Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IV – La posible metástasis

mirollull2 | 23 Marzo, 2008 02:01

He retrasado la escritura de este primer artículo del año cuarto desde mi laringectomía; y no por falta de asuntos: hay que seguir exponiendo las dudas, la necesidad de información, la desatención sanitaria y la desorientación que, a través de Internet, manifiestan los laringectomizados por sí o por medio de sus familiares, prioritariamente de las hijas.

Quedan también asuntos pendientes de explicar: la alimentación y la disfagia, la disminución o pérdida del olfato y su recuperación, la relajación y la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros, la iniciación a la recuperación de la voz, etc.

Tarjeta de minusvaliaY también hay que repetirlo una y otra vez: los protocolos de la sanidad pública no contemplan la recuperación y la rehabilitación de los laringectomizados. A lo más que se llega, si lo solicitamos, es a que se nos asigne un porcentaje de minusvalía.

Y, ¡no faltaría más!, también se dan casos peregrinos que ni siquiera se le habrían pasado por la mente al Kafka de El Castillo o de El Proceso ni al Beckett de Esperando a Godot. Sé de más, pero ahí va un caso: Algún tiempo después de una intervención poco frecuente, ante la solicitud de cómo se puede mejorar y aumentar la potencia de voz del paciente, el médico responde: "En toda la nnn (aquí tendría que ir el nombre de la comunidad autónoma) no hay logopeda que sepa hacerlo". El paciente y su familia no comprenden por qué, pues, se hizo este tipo de intervención.

Afortunadamente, yo sí conozco una pedagoga y logopeda, la Dra. Eulalia Juan, que sabe tratar esta disfunción -precisamente la conocí por un tratamiento similar que me aplicó a mí- y me ha explicado alguna peculiaridad a tener cuenta en el caso que le he comentado. En consecuencia, por escrito, por dibujos y, si es necesario, por vídeo podré indicar al paciente los ejercicios que tiene que realizar.

Estos artículos, como puede deducirse, tienen que continuar. Y no sólo por el reconocimiento de su utilidad que reciben, también por la experiencia y la información con que otras personas los enriquecen en los comentarios.

Pensaba que, con la revisión del tercer año, la referencia a mi historial clínico se limitaría a la simple información rutinaria. Sin embargo, no será así: se ha abierto un nuevo capítulo.

El lunes, día 17, el Dr. Bonilla se llevó una sorpresa -que luego nos transmitió a Amalia y a mí- al leer en la pantalla del ordenador el informe de los dos TAC recién hechos. El del cuello era satisfactorio; el de tórax, alarmante, por no decir, simplemente, desfavorable. Desde del anterior TAC, de hace unos meses, en el que no estaba, había aparecido una mancha sin adenopatías (inflamación de ganglios) en la parte alta del pulmón derecho . El Dr. Bonilla imprimió el informe para obtener una primera evaluación oncológica y me indicó que opinaba que habría que hacer otra prueba con mayor definición, y que el miércoles -que yo iba a ir a la sesión de logopedia- nos veríamos de nuevo para precisar la actuación conveniente. No necesité mayores explicaciones; conozco el significado de la mancha y de las variables de su alcance.

El día 19, a la conversación con el Dr. Bonilla, se unió el Dr. Secades. Conviene -me dijeron- hacer un PET-TAC para precisar las características y ubicación exacta del nódulo y, además, conocer si es único o puede haber dispersión.

Comenté -sin que ninguno de los tres perdiera el sentido del humor ni la serenidad- que, por las páginas de un 'blog', conocía la importancia y el riesgo de la metástasis en pulmón. Si se confirma que el nódulo es maligno (hay muchas probabilidades de que así sea) y que es único y fácilmente accesible se podrá optar por la resección quirúrgica; de lo contrario, la situación será más compleja y la decisión a tomar nada sencilla.

Ante la inesperada mala noticia, Maite podrá reafirmar su opinión de que soy un privilegiado en atención médica. Hay que admitir que así es. Ahora, como antes, hablamos de tú a tú, con claridad total sobre el diagnóstico y el posible tratamiento.

