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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

mirollull2 | 24 Junio, 2007 22:00

Los diarios tienen especialistas para tratar las distintas informaciones. Hace poco, El Mundo/El Día de Baleares dio, a cinco columnas, la noticia del convenio entre la Asociación Española contra el Cáncer (Junta de Baleares) y el IB-Salut para atender a los laringectomizados.

Yo creía conocer qué es y cómo funciona la laringe, y también qué pasa cuando a una persona le han de recortar parte del mecanismo anatómico que se manifiesta con la nuez de Adán o se lo han de extirpar completamente.

Sobre este asunto, el redactor de la noticia, un tal J.R.R., en dieciséis líneas de unos 5 cm de longitud seguidas y algunas aisladas, da unas explicaciones tan precisas y claras que o he de cambiar cuánto sabía sobre ello o he de afirmar que el sabiondo redactor ha conseguido, con el mínimo espacio, escribir el máximo de disparates.

Empieza diciendo que los laringectomizados han de hablar y respirar por una cánula que comunica su laringe (a la altura del cuello) con el exterior. Esta afirmación dejará con la boca abierta a todos los otorrinolaringólogos, los logopedas, los foniatras y todos los traqueotomizados, que, precisamente, han de respirar por el agujero hecho en el cuello porque todo su conjunto laríngeo se ha ido al garete. En cuanto a hablar por la cánula, los fabricantes de prótesis le agradecerán el invento, y también (por el lógico incremento de ventas) porque este tubo se tenga que utilizar toda la vida. También dice que los laringectomizados han de hablar con muchas dificultades y tapando el agujero. No, no es así: los laringectomizados, en gran parte, pueden hablar bastante bien, bien o muy bien, y para hacerlo sólo necesitan un aprendizaje bien orientado por logopedas o foniatras. Y nada de tapar el agujero: tapando el agujero sólo dejan de poder respirar.


Antes y después de la laringectomía total

Dice, aún, más tonterías el tal J.R.R, pero con la muestra ya tenemos bastante. ¡Y pensar que todo hubiera quedado bien si no hubiera querido ‘mejorar’ la información dada por la AECC.


Nota: En casos especiales se ha de hablar tapando el agujero para desviar el aire de los pulmones al esófago. Lo explico en Año II - La prótesis fonatoria.

comentarios

  1. Monitores Laringectomizados

    Señor Aarón Ben, en nuestra escuela para la enseñanza del habla esofagica, todos los monitores son laringectomizados y enseñan a los compañeros recien operados a hablar perfectamente bien, asi que hasta ahora no hemos necesitado foniatras ni logopedas ( no quiero decir que no sean importantes que si lo seran).

    aal | 28/07/2007, 17:42
  2. De acuerdo; así, sí.

    En la página web de vuestra Asociación Alavesa de Laringectomizados, decís: "Tenemos una escuela para la enseñanza del habla esofágica o erigmofonica, los laringectomizados son atendidos por monitores laringectomizados especializados en la enseñanza de este nuevo habla, tenemos una psicóloga especializada en cursos de relajación y respiración, las clases son los días Martes Miércoles y Viernes en horario de 10 a 12 de la mañana en los locales de la Asociación en el Hospital de Santiago".
    Así, sí. Porque de alguna manera se han "especializado" los monitores; además tenéis psicóloga para relajación y respiración, y, también, deduzco que el apoyo del Hospital de Santiago.

    Miró Llull (Aarón) | 28/07/2007, 21:54
  3. Gracias por esta pagina

    Acabo de encontrar esta pagina y ojala la hubiese encontrado antes, tiene testimonios que me alivian parte de las mil dudas que tengo.
    Mi madre lleva ingresada unos dias, le hicieron una larinectomia total y esta siendo muy dificil. Tiene problemas para expectorar, le da mucho miedo que le den el alta y tener problemas en casa con la tos y los mocos, ya que no echa demasiado moco... le cuesta mucho.
    Otra cosa que le inquieta es si esa canula de plata que le van a poner es de por vida, me explico, he visto gente laringectomizada y creo que no llevan todo el aparato ese... la canula interna me refiero, cuando cicatriza bien el estoma eso se quita? tengo esa duda.
    En cuanto a recuperar la voz, el medico le ha dicho que estan estudiando nuevas formas de recuperar el habla en larinectomizados, nuevas operaciones pero no le ha explicado mucho a mi madre... dice que tenga paciencia.

    Por ultimo, he leido mucho sobre problemas con fistulas, al parecer a casi todo el mundo le toca sufrirlas. Como se detectan? mi madre es MUY POCO quejica, y a veces eso asusta, porque nunca sabes si esta callando para aguantar o realmente esta bien.

    En fin, que esto es muy duro pero poco a poco se va llevando, y con ayudas como esta pagina todo es mas facil. Tambien ayudan muchos las asociaciones, nosotros somos de Madrid y estamos recibiendo mucho apoyo.

    Muchisimas gracias, seguire leyendole atentamente

    Carla | 04/12/2007, 21:02
  4. A Carla

    Permitámonos el tuteo, quita empaque a la conversación.
    Por lo que dices tu madre está reciéb operada. Es muy posible que todo siga el curso normal y, aunque sea aparatosa y molesta la evolución no por ello tenga que ser preocupante.
    La expectoración en unos casos es más abundante que en otros. Si realmente tiene moco retenido que le cuesta sacarlo, tienen que aspirarla -cosa que supongo que hacen-, igual que supongo que le dan inhalaciones y vaporización de suero fisiológico para fluidificar la mucosidad y evitar que se retenga en bronquios y pulmones. Lo normal es que cuando la den de alta ya esté mejor de tos y de expectoración. Ya en casa, y sobre todo teniendo en cuenta que Madrid es muy seco, conviene tener un humidificador en la habitación, y junto o sobre los radiadores recipientes con agua. Humidificadores los hay de diversos modelos, incluídos los que venden en las farmacias para uso infantil. De todas maneras, algo que resulta muy útil es el uso de un vaporizador-nebulizador. (En uno de los artículos hablo de él, y también los hay de diferentes modelos.) Tengo entendido que la Seguridad Social los facilita en calidad de préstamo y que normalmente hay que solicitarlos.
    Salvo excepciones, la cánula (de plata o de silicona) no es de por vida, y en contra de lo que parece no es molesto. En general, entre 6 y 8 meses, se puede prescindir de la cánula. El estoma cicatriza bastante rápido, pero hay que mantener la cánula para que se consolide y se evite la tendencia a cerrarse.(Mira mi foto en la cabecera lateral del artículo: se ve el estoma como si fuera un orificio de la nariz.)
    Volver a hablar es posible, con y sin operaciones adicionales. La forma más lógica es recurriendo a la voz esofágica, pero hay que esperar entre 1 y 2 meses, para empezar a realizar los ejercicios necesarios.
    La fístula se produce con frecuencia, pero no siempre. En la clínica se controla el proceso de cicatrización y la posible aparición de fístulas.
    Al dar el alta, se supone que la cicatrización es buena. Con todo, puede aparecer estando en casa, y no hay que asustarse. La fístula no és más que un pequeño orificio en los puntos de sutura; se detecta por la vigilancia médica y en casa porque al tragar agua o líquidos alguna pequeña cantidad se filtra de la faringe a la tráquea y produce tos (por rechazo instintivo para que no llegue a los bronquios). Si la fístula aparece estando en casa, hay que interrumpir la bebida y la comida y acudir a la clínica, que tendrá que aplicar un vendaje compresivo y volver a recurrir a la alimentación por sonda durante el tiempo de cierre de la fístula.
    Puedes seguir contando con la ayuda de esta página y preguntar lo que necesites aclarar o plantear cualquier duda.
    Además, te agradecería que en un próximo comentario pongas tu dirección electrónica en el espacio previsto para ello. No se hará pública, pero yo podré acceder a ella.Y así os podré poner en contacto con Maite,que vive en Madrid, una mujer que lleva la laringectomía con mucho brío y decisión, y que puede orientaros muy de cerca.

    Miró Llull | 05/12/2007, 02:45
  5. Gracias

    No se si cuando tu pasaste por todo esto encontraste una pagina que ayudase tanto como esta, pero para nosotros que somos nuevos en esto, es una tranquilidad leer muchas de las cosas que escribes.
    No esta siendo muy facil para mi madre, le asusta mucho el tema de los taponamientos (ha sufrido mas de uno en el hospital y es muy desagradable), le da miedo que le pase en casa y no sepamos que hacer, pero vamos, ya hemos estado en una tienda mirando los nebulizadores y tambien el humidificador del aire. Ademas el medico le ha aconsejado que si nos lo podemos permitir (economicamente hablando) compremos tambien un aspirador de secreciones, para tranquilidad de mi madre, aunque por lo visto no debemos abusar.

    A ti una vez llegaste a casa no te daba miedo el tema de la expectoracion? O cuando salias de casa y estabas en ambientes secos, sin el humidificador y sin el nebulizador a mano. Le da muchisimo miedo eso.

    Ahora mismo sus preocupaciones son: si estara segura en casa, cuando podra comer, si podra volver a oler, si saboreara los alimentos... Lo alucinante es que lo de no hablar parece que es lo que menos le preocupa, al menos de momento, se apaña bien con el boligrafo y el papel.

    En fin, muchas gracias por ayudarnos.

    Otra pequeña duda: lei en uno de tus articulos que pasaste tambien un cancer de piel, vi las fotos y casualmente mi madre tiene en el mismo lugar de la cara que tu foto, una verruga negra. Con la quimio se le cayo parte de ella pero sigue ahi el punto negro... y al leer tu articulo pense "ojala no sea lo mismo" pero bueno, creo que de momento no le comentare nada de dermatologos, me mataria! creo que lo que mas desea es volver a casa y pasar las navidades lo mas tranquila posible, y no sera facil.

    Te dejo el email. GRACIAS

    Carla | 05/12/2007, 11:30
  6. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Una pregunta mas, si no es abusar demasiado! Es normal que al toser y sacar el moco le salga con un poquito de sangre? Los medicos dicen que es normal, pero ella se asusta al ver que saca sangre.

    Carla | 05/12/2007, 17:44
  7. Es normal

    Que no se preocupe.
    Te escribiré más. Ahora no estoy en casa.

    mirollull | 05/12/2007, 18:44
  8. No la busqué

    Cuando yo empecé esta aventura no navegaba por Internet, o lo hacía muy poco, porque tenía un módem lento.
    Sin embargo conté con otras ayudas; tuve mucha suerte. Empecé con una resección parcial de las cuerdas vocales por láser y se estableció una buena relación con el ORL y, por indicación de éste, fui a una logopeda para mejorar la voz que me quedó. Total que entre médica de cabecera, ORL, otro ORL que sustituyó unos días al primero, enfermeras de la clínica, enfermeras amigas y la logopeda, siempre supe que terreno pisaba.
    Estando en la clínica empecé a contactar con amigos para informarles de mi situación e inicié los escritos "Mi cáncer" en el blog. Y ahí está una experiencia que me ha enriquecido, me ha ayudado y está siendo útil a otros. Me han dicho varias veces que convendría convertir en libro estos escritos; puede que sí, pero para ello hay que complentarlos con otros aspectos todavía no escritos. Espero, sin embargo, hacer pronto un CD con todo lo publicado hasta ahora y con otros complementos.
    Si la intervención de tu madre ha sido una laringectomía total, seguramente con resección de ganglios, pero normal y sin complicaciones especiales no debe precuparse demasiado, todo va mejorando progresivamente.
    El nebulizador le será una gran ayuda, pero, como mucho, le será necesario usarlo dos o tres veces al día durante 20 ó 30 minutos cada vez tranquilamente en casa. Así tendrá la tráquea, los bronquios y los pulmones despejados, y podrá salir tranquilamente sin ningún problema. El aspirador, es muy posible que no necesite utilizarlo nunca. De todos los laringectomizados que conozco ninguno a tenido aspirador en casa y bastantes ni siquiera nebulizador.
    Puede estar tranquila, en casa podrá estar segura. Si la cicatrización es normal y no se le produce fístula, podrá empezar a comer pronto, empezando primero por comidas blandas. La capacidad de oler le disminuirá (ten en cuenta que se deja de respirar por la nariz) pero hay ejercicios simples para activar el paso del aire por la nariz y estimular el olfato. La capacidad de saborear los alimentos es menos alterable, incluso con tratamiento de radioterapia. En fin, no estará como si no le hubieran hecho nada, y necesitará una cierta dosis de paciencia para superar las lógicas e inevitables molestias.
    Por hoy, no te mareo más. Te escribiré más y te pediré algunas aclaraciones.
    Tú, con toda tranquilidad, no dudes en preguntar o comentar lo que se te ocurra.

    Miró Llull | 06/12/2007, 01:04
  9. gracias

    Lo de convertir en libro tus escritos seria una gran idea, son de gran ayuda para muchisima gente.
    Si, a mi madre le han vaciado toda la parte derecha del cuello, todos los ganglios de ese lado, pero no del lado izquierdo, puesto que estaban intactos.

    La verdad es que esta mejorando mucho, da gusto verla tan bien a veces.

    Muchas gracias por ayudarme, seguire molestandote seguramente ;)

    Carla | 07/12/2007, 20:24
  10. laringetomizado

    mi padre fue operado por tumor en cuerdas vocales, sigue hospitalizado por que su herida no cicatriza que puede ser

    paulina | 20/12/2007, 04:51
  11. A Paulina

    No es fácil darte una respuesta con tan pocos datos. Puede ser una simple cuestión de tiempo y paciencia. ¿Puedes decirme cuántos días hace de la operación y si ha sido una laringectomía total? ¿Qué herida no le cicatriza, la exterior en el cuello? ¿La interior entre el esófago y la tràquea? ¿Es simplemente una fístula (unos puntos que no cierran) en la tràquea?
    Si me amplías un poco la información, intentaré aclararte algo.
    Espero tus noticias.

    Miró Llull | 20/12/2007, 10:02
  12. laringectomitat

    26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
    soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
    et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
    pepe de bellpuig 973320346

    pepe bernaus salisi | 26/12/2007, 00:09
  13. laringectomitat

    26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
    soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
    et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
    pepe de bellpuig 973320346

    pepe bernaus salisi | 26/12/2007, 00:11
  14. a pepe de bellpuig

    No vull que passi més temps sense dir-te que he llegit el comentari.
    T'escriuré més en un altre moment.
    Ara ja és molt tard.

    Pep Maria en Novaveu | 28/12/2007, 02:16
  15. pepe de bellpuig

    t´estarem molt agraits

    pepe | 28/12/2007, 23:23
  16. Desde Tenerife

    Hola me llamos Margarita y vivo en Tenerife, tengo una hemilaringectomia, me operaron ace 14 meses y tengo la traqueotomia hecha desde entonces aunque teniendo el tapon hablo, aunque un poco ronco pero hablo, pero ahora en un scaner que me hicieron se ha detectado algo en la laringe que el medico dice que puede ser que el tumor (benigno) puede ser que este saliendo nuevamente o que sea algo de la cicatriz de la operacion, y si es la primera opcion tienen que quitarme la laringue completa y llevar la canula siempre. Hay veces que estoy pensando en positivo pero otras veces cuando estoy sola me derrumbo y me pongo a pensar que pasara luego, pues una persona que le gusta hablar mucho por eso quiero conocer gente que este en esta situacion para intercambiar ideas y opiniones y todo eso aunque leyendo esta pagina me siento mas tranquila, sabiendo que hay mucha gente como yo. Quisiera que estuvieramos siempre en contacto, me ha servido de gran ayuda

    Margarita | 09/03/2008, 15:32
  17. A Margarita, desde Mallorca

    Deduzco que la operación que te hicieron es la que también se llama "laringectomía casi total" por el sistema Pearson.
    Y cuando hablas del tapón, te refieres una "válvula fonatoria", o sea una pequeña cánula en el estoma, que abre y cierra el paso del aire para hablar con la cuerda vocal que se respetó. Las laringectomías parciales y las hemilaringectomías en un porcentaje de casos son una solución conservadora que se realiza si se piensa que puede ser satisfactoria, pero con cierta frecuencia tienen recidiva y hay que proceder a una segunda intervención, en este caso ya total.
    Este podría ser tu caso. Y la voz que se ha conservado va a desaparecer, y habrá que recurrir a un aprendizaje para conseguir la voz esofágica. También existe la posibilidad de implantar una prótesis fonatoria (no confundiarla con la válvula fonatoria) que permite hablar a los pocos días de insertada.

    Sigue pensando en positivo: es la mejor manera de hacer frente a lo que venga. Y confía en nuestra ayuda, y digo "nuestra" porque además de mí estoy seguro que el pequeño grupo que hemos formado también te apoyará, y en él está Maite, una mujer laringectomizada a quien también le gusta hablar.

    Josep Maria Miró Llull | 09/03/2008, 18:06
  18. "Otro más que se apunta a la lista."

    Hola:Me llamo Vicente ,soy Sevillano,tengo 48 años y se me practicó Laringectomía Total con vaciamiento Bilateral el 19-11-07.Todo comenzó en Agosto en la Feria de mi pueblo natal,donde cogí una afonía a la que no presté demasiada importancia y viendo que con los analgesicos normales no se quitaba,acudí en Septiembre al Otorrino y tras las pruebas pertinentes se me diagnosticó Ca. Epidermoide de Laringe.T3, MO,NO.La sorpresa que me llevé fué ......pero saqué de tripas corazón y me entregé.El 19 de Marzo va para 4 meses y estoy a la espera proxima de sesiones de Radioterapia con algunas de Quimio que según Oncologo son a modo preventivo.Por aquí está la Asociacíón Sevillana de LARGZ.y empiezo a asistir a un "aula" de habla esofagíca, donde un voluntario ,Veterano Laringectomizado, hace lo posible por arrancarnos alguna silaba ya que la S.Social no contempla esta Reabilitación.Aquí quien quiera un Logopeda,Foniatra,Psicologo...etc,se lo tiene que pagar.
    Bien, una vez expuesto en lineas generales el tema que ocurre por aquí,vienen las preguntas.
    Se supone que en un corto periodo de tiempo entre la intervención quirurgica y la rehabilitación que suele ser a los 6 meses más o menos, te deben llamar al Tribunal Medico donde se supone que se valorará la minusvalia y en definitiva la Baja correspondiente.Aquí mi pregunta:Normalmente ¿que baja? se asigna a la persona con una intervención como la mia?.Por aquí me tienen un poco confundido porque me dicen que PERMANENTE,pero
    TOTAL o ABSOLUTA o ambas cosas,ya que son distintas.
    Me gustaría que alguno de Uds´que ya haya pasado por ahí me lo explicara.Mi segunda pregunta es: Donde podría tantear un temario de habla esofagica para poder practicar en casa,que contenga ejemplos de como meter el aire en el esofago ya que es el primer paso y la primera dificultad y un metodo progresivo de silabas,palabras,pequeñas frases y finalmente oraciones.Me han dicho que La Caixa en su dia editó algo.¿Como podría conseguirlo?. El resto de preguntas las vamos a dejar para las siguientes ocasiones pués creo que nos vamos a mantener en contacto en muchas ocasiones y podremos intercambiar las experiencias Balear con las Andaluzas.Por ésta se despide esperando prontas noticias VICENTE desde Sevilla,"otro que se apunta a la lista".

    Vicente Martorán Martin | 10/03/2008, 20:53
  19. De Margarita

    Soy Margarita de Tenerife, en respuestas a tus preguntas te digo, el proximo mes cumplo 52 años y mi caso es el siguiente. Hace aproximadamente 3 años sentia molestias al tragar por lo que fui al otorrino y me detecto un tumor debajo de las cuerdas vocales el cual resulto ser benigno, me operaron por 4 veces con laser pero al estar en un sito dificil decidieron hacer cirugia por lo que me abrieron por el cuello y me hicieron la traqueotomia hace 14 meses, la canula que llevo puesta es la de la traqueo una fenestrada que tiene una pequeña abertura en la parte curva y luego me pongo un tapon que lo llevo fijo pues respiro bien por la nariz y me la cambio cada 24 horas, del resto todo bien pues no he tenido nada de lo que me preguntas, lo unico es que me da mucha tos para poder expectorar y echar los mocos, aunque bebo mucha agua. Y en el scanner que me hicieron salio alguna celula, pero no saben si es de la cicatriz o es que el tumor esta rediciva, esperemos a la operacion que el medico me dijo que seria una microcirugia. Hasta pronto

    Margarita | 10/03/2008, 20:56
  20. A Vicente

    Bienvenido a la lista. Ya que te ha tocado estar en el "gremio", espero que de algo te sirva estar en la lista. Y no dudes ni en exponer ni en preguntar.
    En este momento no te puedo contestar sobre la clase de invalidez que se asigna, pues yo, entre haber sido objeto de despido improcedente y haber llegado a la jubilación anticipada, ya era pensionista cuando me intervinieron. Pero, puesto que tengo compañeros, que han tramitado o estan tramitando ahora la baja por invalidez, voy a preguntarles y te explicaré lo que pueda.
    En cuanto al habla esofágica, te enviaré lo que me pides, aunque sea copiando informaciones que poseo. Tengo la intención de preparar un manual asequible sobre el habla esofágica, pero mientras no lo haga, te enviaré lo que pueda.
    Sé que La Caixa editó algo, pero no lo he visto. Voy a intentar enterarme.
    Seguiremos en contacto.

    Josep Maria Miró Llull | 11/03/2008, 13:24
  21. A Margarita

    Me tienes intrigado. Evidentemente, no lo conozco todo sobre laringectomía. Pero me intriga que lleves una cánula que no necesitas para respirar por el estoma. Además, el que sea fenestrada, me hace pensar que hay algún paso de aire entre la tráquea y la laringe y la faringe.
    Si no te parede mal, por e.mail dame tu teléfono y podremos comentarlo directamente.

    Josep Maria Miró Llull | 11/03/2008, 13:35
  22. "otro más que se apunta a la lista II "

    Hola de nuevo.
    Gracias por permitirme entrar en esta casa ya que és donde habita mi segunda familia...
    Josep Maria,ante todo agradecido por atenderme.
    Por otro lado no estaría mál lo de preparar un manual sobre el Habla Esofagica al que se pudiese acceder y que comience con ejercicios respiratorios simples y poco a poco vaya progresando hasta los conceptos más basicos para conseguir esbozar los primeros sonidos.
    Esto sería de gran ayuda a toda persona que después de asistir a las correspondientes sesiones en el "aula" de la Asociación que corresponda quiera practicar en sus ratos libres.
    Estoy seguro que este manual existe,lo que pasa es que quienes lo tienen, seran los profesionales en la materia y logicamente no esta al alcance del Laringectomizado de a pié.Es por ello por lo que sería muy interesante crear algo sencillo y practico.Te puedo adelantar, que como tiempo libre és lo que me sobra ahora,he estado de visita en varias paginas y he encontrado que Andrés Cañas tiene un Blog donde invita al visitante a realizar algunos ejercicios al respecto.
    Por otro lado a tí te ocurre igual que a mí con respecto a la información dela baja de invalidez.Resulta que al "aula" de rehabilitación que asisto y en la que habemos ocho personas mas o menos fijas,solo dos somos menores de 50 años y nos ha pillado en edad laboral.El resto han sido intervenidos siendo ya jubilados,hasta el "monitor", cuya voluntaria labor es incomiable y que utilizando la Universidad de la Vida y el trabajo y el metodo de "machaca que machaca una palabra" y contando del uno al cién y los meses,los dias de la semana y cositas así nos tiene "JUNTOS" y al mismo tiempo algún ruido con tono y modulación va saliendo.Nos comenta que no tuvo la oportunidad de hacer estudios y que " la necesidad " fué la que le hizo hablar de nuevo.Es un tipo cusioso y gracioso.
    Ya en la siguiente ocasión te diré como practicamos,como son los compañeros ya que es un grupo variopínto.
    Con respecto a la amiga MARGARITA de Canarias,comentarle que hay que ser positivo.No valen derrumbamientos,eso ya se pasó cuando nos dieron el diagnostico.Ahora te vas a ir percatando de un montón de cosas que te rodean y que antes no prestabas atención y que ahora vas a apreciar de otra forma.Estas comprobando que habemos muchos más y la lista aumentará y además con gente cada vez más joven,ya que
    hace unos años se potenciaron unos habitos de consumo nocivo para la laringe que ahora estan dando la cara.Asi que !ANIMO!
    Hasta mañana. Vicente desde Sevilla.

    Vicente "Sevilla" | 11/03/2008, 21:42
  23. A Margarita (tenerife)

    Hola Margarita, acabo de ver tu comentario y bueno, no podia dejarlo pasar sin comentarte que en tenerife contamos con una asociacion de personas laringectomizadas donde se ofrece información sobre el tema. Yo soy la logopeda de la asociación. Si lo deseas te puedes poner en contacto con nosotros, te dejo mi teléfono:615 863 409. Para cualquier consulta, te ayudo en lo que pueda. A las demás personas que se encuentren en la situaciuón también. Saludos

    Yanet | 17/03/2008, 14:17
  24. quisiera saber

    Hola a todos , vi esta pagina y me alegro de poder leer respuestas que estaba buscando a mi padre le hicieron laringoctomia total ,ahora le han detectado una fistula y para que se cierre le vendaron el cuello fuertemente, quisiera saber (porque lo he leido en esta pagina y lo se por comentarios): porque a modo preventivo se hacen radiacion y/o quimio? ,es absolutamente necesario en todos los casos?, ya que me da mucho temor eso

    maria | 18/03/2008, 03:10
  25. A MARIA de OTRO MAS QUE SE APUNTA A LA LISTA "

    Hola Maria:Con respecto a tu temor sobre tratamiento.

    Una vez dado de Alta de la intervención quirurgica,o sea de la Laringectomia total,el Otorrino pasa el historial clinico a el Oncologo,que después de estudiar el informe es quién decide el tratamiento.Este depende de una serie de factores y hay personas a las que se tratan y otras que no.
    En mi caso,estoy a la espera de que el dia 25 de este mes de Marzo comience con las sesiones.En principio seran sesiones de Radioterapia diarias intercalando sesiones de Quimioterapia un dia a la semana y así será mientras me aguanten las defensas que son las que deciden si continúa o se detiene el tratamiento.
    Normalmente se trata a pacientes con una edad relativamente joven ya que sus celulas estan más activas que la de pacientes con edades avanzadas.Pero son multiples factores, los que determinan el tratamiento.Eso lo decide el
    Oncologo.

    Vicente "Sevilla" | 18/03/2008, 21:33
  26. A Maria

    Vicente "Sevilla" ha contestado adecuadamente a tu pregunta. Es una serie de factores considerados en su conjunto la que induce a prescribir o recomendar la radioterapia sola o acompañada de quimioterapia, y las dosis e sesiones a aplicar. Es evidente que tanto la radio como quimio son molestas y tienen consecuencias, sin embargo no son para tenerles gran temor. En general se soportan bien y las molestias no son duraderas, y el estado del paciente influye en que se toleren mejor o peor. Por experiencia personal sólo puedo hablar de la radioterapia, que me aplicaron con 68 años y sus consecuencias fueron mínimas.
    La quimioterapia, la conozco por compañeros a los que ha causado trastornos pasajeros.

    Josep Maria | 19/03/2008, 01:23
  27. A MARIA

    Hola María, soy Elisabet, imagino que ahora estás en un momento en que surgen muchas dudas y, por qué no, miedo ante lo desconocido.
    Cada caso es diferente pero como habrás visto lo de la fístula es bastante habitual y también tiene remedio.
    La quimio y la radio después de una intervención es más bien de tipo preventivo, para "acabar de limpiar", con lo cual es a dosis bastante bajas y perfectamente tolerables. Mi padre tenía 71 años cuando le operaron y aún así le administraron quimio y radio combinadas que tolero sin ningún problema.
    Ya verás que todo se va superando. De donde sois?
    Ánimo y para cualquier cosa ya sabes donde estamos

    ELISABET | 19/03/2008, 21:35
  28. A Yanet

    Hola Yanet soy Margarita, vi tu anuncio y ya tengo el telefono apuntado, pero me gustaria tambien hablar contigo por medio del messenger, te mando mi correo para que me agregues al igual que cualquier otra persona que desee intercambiar opiniones pues lo hacemos por este medio. Mi correo es marga_mlg@hotmail.com. Espero hacer muchos amistades por este medio. Saludos a todos.

    Margarita | 20/03/2008, 15:40
  29. Información

    Buenos días a todos, soy yanet la logopeda de la asociación de laringectomizados de tenerife. Estoy a la disposición de toda aquella persona que necesite cualquier información que esté dentro de mi campo. Le informo de que estoy preparando un material sobre la rehabilitación del habla esofágica, pero claro me lleva tiempo y lo quiero hacer bien, en cuanto lo tenga no me importa dejarlo a quien esté interesado. Muchos ánimos a todos y me teneís a vuestra disposición.

    Yanet | 24/03/2008, 12:14
  30. A Yanet y a Miro Llull .

    Hola y buenas noches.
    Yanet: En mí ya tienes el primero que se apunta A LA LISTA con respecto al manual que estas preparando sobre el habla esofagica a ver si soy capaz de arrancar...ya que en principio la dificultad estriba en meter el aire al esofago,retenerlo y expulsarlo de forma minimamente modulada.
    Cuando tengas tiempo me gustaria que hicieses una breve exposición por este medio, de como consigues que tus pacientes den ese paso.
    Con respecto a Miró Llull me has dejado de piedra con respecto a la posible "metástasis ", y espero de corazón que solo quede en un supuesto.
    Yo,he pillado un resfriado de categoria,con las correspondientes molestias que supone para un larigectomizado,ya lo iremos soltando.Bueno ánimo y a sacar más la manita por esta ventana, habemos muchos apuntados a la lista.....

