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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

mirollull2 | 25 Febrero, 2008 22:57

Hace tres años, a estas horas, estaba en la UCI, no sé si todavía dormido o solamente amodorrado.

Iniciaba el camino de la vida de laringectomizado. Y hoy estoy afrontando el cuarto año de esta nueva andadura sin laringe; con la respiración por la tráquea, que creo que ya se ha curtido lo suficiente para funcionar a “cielo abierto”; con menos resistencia para realizar ejercicios rápidos y los que requieran esfuerzo concentrado o el desplazamiento de pesos. Tres años en los que la recuperación ha sido lenta pero progresiva y que así espero que siga. Las secuelas de la intervención –las que no son permanentes– aunque se van paliando, se muestran reticentes en desaparecer. Los hachazos en la nuca al toser además de espaciarse han disminuido su intensidad y su efecto es menos prolongado; el cuello y los hombros se tensan y destensan, el dolor y la garra, más suaves, aparecen intermitentes.

Todo esto lo cuento, por una parte para dar noticia de mi evolución, pero sobre todo porque ésta sirve de orientación a quienes –y son muchos entre pacientes y familiares– buscan información y ayuda en mis escritos. De los comentarios insertados en los artículos del blog, en la mayoría de casos, pasamos a la comunicación directa por correo electrónico, cuando no al teléfono o a la comunicación personal.

He dicho, y lo repito ahora, que los laringectomizados no somos un colectivo tan numeroso como los afectados por otro tipo de cáncer y por otras patologías, pero sí somos –con excepciones– los pacientes más desvalidos y los que no contamos con protocolos sanitarios oficiales para la rehabilitación y la reinserción familiar y social.

No paran de llegarme comentarios y demandas de información, de orientación y de explicación de quienes no los reciben de los estamentos de la sanidad. La posibilidad de dar respuesta y ayuda a aquellos que no la han hallado por otro medio, me induce a continuar escribiendo en mi "Año IV", pero refiriéndome menos a mí y explicando aspectos que se me plantean bien por personas interesadas o por mi contacto y vivencia con laringectomizados y familiares. He dado respuestas privadamente de asuntos que conviene difundir por la utilidad general de su conocimiento. Y he serenado inquietudes y favorecido afrontar con confianza intervenciones y sus consecuencias. Por todo ello he recibido agradecimientos y gratitudes emocionantes. Sería excesivo que aquí las reprodujera ahora; no me resisto sin embargo (y tomo por excusa este tercer aniversario) a no publicar una muy especial para mí:

“No sempre el millor metge és aquell que sap curar el cos, sinó aquell que aconsegueix guarir l’ànima.

 Tu estàs sent el millor metge per a molta gent.

No canviis mai.”

”No siempre el mejor médico es aquel que sabe sanar el cuerpo, sino aquel que consigue curar el alma. / Tú estás siendo el mejor médico para mucha gente. / No cambies jamás.”

Pero si esto me halaga, me satisface en gran manera que, entre las personas que han leído mis escritos, en el primer año la fonoaudióloga argentina Claudia Vicens pudiera servirse de mi experiencia para aplicar, sintiédose segura, a su primer paciente laringectomizado los conocimientos adquiridos en la universidad y las prácticas realizadas; y que en este tercer año dos se hayan unido a la labor de atender, en lo posible, a quienes se encuentran desorientados y desatendidos. Ellas son Maite Arenas, de Madrid, mujer laringectomizada –sin haber fumado ni bebido nunca– con una voluntad de superación admirable y con la mejor voz esofágica que yo he oído; y Elisabet Gimeno, de Barcelona, enfermera, con el padre laringectomizado. Empecé poniéndolas en contacto con pacientes de sus respectivas zonas que me había escrito; Maite se está involucrando en nuevos casos; y Elisabet preparó una guía de curas e higiene que me mandó para que aportara mi visión y entre los dos le diéramos forma. La hemos terminado el día del tercer aniversario, y será muy oportuna para Carlos, cuyo padre fue operado el día 14 de este mes de febrero. 

La guía se publicará en forma de tríptico en papel y en formato PDF para Internet. Su contenido es el siguiente:

 

Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones

 

CURA E HIGIENE DEL ESTOMA

Es muy importante mantener la zona periestomal limpia y seca.

Mientras la piel que rodea el estoma no cicatrice totalmente, la zona se ha de limpiar unas 4 veces al día; cuando haya cicatrizado, la limpieza se hará dos veces al día como mínimo y una de ellas será el momento en que aprovecharemos para cambiar la cánula.

·   Limpiar con una gasa humedecida con solución jabonosa empezando en la parte más cercana al orificio y seguir hacia el exterior.

·   Insistir en los puntos de sutura, si los hubiera, –ya que es muy frecuente que se de el alta todavía con los puntos–, con una gasa mojada en suero fisiológico ya que es frecuente la acumulación de moco.

·    Secar y aplicar toques de povidona yodada (Topionic, Betadine) alrededor del estoma y, si las hubiera, en las incisiones correspondientes a los ganglios.

Es habitual que la piel del escote, barba, hombros e incluso espalda necesite un aporte de hidratación extra. Esto puede efectuarse con crema Nivea (normal de tapón azul).

 

CAMBIO E HIGIENE DE LA CÁNULA

 

El lugar más adecuado para limpiar y cambiar la cánula es en el baño, ante un espejo y con buena iluminación.

Para el cambio se seguirán los siguientes pasos:
 

·   Reunir el material necesario. 

·   Lavarse las manos con agua y jabón. 

·   Coger el juego de cánulas de recambio y comprobar que la cánula interna se desliza sin problemas. 

