo que vale unos 1.250 euros.
Cuando te dé una tos como la que dices, traga saliva y seguidamente efectúa una respiración profunda. Lo puedes repetir varias veces. Suele ser eficaz.
Por otra parte, ten en cuenta que la tráquea tiene que adaptarse a su contacto directo con el aire, y puede haber ambientes o el uso cercano de sprais que lo irriten.
Es muy importante mantener la mucosidad fluida y fácil de expulsar, que no se reseque. Para ello es muy úitl y conveniente el uso de un nebulizador para aplicar, las veces que sea necesario, sobre todo los primeros meses, vaporización de suero fisiológico. Hay nebulizadores de varias marcas y modelos, yo usé uno de la marca Omron y tengo compañeros que también han usado o usan distintos modelos de Omron.
Si necesitas más información o aclaraciones, no dudes en pedirlas.
Por e-mail te enviaré una pequeña guía de cuidados y consejos.
Ánimo y adelante.

El pasado jueves tuve revisión con el oncólogo y le pregunté sobre si debia vacunarme. Me indicó que me vacunara contra la gripe común ya que la serie del virus de la gripe A es de la serie H1 y que este año el virus de la gripe común es muy parecido. Concluyó diciéndome que no es conveniente REVACUNARSE. Como prometí trasladar al foro las respuestas del otorrino y del oncólogo, ahí están. Unabrazo para todos.

es corriente que al darte la radioterapia tengas problemas con la glandula tiroidea o es son casos ecepcionales.- Hoy es que al endocrino porque me habia mandado la oncologa para controlar el peso y me ha mandado una analitica para ver como funciona la tiroides , ya que dice que en este tipo de intervenciones suele alterarse y por tanto otra preocupacion para mi

No conozco concretamente si son casos excepcionales, intentaré averiguarlo. Pero no me extrañaría que la glándula tiroides pueda ser afectada tanto por la operación como la radioterapia.
Ten en cuenta que la glándula tiroides estaba en la parte baja de la laringe y al quitar la laringe han tenido que cambiar su sujección y además está en el perímetro de la zona radiada.

llevo con la de hoy 10 sesiones de radio y he notado quede pronto me empieza a picar la garganta y tengo que toser , lo paso muy mal y hecho por la boca una flema o saliva espesa ¿ es normal ? , existe alguna forma de solucionar ese problema ¿ es consecuencia de la radioterapia ?. Me gustaria me dieran alguna solucion ya que lo paso bastante mal , menos mal que no me ocure con frecuencia

Sí, puede ser efecto de la radioterapia. Conviene se lo digas a los que te la aplican, para que el médico o el oncólogo vea lo que conviene hacer.
Recuerda beber agua durante el día.
Espero que se resuelva pronto.

he sido operado de laringe y en la actualidad me estan dando radioterapia , llevo 18 sesiones de 30 y he notado que las comidas me saben mal , algunas horribles , se que esto es uno de los efectos secundarios , pregunto si despues de terminar la radio , se recupera de nuevo el sentido del gusto y en caso afirmativo se tarda mucho ,estoy francamente preocupado

No te preocupes, es normal como dices.
Se va recuperando progresivamente en poco tiempo, aunque inicialmente algunos sabores se te incrementen (lo picante, lo dulce, lo salado) y en algunas bebidas como el vino notes más el sabor del alcohol que del propio vino.

Gracias Pep Maria me dejas un poco mas tranquilo.- Es que he estado hoy en el endocrino y he perdio dos Kg en 15 dias y es que la verdad como menos por ese problema del gusto , me cuesta mucho trabajo comer y pensar que esto sea irreversible me tenia trastornado

Aunque te cueste comer, no prescindas de la alimentación debida y equilibrada durante la radioterapia ni al terminarla.
Comer bien y beber agua son las mejores maneras de contrarestar el "palizón" de la radioterapia.

Hola Pep de nuevo voy a molestarte con otra pregunta ,¿ la tirantez del cuello permanece toda la vida o despues de pasada la radioterapia desaparace si no del todo por lo menos un poco para no ser tan molesta?

