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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Buceador profesional laringectomizado

mirollull2 | 04 Enero, 2008 17:27

En los ‘comentarios’ a estos artículos, voy recibiendo y contestando preguntas cuyo interés trasciende el ámbito personal. Este es el caso de Carolina, que el día 27 de diciembre –ya del año pasado– me plantea: «A mi padre le han sacado la laringe hace un mes, y quería saber qué prótesis existen para hablar. La verdad es que a él se le entiende aunque se le escucha muy bajito, por la boca; aún no le han puesto ninguna, sólo la cánula para respirar. Y también quería saber si conoce algo para bañarse en el mar, puesto que el es buceador profesional y le apasiona el agua».

En el agua

En un breve ‘comentario’ de respuesta, aparte de decirle que su padre podría haber escogido otro cáncer –por ejemplo, el de piel que me extirparon entre la nariz y un ojo y del que no queda rastro– ya que el de laringe no es el más oportuno para un buceador, le anuncié una respuesta algo documentada.

Prótesis fonatorias internas

En relación a las prótesis para hablar, en esta misma bitácora se puede encontrar amplia información sobre las internas en los artículos siguientes:
Año II - Prótesis fonatoria: cuidado y voz
Año III - Prótesis fonatoria, inconveniencia y objeciones
Año III – Prótesis fonatoria, por qué, sí
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – I
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – II
Año III – Prótesis fonatoria, nota histórica – III

Prótesis fonatorias externas

Además de las prótesis internas -que pueden aplicarse en el momento de la laringectomía o en una ligera intervención posterior- existen las externas, de las que la más normal es el laringófono, un dispositivo que, en contacto con el cuello, convierte en sonidos audibles, de tono metálico, las vibraciones musculares de la vocalización. Es un aparato válido, a mi entender, como último recurso.

Laringófono
Laringófono Servox

Voz susurrada y voz esofágica

Carolina dice que a su padre se le entiende aunque se le escucha muy bajito. Su padre está hablando con la llamada voz susurrada, que es la que usa cualquier persona al hablar en voz baja al oído de otra. Ahora lo que procede es que, tan pronto como el otorrino le diga que puede hacerlo, se ejercite en la consecución de la voz esofágica.

’Algo para nadar’

Es posible nadar y efectuar una limitada inmersión sin recurrir a ningún dispositivo; para ello sólo hay que llenar de aire los pulmones y la cavidad abdominal y taparse el estoma con un dedo (llamémosle ‘apnea asistida’), cuidando, evidentemente, de no destaparlo hasta que esté totalmente fuera del agua. Hay laringtectomizados que, así, nadan en el mar y en piscina, aunque, por el indudable riesgo, con la precaución de poder hacer pie y que, en esta posición, el agua no llegue a la clavícula.

;Respirador
Respirador traqueal Larkel

Por otra parte, sí existen artilugios: respiradores adaptables al estoma. En la Asociación Alavesa de Laringectomizados hacen prácticas de natación en piscina y me indicaron qué respirador utilizan. Por lo que he visto en las imágenes, este respirador puede usarse para conectar el estoma con la boca y respirar por la nariz, y también para unirlo a un tubo con boya de cierre. Su característica principal es la forma de ajuste al estoma, que se produce por un globo circular hinchable en el interior del estoma que aprieta sus bordes contra la placa exterior.

Según la Asociación Alavesa de Laringectomizados “los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)”.

Buceo

Buceo asistido

Deduzco, por lógica, que el buceo fijo o asistido desde la superficie puede realizarlo un laringectomizado en las mismas condiciones que una persona no operada. Para el buceo con botellas de oxígeno, entiendo que habrá que recurrir a alguna adaptación en el sistema de respiración.

Buceo autónomo

Resistencia menguada

No obstante, para todas las maneras de natación e inmersión hay que considerar que la laringectomía reduce la capacidad de esfuerzo de la persona. Ni se puede transportar pesos ni realizar otros esfuerzos como antes. Y es que la laringe tiene tres funciones y, de ellas, el habla no es precisamente la más importante. Otra función es la de la epiglotis, que al beber y comer cierra el paso a la tráquea, y su desaparición, al dejar de existir un conducto que cerrar, no se echa en falta. La otra función de la laringe, la principal, es la de regular la capacidad de esfuerzo por la retención de aire temporalmente, y ésta la realizan las cuerdas vocales (membranas) al ocluir la glotis. Este control automático se pierde en la respiración por el estoma, un orificio permanentemente abierto al exterior.

_______

Direcciones
Respirador Larkel:
Andreas FAL. Medizintechnik-Vertrieb GMBH
e-mail : vertrieb@fahl.de - Internet: www.fahl.de
Germany
------
Asociación Alavesa de Laringectomizados:
asociacion_aal@hotmail.com

comentarios

  1. A José Francisco

    Existen filtros para regular la temperatura del aire y evitar la entrada de polvo e impurezas ambientales.
    Dudo que sea tan eficaz como para lo que deseas.
    Voy a consultar con los ORL que yo conozco y te daré la opinión.
    Tardaré unos días, pues me estoy reponiendo de la intervención del cáncer de pulmón.