·   Preparar la cinta de algodón para sujetar la cánula. (Pueden tenerse varias cintas ya cortadas y lavarlas después del uso. También puede disponerse de algún otro medio de sujeción.) 

·   Retirar la cánula externa y la cánula interna usadas. 

·   Limpiar la piel de alrededor del estoma y comprobar que no quedan secreciones incrustadas. 

·   Secar por contacto (sin frotar).

·   Colocar la cánula (con el extremo lubricado) externa con la cinta de algodón insertada, si se usa ésta. 

·   Atar la cinta alrededor del cuello. 

·   Es conveniente que entre la pletina de la cánula y el estoma se ponga un apósito para proteger la piel de las secreciones. * 

·   Colocar la cánula interna. 

·   La cánula interna puede limpiarse tantas veces como sea necesario sin necesidad de repetir toda la operación.

Limpieza de la cánula usada

·   Poner la cánula, separando las piezas, en un recipiente con agua y jabón. 

·   Limpiar con un escobillón por dentro y por fuera. (Si la cánula es de plata y se ennegrece, se recuperará el brillo propio frotando con bicarbonato sódico.)

·   Aclarar bien con agua.   

*Apósitos: podemos usar los comerciales tipo traqueo’s o fabricarlos nosotros mismos con gasa tal y como se indica en la imagen:

MATERIAL NECESARIO: 

·   2 juegos de cánulas. 

·   1 bol o taza grande. 

·   Cintas de algodón para sujetar la cánula. 

·   Jabón neutro. 

·   Escobillones o cepillos del grosor de la cánula. 

·   Gasas grandes y pequeñas. 

·   Tijeras. 

·   Lubricante.  

 

HUMIDIFICACIÓN DE LAS SECRECIONES

 

El aire que respiramos normalmente se humidifica y calienta en la boca y la nariz. Al respirar por el estoma entra directamente, por ello será necesario humidificarlo y templarlo. 

Recomendaciones: 

·   Beber  abundante líquido (agua, zumos, infusiones,…) 

·   Poner un humidificador ambiental, especialmente en el dormitorio. Ha de mantenerse muy limpio para evitar la propagación de bacterias. 

·   Instilaciones de solución salina (suero fisiológico) directamente a la tráquea, con el fin de mantener húmeda la vía aérea. 

·   En invierno colocar recipientes de agua junto los radiadores.

 

    

CONSEJOS GENERALES

 

Facilita la respiración y da tranquilidad dormir con el torso y la cabeza elevados por varias almohadas. 

Los repentinos accesos de tos se alivian y detienen tragando saliva y efectuando una respiración profunda. 

La mucosidad se expulsa mejor expectorando con el torso inclinado hacia delante en posición horizontal. 

La expulsión de la mucosidad es eficaz y menos molesta si se efectúa con un brusco soplido en vez de por la expectoración por tos. Se incrementa la cantidad de aire para el soplido si se efectúa la inspiración por expansión del diafragma. 

Es aconsejable la utilización de un nebulizador, que sustituye con ventaja las instilaciones y permite, si es necesario, la inhalación de medicamento fluidificador, para mantener húmedas y limpias las vías respiratorias. 

La tráquea, recién abierta al contacto exterior, precisa un cierto tiempo para curtirse y adaptarse a su nueva situación. 

Se evitará el polvo, el humo, los aerosoles y perfumes irritantes. 

Una buena cobertura del estoma es el babero de tejido de punto, que calienta y filtra el aire inspirado sin obstruir la respiración.  

La musculatura y nervios del cuello y hombros necesitan recuperarse de la acción sufrida; para ello se efectuarán suaves giros e inclinaciones laterales y hacia delante y atrás de la cabeza, que flexibilizan y relajan el cuello y, en cuanto a los hombros, situándose frente a una pared, desde la altura de la cintura se subirán las manos trepando con los dedos por aquella. Cada movimiento se realizará entre cinco y diez veces en cada serie y las series se repetirán con frecuencia durante el día.

Se puede tomar tranquilamente la ducha inclinando el cuello hacia delante y abajo para evitar la entrada de agua en el estoma; será más seguro y controlable, sin embargo, utilizar el rociador de mano. 

El laringectomizado ha de asumir el cambio operado en su organismo y desenvolvimiento, pero tiene que tener claro que no es un inválido y que ha de valerse por sí mismo en el cuidado de su persona, manteniendo una buena imagen,  y en su reincorporación a la vida normal.

Y tendrá que recurrir a los medios que estén a su alcance –información médica y de enfermería, centros especializados, asociaciones de laringectomizados, Internet...– para conseguir una adecuada recuperación y poder volver a hablar.

 © del texto, ilustraciones i diseño:
Elisabet Gimeno Arcos, enfermera
Josep  Maria Miró Llull, laringectomizado
Barcelona—Palma, 2008

Artículos “Mi cáncer” en el blog:
http://bitacora.mirollull.com
Correo: mirollull@mallorcaweb.net

 

  

 

comentarios

  1. Bravo por el blog

    Sólo quería felicitarle por el excelente trabajo en este blog. No sólo es su relato franco y sincero, sino también muy positivo e instructivo y seguro que una gran ayuda a gente en esta misma situación.