Posiblemente te refieras principalmente a una hinchazón dura que tienes debajo del mentón. Se llama edema submentoniano y es una inflamación producida por la cirudía e incrementada por la radioterapia. Va desapareciendo lentamente, va bajando pero tarda en desparecer totalmente.
Si te refieres a las tensiones musculares que desde la mandíbula se extienden hacia el externón y hacia la nuca y llegan a los hombros, también tardan en desaparecer; son producto de la sección de músculos y tejidos para poder llegar a la laringe y extirparla y, además, restablecer y suturar todo lo cortado y rehubicar algunas conexiones. También ceden lentamente y ayuda a ello la rehabilitación y ejercicios adecuados para reactivar la musculatura.
Hay dos recomendaciones básicas: andar mucho y hacer ejercicio, sin demasiado esfuerzo al principio, de brazos y cuello. Un buen ejercicio es trastear en un huerto, jardín o terraza con macetas.

si hay algun aparato para hablar ya que tengo un niño de seis año tambien siento lo mismos sintomas de lorenzo pero yo corri con la suerte que no me hicieron quimios

hola Pep Maria de nuevo vuelvo a preguntarte por el sabor de las comidas, cuanto tiempo aproximado se tarda en recuperar algo de gusto, despues de terminar la radio ya solo me quedan 2 sesiones pero he perdido unos 4 o 5 KG

No se puede fijar un tiempo en recuperar el gusto. Depende del efecto que te haya hecho la radioterapia, y no se recupera de golpe, es una recuperación progresiva a lo largo de semanas.
También influye en la recuperación del sabor la recuperación del olfato, y ésta puede tardar algo más o tardar mucho.
En un próximo artículo voy a explicar la forma de recuperar el olfato.

Hola una pregunta de curiosidad , cuando vais a la playa que tipo de dispositivo os poneis para tapar el agujerito o la canula que no sea el tipico baberillo y que no resulte antiestetico y poderte quitar la camisa.- Gracias de antemano

Lorenzo, llevando cánula es difícil no llamar la atención; ten en cuenta, que, además de la cánula y el apósito que pueda llevarse para que la placa de la cánula no esté en contacto con la piel y pueda absorber mucosidad que pueda salir por el borde del estoma, también está la cinta de sujección al cuello. Todo esto no se puede ocultar si no es con collar amplio o con un pañuelo ligero anudado al cuello.
No llevando cánula, a menos que haga viento que levante arena, lo más práctico es no llevar nada, sino el estoma al aire.
Respirar el aire marino, incluso con sus pequeñas gotitas en suspenso, es muy bueno para la tráquea.
Y posiblemente el no llevar nada es la forma más sencilla de no llamar la atención.
Doy por descontado que hay que ir con mucho cuidado a no meter el estoma en el agua, aunque sea por un resbalón.

Pep tu que entiendes de estas cosas bastante, espero que me puedas contestar a esta pregunta , a mi me hicieron el 10 de septiembre laringectomia total y vaciamiento ganglionar bilateral , despues me dieron 30 sesiones de radioterapia , hace exactamente un mes que termine , todo eso son los datos , la pregunta es que algunas mañanas no todas , cuando me levanto tengo un lado de la cara inflamada y me va desapareciendo poco a poco, mas rapido si me masajeo un poco ¿ es eso normal ?

Yo no le daría mucha importancia si va a menos. Supongo que es en un lado de la cara tirando hacia el cuello. Y también es posible que debajo del mentón tengas una hinchazón dura.
El vaciamiento ganglionar deja cicatrices internas y alteraciones en la parte baja de la cara y alta del cuello, y la laringectomía cicatrices en músculos y tejidos seccionados y vueltos a unir entre sí o a otros.
Para colmo, la radioterapia los "asa" un poco, y además la radiación recibida sigue actuando durante un tiempo. La regeneración es lenta y casi siempre distinta en ambos lados.
¿Qué se puede hacer? Pues beber agua abundante -unos 2 litros diarios- y hacer ejercicios de relajación y rehabilitación de los músculos del cuello y hombros. Si no te los han indicado, te puedo facilitar algunas tablas.

Hola Pep gracias por la informacion , me gustaria que me mandaras a mi correo esos ejercicios se rehabilitacion de los musculos del cuello y hombros .- Termine la radioterapia hace un mes , te parece bien que empiece ya con las clases de habla.- ¿ Que es mejor que te enseñe un compañero de la asociacion o ir a un foniatra privado ?.