    José Maria | 27/05/2008, 18:39
  2. A todos los laringectomizados y sus familias

    Hola, leyendo algunos apuntes ,quiero decirles que mi marido ya casi ase un año lo operaron de laringectomia total,y lo vieran ahora yo le digo la cotorra porque aprendio el solo a hablar puso mucho empeño y paciencia y lo logro algo que nunca pensabamos que sucederia no os desamimeis que se puede hablar no de la misma manera de fuerte que antes pero es casi perfecto cuando su logopeda lo empezo a citar para enceñarle se sorprendio de lo que hablaba solo era cuestion de hacer las fraces mas largas que es loque practica cada vez .Al principio es muy dificil pero se puede a el tambien se le fistulizo y tubo que ser nuevamente intervenido haro tiene muchas iluciones por lo que a visto de que podra nadar con una fistula especial como lo muestran en internet asi que animo y adelante que podeis muchos besos a todos.

    alba | 20/07/2008, 21:32
  3. A Alba

    Gracias por su testimonio, que es un estímulo muy válido.
    No es normal, pero como ha visto, es posible sacar sonidos a través del esófago de una manera instintiva. Después hay que mejorarlo con los ejercicios adecuado y "mucho empeño y paciencia".

    Josep Maria | 22/07/2008, 10:52
  4. todo se puede con fe

    soy laringectomizada hace 5 años asumi el cáncer desde un comienzo mi vida sigue igual junto a mi querido esposo y mis dos hijos 18 y 8 años hablo bajito pero se entiende bastante bien igual uso un laringofono para las personas que no entienden tengo 46 años y disfruto de la vida y con mucha fe en Dios y soy muy feliz
    Se puede sacar la voz con paciencia y ejercicios con la respiración
    fuerza y animo para todos los laringectomizados que la vida sigue
    cariños y un fierte abrazo

    esperanza zarate urquieta | 13/08/2008, 19:44
  5. A Esperanza

    Muchas gracias por tu testimonio. El cáncer es inevitable, pero ponerse en buenas manos para su curación, aunque tenga que ser con una laringectomía, no tiene por qué undir a nadie; aunque lo principal es asumirlo, como has hecho, con una actitud vital positiva.

    Josep Maria | 15/08/2008, 22:59
  6. a no poder hablar

    hola Luis Tomas no te desanimes hay otros metodos para hablar y son aparatos llamados laringofonos y veras que te cambiara la vida tira para arriba que la vida es bella si puedes entrar a internet y veras que tambien hay larigofonos de manos libres imaginate yo con la distancia los pude conseguir aqui en Chile el fonadis una institucion para discapacitados me financio averiguate alla y mucha fuerza y animo cariños y abrazos no te desanimes y ten fe en nuestro Dios que el es grande y misericordioso no lo olvides muchas bendiciones

    esperanza zarate urquieta | 17/08/2008, 03:30
  7. josep

    quisiera que tus notas las reciba mi marido ya que el fue operad hace 5 años se puede? gracias y toda mi admiracion para vos,estas haciendo una gran obra para las personas operadas y sus familias.Muchisima gracias

    gladys | 18/02/2009, 15:19
  8. MIEDO AL AGUA

    Mi padre fue larigectomizado hace poco más de tres años. Se ha recuperado y adaptado muy bien, tanto que en ocasiones consigue que nos olvidemos de sus limitaciones. El caso es que tiene un terreno con una piscina y él no tiene miedo a bañarse en la parte que el agua no le llega al estoma ni a realizar la limpieza desde el exterior de la piscina. Pero yo sí tengo mucho miedo de que pueda resbalarse dentro de la piscina o tropezar y caer dentro de la piscina. No he podido convencerle de que deje de hacerlo, así que estoy tratando de conseguir un respirador traqueal larkel, pero me gustaría saber qué debería hacer yo en caso de que él cayera al agua. Le agradezco mucho su atención.

    Estefanía | 20/08/2009, 08:59
  9. A Estefanía

    Es una buena noticia que hayàis conseguido olvidaros de sus limitaciones. Al principio parece que se te viene el mundo encima, pero luego se va viendo que sólo es poquito.
    Las piscinas y el mar, evidentemente, son el mayor riesgo para un laringectomizado. Estando en la piscina en un lugar que el agua no llegue al estoma hay que ir con mucho cuidado a no resbalar, ya que el fondo puede estar deslizante. I caer en el agua, ya es peor. En situaciones así hay que ser muy hábil y muy ràpido en taparse el estoma y aguantar así y sin respirar hasta tener el estoma fuera del agua.
    Si entra un poco de agua en el estoma porque se esté muy cerca del nivel del agua o porque se produzcan olas que hagan llegar el agua al estoma, se producirá una tos espontánea y si ha entrado un poco de agua se expulsará. El peligro es que el agua llegue a los pulmones. En este caso hay que ser muy rápidos en salir del agua, en ayudar a la persona a salir o en sacarla. En este caso, habría que actuar como con cualquier ahogado para activar la respiración y si es necesario hacer el boca a boca pero en el estoma.
    Si no quiere olvidarse de la piscina (yo no veo necesario que la olvide), tiene que coger práctica en taparse el estoma i aguantar la respiración. Al estar seguro de que consigue tapar totalmente el estoma puede probar de zambullirse. Claro, al estar con el cuello dentro del agua, bajo ningún concepto tiene que destapar el estoma hasta estar seguro de tenerlo fuera del agua.
    Voy a escribir un artículo sobre la posibilidad de nadar y lo voy a ilustrar con un vídeo.