La mía es una situación muy diferente de la de los hijos (con estudios superiores y farmacéutico uno de ellos) de un laringectomizado al que le habían hecho una intervención poco corriente, a los que el cirujano les dijo: "Qué voy a explicarles si no van a entenderlo". A una hija, que fue la que se puso en contacto conmigo, le expliqué la intervención que le habían hecho a su padre y lo entendió perfectamente.

TrípticoEn los tres años pasados, por conversaciones con profesionales de la medicina y con otros laringectomizados, por la lectura de libros especializados y por la búsqueda en el amplio contenido de Internet, he llegado a saber bastante sobre el cáncer de laringe; en relación a sus posibles metástasis incluso en la red de redes se puede encontrar lo escrito por mí.

En el artículo "Post626 - El último en oír mi voz" puede leerse: puedo explicar algo que, por comentarios recibidos, no quedó suficientemente claro en mi artículo "Post626 - Entre dos humos". Allí escribí: «existen principalmente dos puntos susceptibles de una nueva manifestación del mal: los pulmones, donde tendría serias repercusiones, y otro lugar en el cual no suele durar demasiado». El "otro lugar" al que me refería es la zona cervical y craneal, de ahí que a mí, para obtener mayor seguridad de supervivencia, me sometieran a laringectomía total y vaciado cervical: una metástasis en ese lugar suele tener consecuencias irreversibles y de "corta duración".

En estos días, además de continuar con mis actividades normales, me queda esperar a la realización del PET-TAC el próximo día 4 de abril, y después, las imágenes de la exploración y su diagnóstico.

Mientras tanto, Elisabet y yo hemos dispuesto una versión en formato PDF del tríptico Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Quien desee recibirlo me lo puede pedir a pepmaria(aquí el carácter arroba)mirollull.com o en un comentario en este artículo indicando su e-mail en la casilla correspondiente. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

Mi cáncer | Siguiente | Anterior | Comentarios (12) | Retroenlaces (0)

Comentarios

Godot

Pep | 23/03/2008, 09:53

No es de Brecht

Samuel

Miró Llull | 23/03/2008, 10:45

Evidentemente. Gracias. Ya está corregido.

Mil preguntas

maria | 01/04/2008, 12:37

Solo quería saber porqué le dieron radioterapia, estaban sus ganglios afectados? Gracias por su información. Acaban de operar a un familiar y estamos muy tristes

A Maria

Josep Maria | 01/04/2008, 20:48

Me sacaron 13 ganglios de un lado y 14 del otro y todos estaban limpios. El otorrino y el oncólogo pensaron que, aunque no parecía necesario, convenía la radioterapia para mayor seguridad. Es algo que se suele hacer.
Titulas tu comentario "Mil preguntas". Es posible que en mis artículos encuentres respuesta a algunas, de todas formas, puedes hacerme todas las que quieras.

Animo

Carka | 07/04/2008, 13:30

Josep Maria espero que todo quede en ese pequeño nodulo en el pulmon y que se pueda extirpar sin demasiados problemas. Mucho animo, y gracias por seguir escribiendo y ayudandonos a todos.

carla...

carla | 07/04/2008, 13:30

soy carla, lo escribi mal

Animo y al toro.

Anna Mª | 09/04/2008, 18:39

Sr Josep Maria, espero que el nodulo pulmonar sea pequeño y que tenga tratamiento quirurgico o de quimioterapia, sea como fuere hay que vivir el dia a dia y disfrutar de las pequeñas cosas que te da la vida, mucha suerte y muchos animos.

Recién operada!!

