mirollull2 | 23 Marzo, 2008 02:01
He retrasado la escritura de este primer artículo del año cuarto desde mi laringectomía; y no por falta de asuntos: hay que seguir exponiendo las dudas, la necesidad de información, la desatención sanitaria y la desorientación que, a través de Internet, manifiestan los laringectomizados por sí o por medio de sus familiares, prioritariamente de las hijas.
Quedan también asuntos pendientes de explicar: la alimentación y la disfagia, la disminución o pérdida del olfato y su recuperación, la relajación y la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros, la iniciación a la recuperación de la voz, etc.
Y también hay que repetirlo una y otra vez: los protocolos de la sanidad pública no contemplan la recuperación y la rehabilitación de los laringectomizados. A lo más que se llega, si lo solicitamos, es a que se nos asigne un porcentaje de minusvalía.
Y, ¡no faltaría más!, también se dan casos peregrinos que ni siquiera se le habrían pasado por la mente al Kafka de El Castillo o de El Proceso ni al Beckett de Esperando a Godot. Sé de más, pero ahí va un caso: Algún tiempo después de una intervención poco frecuente, ante la solicitud de cómo se puede mejorar y aumentar la potencia de voz del paciente, el médico responde: "En toda la nnn (aquí tendría que ir el nombre de la comunidad autónoma) no hay logopeda que sepa hacerlo". El paciente y su familia no comprenden por qué, pues, se hizo este tipo de intervención.
Afortunadamente, yo sí conozco una pedagoga y logopeda, la Dra. Eulalia Juan, que sabe tratar esta disfunción -precisamente la conocí por un tratamiento similar que me aplicó a mí- y me ha explicado alguna peculiaridad a tener cuenta en el caso que le he comentado. En consecuencia, por escrito, por dibujos y, si es necesario, por vídeo podré indicar al paciente los ejercicios que tiene que realizar.
Estos artículos, como puede deducirse, tienen que continuar. Y no sólo por el reconocimiento de su utilidad que reciben, también por la experiencia y la información con que otras personas los enriquecen en los comentarios.
Pensaba que, con la revisión del tercer año, la referencia a mi historial clínico se limitaría a la simple información rutinaria. Sin embargo, no será así: se ha abierto un nuevo capítulo.
El lunes, día 17, el Dr. Bonilla se llevó una sorpresa -que luego nos transmitió a Amalia y a mí- al leer en la pantalla del ordenador el informe de los dos TAC recién hechos. El del cuello era satisfactorio; el de tórax, alarmante, por no decir, simplemente, desfavorable. Desde del anterior TAC, de hace unos meses, en el que no estaba, había aparecido una mancha sin adenopatías (inflamación de ganglios) en la parte alta del pulmón derecho . El Dr. Bonilla imprimió el informe para obtener una primera evaluación oncológica y me indicó que opinaba que habría que hacer otra prueba con mayor definición, y que el miércoles -que yo iba a ir a la sesión de logopedia- nos veríamos de nuevo para precisar la actuación conveniente. No necesité mayores explicaciones; conozco el significado de la mancha y de las variables de su alcance.
El día 19, a la conversación con el Dr. Bonilla, se unió el Dr. Secades. Conviene -me dijeron- hacer un PET-TAC para precisar las características y ubicación exacta del nódulo y, además, conocer si es único o puede haber dispersión.
Comenté -sin que ninguno de los tres perdiera el sentido del humor ni la serenidad- que, por las páginas de un 'blog', conocía la importancia y el riesgo de la metástasis en pulmón. Si se confirma que el nódulo es maligno (hay muchas probabilidades de que así sea) y que es único y fácilmente accesible se podrá optar por la resección quirúrgica; de lo contrario, la situación será más compleja y la decisión a tomar nada sencilla.
Ante la inesperada mala noticia, Maite podrá reafirmar su opinión de que soy un privilegiado en atención médica. Hay que admitir que así es. Ahora, como antes, hablamos de tú a tú, con claridad total sobre el diagnóstico y el posible tratamiento.
La mía es una situación muy diferente de la de los hijos (con estudios superiores y farmacéutico uno de ellos) de un laringectomizado al que le habían hecho una intervención poco corriente, a los que el cirujano les dijo: "Qué voy a explicarles si no van a entenderlo". A una hija, que fue la que se puso en contacto conmigo, le expliqué la intervención que le habían hecho a su padre y lo entendió perfectamente.
En los tres años pasados, por conversaciones con profesionales de la medicina y con otros laringectomizados, por la lectura de libros especializados y por la búsqueda en el amplio contenido de Internet, he llegado a saber bastante sobre el cáncer de laringe; en relación a sus posibles metástasis incluso en la red de redes se puede encontrar lo escrito por mí.
