Sólo quería felicitarle por el excelente trabajo en este blog. No sólo es su relato franco y sincero, sino también muy positivo e instructivo y seguro que una gran ayuda a gente en esta misma situación.

Sólo eso: que bravo y adelante. :-)

Apreciado José María. Tengo 45 años y el pasado 27 de Marzo me practicaron la "total" después de 7 operaciones en el último año intentando salvar lo insalvable.Tengo 3 hijos y gracias a ellos y mi mujer voy aguantando el tirón. Asimismo, estas operaciones de este último año, ha hecho que fuese mentalizándome de lo que podía llegar a pasar. Soy de Barcelona y me han operado en el Hospital Clínico de Barcelona. El equipo del Dr.Blanch ( Dra.Vilaseca, Dr.Sabater, etc...).En concreto ,quien ha llevado mi caso ha sido el Dr.Blanch personalmente. Ahora mismo, después de 24 días en el hospital, estoy en casa, pero sondado, ya que no se me ha cerrado la fístula famosa ( esto empieza a ser desesperante ). Me pongo a "intentar" hablar y me parece imposible que este hecho pueda suceder ( es que no puedo ni eruptar !!! ). He leído por encima si web y me ha parecido muy interesante. Lamento profundamente la noticia de su metástasis al pulmon. Ya estoy temblando. A mí, me da la sensación de que lo mío empezó mal, continua mal, y no quiero pensar como acabará. De momento no me han hecho radioterapia. Yo no era fumador desde hace 8 años. Bueno, son tantas cosas imposibles de desarrollar en un primer acercamiento. Espero seguir en contacto mucho tiempo y poder explicar mis avances en este nuevo devenir.

Un saludo y mucho ánimo !!

Hola Quique, soy Elisabet. No se si lo habrás leído en algun comentario anterior, soy enfermera y hija de laringectomizado. A mi padre le operó también el Dr. Blanch hace un año y medio en el Clínic. También sufrimos una fístula y demás complicaciones.
Si os puedo ayudar en algo no dudes en ponerte en contacto conmigo. Si hace falta podemos vernos. Mi mail particular es 27988pga@comb.es
Ánimo

Lo de la fístula es una lata, además nunca se sabe lo que durará.
Por ahora, déjate de intentar hablar, ya llegará el momento.
Las cicatrices internas tienen que asentarse debidamente, incluida la fístula. ¿La sonda, la llevas nasogástrica? Si es así es otro obstáculo para hablar.
Dime qué operaciones te hicieron antes de la total, me parecen muchas aunque sea para intentar salvar la voz y la respiración normal.
Seguiremos en contacto.

Las siete operaciones son largas de describir, pero enpezó en Dic.-06 en lo que se pensaba que era un hematoma en una cuerda producto de una entubación de una operación anterior que devengó en afonía. Yo ya tenía el alta de un carcinoma que había tenido en el 2000 ( cuando era fumador) y se atajó con laser perfectamente. Tenía el alta y hablaba con absoluta normalidad. Es mas, mi voz había mejorado.En Dic.06, la primera en la que se cree que era hematoma. En Mayo-07, no se va la afonía y la segunda operación, donde se detecta cáncer y se lasea toda la zona y "se limpia". Sigue la afonía y el dolor. A principio de Junio-07, la tercera. Biopsias negativas. No se observa nada malo. Sigue el dolor. A principio de Julio-07, la cuarta. Se vuelve a lasear y se hacen biopsias y esta vez salen positiva. Se decide hacer la total.A finales de Julio, la quinta, el Dr.Blanch me mete en qurofano con el convencimiento de que él cree que podrá por la boca limpiar todo y que no hará falta ni parcial ni total. La operación sale "bien", todos nos ponemos eufóricos. Se hace por la boca y biopsias negativas.De tanto toqueteo ya estoy afónico, pero es normal. Sigue el dolor. En Octubre-07, vuelta al quirófano, la sexta, y se sigue sin apreciar nada. El cáncer no da la cara. Biopsias negativas. Sigue el dolor. En Enero-08, la séptima, vuelta al quirófano. Se sigue laseando ya que no se ve nada, pero se intenta evitar mutilar si no da la cara el cáncer. Sigue el Dolor y en Marzo-08, por fin, el cáncer da la cara en la zona del cartílago y en la parte anterior de la laringe y se hace la total. Esta es la historia resumida. Ya no hay dolor ( faltaría mas.....). He perdido esos quilos que nunca sabes como quitártelos de encima ( es lo único bueno de la nasogástrica...) y, menos mal de que las nuevas tecnologías me permiten trabajar desde casa ( soy autónomo y Asesor Fiscal, con que con Internet, Fax, Sms y blackberrys, parece que esté todo el día en el despacho). Bueno, no quiero aburrir mas. Elisabet, gracias. Mas adelante, a lo mejor nos gustaría quedar contigo para cambiar impresiones. Muchas gracias a todos.

