Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio

mirollull2 | 17 Diciembre, 2007 18:55

Ultima Hora’ 9 dic 07

“VOLVER A HABLAR”, el programa anunciado en junio pasado (2007) por la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer -a.e.c.c.- en convenio con IB-Salut, al parecer, está injustamente ‘durmiendo el sueño de los justos’. ¿Por qué? Según mi información, se preparaban carteles y trípticos informativos y la Junta de Baleares ya contaba -¿o todavía cuenta?- con varios rehabilitados de voz como monitores para el desarrollo de la voz esofágica de los laringectomizados, parte de los cuales se encuentra desasistida en la recuperación del habla y en su reinserción familiar, social y laboral.

Por venir a cuento, tanto en mi insistencia reclamando atención social y pública para los laringectomizados -más por otros que para mí- como por quienes los desconocen y puedan tener curiosidad por saber algunos datos de quien esto escribe, reproduzco la página publicada hace unos días:

ULTIMA HORA – DOMINICAL
Domingo, 9 de diciembre de 2007

¿Qué es de su vida? – Por Gabriel Sabrafín

Josep Mª Miró Llull, portador de un amplio bagaje


M.LL. Foto escolar

Ha hecho -y continúa haciendo- un montón de cosas. Su primera decisión seria fue abandonar el seminario tras cinco años de estudios, tal vez intuyendo que el sacerdocio no le permitiría abarcar todo lo que la vida le reservaba: pintura, literatura, poesía, grabado, periodismo, cerámica, alta dirección de empresas, diseño y, actualmente, informática con un blog y una web abiertos desde los que orienta y aconseja a los laringectomizados, una experiencia por la que él también pasó. Todo esto, y tal vez algo más, es el bagaje de Josep Mª Miró Llull (Palma, 1937).


Miró Llull. Foto: Sebastián Amengual

-¿Qué es de su vida, don Josep Maria?
-Como siempre, y pese a estar jubilado, continúo haciendo de todo y quisiera hacer aún más pero me falta tiempo; escribo algo de vez en cuando, me obligo a pintar un cuadro cada año. El de éste, ya lo he terminado.
-¿Y ahora?
-He diseñado el formato y la portada de los tres tomos de Dos-cents anys de Caritat, la historia de la comunidad de monjas mallorquinas (donde tengo una hermana profesando) que coordinó el canónigo Pere Llabrés y, a su muerte, completó Pere Fullana.
-Reminiscencias del seminario, claro.
-Pues no porque, desde mi salida, me fui apartando de la Iglesia hasta que un antiguo compañero le dijo a mi mujer: «Tu marido es ateo, gracias a Dios». Pese a todo, me llevo bien con las monjas y los curas que conozco, porque respeto a la gente honrada y entre ellos hay muchos que lo son. Tienen el defecto de ser creyentes, pero... nadie es perfecto.
-Siempre creí que ser ateo es muy difícil.
-Es que el miedo crea dioses para que nos salven, cuando lo importante es salvarse uno mismo. Estamos aquí, tenemos que vivir y hacerlo bien, por encima de los tinglados religiosos que entretienen a la gente ofreciéndole un futuro y, en el fondo, lo que ocurre es que la engañan.