    Vicente "Sevilla" | 24/03/2008, 20:30
  31. PANICO

    PRIMERO GRACIAS POR PERMITIRME ESCRIBIR Y DE ESTA FORMA PODER DESHAGARME QUE NO ES TAREA FACIL, EN 2003 A MI MADRE LE DETECTAN UN TUMOR EN LA LARINGE SE LE OPERA INCLUIDA LA ESXTRACCIÓN GANGLIONAR QUE SALE LIMPIA, EN OCTUBRE DE 2004 APARECE OTRO QUE VUELVE A SER OPERADO Y SE LE APLICA RADIO Y QUIMIO, DESPUES SE PRODUCE UNA INFLAMACIÓN Y OTRA VEZ AL QUIROFANO....CUANDO YA PENSABAMOS QUE ESTBA SUPERADO EL MES PASADO EN UNA REVISION LE DETECTAN "ALGO" QUE TIENEN QUE BIOPSIAR, A LA SALIDA EL CIRUJANO NOS DICE QUE NO HAN AHONDADO MÁS PORQUE AL PARECER NO ES MALO, SE TRATA DE UNA ALTERACIÓN DEL TEJIDO. LA MAYOR BOFETADA VINO CUANDO AYER AL RECOGER LA BIOPSIA NOS DICEN QUE DE NUEVO ESTÁ AHÍ AUNQUE DE FORMA INCIPIENTE, SE ESTÁ FORMANDO.
    ESTOY ATERRADA PORQUE MI MADRE DICE QUE PREFIERE MORIR QUE VERSE SIN HABLAR Y RECHAZADA QUE YA NO SERÁ AUTÓNOMA...POR FAVOR ¿ME PODRÍAIS AYUDAR?. UN MILLON DE GRACIAS

    NATALIA | 26/03/2008, 12:24
  32. A Natalia

    Natalia, ante todo nada de pánico. Por lo que me dices, después de los rebrotes tenidos, lo mejor es la laringectomía total. El quedarse sin hablar normalmente es sólo temporal. Y no es para deseperarse. Te escribiré más. Te agradecería que me dijeras desde dónde me escribes y cuál es la edad de tu madre.

    Josep Maria | 26/03/2008, 13:25
  33. Otra mas a la lista

    Acabo de leer vuestros comentarios,preguntas, respuestas y me he sentido totalmente identificada con la mayoria de vosotros, todo empezo con una afonia, me diagnosticaron un Carcinoma escamoso T1 por lo que me hicieron Radioterapia a los 3 meses recidivo y me hicieron una cordectomia (I) debido a ello me ha quedado un paso traqueal muy limitado y me han tenido que hacer una traqueostomia, llevo 8 dias con ella y me voy acostumbrando a manejarme con ella por lo que me ha venido muy bien saber donde acudir para preguntas y donde conocer mas gente en mi situacion. Bueno me despido por hoy. Anna.

    Anna Maria | 26/03/2008, 18:09
  34. A NATALIA

    Bueno Natalia, lo tuyo tiene "TELA" como se dice por aquí.Como bien dice Josep Maria ,no hay que aterrarse.Si deciden practicarle Laringectomia total es precisamente para VIVIR,por ello ya hemos pasado algunos y hay metodos para volver a comunicarse.
    Tal vez ella deberia leer los distintos capitulos que van apareciendo en esta pagina,unos redactados por gente como ella que son pacientes y otros redactados por gente como tú que son sus familiares acompañantes
    Verás que somos autonomos y que nada de rechazo,si és diferente,de otra forma.
    ANIMO y saca la mano por aquí,encontraras consejo y calor de gente iguales a vosotros.SALUDOS.

    Vicente "Sevilla" | 26/03/2008, 21:11
  35. A ANNA MARIA

    Hola Anna: Otra más que se apunta a la lista.Espero que esos primeros dias con el traqueostoma no te hayan dado muchos problemas,puesto que así debe ser. Precisamente sobre los cuidados,tenemos a Josep Maria que nos ha colgado en esta pagina todo un manual al que puedes acceder y te puede ser muy utíl." BUSCA ARRIBA".Como puedes ver aqui hay gente que tienen casi los mismos problemas,y unos han pasado antes, otros después y otros vamos llegando ahora,los hay más mayores y más jovenes,del norte,sur, este y oeste,de este Pais y de otros.El que no sabe pregunta y el que sabe contesta.Así funciona.
    Con NATURALIDAD. Las gracias al Sr. Miró Llull .Ahh... irse acontumbrando a decir desde donde se escribe y nada más... hasta luego.

    Vicente "Sevilla" | 26/03/2008, 21:49
  36. A Yanet

    Una guía para desarrollar el habla esofágica es también uno de mis proyectos. Si quieres, puedo colaborar en el tuyo, te puedo aportar mi experiencia como laringectomizado y mis conocimientos de dibujo e informática. Con Elisabet he hecho una guía de cura e higiene del estoma y sobre la cánula. En formato PDF puedo enviarla a quin la desee. Solo necesito el e-mail al que mandarla. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

    Josep Maria | 27/03/2008, 01:56
  37. A Natalia

    Si me das tu e-mail, podré enviarte unas muestras de voz esofágica grabada.

    Josep Maria | 27/03/2008, 02:01
  38. Muestras de Voz

    Buenas noches, me llamo yanet y bueno sigo muy de cerca todo los comentarios que aqui se exponen, ya que como dije trabajo en la asociación de laringectomizados de tenerife. Voy a dejar mi correo para que me envíen las muestras de voz esofágica, ya que me parecen muy interesante y las puedo usar con los pacientes de nuevo ingreso.Si pueden también me interesa la guía de cura e higiene, ya que también se las facilitariasa los usuarios de la asociación
    Muchas gracias y ánimo a todos.
    Mi correo es:
    yane_rc@hotmail.com

    Yanet | 27/03/2008, 20:57
  39. A Vicente de Sevilla

    Gracias por contestar, bueno me presento me llamo Anna Mª, tengo 53 años y soy de Rubi (Barcelona),soy enfermera pero he trabajado siempre en Medicina Interna y se poco de Otorrino y la informacion que te dan al Alta deja mucho que desear y como dice el refran sabe mas el diablo por viejo que por diablo, osea que me van muy bien vuestros comentarios y experiencias. No estoy acostumbrada ni se mucho de ordenadores pero voy aprendiendo. Cuando este mas preparada ya me ire informando de cosas por si sirven de algo, ahora es todo muy reciente y estoy en proceso de aprendizaje. Gracias por todo.

    Anna Maria | 28/03/2008, 18:53
  40. my asustada

    voy a ser breve por la hora que es y mi bébé durmiendo tengo que levantarme temprano para biberón ! no dejo de leer toda la información que puedo en internet aunque leer me asuste pero puedo encontrar respuestas a mis preguntas e intentar asimilar lo que le está pasando a mi padre. le han diagnosticado tumor de laringe dios soy incapaz de pronuncia el nombre de la enferdad c. no puedo . estoy bajo choc. tiene 77 años por la edad no sé como va a reaccionar a la operación que aún no sabemos cual se hará porque hay que esperar resultados de pruebas. la espera todos éstos días es angustiosa daña psycologicamente. Me siento más hija que mujer éstos días daría mi vida por mi padre. no quiero verle mal. estoy tremendamente asustada. no sé como podría contactar con vosotros por mail no sé donde está escrito vuestros mails. os doy el mío margalgo@yahoo.es vivimos en valladolid gracias

    mar | 29/03/2008, 00:05
  41. A Mar

    Iba a escribir un artículo y poner un video con los rudimentos de la voz esofàgica, y he visto tu escrito. Primero de todo, piérdele el miedo a la palabra cáncer. Segundo, no adelantes acontecimientos, espera el diagnóstico sin dar vueltas a cuál puede ser. Hay de diferentes grados e importancia. En general, el cáncer de laringe es de los más fáciles de extirpar, y tu padre, si tiene una salud buena para su edad, superará el mal trago. Tengo un compañero que tiene 80 años y está llevando muy bien la recuperación de la intervención. Yo soy algo más joven que tu padre, voy a cumplir 71, hace tres años me quitaron la laringe y en estos días estoy esperando que me hagan una prueba más precisa para conocer el alcance de un nódulo canceroso que me han detectado en un pulmón. De todos los operados de laringe que conozco soy el único que tiene esta metástasis (que se puede dar en algunos casos)y que puede ser menos o más peligrosa.
    Procurad no obsesionaros, estas situaciones hay que afrontarlas con serenidad. Y ya veis que no hablo por boca de ganso.
    Mar, escríbeme y pregunta cuanto quieras o simplemente manifiéstame tu ansiedad. Creo que os puede echar una mano y contestar a preguntas que os inquieten.

    Josep Maria | 29/03/2008, 01:44
  42. BUSCO INFORMACIÓN

    A mi madre de 45 años,que no ha fumado ni bebido en su vida, le han diagnosticado un tumor hipofaringeo. Dentro de unos días le van a operar y le han dicho que le van a realizar una laringectomia y que le van a quitar la voz. Ella ya ha pasado por otro cáncer hace 20 años. Tiene mucha fuerza pero me gustaría recoger información para ayudarle a hablar de nuevo después de la operación.
    Muchas gracias

    Montaña | 03/04/2008, 12:28
  43. A Montaña

    Maite, mencionada en estos artículos, tampoco había fumado ni bebido y está laringectomizada. Hay otras causas, entre ellas la genética, pero posiblemente la contaminación ambiental (industrial, automovilística, manipulación alimentaria, comunicación inhalámbrica)se haya convertido en una muy influyente.
    Te puede dar una idea de cómo hablar de nuevo, mi artículo "Año IV - Rudimentos de la voz esofágica", que puedes ver en http://bitacora.mirollull.com/post/48745.
    También os puede ser de ayuda la "Guía breve para después de una laringectomía", que te envío por e-mail.
    Por otra parte puede que tengáis cerca una asociación de laringectomizados; si me dices dónde vivís te indicaré si tenéis alguna próxima.

    Josep Maria | 03/04/2008, 16:49
  44. ¡FELICITACIONES¡

    Mis más sinceras felicitaciones,Sr.Josep Maria
    por ayudar a tantas personas desde esta pagina. Tengo 60 años, y hace 8 meses me operaron de laringe total. Mis preguntas son las siguientes:
    es normal que sienta como si tuviera una soga apretándome el cuello? Me cuesta mucho dormir y tomo mucha agua.
    Despúes de la operación recibi quimio y radioterapia.

    Siento dolores constantes en hombros y brazos y debo tomar calmantes.
    Hasta hace poco utilice la cánula de silicón.

    Asimismo me altero de la nada
    es esto normal?

    Descubrí su pagina en el dia de hoy y no me he despegado del ordenador, buscando respuestas a mis preguntas.

    Asimismo me gustaría recibir de parte de ud, si es posible, la guía para desarrollar el habla esofagica y la cura e higiene del estoma.

    Le estoy escribiendo desde Caracas-Venezuela.

    Gracias, muchas gracias y que dios le cuide.ud, le hace falta a muchas personas.

    Posdata.
    Debo tomar levotiroxina Sódica y Calcio de por vida.

    Manuel Martínez | 25/04/2008, 19:48
  45. A Manuel Martínez

    Gracias por escribir y por su felicitación.
    Todo lo que me dice no se sale de lo normal. La operación y los tratamientos que ha recibido no son un juego de niños.
    Le escribiré con más detalle.
    Hoy no me siento con ánimos; tengo un dolor de cabeza impresionante desde hace dos días, me da algunas veces, pero esta vez "está más pesado".
    Hasta pronto.

    Josep Maria | 26/04/2008, 20:34
  46. AGRADECIMIENTO

    Estoy muy agradecido por su pronta respuesta. son mis deceos de que mejore pronto de sus dolores.
    Todo lo que se sobre el cuidado y las consecuencias de este tipo de operación, las he conseguido por internet y su página es la mejor y más completa que he conseguido.

    Fuí operado en un hospital publico, aparte de los consejos médicos del pos-operatorio no me explicaron nada más. hay en el hospital una sección de foniatría con dos intructores, pero somos demaciados pacientes. Hay quellegar a las cinco de la mañana, para con suerte te atiendan a las once, el hospital lo tengo a una hora aproximadamenete. por eso decidí consultar por internet, y como le dije antes su pagina es la mas completa que he conseguido.

    Disculpeme por abusar de su tiempo, pero sus consejos son muy utiles y quiciera saber algo sobre la alteración de los nervios y si usted tambien pasó por eso.

    Gracias, y hasta luego.

    Manuel | 28/04/2008, 20:12
  47. Alteración de los nervios

    Manuel, no sé exactamente qué le pasa a usted, si es simplemente una alteración momentánea o una situación duradera.
    Por mi parte le puedo decir que cualquier ruído imprevisto seco, estridente me da un sobresalto que incluso a veces me hace soltar lo que tenga en las manos. No se me ha ocurrido buscarle explicación, pero es algo que antes no me pasaba, o por lo menos no me poasaba con la intensidad de ahora. ¿Se refiere a algo así? En este caso tendré que pensar en buscarle una eplicación.

    José Maria | 03/05/2008, 00:30
  48. "A los Nuevos"

    Hola Quique soy Vicente,de Sevilla y hacia un par de dias que no me asomaba a esta ventana y parece que la cosa ha estado animada.Permiteme saludar al "maestro Josep" y a toda la "peña" y ahora entramos de lleno. Bien te llevo seis meses de delantera ,sin Laringe,y casi cuatro años mayor en edad.Precisamente en Laringectomizados ,una buena explicación, o sea aquí mismo,me dí a conocer,y un poco más arriba estan mis primeros escritos y comentarios.Aqui tengo mi otra casa, mi refugio y soy mejor comprendido aquí,que en muchos sitios,y además no me pasa a mi solo,sino a muchos más.Por ello animo y por aquí siempre habrá alguien para ayudar.Bueno por lo que he leido, lo tuyo tiene "mandanga",creo que contigo se han enseñado unos cuantos.....es broma.Todo el mundo intenta dar de lado a la "total" pero al final es la unica solución y la más acertada.Por aquí tambien hay gente que les llevan dando pares y nones algun tiempo y veo que no mejoran y venga radio, venga micro,venga laser,venga antibioticos y siguen afonicos y con el paracetamol en el bolsillo.Eso pasa ahí y aquí.
    Enfin los Doctores sabran...Ahh,lo de A.Fiscal nos va a venir bien a más gente,ya que la desiformación en ese aspecto es casi nula en nuestro gremio...Bueno hasta otro ratito que son casi las 24h y a las 08.40a.m.me espera la careta de la Radio y pasado mañana una de Quimio.
    Hasta luegoooooooooo.......

    Vicente "Sevilla" | 06/05/2008, 22:01
  49. Saludos

    Hola a todos:Anna Mªme alegro de que de señales de vida,ya nos acordabamos de ti.Oye a ver si nos pones al corriente de eso de la Fistula Fonatoria,y me comentas si es prervio pago o la pasa la S.Social.En la Comunidad Valenciana se coloca la Fistula Fonatoria al practicar la Laringectomia y cuando son dados de alta ya van hablando para casa .Yo lo propuse al Equipo que me intervino y solo me pusieron pegas.Por ello es muy interesante ver tu progreso.A J.Maria decirle que se lleve el portatil..... ya que estaremos muy pendiente de él y su evolución,¡¡ANIMO ¡¡ CHAVAL.estamos contigo.

    Vicente "Sevilla" | 07/05/2008, 22:01
  50. Fístula fonatoria

    La fístula fonatoria es un orificio entre la tráquea y el esófago en el cual se implanta un pequeño artilugio para que el aire de los pulmones mejore el habla. El habla, de esofágica pasa a llamarse traqueoesoágica. El artilugio se puede poner en el momento de hacer la laringectomía (fístula primaria) o haciendo una punción posteriormente (fístula secundaria).
    En http://bitacora.mirollull.com/post/16003, hay el primer artículo que escribí sobre la prótesis fonatoria. Luego he escrito varios más. Todos se pueden encontrar (y activar) en el índice de títulos que hay a la derecha de esta página.
    Yo llevo una prótesis fonatoria puesta en fístula secundaria.

    Josep Maria | 07/05/2008, 22:38
  51. A Vicente de Sevilla

    Hola Vicente gracias por acordarte de mi, yo era reacia a ponermela, por el problema de infecciones que puede dar, pero el Dr Leon otorrino del hospital de San Pau me aconsejo que si y por descontado la paga la Seguridad Social, de momento no he tenido problemas, aunque todavia no puedo hablar pues segun me digo el Dr es un mes en reposo de voz, ya os ire contando como me funciona. Un abrazo.

    Anna Mª | 08/05/2008, 13:33
  52. Por fin....se terminó.....

    Holaaaa a todos:Por fin termino el Tratamiento.35 sesiones de Radio y 6 de Quimio.Este tema ya superado,aunque tengo el cuello como una "tostada" y alguna inflamación en el esfinter que hacen que el tragar sea dificultoso por ahora,y el intentar la voz erigmorfonica produce un poco de dolor debido precisamente a esa inflamación,que según los medicos irá desapareciendo poco a poco con el tiempo.Espero que sean las unicas secuelas y no se presente ninguna otra historia.Creo J.Maria que esta sintomatologia es la habitual al terminar este tratamiento,a parte de dejarte la sensación de estar muy cansado.Bien .por otra parte el dia 13 fuí al E.V.M.I.(Equipo de Valoración Medica de Incapacidades) antiguo E.V.I. y tras reconocimiento y comparativa con el anterior,han decidido enviar informe tecnico,para adjudicación de Incapacidad Permanente,teniendo que resolver entre Total o Absoluta, y cuya respuesta la recibire por correo en el plazo de bla...bla...bla...O sea que la cosa avanza otro peldaño.A lo mejor para Septiembre, Octubre ya sabremos algo.Una cosa si tengo muy clara y es que en el tema éste de las Incapacidades, voy a terminar hecho "una "Eminencia".Bueno, me marcho...al Taller que tengo alli el coche,se quedo el cristal del conductor a media altura,y ni para arriba,ni para abajo.Cosa de los elevalunas electricos.Ahora hecho de menos "la manecilla" de mi antiguo coche y cuando me pasen la factura,aún me voy a acordar más....hasta luego....

    Vicente Sevilla. | 18/06/2008, 13:24
  53. Enhorabuena Vicente

    Me alegro mucho de que hayas terminado la radioterapia y la Quimio, es cierto que te encuentras cansado y que las molestias de la garganta duran un tiempo un par de meses mas o menos, pero se pasan. A mi tambien me estan tramitando la incapacidad permanente pero yo quiero la -absoluta pues te pagan el 100x100 de lo cotizado en cambio con la total no, segun me dijo el medico de empresa que es ademas amigo, el me aconseja que si no me dan la absoluta vaya a juicio, ya os ire diciendo lo que hay. Un abrazo y hasta otro dia.

    Anna Mª | 18/06/2008, 16:54
  54. Quimio y radio

    Me gustaría saber aproximadamente cuántas sesiones de quimio y radio suelen darse tras una laringectomia total.

    Montaña | 21/06/2008, 17:29
  55. A Montaña - sesiones

    Después de una laringectomía total, si procede aplicarlas, las sesiones de radioterapia y de quimioterapia y su intensidad (que no siempre se prescriben ambas) dependen del tipo y expansión del cáncer y las determina el oncólogo. Por tanto, hay laringectomizados que no han sido sometidos a ninguna de estas dos terapias. A mi me dieron 25 sesiones de radio y a Vicente, como habrás podido leer, 35. A vicente le han dado 6 sesiones de quimio, a otro compañero, 4, y a mí ninguna. Cada paciente tiene sus propias peculiaridades tanto en el cáncer como en su tratamiento.

    Josep Maria | 21/06/2008, 21:55
  56. a todos los laringectomizados

    Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

    maria isabel | 16/09/2008, 17:43
  57. a todos los laringectomizados

    Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

    maria isabel | 16/09/2008, 17:43
  58. Laringectomizados

    Yo también fui laringectomizada el año pasado. He aprendido a hablar y tambien uso un laringófono que me ha proporcionado la asociación. Es muy fácil hablar con él. Yo lo utilizo mucho porque la voz esofágica es mucho más agotadora.

    Lucia | 16/09/2008, 20:50
  59. FELICIDADES DESDE URUGUAY

    Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

    Ma. Graciela Perez | 19/09/2008, 21:49
  60. FELICIDADES DESDE URUGUAY

    Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

    Ma. Graciela Perez | 19/09/2008, 21:49
  61. A Ma Graciela

    No te preocupes demasiado. Te escribiré con más calma en otro momento. Si a los 18 días comenzaste a comer, es que todo va por buen camino. Has empezado un camino que no se pasa rápido, pero se va mejorando, y hay secuelas que necesitan su tiempo para mejorar. No te desanimes. Te orientaré en lo que pueda. No dudes en preguntar.

    José María | 19/09/2008, 22:32
  62. PROTESIS DENTAL

    Buenos dias :Quisiera que alguien sui puede me ayude o me oriente :
    Soy un LARINGECTOMIZADO TOTAL con fecha 25 de MARZO de 2008 Despues de la intervención me dicen que debo hacer RADIOTERAPIA (30 sesiones) Para ello antes debo ir al DENTISTA Este me dice que debido al estado de mi dentadura lo mas conveniente es QUITARLA TODA antes de la RADIOTERAPIA si no después tendre problemas Efectivamente me la quitan Cuando termino voy A radio terapia me dicen Espere un poco Al cabo de dos semanas Voy al dentista particular para encargar una PROTESIS TOTAL REMOVIBLE empiezo mis consultas y pruebas Al mismo tiempo hago la radioterapia y me dicen que no la use mientras Despues de terminar la Radioterapia vuelvo al dentista Me hacen otras pruebas hasta que me dan la PROTESIS por supuesto pagándola eso ya ocurre a principios de Agosto No se que ocurre pero no me adapto a ella me produce m,olestias (vomitos mal estar) incluso tuve que ingresar dos veces en URGENCIAS por inflamación de la garganta Me aconsejan no las ponga (usar para masticar nunca lo hice )Me dicen que puede ser por una ALERGIA O ALGO PARECIDO que lo produce los materiales de la prótesis Ahora tengo que volver al dentista pero no se que decirle Mi pregunta es : ¿PUEDE SER ESTA LA CAUSA?¿COMO PUEDO COMPROBARLO?¿Ven ustedes alguna solución? Mi familia dice poner otra en otro lugar pero y ¿si me ocurre lo mismo? ¿Volver a pagar para nada? Sinceramente no lo se y estoy bastante angustiado SI puédele agradecería me ayudaran o me informara el lugar y o a quien donde dirigirme

    JOSE MANUEL | 21/09/2008, 11:54
  63. PROTESIS

    Yo,en tu lugar,seguiria indicaciones del oncologo, de todos modos,esperar tan solo 2 semanas es poco tiempo,en mi opinion.Yo atravieso una situacion muy parecida.

    CARLOS | 22/09/2008, 09:43
  64. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola, Maria Graciela. soy Manuel desde Caracas-Venezuela. El mes próximo cumplo un año de operado de laringe total, igual q tu sentia un dolor en el hombro derecho, me hicieron tomografias y nunca aparecio nada pero poco a poco el dolor fue pasando hoy en dia ya me siento mejor, aunque de vez en cuando me dan algunas punzadas. en cuanto a la hinchazon del menton, progresivamente se hira desinflamando no asi la sensacion de garra en el cuello (asi la llama Jose Maria) yo todavia la siento y creo q durara por unos cuantos años. pero en general me siento muy bien.

    Sigue los consejos de Jose Maria, es un buen amigo y confesor si se le puede llamar de esa manera para las personas como tu y como yo, y tambien como el que nos toco esta enfermedad.

    saludos, sigue adelante que esto es recuperable.

    Manuel | 25/09/2008, 23:33
  65. Gracias Manuel

    Hola Manuel, muchas gracias por aclararme dudas sobre las dolencias, yo me siento bien y me han hecho de todo por el dolor ayer tuve medico y me dijo que como tengo vaciamiento total derecho es producto de la irrigacion sanguinea, es cierto que aun me queda edema mas en la parte derecha y la papada. Mu-chas gracias por orientarme y espero que tengamos mas contacto por esta via. Me cortaron las cuerdas pero todavia me queda cuerda para rato. Mil gracias y que Dios lo bendiga

    Ma. Graciela Perez | 27/09/2008, 19:49
  66. A José Manuel - Prótesis dental

    No te puedo decir si puede tratarse de un material alérgico, porque no lo sé, pero creo que la cosa va por otro lado.
    Es aconsejable revisar la dentadura antes de una radioterapia, sobre todo porque si hay alguna caries conviene 'repararla', ya que la radioterapia la emproraría. Entre esto y quitar toda la dentadura, a menos que toda la dentadura esté en pésimas condiciones, me parece una exageración. Es cierto que la radioterapia puede dañar la dentadura, pero salvo casos muy claros, más vale esperar qué pasa. Por otra parte, es muy probable que la prótesis dental se haya hecho demasiado pronto y se haya tomado el molde sin que las encías se hubieran asentado. A la inflamación y cambio morfológico producido por las extracciones se suma el efecto de la radioterapia, que no siempre es igual de agresivo, pero que siempre sigue actuando un tiempo después de acabar las sesiones.
    Es posible que la prótesis realizada no llegue a encajar con la forma de las encías e, incluso, que haya que hacer otra. Pero puesto que el mal ya está hecho, ahora hay que tener un tiempo de paciencia y esperar a que las encías se estabilicen y normalicen.

    José Maria | 29/09/2008, 23:19
  67. A Maria Graciela

    Te explico un poco la hinchazón del mentón. Se llama edema submentoniano y es normal en los laringectomizados y es más notable si se han quitado ganglios, lo que suele suceder. Es una inflamación de consistencia dura y se va ablandando y bajando con el tiempo, muy lentamente. A mi me ha tardado algo más de 3 años en disoverse.
    Los dolores en cuello, hombros, nuca... son normales y es frecuente que no se presenten igual en ambos lados. La musculatura ha padecido cortes, cambios y suturas y requiere hehabilitación, bien con un fisioterapeuta o en casa siguiendo unos ejercicios normalizados.

    José María | 29/09/2008, 23:46
  68. laringectomizados

    hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

    lourdes zabala | 09/11/2008, 16:52
  69. laringectomizados

    hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

    lourdes zabala | 09/11/2008, 16:52
  70. A Lourdes Zabala

    Sí, Lourdes, nos hay tantas como hombres pero también hay mujeres. Unas hablan, otras aprenden, algunas tienen dificultades y por lo menos una habla estupendamente. Puedes oir "La voz de Maite" en http://mirollull.com.
    Voy a darle a Maite tu dirección de correo-e. Y a ti te voy a incluir en la lista de envío de mis artículos.
    Un abrazo

    Josep Maria | 09/11/2008, 17:06
  71. josep maria

    muchas gracias ,estas en todo , asi da gusto.y si voy ha oir la voz de maite.y por supuesto incluyeme y estoy a disposicion , respecto a la operacion. un abrazo

    lourdes zabala | 09/11/2008, 17:27
  72. a josep maria

    no consigo oir la voz de maite , pero si me gustaria ponerme en contacto con ella. gracias.

    lourdes zabala | 09/11/2008, 17:51
  73. a josep maria

    ni veo la imagen de maite , ni oigo la voz. yo soy de gernika (vizcaya).gracias

    lourdes zabala | 09/11/2008, 18:50
  74. A Lourdes

    Seguramente te ha faltado pasar a la página siguiente haciendo clic el coche de correo de caballos.
    Puedes intentarlo de nuevo, o ir a http://mirollull.com/Enlaces.htm

    Josep Maria | 09/11/2008, 23:57
  75. A VICENTE DE SEVILLA

    SOY LOURDES el año pasado me hicieron la laringectomia total , seguido me dieron la invalidez absoluta , yo trabajaba en sanidad en psiquiatria , debido a una afonia que me duro muchos mese fui al medico y el resultado fue la laringectomia total , no me dieron ni quimio ni radio , de momento estoy muy bien y hablo bastante bien . hasta ayer no me habia conectado, y ahora he descubierto que hay mucha gente con gANAS DE ayudar y que realmente merecen la pena. (PEP,MAITE,KIRA) gente con la que de momento me he relacionadoy a su forma me han ayudado.Tu me has llegado cuando porque veo que especialmente ayudas con tu optimismo.gracias

    lourdes | 10/11/2008, 21:44
  76. Hola Lourdes

    Hola soy Anna Mª a mi me hicieron una laringectomia total en Abril, tambien trabajaba en Sanidad como enfemera en M. Interna y me paso lo mismo que a tí, empece con una afonia en el año 2006 y acabe con laringectomia en el 2008, ahora estoy perfectamente, hablo bien por la protesis y estoy empezando hablar con la voz esofagica y espero poder hablar como Mayter que cuando la veas veras que habla perfectamente, puede dar incluso conferencias de lo bien que se le entiende. Bueno animos y adelante. Un saludo y un abrazo para todos los que escriben en esta pagina especialmente para Josep Mª el fundador y que nos ha ayudado tanto.