    Josep Maria | 22/08/2009, 23:38
  10. Filtros para laringectomía

    Buenos días!!
    Mi madre está laringectomizada desde hace tres años. Por medio de una asociación, conocimos unos dispositivos que se colocan por fuera del estoma y filtran el aire, lo cual reduce los ataques de tos y minimiza las impurezas. Además, consiguen, mediante una membrana permeable, conservar la humedad cuando se espira el aire por lo que la respiración se hace mucho más cómoda.
    Podéis encontrar más información en a web de atos-medical (www.atosmedical.com). Los dispositivos se conocen con el nombre de "PROVOX" y están compuestos de dos piezas: una que se adhiere al cuello y otra, que funciona como tapón y es lo que realmente filtra. Los hay de muchos tipos, tamaños y formas.
    Además, para los residentes en España, os diré que se pueden obtener con receta médica, y en el caso de ser pensionistas, son totalmente gratuítos. El precio de venta en mercado son unos 100€, aunque igualmente está financiado por el SNS.

    LGC | 06/09/2010, 10:23
  11. FILTROS PARA ESTOMA

    Hola a todos, me llamo Manuel,tengo 57 años llevo laringectomizado total desde el 12 de agosto del pasado año, la verdad es que todo hasta ahora me ha ido muy bien, el post-operatorio apenas lo sentí, solo estuve ingresado 10 días y gracias a Dios sin ninguna complicación, quizás ha influido en gran medida que soy muy, muy positivo para todo, si no fuera por el estoma ni me acordaría de lo que tengo.Al mes y medio ya iba de caza al Pirineo aragonés y por supuesto sigo haciéndolo

    Terminé 25 sesiones de radio a últimos de noviembre pasado y apenas he tenido secuelas. Hablo bastante, he aprendido yo solo, aunque me falta técnica, pero esto lo resolveré en la Asociación de Barcelona. El día 12 de este mes mi otorrino me dijo que de día podía quitarme la cánula y solo la pongo para dormir, por lo que estoy muy interesado por los filtros de los que habláis y mi pregunta es:
    - ¿los receta el médico de cabecera o el especialista?
    - ¿HME es un término genérico
    para la receta, es una marca determinada?, (la farmacia a la que voy me dicen que los provox no entran con receta)
    Os agradecería que si alguno de vosotros los adquiere asiduamente, por favor que me diga la forma y en que términos debo de gestionarlos.
    Gracias, muchos ánimos a todos y sobre todo mente despejada.

    Manuel | 31/01/2011, 02:03
  12. A Manuel "filtros"

    Hola Manuel soy Teresa, me alegro de que te encuentres bien, ya veo tu pronta recuperación igual como el habla, has tenido mucha suerte por lo que veo, otros tardamos mucho mas aunque tambien lo conseguimos.
    Veras yo utilizo los filtros por los que preguntas,...efectivamente estan financiados por las seguridad social, te comentaré, la casa que los representa se llama Provox Hme System, tienes que ir a tu medico otorrino y el te tiene que hacer dos recetas una para los filtros y otra para apositos(son unos adesivos para los filtros) una vez con las dos recetas te vas a tu medico de cabecera para que te los recete despues continuamente (burocracia) luego a la farmacia que te los pedira a su distribuidor,....yo utilizo los filtros HME CASSETEE y los adesivos el modelo REGULAR ROUND, los hay mas grandes y mas fuertes en el pegamento que llevan, eso tú lo iras viendo
    Espero te sirva mi pobre explicación, un saludo

    Maria Teresa | 01/02/2011, 20:50
  13. A Manuel - filtros

    Completo los datos que da Maria Teresa.
    "Provox HME System" es el nombre del producto intercambiador de calor y humedad. la casa es Atos Medical.
    HME son las siglas de este tipo de filtros. Los hay de otras marcas, pero en España sólo se suministran con receta de la Seguridad Social los Provox.
    Es posible que el médico de cabecera te haga la receta sin receta previa del otorrino.
    Lo que tiene que recetarte el médico es:
    Adhesivo Regular Round - 20 unidades (una caja) CN 400050
    y
    Casette HME Provox Norma - 40 unidades (2 cajas) CN 400048

    Lo normal es cambiar el adhesivo cada 2 días y el filtro cada día. Así, el conjunto es para 40 días.

    Si tienes el cuello muy irregular el adhesivo normal te podría resultar demasiado rígido. En este caso necesitarías el flexible, que se adapta mejor y tiene el pegamento más fuerte (e irritable para según qué pieles).
    El adhesivo FlexiDerm Round tiene el CN 400053.
    El CN es el Código Nacional de la Seguridad Social.

    Si no lo has hecho, mira en la columna de la derecha de esta página y abre Año VI - Prorección del estoma, tráquea y pulmones. Encontrarás una explicación sobre los filtros.