    Sólo eso: que bravo y adelante. :-)

    Tomás Cano | 03/03/2008, 17:20
  2. Acabo de ingresar en el club

    Apreciado José María. Tengo 45 años y el pasado 27 de Marzo me practicaron la "total" después de 7 operaciones en el último año intentando salvar lo insalvable.Tengo 3 hijos y gracias a ellos y mi mujer voy aguantando el tirón. Asimismo, estas operaciones de este último año, ha hecho que fuese mentalizándome de lo que podía llegar a pasar. Soy de Barcelona y me han operado en el Hospital Clínico de Barcelona. El equipo del Dr.Blanch ( Dra.Vilaseca, Dr.Sabater, etc...).En concreto ,quien ha llevado mi caso ha sido el Dr.Blanch personalmente. Ahora mismo, después de 24 días en el hospital, estoy en casa, pero sondado, ya que no se me ha cerrado la fístula famosa ( esto empieza a ser desesperante ). Me pongo a "intentar" hablar y me parece imposible que este hecho pueda suceder ( es que no puedo ni eruptar !!! ). He leído por encima si web y me ha parecido muy interesante. Lamento profundamente la noticia de su metástasis al pulmon. Ya estoy temblando. A mí, me da la sensación de que lo mío empezó mal, continua mal, y no quiero pensar como acabará. De momento no me han hecho radioterapia. Yo no era fumador desde hace 8 años. Bueno, son tantas cosas imposibles de desarrollar en un primer acercamiento. Espero seguir en contacto mucho tiempo y poder explicar mis avances en este nuevo devenir.

    Un saludo y mucho ánimo !!

    Quique Babot León | 06/05/2008, 16:57
  3. A QUIQUE

    Hola Quique, soy Elisabet. No se si lo habrás leído en algun comentario anterior, soy enfermera y hija de laringectomizado. A mi padre le operó también el Dr. Blanch hace un año y medio en el Clínic. También sufrimos una fístula y demás complicaciones.
    Si os puedo ayudar en algo no dudes en ponerte en contacto conmigo. Si hace falta podemos vernos. Mi mail particular es 27988pga@comb.es
    Ánimo

    Elisabet | 06/05/2008, 17:12
  4. A Quique

    Lo de la fístula es una lata, además nunca se sabe lo que durará.
    Por ahora, déjate de intentar hablar, ya llegará el momento.
    Las cicatrices internas tienen que asentarse debidamente, incluida la fístula. ¿La sonda, la llevas nasogástrica? Si es así es otro obstáculo para hablar.
    Dime qué operaciones te hicieron antes de la total, me parecen muchas aunque sea para intentar salvar la voz y la respiración normal.
    Seguiremos en contacto.

    José María | 06/05/2008, 17:21
  5. Re: Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

    Las siete operaciones son largas de describir, pero enpezó en Dic.-06 en lo que se pensaba que era un hematoma en una cuerda producto de una entubación de una operación anterior que devengó en afonía. Yo ya tenía el alta de un carcinoma que había tenido en el 2000 ( cuando era fumador) y se atajó con laser perfectamente. Tenía el alta y hablaba con absoluta normalidad. Es mas, mi voz había mejorado.En Dic.06, la primera en la que se cree que era hematoma. En Mayo-07, no se va la afonía y la segunda operación, donde se detecta cáncer y se lasea toda la zona y "se limpia". Sigue la afonía y el dolor. A principio de Junio-07, la tercera. Biopsias negativas. No se observa nada malo. Sigue el dolor. A principio de Julio-07, la cuarta. Se vuelve a lasear y se hacen biopsias y esta vez salen positiva. Se decide hacer la total.A finales de Julio, la quinta, el Dr.Blanch me mete en qurofano con el convencimiento de que él cree que podrá por la boca limpiar todo y que no hará falta ni parcial ni total. La operación sale "bien", todos nos ponemos eufóricos. Se hace por la boca y biopsias negativas.De tanto toqueteo ya estoy afónico, pero es normal. Sigue el dolor. En Octubre-07, vuelta al quirófano, la sexta, y se sigue sin apreciar nada. El cáncer no da la cara. Biopsias negativas. Sigue el dolor. En Enero-08, la séptima, vuelta al quirófano. Se sigue laseando ya que no se ve nada, pero se intenta evitar mutilar si no da la cara el cáncer. Sigue el Dolor y en Marzo-08, por fin, el cáncer da la cara en la zona del cartílago y en la parte anterior de la laringe y se hace la total. Esta es la historia resumida. Ya no hay dolor ( faltaría mas.....). He perdido esos quilos que nunca sabes como quitártelos de encima ( es lo único bueno de la nasogástrica...) y, menos mal de que las nuevas tecnologías me permiten trabajar desde casa ( soy autónomo y Asesor Fiscal, con que con Internet, Fax, Sms y blackberrys, parece que esté todo el día en el despacho). Bueno, no quiero aburrir mas. Elisabet, gracias. Mas adelante, a lo mejor nos gustaría quedar contigo para cambiar impresiones. Muchas gracias a todos.

    Quique | 06/05/2008, 18:41
  6. J.Maria recibida dieta...

    Holaaaaa:Saludos para todos.Bueno,J.Maria otra vez en esta pagina, que es mi casa desde que me brindastes la oprotunidad.Recibida "Dieta" durante y post Radio y Quimio.Elizabet muy agaradecido y a ti J.Maria por "recadero".Cuidate el costado y "mimalo" un poquito.En prevision de que no se averie la "Maquina" de Radio, esta proxima semana terminamos.Habran sido 33 de radio y 6 de quimio.LLendo a estos sitios es como se ve el monton de personas que habemos con Cancer .Que barbaridad.Pensar que no hace mucho tiempo yo creía que eso iba con los demás, pero no con uno,y ver ahora en directo que cada dia habemos más.....es grave.Bueno dejemos la melancolia.Quique,como llevo unos dias sin mandarte pelotas al Area...no te cuentas nada.A ver como va el post-operatorio, y vamos a aparcar las leyes hasta el Viernes 13,ya que el 12 estoy citado nuevamente en E.V.I.y ya te contaré.... ya me iran citando con más brevedad y en vez de a los seis meses como ya pasé, será cada 15 o 20 dias.La proxima atacada sera "Exigir la colocación de la Protesis fonatoria a quien lo solicite" ,así que verte preparando.....Por cierto Anna Maria cuando puedas nos vas contando de los avances al respecto.A pesar de ser Andaluz no puedo contestar a la pregunta del amigo Luis Colado,ya que precisamente yo,quiero que me coloquen una y todo son "pegas". No se si para sustituirla sucedera lo mismo,por aquí abajo no se esta muy por la labor...con el alivio que sería para muchos,que reunen las condiciones para ello.Bueno,hasta luego... ya continuaremos.Abrazotes....

