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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Testimonio abrumador

mirollull2 | 26 Octubre, 2007 01:13

Motivado por Año III – Testimonios contundentes, mi artículo anterior Maite aporta otro, sin duda abrumador, de una mujer y un hombre laringectomizados:


”Leyendo estos testimonios no puedo dejar de pensar por qué en las asociaciones de laringectomizados no se dedican a la lucha por una información correcta al enfermo y por asesorar debidamente de los logopedas, médicos y foniatras que hay en cada provincia para rehabilitar laringectomizados. Esta semana he ido a visitar a dos nuevos pacientes en el Hospital de Puerta de Hierro, si te soy sincera se me cayó el alma a los pies. Los dos, que son un hombre de 76 años y una mujer de 73, estaban al borde de la depresión. Nadie les explica la magnitud de la operación ,ni de los problemas psíquicos que esta intervención conlleva. Mi presencia y el que yo (una operada como ellos) les explicara sin rodeos y claramente la intervención, como va a ser su recuperación y todos los inconvenientes y ventajas que tendrán a lo largo de su recuperación les hizo quedarse relajados y tranquilos. Yo intento ser lo mas clara posible y no andarme por las ramas, pues los dos me dijeron lo mismo: "Si llego a saber como iba ha ser esto preferiría morirme". Sinceramente yo también decía lo mismo y ha sido el tiempo el que me ha hecho ver que, dentro de esta tragedia, si tienes los apoyos adecuados puedes salir, pero sin ellos es muy complicado. Después de estas visitas voy a intentar ponerme en contacto con la asociación de laringectomizados y con la del cáncer para empezar a cambiar todo este entramado que lo único que hace es perjudicar a los pacientes. Bueno ya te iré contando y te puedo decir que el camarero que viene conmigo al gimnasio parece otra persona. Sólo por esto, creo que me va a merecer la pena meterme en todo este tinglado.

 

El testimonio de Maite, sin embargo, alienta la esperanza. Ella, laringectomizada también, ha abierto a estas dos personas –como lo ha hecho y lo hace con otras- el camino de la recuperación.

Y es que la rehabilitación y recuperación de los laringectomizados, principalmente, ha venido siendo obra sucesiva de los mismos afectados.

Grupo Son Llàtzer
Grupo Son Llàtzer
20/6/2007 – No estamos todos

En 1991 Andrés Cañas publicó en Barcelona Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de voz por laringectomía total*. En el prólogo se dice:

Esta nueva forma de hablar precisa un aprendizaje que debería darse en el propio centro donde el paciente se operó, pero, por desgracia, este aspecto no se halla explícitamente contemplado o asumido por la estructura sanitaria actual o bien es manifiestamente insuficiente.
Lo firma el Dr. J. Burgués Vila, [en aquel momento] Jefe patología cérvico-facial Servicio O.R.L. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.

Y añade:

Es gracias a las Asociaciones y Centros de Laringectomizados que cubren, en parte, esta deficiencia, o al espíritu de entrega de gente como Andrés Cañas, que se consigue rehabilitar a los laringectomizados para que puedan integrarse, de nuevo, a su vida normal.

Hoy, 16 años después, la situación ha variado poco. Las asociaciones que, de las que existen, funcionan bien hacen una labor meritoria e imprescindible, y son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados.

Entre las excepciones tenemos dos en Mallorca. La Fundación Hospital de Manacor, que lleva unos meses funcionando, y la Fundación Hospital Son Llàtzer que, desde hace varios años, su Servicio de ORL dedica una especial atención a los operados de laringe (tanto total como parcialmente) y mantiene una sección de Logopedia en la cual ha habido laringectomizados que han conseguido una buena voz esofágica y otros llevan camino de conseguirla.

Estas excepciones no son suficientes para atender a todos los laringectomizados. Faltan estructuras como la que convendría tuviera, por ejemplo, el Hospital Son Dureta. O que, definitivamente, se pusiera en marcha el programa “Volver a hablar” que la Junta de Baleares de la a.e.c.c. (Asociación Española Contra el Cáncer) en colaboración con el IB-Salut anunció de inminente puesta en marcha en el mes de Junio pasado.

