mirollull2 | 26 Octubre, 2007 03:13
Motivado por Año III - Testimonios contundentes, mi artículo anterior Maite aporta otro, sin duda abrumador, de una mujer y un hombre laringectomizados:
"Leyendo estos testimonios no puedo dejar de pensar por qué en las asociaciones de laringectomizados no se dedican a la lucha por una información correcta al enfermo y por asesorar debidamente de los logopedas, médicos y foniatras que hay en cada provincia para rehabilitar laringectomizados. Esta semana he ido a visitar a dos nuevos pacientes en el Hospital de Puerta de Hierro, si te soy sincera se me cayó el alma a los pies. Los dos, que son un hombre de 76 años y una mujer de 73, estaban al borde de la depresión. Nadie les explica la magnitud de la operación ,ni de los problemas psíquicos que esta intervención conlleva. Mi presencia y el que yo (una operada como ellos) les explicara sin rodeos y claramente la intervención, como va a ser su recuperación y todos los inconvenientes y ventajas que tendrán a lo largo de su recuperación les hizo quedarse relajados y tranquilos. Yo intento ser lo mas clara posible y no andarme por las ramas, pues los dos me dijeron lo mismo: "Si llego a saber como iba ha ser esto preferiría morirme". Sinceramente yo también decía lo mismo y ha sido el tiempo el que me ha hecho ver que, dentro de esta tragedia, si tienes los apoyos adecuados puedes salir, pero sin ellos es muy complicado. Después de estas visitas voy a intentar ponerme en contacto con la asociación de laringectomizados y con la del cáncer para empezar a cambiar todo este entramado que lo único que hace es perjudicar a los pacientes. Bueno ya te iré contando y te puedo decir que el camarero que viene conmigo al gimnasio parece otra persona. Sólo por esto, creo que me va a merecer la pena meterme en todo este tinglado.
El testimonio de Maite, sin embargo, alienta la esperanza. Ella, laringectomizada también, ha abierto a estas dos personas -como lo ha hecho y lo hace con otras- el camino de la recuperación.
Y es que la rehabilitación y recuperación de los laringectomizados, principalmente, ha venido siendo obra sucesiva de los mismos afectados.

Grupo Son Llàtzer
20/6/2007 - No estamos todos
En 1991 Andrés Cañas publicó en Barcelona Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de voz por laringectomía total*. En el prólogo se dice:
Esta nueva forma de hablar precisa un aprendizaje que debería darse en el propio centro donde el paciente se operó, pero, por desgracia, este aspecto no se halla explícitamente contemplado o asumido por la estructura sanitaria actual o bien es manifiestamente insuficiente.Lo firma el Dr. J. Burgués Vila, [en aquel momento] Jefe patología cérvico-facial Servicio O.R.L. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.
Y añade:
Es gracias a las Asociaciones y Centros de Laringectomizados que cubren, en parte, esta deficiencia, o al espíritu de entrega de gente como Andrés Cañas, que se consigue rehabilitar a los laringectomizados para que puedan integrarse, de nuevo, a su vida normal.
Hoy, 16 años después, la situación ha variado poco. Las asociaciones que, de las que existen, funcionan bien hacen una labor meritoria e imprescindible, y son excepciones los centros sanitarios que asumen o apoyan la rehabilitación y recuperación de los operados.
Entre las excepciones tenemos dos en Mallorca. La Fundación Hospital de Manacor, que lleva unos meses funcionando, y la Fundación Hospital Son Llàtzer que, desde hace varios años, su Servicio de ORL dedica una especial atención a los operados de laringe (tanto total como parcialmente) y mantiene una sección de Logopedia en la cual ha habido laringectomizados que han conseguido una buena voz esofágica y otros llevan camino de conseguirla.
Estas excepciones no son suficientes para atender a todos los laringectomizados. Faltan estructuras como la que convendría tuviera, por ejemplo, el Hospital Son Dureta. O que, definitivamente, se pusiera en marcha el programa "Volver a hablar" que la Junta de Baleares de la a.e.c.c. (Asociación Española Contra el Cáncer) en colaboración con el IB-Salut anunció de inminente puesta en marcha en el mes de Junio pasado.
----------------
* El libro Mi otra voz, lo recibí ayer mismo; me lo ha enviado Elisabet, enfermera e hija de laringectomizado, que ya se ha convertido en ayuda cómplice de estos escritos.
Josep Maria | 30/10/2007, 03:27
Primero: ¿Puedes decirme dónde vives?
Segundo: El que hayas llegado a esta página y hayas escrito es una prueba de que no estás ya "cuesta abajo".
Estoy preparando un CD con los escritos sobre "Mi cánces" y los cruces de comentarios habidos.
En la presentación acababa de escribir: "Dónde se aportan pruebas propias y ajenas de que la carencia de cuerdas vocales y respirar por un orificio en el cuello no es motivo suficiente para convertir a alguien en inválido."
Escríbeme.
Anna Mª | 07/05/2008, 20:30
Hola a todos, el lunes sali de alta, ya me han hecho la laringectomia total y me han puesto la protesis fonatoria, de momento todo ha ido bien, toco madera. Josep Mª espero que todo salga bien, cuando le operan, animo que si esta localizado no hay mas problema salvo lo que representa la operacion. Un fuerte abrazo para todos, especialmente para ti y Elisabet.