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-Lo mejor es ser autodidacta, como usted.
-Lo soy a medias porque aquí cursé dibujo, pintura y cerámica, estudios que completé luego, en Madrid, con los de grabado. Salir de Mallorca, frecuentar exposiciones y contactar con los pintores de la «Escuela de Cuenca», fue descubrir un universo que cambió mi trayectoria al comprender que, más que copiar, tenía que crear un espacio ordenado para expresarme a través de él.
-No tenía suficiente con la llamada escola mallorquina.
-Con aquellos que se mueven entre el cuadro y el cromo, no. Cittadini, por ejemplo, no copia una fisonomía sino que la recrea porque pintar no es copiar sino plasmar algo que puede verse -no lo digo yo, lo dice Paul Klee- y aquí los hay que han llegado a pintar un paisaje copiando una diapositiva. No le digo más.
-Supongo que, con Miró, comparte algo más que el apellido.
-Con él pasé de pensar que si me regalaban un cuadro suyo lo vendería de inmediato, a adquirir toda la obra que pude y a llenar mi casa con libros sobre su vida y su trabajo. A diferencia de Picasso, Miro reinventó la pintura y creó un mundo nuevo, pasando por sobre todo. Indiscutiblemente, es genial.
-¿Como Barceló?
-Ni mucho menos porque éste es un producto del mercado, sobrevalorado por su marchand, que vale mucho más que él. No le discuto méritos pero cuando hace algo como la capilla de la Seu, que es lo más parecido a una falla valenciana, la pifia del todo.
-Escritor, pintor, grabador... ¿cómo le gustaría ser recordado?
-Me da igual porque, si alguien se ocupa de mí, seguramente dirá que fui todas estas cosas aunque, de verdad, lo que me hubiera gustado es haber sido periodista.
-¿Acaso no lo ha sido?
-Hice redacción, crítica de arte, de cine, entrevistas y escribí artículos, pero siendo siempre lo que, en aquel tiempo, se conocía como un "intruso". No tenía otro remedio porque, cuando salí del seminario, mi padre había muerto y me tocó ayudar a la familia. De hecho, desde entonces todas mis actividades siempre fueron un complemento de mi trabajo administrativo.
-Que le llevó hasta la alta dirección empresarial.
-Eso fue en Madrid, en la cementera Pórtland, hasta que Mario Conde y su banco vendieron la empresa. Sobraban directivos, hicieron limpieza, me aplicaron lo del despido improcedente y regresé a Mallorca donde, al poco tiempo, se me declaró un cáncer en las cuerdas vocales. Fue como volver a nacer.
-Yo pensaba que sucedía al revés.
-Los laringectomizados, yo lo he comprobado, nos sentimos desamparados. La gente no te entiende, los amigos se apartan y adviertes un rechazo que, una de dos, o lo superas o te hundes.

M.LL. Foto: S. A.

-Y usted apostó por lo primero.
-Susan Sontag dice que un trauma puede despertar aspectos desconocidos en una persona, y yo me propuse aprender a hablar de nuevo. Lo conseguí, y ahora ayudo a aprender a otros desde mi blog en Internet porque aquí solo existe el anuncio de un acuerdo entre IB Salut y la Asociación Española contra el Cáncer, firmado el pasado junio, para desarrollar un programa que, hasta ahora, no se ha puesto en marcha.
-¿También fue autodidacta, en esto?
-En casos así, el autodidactismo no es posible. Desde hace unos meses funciona en Manacor una asociación de laringectomizados y, en Son Llátzer, un otorrino y una logopeda han montado un servicio encomiable, con resultados óptimos. Lo ideal, sin embargo, sería impulsar una atención que, además, contemplara el aspecto social y psicológico para este tipo de enfermos.
-Le pregunto como informático y artista: ¿puede hacerse arte con un ordenador?
-Un artista necesita una herramienta y el ordenador lo es. Por lo tanto, la respuesta es que sí.

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Comentarios

Re: Año III – ‘Volver a hablar’: la a.e.c.c., en silencio

Fabián | 17/12/2007, 20:29

Está muy bien la entrevista y en las fotos tienes muy buen aspecto.

Yo tambien soy un operado de la ringetomia

Mariano Castillo | 04/07/2010, 13:00

Sr, Miro, yo soy de barcelona y en la cual tenemos una asociación la cual funciona a las mil maravillas y de la cual gracias a los muchos y buenos monitores que tenemos y sin a mimos de lucro por que no cobramos ni una perra hoy en día están muchos Sres y Señoras que pueden realizar todas las gestiones que tengan que hacer diaria mente sin necesitar la ayuda del dichoso pape lito para explicar que es lo que necesitas, y podemos disfrutar de la vida como cual quier otra persona, quedo encantado de conocerlo, a un que sea por fotografía y cuente con mi humilde persona para cual quier in formación.