Holaaaaa:Saludos para todos.Bueno,J.Maria otra vez en esta pagina, que es mi casa desde que me brindastes la oprotunidad.Recibida "Dieta" durante y post Radio y Quimio.Elizabet muy agaradecido y a ti J.Maria por "recadero".Cuidate el costado y "mimalo" un poquito.En prevision de que no se averie la "Maquina" de Radio, esta proxima semana terminamos.Habran sido 33 de radio y 6 de quimio.LLendo a estos sitios es como se ve el monton de personas que habemos con Cancer .Que barbaridad.Pensar que no hace mucho tiempo yo creía que eso iba con los demás, pero no con uno,y ver ahora en directo que cada dia habemos más.....es grave.Bueno dejemos la melancolia.Quique,como llevo unos dias sin mandarte pelotas al Area...no te cuentas nada.A ver como va el post-operatorio, y vamos a aparcar las leyes hasta el Viernes 13,ya que el 12 estoy citado nuevamente en E.V.I.y ya te contaré.... ya me iran citando con más brevedad y en vez de a los seis meses como ya pasé, será cada 15 o 20 dias.La proxima atacada sera "Exigir la colocación de la Protesis fonatoria a quien lo solicite" ,así que verte preparando.....Por cierto Anna Maria cuando puedas nos vas contando de los avances al respecto.A pesar de ser Andaluz no puedo contestar a la pregunta del amigo Luis Colado,ya que precisamente yo,quiero que me coloquen una y todo son "pegas". No se si para sustituirla sucedera lo mismo,por aquí abajo no se esta muy por la labor...con el alivio que sería para muchos,que reunen las condiciones para ello.Bueno,hasta luego... ya continuaremos.Abrazotes....

Tengo pendiente una respuesta a Quique en relación a la prótesis fonatoria. Hace unos días redacté un comentario que al dar al botón de ENVIAR se desenganchó la página y se perdió.
Acabo de leer el comentario precedente de Vicente Sevilla.
Por tanto, me dirijo a Quique y a Vicente en representación de cuantos estén interesados en la prótesis fonatoria.
Como sabéis, yo la llevo, y me va muy bien, pero no descuido el ir ejercitando la voz esofágica.
Sé que en países del Norte de Europa hay una tendencia a implantar prótesis fonatorias en lo que se llama fístulas primarias (en el momento de la laringectomía, como ha sido el caso de Anna Mª).
Aún así no soy partidario de la implantación generalizada de la prótesis fonatoria. (Y ahora no entro en los casos en que no es aconsejable o es improcedente su colocación en una fístula secundaria (tiempo después de la laringectomía).
Conseguir la voz esofágica requiere cierto tiempo, dedicación y paciencia (además de orientación logopédica que no está prevista en nuestra Sanidad Pública), pero la voz esofágica, posible en la mayoría de laringectomizados, es para toda la vida sin ninguna dependencia. En cambio, la prótesis puede tener sus complicaciones, necesita ser renovada más o menos cada año, hay que limpiarla y cuidarla diariamente y a veces, durante el día, tener que "desatascarla"; además requiere el uso de un dedo (por lo tanto de una mano que no puede hacer otra cosa) para poder hablar. (Se puede recurrir a una válvula fonatoria colocada en el estoma para no tener que usar una mano, pero es otro adminículo a tener en cuenta.)
Cuanto digo se basa en la experiencia propia y en los casos que directamente conozco.
Tampoco hay que olvidar que no todos los servicios de ORL están preparados para colocar y mantener las prótesis fonatorias.
Como punto final aconsejo ver los dos vídeos que se pueden encontrar en http://mirollull.com, uno con la voz esofágica, excepcional eso sí, de Maite y otro sobre Inicio a la voz esofágica.