    Pep Maria | 01/02/2011, 22:26
  14. A MARÍA TERESA Y PEP MARÍA

    Manuel 03.02.11

    Buenas noches.
    Muchísimas gracias María Teresa y Pep María por vuestra valiosa información.
    Mañana empezaré a moverme y gestionarlos porque tengo muchas ganas de probarlos.
    Pep María leí tu artículo y ya vi como son los HME y la otra marca tipo parche, estos últimos presentan una buena opción para el verano, sobre todo si sales alguna noche, ya que puedes llevarlos inclusive sin pañuelo como si fuera una tirita.
    Bueno, pues ya os contaré cuando los pruebe como me van, seguro que estupendamente.
    Sin nada más solo deciros que aquí en Barcelona me tenéis a vuestra entera disposición y de manera incondicional.
    Un abrazo.

    MANUEL | 02/02/2011, 23:41
  15. A Manuel

    Se me olvidó decirte que los adhesivos y filtros no se pueden usar mientras se lleve cánula. Sin embargo, al dejar de llevar cánula, el adhesivo, puesto que se pega alrededor del estoma, puede ayudar a que éste no se estreche.

    Pep Maria | 03/02/2011, 00:37
  16. A PEP MARÍA

    Manuel 03.02.11

    Si, me lo imaginaba. La cánula me la quito al levantarme y ahora cuando me acueste me la pondré, así llevo quince días; el otorrino me dijo que ya no se cerraría el estoma. Lo que si he experimentado que moqueo más que con la cánula.

    El tipo parche si que los probare de momento, hasta que me digan que me quite la cánula definitivamente, cuando pase el invierno me comentó.

    MANUEL | 03/02/2011, 01:10
  17. filtros

    Pues os cuento a los dos que yo si me puedo poner la canula(silicona) con el filtro, puede ser la forma de mi cuello pero me cabe y despues me coloco el adesivo que queda perfectamente, asi consigo tener el filtro por la noche y además ponerme la canula cuando veo que el estoma se intenta cerrar, tengo tendencia, se lo consulté al otorrino y me dijo que no me preocupara que si se cerraba lo volvia a abrir,.....que chiste!!

    Maria Teresa | 03/02/2011, 20:22
  18. Gracias

    Hola buenas noches, solo queria daros las gracias a todos por vuestros comentarios ya que a los familiares de las personas que han sufrido éste tipo de cáncer nos ayuda bastante a pensar que efectivamente es algo superable aunque al principio cueste un poco. Soy hija de un laringectomizado hace poco tiempo y gracias a él, he conocido esta página y nunca viene mal la información sobre todo si (como en mi caso ) no tienes ni remota idea de lo que es. Muchos ánimos a todos y de nuevo muchas gracias

    Cristina | 04/02/2011, 00:12
  19. A MARÍA TERESA

    Manuel 04.02.11

    Buenas noches, lo que dices ya lo he leido de Maite en el foro y lo comentaba Pep María, a nosotros si no es con una cánula de diámetro más reducido no creo que entre, yo como casi todos la uso del nº 8, y el estoma lo tengo bastante grande.

    Esta mañana he estado en la farmacia y me a dicho, despues de mirarlo, la dueña, que los filtros no entran por la SS, inclusive me ha entrado al otro lado del mostrador y efectivamente lo he visto con mis propios ojos que así es, al menos en esta farmacia.

    El martes, (me marcho mañana a cazar a Huesca el finde), me iré a mi Compañía haber que me dicen, yo soy del colectivo ISFAS.

    Lo que me extraña que en el resto de España no exista problema para adquirirlos y aquí si ¿será que esto no es España?. En fín, no quiero adelantar acontecimientos hasta no cerciorarme bien del asunto, el primer paso ha sido fallido, ya os informare a ti y a Pep María del resultado de las gestiones.

    Por cierto María Teresa, si, tu otorrino es muy chistoso, desde luego....

    MANUEL | 04/02/2011, 00:17
  20. A Manuel y Maria Teresa

    Usando cánula de plata veo difícil usar los filtros al mismo tiempo. Con según que tipos de cánula de silicona es posible; incluso hay un modelo al que se puede encajar el filtro sin necesidad de adhesivo.
    En cuanto a la farmacia, me permito pensar que no ha hecho bien la comprobación. Con las denominaciones que te he dado y con el CN, tendría que salirle que se facilitan con receta de la Seguridad Social.

    Pep Maria | 04/02/2011, 00:53
  21. A Cristina

    Si no lo habéis hecho, podéis descargar una guía para después de la laringectomía.
    Está en www.aecc.es/SalaPrensa/publicaciones/Paginas/Curaehigienedelestoma.aspx
    Voy a mirar si has puesto tu correo electrónico; si lo has hecho te mandaré un librito en PDF: "Prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de laringe".

    Pep Maria | 04/02/2011, 01:04
  22. A Cristina

    Al enviar tu comentario no has indicado tu dirección de correo.
    Si quieres que te envíe el librito, pon otro comentario y rellena la casilla para la dirección, que sólo veré yo.

    Pep Maria | 04/02/2011, 01:11
  23. A PEP MARÍA

    Estoy contigo, solo ha mirado el ordenador, bueno hemos mirado y si, salía que no entraban en la SS, no se si tendrá los datos obsoletos, porque no me lo explico que en todos sitios entren y aquí no. De lo que si estoy seguro es que se ha esforzado poco en averigüar.

    Independientemente de informarme en ISFAS, mañana antes de marchar, me acercaré a otras farmacias, tengo tres en un rádio de 200 mt, y ya me dirán y ya te diré.

