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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – Testimonios contundentes

mirollull2 | 21 Octubre, 2007 19:40

Pensando y proyectando

Han pasado tres meses desde mi último artículo Año III – Otro cáncer, aunque poco preocupante. El cáncer de piel va hacia el olvido. Y en cuanto a la laringectomía, la evolución sigue los caminos de recuperación, revisiones tranquilizadoras y secuelas normales. El edema submentoniano no ha desaparecido, pero está muy mermado; la ‘garra’ en el cuello ha cedido mucho y sólo en algunos momentos se intensifica; en el lado izquierdo, un roce –afeitarme, por ejemplo- o una presión en un punto cercano a la oreja extiende todavía, aunque ligeramente, su efecto hasta medio hombro; y el dolor de cabeza, especialmente motivado por toses y posiblemente debido a una contractura, aparece frecuentemente en distintos grados de intensidad y duración...
La prótesis fonatoria funciona bien. De acuerdo con lo previsto, me la cambiaron por una nueva; fue el 12 de julio, después de 14 meses de uso de la anterior. Durante un mes no hubo ninguna “falsa ruta”, mas de repente se produjeron continuadas filtraciones de líquido; el Dr. Secades me la revisó y recolocó, y se solucionó el problema; ahora hay alguna filtración esporádica.

Yo mismo he quedado sorprendido al comprobar la fecha del artículo precedente. Y es que la crónica de “Mi cáncer” no ha quedado interrumpida, sino simplemente que ha ido por otros vericuetos en el blog: ha estado activa la sección de “Comentarios”; pueden verse, como significativos, los que figuran en Año II – La prótesis fonatoria; y he tenido y mantengo correo frecuente con operados o en vías de serlo o con esposas e hijas.

Reproduzco a continuación algunos párrafos de los comentarios recibidos:



(MAITE) “Cuando me dan el alta nadie me explica dónde hay que ir a hacer la rehabilitación. Todos me dicen que me vaya a la asociación de laringectomizados que es lo único que hay o que me busque yo algún logopeda. Esto es lo que a mi más me sorprendió. El médico me decía que estaba curada y yo no entendía cómo me podían decir eso si me habían destrozado la vida. No tenía cáncer pero me habían mutilado sin darme opciones para rehabilitarme. En la asociación no conseguí decir una sola palabra, así que llamé al médico de xxx y en 22 días me puso hablar y es con él con quien he conseguido recuperarme, no sólo me ha puesto a hablar sino que también me ha puesto a vivir casi como antes.”

(ELENA) Con respecto a su comentario de las vocales hoy le hice repetir justamente eso, y lograr mantener el aire para que no salga por la cánula y se pierda en soplido, voy a seguir sus consejos. Gracias de todo corazón, sé que usted me comprende, mejor dicho lo comprende a él y a mí me ayuda a poder entender mejor las cosas. Que Dios lo ilumine y que siga usted tan bien y con tanta fuerza contagiosa.

(MÓNICA) A mi esposo hace 2 años le diagnosticaron cáncer en una cuerda vocal y por no perder la voz se sometió a radioterapia pero tiene una recidiva con lo cual deben realizar una laringectomía radical, hemos leído sus artículos y nos parecen muy interesantes, pero tengo una inquietud, por qué comenta que la prótesis no es aplicable a todos los laringectomizados.

(ELISABET) Hola, soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace 9 meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben como actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró ayuda mucho con la información que da y ayuda a espantar muchos fantasmas del paciente y de la familia.

(MÓNICA C) Hola, hace un mes operaron a mi padre y le hicieron una laringectomía. Mis preguntas son: él quiere ir a aprender lo más pronto posible a hablar pero con tan mala suerte que el centro donde enseñaban lo han cerrado. La asistenta social de nuestro centro de salud nos remitió a la Asociación Española contra el cáncer, el programa para laringectomizados es de nueva creación y se está impulsando ahora. Esto quiere decir que aún no hay ningún sitio donde pueda ir a clases para aprender, o por lo menos nosotros no lo encontramos, eso que movemos hilos por todas partes. Es una decepción muy grande porque hay escasa información sobre el tema.

(MARÍA) Hola, a mi padre le han practicado una laringectomía casi total en el mes de julio. Él pudo comenzar a hablar a las 3 o 4 semanas de estar hospitalizado. Estuvo en el hospital dos meses por una fístula que no cicatrizaba. Ahora le están dando sesiones de radioterapia. Su mayor problema es la alimentación. Come a base de purés, yogures y alimentación hiperproteínica que le recetan los médicos para que consiga subir de peso (ha adelgazado más de 10 kilos). Cuando come tose mucho y se le sale bastante comida por el estoma. Le aterroriza que llegue la hora de la comida. ¿Siempre va a comer así? ¿Siempre va a tener esa sensación de asfixia al tragar?