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* El libro Mi otra voz, lo recibí ayer mismo; me lo ha enviado Elisabet, enfermera e hija de laringectomizado, que ya se ha convertido en ayuda cómplice de estos escritos.

comentarios

  1. Cuesta abajo

    van a cumplirse 9 meses de mi segunda operación y no logro ni acostumbrarme ni aceptar mi situacion.
    Realmente hay días en que me resultaría más cómodo no estar en este mundo...
    Me dicen que estoy vivo, que ya es algo, pero a veces este algo no es suficiente...

    Paco | 30/10/2007, 00:42
  2. Paco

    Primero: ¿Puedes decirme dónde vives?
    Segundo: El que hayas llegado a esta página y hayas escrito es una prueba de que no estás ya "cuesta abajo".
    Estoy preparando un CD con los escritos sobre "Mi cánces" y los cruces de comentarios habidos.
    En la presentación acababa de escribir: "Dónde se aportan pruebas propias y ajenas de que la carencia de cuerdas vocales y respirar por un orificio en el cuello no es motivo suficiente para convertir a alguien en inválido."
    Escríbeme.

    Josep Maria | 30/10/2007, 02:27
  3. Hola amigos

    Hola a todos, el lunes sali de alta, ya me han hecho la laringectomia total y me han puesto la protesis fonatoria, de momento todo ha ido bien, toco madera. Josep Mª espero que todo salga bien, cuando le operan, animo que si esta localizado no hay mas problema salvo lo que representa la operacion. Un fuerte abrazo para todos, especialmente para ti y Elisabet.

    Anna Mª | 07/05/2008, 18:30
  4. A Anna Mª

    O sea que, al hacerte la laringectomía, te han hecho una fístula primaria. Y ¿ya puedes hablar? ¿O tienes que dejar que se asienten las cicatrices internas?
    Elisabet me preguntó si sabía algo de ti.
    A mí, del nódulo del pulmón, me operan el próximo miércoles, día 14.
    Todos los médicos son muy optimistas en éxito de la resección, por lo tanto coinciden conmigo.
    ¡Ánimo y adelante!

    Josep Maria | 07/05/2008, 19:43
  5. A Anna Mª

    Que alegría tener noticias tuyas!, seguro que esta vez todo irá bien. Tu ya has cumplido con el "sindrome del recomendado" así que ahora para adelante.
    Un abrazo enorme y ya sabes, para lo que necesites. Un besazo

    ELISABET | 07/05/2008, 20:24
  6. A ELISABET

    Hola Elisabet

    Soy Quique, el otro día ya hice una pequeña presentación mía. Te acuerdas ? Fuí operado por el Dr.Blanch,7 operaciones, etc...El otro día te ofrecistes para que pudiesemos quedar y cambiar opiniones, pues tu padre fué operado tb en el clínico y por el mismo Dr. El caso es que estaríamos interesados mi mujer y yo , si no tienes inconveniente, en quedar contigo un día. Nosotros vamos al clínico este próximo Jueves, día 15, por la mañana, hacia las 9,00 H. ( vivimos en Sant Cugat) y nos encantaría poder tener una charla ( en mi caso mimo y pizarra, obviamente ) contigo. Como lo ves ? En caso de imposibilidad, nos adaptamos nosotros, siempre y cuando fuese por la mañana o al mediodía ya que tenemos 3 niños pequeños y por la tarde es mas difícil. Muchas gracias.

    Quique | 09/05/2008, 19:01
  7. A QUIQUE

    Hola Quique, espero que todo siga bien y te vayas recuperando segun lo previsto, lento pero seguro.
    Nosotros tenemos visita el miercoles con el Dr. Moragas, es el otorrino que suele hacer las visitas ambulatorias.
    Yo de tardes imposible xq trabajo. Intentaré que nos veamos el jueves despues de la visita.
    Como teneis mi mail particular si os parece concretamos a traves de él.
    Si hay alguna cosa que os inquiete y quereis que hablemos antes me lo decis y nos llamamos.
    Un abrazo

    ELISABET | 09/05/2008, 21:14
  8. A SILVIA

    Respecto a tu pregunta sobre los factores que impiden o favorecen la cicatrización hay muchísimos. A grandes rasgos te diré que se suelen formar fístulas xq es una zona con movimiento continuo y húmeda (pasa saliva). A parte hay muchos factores individuales como son las enfermedades que ya tuviera el paciente como en el caso de la diabetes, que no es que favorezca la aparición de fístula pero si que cicatrice en caso de que la hubiera.
    Es muy importante una nutrición muy equilibrada a pesar de la sonda. Si os han recomendado suplementos proteicos perfecto, a parte hay que incluir en los pures verduras, huevo, etc para intentar mantener una dieta lo más variada posible.
    Sobre todo intentar evitar el restreñimiento para evitar esfuerzos.
    Espero haber contestado más o menos a tus preguntas