    MANUEL | 04/02/2011, 01:22
  24. a pep maria

    Hola de nuevo!! Pep Maria ya he dejado mi direccion de correo... la verdad es que me interesa bastante, asi que agradezco tu interés y las molestias que te tomas para proporcionarnos toda ésta información tan valiosa. Gracias!!!!! Un saludo.

    Cristina | 04/02/2011, 19:25
  25. a pep maria

    Muy Buenas Noches. Pep Maria, acabo de leer el librito que me has proporciondo, cosa que te agradezco mucho, me ha parecido interesantisimo y la verdad es que ojalá hubiera buscado información antes de la operación de mi padre, pues, al no saber nada de lo que iba a suceder antes y después, podria haberlo afrontado de otro modo aunque creo que lo hice bastante bien..
    Sí que me ha generado una duda, con respecto a las inhalaciones para mantener el aparato respiratorio limpio y así también evitar retención de mucosidad, costras etc..
    Ésto donde lo puedo conseguir?? ( aparte de solicitar su aplicación en el centro médico) y a la hora de usarlo, es algo que directamente va puesto en el estoma, tal y como ilustras en la imagen?
    Mi padre usa un purificador de aire como el que se usa para los bebés. Sería interesante que usara dicho inhalador, puesto que después de la operación no ha "limpiado" la zona internamente.
    Muchisimas Gracias, un saludo y abrazo desde Barcelona

    Cristina | 05/02/2011, 21:51
  26. A Cristina

    Es una pena que antes de una operación que produce un cambio tan notable, no exista una orientación previa. Sólo se da en pocos casos. Y después de la operación tampoco es frecuente que haya una atención e información adecuada.
    En cuanto a la mucosidad y costras, dependerá de si el moco se expulsa fácilmente. Un ambiente húmedo es favorable, y Barcelona es más húmeda que otras ciudades.
    Dices que tu padre usa un purificador de aire como el de los bebes; supongo que es un humificador ambiental para la habitación. Es útil. Pero la ventaja de un vaporizador nebulizador es evidente. Se aplica directamente al estoma las veces que haga falta, normalmente son aplicaciones de unos 20 minutos, el tiempo que tarda en vaporizar una ampolla de 5 c2 de suero fisiológico.
    Los hay de mesa y portátiles.
    A mí me lo recomendó mi otorrino y fue una gran ayuda.
    Se pueden encontrar en ortopedias y en casas de material clínico.
    Los hay por unos 70/80 €. Los portátiles son los más caros.
    Por e-mail te enviaré información de distintos aparatos.
    Un abrazo

    Pep Maria | 06/02/2011, 00:32
  27. a pep maria

    Perfecto entonces, ya me pasaré por una farmacia ortopédica que hay por aquí y ya te comentaré en el caso de adquirirlo que tal le ha ido. Sí, por humedad aqui en Barcelona no será. Un abrazo

    Cristina | 08/02/2011, 13:19
  28. A PEP MARÍA

    Buenas noches, una vez de vuelta ya me he enterado bien de la cuestión. He ido a otra farmacia que son conocidos y sí, me han dicho que tanto los adhesivos como los filtros entran, una receta normal expedida por el médico de cabecera es bastante. Mi farmacia no está muy al loro.
    De lo que no tenían conocimiento era de los Traqueofix. ¿Pep, tienes el código de éstos?, me figuro que facilitándoselo será más fácil que me los busquen, imagino que no deben de ser muy caros. Me gustaría probarlos hasta que me quiten la cánula definitivamente y sobre todo para cuando voy a cazar.
    Pues nada más, hasta la próxima.
    Un abrazo

    MANUEL | 12/02/2011, 00:31
  29. A Manuel

    Miraré si tengo referencias en más de un vendedor y te las daré. Los Traqueofix no creo que entren en las recetas de la Seguridad Social.
    Hasta pronto.

    Pep Maria | 12/02/2011, 01:08
  30. A LOS RECIEN OPERADOS

    Buenas noches
    Ayer me dio el alta la dietista, me alegre mucho de que las cosas se estén desarrollando bien, os lo cuento con la intención de darle ánimos a todos aquellos que se encuentran en fase de post-operatorio y a los que hace poco que están en casa y para que sepan, que con fuerza y una mente despejada, que todo lo que les está sucediendo ahora y que se les hace un mundo, poco a poco se irá arreglando.
    Tened fuerza y sobre todo nunca os vengáis abajo, eso es lo peor para nuestra recuperación.
    Muchos ánimos, salir a la calle a pasear y disfrutar cada día de aquellas cosas que nos podemos permitir
    Un abrazo

    MANUEL | 17/02/2011, 00:57
  31. A PEP

    Buenas noches
    ¿Qué tal Pep?, esta mañana ya me he comprado los Traqueofix Plus y los he probado, me entraba mucho aire y he respirado muy bien.
    Los veo una buena opción hasta que me quiten definitivamente la cánula y empiece a usar los HME.
    No sé si habrá sido psicológico, por la novedad, o porque el organismo se va acostumbrando cada vez más a la situación, la verdad es que hoy he tosido y moqueado menos que cuando voy con y sin cánula.
    Lo que más me ha gustado de estos filtros, es que hoy y desde agosto pasado ha sido la primera vez que he salido a la calle sin llevar pañuelo, me he puesto un jersey de pico y camisa y como parecen una tirita (los he cortado por la mitad) y se ve una pequeña parte del mismo, genial, hasta he notado que la gente se fija menos y pasas más desapercibido y por supuesto la comodidad.
    Esto lo veo muy bien como creo que ya te comenté, para el verano, y aún mejor de noche, sobre todo por liberarse uno del agobio del pañuelo.
    Hoy viernes marcho a cazar a Huesca, también los usaré y haber si al subir montaña y entrarme más aire me cuesta menos esfuerzo.
    Bueno pues nada más, hasta otra, y ya sabes que si precisas alguna cosa de aquí, a mandar.
    Efectivamente no entran por la SS.