    Anna Mª | 11/11/2008, 14:46
  77. Para Anna mª

    Hola Anna, soy Lourdes.Ayer tuve la suerte de hablar con Maite y efectivamente habla fenomenal,era la 1ªvez que oia hablar a una laringectomizada y porsupuesto gracias a Josep Mª que me puso en contacto con ella logre oirla y charlar con ella.Bueno Anna me alegro ,de estar en contacto tambien contigo , y te digo lo mismo animo y un abrazo.

    lourdes zabala | 11/11/2008, 20:52
  78. ANNA Mª

    Soy Lourdes otra vez ,he estado leiendo, y he visto que estabas tramitando la absoluta.¿lo has conseguido?.Te dire que a mi al principio me dieron la total y me dijeron que era porque tenia 49 años,y todavia podria trabajar , pero si no queria trabajar ,que haga un recurso, y asi fue hice el recurso y me dieron la absoluta , es decir el 100 por 100 14 pagas. sin mAs. un abrazo

    lourdes | 11/11/2008, 21:12
  79. Hola Lourdes

    Perdona por no haberte contestado antes pero comparto ordenador y a veces no hay forma de cogerlo, me alegro de que me contestaras, espero que estes bien, yo estoy aprendiendo ha hablar con la voz esofagica y me va bastante bien, segun me dice la Logopeda, aunque es una cosa lenta para llegar a hablar como Mayte, se necesita tiempo y esfuerzo. En referencia a la Incapacidad me dieron la absoluta, lo mismo que a tí, por lo menos que despues de trabajar tantos años podamos vivir dignamente. Un abrazo,intentare entrar en la pagina mas a menudo.

    Anna Mª | 22/11/2008, 22:13
  80. La voz de Maite

    Sí, para hablar como Maite se necesita tiempo y esfuerzo; y también, además de unas buenas condiciones del esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago) una buena técnica para la regulación del aire deglutido. Conozco laringectomizados que hablan bien, pero sólo alguno que se le aproxime.
    No lo digo para desanimar a nadie, sino precisamente para evitar desánimo.

    Josep Maria | 23/11/2008, 00:13
  81. HOLA ANNA

    Como veras tambien a mi a veces se me olvida entrar. Estoy segura que pronto hablaras y nos podremos comunicar con voz.me alegro que todo este bien respecto a la pension. sin mas un saludo. Y volver ha agradecer a Josep Maria , que gracias a el podemos estar en contacto.Un abrazo

    lourdes | 28/11/2008, 15:42
  82. gracias a todos, sois formidables

    hola me llamo maria teresa,intervenida en 1997 de laringuectomia parcial supraglotica,salve las cuerdas vocales y todo iba muy bien,en 2006 fui intervenida de lobectomia por neoplasia de pulmon y hace un mes de faringolaringuectomia total, he salido bien y tienen que darme radio y quimio,pero no se si es por que tengo mas años 64, estoy asustada y un poco cansada, gracias a vosotros que os he leido desde el principio me habeis levantado la moral, desearia seguir contando con vuestra ayuda, ya os ire contando como me va, y si yo puedo ayudaros en alguna cosa no dudeis en preguntarme estoy a vuestra disposición, saludos a todos y otra vez gracias por estar ahí

    maria teresa | 01/12/2008, 20:16
  83. A Maria Teresa

    Tienes motivos para estar asustada y cansada, pero ya tienes práctica en superar 'dificultades', aprovéchala y sigue adelante.
    Además, tampoco sobra que haya algunos coleccionistas de biopsias que sirvamos de ejemplo animoso.

    Josep Maria | 01/12/2008, 22:08
  84. a Josep Maria

    gracias por tus palabras, por lo que voy leyendo siempre son muy acertadas, ahora te queria pedir un favor, si pudieras enviarme la guia de cura e higiene del estoma y sobre la canula, estoy teniendo problemas sobre el estoma, me han salido unas pequeñas protuberancias y me sangra, el medico me ha dicho que remitirian, o sino me las quemaban con nitrato de plata, pero hasta finales de enero ya no me ve más, y en esto no tengo experiencia ya que la primera vez tube la traqueotomía solo un mes y me cerraron el estoma, mi e-mail es noelo@telefonica.net, muchas gracias por si puedes enviarmelo

    maria teresa | 02/12/2008, 20:10
  85. SALUDOS EN GENERAL

    Saludos para todos y perdón por el tiempo que llevo sin dar señales de vida.Se debe a que mi equipo informatico fué atacado virulentamente y he tenido que formatearlo de nuevo.Josep ya hablo algo aunque bajito y a fecha de hoy 7/12/08 hace un año que me encontraba desesperado por los pasillos del Hospital de Valme en Sevilla esperando se cerrara la pequeña fistula que apareció y me tuvo alli retenido hasta el 24 de Diciembre que me dieron el alta.Hoy un año más tarde hago vida normal,aunque con mis limitaciones.Ya al menos ,los que me rodean, mujer e hijos me entienden cuando les hablo, que ya es algo ycuando salgo a la calle tambien me voy defendiendo y a unas malas se coge papel y boli y vamos para delante.Asi que ya sabeis que estoy dispuesto a dar la lata por aqui de nuevo, ya que considero este blog como mi segunda vivienda.
    Ya me iré poniendo al dia sobre las personas nuevas que no conozco, y a los veteranos y veteranas un fuerte abrazo desde el Sur.

    Vicente."Sevilla" | 07/12/2008, 02:04
  86. A Vicente

    La "fistulita" suele incordiar a muchos laringectomizados. Pasarla en el hospital es mucho más cómodo. A mí también me retrasó la salida de la clínica.
    Aunque vas a seguir con limitaciones y algunas secuelas irán disminuyendo con el tiempo, en un año tienes que notar un gran avance.
    La voz no la fuerces. Al hablar procura estar lo más relajado posible y tragar bien el aire y emitir los sonidos sin precipitación. La voz va mejorando con la práctica.
    Verás que hay nombres nuevos. Buen retorno.

    Josep Maria | 07/12/2008, 17:43
  87. Sobre la absoluta

    Holaaa a todos: He leido que algunos os pasa lo que me pasaba a mí hace unos meses, y es que no sabeis con exactitud el tema de las In capacidades. Bien , pues tarda un poco, dependiendo de la Comunidadd Autonoma donde vives.En Andalucia, a los 10 meses más o menos, tras haber pasado por Evaluación, te llega a casa por correo la Resolución de la S.Social con la Incapacidad Absoluta y Permanente.A partir de entonces dejas de percivir la I.Temporal y pasas a percivir la I.Absoluta y pasas a ser pensionista a nivel de asistencia Sanitaria y Farmaceutica. Dejas tambien de pagar el "sello" a la S.Social.Si eres menor de la edad de Jubilación, 65 años,y tienes hijos menores, pasan a asistencia Farmaceuitica gratis, si arreglas unos simples papeles en la S.Social.Como lo mio ha sido reciente y me lo he tenido que solucionar Yo, estoy al corriente y actualizado en el protocolo a seguir.Sobre las secuelas, deciros que el dolor de hombros ya desapareció, y los problemas al tragar casi tambien, aunque masticando bien y sin olvidar la botella de agua por si acaso.Todavia llevo canula, disimulada por el baberillo, aunque el medico me va recomendando el ir prescindiendo a ratos, hasta habituarme a no necesitarla.Lo que si he puesto es sobrepeso.Todavia no he olvidado el hambre que pase durante un mes con la dichosa "naso-gastrica", pero tampoco se puede uno permitir casi 20 kilos demás.Despues de la Radio y la Quimio he pasado dos revisones y dos TAC, cada tres meses más o menos y por ahora vamos bien.
    No teman a las 35 sesiones de Radio que no son muy agresivas y se soportan bien.
    Lo que hay que tener es "el coco" despejado y entretenerse en algo, y poco a poco te habituas y a vivir que es lo importante. Un Abrazote....Ahhh Josep, muchas gracias por la bienvenida.....

    Vicente "Sevilla" | 07/12/2008, 22:56
  88. Muchas gracias a todos

    Hola a todos: Me llamo Torcuato y vivo en Madrid. Quiero darle las gracias a Josep María en particular por este blog donde he aprendido tanto y a todos los participantes en este foro, en general por vuestras aportaciones que tanto me han ayudado. Después de llevar casi tres años luchando contra el cáncer, (en mi caso es un folicular de tiroides, que en principio es de los más fáciles de erradicar) me ha llegado la hora de la laringectomía total, después de la operación primera de tiroides en Junio de 2006, de otra operación por una recidiva en Febrero de 2008 y por último ésta que ha sido en Septiembre de 2008. Ahora estoy recibiendo 30 sesiones de radioterapia, de las que me quedan solo 6, imaginaos mi estado los que ya habéis pasado por esto. Tambien estoy asistiendo a clases de logopeda, desde primeros de Noviembre, por tanto aún setoy en esa fase en la que tengo que tratar de disociar la respiración del habla, lo veo tremendamente difícil, aunque se que lo conseguiré.
    Voy a cumplir 51 años y aún tengo muchos proyectos e inquietudes. No me he planteado lo de la baja total ni la absoluta, quizá este foro me haya encendido la bombilla, aunque es algo que me tengo que plantear tranquilamente. En fin dejo algo para otras ocasiones, pienso volver por pronto por aquí. Y para despedirme quiero reiterar las gracias a Josep María por su dedicación. Me han ayudado más sus explicaciones de cómo ducharse, de como limpiar el estoma, de cómo limpiar la cánula, etc. que todo lo que me enseñaron el hospital, así que infinitamente agradecido y mucha salud para que pueda hacerlo durante muchos años. Y a todos mucho ánimo y aptitud positiva ante nuestra enfermedad.

    Torcuato | 08/12/2008, 11:11
  89. HOLA TORCUATO

    Hola . bueno, ya ha pasado todo y yo me alegro de que salgan las cosas cada vez mejor. para eso esta la ciencia. pero tambien cada uno de nosotros tenemos que poner nuestro granito de arena, como tu muy bien dices actitud positiva.y dentro de poco hablamos . un abrazo.

    lourdes | 09/12/2008, 21:12
  90. MARIA TERESA

    Hola Maria Teresa. La enfermedad no tiene edad, y tu con la tuya, puedes hacer lo mismo que el resto , con la suya. Animate seguro que el 2009 sera muchisimo mejor.y los 20 siguientes tambien,asustados estamos todos , pero no nos podemos parar ahi , hay que vivir y vivir bien. te deseo todo lo mejor , a ti y los tuyos . un abrazo

    lourdes | 09/12/2008, 21:21
  91. A Todos

    Es muy tarde,y prometo mañana escribir mas, pero ahora tengo una pregunta, hasta ahora no me he atrevido a conducir, pero mañana lo necesitaría, ¿`podemos los laringectomizados conducir? no tendría problemas?, saludos a todos

    Maria Teresa | 09/12/2008, 22:14
  92. Conducir

    Yo creo que puedes conducir tranquilamente. Puede que te molesten un poco los hombros con el giro del volante y que no puedas girar la cabeza como antes para hacer maniobras de aparcamiento, pero no hay más problemas. Salvo que tengas el cuello totalmente agarrotado, cosa que no es nada probable, no vas a tener dificultades.

    Josep Maria | 09/12/2008, 22:30
  93. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    HOLA MI NOMBRE ES ANTONIA Y QUERIA FELICITAROS POR VUESTRO SABER ESTAR EN ESTOS MOMENTOS,BUENO EMPIEZO CONTANDO QUE MI HERMANO CON 48 AÑOS LE HAN HECHO UNA TRAQUEOTOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO LATERAL Y LE HAN TOCADO LA TIROIDES ,HACE MESES ESTABA AFONICO Y EN MAYO FUE AL MDCO EL CUAL EN JULIO LE HICIERON UNA MICROCIRUGIA CON LACER CO2 QUEMANDOLES 2 CUERDAS VOCALES ,LUEGO DICEN QUE SE REPRODUCE AUNQUE EN TAP D JUNIO YA SALIO ADENOPAIAS CERVICALES ,TOTAL QUE EL 5 D NOVIEMBRE LE HACEN LA TRAQUEOTONOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO CERVICAL LATERAL Y UN POCO LA TIROIDE ,EL TODABIA NO COME TODO POR SONDA ASI QUE NOSE TODABIA SILE DARAN QUIMIO O RADIO O QUE ,MI PREGUNTA ES ESTA EL TIENE 5 HIJOS Y NO TIENEN INGRESO LA ASISTENTENTA LE HA DICHO QUE COMO SU ULTIMO TRABAJO FUE EN EL AJUNTAMIENTO LE QUEDARA UNOS 500€ES DECIR LA TOTAL EN UN PAPEL DEL MDCO LE PONEN QUE NO PUEDE COJER POLVO PERO QUE PODRA TRABAJAR ,EL ERA ALBAÑIR Y DIGO YO EN QUE ¿COGIENDO UN TELEFONO D TELEFONISTA? Y QUE AHORA PASARA AL TRIBUNAL Y SI LE BIENE LA TOTAL ¿PUEDO COGER UN ABOGADO Y APELAR POR LA ABSOLUTA ? Y MIENTRAS NO TENDRA AYUDAS DE NINGUN TIPO ECONOMICA POQUE CLARO SI TODO SE ALARGA MUCHO NO TENDRAN MAS REMEDIO QUE COGER LO QUE LE DAN PORQUE SINO D QUE COMEN ,MIL GRACIAS ANTICIPADAS Y PERDONAR MI DECEPCION POR TODO

    ANTONIA | 10/12/2008, 15:56
  94. A VICENTE

    POR CIERTO EL DE JEREZ ES POR LO QUE T PREGUNTABA ATI YA SABES POR LO DE LAS AUTONOMIAS Y TU AL SER TAMBIEN D ANDALUCIA ,GRACIAS NUEVAMENTE

    ANTONIA | 10/12/2008, 16:04
  95. josep maria

    Gracias otra vez, todo ha ido muy bien con el coche, vivo en las afueras de valladolid y no tenia mas remedio,de todas formas yo lo de "problemas" lo decia por trafico, estuve mirando y no encontraba nada,....mañana empiezo la radio, espero ir bien,estoy animada y deseando salir de todo, ya os contaré, saludos

    maria teresa | 10/12/2008, 18:25
  96. a maria teresa - conducir

    En cuanto a normas o limitaciones de Tráfico no hay nada que impida conducir a los laringectimizados. Una diferencia con los otros conductores es que no podemos soplar en un control de alcoholemia, pero no pasa nada. Además, no es normal que un laringectomizado beba (el alcohol es uno de los factores que favorecen la reproducción del cáncer).

    Josep Maria | 10/12/2008, 20:16
  97. A Torcuato

    Gracias por tus amables palabras.
    Hablar no es tan difícil como parece. Una vez que se ha aprendido a meter aire en el esófago y volver a sacarlo produciendo un sonido (como un eructo) el pronunciar vocales, sílabas y palabras va viniendo con ejercicio y perseverancia.
    En cuanto al trabajo, piénsalo bien. Hay trabajos que se pueden hacer y otros no. Hay que valorar los pros y lo contras.

    Josep Maria | 10/12/2008, 20:30
  98. A Antonia

    Espero que Vicente pueda orientarte algo. Le he puesto un correo para que, si no lo ha hecho, vea tus comentarios.

    Josep Maria | 11/12/2008, 00:38
  99. Lourdes

    Gracias por tus animos, hay dias que son un poco negros, siento dar la sensacion de "quejica" no lo soy, suelo ser muy animosa sobre todo porque la familia sufre tanto o mas nosotros, y no se merecen que vaya dando la lata,me tocó, lo asumo y listo, pero muchas gracias otra vez por tus palabras.

    Ahora tengo una duda, por si me la puedes contestar o alguien del foro
    Que es mejor la canula de plata o la de silicona? tengo de las dos,pero yo noto que la de silicona hace como ventosa y se me pega en la ropa, aunque es mas comoda, que pensais??

    Maria Teresa | 11/12/2008, 19:19
  100. A Maria Teresa - la cánula

    Se puede usar cualquiera de las dos, la de silicona y la de plata. A mí me pusieron, como es normal, una de balón de plástico y antes de salir de la clínica me la sustituyeron por la de plata, que es la que usé durante el tiempo que tuve que llevarla. Tenía dos juegos, con lo cual siempre tenía un juego limpio y podía hacer el cambio fácilmente.
    La de plata, mientras no se la deforme con un golpe, es de duración ilimitada y se mantiene brillante limpiándola con bicarbonato. Creo que las de silicona tienen una duración limitada.
    Por lo tanto, usa la que te vaya mejor o prefieras.
    Y no te preocupes por los días negros: no se puede tener una laringectomía y no tener molestias o secuelas. ¡Faltaría más! Cuando el médico me dijo que tenía un cáncer, pensé "Me ha tocado" y le dije "¿Disponga lo que haya que hacer". Y aquí estamos, pudiendo hablar de ello.

    Josep Maria | 11/12/2008, 19:44
  101. Para Antonia

    Holaaa a todos .Con tu permiso Josep. Hola Antonia,lo primero es dar animos a tu hermano y a todos los que le rodean para superar el "bache", COSA QUE ES POSIBLE.Tengo 49 años y el 19-11-08 hizo un año de mi intervencion , y aunque al principio fué duro, hoy hago vida casi noemal con no muchas limitaciones pero si algunas.Intenta´re asesorarte en lo que me pides y perdona no haberte contestado antes ya que mi equipo ha estado inutilizado un tiempo.Lo primero que hay que hacer es solicitar la Incapacidad Temporal,ya sea en una Mutua o a traves de Graduado de confianza que se dedicara a arreglerle los papeles a tu hermano.Ya con esta Incapacidad cobra mensualmente en relación a le cotización del ultimo trabajo que desarrolló.Al cabo de 5 o6 meses la S.Social que es quien le va a estar pagando, se encargara en comunicarte via Correos, el dia y hora que pasará evaluación(tribunal) y al cabo de un tiempo(dos meses) lo evaluaran otra vez, para contrastar.El siguiente paso es que estos MEDICOS EVALUADORES,normalmente otorgan a los LARINGECTOMIZADOS TOTAL, la Incapadidad Permanente y esta a su vez puede ser TOTAL o ABSOLUTA.Con la INC.PERM. TOTAL cobras el 55% de la base reguladora de su cotización y te permiten realizar algunos trabajos , siempre y cuando cotices tu o quien te contrata.Con la INC. PER. ABSOLUTA ,COBRAS EL 100 por 100 de la Base reguladora que cotizabas antes de caer enfermo y no te permiten trabajar salvo en organizaciones como la O.N.C.E y otras que hay por ahí, que tienen unos acuerdos hechos con la S.Social.Logicamente el primer paso es ponerse en manos de un Graduado Social o Asesor Fiscal y comenzar por la INC.TEMPORAL.Sobre la cuantia de la prestación, dependera siempre de le cantidad de dinero que cotizaba y del tiempo que lleva cotizando.Conozco gente que le han quedado 350€ al mes, otros 550€, otros 1200€,otros 1600€ e incluso tengo un amigo Veterinario con 25 años cotizados y siempre con contratos de la J. DE ANDALUCIA que le han quedado 2300€, o sea que depende del trabajo, tiempo cotizado y dinero cotizado.No es un sistema en el que a todo el mundo le van a pagar lo mismo,por eso tienes que ir a quien entiende del tema.Por otro lado es recurrible la decisión final, no hay problema, pero primero tendras que comenzar por el principio.Al carecer durante un tiempo de voz, dudo que pueda optar a un trabajo de telefonista, aunque cuando pase un tiempo y se encuentre fuerte si podra relizar algunas "Chapuzas" sin que le pillen ya que si esto ocurre perderia sus derechos a la Pensión.OJO con el polvo,ya no filtra...él mismo con el tiempo se dará cuenta de lo que puede o no puede hacer. Que valla asimilamdo esto y sobre todo hay que darle animos, que aunque se te viene el mundo encima Yo te garantizo que es superable.Y tú no te decepciones y lee y pregunta cuanto quieras,para eso estamos, para AYUDARNOS.
    Espero tu respuesta.Josep gracias por actuar de Puente.

    Vicente."Sevilla" | 11/12/2008, 23:14
  102. Para Josep Maria...

    Bien sere breve.Lo de Judit muy bueno,Josep, y he colaborado al instante, correo enviado.Sobre nuestras horas de conectarnos a este medio, somos parecidos, nos gusta la casi madrugada..... y a Antonia todavia quedan por atar algunos flecos pero sera en otras intervenciones para no hacer excesivamente largos los comentarios, ya que si hay algo que nos sobra, es precisamente Tiempo.....Gracias.

    Vicente."Sevilla" | 12/12/2008, 00:32
  103. Duda nebulizador-expectoracion

    Buenos dias,Le escribo porque casualmente encontré su página y ha sido una maravilla. Me ha dado multitud de ideas para ayudar a mi padre, que ha sido laringectomizado.
    Ante todo muchas gracias

    Le hemos comprado un nebulizador y hemos observado que ahora apenas expulsa mucosidad...el se siente mejor.
    Primero le hacemos nebulizaciones con suero fisiologico y despues, bajo prescripcion medica, ventolin y atroven. Nota que respira mucho mejor, no se le oye ruido de moco interior y mi pregunta es:
    ¿ esto es normal?
    ¿ lo hacemos bien?

    Gracias por todo,

    Isa.

    Isabel | 14/12/2008, 11:08
  104. A Isa - nebulizador

    Gracias por el elogio.
    Sí, es normal que con el uso del nebulizador se sienta mejor. Supongo que son sesiones de unos 20 a 30 minutos. Con suero fisiólogigo, si lo necesita o lo cree conveniente, puede aplicárselo las veces que quiera; con medicación, como dices, bajo prescripción médica.
    El nebulizador diluye la mucosidad y ayuda a expectorala y, lógicamente, evita que se retenga y se reseque en la tráquea y los bronquios.
    Si expulsa poca mucosidad es porque genera poca: mejor. Que se sienta mejor y que no se oiga ruido de moco interior es un buen indicador de que le va bien.
    Escribí sobre el uso del nebulizador en un artículo de hace tiempo, si no lo has visto puedes hacerlo en http://bitacora.mirollull.com/post/15106

    Josep Maria | 14/12/2008, 18:26
  105. A JOSEP Y VICENTE MIL GRACIAS

    MILES DE GRACIAS ALOS DOS UNO POR HACER D PUENTE Y EL OTRO POR TUS EXPLICACIONES QUE CREO QUE VAN HACER D GRAN AYUDA EN ESTOS MOMENTOS TAN DUROS LO D COBRAR AUNQUE EN ESTOS MOMENTOS LO DEL DINERO ES LO MISMO CUANDO SE TRATA D MEDICAMENTOS Y D COMER ES IMPORTANTE TAMBIEN,OS ADMIRO
    TENEIS MUCHO CORAJE YO OS SEGUIRE LEYENDO PORQUE DAIS MUCHA FUERZA BESOSSS

    ANTONIA | 15/12/2008, 18:28
  106. Para Todos y para Antonia

    Holaaaa a todos.Antonia comienza por arreglar lo de la Incapacidad Temporal, que cobraria con caracter retroactivo desde el dia de la intervención,al igual que los posibles medicamentos.Mira en alguna de las nominas, donde pone Base imponible o Base reguladora, y mientras le dure la Temporal , que será hasta después de pasar las Evaluaciones hasta que le otorgen la Permanente, estara cobrando, y alguna ayuda es.
    Despues cuando definitivamente le otorgen la INC.PERMANENTE ABSOLUTA, que será casi seguro es cuando hay que dar la lata a la Asistenta Social, ya que teniendo como dices 5 hijos a su cargo, tambien obtendrá otro tipo de ayudas que compensaran en parte la paga por Incapacidad si esta fuese pequeña, pero esto tardará 8 o 10 meses. Ahora lo importante es reponerse con tranquilidad, y animarse ya que los medicos han hecho a su hermano, es precisamente darle calidad de vida y si no surgen complicaciones, le quedan muchos años por delante, y eso es lo importante.Se que entras en el mundo diferente, pero Yo prefiero estar vivo e ir aprendiendo de nuevo a hablar, cosa que siendo perseverante se consigue, que estar bajo tierra,Esto es lo verdaderamente importante, y es en estos primeros momentos cuando el enfermo necesita ese apoyo familiar y ese calor humano y con el tiempo él solo se irá dando cuenta de que no pasa nada e irá adaptandose, pero hay que darle su tiempo. Es como Yo, joven,y le queda mucho camino por delante.El deberia leer esto, si no se lo lees tú.Os deseo que paseis una Feliz Navidad y teneis que intentar que participe, que no se hunda y que se coloque su pañuelo en el cuello para disimular un poco la canula y a salir a la calle y relacionarse aunque se ponga tocudo......A mi tambien me pilló la Navidad recien operado y con pocas ganas de juerga, pero gracias a mi mujer, mis hijos y mis amigos que lograron sacarme de casa ,fué el primer paso para mi recuperación emocional y personal.Animo. Hasta luegoooo.Ah seria bueno dijeses tu e/mail, con objeto de no ser Okupas extensivos de este blog o pagina que gracias al maestro Josep tenemos por aqui.

    Vicente."Sevilla" | 15/12/2008, 20:02
  107. No hay okupas

    Lo que empezó como crónica de mi laringectomía se ha convertido en una especie de manual de explicaciones e instrucciones debido a los comentarios aportados. La información que estás dando tú, Vicente, era necesaria, yo no podía darla sin recurrir a quien la conociera. Por lo tanto, gracias. De todas maneras sí es bueno que Antonia nos facilite el e-mail, pues se puede establecer un diálogo más directo y yo podría enviarle la guía de curas.
    Puede ponerla, al escribir un comentario, en la casilla que hay para ello.

    Josep Maria | 15/12/2008, 20:56
  108. Feliz Navidad !!

    Josep María, Carla, Paulina, Pepe, Pep María, Margarita, Vicente, Yanet, María, Elisabet, Natalia, Anna María, Mar, Montaña, Manuel, María Isabel, Lucia, María Graciela, José Manuel, Carlos, Manuel, Lourdes, María Teresa, Antonia, Isabel, Vicente. Y si me falta alguno, por favor, no ha sido intencionado, mil disculpas… A todos y cada uno de vosotros, Feliz Navidad !!. Es tiempo de compartir “vida” con los seres más queridos, hagamos eso, compartamos este “cachito de vida” que aún tenemos y que podemos disfrutar.
    Mi felicitación: http://navidad.trofer.com/2008.html
    Estoy encantado de que haya gente como vosotros, si en algo puedo ayudar, aquí me tenéis.

    Torcuato | 18/12/2008, 12:03
  109. Felices Fiestas.

    Hola a todos los que escriben en este foro, comparto ordenador y no siempre puedo entrar en la pagina, pero me alegra ver que siguen escribiendo gente conocida y tambien ver que sigue ayudando a los que entran en ella, gracias a Josep Mª por este foro.
    FELIZ NAVIDAD Y MEJOR AÑO 2009 PARA TODOS.

    Anna Mª | 22/12/2008, 17:13
  110. FELIZ NAVIDAD

    No os he olvidado, !nunca!, pero estoy ocupadisima con la radio y la quimio, os deseo de todo corazon que paseis unas felices fiestas, y darle mi agradecimiento a Josep maria, por estas paginas,... un abrazo

    Maria Teresa | 23/12/2008, 19:35
  111. FELICES FIESTAS

    Hola a todos! A los de siempre y a las nuevas incorporaciones.
    Hace mucho que no me conecto pero sé de todos por Josep Mª. Me alegra ver que todo marcha estupendamente
    FELIZ NAVIDAD!!!

    ELISABET | 24/12/2008, 11:39
  112. torcuato

    bueno ,esto es para darte las gracias, por el mensaje , tan bonito que nos has enviado a todos , y por supuesto te deseamos a ti y tu familia todo lo mejor, FELIZ AÑO NUEVO!!!!.

    LOURDES | 29/12/2008, 23:16
  113. SALUDOS

    HOLA AMIGOS:
    EN PRIMER LUGAR FELIZ AÑO 2009 A TODOS
    ME LLAMO JUAN TENGO 50 AÑOS, SOY DE LA PROVINCIA DE CACERES Y LLEVO 4 AÑOS FELIZMENTE OPERADO, TENGO UNA VOZ ERIGMOFONICA BASTANTE BUENA.
    LLEVO JUBILADO TOTAL DOS AÑOS, ME DIERON LA JUBILACION A LOS 18 MESES DE BAJA, PERO MI MUJER TIENE UN NEGOCIO Y YO LA AYUDO BASTANTE DE ECHO HA SIDO UNA TERAPIA BUENISIMA PARA HABLAR Y COMUNICARME CON LAS CLIENTAS
    TENEMOS UNA ASOCIACION EN EXTREMADURA, EN MERIDA CONCRETAMENTE, AUNQUE YO PERTENEZCO A LA ZONA DE PLASENCIA
    POR SI ALGUIEN ESTA CERCA Y EN ALGUN MOMENTO QUIERE QUE LE ECHEMOS UNA MANO, TENEMOS LOGOPEDAS QUE NOS ENSEÑAN A HABLAR DESDE EL PRIMER DIA QUE SALIMOS DEL HOSPITAL.
    TENGO UN PROBLEMILLA QUE ES LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ, NORMALMENTE A LA GENTE SE LE SECA, A MI SE ME TAPONA Y ME HE TOMADO MUCHOS MEDICAMENTOS PERO NO SE EM QUITA EL TAPON
    SI ALGUIEN HA TENIDO ESTE PROBLEMA, Y ME PUEDE ORIENTAR O DE QUE FORMA ME PUEDO SACAR LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ
    GRACIAS Y SALUDOS A TODA LA GENTE QUE ESCRIBE POR AQUI

    JUAN ANTONIO | 02/01/2009, 23:22
  114. Para todos

    Yo soy una laringectomizada andaluza desde hace 15 meses. Estoy aceptablemente bien y aunque hablo con laringófono conozco la lengua erigmofónica pero la utilizo poco porque me cansa mucho. Me gustaría viajar pero en este aspecto me encuentro más limitada y desearía encontrar alguien que tuviera tiempo libre para poder salir. Si quieres darme tu correo para charlar o informarme donde pueda hacerlo, lo agradecería. Yo tengo 55 años y me he dedicado toda mi vida a la enseñanza.