Te enviaré los ejercicios por correo.
El tiempo que ha pasado desde la operación, que es el principal, permite de sobra que empieces con las clases de habla. Incluso durante la radioterapia, salvo excepciones, se puede asistir a las clases de habla.
Haces una pregunta cuya respuesta es "depende".
Si el foniatra ha enseñado la voz esofágica a laringectomizados, es una buena opción. Hay que tener encuenta, sin embargo, que no todos los foniatras y logopedas están especializados en voz esofágica.
Un compañero de la asociación también puede ser útil, siempre que sepa "enseñar" e indicar la forma adecuada de hacer los ejercicios, no basta que sepa hablar.
Puedes ver los vídeos que he puesto en Youtube, que te servirán de orientación.
Los títulos son "Inicio a la voz esofágica", "Voz esofágica - técnica esencial", y también "Voz esofágica y con prótesis fonatoria".
Están en www.youtube.com/peplaring

Hola Pep , hoy que es mi tercer día de clase , vengo un poco decepcionado , no me han salido bien casi ninguna palabra , el primer día estaba mejor es decir me salían las palabras un poco mejor y con mas facilidad , no se a lo que puede ser debido pero no era capaz de forzar la garganta , suele pasar eso o es cuestion de mi estado de animos ?.- Además estoy preocupado porque llevo unos cuantos de días que me tengo que poner suero y expulso como un moco espeso y con sangra cuajada , no es que sea con mucha frecuencia , una vez al día como mucho dos veces , pero estoy preocupado , le voy a tener que pedir cita al medico , ya te digo que a lo mejor no tiene importancia pero yo estoy asustado y como uno no entiende de esto nada pues se preocupa mas. Perdona que siempre te este haciendo preguntas.

Me parece bien que consultes al médico, pero en principio no veo nada`para preocuparse.
No me parece raro que no te salga ninguna palabra. Ya saldrán. Ahora, con que aprendas a tragar aire e intentar hacerlo salir ya tienes de sobra. Sólo esto puede llevar varios días de ejercicio. Y al principio, nada de palabras; con letras y sílabas hay de sobra.
En cuanto a la mucosidad, tampoco es alarmante. Está bien que te lo mire, porque podría haber un roce de la cánula o simplemente alguna venita que sangrar un poco.
Si sigues teniendo mucha mucosidad y se te reseca dentro de la tráquea, puede que te conviniera usar un inhalador nebulizador que sustituye con ventaja la aplicación de suero fisiológico en gotas.
Si no lo has hecho, mira mis vídeos de inicio a la voz esofágica. En el buscador escribe peplaring y encontraràs el enñace.

hola me operaron de la mama derecha y ahora estoy recibiendo radiacion voy en la numero 17 pero tengo una molestia en la garganta me duele al pasar cualquier tipo de comida o agua y por las mañanas tengo unas flemas muy espesas y de color obscuro es normal esto o a quien le tengo que comunicar esto ??????

l

disculpe estoy novata de gan

utilidad en caracas en san bernaldino hay una asociacion para aprender hsblar pero nececit saber si en puert ordaz venezuelao
o edo bolivar vivo en puerto ordaz mil gracias

Hola Pep en el ultimo mensaje que me has enviado de como protejer el estoma he visto un separador para que los pañuelos o cubre estomas no se peguen al escudo de la canula e impidan la respiracion y me interesaria de hacerme con uno , lo que sucede es que en Cordoba no lo encuentro ni en las ortopedias lo conocen , me intresaria que me dieras pistas dondepoder adquirirlo .- Gracias

Hola Pep en el ultimo mensaje que me has enviado de como protejer el estoma he visto un separador para que los pañuelos o cubre estomas no se peguen al escudo de la canula e impidan la respiracion y me interesaria de hacerme con uno , lo que sucede es que en Cordoba no lo encuentro ni en las ortopedias lo conocen , me intresaria que me dieras pistas dondepoder adquirirlo .- Gracias

Lorenzo, supongo que te refieres al separador que he hecho copiándolo de un catálogo de la empresa alemana Andreas Fahl. Puedes verlo en www.fahl.de
Por otra parte, se puede hacer uno igual o semejante con un poco de habilidad, un hilo de alambre inoxidable y unas tenacitas.

hola operaron a mi papa en sep del año pasado me los traje de mexico a salamanca gto pero se desespera y quiere volver hablar quisiera ayudarle no se si con un microfono inalambrico pueda entenderle algo que opinas

Cuéntame algo más.
¿Cómo está tu papá? ¿La operación fue normal sin complicaciones?
¿Habéis contactado con algún logopeda o con una asociación?
Un laringófono puede ser una solución temporal (en algunos casos, para siempre). Pero la mejor manera es aprender a hablar con la voz esofágica.
Si te parece, me contestas y seguimos hablando.
Si lo prefieres, me puedes escribir a pepmaria(aquí la arroba)mirollull.com