protector para ducha

columba Ortiz Arroyo | 15/07/2010, 05:27

operaron a mi papa de 79 años por cancer de laringe y tiroides, tiene su estoma afortunadamente no ha habido complicaciones, ha pasado por un periodo de depresion muy severo y pues las cosas en casa han cambiado drasticamente para todos los que le rodeamos, obviamente ha tenido que aprender a llevar una nueva vida y a cambiar habitos, por ahora le resulta particularmente dificil la ducha no hemos logrado conseguir los protectotes para el estoma y sufre cada vez que se baña porque por alguna razon siempre tiene entrada de agua o no se puede bañlar como le hacia antes, yo le ruego nos indique donde poder conseguirlos para hacerle mas facil algunas cosas cotidianas como es la higiene personal, ya le he enviado su pagina para que lo lea y sepa que no es el unico tambien el esta pasando por las consecuencias de un cuarto cancer, hace q6 años se le extirpo un riñon, despues tuvo en prostata, luego en cuerda vocal y tiroides vive con el miedo de hacer uno nuevo, aunque con el nuevo estudio del pet scan se determino que se saco todo el problema pues sigue con miedo, le ruego me indique como conseguir el protector de baño y yo le sigoej sus paginas para poder apoyar a mi padre a traves de sus comentarios Dios le bendiga y espero su prontarespuesta. mil gracias vivo en xalapa veracruz mexico aunque mi email es de españa

A Columba - protector de ducha

Pep Maria | 15/07/2010, 21:52

Si no los has leído, mira los artículos "El mar y la ducha" y "Baño y ducha de los laringectomizados" en bitacora.mirollull.com/post/11296 y en bitacora.mirollull.com/post/61832
El tipo de protector para ducha es el de goma que allí se reproduce. Hay personas que lo usan y otras a las que no les va bien. Tiene que quedar muy bien ajustado al cuello para que el agua no entre por algún hueco.
Hay otra solución, que es usar un babero infantil que tenga un lado de toalla y el otro impermeable (de plástico), atarlo bien al cuello con el lado de plástico hacia el exterior, con lo que queda cubierto el estoma sin que se dificulte la respiración.
Hay otros sistemas que te explicaré, pero todos son para ducha. Para meterse en la bañera no hay otra posibilidad que evitar que el nivel del agua no pueda llegar al estoma.
Si después de lo que te he dicho y de lo que te he explicaré, necesitáis el protector de goma, yo te lo podré enviar.

hemos intentado

Columba | 16/07/2010, 06:52

de todo, el babero no le funciona siente que le impide la respiracion , utiliza una regadera de telefono y se baña por separado primero la cabeza y lego el cuerpo, sin embargo el insiste en que el protector puede ayudarle a bañarse en la regadera como lo hacia antes sin que le penetre el agua, es cosa de intentarlo, de todos modos agradeceria me indicaran donde conseguirlo nada pierde con probar muchisimas gracias

Hola Columba

Vinicio Santiago | 16/07/2010, 07:35

Soy Vinicio y vivo en Guatemala al sur de México. Yo tengo un protector de regadera de la marca Attos medical, si me escribes a mi mail te doy el sitio de internet de la distribuidora en USA de donde los compro. Hago la salvedad que despues de probar y probar el mejor que he encontrado es el babero, porque los otros protectores eventualmente se resbalan y se te mete una gotita de agua por sorpresa.
Si me escribes te doy mas detalles y la forma de comprarlos en linea.
Un abrazo

A Columba

Pep Maria | 16/07/2010, 10:25

Te voy a escribir un correo para que me des du dirección.
Y te enviaré un protector del estilo del Provox.

muchisimas gracias

Columba | 17/07/2010, 18:52

agradezco todas sus respuestas son de muchisima utilidad voy a mostrarselas a mi papa para que vea cual es la que mas se le adapta y ojala pueda conseguirle el protector ya con sus razones solo paraque lo discrimine y encuentre la mejor manera de bañarse sin problemas muchisimas gracias a todos un abrazo

Gracias

columba | 17/07/2010, 19:18

A Pep Maria por platicar sus experiencias que han sido una guia enorme para mi, espero con ansia tu correo y a Vinicio Santiago ojala pueda obtener tu email para que me envies la liga para encontrar los protectores muchisimas gracias y aun abrazo afectuoso

A Columba

vinicio Santiago | 18/07/2010, 17:19

Claro, mi mail es vinisantiago(arroba)mac.com

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