Aarón Ben Yusef

van a cumplirse 9 meses de mi segunda operación y no logro ni acostumbrarme ni aceptar mi situacion.
Realmente hay días en que me resultaría más cómodo no estar en este mundo...
Me dicen que estoy vivo, que ya es algo, pero a veces este algo no es suficiente...

Primero: ¿Puedes decirme dónde vives?
Segundo: El que hayas llegado a esta página y hayas escrito es una prueba de que no estás ya "cuesta abajo".
Estoy preparando un CD con los escritos sobre "Mi cánces" y los cruces de comentarios habidos.
En la presentación acababa de escribir: "Dónde se aportan pruebas propias y ajenas de que la carencia de cuerdas vocales y respirar por un orificio en el cuello no es motivo suficiente para convertir a alguien en inválido."
Escríbeme.

Hola a todos, el lunes sali de alta, ya me han hecho la laringectomia total y me han puesto la protesis fonatoria, de momento todo ha ido bien, toco madera. Josep Mª espero que todo salga bien, cuando le operan, animo que si esta localizado no hay mas problema salvo lo que representa la operacion. Un fuerte abrazo para todos, especialmente para ti y Elisabet.

O sea que, al hacerte la laringectomía, te han hecho una fístula primaria. Y ¿ya puedes hablar? ¿O tienes que dejar que se asienten las cicatrices internas?
Elisabet me preguntó si sabía algo de ti.
A mí, del nódulo del pulmón, me operan el próximo miércoles, día 14.
Todos los médicos son muy optimistas en éxito de la resección, por lo tanto coinciden conmigo.
¡Ánimo y adelante!

Que alegría tener noticias tuyas!, seguro que esta vez todo irá bien. Tu ya has cumplido con el "sindrome del recomendado" así que ahora para adelante.
Un abrazo enorme y ya sabes, para lo que necesites. Un besazo

Hola Elisabet

Soy Quique, el otro día ya hice una pequeña presentación mía. Te acuerdas ? Fuí operado por el Dr.Blanch,7 operaciones, etc...El otro día te ofrecistes para que pudiesemos quedar y cambiar opiniones, pues tu padre fué operado tb en el clínico y por el mismo Dr. El caso es que estaríamos interesados mi mujer y yo , si no tienes inconveniente, en quedar contigo un día. Nosotros vamos al clínico este próximo Jueves, día 15, por la mañana, hacia las 9,00 H. ( vivimos en Sant Cugat) y nos encantaría poder tener una charla ( en mi caso mimo y pizarra, obviamente ) contigo. Como lo ves ? En caso de imposibilidad, nos adaptamos nosotros, siempre y cuando fuese por la mañana o al mediodía ya que tenemos 3 niños pequeños y por la tarde es mas difícil. Muchas gracias.

Hola Quique, espero que todo siga bien y te vayas recuperando segun lo previsto, lento pero seguro.
Nosotros tenemos visita el miercoles con el Dr. Moragas, es el otorrino que suele hacer las visitas ambulatorias.
Yo de tardes imposible xq trabajo. Intentaré que nos veamos el jueves despues de la visita.
Como teneis mi mail particular si os parece concretamos a traves de él.
Si hay alguna cosa que os inquiete y quereis que hablemos antes me lo decis y nos llamamos.
Un abrazo

Respecto a tu pregunta sobre los factores que impiden o favorecen la cicatrización hay muchísimos. A grandes rasgos te diré que se suelen formar fístulas xq es una zona con movimiento continuo y húmeda (pasa saliva). A parte hay muchos factores individuales como son las enfermedades que ya tuviera el paciente como en el caso de la diabetes, que no es que favorezca la aparición de fístula pero si que cicatrice en caso de que la hubiera.
Es muy importante una nutrición muy equilibrada a pesar de la sonda. Si os han recomendado suplementos proteicos perfecto, a parte hay que incluir en los pures verduras, huevo, etc para intentar mantener una dieta lo más variada posible.
Sobre todo intentar evitar el restreñimiento para evitar esfuerzos.
Espero haber contestado más o menos a tus preguntas

Elisabet, como soy neonato en esta página, no soy capaz de saber como recuperar el mensaje del otro día en donde me dabas tu dirección de correo.¿ Podrías facilitármelo otra vez, por favor ? El mio es ebabot@contapartners.com

Muchas gracias. El Jueves nos va perfecto.

Si le han dado el proteico (energy) pero pure y eso no toma. A ver cuando le mire el jueves si se va cerrando otra vez.Nosotros pensábamos por lo que nos dijeron que cuando está casi cerrada puede tardar en acabarse de cerrar pero no se podía abrir más. Pero ya hemos visto que si se puede abrir. Estuvo una semana sin sonda y creo que fué peor el remedio que la enfermedad.

Gracias Elisabet,

Hola como van los animos espero que bien dentro de lo que cabe, solo decirte que mi pensamiento estara contigo el dia 14, animos y buena suerte- Un abrazo.