Estoy totalmente de acuerdo con Josep Mª yo llevo la protesis fonatoria desde el primer dia y me ha ido bien pues he empezado a hablar enseguida pero es algo incomoda y precisa de limpieza ( si hablas mucho) cada 3 o 4h, pues con el moco se obtura y no se entiende lo que hablas, ademas la que yo llevo me la han de cambiar dentro de seis meses y despues cada año.Yo he tenido la suerte de que el Hospital de S. Pau tiene Logopeda en el servicio de ORL, he inicio mi aprendizaje para la voz esofagica el mes que viene. Me alegro mucho de que Josep Mª escriba en la pagina eso es que el postoperatorio va bien, animos y para adelante. Un fuerte abrazo.

Hola Josep
Muchas gracias por tu contestación ( y tu opinión ) sobre las prótesis fonatorias. Hoy he empezado las clases. Mi primera clase y todo me parece muy difícil. Supongo que es normal.Cuando a uno le informan y hablan de las prótesis fonatorias, con 45 años, tres hijos pequeños y trabajando, se le nubla la vista a uno y sólo quiere tenerla ya por qué sólo aprecia las ventajas. En este caso, la gran ventaja es la de poder no sólo hablar, sinó hablar con un tono de voz " normal" al oído humano. Después, evidentemente, uno también piensa en los inconvenientes, que los hay. En definitiva, como bien dices, hay que intentar obtener una buena voz erigmofónica y recurrir a la prótesis en caso de no poder conseguirla. Siempre queda la esperanza, por otro lado, de que en cinco o diez años haya algún "invento" que nos haga la comunicación mas fácil y cómoda. Un abrazo y gracias.

Quique, no sólo la prótesis es solución. Y la voz esofágica no es fácil, pero no es difícil. A lo mejor, después de la primera clase, te parece imposible lo que te voy a decir, ya que te ha parecido difícil, pero es así: hoy mismo un hombre de Caracas me ha confirmado que las indicaciones, instrucciones y tablas de ejercicios que le he dado por Internet, le son eficaces y está aprendiendo a hablar.
Quique, ¿has visto el vídeo "La voz de Maite"? (Puedes verlo por http://mirollull.com) ¿Crees que Maite necesita prótesis? Ni otros que no llegan a su calidad de voz tampoco precisan prótesis.
Me gustaría me contaras dónde vas a aprender y por qué ejercicios habéis empezado, pero esto me lo puedes explicar por correo-e. No dudes de que te puedo ayudar. En el Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca se han empezado las sesiones de logopedia. Hemos tenido dos reuniones con laringectomizados, una preparatoria y otra ya de trabajo, o clase, si así lo prefieres. Hay dos logopedas y yo aporto mi experiencia y mi capacidad de monitor laringectomizado.

deseo conocer enfermos de cancer de laringe yo soy una enferma mas y no tengo contacto con nadie me llamo milagros y tengo 47años saludos amigos y animo

Holaaaa a todos.Hola Milagros.Yo tengo dos años más que tu, o sea 49 y llevo para ocho meses intervenido y Laringectomizado Total.Como tu dices,sí deseas conocer gente con Cancer de Laringe e intervenidos,estas en el sitio justo.Por aquí puedes contactar con todos nosotros que somos muchos,y ese contacto, en tu estado ,seguro que te ayuda.Tambien por aqui hay Laringectomizadas igual que tu.Seguro que estan dispuestas a ayudarte y sobre todo el creador de esta pagina y este bitacora,que es J.Maria Miró.Gracias a su iniciativa cada vez somos más los que pasamos y nos quedamos aquí. Asi que por mi parte animo y adelante, yo soy uno más de la lista...y a su disposición.Por cierto ¿de donde eres?.