    María | 03/01/2009, 15:39
  115. Juan Antonio

    Me parece estupendo que puedas decir que llevas "4 años felizmente operado". A mi me faltan dos meses para llegar a los 4 años. También llevo varios meses con bastante mucosidad fluida en la nariz, que en algunos momentos gotea. Voy a ver si hablo con un otorrino y puedo decirte algo.

    Josep Maria | 04/01/2009, 00:42
  116. a María

    Una pregunta. ¿Tienes webcam? De todas maneras nos podemos escribir. Hemos de hablar de la voz erigmofónica, posiblemente pueda haber un modo para que te canses menos o nada. Mi dirección de e-mail la encontrarás en http://mirollull.com. También podrás ver vídeos de "nuestra" voz.

    Josep Maria | 04/01/2009, 00:54
  117. La voz erigmofónica

    Tengo webcam pero no la se utilizar. Solo hace unos días que he entrado en Internet, soy una ignorante de las ya no tan nuevas tecnologías. Antes de ocurrirme lo de la laringectomia yo tenía una buena respiración abdominal pero como ahora no utilizo el aire pulmonar para hablar...Yo era logopeda pero no conocía el habla esofágica y nunca he tenido ningún alumno con esta problemática. De todas formas en el esófago solo tienen cabida unos 50cc de aire por lo que el habla culta se pierde ya que es dificil construir oraciones subordinadas. La combinación de las dos hablas sería para mí lo ideal

    María | 04/01/2009, 02:16
  118. A María

    Unos 50cc que pueden llegar a 80cc. Con el ejercicio, el esófago se dilata, y según como esté el esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago)y se regule la entrada de aire, se puede conseguir una buena voz. Si no lo has hecho, abre http://es.youtube.com/user/peplaring y escucha "La voz de Maite".
    Te propongo que tu seas tu propia alumna; si quieres, yo te ayudo. Podrias ser una buena logopeda para laringectomizados.
    Supongo que no has entrado nunca en un chat. Si es así te puedo decir que programa instalar y cómo funciona.

    Josep Maria | 04/01/2009, 13:36
  119. Otra vez Maria

    Te agradezco mucho tu proposición Jose María. He intentado enviarte un correo que dudo que te haya llegado. He pedido ayuda a mi hija para ir resolviendo los problemas informáticos porque es verdad que nunca he entrado en un chat pero entraré nunca había enviado e-mail pero terminaré haciendolo. Hasta ahora he logrado ser autosuficiente aunque al principio lo pasé mal.No se como podría desprenderme de laringófono porque el solo pensamiento me aterra. He oido la voz de Maite y la tuya. Maite tiene una tecnica rozando la perfección y creo que tu voz es traqueoesofágica.

    María | 04/01/2009, 15:55
  120. HOLA MARIA

    Soy lourdes , puedes encontrarme por ahi. tambien a mi me gusta viajar,de hecho viajo bastante con mi familia, estoy esperando que mi hija de 12 años, sea un pòco mas mayor para viajar mas. algun dia podremos quedar , estamos tratando, con otra gente quedar algun fin de semana, si puede ser en Madrid.

    LOURDES | 04/01/2009, 16:02
  121. A MARIA

    Hola otra vez. he tenido la suerte de conocer a maite. y si te parece que roza la perfeccion hablando, te puedo asegurar que en persona es una maravilla.

    lourdes zabala | 04/01/2009, 16:13
  122. juan antonio

    Hola Josep María os he estado viendo por el youtube y realmente habláis muy bien, tu un poco mejor gracias al implante,
    Os felicito por vuestros comentarios y aportaciones en esta pagina, y por vuestros consejos, realmente hacéis un bien a la comunidad y animo a los nuevos operados.
    Lourdes si algún día decidís quedar en Madrid me gustaría que avisarais y si es fin de semana me podría acercar. Saludos

    JUAN ANTONIO | 04/01/2009, 19:19
  123. Voz traqueoesofágica

    En los vídeos hay algo de mi voz esofágica, pero evidentemente la que me "suena bien" es la traqueoesofágica. Conozco a varios laringectomizados que también llevan prótesis, pero de estos, la mía es la que tiene más volumen.
    La voz de Maite tiene mucho mérito y desde que se hizo el vídeo ha mejorado. Vamos a actualizar el vídeo.

    Josep Maria | 04/01/2009, 19:46
  124. Para Lourdes

    Hola Lourdes, estoy muy contenta de haber encontrado un lugar donde nos podemos comunicar. Me ha gustado la idea de que, si las gestiones que haces, llegan a buen termino, podamos encontrarnos en Madrid. Yo soy y vivo en el sur del sur

    María | 04/01/2009, 20:20
  125. HOLA JUAN ANTONIO

    Lo de quedar ,hecho, ya avisaremos , un saludo

    lourdes | 04/01/2009, 20:33
  126. Otro año a la espalda"

    Holaaaa a todos. Hola maestro Josep, otro año más a la espalda.Espero que en estas fiestas no hallais abusado mucho del "papeo", cosa habitual y que este nuevo año que comienza nos traiga salud y pocos resfriados.Veo que la cosa ha estado animada y se va apuntando más gente a la lista.Bueno Maria Yo vivo un poquitin al Norte del Sur, en Sevilla y llevo ya 13 meses sin Laringe, pero lo peor creo que ya pasó y fué el adaptarse a un tipo de vida diferente más que la incomunicación verbal.A veces estamos tan encerrados en lo que hacemos y vivimos, que creemos que se nos acaba el mundo si no seguimos al mismo nivel y haciendo lo mismo.Son este tipo de situaciones en las que nos encontramos ahora, las que te demuestran que hay otras formas y que no se termina el mundo, sino que comienzas otra etapa diferente.Una vez pasado ese peldaño de la escalera , simplemente es continuar subiendo peldaños, logicamente con tus limitaciones y tranquila que tambien le iras cogiendo el truquillo al ordenador.Yo tambien hasta hace trece meses era Profe de Educación Compensatoria, o sea de los "chicos malos" y por las tardes Agricultor ecologico y logicamente he tenido que dejar mi trabajo a raiz de la intervencion, pero ya que digamos voy superando las molestias y los efectos de la radio y la quimio, mi vida se va normalizando gracias a el calor y apoyo de mis seres queridos y de mis amigos que siguen contando conmigo como antes o quizas más, y sigo llendo al campo y entreteniendome, cosa fundamental, y prestando atencion a un infinito numero de detalles que antes con tanta carga y estres , no percivia.Es lo bonito del asunto.Ya te has visto entre la espada y la pared e intentas ahora degustar cada minuto con intensidad,saborear las cosas. Casi seguro que Juan Antonio coincide conmigo ya que lleva al igual que J.Maria más tiempo operado.
    Ahora después de Reyes comenzaré de nuevo a asistir a las clases de voz erigmorfonica que interrumpí por motivos del tratamiento y como soy bastante testarudo, desde que saco los pies de la cama ya voy contando del uno al cien, y "conversando" comigo mismo y asi de vez en cuando voy sacando alguna palabrilla aunque con las logicas deformaciones, pero tiempo al tiempo y darle "caña".Bueno pues le voy a dar un repaso a los ultimos mazapanes y a la cama que son la 1 y 57 de la madrugada y por hoy ya esta la cosa bien.Saludooooosss y hasta otro ratitoooooo.

    Vicente"Sevilla" | 06/01/2009, 01:02
  127. A Vicente Sevilla

    Pues eso, Vicente. Así hemos de afrontarlo. Es una experiencia nueva en la vida que produce "algunos" cambios, pero que también abre nuevos horizontes y nos puede enriquecer.
    La constancia en ejercitar el habla es primordial, así se mejora y se aprende a automatizar relajadamente la entrada y salida del aire en el esófago.
    María ya le está cogiendo el truquillo al ordenador. Ha conectado el Live Messenguer; se ha pasado un rato sólo leyendo lo que yo le escribía. Al fin ha conseguido mandarme una "N". Cuando le ha cogido el aire, ha estado enviando "todo el alfabeto" en un muy largo "chateo". Me ha llegado su aviso de conexión cuando estaba intentando averiguar la construcción de una web con marcos y cambiarle estilos, y he tenido que seguir luego. No mires la hora en que escribo y voy a cerrar el ordenador.

    Josep Maria | 06/01/2009, 02:00
  128. Necesito ayuda

    Soy el hijo de un laringectomizado hace 21 años al que implantaron una protesis fonatoria marca BIVONA 2,6 la cual hay que cambiar cada cuatro meses.

    Al ir a Osakidetza (Servicio Vasco de Salud) que es la que la suministra le dicen que han dejado de hacer esas protesis, porque quedan pocas personas con dichas potesis.

    Le ha pasado eso mismo a alguien más? Sabe alguien si se pueden conseguir en algun sitio?

    Si teneis alguna información os lo agradecería ya que sin esas protesis le es imposible hablar.

    Gracias a tdos. Agur.

    miguel Garcia Balaguer | 06/01/2009, 13:01
  129. Los cambios fisiológicos

    Hola a todos, gracias Jose Mª por tus clases de informática y gracias Vicente por tus palabras de aliento. Yo quería hacer una pregunta, no sé si a ustedes les pasa lo mismo que a mí. Los eructos espontaneos ahora, después de la laringectomía, son muchísimo mas largos, (yo diria que kilométricos), mientras escribía esto me acabo de tirar uno que, de haberlo aprovechado, hubiera podido recitar El Poema del Mio Cid... jeje. Por lo demás, físicamente después de 15 meses me encuentro bien, sólo me ha afectado a la comunicación, sigo manteniendo mi sentido del humor.
    Más adelante, me gustaría que me dijera alguien, creo que tú Vicente estás muy puesto en asuntos laborales, cuánto tiempo hay que esperar para que te concedan el grado de minusvalía, yo lo he solicitado hace un año, y aún no sé nada.
    Feliz año nuevo para todos Pep, Vicente, Lourdes...

    María | 06/01/2009, 15:43
  130. A Miguel García Balaguer

    Supongo que la prótesis Bivona se la cambia el Servicio de Salud. Si no le pueden suministrar Bivona, pienso que sería posible que le pudieran poner una Blom Finger o una Provox, que son muy semejantes y las hay del mismo diámetro; en cuanto a la largura habría que ver cuál es la equiparable.
    Yo llevo una Blom Singer y su colocación es muy simple; me la han cambiado dos veces; la primera la he llevado 14 meses y la segunda, casi 15.
    Creo que más que intentar encontrar una Bivona, si ya no se fabrica, conviene pensar en otra marca.

    Josep Maria | 06/01/2009, 17:42
  131. A Maria

    Supongo que los eructos espontáneos se producen por aire del estómago. En la laringectomía se acorta varios centímetros el tracto digestivo y, además, al comer es frecuente tragar más aire que antes. Estos eructos también sirven para practicar la voz esofágica. También podría darse que hayas adquirido un cierto automatismo en meter aire en el esófago y que, al no usarlo para hablar, te salga espontáneamente.
    En cuanto al grado de minusvalía, al cabo de un tiempo de presentar la solicitud te llaman para la revisión (social y médica) y después de la revisión, la resolución la envían por correo certificado. Pueden pasar meses para ambas cosas. Si todavía no te han llamado para la revisión, pienso que el tiempo es excesivo y no estaría de más intentar saber qué pasa.

    Josep Maria | 06/01/2009, 17:55
  132. A MARIA

    Que alegria, leer tus comentarios, la verdad es que es mucho mejor tomarselo asi. y espero que sigas manteniendo ese sentido del humor toda la vida. besos

    lourdes | 06/01/2009, 21:49
  133. Hola de nuevo a todos....

    HOLAAAAA:Bueno de nuevo por aqui.Bien después de la visita, me dijo el Doctor que todo esta normal, y que la sintomatologia que Yo le argumentaba, es la normal cuando se esta algo resfriado y más con la que nos esta callendo estos dias entre el frio, la nieve y el agua.Me apreto el cuello, estoma, barbilla intentando localizar bultitos y no los encontró, asi que eso es buena señal, aunque los cuatro o cinco primeros años no se puede bajar la guardia por muy bien que se encuentre uno.Pregunté además, si había gente operada en planta, ya que cada vez que visito el Hospital, me gusta interesarme y pasar a ver la gente recien operada y animarles.Mi sorpresa fué cuando el Doctor me dijo que llevaban más de tres meses sin intervenir a nadie de Laringe, ya que con anterioridad el ritmo era de dos por semana y que pronto empezaría el chorreo con los excesos y abusos propios de estas fechas.La proxima revisón de Otorrino a los 6 meses,a ver si los aguantamos.A éste no le temo mucho, al que de verdad le tengo miedo es al Oncologo el cual visitaré dentro de poco .Hice una visita al Aula que la Asociación tiene en el Hospital y me reencontré con conocidos que se les notaba el avance de su habla y nuevos que estaban en el intento..Ahora del dia 12 en adelante me uniré al grupo.Tambien por desgracia note la ausencia de otros que ya no volveran a estar entre nosotros.En fin....
    Bueno...pues por hoy ya va la cosa bien, Gracias Josep, Maria, Lourdes y todos los que leeis , participais o simplemente pasais por esta pagina donde considero que está mi segunda casa.Hasta Luegoooo, Saludosssss.

    Vicente "Sevilla" | 10/01/2009, 00:11
  134. Adelante, Vicente

    Tampoco hay que tener demasiado miedo al oncólogo. No sé porque serà pero los oncólogos suelen ser personas afectuosas que no tienen ningún interés en dar malas noticias. Y encima hacen todo lo posible para que no te rindas, como poco te dicen que el alta definitiva no se puede dar hasta los 5 años, con lo cual te crean el compromiso, de entrada, de vivir cinco años para poder cumplir el requisito de decirte que ya no hay que hacer más revisiones. Y luego, a lo mejor te dicen que hasta los 15 años no se puede tener seguridad absoluta, con lo cual, para que lo puedas comprobar te obligan a vivir diez años más.
    A algunos nos lo ponen más difícil: cuando falta un poco más de un año para llegar al cómputo, se abre una nueva cuenta de otros cinco años y te sientes otra vez comprometido: ¡no vas a despreciar una nueva oportunidad de contar años!
    (Nota: cuidado con el frio, no es muy bueno para la tráquea, las tuberías y los fuelles.)

    Josep Maria | 10/01/2009, 01:25
  135. A Vicente

    Hola a todos. Me alegro mucho, Vicente, que todo haya ido bien.Tambien del notición que das, que en una ciudad como Sevilla, no se haya producido ninguna intervención de ca. de laringe, es una muy buena noticia. A mí me dijo el oncólogo que el informe del otorrino para él es el mas importante y sobre éste giran todos los demás. Seguramente yo tambien me incorpore a las clases del hospital porque yo hablo pero a más de tres metros no se me oye. Gracias a Pep he comprendido que debo seguir practicando la voz erigmofónica. Llevaba acudiendo a las clases dos o tres meses pero deserté porque me aburría porque no avanzaba. Ahora, encontacto con Pep, iré averiguando, porque no logro dar el paso de ampliar el volumen de la voz. Bueno, compañeros del alma,unabrazo para todos y hasta mañana.

    Maríam | 10/01/2009, 01:29
  136. Hola de nuevo a todos....

    Holaaaaa.Hablando de nasograsticas, no quiero ni acordarme.
    Yo con los batidos Ensure y quienes me hacian compañia, con los filetes de ternera, los cocidos, el buen pescado, los flanes.....y llegé a colgarme un cartel que ponia: Cambio todo tereno por bocadillo, sea de lo que sea...me da igual.
    Perdí 10 kgs en 25 dias, el problema fué, que cuando me dijeron que ya podia comer, me lo comia todo,y no le hacia ascos a nada, e incluso lo que durante tantos años rechacé, me parecia delicioso.
    Recupere el peso y puse 10 kgs de más.Además el no fumar, me hacia tener siempre caramelos o algo en la boca.
    Asi que para adelgazar, el sistema más efectivo es la nasogastrica, ese seguro que no falla.
    Josep gracias por el animo....si....el de seguir contando años, !!que arte tienes!!, esta bueno la cosa.Tienes buenos golpes...como se dice por aquí.Y Maria tambien tiene "guasa" dice que habla pero que a tres metros no se le oye......a mi a duras penas se me oye a medio metro, asi que me queda camino por recorrer.
    Raquel, espero que Papá se recupere pronto, ya que según dices mantiene algo muy vital tras la intervención, que es su sentido del humor.Tambien espero que este blog te sirva a ti y a él,para eso estamos.
    No es facil encontrar gente con tanta capacidad en todos los sentidos, y que sin conocerse personalmente sean capaces de estar tan unidos y cada uno a su forma, afrontar con animo, situaciones que son dificiles, pero nos ha tocado, y en ello estamos.Por mi parte Bienvenida. Bien pues hasta mañanaaaaaa y saludossssss.

    Vicente"Sevilla" | 12/01/2009, 23:05
  137. A Maria Teresa

    Hola amigos, llevo ya mucho tiempo sin escribir, me he estado poniendo al dia con todos los comentarios y he leido el de Maria Teresa, donde habla de las protuberancias en el estoma, pues decirte que a mi tambien me salieron y el medico me las quemo con nitato de plata, eso fue hace dos meses, el mes pasado en la revision me dijo que iba bien aunque noto que me vuelve a salir y creo puede ser del roce de la canula, asi que si te la tienen que quemar no te preocupes es una cosa sencilla, no dolorosa lo unico es el olor a carne quemada de barbacoa jajaja es broma, yo llevo con la canula 2 años por cierto la proxima semana cumplo 2 años de intervencion con cirugia y la traqueotomia, He apuntado tu correo para agregarte. A ver si ahora no pasa tamto tiempo sin escribir.

    Margarita (Tenerife) | 18/01/2009, 15:48
  138. HOLA E TENIDO ROTO EL ORDENEDOR

    HOLA SOY ANTONIA D JEREZ PERO YO STOY EN PALMA Y MI HERMANO EN JEREZ AUNQ TENDRE Q VOLVER ¿T ACUERDAD VICENTE CUANDO T PREGUNTE POR.....?Q NO QIERO HACER LARGO STO PERO Q AHORA DESPUES D DOS MESES Y MEDIOS Q LLEVA CN LA SONDA PUESTA Y SIN COMER ,HOY NS HAN DICHO Q LE TIENEN Q VOLVER A OPERAR Q EL AGUJERO D LA CANULA NO S CIERRRA ,ES PELIGROSA Y LE TIENEN Q VOLVER A ABRIR EL CUELLO DEJO MI MEIL ESTAMOS SUPER MAL YA Q LE TENIAN Q DAR RADIO POR LA METASTASIS EN EL TIROIDE Y NADA D NADA BESOS A TODOS

    ANTONIA | 20/01/2009, 08:01
  139. A JOSEP MARIA

    HOLA NO M HABIA DADO CUENTA Q ERAS PAISANO MIO AUNQ YO D ADOPCION ,LLLEVO EN PALMA 26 AÑOS Y TENGO DOS HIJAS Y UN MARIDO ENCANTADOR SI NESECITAS ALGO YA SABES VIVO EN CAS MIOT ,PON DINCA BESOS

    ANTONIA | 20/01/2009, 08:13
  140. A Antonia

    Hola, Antonia, yo como tu hermano vivo en Jerez, hace casi dieciseis meses que operaron, si quieres te dejo mi correo electónico por si tu hermano necesita algo. Voy a aprender a hablar a La Residencia. Ojalá se le puedan solucionar pronto los problemas a tu hermano que tanto os angustian. Mi correo es marilopita@hotmail.es

    Maria | 20/01/2009, 21:02
  141. A MARIA

    HOLA GRACIAS POR CONTESTAR T DEJO MI CORREO Y YO T AGREGO Q SOY MUY TORPE MUCHISIMAS GRACIAS POR TODO,ASI INTERCAMBIAMOS ,anto_abucha@hotmail.com EL TAMBIEN VA ALA RECIDENCIA PERO CADA DIA A CURARSE ,ENHORABUENA POR TU MEJORIA BESOS

    ANTONIA | 20/01/2009, 23:17
  142. A Antonia

    Yo no pensaba que estuviéramos tan cerca. Espero que encontraremos un hueco para conocernos.

    Josep Maria | 21/01/2009, 01:03
  143. A Maríam

    La voz esofágica és normal que no sea muy potente, lo importante es sea clara y fluida. De todas maneras, vamos a comentarlo. ¿Tienes webcam? Si la tienes podemos hacer comprobaciones en directo.

    Josep Maria | 21/01/2009, 01:11
  144. A Jose Mª

    Creo que webcam de momento no tengo porque mi ordenador no tiene cámara, sin embargo, si que he hablado a través de él. El otro día , pulsando la tecla F2 nos oíamos perfectamente. Hoy me será imposible probarlo cuando venga mi hija a mediodía porque me tengo que ir a Cádiz. En cuanto lo compruebe, me pongo en contacto contigo. Un abrazo y hasta pronto.

    María | 21/01/2009, 08:42
  145. A MARIA

    MARIA,MI AMIGA LE SACO EL GRADO D MINUSVALIA ASU HIJO Y LE TARDO AÑO Y MEDIO ALLI EN CADIZ Y YO AQUI EN PALMA TENGO EL 55%POR PROBLEMAS D HUESOS Y M TARDO 6 MESES MI HERMANA MAYOR QUE VIVE EN SEVILLA LE HAN DICHO QUE CASI DOS AÑOS LE TARDARA BESOS

    ANTONIA | 21/01/2009, 14:12
  146. juan antonio

    OS COMENTO K EL MARTES ES EL DIA DE SAN BLAS, DIA DEL PATRON DE LOS LARINGECTOMIZADOS
    NOSOTROS EN EXTREMADURA NOS REUNIREMOS EN MERIDA, EN UNA MISA Y UNA COMIDA DE CONVIVENCIA POR SI ALGUNO SE QUIERE APUNTAR, SI ALGUNO HACE ALGUNA COSA ESPECIAL LO PODIA CONTAR, NO OS PARECE

    JUAN ANTONIO | 01/02/2009, 21:01
  147. TRATAMIENTOS

    !!He terminado la qumioterapia, y la radioterapia!! ha sido bastante duro, por eso no he escrito antes, ahora a recuperarme y a aprender a hablar.
    Queria preguntaros terminé el viernes con los tratamientos y el domingo me ha salido una fistula al lado des estoma, fui a urgencias y me hicieron una fibroscopia, no ven nada que pueda ser de infección, hoy en la cura me han dicho que pudiera ser un cúmulo de saliva o bien de la radio, os ha pasado algo parecido? mas que nada por saber cuanto dura ya que es un poco molesto otra vez el cuello en vendaje opresivo, gracias a todos,...con cariño, teresa

    Maria Teresa | 02/02/2009, 11:42
  148. JOSEP O AQUIEN M PUEDA CONTESTAR

    HOLA SOY PERDONARME ,PERO ESTOY SUPER PREOCUPADA PR MI HRMANO,TIENE UNA FISURA EN EL STOMA AL LADO D LA CANULA ,EL DIA 6 HCE 3 MESES Q LE OPERARON Y NO SE LE CIERRA ,S HAN REUNIDO LOS MDICOS Y POR LA METASTASIS HAN DECIDIDO DARLE LA RADIOTERAPIA, POR EL TIEMPO TRANSCURRIDO,OS PASADO A ALGUIEN,ESTAMOS MUY PREOCUPADOS,NO ES IMPORTANTE DARSELA SIN QUE SE CIERRE LA HERIDA,¿NO SE L QUEMARAN LOS ORGANOS VITALES? GRACIAS ANTICIPADAS Y YA OS CONTARE Q DICEN Q LE TIENEN Q VOLVER A OPERAR DESPUES D LA RADIO PORQUE AL NO CERRAR LA HERIDA L TIENEN Q HACR UNA OPERACION MUY MALA Q LE LEVANTAN LA CARA BESOSSSSSSSSSSSSS

    ANTONIA | 02/02/2009, 16:19
  149. IMPORTANTE LOS LARINGECTOMIZADOS PEUDEN NADAR

    HOLA A TODOS! SOY LA ESPOSA DE UNA LARIGENCTOMIZADO HACE 6 MESES!.
    MI MARIDO SUFRIO UN INFARTO CEREBRAL HACE 6 AÑOS QUE LE AFECTO A LA MOVILIDAD, HABLA Y COMPRESIÓN.
    CON MUCHA DIFICULTAD Y ESFUERZO ..Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR
    CUANDO MEJORO NOTABLEMENTE,TENIENDO EN CUENTA COMO SE HABIA QUEDADO DESPUES DEL INFARTO, ENCONTRÓ UN MODO DE ESCAPE POR MEDIO DE LA NATACIÓN. NADABA 1 HORA TODOS LOS DIAS, SIENTIENDOSE MAS LIBRE DENTRO DE EL AGUA.
    CUANDO MAS ANIMADO ESTABA Y LA MEJORIA ERA MAS NOTABLE NOS DIERON LA NOTICIA DE LA EXISTENCIA DEL CÁNCER EN SU GARGANTA.....DESPUES DE PASAR MUCHAS PERIPECIAS Y EXPERIENCIAS TRAUMÁTICAS AL FINAL LO OPERARON Y LE QUITARON LA LARINGE.. LO PERO DE TODO FUE EL DEJAR DE NADAR QUE PARA EL SUPONÍA UNA ALEGRIA DIARIA. HACE POCO NOS DIERON LA BEUNA NOTICIA DE QUE HABIA UNA SOLUCIÓN EN ALEMANIA PARA EL Y PERSONAS SEMEJANTES, A TRAVES DE UNA LOGOPEDA ALEMANA .ES UNA ESPECIE DE TUBO, HOMOLOGADO EN ALEMANIA QUE AUNH NO HA LLEGADIO A ESPAÑA. LES PERMITE PODER NADAR, AUNQUE CON SUPERVISION . PERO DE TODAS LAS PERSONAS QUE LO HAN UTILIZADO ENE SE PAIS HA SIDO GRATA Y SEGURA LA EXPERCIENCIA.
    EL PRESIDENTE DE LARINGECTOMIZADOS DE ALEMANIA ESTARIA DISPUESTO A VENIR SI HAY VARIAS PERSONAS A INTERESADAS EN DICHO APARATO QUE AYUDA A NORMALIZAR LA VIDA DE LAS PERSONAS CON MUTILACION DE LA VOZ....SI HAY ALGUN INTERESADO QUE LE GUSTE LA NATACION , ESTE HOMBRE VA A VENIR A TENERIFE A EXPLICARN DE MODO PERSONALIZADO LOS UISOS Y MODOS DE DICHO APARATO SI QUIEREN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO ESCRIBAN POR FAVOR ...GRACIAS Y ANIMOS A TODOS

    ELOISA | 02/02/2009, 23:12
  150. A Maria Teresa

    Por lo que dices, pienso que la fístula puede haberse producido en algún punto de sutura de la cicatriz que continúa desde el estoma. (Es una suposición.) Es de esperar que con un vendaje opresivo se cierre, pero no creo que nadie pueda decir el tiempo que tardará en cerrar. Pueden ser días y pueden ser semanas. Habrá que observar su evolución. Te deseo que cierre pronto.

    Josep Maria | 03/02/2009, 00:29
  151. A Antonia

    La radioterapia no quema órganos vitales. Los tejidos cercanos a la zona radiada, evidentemente pierden ductilidad, más o menos según la intensidad de la radioterapia, pero no impiden una posterior intervención. En el caso de tu hermano, parece lógico que los médicos han optado por lo prioritario.
    Supongo que ya le habrán indicado que, si bien después de una laringectomía es conveniente beber mucha agua, durante el tiempo de la radioterapia y después, todavía es más necesario, para contrarrestar el efecto de la radiación.

    Josep Maria | 03/02/2009, 00:49
  152. A Eloisa - nadar

    En mi artículo "Un buceador profesional" bitacora.mirollull.com/post/44240, figura la imagen del tubo respiratorio -posiblemente el que mencionas- que usan en la Asociación Alavesa de Laringectomizados para hacer ejercicios de natación en piscina y comento las posibilidades de su uso.