    Vicente Sevilla | 06/06/2008, 11:53
  7. Sobre la prótesis

    Tengo pendiente una respuesta a Quique en relación a la prótesis fonatoria. Hace unos días redacté un comentario que al dar al botón de ENVIAR se desenganchó la página y se perdió.
    Acabo de leer el comentario precedente de Vicente Sevilla.
    Por tanto, me dirijo a Quique y a Vicente en representación de cuantos estén interesados en la prótesis fonatoria.
    Como sabéis, yo la llevo, y me va muy bien, pero no descuido el ir ejercitando la voz esofágica.
    Sé que en países del Norte de Europa hay una tendencia a implantar prótesis fonatorias en lo que se llama fístulas primarias (en el momento de la laringectomía, como ha sido el caso de Anna Mª).
    Aún así no soy partidario de la implantación generalizada de la prótesis fonatoria. (Y ahora no entro en los casos en que no es aconsejable o es improcedente su colocación en una fístula secundaria (tiempo después de la laringectomía).
    Conseguir la voz esofágica requiere cierto tiempo, dedicación y paciencia (además de orientación logopédica que no está prevista en nuestra Sanidad Pública), pero la voz esofágica, posible en la mayoría de laringectomizados, es para toda la vida sin ninguna dependencia. En cambio, la prótesis puede tener sus complicaciones, necesita ser renovada más o menos cada año, hay que limpiarla y cuidarla diariamente y a veces, durante el día, tener que "desatascarla"; además requiere el uso de un dedo (por lo tanto de una mano que no puede hacer otra cosa) para poder hablar. (Se puede recurrir a una válvula fonatoria colocada en el estoma para no tener que usar una mano, pero es otro adminículo a tener en cuenta.)
    Cuanto digo se basa en la experiencia propia y en los casos que directamente conozco.
    Tampoco hay que olvidar que no todos los servicios de ORL están preparados para colocar y mantener las prótesis fonatorias.
    Como punto final aconsejo ver los dos vídeos que se pueden encontrar en http://mirollull.com, uno con la voz esofágica, excepcional eso sí, de Maite y otro sobre Inicio a la voz esofágica.

    Josep Maria | 06/06/2008, 22:57
  8. Totalmente de acuerdo

    Estoy totalmente de acuerdo con Josep Mª yo llevo la protesis fonatoria desde el primer dia y me ha ido bien pues he empezado a hablar enseguida pero es algo incomoda y precisa de limpieza ( si hablas mucho) cada 3 o 4h, pues con el moco se obtura y no se entiende lo que hablas, ademas la que yo llevo me la han de cambiar dentro de seis meses y despues cada año.Yo he tenido la suerte de que el Hospital de S. Pau tiene Logopeda en el servicio de ORL, he inicio mi aprendizaje para la voz esofagica el mes que viene. Me alegro mucho de que Josep Mª escriba en la pagina eso es que el postoperatorio va bien, animos y para adelante. Un fuerte abrazo.

    Anna Mª | 08/06/2008, 13:21
  9. A JOSEP MARIA

    Hola Josep
    Muchas gracias por tu contestación ( y tu opinión ) sobre las prótesis fonatorias. Hoy he empezado las clases. Mi primera clase y todo me parece muy difícil. Supongo que es normal.Cuando a uno le informan y hablan de las prótesis fonatorias, con 45 años, tres hijos pequeños y trabajando, se le nubla la vista a uno y sólo quiere tenerla ya por qué sólo aprecia las ventajas. En este caso, la gran ventaja es la de poder no sólo hablar, sinó hablar con un tono de voz " normal" al oído humano. Después, evidentemente, uno también piensa en los inconvenientes, que los hay. En definitiva, como bien dices, hay que intentar obtener una buena voz erigmofónica y recurrir a la prótesis en caso de no poder conseguirla. Siempre queda la esperanza, por otro lado, de que en cinco o diez años haya algún "invento" que nos haga la comunicación mas fácil y cómoda. Un abrazo y gracias.

    QUIQUE | 09/06/2008, 20:57
  10. A Quique, prótesis y clases

    Quique, no sólo la prótesis es solución. Y la voz esofágica no es fácil, pero no es difícil. A lo mejor, después de la primera clase, te parece imposible lo que te voy a decir, ya que te ha parecido difícil, pero es así: hoy mismo un hombre de Caracas me ha confirmado que las indicaciones, instrucciones y tablas de ejercicios que le he dado por Internet, le son eficaces y está aprendiendo a hablar.
    Quique, ¿has visto el vídeo "La voz de Maite"? (Puedes verlo por http://mirollull.com) ¿Crees que Maite necesita prótesis? Ni otros que no llegan a su calidad de voz tampoco precisan prótesis.
    Me gustaría me contaras dónde vas a aprender y por qué ejercicios habéis empezado, pero esto me lo puedes explicar por correo-e. No dudes de que te puedo ayudar. En el Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca se han empezado las sesiones de logopedia. Hemos tenido dos reuniones con laringectomizados, una preparatoria y otra ya de trabajo, o clase, si así lo prefieres. Hay dos logopedas y yo aporto mi experiencia y mi capacidad de monitor laringectomizado.