En el artículo "Post626 - El último en oír mi voz" puede leerse: puedo explicar algo que, por comentarios recibidos, no quedó suficientemente claro en mi artículo "Post626 - Entre dos humos". Allí escribí: «existen principalmente dos puntos susceptibles de una nueva manifestación del mal: los pulmones, donde tendría serias repercusiones, y otro lugar en el cual no suele durar demasiado». El "otro lugar" al que me refería es la zona cervical y craneal, de ahí que a mí, para obtener mayor seguridad de supervivencia, me sometieran a laringectomía total y vaciado cervical: una metástasis en ese lugar suele tener consecuencias irreversibles y de "corta duración".
En estos días, además de continuar con mis actividades normales, me queda esperar a la realización del PET-TAC el próximo día 4 de abril, y después, las imágenes de la exploración y su diagnóstico.
Mientras tanto, Elisabet y yo hemos dispuesto una versión en formato PDF del tríptico Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Quien desee recibirlo me lo puede pedir a pepmaria(aquí el carácter arroba)mirollull.com o en un comentario en este artículo indicando su e-mail en la casilla correspondiente. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).
maria | 01/04/2008, 12:37
Solo quería saber porqué le dieron radioterapia, estaban sus ganglios afectados? Gracias por su información. Acaban de operar a un familiar y estamos muy tristes
Josep Maria | 01/04/2008, 20:48
Me sacaron 13 ganglios de un lado y 14 del otro y todos estaban limpios. El otorrino y el oncólogo pensaron que, aunque no parecía necesario, convenía la radioterapia para mayor seguridad. Es algo que se suele hacer.
Titulas tu comentario "Mil preguntas". Es posible que en mis artículos encuentres respuesta a algunas, de todas formas, puedes hacerme todas las que quieras.
Carka | 07/04/2008, 13:30
Josep Maria espero que todo quede en ese pequeño nodulo en el pulmon y que se pueda extirpar sin demasiados problemas. Mucho animo, y gracias por seguir escribiendo y ayudandonos a todos.
carla | 07/04/2008, 13:30
soy carla, lo escribi mal
Anna Mª | 09/04/2008, 18:39
Sr Josep Maria, espero que el nodulo pulmonar sea pequeño y que tenga tratamiento quirurgico o de quimioterapia, sea como fuere hay que vivir el dia a dia y disfrutar de las pequeñas cosas que te da la vida, mucha suerte y muchos animos.
Jazmin | 19/05/2008, 09:58
Hola, la verdad que me he quedado completamente asombrada. A mi madre le dectaron carcinoma epidermoide en laringe el 1 de abril de este año en curso y justo ayer la operaron. Hubo necesidad de hacer una laringectomía total y bien, justo me encuentro cuidándola en el hospital donde fue intervenida quirúrgicamente. Como le comentaba al principio, me he quedado sorprendida al leer todos sus artículos, ya que para mi son de gran ayuda debido a que desconozco completamente cuál será el rumbo de la vida de mi madre. Me parecen de gran ayuda para una serie de personas, que como yo, apenas empezamos a recorrer el camino que usted ya tiene bien andado. Permítame decirle que lo felicito, es alguien admirable, su tenazidad y carácter que demuestra ante una etapa más de la vida, es de verdadero asombro. Creeáme, yo tendré a bien, mostrarle su página a mi madre una vez que se recupere de la cirugía y estoy segura, que usted será un ejemplo a seguir. Leyendo este último artículo, me encontré con que usted cuenta con un folleto que me ayudaría en los cuidados del estoma de mi madre, y considero que no hay nada mejor que tener un buen conocieminto de los procediemintos post-operatorios requeridos para llevar una excelente calidad de vida, por lo que, de antemano agradezco su amabilidad en enviarme dicho folleto. Por el momento me despido, pero, antes me gustaría decirle que, aún cuando parece que no hay esperanza, debemos ser firmes y pensar que mucha gente nos nombra en sus oraiones...
Silvia | 19/05/2008, 10:18
Hola Jazmin, Jose María es digno de admirar. No creo que pudiera imaginarse en su día que pudiera ayudar a tantas personas y sus familiares, que en su momento (p.e. nuestro momento) tendríamos que pasar por una situación tan desconocida e inimaginable. No sabía que la vida nos iba a deparar hoy por hoy estas admirables experiencias, estas emociones, estos miedos, estas sensibilidades, estas sorpresas, y ni mucho menos conocer y agradecer a tantas personas que no te conocen, su interés por allanarte y facilitarte esta experiencia de la vida tan dura pero singular que vivir. Tengo que agradecerte tu inocente sorpresa, tu alegría y tranquilidad por encontrar a Josep, y también quiero aprovechar aquí para agrecer y admirar a Elisabet por todo el empeño y tiempo que está empleanso en su vida en ayudar a su padre (a su familia) y a todos los que nos acercamos a ella.