    Josep Maria | 03/02/2009, 01:08
  153. traqueotomia para expulsar flemas

    mi tio recibió un golpe en la cabeza y estuvo 8 días en terapia intensiva, por lo que le hicieron una traqueotomia para que expulsara las flemas, ya pasaron 16 días y el habla muy bien desde hace 5 dias, ya se encuentra en la casa, pero solo puede hablar si se tapa el tubo, dice que así respira mejor y si se quita el dedo del tubo, no se le entiende bien lo que dice, será que ya no la necesita? la cita la tiene hasta dentro de mes y medio y el ya está desesperado, ya quiere que se la quieten, será esto posible?

    angelica | 03/02/2009, 18:45
  154. A Angelica

    No entiendo muy bien lo del golpe en la cabeza y las flemas,... seguramente le mantienen la traqueotomia por si tienen que expulsar mas flemas, en cuanto a quitarsela, primero le pondran un tapon de goma que él se lo ira quitando de vez en cuando hasta que se vuelva a costumbrar a respirar por la nariz, cuesta un poquito dá la sensacion de ahogo, despues le ponen unas tiras de aproximacion, y listo, a cicatrizar,..si habla mal sin ponerse el dedo es por que se le escapa el aire que tiene que pasar por las cuerdas vocales,......me pasó a mí

    Maria Teresa | 03/02/2009, 19:08
  155. A Josep Maria

    La fistula o lo que sea,se ha producido justo a un lado del estoma, ademas esta mañana cuando fuimos a la cura, se me ha abierto otra justo al otro lado esta vez casi dentro del estoma, se hace como una bolsita y la piel se raja, dentro hay un liquido viscoso, lo limpian y no huele mal,....ya iré contando como va la pelicula
    con cariño, teresa

    Maria Teresa | 03/02/2009, 19:18
  156. A JOSEP MARIA

    D VERDAD QUE NOSE COMO AGRADECEROS VUESTRA HUMANIDAD CON TU RESPUESTA NOS HAS DEJADO MUCHO MAS TRANQUILO A TODOS MUCHISIMAS GRACIAS UNA VEZ MAS SALUDOSSSSSSSSSSSS

    ANTONIA | 13/02/2009, 14:37
  157. A JOSEP MARIA

    D VERDAD QUE NOSE COMO AGRADECEROS VUESTRA HUMANIDAD CON TU RESPUESTA NOS HAS DEJADO MUCHO MAS TRANQUILO A TODOS MUCHISIMAS GRACIAS UNA VEZ MAS SALUDOSSSSSSSSSSSS

    ANTONIA | 13/02/2009, 14:37
  158. a todos los amigos laringectomizados

    ola amigos, quien les escribe cubano, que desde hace poco vive en españa, laringectomizados dese hace 15 años, primero me hicieron traqueotomia permanente, me operaron en 3 ocaciones mas y me dieron 45 secciones de radioterapia, me ha quedado como secuea de la enfermedad yh de las operaciones que me han hecho una gran rigides en el cuello y en los hombros, llegue a esta pagina de casualidad me llamo la atencion he leido atentamente todas las preguntas repuestas hy comentarios que aparecen aqui en la pagina y pueden estar seguro que tienen a otro amigo mas que se incorpora al grupo abrazos para todos. y qque dios los bendiga

    juanchi | 02/03/2009, 01:33
  159. A Juanchi

    Hola amigo, dices en tu nota que llevas laringectomizado 15 años. Esa consideración es un motivo de alegria para los que estamos en tus mismas circunstancias y aún no hemos remontado no hemos remontado los 18 meses como es mi caso. Dice que te han operado tres veces más yo he intuido que las tres operaciones han sido de la laringe. Tengo entendido que en Cuba hay muy buenos especialistas en Otorrino aunque apenas tienen medio. Probablemente tú hablarás con voz esofágica porque la logopedia allí al igual que en la Argentina está muy desarrollada. No entiendo mucho de la cuestión y es posible que los Aceleradores para la Radioterapia alli sean diferentes que aqui. A mi me dieron 33 sesiones en el informe ponia la intensidad de las mismas que ya no recuerdo. Yo me notaba el cuello algo rígido al principio de la radio , luego, desapareció. Aqui en España estamos un poco desvalidos en cuanto a la rehabilitación de laringectomizados. Son la asociaciones las que se estan encargando de la enseñanza de la voz erigmofónica y la mayoría de las veces son los propios laringectomizados los que llevan a cabo esta labor. Nosotros no tenemos Fisioterapeuta pero si desde hace una semana Trabajadora social. Bienvenido al blog y un abrazo.

    María | 04/03/2009, 16:03
  160. Hola a todos

    Saludos a todos, pero uno especial para ti vicente, como dice maria se te nota un poco tristón y tú no eres así,!animo! que todos andamos con los dias negros, debe ser el tiempo que este invierno esta siendo muy largo, pero pronto veremos el sol, yo he empezado hoy a ir a la asociación para el habla, son todos muy simpaticos, y agradables pero no hay forma de que saliera ni un poquito de aire, he tragado un monton de gaseosa, se me llenaba el esomago y luego salía de golpe, pero ni una te, pe,pi, o pu "vamos un desastre" pero no me desanimo, ya hablaré ya vereis, y hasta cantaré una zarzuela y eso que no se cantar, mucho cariño a todos y a mirar el sol que entrara por la ventana,....os quiero y os necesito

    Maria Teresa | 05/03/2009, 19:26
  161. A Mª Teresa

    Hola Mª Teresa la escena que describes de tu primera clase de Logopedia aunque tú lo hagas con comicidad, es lo común. Esta primera tanda de sonidos explosivos si la practicas varias veces en tu casa, verás como lo consigues. Yo creo que previamente deberías ponerte delante del espejo e intentar la vocalización. Es fundamental. Lo demás irá viniendo poquito a poco. Lo que te ha ocurrido tambien es que te has incorporado a un aula donde donde había otros que tenian un cierto camino andado. No te desanimes que lo conseguirás. Lo importante, es no faltar a las clases pero sobre todo practicar a solas o con la familia en casa. Un abrazo y adelante.

    Maria | 06/03/2009, 09:14
  162. Desde el "Sur"

    Holaaa: Hola a todos , Hola Yune...no se ni siquiera como empezar después de haber leido tu comentario.Comenzaria diciendote que simplemente con el animo que rebosa en tus palabras, ya haces que no solo tu padre , sino todos lo que comformamos esta familia que encabeza el maestro Josep, nos sintamos pletoricos.Lo que dices y de la forma en que lo dices son el 90% de la terapia que necesita tu padre tras la intervención.El resto ya irá tomando su curso y su tiempo.Me has dejado anonadado y sin palabras, y eso que de estas ultimas tengo "tela" de recursos.Eres una "fenómena". Saludos a todos Hasta luego.....

    Vicente" Sevilla" | 06/03/2009, 23:07
  163. A Juanchi - rigidez

    Gracias por acoger tan bien este blog y unirte a él.
    Las rigidez de cuello y hombros son frecuentes y persistentes, pero puede aliviarse y hasta desaparecer. Supongo que habrás hecho ejercicios de relajación y de rehabilitación. ¿Los sigues haciendo? Si necesitas una tabla de ejercicios, dímelo y te la mando.

    Josep Maria | 07/03/2009, 00:41
  164. A Maria Teresa - hablar

    María se me ha adelantado y te ha dado las indicaciones básicas para iniciarse en la voz esofágica.
    No te sorprendas porque el primer día no consigas ni una "p" ni una "t". Eso es pedir peras al olmo. En casi cuatro años de contacto con laringectomizados he comprobado que se necesitan varias sesiones (¿5? ¿10? ¿15?) para conseguir introducir aire por la boca al esófago y volver a sacarlo emitiendo una vibración (lo que llamamos eructo) modulable en sonido. Es una cuestión de insistencia y paciencia.
    Si te parece bien, puedes leer el artículo "Rudimentos de la voz esofágica", que encontrarás escribiendo bitacora.mirollull.com/post/48745 en el navegador. Este artículo te llevará también al vídeo "Inicio a la voz esofágica".
    Y ahora un pequeño truco, cuando te salga un eructo espontáneo provocado por la gaseosa aprovéchalo para decir "p", "t" o "a" u "o". Te servirá para comprender cuál tiene que ser el mecanismo que origina el habla.
    Si necesitas o quieres indicaciones y hojas de ejercicios, dímelo y te los mando.

    Josep Maria | 07/03/2009, 01:50
  165. sobre la rigidez de cuello y hombros

    Soy Maite y ya llevo tres años operada ,como algunos sabeis hablo con la voz esofagica perfectamente y eso ha hecho que mi vida sea casi normal con pequeñas limitaciones que hay que ir aprendiendo a reconocer y aceptar.Lo digo para que todos los que podais intenteis el habla esofagica que con el tiempo y la practica mejora mucho.
    Sobre la movilidad de cuello y hombros es poco a poco . Yo empece a practicar Tai-chi que ha hecho que mejore mucho,es un deporte que se hace a cualquier edad porque el ritmo se lo pone uno mismo ,tambien facilita el control de la respiracion y el autocontrol de los estados de animo,que en nosotros no siempre son faciles de llevar.En casi todas las ciudades hay grupos para poder practicarlo y favorece mucho la integracion del laringectomizado en la vida social.Hace que te relaciones con gente normal y no te metas en ti mismo .Se suelen organizar jornadas de entrenamiento y salidas a sitios para practicarlo con mas gente.Todo ello hace que el laringectomizado se vea haciendo vida en grupo y no solo reducido a su propia familia.Un saludo a todos y espero que a alguien le pueda servir

    Maite | 10/03/2009, 19:21
  166. sobre el baño

    Hola a todos me gustaria saber donde se pueden conseguir los protectores de goma para el baño, ya que no encuentro información por ninguna parte, nose si se comprar el una farmacia normal o se trata de algo mas expecifico. muchas gracias

    raquel | 14/03/2009, 20:00
  167. a Raquel

    Los protectores de goma para el baño del tipo que he mostrado se pueden adquirir en algunas farmacias y tiendas de ortopedia. No creo que sea difícil encontrarlos.
    De todas maneras, si no los encuentras, te puedo dar una dirección de Alcoy (Alicante).

    Josep Maria | 14/03/2009, 20:17
  168. a raquel

    Por experencia propia,no te los aconsejo es mejor utilizar la mano para taparte el estoma,al mismo tiempo que se inclina la cabeza hacia abajo,es cuestion de acostumbrarse,es mucho mas comodo.

    Carlos | 14/03/2009, 21:52
  169. A Raquel

    Soy de la opinión de Carlos. Yo lo probé, lo metí en un cajón y ahí está. Sé de quienes lo usan, pero yo no lo creo útil. Y así lo expongo en el artículo "Baño y ducha de los laringectomizados".

    Josep Maria | 14/03/2009, 22:18
  170. INVITACION

    HOLA A TODOS LOS INVITO MUY CORDIALMENTE A FORMAR PARTE DEL PROYECTO FUNDAVOZ, ES UNA ORGANIZACION CON EL OBJETIVO DE AGRUPAR PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA, LA IDEA ES QUE TANTO LOS PROFESIONALES DE LA SALUD COMO LOS PACIENTES INTERCAMBIEN INFORMACION QUE AYUDE A LLEVAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A PESAR DE LA SITUACION DIFICIL DE SALUD, MAS INFORMACION EN fundavoz.blogspot.com EL GRUPO SE LLAMA FUNDAVOZ Y SE ENCUENTRA EN LA PAGINA www.facebook.com, YO SOY SU GESTORA Y TAMBIEN TENGO CANULA DE TRAQUEOTOMIA Y ALTERACION DE MI VOZ POR LO QUE CONOZCO LA NECESIDAD DE ESTA COMUNIDAD DE APOYO LOS ESPERO!!!

    TATIANA JIMENEZ | 15/03/2009, 17:55
  171. sobre el baño

    muchas gracias a todos , mi padre me ha dicho que se las apaña bien con la mano, asi que dedimos no comprarlo. gracias

    raquel | 15/03/2009, 19:16
  172. Hola a todos

    A ver si nos animamos y escibimos en el blog de Jose Mª.Hace unos dias que miro pero no encuentro a nadie, la última una pequeña nota que inserta Raquel el dia 15. He progresado mucho en el aprendizaje de la voz erigmofónica porque me lo estoy tomando enserio. Estoy consiguiendo el ritmo y la modulación y tambien la entonación. sigo usando el laringófono pero mucho menos que antes. Yo creo que lo más complicado es adaptar el pensamiento a la palabra porque este habla ha de ser mas pausada y con las oraciones simples. La semana que viene voy a intentar oraciones complejas, alguna subordinada cortita. Ya os iré contando. Un abrazo para todos.

    María | 19/03/2009, 20:06
  173. A María

    Me alegro. Me has sorprendido con el avance en tu voz erigmofónica. En mi opinión, el laringófono es un recurso al que sólo hay que recurrir porque no quede más remedio. Si se puede conseguir una voz erigmofónica aceptable (y no digamos si puede ser buena, como deduzco que es la tuya), se obtiene más libertad y más naturalidad. Se tienen las dos manos libres y se puede hablar en cualquier situación y momento sin depender de un aparatito.
    Dices algo muy importante: "He progresado mucho ... porque me lo estoy tomando en serio". Es así, constancia y paciencia; y se consigue. Y también expresas otro punto clave: no pretender hablar rápido ni decir frases complicadas. Las frases podrán llegar a ser complicadas, pero el hablar pausado y vocalizando bien, eso es para siempre. Conseguir ritmo, modulación y entonación es un buen paso adelante; seguir mejorando es ya sólo cuestión de tiempo.
    Lo que te digo, tú lo sabes de sobra; lo escribo para quienes no lo conocen.
    Gracias por tus aportaciones. Es un lujo tener la colaboración de una logopeda que aplica sus conocimientos a sí misma.

    Josep Maria | 19/03/2009, 22:22
  174. A Maria

    Tienes muchisima razon Maria, no escribimos lo suficiente y eso que anima mucho, lo del habla mia va viento en popa,ya me sale la pe, pata,pepe y algunas cositas mas, no se me entiende mucho o al menos eso pienso yo pero mi "maestro"me dice que voy bien, y eso me anima, lo unico que me pasa es que no tengo saliva y me cuesta mucho tragar el aire, tengo que hacerlo a base de liquidos y enseguida se me acaba, teneis algun truco para ese tema?
    Prometo escribir mas a menudo
    con cariño

    Maria Teresa | 20/03/2009, 20:44
  175. Josep Maria

    Gracias por tus ánimos y tus indicaciones, como siempre fabulosas, el`post 487845 Rudimentos de la voz esofásica, me ha venido muy bien ahora(lo habia leido, pero hace tiempo)porque los ejercicios de la boca son muy interesantes, unicamente que le cuento a Maria lo del tragar saliva con el aire, eso me cuesta mucho, pero yo sigo tragando hasta que lo consiga.
    Por cierto hablais de un chat en el mensseger, me podriais dar la dirección para incorporarme?
    P.D. las hojas de ejercicios me vendrian muy bien, si fueses tan amable te lo agradecería
    Siempre con cariño

    Maria Teresa | 20/03/2009, 20:59
  176. A Maria

    Soy una mal educada Maria
    !! ENHORABUENA !!`por tus logros en la voz esofásica, ademas hace muy poco que empezaste, si no recuerdo mal estas aprendiendo desde Enero,...o eso creo yo, ánimo que ya quiero oirte como en el video de la voz de maite,...lo conseguirás

    Maria Teresa | 20/03/2009, 21:05
  177. A José María

    Gacias,Josep,por tus palabras. Los avances que vaya consiguiendo en nuestra nueva habla los iré exponiendo en el blog espaciadamente para no resultar cansina y porque éstos,a veces,no son tan rápidos como quisiéramos. Tenemos que contar con los problemas de ansiedad, en la mayoria de las ocasiones más de nuestros oyentes que de nosotros mismos. Se impacientan porque les hablamos como "Juan cojones" como dice la chirigota de Cädiz. Lo normal es que no nos dejen terminar las frases y lo hagan ellos mismos. ello no nos debe importar en absoluto. Tenemos que contar con ello porque no pueden o no quieren ponerse en nuestro lugar. En fin que le vamos a hacer...Nosotros adelante. Un abrazo.

    María | 21/03/2009, 08:46
  178. a Juan Antonio

    Juan todos de alguna manera al ser operados de la laringe por x casos, quedamos con una alergia adquirida casualmente a raiz de la operacion, para esto se toma simplemente antialergicos de los comunes. espero que te ayude un poco

    bessy | 21/03/2009, 18:06
  179. a Juan Antonio

    Juan todos de alguna manera al ser operados de la laringe por x casos, quedamos con una alergia adquirida casualmente a raiz de la operacion, para esto se toma simplemente antialergicos de los comunes. espero que te ayude un poco

    bessy | 21/03/2009, 18:06
  180. A María Teresa

    Hola, María Teresa, empiezo por la segunda nota que me has dirigido.En realidad yo no comencé las clases de logopedia en enero. Las habia comenzado en mayo del año anterior pero me aburrí y en junio cuando me dieron las vacaciones me olvidé de todo. Durante las Navidades pasé revisión a mis conceptos y decidí volver a clase asi que llevaré alrededor de tres meses. La verdad es que he usado mucho el laringófono y como la comunicación la renía asegurada no me he preocupado hasta hace un mes que me lo he tomado en serio.
    En la primera nota dices " me cuesta mucho tragar aire " y no tienes saliva y que constantemente tienes que tragar líquido. Yo he comprendido que el hecho de no tener saliva es porque tengas afectada la producción de la misma por la Radioterapia o algún otro motivo. Si no es así, me gustaría que me lo aclararas. Para tragar aire es mejor que lo hagas por la nariz. Para que no cojas vicios antiestéticos desde el principio. A mi como comprenderás no me lo parecen pero en nuestra cultura si. Yo probaría a tragar aire repetidas veces, retenerlo en el estómago y luego expulsarlo. Cuando ya hayas conseguido ese mecanismo, repetirlo con una tanda de sonisos explosivos puros. Puros significa que no intervenga ningun ógano de la boca. Como son ka ke ki ko ku.Posteriormente con sonidos explosivos interdentale, como son , ta te ti to tu luego explosivos bilabiales, ba be bi bo bu . Esas tres tandas de exploxivos y las vocales te van a permitir hacer múltiples combinaciones. Procura hacer los ejercicios delante del espejo así te darás cuenta al pronunciar las interdentales si estas apoyando el ápice de la lengua en los dientes superiores etc, etc, etc. De momento creo que está bien por hoy para no cansarte demasiado. Un abrazo.

    María | 22/03/2009, 18:42
  181. A Maria

    Gracias, gracias, y mil gracias, tén por seguro que voy a seguir tus indicaciones y ya te iré contando mis progresos, tengo paciencia no hay problema.
    Si el tema de la saliva, como has adivinado es de la radioterapia, termine de recibirla hace 40 dias, será muy pronto
    Siempre con cariño

    Maria Teresa | 23/03/2009, 18:52
  182. A Maria Teresa

    Hola, María Teresa, no se si te lo indiqué claramente pero si no, te lo digo ahora. No hay que tragar saliva cuando tragues aire para hablar. Veo a muchos compañeros que lo hacen pero no es correcto. Incluso la gaseosa debes tomarla con anterioridad para que el esófago esté limpio y el sonido sea limpio. un abrazo

    María | 23/03/2009, 20:37
  183. A Maria Teresa - saliva

    La salivación se va recuperando lentamente por la masticación y el hablar. En la comida, la solución es ayudarse con agua.

    Josep Maria | 24/03/2009, 18:40
  184. Saludos Generales

    Holaaa:Hola y Buenas Noches o Madrugadas a todos.
    M.Teresa, la botella de agua en el bolsillo, ya que después de la Radio, quedan algunas secuelas que desaparecen poco a poco pero tardan su tiempo.Aqui todo se recupera poco a poco y tiempo, hay que ser paciente,las prisas dejaron de tener sentido.Tener paciencia, dar tiempo al tiempo y no perder los nervios , son premisas fundamentales en nuestra rehabilitación.Después de 16 meses laringectomizado, todavia tengo el cuello adormecido parcialmente, aunque poco a poco noto la maquina de afeitar, pero hasta hace poco, me podrian haber sacado las muelas sin anestesia, y la saliva era tela de gorda , casi se podia mascar.Todavia tengo la señal del "tostado" que produce la Radio, y se diferencia por el "moreno" la zona tratada de la no tratada.Yo no le doy la menor importancia, ni me lo planteo como un problema de estetica "metro sexual",ya que he llegado a la conclusion de que aqui no hay que "cortarse" y si al que mira no le gusta , pues alla él.La cuestion ahora es "a vivir" que son cuatro dias, y ya mismo es epoca de playa y a la playa, que a mi la Victoria en Cadiz me coge a una hora, y a mi tumbona con mi sombrilla, y sin cortedades.Con mi estoma y mi habla a trancas y barrancas y punto.Tranqui, que si miras a tu alrrededor los hay peores, asi que !ale!, a animarse.
    Josep, un saludo, y a todos los que conformamos esta nutrida familia.Hasta luegoooo.

    Vicente" Sevilla" | 24/03/2009, 23:48
  185. Saludos Generales

    Holaaa.Buenas Noches...
    Hombre!!!, Octavio...un paiasano.Bienvenido a la Peña, espero que tus dudas se vayan aclarando y sobre todo que tengas una buena y rapida rehabilitación.A mi me intervinieron en Valme y llevo 18 meses operado.En Virgen del Rocio hay un Aula de la Asociación Sevillana de Laringectomizados y deberias ponerte en contacto con esta gente, ya que te pueden ayudar muchisimo.A parte aqui estamos nosotros que tambien podremos resolver muchas de tus dudas.En este menester, la veteranía hace mucho....y se aprende de los que llevan mucho tiempo intervenidos. El otro dia me tropece en Los Palacios con un Laringectomizado que llevaba ya 17 años operado, y en Utrera conozco a otro que lleva 30 años, y estan en plena forma.Esto te anima.
    Bueno lo dicho, colega,por aqui estamos, asi que pregunta cuanto quieras.
    Josep, a ver que tienes que decir a mi paisano Octavio, en tus manos lo dejo.Un Saludo a todos.

    Vicente" Sevilla" | 01/04/2009, 22:01
  186. secrecion espesa en traqueostomizados

    Hola ...a mi marido le han operado recientemente(bueno hace ya 2 meses y medio), el poblema es que ya de antes siempre ha tenido excesiva mucosidad espesa(antecedentes de bronquitis cronica y esta tocaillo del pulmon derecho)...y he oído hablar de unos nebulizadores que no sé si los receta el médico de cabecera (de usar y tirar creo), los cuales se cargan con algunos medicamentos tipo flumil o mucofluid ..tampoco lo tengo muy claro. No sé si algun laringectomizado se encontrará en esta situacion y me podría aclarar esto de los nebulizadores. Gracias

    Raquel | 07/04/2009, 10:57
  187. canula

    Hola a todos ...Me gustaría saber si un laringectomizado puede prescindir de la cánula cuando pase un tiempo, y si es así cuánto tiempo debe pasar para ello, ya que veo que muchos laringectomizados que hace años que se han operado y siguen usándola. Gracias por atenderme.

    JUAN | 07/04/2009, 20:22
  188. Saludos a todos !!

    hoy estoy muy contenta,me han dado los resultados del tac de cuello y pulmones y está todo bien,y eso que me tubieron que hacer en plan de urgencias una ecografía del abdomen pues se me puso un dolor fuerte y me asusté, pero el resultado fué que como estoy aprendiendo la voz esofásica, tragaba mucho aire y tenia el colon lleno de gases,....todo muy bien vacaciones hastra dentro de tres meses
    Vicente, la botella de agua es poco, empece con una pequeñita y ahora en el coche llevo una grande, me parece muy bien lo de la playa y sin complejos pero a veces la gente nos mira de una manera que ya,ya y lo mas gracioso es que me hablan a gritos como si no pudiera oir, en fin como dices mucha paciencia,
    con cariño

    Maria Teresa | 08/04/2009, 19:06
  189. A Raquel - Secreción

    No conozco los nebulizadores de usar o tirar, no digo que no existan. Yo conozco nebulizadores de mesa y portátiles para uso doméstico (no en clínica). Se pueden usar con suero fisiológico o con medicación. Después de la laringectomía y durante bastante tiempo, lo usé dos o tres veces al día al principio, luego una vez al día; después cuando lo necesitaba, y todavía lo tengo disponible aunque espero que ya no lo necesitraré. Normalmente lo usaba con suero fisiológico y, por indicación médica, con flumil.
    Se pueden encontrar en ortopedias. Los hay de varias marcas y precios.
    Aunque creo que lo que os conviene es hablarlo con el médico del centro de salud, pues sé que la seguridad social facilita el acceso a la nebulización, no sé si por préstamo del aparato o por su aplicación en el ambulatorio.
    El nebulizador es muy útil para mantener fluida la mucosidad y expectorar. En el caso de tu marido, creo prudente tratarlo con el médico, por los problemas de bronquitis y pulmón. Sé que en algunos casos no es suficiente con un nebulizador.

    Josep Maria | 08/04/2009, 23:26
  190. A Juan - Cánula

    Lo normal es que se prescinda de la cánula. La cánula es para evitar que es estoma y la tráquea se estabilicen en su forma y no se produzcan estrechamientos. Una vez que se han consolidado se presciende de la cánula. El dejar de usarla se suele hacer progresivamente durante unas semanas, primero se quita una o dos horas al día, y si no se tienen problemas de estrechez al colocarla de nuevo se llega hasta sólo usarla para dormir durante unos días. Después se quita durante un día completo o dos, y si no se tiene ninguna resistencia para volver a colocarla, se prescinde de ella, manteniéndola a mano por si acaso. El otorrino suele dar las indicaciones precisas.
    Los casos en que tenga que usarse cánula indefinidamente son una minoría.

    Josep Maria | 08/04/2009, 23:41
  191. A María Teresa

    Enhorabuena, así es como hay que actuar. Ánimo, los pensamientos positivos son una buena medicina.
    En cuanto a los gases, procura que sólo te quede en el esófago, que tamoco es necesario hincharse para dar la vuelta al mundo en globo.
    Lo de que te hablen a gritos es muy frecuente, se creen que también somos sordos. Y lo de mirar, pues no te preocupes, no está de más que vean que sólo es un agujero como, más o menos, los de la nariz.

    Josep Maria | 08/04/2009, 23:52
  192. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    josep maria. hermano gracias por tus palabras, te explico que yo en todo este tiempo he utilizado de todos para tratar de solucionar la situacion de mi gran rigidez en el cuello y no he logrado nada asi que por favor enviame la tabla de ejercicios. otra cosa muy importante no dejes de escribir y exponer tus consejos que sirven de mucho para todos. pues yo recuerdo grandemente de cuando me dijeron por primera vez que tenia un problema en la laringe quiero decirte que dije que no me iba a operar sali a buscar y a utilizar todos los recursos disponible para no operarme y la enfermedad seguia progresando no te imaginas todas las barbaridades que hize y todas las cosas que tome en fin que por el tiempo que perdi paso un año y medio àproximadamente hubo que operarme de urgencia, y estando en el salon de operaciones hize un paro respiratorio. sali bien de esa y despues me operaron varias veces mas la ultima operacion duro 6 horas y estaba bien complicada la cosa, te digo en todo este tiempo he aprendido mucho, primero una gran fe en el divino, al cual le doy gracias todos los dias, segundo no tengo ningun tipo de complejos me considero una persona normal con una situacion x vamos a llamarle laringectomizados pero normal que ha tenido que luchar enfermo junto con mi esposa para criar a mis 2 hijos que cuando a mi me operaron tenian 5 y un año y medios y ya son unos hombres y de bien . y criarlos donde nosotros viviamos que la situacion no es facil, y tercero aprovechar la vida, viviendola tranquilo, en paz, en armonia y tratar de ser feliz en todo lo posible, pues a mi me dieron otra oportunidad y tengo que vivirla. hermano un abrazo para ti y para todos los que como nosotros sabemos que hay que seguir adelante

    juanchi | 15/04/2009, 14:26
  193. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    ola amiga maria. me alegro mucho tus palabras, yo les decia que yo llevo 15 año y un poco mas ya casi voy a cumplir 16 años, te explico fui a la mesa de operacion de urgencia por primera vez pues no quize operarme cuando me lo dijeron y ahi me hicieron la traqueotomia, despues de chequeos y analisis me operaron en 2 ocaciones pero parcial y despues me volvieron a operar y me hicieron una radical de cuello, esta fue la ultima operacion y duro 6 horas despues me dieron 45 secciones de radiaciones y se me partieron debido a esto los dientes de abajo y hubo que operarmne y sacarme todos los dientes y me los pusieron postizos, a mi me enseñaron hablar y me atendio tambien un grupo de psicologos que me enseñaron mucho a como encarar mi nueva situacion y esto me sirvio de mucho pues al principio estaba muy deprimido y me ponia muy nervioso cuando hablaba con mis amigos y no me entendian, en todo este tiempo fue muy importante, mi fe y la gran ayuda de mi esposa que se echo mi enfermedad al hombro y me dijo adelante que hay que luchar por nuestros hijos, recuerdo tambien que un dia fui muy deprimido y nervioso a ver al especialista que me atendia y que me habia operado en todas las ocaciones y el mismo me explico todo el proceso de mi enfermedad de como habian sido todas las operaciones y el riesgo de las mismas y despues termino diciendome ahora despues de todo esto APRENDE A VIVIR CON TU ENFERMEDAD pues a ti el divino te dio otra oportunidad y eso es lo que he echo todo este tiempo aprender a vivir con mi enfernedad y darle las gracias a dios todos los dias. por lo que ha echo por mi. yo pudiera hacer un libro de anecdotas y cosas que me han pasado en todo este tiempo al igual que muchos de los amigos operados como nosotros al igual que usted cuantas veces llore, al principio de la operacion en fin cuantas y tantas cosas me pasaron, a otra cosa amiga maria que se me pasaba decirte me enseñaron a hablar pero te voy a ser franco pocas veces uso las tecnicas para hablar pues me he limitado hablar bajo que se me entiende creo que ha sido mas bien por acomodamiento aunque a todos les digo que aprendan hablar bien y no se acomoden como lo he echo yo.he sido franco en plantear esto. un abrazo para usted.

    juanchi | 15/04/2009, 15:22
  194. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    josep maria hermano estaba hablando con mi esposa y mis hijos y sacabamos la cuenta de mis operaciones y el tiempo que hace que me hicieron las primeras operaciones y me he equivocado aclaro y rectifico voy a cumplir 17 años de operado se lo aclaro a mi amiga maria tambien que me decia que ella llevaba 18 meses de operada, a travez de ti herman josepmmaria recordarle a todos los que como nosotros estan en el mismo tren, que hay que aprender a vivir con nuestra enfermedad que somos personas normales laringectomizados . hay algo mas me ha gustado mucho esta pagina asi que no dejen de escribir hermano recuerda enviarme los ejercicios abrazos a todos.

    juanchi | 16/04/2009, 00:01
  195. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola Josep Mª,encontre esta pagina por casualidad, mi marido fue operado en el 2007 de un cancer de pulmon izq. y ahora hace un mes de un cancer de laringe total con vaciado bilateral. Si no es molestia podria comentar como poder oler y saborear. Le preocupa mucho, UN SALUDO PARA TODOS

    lola | 23/04/2009, 19:15
  196. A Lola

    Tengo varios aspectos pendientes de comentar, entre ellos los que dices. Pero, te adelanto: la capacidad de oler, simplemente disminuye o se anula al dejar de respirar pasando el aire por la nariz. Al no oler, ya que el gusto se ayuda del olor, puede disminuir la capacidad de saborear. Al gusto le afecta la radioterapia y la quimioterapia, la laringectomía por sí sola no suele hacerlo notablemente. Intentaré comentarlo pronto, de todas formas, mientras tanto que agite cerca de la nariz plantas olorosas o cosas que desprendan olor, así impregna el aire cercano y al removerlo facilita que penetre en la nariz.