Josep Maria | 07/05/2008, 21:43
O sea que, al hacerte la laringectomía, te han hecho una fístula primaria. Y ¿ya puedes hablar? ¿O tienes que dejar que se asienten las cicatrices internas?
Elisabet me preguntó si sabía algo de ti.
A mí, del nódulo del pulmón, me operan el próximo miércoles, día 14.
Todos los médicos son muy optimistas en éxito de la resección, por lo tanto coinciden conmigo.
¡Ánimo y adelante!
ELISABET | 07/05/2008, 22:24
Que alegría tener noticias tuyas!, seguro que esta vez todo irá bien. Tu ya has cumplido con el "sindrome del recomendado" así que ahora para adelante.
Un abrazo enorme y ya sabes, para lo que necesites. Un besazo
Quique | 09/05/2008, 21:01
Hola Elisabet
Soy Quique, el otro día ya hice una pequeña presentación mía. Te acuerdas ? Fuí operado por el Dr.Blanch,7 operaciones, etc...El otro día te ofrecistes para que pudiesemos quedar y cambiar opiniones, pues tu padre fué operado tb en el clínico y por el mismo Dr. El caso es que estaríamos interesados mi mujer y yo , si no tienes inconveniente, en quedar contigo un día. Nosotros vamos al clínico este próximo Jueves, día 15, por la mañana, hacia las 9,00 H. ( vivimos en Sant Cugat) y nos encantaría poder tener una charla ( en mi caso mimo y pizarra, obviamente ) contigo. Como lo ves ? En caso de imposibilidad, nos adaptamos nosotros, siempre y cuando fuese por la mañana o al mediodía ya que tenemos 3 niños pequeños y por la tarde es mas difícil. Muchas gracias.
ELISABET | 09/05/2008, 23:14
Hola Quique, espero que todo siga bien y te vayas recuperando segun lo previsto, lento pero seguro.
Nosotros tenemos visita el miercoles con el Dr. Moragas, es el otorrino que suele hacer las visitas ambulatorias.
Yo de tardes imposible xq trabajo. Intentaré que nos veamos el jueves despues de la visita.
Como teneis mi mail particular si os parece concretamos a traves de él.
Si hay alguna cosa que os inquiete y quereis que hablemos antes me lo decis y nos llamamos.
Un abrazo
ELISABET | 09/05/2008, 23:22
Respecto a tu pregunta sobre los factores que impiden o favorecen la cicatrización hay muchísimos. A grandes rasgos te diré que se suelen formar fístulas xq es una zona con movimiento continuo y húmeda (pasa saliva). A parte hay muchos factores individuales como son las enfermedades que ya tuviera el paciente como en el caso de la diabetes, que no es que favorezca la aparición de fístula pero si que cicatrice en caso de que la hubiera.
Es muy importante una nutrición muy equilibrada a pesar de la sonda. Si os han recomendado suplementos proteicos perfecto, a parte hay que incluir en los pures verduras, huevo, etc para intentar mantener una dieta lo más variada posible.
Sobre todo intentar evitar el restreñimiento para evitar esfuerzos.
Espero haber contestado más o menos a tus preguntas
Quique | 09/05/2008, 23:57
Elisabet, como soy neonato en esta página, no soy capaz de saber como recuperar el mensaje del otro día en donde me dabas tu dirección de correo.¿ Podrías facilitármelo otra vez, por favor ? El mio es ebabot@contapartners.com
Muchas gracias. El Jueves nos va perfecto.
SILVIA | 11/05/2008, 22:29
Si le han dado el proteico (energy) pero pure y eso no toma. A ver cuando le mire el jueves si se va cerrando otra vez.Nosotros pensábamos por lo que nos dijeron que cuando está casi cerrada puede tardar en acabarse de cerrar pero no se podía abrir más. Pero ya hemos visto que si se puede abrir. Estuvo una semana sin sonda y creo que fué peor el remedio que la enfermedad.
Gracias Elisabet,
Anna Mª | 12/05/2008, 12:10
Hola como van los animos espero que bien dentro de lo que cabe, solo decirte que mi pensamiento estara contigo el dia 14, animos y buena suerte- Un abrazo.
Mnuel | 14/05/2008, 16:01
Yo y mi familia estamos muy pendientes de tu operacion.
todo va ha salir bien.Te necesitamos para seguir leyendo tus escritos y lastima que estemos tan lejos y no poder hacerte una visita para demostrarte nuestro agradecimiento.
Josep Maria Miró Llull (Palma, Mallorca, 1937) Escritor, grabador y pintor. Directivo empresarial jubilado.
Laringectomizado en febrero de 2005
http://mirollull.com
"I tanmateix cal viure; / no quedar estès a la primera caiguda; / tenir el cor obert a una esperança inaccessible. "| « | Enero 2009 | » | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Lu | Ma | Mi | Ju | Vi | Sa | Do |
| 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
| 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
| 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |
Cuesta abajo
Paco | 30/10/2007, 01:42
van a cumplirse 9 meses de mi segunda operación y no logro ni acostumbrarme ni aceptar mi situacion.
Realmente hay días en que me resultaría más cómodo no estar en este mundo...
Me dicen que estoy vivo, que ya es algo, pero a veces este algo no es suficiente...