Un abrazo,
Silvia (esposa de Quique).
Tengo ganas y necesidad de oir a Josep. Mucha vida por delante y fuerza para él y para todos. ÁNIMO QUIQUE!!.
Änimo Jazmin y esperanza para tu madre.
Elisabet | 19/05/2008, 11:33
Hola Jazmín, soy Elisabet, amiga de Josep Mª, hija de laringectomizado y enfermera. Intento colaborar en lo que puedo.
Siento decirte que en estos momentos Josep Mª no puede contestarte personalmente porque está ingresado pero ten por seguro que tan pronto se lo permitan te contestará.
Si de momento te puedo ayudar en algo no dudes en preguntar.
Sigue con ese optimismo que hace el camino mucho más fácil.
ELISABET | 19/05/2008, 11:39
Gracias Silvia, pero tú también eres digna de admiración. Bravo por no haber tirado la toalla después de 8 años dando bandazos y a pesar de tantos golpes que te tambalean no dejar que te hagan caer.
A Quique, lo mismo, admirable ese tirar p'alante y no mirar atrás.
Teneis lo mejor que se puede tener, esperanza, ilusión y motivos para seguir.
Un beso enorme
Montaña | 21/05/2008, 21:22
Quisiera enviarle mucha fuerza y ánimo. Me siento identificada con su historia porque mi madre el día 10 de abril le operaron de un cancinoma epidermoide hipofaríngeo. Yo también encontré una gran ayuda en está página, así como en Josep María. Deseo su pronta recuperación y espero que pronto sea él mismo el que nos cuente qué tal se encuentra.
bessy | 26/02/2009, 18:38
hace 1 1/2 año me colocaron una protesis de voz pero la colocaron en mal sitio que me tuvo padeciendo hasta que un buen dr. me la quito, ahora por el momentpo hasta que cierre la fistula de la protesis tengo que taparlo para ingerir mis alimentos .
cuando vi como hablaba ud josep maria tan bien con la protesis en el lugar correcto me entro una gran depresion .
ya no quiero ponerme otra vez porque me causo mucho daño en todos los niveles. tengo una electronica me es lo mejor en mi caso porque mi laringe y estoma estan muy maltratados.gracias por su pagina .
Josep Maria | 27/02/2009, 01:17
Tampoco es para que te deprimas. En general cada laringectomía tiene sus peculiaridades y las prótesis no funcionan todas igual. Sólo conozco otra y la mía que nos den una voz bastante alta, hay otras con la voz más debil, y algunas que por distintas razones ha costado o cuesta que funcionen.
Dices que tienes un laringófono que es lo mejor en tu caso. ¿Has probado el habla esofágica?
bessy | 01/03/2009, 00:28
gracias por sus palabras, no se porque pero no puedo desde adolescente no me sale como hay personas que yo escuche que bien se les escucha . la protesis que me pusieron fue blom-singer indewelling voice prosthesis en lugar de ponerla como ud la tiene me la pusieron casi al raz del estoma, pero ya estoy saliendo de eso el orificio donde estuvo la protesis ya se esta cerrando eso tomoa un poco de tiempo pero tengo que esperar. el laringofono no lo usaba porque me lo vendieron con baterias gastadas y pensaba que no funcionaba bien por eso me hice poner la protesis, pero un tecnico me dijo que eran las baterias le cambie y quedo bien.
gracias
María | 01/03/2009, 13:08
Hola, me alegro de que te encuentres más confortada desde que encontraste este blog. Pienso como Jose Mª que no debemos abrumarnos demasiado para no bloqueanos y así tener recursos para ir solucionando nuestros problemas cotidianos. Yo tambien tengo laringófono pero cada vez intento usarlo menos. Lo que más libertad te da es poseer una buena voz esofágica aunque ello lleva sutiempo. El presidente de mi asociación de Cádiz es un ejemplo a seguir, no se le nota para nada que es laringectomizado. Habla conversaciones haciendo sus pausas como si poseyera laringe. Tambien le aconteció el problema siendo, como tu muy jóven, lleva 30 años así y tiene el sentido del humor de la gente de Cádiz, del sur de España. Si teneis Asociaciones de laringectomizados es muy bueno que os dediqueis a la enseñananza del habla erigomfónica que es lo que realmente nos hace libre. Un abrazo y bienvenida al blog.