    Josep Maria | 23/04/2009, 23:08
  197. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Gracias por contestar Josep M. En el caso de mi marido esta pendiente de la radio y no disting olor alguno; hace una semana que ha salido del hospital despues de esperar q. una fistula pequeña cerrara.Espero ir entendiendo poco a poco este cambio, UN SALUDO

    lola | 24/04/2009, 14:26
  198. A Lola

    Te he enviado, a tu e-mail, una breve guía para después de la laringectomía.
    No dudes en preguntar lo que se te ocurra; o te contestaré o te indicaré el artículo en que puedas encontrar la respuesta.

    Josep Maria | 25/04/2009, 23:22
  199. A Juanchi - ejercicios

    Te he enviado un e-mail con unos ejercicios, pero he recibido la notificación de que no se ha podido entregar.

    Josep Maria | 25/04/2009, 23:27
  200. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    josep maria hermano, no sabes porque no se pudo entregar el e-mail- cuando puedas trata de enviarmelo otra vez un abrazo juanchi

    juanchi | 27/04/2009, 23:53
  201. A Lola

    hola, ya se que te has puesto en contacto con nuestro maestro josep maria, es "unico" y te ayudará mucho como lo ha hecho con todos nosotros,,.....yo tambien estoy operada de pulmón hace ahora 3 años y de laringectomizada hace seis meses, y se lo que estais pasando, si puedo serte de ayuda, no tienes nada mas que decirlo o preguntar lo que quieras, aquí estamos todos para ayudarnos, un saludo y mucho animo

    Maria Teresa | 30/04/2009, 20:39
  202. A Maria Teresa

    Por suerte no soy "único". Otra cosa es que el que yo tuviera cáncer (o cánceres) ha sido una suerte para mí y para otras personas.
    Gracias por tu comentario.

    Josep Maria | 01/05/2009, 11:59
  203. josep maria

    maestro, me alegrare mucho que estes bien para difrute de todos los que necesitamos tu ayuda y consejo, no he recibido los ejercicios, que me ibas a enviar, rectifica mi correo pues tiene un error que involuntariamente lo escribi mal, te deseo lo mejor y que dios te ben diga siempre. abrazos juanchi

    juanchi | 01/05/2009, 13:57
  204. josep maria

    maestro, recibi su correo con los ejercicios, mañana comenzare hacerlo hay algunos que yo lo hacia, en cuanto a lo que usted me aconseja sobre la rigidez yo lo entendi,una de las cosas que mas nos afecta a nosotros es las tensiones, mi agradecimiento por su noble esfuerzo poir ayudar y aconsejarnos a todos, un abrazo y que dios lo bendiga siempre.

    juanchi | 01/05/2009, 21:33
  205. ejercicos

    podrias hacerme llegar a mi tambien los ejercicos para mama? gracias!!!!!

    daniela | 02/05/2009, 03:02
  206. dolor de la faringue

    me duele mas encima me suena y me cuesta tragar se me gunta mucha saliva epigotri larigue faringue cuerdas vocales se me inflama todo y me suena como si estubiera batiendo un huevo me cuesta respirar y cuando duermo siento como que me hago que tengo que alguien me ayude porfavor

    romina | 05/05/2009, 22:04
  207. A Romina

    ¿Has consultado a un otorrino o, por lo menos, al médico de cabecera? Mi consejo es que no tienes que perder ni un minuto en ir a un otorrino. Si es preciso acude a un centro hospitalario de urgencias.

    Josep Maria | 05/05/2009, 23:38
  208. operado 4 veces en 3 años y 5ª?

    buenas noches,
    he descubierto este foro por casualidad y escribo para contaros la experiencia de mi padre,
    hace 3 años le operaron, le extrajeron parte de la laringe, manteniendole las cuerdas vocales, luego le dieron radioterapia per le salió un granito en la piel de la garganta que no se le iba y despues de decirselo cincuenta veces a los medicos le hicieron las pruebas y ahí estaba otra vez el tumor, total que se operó para quitar el total de la laringe, a los dias en unos resultados de pruebas vieron que tb las tiroides estaban afectadas y operaron para quitarlas, posteriormente en noviembre le dolia un oido y le hicieron pruebas y ahí estaba, desde hace 3 meses empezó que no podia ingerir alimentos solidos, luego hasta los líquidos le costaban hasta que al final ni liquidos ni nada, le hicieron 3 dilataciones de esofago y se acababa cerrando, le han mirado con endoscopio y no ven nada malo solo que está bastante cerrado, en radiografias n ovieron nada, el escaner que tiene de 2 meses salió bien, pero esta semana pasada le hicieron un scaner y vieron una mancha, la cual van a analizar y estamos esperando los resultados, aunque sabemos por orientacion del medico qu eserán malos, la mancha está en el lado derecho y pegada a la piel (tb le quitaron la yugular y musculos), el caso es que es posible que debido a un tumor ahí no pueda ingerir los alimentos? o me tengo que preocupar más y pensar que quizás se haya reproducido en el esofago?
    si estuviera en el esofago que posibilidades de vivir tiene mi padre al no tener ya ni laringe? le tendrian que poner una sonda en la tripa?
    y sobre todo mi pregunta es: esto para alguna vez? pq mi padre y mi familia no hemos tenido suerte si de todas las operaciones ha salido en teoria limpio... la verdad es que estamos desesperados, yo ya no sé ni como afrontar esto. muchas gracias y enhorabuena por tu blog, considero que ayuda a mucha gente que lo necesita
    bs

    Mery | 22/05/2009, 20:32
  209. A Mery

    Me es difícil entender todo lo que expones. Yo no soy médico, sino un laringectomizado que está intentando saber lo más posible y poder ayudar. De lo que dices no sé lo suficiente para comprender que se pueda quitar la yugular o alguna derivación de ella. También dices que tiene una mancha en el lado derecho pegada a la piel. ¿Es una mancha que se ve en la parte interna del cuello?
    La alimentación por sonda abdominal es posible tenporalmente, por largo tiempo y hasta indefinidamente. Ahora esto es lo menos preocupante.
    Lo importante es la insistencia en la reaparición cancerosa en distintos puntos y que éste no dé señales visibles pero acabe manifestándose.
    El proceso de empezar teniendo dificultades en ingerir sólidos, continuar con la dificultad de los líquidos y llegar a un punto que no se puede ingerir nada, es una de las manifestaciones del tumor de esófago. Por tanto, esto hace pensar que o existe este tumor o hay algo en sitio próximo que afecta al esófago.
    En todo caso, pienso la solución es complicada y muy difícil de valorar sin conocer directamente a tu padre y su historial médico.
    Aún así, con tus datos, voy a ver si un otorrino puede dar una opinión mejor que la mía.
    Gracias por tus palabras sobre el blog.
    Cordialmente.

    Josep Maria | 22/05/2009, 23:36
  210. Gracias Josep Maria

    El caso es que la dificultad para ingerir los alimentos, los médico decian que era por la radioterapia que se le habia quedado toda la parte rigida, y en varias ocasiones le durmieron para verselo mejor y no encontraron ningun tejido canceroso... claro que lo de la mancha que le han encontrado ahora es lo que nos deja un poco descolocados, porque no lo esperabamos, ellos en ningun momento pensaron que pudiera tener algo ahí y es ahora que no sé si habra relación entre una cosa u otra o si tal vez lo tenga estendido, el caso es que la semana que viene nos dirán lo que hay... pero hasta entonces esto es una angustia, por eso escribia aquí para saber si alguien ha pasado por lo mismo
    gracias de nuevo
    bs

    mery | 23/05/2009, 11:50
  211. A Mery

    La radioterapia puede producir rigidez, irritación e inflamación de la faringe y del esófago con dificultades para tragar. Pero suele recuperarse. Yo llevaba sonda abdominal por haber tenido una fístula que tardaba en cerrar. Cuando empecé a comer, puesto que tenía que pasar por la radioterapia, me dejaron la sonda por si se producían problemas. No los tuve. Y la sonda me la quitaron varias semanas después de finalizar la radio.
    Es lógico que estéis preocupados, pero tampoco hay que pensar lo peor de antemano. Más vale esperar el diagnóstico con serenidad.

    Josep Maria | 23/05/2009, 12:22
  212. Secreciones A. Raquel

    estimada Raquel. Como bien te informama Josep Maria sobre los Nebulizadores son varios los que hay por el mercado, generalmente son de sobremesa,yo tampoco conozco ninguno de usar y tirar.Yo aparte de mi Laringectomia su paciente de EPOC,(ENFERMEDAD PULMONAR OSTRUCTIBA CRONICA)por lo cual debo usar medicación constante de aerosoles,uno de ellos el Atrovent lo inalo a taves de nebulizador y los otros me los pongo con una camara modelo esclusivo para laringectomizados. Esta camara no es facil de encontrar yo te dare los datos y el distribuidor para España no la da la S/S.y por lo menos en la comunidad Canaria, es donde vivo, no la dan. Si te diriges con los datos a tufarmaceutico a lo mejor lo pueda consegir.
    El nebulizador creo te lo podrian proprcionar el el hospital ellos suelen tener contratos con servicios que se los suministran, ami me lo mando mi Neumologo y ya hace cuatro años que lo uso, periodicamente me lorevisan y surten de la mascarilla y los filtros.
    Los datos de la camara son los siguientes. Aero TRACH Plus y la empresa es.
    PALEX INTERNACIONAL
    C/. Francesc Viñas,5
    08174 San Cugat del Valles,
    Tienen pagina Wed Palex Medical,S.A.
    Espero que esta información surta el efecto deseado.
    Un saludo y adelante fé y fuerza para salir que mucho camino que recorrer y disfrutar de nuestra mayor riqueza la vida.
    Para ti querido Josep solo agradecerte una vez más el estrahordinario trabojo que haces, das felicidad a toneladas.

    Miguel Arnaiz | 23/05/2009, 22:49
  213. como conseguir protesis fontorias en

    soy paciente larinectomizado, vivo en mexico , pero aqui no se comercializa protesis fonatorias provox 2 son muy difisil de conseguir , una pregunto como me cintacto distribuidores o alguien pude ayudarme a conseguirlo desde su lugar de origen y enviarmelo en mexico. c

    pepe | 02/06/2009, 05:56
  214. a Pepe

    Las prótesis fonatorias no se comercializan libremente. Se tienen que adquirir por medio de clínicas o servicios de ORL y, en según que países, las cubre el sistema social de medicina.
    La implantación de una prótesis requiere una intervención quirúrgica y que el paciente esté en condiciones de poder aceptarla. Es especialista, además, tiene que comprobar y vigilar el buen funcionamiento. Además, su duración es limitada (puede ser de 6 a 15 meses) y las substituciones las tiene que hacer un profesional.

    Josep Maria | 02/06/2009, 12:15
  215. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    hola josep gracias por contestar mi pregunta y duda , te comento que yo uso la protesis fonatoria desde hace 6 años y la verdad me funciona muy bien claro que le doy unos cuidado creo a veces exagerado, lavados con solucion fiisiologicas, ocaciones antimicoticos, pero en mexico ya no se comercializa y eso es un gram pb para mi , si pudieran ayudarme a conseguirlo aun que sea uno por ahora,
    no importa costo ne pongo en contacto con usted,

    pepe | 02/06/2009, 22:21
  216. a Pepe

    Me dices que hace 6 años que usas prótesis fonatoria. ¿Llevas la misma que te implantaron? ¿No te la han cambiado ninguna vez? Explícame algo más, pues me haces dudar si hablamos de lo mismo.

    Josep Maria | 05/06/2009, 21:58
  217. a Pepe

    He escrito varios artículos sobre la prótesis fonatoria; uno de ellos está en bitacora.mirollull.com/post/34276
    ¿La prótesis fonatoria PROVOX a la que te refieres es como la que reproduzco?

    Josep Maria | 05/06/2009, 22:19
  218. aalgo que identifique persona laringectomizada

    Alguna persona tiene conocimiento de que exista, por ejemplo: Pulsera identificativa de las personas laringectomizadas,por si tuviera algun accidente y poder saber como hay que asistirla, un saludo. Octavio

    Octavio | 08/06/2009, 10:08
  219. GRACIAS!!!

    HOLA SOY TATIANA JIMENEZ CREADORA DE LA ORGANIZACION FUNDAVOZ,PRA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA, ESTOY EN BOGOTA COLOMBIA Y CUENTO CON LA ALEGRIA DE ESTOS ESCRITOS DEL SEÑOR MIRÓ LULL, Y SUS APORTES PERSONALES, QUE HAN SIDO DE GRAN AYUDA A MUCHOS DE LOS PACIENTES MIEMBROS DE FUNDAVOZ, ESPECIALMENTE AQUELLOS QUE HASTA AHORA COMIENZAN UNA NUEVA VIDA SIN LARINGE,GRACIAS DE NUEVO, POR EXISTIR Y COMPARTIR SU EXPERIENCIA CON LOS DEMAS, RECIBA MUCHAS BENDICIONES Y SALUD EN SU VIDA,CORDIAL SALUDO!!!

    TATIANA | 18/06/2009, 21:58
  220. A Tatiana Jiménez

    Agradezco, cómo no, tus palabras de reconocimiento y estímulo.
    Muchos hemos comenzado una nueva vida sin laringe, y no sólo por eso, sino también porque el diagnóstico y la superación de un cáncer realmente te aportan una experiencia que te abre horizontes y te da claridades. Y algunos, como tú y tu FUNDAVOZ (fundavoz.blogspot.com),
    tenemos el privilegio de ser guías y abrir esperanzas.

    Miró Llull | 18/06/2009, 23:03
  221. A Octavio

    No conozco ni he encontrado información de que exista una pulsera identificativa para laringectomizados. En todo caso, la pulsera tendría que llevar una placa con dos o tres símbolos grabados (llamativos)para indicar que si hay que poner un collarín para inmovilización de cervicales, al collarín hay que hacerle una perforación frente al estoma con el fin de que el laringectomizado pueda seguir respirando; que si se precisa respiración asistida (o boca a boca) esta tiene que aplicarse al estoma; y que, en ningún caso hay que quitar la cánula, si la lleva, para que no se cierre el estoma o la tráquea.
    Lo importante, sobre todo, es que la forma de tratar a un laringectomizado sea conocida por quienes cuidan de primeros auxilios.
    Por otra parte, el mero hecho de que una persona lleve una cánula respiratoria en el cuello no es manifestación de laringectomía. Si sólo se lleva como ayuda a problemas respiratorios, en caso de tener que aplicar ayuda respiratoria, ésta tendrá que hacerse por la boca al tiempo de obturar el traqueoestoma. Si se considerara conveniente la utilización de una pulsera identificativa, convendría que tuviera unas características reconocibles y uns símbolos homologados.

    Josep Maria | 18/06/2009, 23:48
  222. RECIEN ENTERADOS

    Hola Soy Laura de Sanlucar de Barrameda, la verdad es que estoy muy preocupada y angustiada. A mi padre le acaban de diagnosticar tambien el cancer de laringe. Nos han dado como unica solucion la laringetomia total, la verdad es que estamos muy hundidos empezando por el mismo que dice que si no fuese por nosotros se quitaba de en medio. He de decir que despues de leeros durante un rato estoy un poquitin mas tranquila, pero esto es muy duro, ¿como lo habeis conseguido superar? ahora mismo lo vemos todo muy negro. Os dejo mi mail: lauraescobar23@yahoo.es

    Gracias, saludos

    laura | 13/07/2009, 21:02
  223. A Laura

    Evidentemente es duro, pero menos de lo que parece. También, claro, puede ser más o menos importante según que se haya detectado a tiempo el cáncer o que esté avanzado. Lo normal es que sea un cáncer extirpable y la solución mejor es la laringectomía total. Es para preocupar, pero no para ponerse en lo peor.
    Hoy mismo, en la clase para aprender a hablar éramos 11, dos monitores y 9 "alumnos". Hay días que somos más. Y no hay ninguna cara triste, incluso, entre ejercicio y ejercicio, hacemos bromas. Y en los próximos días se van a incorporar dos operados de en los últimos dos meses, y dentro de 10 días una mujer entrará en quirófano.
    Y te voy a decir una cosa, no es para hundirse, y menos el paciente. El cáncer hay que tomarlo con serenidad y no preocuparse en exceso ni intentar luchar contra él. El paciente tiene que poner ánimo y confianza, y dejar que los médicos hagan su trabajo. Es la mejor forma de salir adelante bien y en el menor tiempo posible.
    No sé si has leído varios de los artículos del blog, pero si no lo has hecho, te recomiendo que leas los cuatro artículos "Hab 626 - Cómo me enteré". El último, que está en bitacora.mirollull.com/post/9736, (tendrás que copiar y pegar esta dirección en barra de direcciones), además de mis impresiones lleva fotos desde que esperaba que me prepararan para el quirófano, en la UCI, en los días siguientes en la habitación, en la primera salida de la clínica y varios meses después.
    Lo hemos conseguido superar porque no es tan negro como parece.
    Confío que hablaremos más. Pregunta cuánto se te ocurra y si tu padre quiere alguna explicación o aclaración me lo dices.
    Tomo en cuenta u mail.
    ¡Ánimo! Y hasta pronto

    Pep Maria Miró Llull | 13/07/2009, 23:22
  224. Señales de vida

    Holaaa a todos:Hola Josep.Simplemente para dar señales de vida, y decir que por aquí andamos después de 20 meses, y por ahora podemos gritar !victoria!.
    Sin novedades Josep, vamos pasando el tiempo y las revisiones y por ahora parece que la cosa marcha bien.Un poco molesto algunas veces por la falta de humedad en el aire, ya que aqui en Sevilla la cosa de los cuarenta grados largos es habitual, pero en nuestras condiciones no es lo mismo.El aire mas cercano al mar o a la montaña creo que es mas beneficioso en estos momentos, que la sequedad y aridez del interior.Aunque corto de tiempo, de vez en cuando paso y leo, y salvo algunos "germenes" (estos los hay en todos los foros) veo que la gente visita el blog y salen contentos, y en el fondo es lo esencial.Bueno pues me meto en el "sobre" que es tarde,Un saludete a todos, incluso a los de mala voluntad y por aqui un amigo desde el Sur.

    Vicente"Sevilla" | 15/07/2009, 00:11
  225. A PEP

    Gracias, seguro que seguiremos en contacto, imagino que esto es cuestion de tiempo. La verdad es que me tranquilizan vuestras palabras.

    Laura | 15/07/2009, 19:19
  226. dolor en el pecho

    Buenas ,soy nuevo en la pagina y tengo una pregunta:
    fumo de los 17 años,el nivel mas alto fue 20 cigarillos por dia, el problema que tengo es que los ultimos veranos se me ponia la vos ronca,por el agua fria y el cgarillo, desde este verano estoy con la vos ronca, y me duele el pecho, me hice placas pulmonares y e.c.g., y nada, tiene que ver con el cigarillo?, mi miedo es que sea cancer en la traquea ya que el padre de un amigo murio de esa enfermedad y fumaba bastante,a donde tengo que asistir par que me hagan un estudio mas intensivo.
    saludos

    jorge | 11/09/2009, 15:40
  227. A Jorge

    ¿Quien te ha visto y te ha hecho las placas y e.c.g., un neumólogo? Si no ve nada ¿te ha dicho a qué atribuye el dolor del pecho?
    La voz ronca es por una lesión en las cuerdas vocales o que las afecta. ¿Te ha visto un otorrinolaringólogo? Si no te ha revisado un otorrino, es lo primero que tendrías que hacer.
    ¿Has dejado de fumar? El tabaco y las cosas frías, como mínimo, irritan las cuerdas vocales (aunque el agua, lógicamente, no pasa por las cuerdas vocales sino cerca.
    Te agradeceré que me explques algo más.

    Pep Maria | 11/09/2009, 15:55
  228. Jorge

    En principio si el mal te dura más de 15 días seguidos debes ir a que te vea un otorrino. Es la norma que tienen los médico de familia para prevenir que que es cancer sea demasiado tarde cuando lo detecten. No te vale con platas, tendrán que hacerte un escáner.

    Juan Toledo | 14/09/2009, 15:05
  229. !! Ay Misero!!

    maravillosa la declamación, y que bien se oye con la protesis fonatoria, lastima que a mí no me la pueden poner, eso dice el medico que tengo muchas cicatrices de las dos operaciones, seguiremos con la voz esofagica, que al menos mi marido me entiende,..... y muchas gracias josep maria por todos los videos para poder hablar son estupendos,... los recomiendo a los que estais operados, ayudan mucho !animo! y mucho cariño para todos

    Maria Teresa | 16/09/2009, 18:50
  230. Saludos generales

    Hola buenas nochesssss: Hola Josep, hola a todos.Bueno parece que ultimamente la cosa está bastante concurrida y animada.Yo me alegro"tela".Decirte Josep que los e-mail, recibidos y leidos al 100 por%.A las feminas un saludo y enhorabuena por vuestro encuentro, a ver cuando se animan los machotes.En cuanto a mí, pues bien y sin novedad, en Noviembre hago dos añitos de Laringectomizado y hasta la fecha parece que la batalla esta a mi favor, aunque siempre en guardia.Ultimamente tengo algo abandonadas las clases de voz, pero medio me defiendo cuando cojo temperatura, como los motores.Recien arrancado sueno bronco, pero cuando la ajuja de la temperatura sale de lo blanco y se normaliza, la voz va saliendo algo más audible.Debo adelgazar un poco, puesto que la vida algo mas tranquila se traduce en kilos.Ademas ahora con la crisis los Jamones estan baratos y la tentación es irresistible.Hay grandes superficies que por 20€ te dan un Jamón y dos cajas de cerveza, asi que el que no coma jamón ahora , es porque no quiera.Venga , hasta la proxima y ser buenos y buenas.Un Abrazo desde el Sur y como siempre, a vuestra disposición.

    Vicente" Sevilla" | 09/10/2009, 00:31
  231. josep maria

    amigo, recibi tu correo y toda la explicacion que te solicite, gracias de corazon por tu ayuda. te cuento que hoy fui a una revision con los especialistas pues como llevo poco tiempo aqui me enviaron para a partir de ahora chequearme cada un año, pues me encontraron muy bien por lo que te lo cuento a ti y a los demas para que compartas mi alegria. un abrazo.

    juanchi | 14/10/2009, 13:18
  232. Mucha tos y moco

    Lllevo 4 meses operado, me han aplicado 35 sesiones de radio,gracias a Dios todo bien, pero toso mucho y expulso muchas flemas. ? Cual sería el remedio ¿

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 21/11/2009, 20:01
  233. A José Luis HC L

    Lo importante es que tengas la mucosidad muy fluida. Supongo que te han dicho que bebas mucha agua. Después de una laringectomía es necesaria y más después de la radioterapia que "tuesta" un poco los tejidos internos, además de la piel.
    Puedes echarte una o dos gotas de suero fisiológico, algunas veces, en la cánula.
    Pero lo mejor es inhalar suero fisiológico con un nebulizador.
    Si no te lo han explicado, me lo dices y te informo.
    Aparte de la tos para expulsar mucosidad, hay una tos seca con algo de picor. Para esta, cuando te venga, traga saliva y seguidamente haz una respiración profunda. Esto puedes repetirlo, si la tos insiste. Normalmente detiene este tipo de tos.

    Pep Maria | 21/11/2009, 22:41
  234. A Juanchi

    Enhorabuena. Aunque seguirás teniendo algunas molestias, todo lo peor ya ha pasado al desván de los recuerdos.
    Adelante

    Pep Maria | 21/11/2009, 22:45
  235. LAURA

    Hola soy laura,mi padre tiene una laringectomia total desde hace mas de 10 años,siempre ha llevado una protesis fonetica,pero ahora le ha crecido mas carne y se le ha incrustado,es la cuarta que lleva,y le han dicho que si lo operan para quitarsela no le van a volver a poner otra el solo sabe hablar con eso esta muy mal.Me a pedido que le mirara que aparatos existian para poder hablar porque él no quiere ahora empezar a aprender con el estomago.He estado mirando pero no se exactamente que es lo existe,si teneis algun tipo de información sobre esto os lo agradecería enormemente.Él dice que necesita que lo escuchen,la verdad es que lleva ya más de un año y medio con el tema de la ultima opereción y sin poder hablar esta ya un poco saturado,tiene demasidos cambios de humor.Yo quiero ayudarlo pero tampoca se muy bien como,lleva muchísimo con la operación pero él nunca se encontró sin poder hablar,y mucho menos con la idea de que fuese para siempre.GRACIAS.

    LAURA PEREZ ANDREU | 02/12/2009, 00:08
  236. A Laura - prótesis

    Comprendo que tu padre, después de usar la prótesis fonatoria, no quiera meterse en el aprendizaje de la voz esofágica.
    La forma rápida de volver a hablar es con el uso de un laringófono, un sencillo aparato externo que sólo requiere unos días de adaptación y aprendizaje.
    Har varias marcas y modelos.
    Si lo necesitas, te puedo enviar información de los que conozco.

    Pep Maria | 02/12/2009, 01:29
  237. A PEP MARIA

    Muchas gracias por atenderme,la verdad es que ya no sabía a quien acudir.Si no le importa me podría mardar la información,y decirle que he estado hablando con mi padre y casi le he combencido para que aprenda a hablar con es estomago,pero lo que pasa es que no tenemos mucha informacion y no sabemos donde acudir,nosotros somos de Orihuela(Alicante)si hustedes supiesen por donde podemos empezar se lo agradecería,o sí hubiese alguien de por aquí cerca para poder hablar y relacionarnos,sobretodo para que él vea que no esta solo que hay más gente,porque es mayor y somos de un pueblo muy pequeño donde no hay ningún conocido con su mismo problema entonces él más se cierra. Bueno,sobre todo no me canso de dar las gracias,es la primera vez que escribo así para hablar con gente y conocer sus esperiencias,y la verdad es que estoy super contenta.chao

    LAURA PEREZ ANDREU | 02/12/2009, 23:06
  238. A Laura

    Ahora te contesto ráspido, porque tengo que acabar un trabajo urgente. Te enviaré la información de los laringófonos que conozco por e-mail.
    Te sugiero, por otra parte, que en el buscador escribas "peplaring", y te saldrá un canal de Youtube en el que hay varios vídeos sobre la voz esofágica.

    Pep Maria | 03/12/2009, 00:09
  239. laringófono

    nesesito saber cuanto vale esa cosa de ablar mi papa nesesita una minombre es felipe escribame o lameme
    817 378 0786
    682 234 12 09

    felipe | 07/12/2009, 03:09
  240. Laringofono

    Pues ver más informacion buscando SERVOX que es la marca más conocida quizá la única. Por lo que yo se cuesta sobre los 1.000 €

    Juan | 07/12/2009, 08:17
  241. SIRIGIA DE CORAZON ABIERTO

    QUE SUCEDE SI A UNA PERSONA RECIEN OPERADA A CORAZON ABIERTO LE DA TOZ Y DESPIDE FLEMAS? AHI POSIBILIDADES QUE SE COMPLIQUE LA ENFERMEDAD?
    SELE VOLVERA A TAPAR ALGUNA ARTERIA POR EL ESFUERZO QUE ASE PARA TOSER?