    Pep Maria | 09/06/2008, 21:34
  11. Re: Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado

    deseo conocer enfermos de cancer de laringe yo soy una enferma mas y no tengo contacto con nadie me llamo milagros y tengo 47años saludos amigos y animo

    milagros | 23/06/2008, 21:23
  12. A MILAGROS.....

    Holaaaa a todos.Hola Milagros.Yo tengo dos años más que tu, o sea 49 y llevo para ocho meses intervenido y Laringectomizado Total.Como tu dices,sí deseas conocer gente con Cancer de Laringe e intervenidos,estas en el sitio justo.Por aquí puedes contactar con todos nosotros que somos muchos,y ese contacto, en tu estado ,seguro que te ayuda.Tambien por aqui hay Laringectomizadas igual que tu.Seguro que estan dispuestas a ayudarte y sobre todo el creador de esta pagina y este bitacora,que es J.Maria Miró.Gracias a su iniciativa cada vez somos más los que pasamos y nos quedamos aquí. Asi que por mi parte animo y adelante, yo soy uno más de la lista...y a su disposición.Por cierto ¿de donde eres?.

    Vicente "sevilla" | 23/06/2008, 22:09
  13. A Milagros

    Adelante, Milagros. Ya te ha contestado Vicente. Y también te hago su pregunta: ¿de dónde eres? Y añado otra: ¿Cuánto tiempo llevas operada?
    Seguiremos en contacto.

    Josep Maria | 23/06/2008, 22:23
  14. Hola Milagros

    Hola Milagros, me llamo Ana tengo 54años y me hicieron una laringectomia en Mayo, como tú no sabia como comunicarme con gente como yo y encontre esta pagina que me ha ayudado mucho. Animo y ya sabes donde encontrarnos.

    Anna Mª | 24/06/2008, 15:49
  15. HOLA A MILAGROS

    Hola Milagros

    Me llamo Quique, llevo tres meses operado y te envío todos mis ánimos . Vicente, para tu información y la de muchos otros, me han concedido la Invalidez Permanente Absoluta, la del 100%. Lo digo a los efectos oportunos y para que tengais un punto de comparación y/o referencia.

    Un saludo a todos,

    QUIQUE | 24/06/2008, 20:43
  16. hola a todos

    e LEIDO ESTA PAGINA Y ME GUSTARIA DARLE MUCHOS ANIMOS A TODOS LOS LARINGECTOMIZADOS,CONTARLES QUE MI MARIDO LO OPERARON YA CASI UN AÑO A EL TAMBIEN SE LE FISTULIZO Y NECESITO UNA NUEVA INTERVENCION PUSO MUCHO ANIMO DE SU PARTE Y EL SOLO PRACTICANDO CON PACIENCIA APRENDIO A HABLAR CADA DIA SE LE ESCUCHA MEJOR CASI PODRIA DECIR NORMAL AUNQUE UN POCO DISTINTO PEO SE ENTIENDE TODO, CUANDO EL LOGOPEDA LO EMPEZO A CITAR LE DIJO QUE EL HABIA ECHO YA EL TRABAJO DIFICIL YA ERA SOLO HACERV FRACES MAS LARGAS Y ASI VA NO OS DESANIMEIS ES SOLO CUESTION DE PACIENCIA Y MUCHAS GANAR DE SEGUIR ADELANTE ESO ES LO IMPORTANTE ,CLARO QUE SE PUEDE ADELANTE MUCHOS BESOS PARA TODOS

    ALBA | 20/07/2008, 21:22
  17. alfonso sevilla

    ACABO DE DESCUBRIROS, HACE 2 MESES ME OPERARON, ESTOY PERFECTAMENTE, "CREO" QUIERO CONOCER GENTE EN SEVILLA EN MIS CONDICIONES, HE LEIDO TODOS VUESTROS COMENTARIOS Y LA VERDAD ES QUE ANIMAIS MUCHO A LOS QUE EMPEZAMOS Y NO TENEMOS MUCHA ORIENTACION, LO ESTOY PASANDO MAL, PORQUE MI NEGOCIO EN EL MUNDO DE LOS TOROS, ES ESPECIAL POR LA MOVIDA QUE IMPLICA, YA HOS CONTARE A QUE ME DEDICO, BUENO COCRETAMENTE PALCOS VIP EN PLAZAS DE TOROS, CONCRETAMENTE, MURCIA, SALAMANCA Y CORDOBA, ESTO IMPLICA VIAJAR MUCHO, SOBRE TODO EN ESTA EPOCA, VIVO CASI SOLO Y ME GUSTARIA CONOCER GENTE EN SEVILLA, ADEMAS DE COLABORAR EN TODO LO QUE PUEDA. UN ABRAZO A TODOS

    ALFONSO ESCRIBANO | 20/08/2008, 17:45
  18. A Alfonso Escribano

    No sé si ya has visto que en estos comentarios está Vicente 'Sevilla' y Luis Tomás, ambos de Sevilla. No será difícil poneros en contacto.
    Te enviaré una guía breve de cuidado del estoma y la cánula.
    Por lo demás, podemos seguir comentando cuanto quieras.