    Un abrazo

    MANUEL | 25/02/2011, 00:56
  32. A PEP, SOBRE LIBRO O GUÍA

    Buenas noches Pep, te voy a pedir un favor.

    Verás, entre la temporada de caza y que frecuentemente marcho a mi pueblo, aún no he ido a la Asociación.
    Como ya creo que he comentado en alguna comunicación yo hablo un poco y se me entiende en ambientes donde hay poco ruido, pero me falta técnica ya que si apuro la frase me falta aire y tambien que muchas palabras y sílabas no me salen bien
    En resumidas cuentas, que a partir del día 14 de abril, ya que en esa fecha tengo control con el otorrino, marcharé a mi pueblo dos o tres meses porque tengo que arreglar un poco mi casa de allí y por lo tanto no podre ir a la Asociación.
    Por tus escritos se que eres monitor de voz y seguro que tendrás editado algún libro o guía para hablar y eso es lo que yo preciso para aprender técnica y hablar lo mejor posible.
    Te agradecería, que si esta a la venta en librerías me digas el nombre y lo buscaría aquí en Barcelona antes de marchar para llevármelo y allí con tranquilidad a leer y realizar los ejercicios, soy buen alumno.
    Sin otra cosa en particular y dándote las gracias anticipadas, recibe un cordial saludo.

    MANUEL | 29/03/2011, 01:01
  33. MANUEL

    Hola bon dia.Soy de Barcelona y tengo 51 años.Hace cinco meses que estoy operado de laringectomia total y vaciamiento ganglionar.Siguiendo vuestra conversación sobre una guia para mejorar la voz,yo utilizo HABLAR SIN LARINGE. EDITORIAL LEBÓN(Barcelona),recomendado por mi foniatra.

    ENRIC MIRALLES | 03/04/2011, 10:24
  34. A ENRIC

    Buenos día Enric, gracias, ya me haré con él, haber si mejoro un poco mi habla, ya te contaré más adelante.

    MANUEL | 03/04/2011, 11:06
  35. A Manuel y a Enric

    Gracias, Enric, por haber contestado a Manuel. Sólo entiendo que a mi se me haya pasado su petición porque estos últimos días he tenido más mensajes que en otros momentos.
    El Libro, cuyas autoras son Geneviéve Heuillet-Martin y- L-iliane Conrad, tiene el ISBN 84-89963-32-0.
    A mí también me lo recomendó mi logopeda y lo tengo desde poco después de operado. El libro es muy completo y explicativo, pero requiere un cierto nivel del lector, cosa que estoy seguro tenéis los dos. Enric lo demuestra.
    Manuel, puedes ver unos vídeos míos de inicio a la voz esofágica en Youtube. Basta que escribas en el buscador peplaring y te llevará a los enlaces necesarios.
    Un abrazo a ambos.

    Pep Maria | 03/04/2011, 12:00
  36. PEP MARIA

    Bona tarda Pep Maria,antes que nada quisiera disculparme por la entrada de esta mañana sin ninguna presentación previa.
    Me llamo Enric Miralles de 51 años y vivo en Barcelona.
    Me detectaron T1 en la cuerda vocal izquierda en Enero del 2010 después de una disfonia .
    Tomamos la decisión de radioterapia 35 sesiones,por ser la menos agresiva que la intervención quirúrjica y también en parte para poder mantener la voz que era la herramienta de mi trabajo profesional(comercial).El resultado no fue el esperado en Septiembre segunda biopsia y el 21 de Octubre laringectomia total y vaciamiento ganglionar por ulceración,inflamación crónica y fibrosis.El golpe fue duro no solo para mí sino también para todos los que me rodean.
    Aprovechando la intervención me colocaron una prótesis fonatoria.La estancia en el hospital de Sant Pau fue breve dentro de lo esperado,14 dias.
    Gracias a usted por tener esta página,en la que los novatos como yo podemos resolver dudas y problemas del dia a dia.Ya que como todos sabemos una vez fuera del hospital poca información tenemos por no decir ninguna.
    Fins aviat.

    ENRIC MIRALLES | 03/04/2011, 19:59
  37. A Enric Miralles

    Enric, encara que sigui major no me tractis de vostè.
    Somo compañeros de gremio. Y no pidas disculpas por entrar en esta página e intervenir. Entre todos la aportación para ayudar es mejor.
    Estaremos en contacto.