Adelante, Milagros. Ya te ha contestado Vicente. Y también te hago su pregunta: ¿de dónde eres? Y añado otra: ¿Cuánto tiempo llevas operada?
Seguiremos en contacto.

Hola Milagros, me llamo Ana tengo 54años y me hicieron una laringectomia en Mayo, como tú no sabia como comunicarme con gente como yo y encontre esta pagina que me ha ayudado mucho. Animo y ya sabes donde encontrarnos.

Hola Milagros

Me llamo Quique, llevo tres meses operado y te envío todos mis ánimos . Vicente, para tu información y la de muchos otros, me han concedido la Invalidez Permanente Absoluta, la del 100%. Lo digo a los efectos oportunos y para que tengais un punto de comparación y/o referencia.

Un saludo a todos,

e LEIDO ESTA PAGINA Y ME GUSTARIA DARLE MUCHOS ANIMOS A TODOS LOS LARINGECTOMIZADOS,CONTARLES QUE MI MARIDO LO OPERARON YA CASI UN AÑO A EL TAMBIEN SE LE FISTULIZO Y NECESITO UNA NUEVA INTERVENCION PUSO MUCHO ANIMO DE SU PARTE Y EL SOLO PRACTICANDO CON PACIENCIA APRENDIO A HABLAR CADA DIA SE LE ESCUCHA MEJOR CASI PODRIA DECIR NORMAL AUNQUE UN POCO DISTINTO PEO SE ENTIENDE TODO, CUANDO EL LOGOPEDA LO EMPEZO A CITAR LE DIJO QUE EL HABIA ECHO YA EL TRABAJO DIFICIL YA ERA SOLO HACERV FRACES MAS LARGAS Y ASI VA NO OS DESANIMEIS ES SOLO CUESTION DE PACIENCIA Y MUCHAS GANAR DE SEGUIR ADELANTE ESO ES LO IMPORTANTE ,CLARO QUE SE PUEDE ADELANTE MUCHOS BESOS PARA TODOS

ACABO DE DESCUBRIROS, HACE 2 MESES ME OPERARON, ESTOY PERFECTAMENTE, "CREO" QUIERO CONOCER GENTE EN SEVILLA EN MIS CONDICIONES, HE LEIDO TODOS VUESTROS COMENTARIOS Y LA VERDAD ES QUE ANIMAIS MUCHO A LOS QUE EMPEZAMOS Y NO TENEMOS MUCHA ORIENTACION, LO ESTOY PASANDO MAL, PORQUE MI NEGOCIO EN EL MUNDO DE LOS TOROS, ES ESPECIAL POR LA MOVIDA QUE IMPLICA, YA HOS CONTARE A QUE ME DEDICO, BUENO COCRETAMENTE PALCOS VIP EN PLAZAS DE TOROS, CONCRETAMENTE, MURCIA, SALAMANCA Y CORDOBA, ESTO IMPLICA VIAJAR MUCHO, SOBRE TODO EN ESTA EPOCA, VIVO CASI SOLO Y ME GUSTARIA CONOCER GENTE EN SEVILLA, ADEMAS DE COLABORAR EN TODO LO QUE PUEDA. UN ABRAZO A TODOS

No sé si ya has visto que en estos comentarios está Vicente 'Sevilla' y Luis Tomás, ambos de Sevilla. No será difícil poneros en contacto.
Te enviaré una guía breve de cuidado del estoma y la cánula.
Por lo demás, podemos seguir comentando cuanto quieras.