    Josep Maria | 21/08/2008, 23:00
  19. Saludo

    Hola a todos yo tambien he sido recientemente(junio,08) operado total y me encuentro bien gracias.
    Sobre el aprendizaje del habla deciros que la tecnica tambien la tengo y que lo que me falta es cuestion de tiempo, y esto ha sido posible a que el profesor tambien es una persona laringectomizada.
    Si en algo puedo ayudar contar conmigo.
    Mi nombre es jesus soy de talavera de la reina (toledo)
    53 años casado y con dos hijas.

    jesus | 22/12/2008, 20:09
  20. A Jesús

    Bienvenido y gracias por tu presencia. Como ves, el "gremio" cada día tiene más compañeros y amigos. Todos aportamos algo.

    Josep Maria | 23/12/2008, 13:12
  21. A Mercedes

    Hola Mercedes, tambien buscaba lo mismo que tú. Yo vivo en la provincia de Cádiz, en Jerez, donde conozco a muchísima gente que nos saludamos simplemente con un gesto con la mano porque parece que les cuesta pararse a hablar. Por mucho que he buscado no he encontrado ese lugar donde comunicarnos y contrar nuestras cosas de la vida cotidiana. Yo tengo pocos conocimientos de informática, me enseñó a chatear por el mesenger Josep María. Ahora somos cinco, cuatro mujeres y un hombre los que chateamos. A mi me viene muy bien ese ratito de conversación sobre todo cuando nos asaltan dudas y preocupaciones y no tenemos con quien compartirlas. Bueno, ya sabes, Mercedes que conmigo puedes comunicarte cuando quieras, Un abrazo.

    Maria | 06/08/2009, 18:59
  22. El jueves me opero

    Soy Guillermo tengo 47 años este jueves me intervienen de laringectomia total y reconstrucción pues la radio me destruyo parte de la laringe lo que peor llevo es comunicarme con mi hijo que tiene 5 años y no sabe leer tardara un año y no se espero aprender pronto yo de momento e instalado loquendo para que lea texto en el ordenador y así hablar con el se lo toma como un juego bueno hasta pronto y gracias
    a soy de Barcelona pero vivo en Sevilla

    Guillermo | 24/05/2010, 23:23
  23. una ayuda

    hola atodos las paersonas laringectomizadas, escribo para que me ayuden pues ami esposo lo van apoerar, tiene cancer en la cuerda vucal derecha, y estoy un poco triste yo soy colombiana y aqui no he visto personas con este problema quisiera que me escribieran cuanto dura larecuoperacion y y cuantos meses hay que esperar para el habla gracias de antemano

    elsa patricia remolina | 18/09/2010, 22:58
  24. A Elsa Patricia

    Ante todo me gustaría me dijeras si le van a hacer una laringetomía parcial, o sea, solamente de una cuerda; o si le van a hacer laringectomía total. La total es la que más garantias ofrece de curación.
    La parcial, lógicamente, tiene una recuperación breve y no se pierde totalmente el habla, simplemente se debilita y hay que hacer una recuperación especial.
    Si la laringectomía es total, la recuperación de la intervención puede ser de quince días o de un mes o más; depende de cómo sea la propia intervención, de que no surjan complicaciones (como puede ser una fístula) y de que el paciente se encuentre en buena situación física y anímica.
    El tiempo para volver a hablar, no se puede fijar; depende del resultado de la intervención en función de la importancia de la lesión cancerosa, del sistema de enseñanza logopédica y si es individual o en grupo, y de la constancia del paciente en la realización de ejercicios en casa además de los de las clases.
    Normalmente, al mes o al mes y medio de la operación se han consolidado las cicatrices internas y externas y se pueden empezar los ejercicios para conseguir hablar. Dependiendo de lo que he indicado, se puede hablar en uno o dos meses de forma que se entienda y después ir mejorando, aunque también se pueden necesitar hasta seis meses o más.
    Elsa Patricia, pregunta cuanto quieras, porque os van a surgir dudas o preocupaciones más fáciles de solucionar de lo que parecen.

    Pep Maria | 19/09/2010, 23:42
  25. preguntas

    hola pep ayer fuimos donde el cirujano de cabeza y cuello y nos dijo que la operacione es laringectomita total, que le quitaba todo que quedaba un poco desfigurado el cuello y quedaba con un hueco y por hay va arespirary no iva hablar, me parece muy duro nosotros vivimos en barranquilla colombia,
    el le diagniosticaron cancer en la cuerda vucal derecha le hiziero 3 biosias salieron negativa y la ultima dio positivo, le hizieron quimio. radioy otra vez lo biosiaron y salio positivo, el esta encapsulado en ese lado no ha cojido para ningun lado, pero me parece terrible que no haya otra opcion estoy un poco angustiadoa por que de verdad, no se si aqui sea tan especializado como en españa,buenp el tiene carcinoma escamocelular con celulas queratinizante bien diefereciada en cuerda vucal derecha , con ronquera hase mas de un año. si puedes explicarme mas sobre la operacion y si de verdad,tienen probavilidades de recuperacion le agradezco de antemano

    elsapatricia | 24/09/2010, 09:42
  26. ayuda

    ha tambien me gustaria saber como hacen para comer, o ya no pueden hacer como antes,si es verdad que queda el cuello desfigurado y que mas problemas tienen despues gracias

    elsa patricia remolina | 24/09/2010, 09:51
  27. A Elsa Patricia

    Es lógico que parezca que ahora os cae un alud encima y todo sean dudas y preocupación.
    Evidentemente, es una operación importante y sobre todo porque deja sin voz. Pero no es una tragedia. Además, la laringectomía total es la mejor solución para erradicar el cáncer de laringe, y por lo que me dices del cáncer de tu esposo la garantía de curación es muy alta. Los médicos nunca dicen del 100 por 100, porque no pueden saberlo, pero supongo que en vuestro caso os dirán del 90% o más.
    Por lo que parece, el médico os ha hablado claro, pero de una manera que vosotros interpretáis peor de lo que es. Lo iremos comentando. Por e-mail te indico una página del blog en que se me ve en los días de la operación y algo después. También te enviaré una foto más reciente.
    Podrás ver que no es para asustarse. A todos nos ha pasado más o menos igual.
    Hasta pronto