    ELISABET | 09/05/2008, 21:22
  9. A ELISABET

    Elisabet, como soy neonato en esta página, no soy capaz de saber como recuperar el mensaje del otro día en donde me dabas tu dirección de correo.¿ Podrías facilitármelo otra vez, por favor ? El mio es ebabot@contapartners.com

    Muchas gracias. El Jueves nos va perfecto.

    Quique | 09/05/2008, 21:57
  10. A ELISABET

    Si le han dado el proteico (energy) pero pure y eso no toma. A ver cuando le mire el jueves si se va cerrando otra vez.Nosotros pensábamos por lo que nos dijeron que cuando está casi cerrada puede tardar en acabarse de cerrar pero no se podía abrir más. Pero ya hemos visto que si se puede abrir. Estuvo una semana sin sonda y creo que fué peor el remedio que la enfermedad.

    Gracias Elisabet,

    SILVIA | 11/05/2008, 20:29
  11. A Josep Mª

    Hola como van los animos espero que bien dentro de lo que cabe, solo decirte que mi pensamiento estara contigo el dia 14, animos y buena suerte- Un abrazo.

    Anna Mª | 12/05/2008, 10:10
  12. ANIMOS JOSEP MARIA

    Yo y mi familia estamos muy pendientes de tu operacion.
    todo va ha salir bien.Te necesitamos para seguir leyendo tus escritos y lastima que estemos tan lejos y no poder hacerte una visita para demostrarte nuestro agradecimiento.

    Mnuel | 14/05/2008, 14:01
  13. Ayuda Urgente!!!!!

    Estimados Señores.
    Mi nombre es Karen y soy de Chile, pido me ayuden u orienten referente a un tema que nos tiene muy confusos y con mucha pena como familia.
    Mi padre Luis olivares tiene 61 años y lo ha pasado muy mal… lleva 8 meses hospitalizado, le resumiré un poco la historia.

    A mi papá lo internaron en el Hospital del Cobre de Calama el 25/04/2011 el 27/04/2011 a él y a nosotros nos informaron que tenía un cáncer de base de lengua o un linfoma, ese mismo día a las 20 hrs. le dio un paro cardio respiratorio…esa noche lo desahuciaron y nos pidieron que nosotros decidiéramos si le hacían o no una traqueotomía, pero sólo iba a ser de salbataje…nos negamos firmar le dijimos al doctor de turno que él tenía que decidir qué era lo mejor para mi padre..pero igual nos pidieron que nos despidiéramos y que era mejor no hacer la traqueotomía para que el nos pudiera hablarnos.

    Mi papaíto paso la noche y en la mañana del le realizaron la traqueotomía y le pusieron una sonda en el estomago para alimentarlo…pero al pasar los días empeoro, tenia cuadros febriles y estaba muy decadente .

    Lo trasladaron desde Calama a Santiago le 03/05/2011 con el diagnóstico de cáncer a la clínica Indisa a la UCI pero allá le realizaron varios scanner y dicen hasta el día de hoy que no hay tal tumor.

    El jueves 5/04 le hicieron una endoscopia y se dieron cuenta que la sonda que le habían puesto para alimentarlo no estaba en el estomago y lo operaron el viernes 6/04/2011 de urgencia por un peritonitis grave porque todo el alimento que le habían suministrado se le descompuso y le tuvieron que hacer un lavado al peritoneo, por eso lo operaron 6 veces por el tema digestivo, hoy está recuperado de ese tema.