(MARÍA) En primer lugar, muchas gracias por responder tan pronto. Es un gran alivio comprobar que alguien te escucha. Sobre todo después de la sensación de estar desprotegidos, perdidos y desvalidos en el hospital (no digo cuál por respeto). Hemos recibido pocas explicaciones y poco apoyo sicológico. El médico sabe de este problema, dice que es normal, pero tengo que seguir preguntando porque para ellos todo es normal. Pero para nosotros todo es raro y todo es nuevo. Dicen que es normal pero no nos dicen si es para siempre o si este problema mejorará.

(MARÍA) Mire le pongo aquí de que ciudad somos, porque no estoy nada contenta con el trato recibido, ni por el equipo médico ni por el personal de enfermería, y no me parece bien ponerlo en Internet, porque supongo que dentro de ese hospital habrá buenos profesionales, entiende verdad? Estamos en xxx. Le han operado en el hospital de xxx. Los doctores quizás hayan hecho un buen trabajo quirúrgico, pero el trato humano se les ha olvidado por completo. No se les puede preguntar nada, son como "eminencias" por encima de la "plebe", por decirlo de alguna manera... ni siquiera le han dado un simple dibujo de lo que le han hecho. Cuando tuvo un faringostoma (creo que lo llamaban así), una fístula abierta o falsa vía, les preguntamos qué era eso y qué curso llevaba y si se curaba y cómo... la respuesta: "bueno, qué más da, si ustedes no van a saber qué significa." Bonita respuesta, no cree? las personas a las que se estaban dirigiendo eran un profesor de educación física (mi padre), una maestra de EGB (mi madre), un licenciado en derecho y en empresariales y doctor en derecho (mi hermano), una licenciada en derecho (mi hermana), una licenciada en farmacia (mi otra hermana) y una administrativo que soy yo. Le quiero decir con esto que tenemos capacidad intelectual, si no uno otro, para comprender qué es una falsa vía, no lo cree?

(MARLENE) José María, agradezco tu respuesta y la colaboración que me ofreces... La verdad es que papá tiene ya una traqueostomía hecha... producto de un ahogo por enfisema pulmonar; pero ahora le encontraron un cáncer laríngeo producto del cigarrillo (40 años fumando). El doctor dice que tiene comprometidos los ganglios... la operación dura entre 8 o 9 horas, es riesgosa, pero de no operarlo dicen que “su calidad de vida sería pésima”... y las probabilidades de vida se acortan... Yo temo por él, no quisiera exponerlo a sufrir con radioterapias y quimioterapias, pero... tampoco a sufrir los dolores de no operarse sabiendo que tal vez existe la remota oportunidad de que viva mejor... Cuéntame cuál era tu pronóstico??, en qué etapa estabas?? Mi papá tiene 68 años, es fuerte... aunque está débil y triste... Gracias por leer mis correos y responder mis inquietudes.

(CESAR) Quisiera someterme a un tratamiento para poder hablar, estoy operado de c.a. laringe desde el 2004... Josep, sí hablo pero bajito y solo al oído me escuchan, dice el médico que hablo con el estómago [¿!], llevo tres años de operado, el próximo noviembre se cumplen 4, tengo 40 años, casado con 2 hijos, no fumo no tomo, no se explica cómo se me desarrolló esta enfermedad según los médicos, trabajo como jefe de producción en una pastelería en Mérida Yuc. Mex.n

Después de testimonios tan contundentes, con la experiencia de laringectomizado de más de dos años y medio y del conocimiento personal y por escrito de casos similares en mujeres y hombres y de las dificultades que tienen que superar, en especial por falta de información y de apoyo, mi intención de continuar los escritos queda reafirmada.

No sólo tendré que escribir de asuntos o aspectos sobre los que todavía no lo he hecho, sino que habrá que volver sobre algunos cuya explicación conviene desarrollar.

Dudas, aclaraciones, indicaciones y hasta soluciones que últimamente han sido objeto de correo o trato personal merecen su difusión por ser de interés común.

No en todos los casos se puede llegar a una solución tan directa como puedo aportar al padre de Mónica, pero, aún a distancia, la ayuda y orientación resulta eficaz; lo sabe María, en la situación angustiosa que está pasando la familia; con Marlene, de Chile, he compartido la inquietud por llegar a una intervención complicada y, ahora, estamos esperando la buena evolución en los días siguientes a la misma; con César, de México, hay que conseguir que pueda desarrollar la voz esofágica; con Maite (que además de escribirnos hablamos por teléfono, ella con su magnífica voz esofágica y yo con la traqueoesofáfica) hay que seguir intercambiando opiniones y actuaciones para conseguir la recuperación de afectados, y la incitación a concienciar a la sanidad pública y a instituciones para que no se queden mutilados de voz abandonados a su suerte, que en muchos casos es de hundimiento físico, moral y social; con Elisabet, enfermera, que mientras está pendiente de la recuperación de su padre, aporta a estas páginas repuestas y aclaraciones: ahí está su noticia sobre la “laringectomía casi total”, que ha venido a unirse y confirmar los datos que yo iba encontrado.

Podría seguir... pero me alargaría demasiado.

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