María | 02/03/2009, 13:15
Os voy a contar lo que me sucedió en la última revisión del otorrino que fue el dia 7 del mes pasado. Sólo me hizo una nasofibroscopia y no me comentó nada pero me dijo que tenia que hacerme una biopsia de cavun. En ese momento no reaccioné y no le pregunté el porque, que que había visto para que se hiciera necerario biopsiar. Cuando leí el informe lo que habia visto el otorrino era una hipertrofia de cavun. Yo pensé que ello no me parecía suficiente para que yo tuviera que pasar por un quirófano y con anestesia general tuvieran que realizarme ese acto médico. Así las cosas decidí pedir una segunda opinion médida, precisamente se la pedi al médico que me realizó la laringectomia. De entrada me dijo que totos los que han sufrido esta amputación suelen tener hipertrofia de cavun y mandó a hacerme un tac que confirma el buen ojo clínico de los buenos médicos. Descartó que hubiera adenopatias. Ya me indicará el otorrino si esta pruba es suficiente o no pero desde luego hay determinados médicos que parece que disfrutan haciendo biopsias aunque como en mi caso no fuera necesaria. Una vez le leí a Jose Mº"...hay médicos que parece que le gustan coleccionar biopsias yo creo que a mi me ha tocado uno de ellos"
bessy | 03/03/2009, 01:37
Gracias por sus palabras, desde los 5 años tuve polipos en las cuerdas vocales hasta los 26 años me reconstruyeron la laringe, despues de 12ños me aparecio el cancer me hicieron un vay-pas en la laringe pero no se quito el cancer y tubieron que sacarme todo. vine a usa me case y actualmente soy ama de casa.espero seguir comunicandome con ustedes es bueno porque nos hace sentir que no estamos solos.
su amiga
Josep Maria | 07/03/2009, 01:27
Creo, María, que lo que dije es que yo hago colección de biopsias, la primera de todas de unos pólipos en cuerda vocal que resultaron benignos, las demás, las necesarias para los cánceres de laringe, de piel y de pulmón. Que haya médicos propensos a métodos quirúrgicos no lo niego, pero yo lo decía, referido a mí, con un poco de humor; siempre es mejor coleccionar biopsias que criar malvas.
María | 09/03/2009, 19:24
Verdad, Josep, llevas razón hice la cita de memoria y me salió al revés. Está claro que no tiene mucho sentido que un médico coleccione biopsias. Un abrazo.
JULIA | 10/03/2009, 17:16
A MI PADRE LO OPERARON LANRINGUECTOMIA TOTAL Y VACIAMIENTO CERVICOGANGLIONAR IZQUIERDO HACE UN MES HOY LE DIERON EL ALTA Y EN EL INFORME DICE QUE TIENE METASTASIS EN UN GANGLIO DE 24 AISLADOS LE VAN A PONER RADIOTERAPIA
PODRIA ESPLICARME QUE QUIERE DECIR ESO Y QUE RIESGOS CORRE GRACIAS POR SU PAGINA NOS ESTA SIRVIENDO DE MUCHA ALLUDA
Josep Maria | 10/03/2009, 20:50
El vaciamiento cervicoganglionar es un complemento normal de la laringectomía. Los ganglios son unos pequeños receptáculos agrupados en diferentes zonas del sistema linfático del organismo para controlar y destruir células nocivas. Por lo que entiendo, a tu padre le han aislado (o sea quitado) 24 ganglios del lado izquierdo para determinar su estado (en la operación se suele apreciar si hay indicios que lo aconsejen). Uno de estos ganglios, en la biopsia, ha mostrado que tiene metástasis, o sea, que en él se han acumulado células cancerosas que habrían podido circular por el organismo. Ante esto, para prevenir que pueda quedar alguna célula maligna y destruirla, se aplica la radioterapia. Incluso, frecuentemente, para mayor seguridad, se aplica aunque los gánglios no muestren signos de malignidad.
La radioterapia produce algunas molestias tolerables y controlables. Pero no es motivo de preocupación.
Sigue escribiendo cuando quieras, pues seguro que os surgirán otras dudas o necesidad de aclaraciones.
Te voy a enviar una guia de cuidados iniciales.
julia | 10/03/2009, 21:51
muchas gracias seguire escribiendo
Josep Maria Miró Llull (Palma, Mallorca, 1937) Escritor, grabador y pintor. Directivo empresarial jubilado.
Laringectomizado en febrero de 2005
Monitor en voz esofágica
http://mirollull.com
"I tanmateix cal viure; / no quedar estès a la primera caiguda; / tenir el cor obert a una esperança inaccessible. "| « | Marzo 2010 | » | ||||
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Godot
Pep | 23/03/2008, 09:53
No es de Brecht