Jazmin | 19/05/2008, 09:58

Hola, la verdad que me he quedado completamente asombrada. A mi madre le dectaron carcinoma epidermoide en laringe el 1 de abril de este año en curso y justo ayer la operaron. Hubo necesidad de hacer una laringectomía total y bien, justo me encuentro cuidándola en el hospital donde fue intervenida quirúrgicamente. Como le comentaba al principio, me he quedado sorprendida al leer todos sus artículos, ya que para mi son de gran ayuda debido a que desconozco completamente cuál será el rumbo de la vida de mi madre. Me parecen de gran ayuda para una serie de personas, que como yo, apenas empezamos a recorrer el camino que usted ya tiene bien andado. Permítame decirle que lo felicito, es alguien admirable, su tenazidad y carácter que demuestra ante una etapa más de la vida, es de verdadero asombro. Creeáme, yo tendré a bien, mostrarle su página a mi madre una vez que se recupere de la cirugía y estoy segura, que usted será un ejemplo a seguir. Leyendo este último artículo, me encontré con que usted cuenta con un folleto que me ayudaría en los cuidados del estoma de mi madre, y considero que no hay nada mejor que tener un buen conocieminto de los procediemintos post-operatorios requeridos para llevar una excelente calidad de vida, por lo que, de antemano agradezco su amabilidad en enviarme dicho folleto. Por el momento me despido, pero, antes me gustaría decirle que, aún cuando parece que no hay esperanza, debemos ser firmes y pensar que mucha gente nos nombra en sus oraiones...

ME HAS HECHO LLORAR JAZMIN, pero de alegría!!

Silvia | 19/05/2008, 10:18

Hola Jazmin, Jose María es digno de admirar. No creo que pudiera imaginarse en su día que pudiera ayudar a tantas personas y sus familiares, que en su momento (p.e. nuestro momento) tendríamos que pasar por una situación tan desconocida e inimaginable. No sabía que la vida nos iba a deparar hoy por hoy estas admirables experiencias, estas emociones, estos miedos, estas sensibilidades, estas sorpresas, y ni mucho menos conocer y agradecer a tantas personas que no te conocen, su interés por allanarte y facilitarte esta experiencia de la vida tan dura pero singular que vivir. Tengo que agradecerte tu inocente sorpresa, tu alegría y tranquilidad por encontrar a Josep, y también quiero aprovechar aquí para agrecer y admirar a Elisabet por todo el empeño y tiempo que está empleanso en su vida en ayudar a su padre (a su familia) y a todos los que nos acercamos a ella.
Un abrazo,
Silvia (esposa de Quique).

Tengo ganas y necesidad de oir a Josep. Mucha vida por delante y fuerza para él y para todos. ÁNIMO QUIQUE!!.

Änimo Jazmin y esperanza para tu madre.

A JAZMIN

Elisabet | 19/05/2008, 11:33

Hola Jazmín, soy Elisabet, amiga de Josep Mª, hija de laringectomizado y enfermera. Intento colaborar en lo que puedo.
Siento decirte que en estos momentos Josep Mª no puede contestarte personalmente porque está ingresado pero ten por seguro que tan pronto se lo permitan te contestará.
Si de momento te puedo ayudar en algo no dudes en preguntar.
Sigue con ese optimismo que hace el camino mucho más fácil.

A SILVIA

ELISABET | 19/05/2008, 11:39

Gracias Silvia, pero tú también eres digna de admiración. Bravo por no haber tirado la toalla después de 8 años dando bandazos y a pesar de tantos golpes que te tambalean no dejar que te hagan caer.

A Quique, lo mismo, admirable ese tirar p'alante y no mirar atrás.
Teneis lo mejor que se puede tener, esperanza, ilusión y motivos para seguir.
Un beso enorme

A Jazmín

Montaña | 21/05/2008, 21:22

Quisiera enviarle mucha fuerza y ánimo. Me siento identificada con su historia porque mi madre el día 10 de abril le operaron de un cancinoma epidermoide hipofaríngeo. Yo también encontré una gran ayuda en está página, así como en Josep María. Deseo su pronta recuperación y espero que pronto sea él mismo el que nos cuente qué tal se encuentra.

Añadir comentario
 
Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS
Powered by LifeType - Design by BalearWeb