    Pep Maria | 24/09/2010, 10:47
  28. A Elsa Patricia

    Soy Vinicio de Guatemala en Centroamerica, a mi me practicaron una laringetomia total en noviembre de 2009, tambien sentimos lo mismo, el mundo se caia. Sin embargo todo se supera.
    Si todo marcha normal en la operación en poco tiempo le quitaran la sonda nasogastrica y podra empezar a comer normalmente, (En mi caso a los 12 dias).
    Te recomiendo para las primeras semanas despues de la operación que le lleves papel y lapiz, o mejor una pequeña pizarra con suficientes marcadores para que pueda escribir.
    si tiene computadora portatil llevala para que se pueda comunicar por chat o por mail, La comunicación es vital para que su familia y amigos le puedan apoyar, sin lamentos ni lagrimas, todo en positivo.
    El baño, Pep ha escrito sufuciente sobre la ducha y pues sera una de las cosas que tendra que enfrentar al regresar a casa, a mi me funciono bien, duchar todo mi cuerpo y luego por ultimo con el estoma cubierto por una toalla, agacharme hacia adelante y lavarme la cabeza procurando evitar la entrada de agua en cuello. Igual una gotita de agua le dara tos pero no es nada tragico.
    El carcinoma que describes, tal como te dijo PEP, es muy probable que con la operación se solucione, y tu esposo en pocas semanas podra retomar muchas de sus actividades: conducir, salir de paseo y poco a poco correr y hacer ejercicio y pq no, retomar su trabajo.
    El habla, es una de las cosas que uno mas le preocupa y con toda la razón, hay tres maneras de poder hablar y comunicarse, con voz esofagica, que para explicartelo sencillo es como educarse para erutar y hablar con ese viento que sale del estomago a la boca.
    Con una protesis de laringe que a mi me ha funcionado muy bien, lo ideal es aprender ambos metodos.
    Y con un aparato que se llama laringofono.
    La vida es bella y continua para tu esposo y para ti, sin el tumor se sentira mucho mejor, con energia y alegria. Ayudale con tu ternura, comprensión y sonrisa. Para contarte que mi esposa y mi hija mayor aprendieron a leerme los labios y pues ahora ya parece un codigo secreto entre los 3.
    Si Dios les esta dando esta oportunidad aprovechela y sean felices.
    Cualquier cosa que les pueda ayudar con gusto.
    PD: Uno no se ve ni tan mal ni desfigurado, al igual que PEP, yo salgo y hago vida social y a veces la gente no se da cuenta de mi problema, hasta piensas que estoy un poco mal de la garganta y nada mas.
    Un abrazo

    Vinicio Santiago | 24/09/2010, 23:00
  29. comentario

    hola pep hasia dias no escribia,peroestabamos en los examenes prequirurjicos yo creo que la operacion es como para noviembre estamos perocupados, pero ustedes me han ayudado mucho ya entiendo muchas cosas el medico dice que dura como un mes en el hospital, bueno yo te segire contando como vamos

    elsapatricia | 23/10/2010, 01:11
  30. saludos

    hola vinicio, te cuento que muy pronto es la operacion , quiesiera saber cuanto se dura en el hospital pues el medico dice que como un mes pues laradioterapia hase que nos cicatrise rapido cuanto duraste tu, y como te sientes haora, gracias por contestarme

    elsapatricia | 23/10/2010, 01:29
  31. Para Elsa Patricia

    Hola, espero que todo salga bien y la mano de Dios Guie a los cirujanos, la verdad yo estuve unos 13 dias en el hopital pero con la diferencia que no me dieron Radio Terapia anterior al procedimiento. Por ahora de esa operación me siento bien, mis avatares son distintos ahora, ya que el carcinoma que me ataca es muy agresivo, (Neuroendocrino de celula pobremente diferenciada) que no creo que se tu caso, ya que el tumor que me ha provocado todo esto le sucede a menos del 1% de los enfermos de cancer. Todo va ir bien, confia en Dios y si hay que estar un mes en el hospital paciencia y fe. Que Dios te bendiga

    Vinicio Santiago | 23/10/2010, 05:07
  32. fístula

    Hola a todos y buenas noches.Soy Agustin de Badajoz, me encuentra hospitalizado en Madrid donde se me ha practicado LGT total tras una LGT parcial con anterioridad, ya llevo veinte dias hospitaliado de la segunda intervencion porque aparecio una fistula, el lunes me hacen nuevas pruebas, y me mandaran a casa con o sin fistula y despues no se que haran, estoy muy preocupado por irma a casa con la sonda, pero asi sera si no hay otro remedio.He conocido a Maite Arenas ,una autentica señora, fue un placer hablar con ella en aquellos momentos de dudas y sufrimiento (GRACIAS MAITE).bueno me gustaria alguien me hablase de una fistula que no cierra, aunque ya digo que hasta el lunes no me a comprobar si ha cerrado. llevo muchos dias con vendaje compresivo. Buenas noches y agradecere cualquier opinion al respecto.Gracias