    Pep Maria | 03/04/2011, 21:40
  38. Re: Año III – Buceador profesional laringectomizado

    Su sitio es fantástico, estoy muy contento de que lo encontrará. mantener el desarrollo de su sitio

    swrina | 12/04/2011, 14:22
  39. A Swrina

    Gracias.
    Sí. Lo voy a mantener.

    Pep Maria | 12/04/2011, 16:15
  40. Distribuidor Fahl en España

    Buenos días:
    Por si es de interés, veo que pone la dirección de fahl en Alemanía, ya existe distribuidor en España, es Medical Selection, está en Madrid, su teléfono es 91.350.02.02. No es por hacer publicidad, tienen un kit, para los que acaban de ser larengectomizados, donde les explican lo básico y viene con los productos que pueden necesitar.

    Emilio Bozzo | 24/09/2012, 14:01
  41. necesito mas informacion sobre esta PROTESIS

    Hola mi mama acaba de pasar por esta operacion que es bien dificil saber que ya no la escucharemos hablarnos, necesito saber si esta protesis es la misma que va en su traqueostomia? y si en Centro America la encontramos? gracias

    Alejandra Palomo de Giron | 14/06/2013, 20:13
  42. Historias .....

    Buenos días, me llamo karlos y estoy contento de haber encontrado esta página, he tomado nota de varias cosas que no sabía y que ni antes ni después me explico ninguno de los muchos otorrinos que me trataron. Mi caso ha sido bastante especial, he estado en 3 hospitales un total de 9 meses y he perdido la cuenta de cuantas veces me han operado. La radio me produjo una necrosis que no se detecto hasta estar bastante avanzada, me hicieron varias biopsias, pero como sólo buscaban tumores, todas salían perfectas, finalmente mi otorrino, mosqueado, me hizo otra biopsia y por fin vieron la necrosis. Fue demoledor, en un primer momento dije que no me operaba, que mejor morir, pero finalmente accedí. todo fue mal, un mes después de la primera desbridacion, tuvieron que volver a intervenirme y 3 días después me mandaron en helicóptero a Valdecilla para tratarme en la cámara Hipérbarica porque no conseguían parar la necrosis, la fístula que tenía era del tamaño del gran cañon y casi me ahogo 2 veces por tapones de coágulos de sangre, la segunda vez, ( mi primera noche en Valdecilla ), no funciono el timbre de la habitacion y tuve que arrancarme la cánula sin desincharla y salir medio arrastras al pasillo para llamar ( como llamas sin voz ) a las enfermeras. Después de un mes allí ( la atención y el hospital, todo estupendo ), vuelta a mi hospital y después de unos meses recuperándome, a Oviedo a hacerme un injerto. Finalmente y por varias causas, necesite 3, la primera operación fue de 13 horas ,2 días después se me rasgo el injerto y otra operación de casi 10 horas en la que no se pudo salvar más que una parte del injerto. Algo menos de 2 meses después, un tercer injerto, que es el que tengo ahora, pero no os podéis imaginar como tengo el cuello. Después de eso tuve otra vez varias fístulas pequeñas y finalmente se decidieron a hacerme una pequeña exploración en la que se vio que había dos puntos gruesos que, parece ser, se infectaban y me producían la infección y posterior fístula. En medio de esas 5 operaciones largas y complicadas, otras 10 o 12 pequeñas ( siempre con anestesia general ) y complicaciones de todo tipo, desde 2 infecciones graves ( septicemia ) producidas por las vías centrales ( tuve 2 y una femoral ), hasta 3 o 4 veces ( ya no lo recuerdo ), me tuvieron que poner un gastrostoma para alimentación, en total 9 meses ingresado y casi 12 meses sin comer por boca. A grandes rasgos y evitando detalles ( mi estado de ánimo no ha sido lo que se dice bueno ) esta es un poco mi pequeña experiencia. Ahora se supone que estoy físicamente bien. Me he apuntado a la asoclación de laringectomizados y debo decir, que al menos la de Bilbao, no sirve absolutamente de nada. Los monitores son muy majos y tienen mucha paciencia, pero ninguna preparación y los 3 o 4 que hacen de jefes son lo más parecido a un hombre de Atapuerca ( con perdón para los de Atapuerca ). Para ilustrar os diré que fui a comprar un cepillo para limpiar la cánula, y tienen unos que son los que yo usaba de niño para limpiar los tubos de ensayo en el laboratorio de ciencias, hace unos 40 años, cuando les enseñé los que yo compraba al mismo precio, la respuesta fue : aquí siempre hemos tenido estos ". Realmente estoy muy decepcionado con la asociación. Antes he leído que en Vitoria se hacían prácticas de uso en piscina de los dispositivos para poder bañarse, en la de Bilbao tengo dudas de que los Dinosaurios que la dirigen sepan que es una piscina. Quizás es que acabo de cumplir 52 y aunque no soy muy habil con la nformática, ni mucho menos, si me interesa mejorar mi vida, que esta resultando ser mucho menos " bella " de lo que la mayoría parece pensar y estas pequeñas cosas me molestan profundamente. En fin, que me he desahogado un poco. Es la primera vez que escribo en un " foro " y espero no haberme extendido demasiado.
    Un saludo a todos y gracias por las informaciones que dais.
    Karlos

    Karlos | 06/08/2013, 12:24
  43. A Karlos

    Amigo Karlos -supongo que puedo decirlo-, tu historia es de las más complicadas que conozco. Y lo que me alegra es que puedas haber escrito con tanta serenidad y claridad. Por mi no te has extendido demasiado. Exponiendo las cosas como son es como vamos consiguiendo que cambien a mejor. Si te parece, seguiremos en contacto.