Yo y mi familia estamos muy pendientes de tu operacion.
todo va ha salir bien.Te necesitamos para seguir leyendo tus escritos y lastima que estemos tan lejos y no poder hacerte una visita para demostrarte nuestro agradecimiento.

Estimados Señores.
Mi nombre es Karen y soy de Chile, pido me ayuden u orienten referente a un tema que nos tiene muy confusos y con mucha pena como familia.
Mi padre Luis olivares tiene 61 años y lo ha pasado muy mal… lleva 8 meses hospitalizado, le resumiré un poco la historia.

A mi papá lo internaron en el Hospital del Cobre de Calama el 25/04/2011 el 27/04/2011 a él y a nosotros nos informaron que tenía un cáncer de base de lengua o un linfoma, ese mismo día a las 20 hrs. le dio un paro cardio respiratorio…esa noche lo desahuciaron y nos pidieron que nosotros decidiéramos si le hacían o no una traqueotomía, pero sólo iba a ser de salbataje…nos negamos firmar le dijimos al doctor de turno que él tenía que decidir qué era lo mejor para mi padre..pero igual nos pidieron que nos despidiéramos y que era mejor no hacer la traqueotomía para que el nos pudiera hablarnos.

Mi papaíto paso la noche y en la mañana del le realizaron la traqueotomía y le pusieron una sonda en el estomago para alimentarlo…pero al pasar los días empeoro, tenia cuadros febriles y estaba muy decadente .

Lo trasladaron desde Calama a Santiago le 03/05/2011 con el diagnóstico de cáncer a la clínica Indisa a la UCI pero allá le realizaron varios scanner y dicen hasta el día de hoy que no hay tal tumor.

El jueves 5/04 le hicieron una endoscopia y se dieron cuenta que la sonda que le habían puesto para alimentarlo no estaba en el estomago y lo operaron el viernes 6/04/2011 de urgencia por un peritonitis grave porque todo el alimento que le habían suministrado se le descompuso y le tuvieron que hacer un lavado al peritoneo, por eso lo operaron 6 veces por el tema digestivo, hoy está recuperado de ese tema.

Los primeros 3 meses hizo 4 paros respiratorios,..pero no llegaban al diagnostico, le hicieron exámenes de todo tipo Sida, leucemia, mil escáner…cuando le dio el primer paro quedo con un trismo, tenía toda la zona bucal muy rígida, no podía abrir la boca y no se explicaban porque…estuvo mucho tiempo con ventilación mecánica…iba con una neumonía grande…y aun no tenían un diagnostico… loa vio un cirujano maxilofacial, le hizo radiografías y le encontró dos fracturas en la mandíbula por lo que fue operado el 25 de julio 2011 y desde allí empezó una nueva etapa con mucho ejercicio maxilofacial, con kinesiólogos, le pusieron botox… pero no hubo avance en que abriera la boquita solo logro llegar a 1.5 cm. Al ver que no se recuperaba el diagnostico final que nos dieron el 09/12/2011 fue ATROFIA SISTEMICA NEUROLOGICA, y dicen que le ataco el sistema digestivo…el desde que le dio el primer paro (27/04/2011) no se alimenta por boca y no habla…

La única solución que nos dio el médico es que se tiene que sacar la laringe para que la saliva no se le vaya a los pulmones, pero no hablara más no comerá más por boca…deberá vivir con traqueotomía y la sonda para alimentarse…de lo contrario puede hacer una aspiración o una pulmonía fulminante…lo que más me duele es que lo están presionando para que tome una rápida decisión y si no se opera lo mandan para la casa como esta…

Por favor ayúdenme URGENTE…que hacemos.

La situación que expones entiendo que es muy complicada y de difícil solución.
Lo primero que tengo que decirte es que no tengo conocimientos para poder orientarte; este blog no está llevado por un equipo médico, sólo soy un operado de cáncer de laringe y de cáncer de pulmón que hace todo lo que puede para ayudar y orientar a quienes pasan por lo que yo he pasado y sobre lo que he llegado saber algo.
De todas maneras, por lo que he leído, entiendo que tu padre no puede hablar ni puede comer y deduzco que no ven posibilidad que se recupere. También deduzco que si la saliva le puede ir a los pulmones es porque la atrofia impide el funcionamiento de cierre de la laringe (la epiglotis y la glotis), la que, por otra parte tampoco utiliza para respirar, pues respira por el estoma. ¿Puede ser una buena solución quitarle la laringe? ¿Puede ser la única para evitar los gravísimos perjuicios que produce el paso de la saliva a los pulmones? Tal vez, sí. Un remedio inevitable que, sin embargo, no soluciona todas las otras complicaciones que tiene tu padre.
Es cuanto te puedo decir. Espero que alguien te pueda dar respuesta mejor y más completa.
Con los mejores deseos