    Agustin | 12/02/2011, 21:03
  33. A Agustín

    Las fístulas son una verdadera lata, pues cierran cuando quieren. Hay que llevar vendaje compresivo, pero poco más se puede hacer. Los médicos podrán ver si es una fístula que lleva camino de cerrar, y si es así sólo cabe tener paciencia. A mí me apareció la fístula al día siguiente de que el médico me había dicho que creía que ya habíamos pasado el peligro de fístula. Y tardó unos 30 días en cerrar. Si la sonda es nasal, es un poco incómoda, pero no tiene peligro. Sólo hay que ir con cuidado a no darle un tirón. Para controlar que se mantiene en su sitio, se puede hacer una marca con bolígrafo o con rotulador en la sonda justo a la salida de la nariz: así es fácil ver que se mantiene en su sitio.
    También existe la posibilidad de poner la sonda directamente por el abdomen; es más cómoda. Al ponerla se hace un orificio en el abdomen y al quitarla el orificio se cierra solo. Y no se nota nada ni cuando la ponen ni cuando la quitan.
    Salir de la clínica con la sonda no tiene ningún riesgo; hay que tomarlo con tranquilidad y seguir las instrucciones médicas.
    Que hayas conocido a Maite, me parece de perlas. Supongo que tienes su dirección de correo electrónico. Puedes fiarte de lo que ella te diga; tiene experiencia y sabe que lo que ahora te parece un mundo, luego resulta que no lo es tanto.
    Lo importante es tener quien te oriente y te pueda aclarar dudas. Pregunta cuánto quieras.

    Pep Maria | 12/02/2011, 23:04
  34. Nueva fistula

    Hola Jose Maria: de nuevo buscando tu consejo.
    En esta ocasion (no se si te lo he comentado a traves de facebook) me hicieron una exploracio en Badajoz, tras analisis y TAC negativos, , pwra ver si se podiaq a
    veriguar (viendolo en directo)el motivo de un dolor que tenia al tragar y al hablar.Me dieropn anestesia general y en un quirofanjo me hicieron una entubacion. Tras la exploracion, se determino qye padecia una fistula traqueoesofagica. ( yo estoy convencido de que esa fistula se produjo durante la exploraCION, si np totalmente, si el haberse agrandaDO, por alguna maniobra incorrecta). Estoy en casa. hoy pedire cita a medicos de madrid (el de badajoz que me intubo asi me lo ha aconsejado)pero estoy un opoco perdido. Necesito algun consejo al respecto, poerque de esto hace ya doce dias y sigo comiendo, con mucho ciuidado, pero toso demasiado porque probablemente la fistula este provocando el paso de algo a la traquea.¿que hay de ir por urgencias a algun sitio?.Vere que me dicen esta tarde en Adeslas.
    Gracias anticipadas Pep.
    Un abrazo.

    Agustin

    agustin barroso | 27/02/2012, 11:32
  35. A Agustín

    La fistula traqueoesofágica es un orificio abierto en la cicatriz de la sutura entre tráquea y esófago. No es necesario que sea muy grande para que se produzca filtración, especialmente de líquidos, al tragar. ¿Antes de la exploración tenías filtraciones que te hicieran toser? Si la cicatriz estaba bien cerrada no parece normal que la entubación produzca la fístula, es más posible que ya hubiera y la haya agrandado un poco. Si tienes que tardar en ir a Madrid, conviene que te lo vean, pues habría que dejar de comer por la boca (si es una fístula), pues comer por la boca puede retrasar su cierre y agrandarla.
    Y si tienes que dejar de comer por la boca, habrá que poner una sonda de alimentación mientras se cierra la fístula.
    Poca más puedo decirte. De todas maneras, creo que conviene que te vea quien te operó.
    Un abrazo

    Pep | 27/02/2012, 11:50
  36. Gracias

    Hola me llamo Janira y soy una estudiante de la universidad de Tenerife. Es mi último año en la carrera y he realizado un trabajo de laringectomía en estos días porque me parece un trabajo muy interesante e importante. El trabajo consistía en realizar un sistema alternativo o aumentativo de la comunicación para una persona laringectomizada. Entre en google y encontré su foto y la use para ponerla en el trabajo como si fueses el paciente que utilizaría la ayuda.
    Primero disculparme por tomar su foto sin pedirle permiso espero que no le moleste. Segundo felicitarle he visto gran parte de este blog y me considero que ha hecho un gran trabajo es usted el mejor.
    Le quería mandar algunas fotos del tablero de comunicación elaborado pero no se puede adjuntar al comentario. Se trata de una cartera con unos bolsillos que contienen unos pictogramas útiles para poder comunicarse (familiares, sentimientos, verbos, objetos...) además hay unas tiras de belcro en las que se colocan los pictogramas que se quieran usar.

    Gracias por su tiempo, disculpe por lo de la foto y felicitarle de nuevo porque se merece lo mejor.

    Janira | 17/12/2013, 18:47
  37. A Janira

    Médica y científicamente hay una web que me supera en información, aunque quizá es más ardua.
    Mis escritos tienen la ventaja de que reúnen la visión y práctica médica con la vivencia de los pacientes, la mía tanto por la propia experiencia como la de muchos laringectomizados con los que he tenido y tengo contacto.
    Que hayas usado mi foto, es una distinción para mí, y podías muy bien usarla, al fin y al cabo, lo que hago y pretendo, sin que me lo propusiera intencionadamente, es difundir el conocimiento de la laringectomía y contribuir a la rehabilitación de las personas afectadas. Te envío un e-mail, por el que tendrás mi dirección, y al que añadiré información complementaria.
    Gracias por tu biena apreciación y acogida a mi trabajo.

    Pep Maria | 18/12/2013, 02:15
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