    Pep | 06/08/2013, 17:22
  44. Encantado

    Buenas noches Pep, me encantara seguir en contacto, nunca ne gusto escribir, pero como aun no he conseguido hablar y el Otorrino me dice que, dado lo complicado de mi caso, me espere un tiempo antes de ver si puede ponerme una prótesis fonatoria que, de todas formas, él no es muy partidario de utilizar, aunque no se muy bien porque, total que ahora me paso el día escribiendo, dando la chapa a todo el mundo y aun así me encuentro incomunicado sin poder expresarme con la voz, aún no me he acostumbrado a mi nuevo estado.. Bueno, ya vale por hoy, esto no es el teléfono de la esperanza. Hasta pronto.

    Karlos | 06/08/2013, 23:09
  45. A Karlos

    Creo que tengo razones por las cuales la prótesis no puede ser una buena opción para ti. De todas maneras, siempre es conveniente hablar con voz esofágica, aunque se lleve prótesis. Tienes razón, no es el teléfono de la esperanza. Es un lugar para plantear las posibilidades claras, lo curioso es que las posibilidades que tenemos al alcance són más de las que creemos. Hablaremos.

    Pep | 07/08/2013, 02:43
  46. A Pep

    Buenos días Pep, es posible que haya muchas más posibilidades y la " culpa " sea mía por ser poco optimista y no haberme puesto a buscarlas. Se admiten sugerencias de donde buscar, etc. etc.
    Un saludo.
    Karlos.

    Karlos | 07/08/2013, 12:23
  47. Larkel

    Buenas tardes, estoy intentando conseguir el aparato para poder bañarme y me esta resultando muy complicado. En Alemania la empresa me dice que tengo que hacer un curso de 1 día con un monitor en una piscina. He hablado con el distribuidor de la empresa Andreas Fahl en España y me dicen lo mismo, hay monitor en Alemania y en Inglaterra. Veo que no me quedara mas remedio que irme a Colonia si quiero poder bañarme. Si alguien tiene alguna otra información, agradecería que me la suministrase. Un saludo.
    Karlos

    Karlos | 29/08/2013, 21:03
  48. A Karlos

    El sistema de Falh no es un único módelo. Puesto que lleva una cánula con globo, igual que con las cánulas para laringectomizados, hay que poder la de diámetro adecuado. Por otro lado, como es un sistema con riesgo, exigen un certificado médico que se es apto para su uso. Y además el curso con un monitor, que cuesta tanto como el aparato. Después, si ven que lo usas bien y te va bien, te hacen firmar un escrito eximiendo al proveedor o fabricante de cualquier responsabilidad.
    Puesto que se vuelven viejos, no duran siempre. Para comprar otro, ya basta con el curso y certificados del primero.
    Sé de personas que lo han usado, pero también de personas que no les va bien la cánula con el globo.
    Un saludo

    Pep | 29/08/2013, 21:40
  49. poder nadar

    gracias por encontar esta pagina mi pasion es el ciclismo yla natacion hace unaño que me opearon y entrenar en bici pero quiero nadar ya he encontrado el sistema sin dipositivo, pero tambien lo ordenare ya he dado un aso mas sobre el problema tambien aprendi hablar muy bienycon fuera, tengo 65 años

    ruben florez plaza | 14/08/2014, 12:21
  50. poder nadar

    gracias por encontar esta pagina mi pasion es el ciclismo yla natacion hace unaño que me opearon y entrenar en bici pero quiero nadar ya he encontrado el sistema sin dipositivo, pero tambien lo ordenare ya he dado un aso mas sobre el problema tambien aprendi hablar muy bienycon fuera, tengo 65 años

    ruben florez plaza | 14/08/2014, 12:21
  51. poder nadar

    gracias por encontar esta pagina mi pasion es el ciclismo yla natacion hace unaño que me opearon y entrenar en bici pero quiero nadar ya he encontrado el sistema sin dipositivo, pero tambien lo ordenare ya he dado un aso mas sobre el problema tambien aprendi hablar muy bienycon fuera, tengo 65 años

    ruben florez plaza | 14/08/2014, 12:21
  52. A Rubén

    Adelante Rubén.
    La recuperación y rehabilitación de los laringectomizados requiere información y orientación, pero lo más importante es la buena disposición física y mental.

    Pep Maria | 14/08/2014, 13:24
  53. BUCEAR SIN RIESGO

    !HOLA, CHIACS Y CHICOS!
    Yo bebí también la hiel de ser operado, siendo alto directivo comercial. Tuve necesidad de hablar con voz esofágica. Ahora, ya jubilado deseo bucear con mínimo riesgo, puesto que ya lo hago, incluso, sin taparme el estoma hasta que aguanto la respiración. Quiero hacer un vídeo como muestra y como docencia para otros...Pero desearía que se fabriase algún aparato de bajo coste, para practicar tal deporte. Gracias y cordial saludo a todas y todos y sugerencia de !!!animo!!!

    Antonio | 17/07/2016, 17:21
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