    CESAR REYES | 08/12/2009, 01:00
  242. A Cesar Reyes

    Siento no poder contestarte. Yo no soy médico. El médico o la enfermera que le atiendan espero que serán los indicados para darte una respuesta.
    Aquí, como puedes ver, hablamos de cáncer de laringe y sus consecuencias.

    Pep Maria | 10/12/2009, 00:06
  243. Apósitos

    Un amigo laringectomizado me ha indicado la colocación en el traqueoctoma y unos apósitos adhesivos con un casset o tapón, he probado con la canula puesta debajo y me va bien, pero quisiera tu opinión porque no he consultado con ningún otorrino. Son intercambiadores
    de calor y humedad. Espero yu opinión MUCHAS GRACIAS.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 26/12/2009, 14:56
  244. A José Luis - HME

    Los intercambiadores son útiles y convenientes. Si los puedes usar con la cánula puesta sin que te produzcan ninguna molestia y respiras normalmente, no hay ningún inconveniente para que los uses. Suplen bastante bien las funciones que hacía la nariz antes de la opración.
    ¿Sabes que, los de una marca, se pueden obtener con receta de la Seguridad Social?

    Pep Maria | 26/12/2009, 17:18
  245. Receta S.Social

    Sí, de hecho me los están recetando. Nuevamente MUCHAS GRACIAS Y MUCHA PAZ EN ESTAS FIESTAS. SALUDOS.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 26/12/2009, 19:26
  246. PACIENTE LARINGECTOMIZADO

    TENGO 37 AÑOS, NUNCA FUME Y POR COSAS DEL DESTINO FUI SOMETIDO A UNA LARINGECTOMIA TOTAL Y DESPUES A DOS CIRUGIA DE PLASTIA DE ESTOMA DEBIDO A QUE MI ESTOMA TIENDE A CERRARSE. VIVO EN LA CIUDAD DE PANAMA Y ME HA RESUSLTADO UN POCO DIFICIL PODER HABLAR CON LA VOZ ESOFÀGICA QUISIERA QUE ME ORIENTARAN PARA VER CUAL ES LA MEJOR FORMA DE PRODUCIR ESA VOZ. HA RESULTADO DIFÌCIL ESE CAMBIO EN MI VIDA PERO TENGO QUE SEGUIR ADELANTE.

    CRISTOBAL SAUCEDO | 04/01/2010, 18:50
  247. Dolores en brazos y espalda

    Llevo 7 u 8 días con dolores y quemor en los brazos incluso las manos y en la parte alta espalda. El médico del pueblo me dice que es de la radioterápia. ? Es posible que a los tres meses sea de la radio ?.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 10/01/2010, 12:34
  248. Que bueno conocerlos!!!

    Hola, vivo en Guatemala, Centro América, dígase el nuevo mundo. Tengo 48 años y me larigetomizaron en noviembre, estoy empezando a hablar con la protesis de laringe de Atos Medical, no es tan sencillo como lo pintaron los medicos pero he practicado mucho. Aca no hay maestros ni nada por el estilo, creo que solo 4 personas tenemos esta protesis, asi que me uno a su grupo, si no les molesta para ir aprendiendo de sus experiencias.
    Dentro de poco empiezo la quimioterapia y luego radio, dicen que es otro momento critico de la cura contra el cáncer, pero lo voy a intentar definitivamente.
    Les cuento que algo que me ha servido mucho para ganar peso y fortalecido son las medicinas naturales alternativas, sobre todo una mezcla de hojas de sabila (aloe) con miel de abejas pura, tambien el extracto del noni. Si alguien quiere compartir estas experiencias estoy a sus ordenes.
    Ya les contare como voy con la hablada, por ahora sueno ET, el personaje extraterrestre.
    Un abrazo y mucha luz a todos

    Vinicio Santiago | 23/01/2010, 00:30
  249. A Cristóbal de Panamá

    Hola Cristobal, no te desanimes. No es complicado producir la voz esofágica pero requiere mucha constancia y practica. No se si en Panamá, me refiero a la capital, teneis logopedas o fisioterapeutas. Antes de comenzar a practicar el habla es necesario que hagas ejercicios con el cuello, las mandíbulas, los labios...Posteriormente intentes vocalizar Los sonidos /ba/,/be/,/bi/,/bo/, /bu/. No te preocupes que al principio no te salga el sonido. Solo es para que compruebes que tienes una correcta vocalización. En un principio ensaya con esos sonidos con los de la T y las diferentes vocales y con la P y las cinco vocales. Esto no es dificil. Debes ponerte delante de un espejo. En segundo lugar es necesario que aprendas a respirar correctamente. Si delante del espejo observas que levantas los hombros al tomar aire es que estás respirando mal. Comienza a tomar aire muy despacito, concentrándote y pensando que te está entrando el aire por el estoma, te va bajando por la tráque y que vas llenando los globos pulmonares. Verás como progresivamente vas aprendiendo a respirar correctamente. El siguiente paso sería retener el aire en los pulmones antes de expulsarlo. Primero cuentas dos y expulsas, luego, cuatro y así sucesivamente. Ya te iré contestando a las dudas que te vayan surgiendo. Un abrazo.

    Maria | 23/01/2010, 17:52
  250. A Cristobal

    María te da indicaciones para respirar adecuadamente y de esta manera poder independizar totalmente la respiración de la emisión de la voz esofágica, ya que el aire para poder hablar hay que meterlo en el esófago a través de la boca, tragándolo.
    Puedes escribir en el buscador la palabra "peplaring" y encontrarás el enlace para poder ver y oir los vídeos "Iniciación a la voz esofágica" y "Voz esofágica: técnica esencial".
    Espero que te sirvan de ayuda, y después pregunta lo que quieras.

    Pep Maria | 24/01/2010, 01:02
  251. La respiración

    Buesnos dias Josep: le recomendaba a Cristóbal por el motivo que tú dices pero tambien porque mejora notablemente la oxigenación en general y te cansas menos. Yo he observado que la mayoría de los laringectomizados que conozco toma el aire por la boca, sin embargo, yo lo hago por la nariz. Desde el comienzo de mi aprendizaje me lo propuse así y no se nota nada que estoy tomando aire. Al fin y al cabo tampoco hay que tomar tanta cantidad de aire si has trabajado correctamente la lectura, la entonación y la modulación. Un abrazo.

    Maria | 24/01/2010, 12:11
  252. Muchas gracias por todos estos espacios

    Mi padre en uno días se va a someter a una laringectomia total. Es por esto que me informo de todo lo que viene, para poder enfrentarlo con más fuerza y serenidad. Muchas gracias a los que nos informan y comparten su experiencia con los neófitos en el tema. Un saludo

    Alicia | 01/02/2010, 00:42
  253. A Alicia

    Es posible que lo que puedas haber leído, no sea todo lo te conviente saber.
    No te preocupes, haz cuantas preguntas se te ocurran. Os evitaréis passar por dudas y preocupaciones innecesarias.
    Por correo-e te envío una guía para duespués de la operación.
    También la puedes encontrar en www.todocancer.com/NR/rdonlyres/0DD2EE1C-B096-4D01-8E27-551766576D6F/0/Triptico_cura_higiene_estoma.pdf
    Afrontadlo con tranquilidad y sin miedo, es la mejor forma de colaborar al buen resultado de la intervención.
    Ánimo. Con los mejores deseos.

    Pep Maria | 01/02/2010, 01:23
  254. Laringectomía total y EPOC

    Buenas tardes:Soy un laringectomizado total,desde Marzo del año 2000.
    Me cuesta mucho hablar,por dos motivos :1º)Tengo los bronquios muy cargados de mucosidad,que en épocas,se acrecienta y otras no es tan pesado,pero siempre que intento hablar,toso saco bastante flema.2º)Me cuesta mucho tragar el aire y luego expulsarlo,como un erupto,para poder hablar.Sinembargo,para comer no me molesta demasiado,aunque mis bocados son pequeños mi deglución es normal.
    Lo peor es que,por las noches,debo de ponerme la cánula,ya que si no se me ciera el estoma y no puedo respirar.Intentaron volverme a opera,para solucionar el problema,pero decidieron que no era necesario,pero yo he de ir siempre que salgo de casa provisto de cánula.
    Por las fístulas.no os preocupei,se curan todas.A mí una me duró cuatro meses,a pesar de que cuan me operaron de vaciamiento ganglionar bilateral,intentaron cosérmela injertando un poco de piel de debajo de la lengua.Esto no fué la solución y con el tiempo y vendajes de compresión se me cerró.
    Me ha encantado encontrar esta página y me gustaría,si es posible,ayudar y ser ayudado,por ejemplo para el asunto de poder hablar sin problemas y que la gente me entienda.
    Gracias a todos.
    Alejandro

    Alejandro M.P. | 01/02/2010, 18:29
  255. A Alejandro

    El aire que hay que tragar para hablar, puesto que va de la boca al esófago y no requiere esfuerzo, entiendo que no tendría que afectar nada al aire de la respiración. ¿Te han eseñado la forma correcta de hablar? Y tampoco tiene que fatigarte como para hacerte toser. Esto es lo que yo pienso.
    Evidentemente, la EPOC no tiene que ser favorable para ninguna actividad. Voy a preguntar a un ORL, si esta enfermedad puede obstaculizar la posibilidad de hablar.
    Luego, si quieres, hablaremos de la técnica para que se te pueda entender usando la voz esofágica.

    Pep Maria | 01/02/2010, 20:20
  256. Inhalar suero fisiológico

    Mi médico no sabe marcas de nevulizadores para inhalar suero fisiológico. Me han quitado la cánula y se me pega mucho moco en las paredes de la tráquea. Por favor dime las marcas y si las recetan por la S. Social. Muchas gracias.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 05/02/2010, 10:32
  257. A José Luis - Inhalador

    Hay varias marcas disponibles.
    Un modelo recomendable es el OMRON CompAir. Éste, u otras marcas, los puedes encontrar en tiendas de ortopedia y en alguna farmacia.
    Por e-mail te envío una dirección de Internet en la que puedes ver varios. Pulsando en raton sobre la imagen de cualquiera, podrás verlo ampliado y sus características.

    Pep Maria | 06/02/2010, 00:28
  258. A Alejandro M P

    Una doctora foniatra me ha confirmado que el habla esofágica no puede ser el motivo de tu tos.
    Tienes que poder hablar sin toser a pesar de la EPOC.
    Te sugiero que veas los vídeos sobre voz esofágica en www.youtube.com/user/peplaring#p/u
    y si te parece, luego podemos comentar cómo haces el aprendizaje.

    Pep Maria | 11/02/2010, 22:15
  259. preguna

    Me van a hacer una laringoscopia para extirpar un tumos de cancer que abarca jas cuerdas vocales, por lo que ya desde hace dos meses, (tarqueostomia) oerdi totalmente la voz. Me comentan de u aparato elctrnico que se coloca en el cuelo y que con una leve presion puede,el pacente lograr voz electronoca de buena calidad. No saben como se llaman o donde se consigue? Manuel Vargas, Ensenada,B.C. mexico

    Manuel de Jesús Vargas Garía | 13/02/2010, 19:13
  260. A Manuel de Jesús

    Se llama laringófono, y los hay de varias marcas. Generalmente se encuentra en las tiendas que venden audífonos (aparatos para sordos).

    Pep Maria | 14/02/2010, 01:38
  261. UNA CONSULTA A TODOS

    Mi padre va a cumplir ahora 76 años, y se le ha vuelto a reproducir el cancer. Tiene la traqueotomia hecha le han dado radio y quimio y por desgracia para nosotros sus esperanzas de vida son muy cortas.

    Pero mi consulta es la siguiente, el no quiere ir ha aprender a hablar pero esta muy ilusionado con el tema informatico aunque tampoco sabe manejarse.

    Yo lo que busco es si alguien conoce algun convertidor de texto hecho con lapiz optico a voz, que sea inmediato.

    Os agradeceria vuestra ayuda, nosotras hemos encontrado un programa pero tiene que escribir en el teclado y le supone un gran esfuerzo ya que no esta puesto en el tema. Ahora, si veriais la cara de alegría que puso cuando se el se oyo por el ordenador lo que habia escrito, que fue una bobada, le pedia a la madre un vaso de agua, pero que felicidad.

    Por favor, si conoceis alguno os agradecería que me indicarais el nombre de dicho software.

    gracias

    CRIS

    CRISTINA | 09/03/2010, 12:15
  262. "Inquilino nuevo"

    Hola a tod@s,comentaros que he salido del hospital el 12/03/09 despues de ser intervenido de una laringectomía total,hoy buscando sobre habla esofágica he encontrado vuestra página,me he dedicado a leer todos vuestros comentarios.Así que ya teneis un nuevo "inquilino".Todavía tengo vendaje puesto y he de ir todos los días a cura.Una vez que termine me presentaré a una asociación existente aquí en Cadiz de laringecmizados.Mientras me dedicaré a informarme visitando al completo el blog de D.Pep Maria,que me parece fascinante en su cometido.Saludos y os seguiré visitando y explicando mi experiencia nueva cuando empieze,a intentar hablar.

    Rafael Villa | 14/03/2010, 22:37
  263. A Rafael Villa

    Bienvenido al "gremio". Te veo con buen humor; y ésta es una actitud muy importante para superar los obstáculos.
    Si has salido el día 12, supongo que todavía no hace un mes que te han operado, por tanto todavía necesitas un poco de tranquilidad para que las cicatrices internas se consoliden.
    Después sin prisa y con paciencia, a aprender a hablar.
    No dudes en preguntar cualquier duda que tengas o lo que se te ocurra.
    Hasta pronto.

    Pep Maria | 15/03/2010, 00:20
  264. A Cristina

    No conozco un programa que haga lo que tu dices, pero a lo mejor se puede conseguir con la combinación de dos. Si consigo averiguarlo, te lo digo.Pep

    Pep Maria | 15/03/2010, 02:01
  265. A Pep María

    Voy a intentar resumir mi proceso desde que me diagnosticaron el tumor.Un comité de evaluacion del hospital Puerta del Mar en Cádiz compuesto por Oncóloga,Radioterapeuta y O.R.L. (debo de significar que las tres eran mujeres)decidieron el tratamiento Q+R desde el diagnostico diciembre 2008 hasta finalización de tratamiento Marzo del mismo año,despues todo perfecto hasta noviembre 2009 que empieza un pequeño dolor de garganta en la zona radiada y afonía lentamente.Se me vuelve a diagnosticar el tumor ingreso en el hospital el 18 enero 2010 y he salido como comenté el 13 de marzo.Ahora en casa con una dieta triturada y hasta mañana martes que me vuelve a ver la ORL que me intervino en persona.No he bajado la guardia desde el primer momento,algun@s,me comentan que como me las arreglo para tener estas ganas de superarme,y sinceramente ni yo mismo lo sé.También comentar que tengo 53 años.Ya con la R+Q pasé un tribunal donde me otorgaron la incapacidad absoluta.Esta es mi experiencia de momento.Siento haberme excedido pero,pero tambien ha sido un desahogo por mi parte.He recibido su correo,explicación simple y comprensible.Espero recibir algun documento para mis principios con el habla esofagica.Saludos

    Rafael Villa | 15/03/2010, 14:35
  266. Volveras hablar

    Hola Rafael ,al leer tu proceso estaba recordando como fue el mio ,ya hace cuatro años.Para mi encontrar este blog fue toda una ayuda y conocer a Josp Maria una suerte. Han sido tantas cosas compartidas y tantos momentos de ayuda y compresion que para mi fue una gran terapia.Estoy segura que con tu optimismo y fuerza conseguiras hablar como muchos de nosotros. Esto es una situacion dificil pero te aseguro que yo hay momentos que se me olvida que estoy laringectomizada ,la edad influye para superar todo esto y espero que en tu caso asi sea. Un saludo Maite

    Maite Arenas | 15/03/2010, 15:02
  267. hola a tod@s

    hola, queria comentar mi historia y que me ayudaran nose, para mi, como para otro familiar en mi situación esto es duro, mi padre le dectetaron un cancér de laringe,el dia 24 de febrero fue operado, poco a poco va para adelante, pero hoy dia 15 de marzo,a comido algo liquido y le ha salido un poco por la el cuello, creo que se llama fistula, no se tengo 24 años esto es muy duro para nosotros puesto que él hoy se a venido abajo por que ahora si le ponen de nuevo la sonda para comer ect ect, dice que va para atrás y de verlo asin nos venimos abajo,(eso si ) sin que él nos vea, puesto que necesita mucho ánimo, yo quisiera saber si esto de la fistula creo que se llama asin, es normal, es grave no se... si tendrian que operarlo de nuevo o no se yo como va eso , espero que sea normal y que pase rapido, esta deseando venir a casa y los nervios se lo comen... bueno gracias por esta pagina nunca la habia visto y es de gran ayuda ver testimonios ahh y muchisimo ánimo a toda la gente operada y por operar teneis que mirar al futuro, por nosotros los familiares si os vemos bien estamos bien por que si es al contrario estamos en las mismas.
    Asiesque mucho ánimo y espero que en mi próximo comentario sea para dar buenas noticias, un saludo

    inma | 15/03/2010, 22:53
  268. A Inma

    Una fístula es un incordio y un retraso en la recuperación, pero por regla general es una cuestión de unos días o de semanas para que cierre.
    Se debe a uno o unos puntos de la sutura que se abren y tardan algo en cicatrizar.
    Dices que se le ha salido un poco de líquido por el cuello, pero no dices por dónde. Puede ser dentro de la tráquea por la cicatriz interna o puede ser por la cicatriz exterior. En ambos casos la solución suele ser un vendaje apretado y, claro, alimentarse por sonda hasta que haya pasado. Le vigilarán todos los días cómo va. Si el médico cree que puede necesitar más de unos días para cerrar (aunque esto nunca se puede asegurar), puede optar por ponerle la sonda de alimentación abdominal, que es más cómoda y no pasa por el conducto en el que hay la fístula. La sonda abdominal hay que introducirla por un orificio en el abdomen y es curioso, ni se nota cuandoi la ponen ni se nota cuando la quitan, y al quitarla el orificio cierra sólo inmediatamente.
    Tu padre puede estar tranquilo; no va para atrás; simplemente adelanta más lentamente. A mí una fístula me retrasó unos 20 días la salida de la clínica; otros con 6 días lo tienen solucionado.
    Espero que la fístula dure poco y que se lo tome con calma, que no pierda el ánimo, ni vosotros tampoco.
    Y no dudes en preguntar lo que no veas claro o quiera saber.

    Pep Maria | 16/03/2010, 00:14
  269. A Rafael Villa

    Las ganas de superate te salen del cerebro y cuando el cerebro emite esta sensación hace que el organismo genere sustancias bioquímicas que ayudan a la recuperación.
    No te preocupes, porque no te has excedido; puedes plantear lo que quieras que seràs atendido. Ya has visto, Maite también te ha contestado. Maite dice que tuvo la suerte de encontrar este blog; ahora, los que lo encuentran, tienen la suerte de, además de a mí, encontrar a Maite y a otros que sabemos un "poco"
    del cáncer de laringe.
    Si te parece puedes conectar con www.youtube.com/user/peplaring y podrás ver dos vídeos de inicio de la voz esofágica.

    Pep Maria | 16/03/2010, 00:38
  270. A Rafael Villa

    Las ganas de superate te salen del cerebro y cuando el cerebro emite esta sensación hace que el organismo genere sustancias bioquímicas que ayudan a la recuperación.
    No te preocupes, porque no te has excedido; puedes plantear lo que quieras que seràs atendido. Ya has visto, Maite también te ha contestado. Maite dice que tuvo la suerte de encontrar este blog; ahora, los que lo encuentran, tienen la suerte de, además de a mí, encontrar a Maite y a otros que sabemos un "poco"
    del cáncer de laringe.
    Si te parece puedes conectar con www.youtube.com/user/peplaring y podrás ver dos vídeos de inicio de la voz esofágica.

    Pep Maria | 16/03/2010, 00:41
  271. pep maria

    muchisimas gracias, si eso le han hecho le han puesto vendaje fuerte para que cicatrize ya apenas le ha salido infección, y en vez de ponerle una dieta tan liquida se la han puesto medioblanda y al parecer no le ha salido nada el médico le ha comentario que eso es secundario y que no tiene por que preocuparse mientras pueda comer sin tos y sin ahogarse... a mi no me convence mucho jeje pero los profesionales son ellos, aunque a veces e equivocan tela marinera... siete meses le ha costado a mi padre estar esperando nadie hacia nada era una simple gargata débil, ya les vale, pero tb los hay muy buenos como en todo jeje un saludo y muchisimas gracias.

    inma | 16/03/2010, 14:21
  272. DE VUELTA

    Hola a tod@s,ayer comenté que después del alta,debo asistir todos los días al hospital a curarme,pues hoy me ha visto mi doctora de ORL,y las curas ya me las pueden realizar en mi Centro de Salud, que por cierto está a 20m de casa.Hoy ha sido toda una mañana en el hospital,después de la cura,cita con la Radiologa,despues de palparme por todo el cuello y contestarle a una serie de preguntas me comentó, que como también tenia consulta con la Oncóloga,que volviera a bajar con el resultado que ella me dijera.Así que a la 9ª me recibe la Oncóloga,que al igual que la otra unas series de preguntas y que me mandaba a que me hicieran un TAC postoperatorio,el cual ya me llamarían por telefono para hacelo,así que lo comenté en radio.Y las dos que si hubiera alguna novedad en el TAC me avisarían urgente y si nó pues cita con las dos para Junio,así que estoy deseoso.de que me llamen para el TAC y poder respirar tranquilo hasta Junio,pues nada esta ha sido mi Odisea hoy.Por cierto Sr Pep,ya estuve viendo junto a mi sra los vídeos que me comentó,estuve practicando pero ni "papa".Ya le diré algo cuando empieze a asistir al centro.Saludos

    Rafael Villa | 16/03/2010, 15:19
  273. A Inma

    Por lo que me dices la fístula no es preocupante y cerrará pronto. Si con una dieta medio blanda no tiene filtración, es decir no tose porque no tiene filtración a la tráquea, la fístula es muy pequeña.
    Supongo que no le han tenido que volver a poner sonda naso gástrica, lo que es mejor, ya que tiene la posibilidad de rozar la cicatriz interna.

    Pep Maria | 16/03/2010, 16:34
  274. A Rafael

    Es normal que ni "papa".
    Lo importante es hacer ejercicios de movilidad de boca, mejillas, lengua y aprender a meter aire en el esófago. Y esto se consigue con práctica hecha sin nervios.
    Al principio, a veces después de algunos días, se empieza por emitir una vibración y sonido débil, que va aumentando con paciencia y repetición, pero sin cansarse ni tensar el cuello.

    Pep Maria | 16/03/2010, 16:53
  275. pep maria

    no, la sonda no se la han vuelto a poner, le han dado una dieta medio blanda come arroz, pollo cocido, ect cosas asin y no tose ni nada de eso, por ahora come muy bien desde que le quitaron la sonda hara una semana ya o más ,espero que se le cierre pronto con los vendajes y la dieta asín, me repito muchisimas gracias no veas lo de ayuda que se da por aqui un saludo.

    inma | 16/03/2010, 22:14
  276. Ya estoy hablando..

    Hola, Soy Vini Santiago, les quiero compartir a todos una buena noticia.
    Hace 3 semanas tome la firme decisión de hablar con mi protesis. Antes de eso solo emitia algunos sonidos, a, e, i, o, u. Palabras sencillas como hola y adios.
    Me levante y rece, soy catolíco asi que le pedi a Jesus que me diera la voz. Convencido de ello baje a la sala de mi casa y empece a leer en voz alto con mi grabadora prendida. Cada 20 minutos aproximadamente me escuchaba y corregia mis errores. A partir de ese dia estoy mejorando mucho, al punto que ya hablo por telefono y algunas personas solo piensan que estoy afonico o mal de la garganta. Fui operado en noviembre 2009, y me siento muy feliz de descubrir mi otra voz. Como soy productor audivisual un amigo que maneja un importante programa de televisión me quiere entrevistar para dar un mensaje de superación. Espero no trabarme frente a cámaras, pero lo intentare. Cuando tenga el video lo cuelgo en You tube y lo comparto con todos ustedes. Gracias Pep por tu ejemplo y tu apoyo.
    Les mando un gran abrazo y luz desde Guatemala en Centroamérica.

    Vini Santiago | 18/03/2010, 01:20
  277. a Pep Maria y a todo el mundoooo

    bueno lo mismo que comparti mi historia quiero decir que mi padre ya está en casa y a pasado el dia bien come bien poco a poco muy bien ojala y no se le infecte nada ni nada en fin seguiré por aqui y ánimo a todo el mundo, un salud.

    inma | 20/03/2010, 21:50
  278. A Pep María

    Buenas tardes de nuevo,lo que le comenté de que no me salía ni "papa",es un decir que tenemos por aquí,decirle que fué una prueba que hice frente a su video.Las clases las empiezo el día 6 una vez que pase la Semana Santa.Comentarle a ver si por su experiencia me puede informar,desde que he salido del hospital,estoy comiendo absolutamente de todo es decir que de dieta blanda "nanai".Es que me está doliendo en ocasiones la parte intervenida lo cual me hace sentir algunas molestias incluso en el oido.Lo comenté en las curas que me realizan y despues de mirar el oido con un aparato y volver a introducir el "gusanillo"por la nariz no observó nada anormal,de todas formas el martes 30 tengo consulta con mi ORL,ya que quien me atendió era el de guardia que normalmente las hace un MIR.Pues nada Pep deseando de conocer a los compañeros de la asociación y ya le contaré que tal me vá en todos los aspectos,
    Saludos

    Rafael Villa | 28/03/2010, 17:43
  279. una duda

    Buenas noches, uff la verdad es que de pequeña sfri un accidente bastante grave, una de las consecuencias fue una estenosis langigotraqueal con parálisis de cuerdas vocales, a mi me han hecho multiples traqueotomoias en distintos años, y por dos veces me han quemado las cuerdas vocales, la verdad es que estoy preocupada ya que desde hace cosa de 1 mes y medio, tengo dolor en un pulmon, me cuesta respirar, toser, y para colmo al limpiarme la canula, en las gasas habia tanto mucosa como sangre y bufff no se a que puede ser debido.
    Gracias!!

    Nena | 13/04/2010, 23:38
  280. A Nena

    Supongo que has ido al médico, y si no lo has hecho tienes que hacerlo en seguida.
    Es muy difícil que yo te diga a qué puede ser debido.
    Yo estoy operado de cáncer de pulmón y no tengo constancia de que los pulmones duelan. En cambio, tengo una costilla resentida y el lado derecho de la caja torácica, sí, me duele en algunos momentos y al toser.
    La sangre en la mucosidad podría ser debida a que con el esfuerzo de toser la cánula haya producido un roce en la tráquea.
    Lamento no poder explicarte lo que deseas.

    Pep Maria | 14/04/2010, 22:50
  281. laringotomia total

    Buenas noches,
    Antes todo agradeceros por tener una página como la que teneis.
    Estoy muy angustiada por mi padre y no se a quien recurrir, hace 2 años justamente le realizaron una laringotomia parcial y le extrajeron los ganglios. A parte le dieron quimioterapia y radio terapia. Ahora le ha vuelto a aparecer el tumor de laringe y hay que realizarle una laringotomia total el 27/04.¿ Que probalidades de exito tiene esta práctica? Espero que me podais dar un poco de luz ya que desde este Martes que nos dieron la noticia estoy totalmente ofuscada. Gracias por anticipado y fuerte abrazo.

    Pilar | 15/04/2010, 21:44
  282. A Pilar

    Las probabilidades de éxito de una laringectomía total son altísimas. Tiene la contrapartida principal de que hay que aprender a hablar de una manera distinta a la de antes que requiere paciencia y ejercicio.
    Según las características del cáncer las posibilidades de curación son del 90 ó 95%, ya que nadie se atreve a decir que sean del 100%.
    En una parcial, las posibilidades son mucho menores, por eso son menos los que se curan que los que acabamos en la total.
    No es una operación sencilla y la salida del quirófano con vendajes, tubos, drenajes, la cara superhinchada... es espectacular, aunque la recuperación progresa de día en día.
    Seguramente tendréis dudas o simplemente necesidad de orientación. No dudes en preguntar.
    Afrontarlo con serenidad y confianza es la mejor ayuda para que todo vaya bien.

    Pep Maria | 15/04/2010, 22:28
  283. A Pilar

    Para que te hagas una idea, puedes ver unas fotos que muestran el avance de la recuperación. Están en el artículo "Post626 - Cómo me enteré · IV" en bitacora.mirollull.com/post/9736

    Pep Maria | 15/04/2010, 22:44
  284. recaida

    Buenas Pep soy Rafael,anteriormente les he estado comentando mi caso,hoy me han notificado una mala noticia,después de realizarme un TAC postoperatorio me detectan que el tumor vuelve aparecer.El lunes debo acudir para que me realizen una analítica y proceder que tratamiento de Quimio me pueden poner.Tengo que ver a la ORL que me explicará exactamente en la zona donde lo han localizado.Pues nada Pep para que quede constancia.Segun el informe lo que me praticaron fue Laringectomia total y parcialmente la Faringue.Un saludo.Espero poder seguir con ánimos para afrontarlo.