    Los primeros 3 meses hizo 4 paros respiratorios,..pero no llegaban al diagnostico, le hicieron exámenes de todo tipo Sida, leucemia, mil escáner…cuando le dio el primer paro quedo con un trismo, tenía toda la zona bucal muy rígida, no podía abrir la boca y no se explicaban porque…estuvo mucho tiempo con ventilación mecánica…iba con una neumonía grande…y aun no tenían un diagnostico… loa vio un cirujano maxilofacial, le hizo radiografías y le encontró dos fracturas en la mandíbula por lo que fue operado el 25 de julio 2011 y desde allí empezó una nueva etapa con mucho ejercicio maxilofacial, con kinesiólogos, le pusieron botox… pero no hubo avance en que abriera la boquita solo logro llegar a 1.5 cm. Al ver que no se recuperaba el diagnostico final que nos dieron el 09/12/2011 fue ATROFIA SISTEMICA NEUROLOGICA, y dicen que le ataco el sistema digestivo…el desde que le dio el primer paro (27/04/2011) no se alimenta por boca y no habla…

    La única solución que nos dio el médico es que se tiene que sacar la laringe para que la saliva no se le vaya a los pulmones, pero no hablara más no comerá más por boca…deberá vivir con traqueotomía y la sonda para alimentarse…de lo contrario puede hacer una aspiración o una pulmonía fulminante…lo que más me duele es que lo están presionando para que tome una rápida decisión y si no se opera lo mandan para la casa como esta…

    Por favor ayúdenme URGENTE…que hacemos.

    Karen O livares A. | 03/01/2012, 18:26
  14. A Karen Olivares

    La situación que expones entiendo que es muy complicada y de difícil solución.
    Lo primero que tengo que decirte es que no tengo conocimientos para poder orientarte; este blog no está llevado por un equipo médico, sólo soy un operado de cáncer de laringe y de cáncer de pulmón que hace todo lo que puede para ayudar y orientar a quienes pasan por lo que yo he pasado y sobre lo que he llegado saber algo.
    De todas maneras, por lo que he leído, entiendo que tu padre no puede hablar ni puede comer y deduzco que no ven posibilidad que se recupere. También deduzco que si la saliva le puede ir a los pulmones es porque la atrofia impide el funcionamiento de cierre de la laringe (la epiglotis y la glotis), la que, por otra parte tampoco utiliza para respirar, pues respira por el estoma. ¿Puede ser una buena solución quitarle la laringe? ¿Puede ser la única para evitar los gravísimos perjuicios que produce el paso de la saliva a los pulmones? Tal vez, sí. Un remedio inevitable que, sin embargo, no soluciona todas las otras complicaciones que tiene tu padre.
    Es cuanto te puedo decir. Espero que alguien te pueda dar respuesta mejor y más completa.
    Con los mejores deseos

    Pep Maria | 03/01/2012, 19:26
  15. Fístula

    Buenas noches, necesito su ayuda. Mi padre lo está pasando francamente mal tras su laringectomía. Había recibido quimio y radio, y la recuperación ha sido terrible. Ha estado a punto de morir desangrado, y una vez re-operado de urgencia, le ha salido un fístula. La cuestión es que como nadie te explica nada, el médico dice que hay que tener paciencia, que va muy lento, que la carne está muerta, bla bla bla, y que si no cura hay que volver operarle realizando un injerto. Lleva 2 meses con una venda apretada en el cuello para que esté todo sujeto, parecía que se iba cerrando un poquito pero no ha vuelto a dar señales de mejoría. Sabe más o menos cuánto puede llegar a tardar en curarse una fístula en estas circunstancias? y conoce algún caso en el que hayan tenido que operar realizando el injerto? la operación y recuperación es igual de mala o peor que la laringectomía...? Le agradecería todo tipo de información sobre este tema. En internet veo informes de investigaciones pero no son claros. Intenté que fuera a Armarel, una asociación relativamente cercana a su domicilio, y no se ve con fuerza. De hecho, hoy a intentado suicidarse.
    Si pudiera darle esa información, quizá le ayude a prepararse para lo que pueda venir, que quizá sea mejor que lo que tiene ahora mismo. Mi familia está destrozada viendo como se hunde. Además, al médico hay cosas que no nos atrevemos a decir delante de mi padre, y si te quedas detrás para preguntarle algo, él piensa que es porque hay algo que queremos ocultarle... Le aseguro que mi padre es una maravillosa persona, luchadora de siempre. No ha hecho más que trabajar desde los 11 años, pero esto ha podido con él. Espero que me pueda aclarar alguna duda. Por cierto, siento el charlote...

    Sonia | 10/10/2015, 23:58
  16. Alimentación a través de válvula estomacal

    Se puede meter otro tipo de comida que no sean los batidos proteicos? Gracias.

    sonia | 11/10/2015, 00:03
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