    Rafael Villa | 16/04/2010, 16:11
  285. A Rafael

    Efectivamente, no es una buena noticia, pero no le hagas mucho caso. El cáncer, cuanto menos se le toma en serio, menos fuerza tiene para crecer. En cambio, la preocupación y el estrés le favorecen. Una parte muy importante en su curación está en mantener una actitud animosa que cree inmunidad en el organismo. La quimioterapia solo no es suficiente, tiene que estar apoyada por la actitud positiva del organismo.
    Espero que lo afrontarás bien y que darás noticias.
    Ánimo y un abrazo.

    Pep Maria | 16/04/2010, 23:04
  286. Nódulos en tiroides

    Pep Maria: Los médicos no me informan, perdona si tu puedes aclárame el caso: Me practicaron laringectomia total hace 11 meses y al hecerne un PET por un eritema sale una captación en el lóbulo izquierdo del tiroides. Me hacen una ecografía Y en la misma se observa que tengo dos nódulos uno de 17 mm y otro de 21 mm. Me van ha realizar un punción( el 25 de Junio ) para determinar si son benignos o malignos. En 2008 me intervinieron de cancer de colon y las revisiones van bien. El resultado es que si puedes me informes si esos nódulos pueden ser del cáncer laringeo. Hace 4 meses me hicieron un TAC y no se observó nada. Falta mas de un mes para la prueba y me estoy empezando a poner muy nervioso. MUCHAS GRACIAS. SALUDOS.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 20/05/2010, 19:51
  287. A José Luis

    Pueden ser consecuencia del de laringe y pueden no serlo.
    Yo tuve el de pulmón después del de laringe y estaba dentro de lo posible. Con todo, no te atormentes. Puestos en lo peor hay un 50% a favor y un 50% en contra. Por lo tanto más vale esperar sin ponerse nervioso, así el sistema inmunológico funciona mejor. Y, en caso de que fuera cáncer, la pronta detección es a favor tuyo, pues la extirpación es más segura.
    Venga, ánimo y adelante.

    Pep Maria | 20/05/2010, 20:12
  288. CONSULTA

    Hola a tod@s,quisiera saber si alguien conoce la dirección de algúna asociación de laringectomizados en la Comunidad Autonoma de Ceuta.Un compañero de habitación en el hospital quiere empezar con clases de habla esofagica y me solicita la información, a traves de internet no encuentro nada.Rogaria me informaran si conocen alguna.Saludos

    Rafael Villa | 28/05/2010, 18:28
  289. consulta

    hola a todos,en primer lugar daros las gracias por tener una pagina donde poder preguntaros las pequeñas dudas que tenemos.vereis a mi padre le hicieron una laringectomia total el dia 5 de Febrero 2010,ya esta en casa despues de haber pasado casi 3 meses en el hospital, se le complico un poco la cosa con una neumonia,un colico de riñon y despues para rematar la cosa tubo que estar ahislado por una infecion de contacto pero gracias a Dios vino para casa.ya esta haciendose la quimio (flogita dicen )se la ponen cada 3 semanas y esta de 4 a 5 horas demonento solo se ha hecho una secion,esta pendiente de que lo llamen para empezar la radioterapia, pero mi pregunta y gran preocupacion es que le hicieron un TAC y yo lei en el informe esto voy aser breve y poner lo mas importante:aparicion de adenopatias submandibulares, aparicion de multiples metastasis pulmomares, y mi pregunta es tiene esto algo que ver con el cancer de laringeque le estriparon a mi padre o es otro tipo de cancer que le ha salido pues en el informe de alta solo ponialesiones pulmonares en lobulo superior dcho a controlar.El oncologo todabia no nos ha dicho nada porque yo tengo en mi poder el TAC y en informe de este para llevarlo cuando mi padre lo llamen para hacer la radio pero yo estoi muy preocupada y esto no me pinta nada bueno tengo una gran agustia y me gustaria que si puedes y sabes me aclaras algo muchas gracias.

    Ana.P.L | 05/06/2010, 07:17
  290. A Ana P L

    Por lo que indicas, parece que las adenopatías submandibulares y las metástasis provienen del cáncer de laringe y es posible que el oncólogo ya tenga previsto el tratamiento por la quimioterapia y la radioterapia.
    Si el informe de alta ya indicaba lesiones pulmonares a controlar, el TAC, que es uno de los buenos controles, confirma que todavía hay síntomas preocupantes. Las adenopatías, que son inflamciones de ganglios, pueden ser o no malignas; la metástasis indica que hay células cancerosas que se han diseminado: el oncólogo tendrá que valorar su importancia y considerar la eficacia de la quimioterapia.
    Lo que expones indica que el tratamiento todavía no ha sido completo, pero será el oncólogo que conoce el historial quien mejor os podrá orientar.

    Pep Maria | 05/06/2010, 18:35
  291. Laringectomizado con asma

    Hola Pep María, les escribo desde Lima, Perú, a mi esposo le practicaron una laringectomia en enero por cancer a las cuerdas vocales, de la operacion esta bien, lamentablemente el es asmatico por lo que desde que lo operaron tiene crisis asmatica continuamente, se ahoga, tiene mucha flema y tose continuamente, consecuentemente se deprime mucho. Continuamente se nebuliza, tiene nebulizador en casa. Por internet me entere que hay unos filtros que pueden ayudar a que el aire entre humedo, parecido al aire que uno inhala por la nariz. pienso que esto lo puede ayudar, he buscado estos productos aqui en Peru pero no hay, lamentablemente en mi pais no hay mucho apoyo para este tipo de enfermedades.
    Hay pocos foniatras y la terapia resulta bastante cara, mi esposo inicio esta terapia pero el asma no lo deja en paz entonces lo deja y no avanza. Ahora se a sumido en un depresión terrible y llora, el tiene 56 años. Encontrar este grupo y leer sus experiencias me estan ayudando a comprender a mi esposo, espero tenga animos el para escribirles, aqui no hay esta clase de grupos. que Dios los bendiga

    Flor de María Costa | 10/06/2010, 19:29
  292. A Flor de María Costa

    Intentaré enterarme de qué soluciones puede haber para un laringectomizado con asma.
    Para reblandecer y expectorar la mucosidad el nebulizador es la solución mejor, pero no sé si hay que tener en cuenta alguna indicación en el caso de asma.
    En cuanto a los filtros, los más efectivos son los denominados HME y lo normal es usarlos cuando ya no se lleva cánula.
    Llevando cánula hay la posibilidad de cubrir el escudo de la cánula con una gasa humedecida con suero fisiológico: el aire que entra se filtra, humedece y se templa por la propia respiración.
    Espero poder decirte algo más concreto pronto.

    Pep Maria | 10/06/2010, 22:30
  293. Hola a todos/as

    Os voy a contar mi caso, bueno, el de mi padre. Le operaron hace tres años en Cádiz, donde le dieron quimio y radio, hasta ahí todo medio normal. En octubre de 2009 le operaron de nuevo, esta vez para vaciarlo entero, por lo que la quimio y radio no dio resultado, desde entonces lleva sin comer solido, todo a traves de la sonda, ha tenido problemas de fistula, por lo que le realizaron cirugia plástica, la cual tampoco resultó, esta vez en sevilla, a dia de hoy, 9 meses despues, sigue igual, salen complicaciones de otras complicaciones, y esto no parece que vaya a mejorar, esta semana le han dicho que tienen que darle quimio otra vez. Él tiene 60 años y una compliación extra, es hemofílico, por lo que la situación es desesperante ya para la familia y para él mucho más, sin comer, sin hablar, sin salir. leo vuestras historias, y la verdad, ninguna es fácil, pero en mi caso, parece que todo es más complicado. Si hay alguien por aquí con caso similar, me gustaría saber como les va.
    Un saludo y ánimo a todos.

    Ana | 24/06/2010, 18:44
  294. Saludos y dar señales de Vida.

    Holaaaaaa:Hola Josep, Maite, a los mas veteranos y veteranas , a los mas nuevos y a los que se añaden diariamente a este blog.Perdonen mi ausencia de varios meses, pero mi PC, fué victima del un ataque "virulento" y ha tenido que ser intervenido por un cirujano informatico hasta el punto de tener que tirar todos los componentes de la torre y colocarlos nuevos.Ello ha llevado un considerable tiempo y ha sido la razón de mi ausencia.Por parte mia deciros que hasta la fecha , la cosa va muy bien, ya llevo 32 meses laringectomizado y parece que lo peor del camino ya lo hemos recorrido, aunque siempre hay que estar en guardia.....Bueno ya os iré comentando.Voy a leer lo que la gente ha escrito en mi ausencia, y si puedo aportar algo , ya sabeis que siempre estoy dispuesto a ayudar.Josep, aparte del e-mail anterior, tengo otro nuevo en este nuevo equipo.Ahí lo llevas y lo colocas en tu abultada colección de direcciones.Hasta luegoooooooo.

    Vicente "Sevilla" | 07/08/2010, 20:22
  295. Hoy cumplo 9 meses de haber salido del hospital

    Hace 9 meses sali del Hospital, sin laringe, flaco y lleno de temores, han sido unos meses llenos de eventualidades y retos, como aprender a hablar de nuevo con la protesis fonatoria, lo cual he logrado satisfactoriamente. Luego un nuevo tumor alojado en la medula espinal que estaba practicamente paralizando mi brazo derecho, sin contar que mis socios me pidieron mi retiro y la venta de mis acciones de la empresa que funde hace 12 años. Sin embargo he encontrado el valor de mi contacto con Dios, el optimismo y el amor de mi familia, un grupo de excelentes amigos y este Blog, mi gracias Pep por su creación y el mantenimiento del mismo. Un abrazo a todos por su luz.

    Vinicio Santiago | 14/08/2010, 14:56
  296. A Vinicio Santiago

    Enhorabuena y adelante. Creo que fue durante el primer año de mi intervención de laringe que escribí un artículo titulado "Un cáncer útil". Siento una gran satisfacción al comprobar, con manifestaciones y gratitud como las tuyas, que no ha dejado de ser útil.

    Pep Maria | 14/08/2010, 15:33
  297. Saludos desde el Sur

    Holaaaa:Hola a todos, Hola Josep,¨¿que tal?, Hola Maite.
    Como opinion particular al Baño y la Ducha, deciros a todos, que mi metodo coincide con el que expone Josep, con un poco de cuidado y tranquilidad no debe haber ningun problema.Despues de tres años, me ducho solo con agachar un poco la cabeza y calculando que la ducha no alcance el estoma.El verano pasado, supere la barrera de bañarme en la piscina, algo que pensaba que no volveria a hacer nunca mas.Siempre que el agua no te supere el pecho y con precaucion, no debes tener miedo ni problemas.Este verano ya le he echado cara dura y por primera vez tras la intervencion,me he bañado en la playa,despues de tres años viendo los bañistas desde la ventana y llorando como un niño, de rabia. Siempre con las correspondientes precauciones, pero sin cortarme un pelo ante nada ni nadie ,me levante una mañana y tome la decision y puedo decir que muy arrepentido de no haberlo hecho antes.El estoma no debe ser motivo de verguenza personal ante los demas.El que quiera mirar que mire.Tambien hay bañistas en pelotas y no creo que a estas alturas, nadie se asuste de nada, luego entonces, si otros lucen sus partes intimas, porque no voy a lucir yo mi estoma?.Muchas veces amigos y amigas nos buscamos ese posible rechazo nosotros mismos, como justificacion personal para no realizar distintas cosas.Abrir la mente y passsar un kilo de lo que puedan pensar los demas, puede que sea mejor rehabilitacion y terapia que medicamentos y especialistas.
    Al principio el laringectomizado,quizas quede mas dañado psicologicamente que por la propia intervencion, y es cuestion de eharle coraje a la cosa y superar esa barrera traumatica.Mientras mas te tapas, mas curiosidad levantas en los demas, echale cara dura, quitate el pañuelo muestrate como eres, y a partir de ese momento tu mismo o misma, te habras superado, seras mas feliz y descubriras que no pasa nada y tu mente tambien descansara y se liberara de una carga traumatica innecesaria y dañina.
    Valor y al toro, primo.....y a vivir ....Hasta luegoooooooo.Saludos desde el Sur.

    Vicente "Sevilla" | 31/08/2010, 20:00
  298. a Vicente y el resto

    Tienes toda la razón, Vicente. No hay que pensar en lo que puedan pensar o decir los demás, que hay mucho rarito por ahí que se sorprende si ve a alguien con una sonda en la nariz y en cambio si ve a alguien con 5 piercings en la lengua le parece normal...

    Lo digo por experiencia, a mi padre le han operado 2 veces, primero llevaba la sonda para comer y a más de uno le vi quedarse pasmado, y ahora que lleva el agujerillo en el cuello 3/4 de lo mismo. Hay que pensar algo como "bueno, unos se creen modernos por llevar piercings, pues mira lo mio, ni en la guerra de las galaxias, tú" :)

    Lo importante es llevar una vida sana, pasear y tomar el aire, aprender a hablar de nuevo y lo que piensen los demás que se lo queden ellos

    lups | 31/10/2010, 13:31
  299. apoyo para mi hermano traqueotomizado

    Hola mi nombre es Mariela tengo a mi herm con 37 años traqueotomia permanente desde hace un año y hasta el día de hoy cada dos meses lo internan se le complica la via respiratoria y ahora el otro paso importantes es la formacion de MOCO DURO que le tapa las canulas, me gustaría me digan o guien alguna ayuda para poder ayudarlo ya que los medicos dicen que eso no tiene solucion y sino cada tanto volver a internarlo.Gracias.

    Mariela | 11/11/2010, 16:24
  300. A Mariela

    No me dices a qué es debida la traqueotomía, supongo que no es debida a una laringectomía sino a un problema respiratorio por un accidente u otra causa.
    En los casos que yo conozco de traqueotomía por laringectomía, la solución es evitar que se consolide el moco en la cánula y en la tráquea. Para ello se recurre a instilar unas gotas de suero fisiológico con alguna frecuencia o al uso de nebulizadores. Si puede ser solución en el caso de tu hermano, me extraña que no os lo hayan dicho los médicos. En todo caso se les puede preguntar. La aspiración por el estoma de suero fisiológico micro pulverizados (una o varias veces al día) mantiene el moco fluido y ayuda a expectorarlo.

    Pep Maria | 11/11/2010, 18:56
  301. Saludos navideños

    Holaaa.Hola Pep y hola a todos en general, a los Laringectomizados,as, a los familiares y a los curiosos que de vez en cuando meten la cuchara en este Blog...a Todos una FELIZ NAVIDAD y que el 2011 sea positivo y optimo en todos los aspectos y logros para todos.
    Besos para ellas y abrazos para ellos desde el Sur.
    Hasta luegooooo.......

    Vicente "Sevilla" | 22/12/2010, 16:35
  302. necesito hablar

    Hola a tod@s me llamo Mertxe y estoy fatal,mi padre tiene cancer de laringe desde hace 10 años y ahora esta en fase terminal,lleva ingresado 7 dias en cuidados paliativos y si bien al principio pensabamos que se nos iba ya,resulta que ahora le han quitado el oxigeno y le van a volvere a dar de comer por la sonda que lleva en la tripa y la verdad que estamos todos muy confusos por que de pensar que se moria ahora parece que mejora.Hay alguien a quien le haya pasado y me pueda ayudar,os lo agradezco mucho

    mertxe | 07/01/2011, 19:55
  303. A Mertxe

    En medicina hay síntomas que se prestan a confusión y pueden llevar a un diagnóstico equivocado.
    La alimentación por la sonda abdominal es muy cómoda y efectiva. Si le han podido quitar el oxígeno y respira bien, también es un punto a favor.
    Hay que observar su evolución.
    Por otra parte, dices que hace 10 años que tiene cáncer de laringe. Supongo que hace diez años se lo extirparon, por lo tanto no lo tiene, salvo que haya tenido una recidiva o un nuevo cáncer en un sitio distinto del que le extirparon.
    Con tan poco información como das, es difícil decir más.

    Pep Maria | 10/01/2011, 01:32
  304. A Pep Maria

    Gracias por contestarme Pep.Siento haber dado tan poca información,estaba muy nerviosa por la situación.A mi padre le diagnosticarón cancer de laringe hace 10 años y durante 7 años le ha llevado muy bien,hasta que le volvieron a diagnosticar un segundo tumor en la garganta.Le trataron con radio por que estaba en mal lugar y era imposible extirparlo.Estos 3 ultimos años ha tenido una buena calidad de vida,hasta hace cosa de un mes que empezo con problemas de ahogo por secreciones, cansancio extremo
    y dolor,durante ese tiempo lo trataron en casa los medicos de cuidados paliativos pero no mejoraba hasta que él mismo pidio que lo ingresaran en el hospital,cosa que hicieron el dia 31 de diciembre,ahi le pusieron tratamiento con antibioticos por que tenia infeccion,no nos dijeron donde.Le pusieron oxigeno y dejaron de darle de comer por que vomitaba toda la comida y tenian miedo de que se ahogase.A los 3 dias le han quitado el oxigeno y a la semana le han empezado a dar de comer gota a gota y lo unico que ha cambiado ha sido que ahora tose un poco mas que antes,pero por lo demas el satura bien y no tiene dolor,lleva tratamiento con morfina tambien.Y hoy nos han dicho que seguro que nos mandan a casa.Nuestro miedo es que lo hagan y no saber que hacer.Espero haberme explicado algo mejor.Muchas por leerme y contestarme
    Un saludo.

    Mertxe | 10/01/2011, 21:49
  305. ayudaa necesito orientacion

    mi padre fue operado de laringectomia total hace ya un año ha sido un proceso muy dificil con la adaptacion a la protesis intracorporea queria preguntarles por q esta presentando mucho dolor, inflamacion en el conducto, y me dice que se esta cerrando la cavidad que puede estar pasando ?????

    juli | 29/05/2011, 06:08
  306. Información

    Hola,ma llamo Natalia y hace 7 meses a mi padre le realizaron una laringectomia total.Hoy en día continúa ingresado debido a una fístula que no cierra a pesar de haberle hecho un colgajo libre.El miércoles día 1 le taparon dicha fístula,ya muy pequeña, con piel del cuello.Dicen que está muy bien pero ahora tiene una úlcera al lado de los puntos.Quisiera saber si esto esto es normal y como actuar.Gracias por su blog y confío en que la próxima vez sea mi padre el que le escriba

    Naty | 03/06/2011, 18:04
  307. Naty

    Que una fístula sea tan persistente y haya que recurrir a injertos no es frecuente, pero se da en ciertas ocasiones. La úlcera al lado de los puntos, tampoco es frecuente, son consecuencias que se dan en algunos casos. Quienes ven cómo está y cómo evoluciona y aplicar e, tratamiento necesario son los médicos que lo cuidan.
    De todas maneras, lo que dices hace pensar que tu padre o está bajo de defensas o tiene una encarnadura que no se recupera fácilmente.
    No sé en dónde vivís y si en vuestra ciudad se dispone de algún tipo de cámara hiperbárica (ésta principalmente se tiene en zonas marítimas, ya que se usa en la descompresión de los submarinistas). Con esta cámara se somete el organismo a unas sesiones de aporte adicional de oxígeno que es muy eficaz en la recuperación de heridas reticentes al cierre.
    Es posible que se observe que la fístula y la úlcera van cediendo y no sea necesario otro cuidado; pero se puede comentar con los médicos la posibilidad del uso de la cámara hiperbárica.

    Pep Maria | 04/06/2011, 10:37
  308. Asturianos

    Somos de Asturias asi que preguntaré lo de la cámara hiperbárica a ver lo que me cuentan.En cuanto a los médicos ellos ya no saben muy bien como actuar con mi padre puesto que,según ellos,están haciendo todo lo posible.Le dan hierro y un batido nutricional "fuerte".Atodo esto hay que añadir que es diabético,bebedor con problemas en el hígado,exfumador y que tuvo muchos problemas con los bypass que le colocaban para la saliva.Gracias por su respuesta,admiro su fortaleza y la ayuda que ofrece no solo a la familia sino también a los enfermo que leen su blog

    Naty | 06/06/2011, 15:45
  309. Jornada para pacientes en Madrid

    El dia 15 de Junio a las cinco de la tarde en el Pabellon Municipal Juan Carlos I detras de Ifema dentro del Congreso Oncologia Radioterapica se hace una mesa redonda de debate para pacientes oncologicos ,es de puertas abiertas y todo el que quiera ir puede asistir.Un saludo Maite

    Maite Atrenas | 07/06/2011, 16:09
  310. Señales de Vida

    Hola Buenasss: Venga Pep, que hacía mucho tiempo que no visitaba esta pagina.Solo para dar señales de vida y deciros que ya voy por mi cuarto año de laringectomizado y que por ahora la cosa marcha bien. Todavia hay silabas que no me salen , pero con el tiempo y la esperanza...todo se alcanza. Venga un Saludo para todos y todas.

    Vicente"Sevilla" | 09/06/2011, 23:24
  311. A Naty

    Supongo que sabes que la diabetis es mala compañera para la cicatrización.

    Pep | 09/06/2011, 23:31
  312. A Vicente "Sevilla"

    Pues nada, sigue adelante y no te pares, de todas formas pienso seguir llevánde más de dos años de ventaja.
    Las silabas que no te salen, casi seguro que se solucionan con ejercicios de vocalización y con un ritmo sin prisas en el hablar.

    Pep | 09/06/2011, 23:37
  313. Fistula

    Hola, hace justamente dos semanas q operarona mi padre de una hemorragia q surgio despues de una laringerctomia total dos días antes, todo va muy lento, el tiene una cardiopatia, y ahora para más tiene fistula justamente donde le abrieron para controlar esa hemorragia, nos han dicho q probablemente si la fistula no cierra tengan q hacerle un injerto. Cuando come por sonda ns, se le sale algo por la fistula. El está muy desanimado y nosotros preocupados. Se puede llegatr a cerrar sin necesidad de volver a operar? Estamos desesperados pero los medicos nos dicen q esto es muy lento. No quiero verle mas sufrir

    carmen | 02/07/2011, 18:19
  314. A Carmen

    Me das muy pocos datos para poder opinar. Sobre la fístula he de decirte que ni todas son iguales ni todos los operados tienen los tejidos en las mismas condiciones. Lo único que puede dar una idea de cómo va el ciere es observar si se mantiene igual o si disminuye. Lo normal que cierre por si sola, aunque en algulos casos hay que recurrir al injerto, que no es una intervención importante.
    Poco más puedo decir. El postoperatorio es un poco pesado y más si salen incidencias, pero cuando se va superando se va olvidando.

    Pep Maria | 05/07/2011, 00:15
  315. Goteo en nariz

    Desde que me operaron (laringectomia total) hace 2 años, tengo un goteo en la nariz como si tuviera un resfriado nasal, pero me consta que no lo tengo.Los médicos no me dan explicación, solo me dicen que me aplique suero. Pep María puedes decirme algo. MUCHAS GRACIAS. UN ABRAZO.

    José Luis Hernández-Carrillo Lozano | 23/07/2011, 10:51
  316. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    jose luis hola soy pedro y vivo en chile,un pequeño consejo a lo mejor te puedo ayudar o sacarte de esa duda,con respecto a ese goteo que dices tener,bajo mi experiencia se debe a que se junta mucha saliba en la boca,y que lleva a salirse en forma paulatina por la nariz,acuerdate que solo estas dos entradas estan conectadas entre si,almenos es lo que me pasa todabia,por lo que te suguiero que lo que lo que caiga por la nariz es solo saliba o aguita como le llamo yo y eso es bueno para que la nariz se mantenga lubricada y no se seque,y para que no se caiga o te limpies a cada rato para que no te irrites ,solo tienes que tratar de tragarla .como lo haces ? facil ;cierras la boca y tratas de aspirar aire por la nariz veras que te faltara fuerza pero con la practica lo logras ,es como uno que esta resfriado y anda a cada rato haciendo aspiraciones con la nariz,pero bueno es parte de nosotros y no te preocupes nunca de lo que te digan ok ya sea para descontrolarte o bien para burlarse,solo no hagas caso,espero que te pueda servir este pequeño consejo y estoy para servirlos,tanto a ti como aquel que lo requiera,saludos

    Pedro Ernesto Valeria Martinez | 25/07/2011, 14:15
  317. A José Luis

    Tengo que disentir de Pedro Ernesto en parte. El goteo de la nariz, generalmente, empieza algún tiempo después de ser operado. Como también, después de la operación se suele producir una disminución de la salivación. La salivación se vuelve a recuperar con el movimiento de las mandíbulas, con la masticación de la comidad y con volver a hablar.
    El goteo de la nariz no es saliva que se suba por las fosas nasales, es la sebreción de las mucosas nasales que vuelven a entrar en actividad, aunque sólo puedan hacer parte de su función, la de mantener los cilios olfatorios en disposición de oler. Las funciones de filtrar el aire que se respira, calentarlo y humedecerlo ya no se pueden efectuar por haberse cerrado el conducto hacia los bronquios.
    La secreción de las mucosas nasales es un moco limpio, en su mayor parte agua, y en los momentos que es más abundante gotea a su aire. Solución: pañuelos o klenex.
    La otra solución que propone Pedro Ernesto, de absorberlo y tragarlo, tiene la ventaja de que esto sólo se consigue activando el paso de aire por la nariz y la activación del paso del aire por la nariz es lo que origina la recuperación del olfato. Si se usa la boca como un fuelle, es decir, bajar y subir la mandíbula inferior manteniendo la boca cerrada se estable un circuito de aire de entrada y salida por la nariz. Con esta práctica se consigue un cierto control sobre el moco y hacerlo viscoso y reactivar el olfato.
    El hacer funcionar la boca como un fuelle es lo que se llama "la maniobra del bostezo educado". Puedes econtrar artículos sobre éste en el artículo Año VII - Experimentación Aromática, que se halla en la lista de la derecha al principio de esta página.

    Pep Maria | 25/07/2011, 23:30
  318. Mocos

    Mi padre va a hacer 2 meses de operado, laringectomia total, pendiente de un colgajo q le tienen que hacer dentro de 2 semanas, ya que la fistula es grande y no le cierra. Lo que pasa es que de unos dias para acá otra vez está echando mucho moco, hay q limpiarlo muchas veces al día, no sabemos si es normal o no. Los medicos nos han dicho que sí, pero tambien cuando no lo echaba nos dijeron que cada vez echaria menos mocos, no sabemos si preocuparnos o no. Un saludo

    Carmen | 12/08/2011, 13:24
  319. NECESITO SABER

    Buenas tardes, tengo una historia que contar y a la vez me guien ustedes ya que por mi propio interes he entrado a un lado y otro para entender un poco mas de esto de ser una persona que tiene traqueotomia, en principio conoci una persona un hombre por este medio es una hermosa persona , nuestra conversación fue sencilla sin reparos , a los dias de conversar me djo que tenia algo que decirme a lo cual escuche su historia y era que habia tenido cancer en la traquea al parecer hace ya 9 años , la verdad no pude escucharle demasiado ademas de que me dio verguenza preguntar alguna cosa de este problema que el tuvo en su vida, a el le hicieron la traqueotomia , dice que no tiene problemas de ninguna clase y que su vida es tan normal como la de cualquier persona cosa que me alegra muchisimo, pero yo me pregunto muy dentro de mi si podre tener una relación con alguien que tenga esa dificultad sin que esto me afecte yo siento que le quiero y soy una persona a la cual estas cosas si bien me duelen porque no quisiera que nadie nadie pase por eso ya que estamos expuestos a todo y eso lo se , siento aveces miedo de no poder enfrentar esto ya que el quiere que tengamos una relación seria y que pues pensemos en casarnos , yo no le veo problema realmente si le amo no tiene que existir ese problema pero me da miedo de no poder superarlo, me gustaria me guien y me comenten como puedo dicipar este sentimiento que me hace sentir un poco triste ya que como les dije ya siento por el un bello sentimiento y me encantaria poder ser mas que una amiga o novia pero no se ayudenme porfa a resolver un poco esto.

    gracias.

    carmenza | 03/11/2011, 20:52
  320. A Carmenza

    Entiendo que habéis hablado por Internet. ¿Te pregunto: por chat escribiendo o por videoconferencia? Dices que no pudiste escucharle demasiado; eso me hace pensar que fue por voz.
    En cuanto a que haya tenido un cáncer hace 9 años y esté bien, quiere decir que se curó.
    La traqueotomía no es más que un sistema alternativo para respirar. Es un sistema bastante llamativo, pero no tiene mayor importancia.
    Si te parece lo podemos hablar con más detalle por email. Voy a enviarte este escrito también a tu correo, así tendrás mi dirección y me puedes explicar más.

    Pep Maria | 03/11/2011, 22:23
  321. TRAQUETOMIA

    MI PAPA FUE OPERADO DE TRAQUETOMIA HACEN 7 MESES MI MAMA TIEME UNA INQUIETUD SI ES SIERTO QUE EL YA NO REQUIERE DE TRATAMIENTO YA QUE EL MEDICO LE DIO DEALTA Y LO MANDAN PARA LA CASA SIN NINGUN TRATAMIENTO SI NO APENAS CON ASPIRACIONESY QUE ESA CANULA QUEDA HAYI PARA TODA LA VIDA O SI SE LA PUEDEN RETIRAR

    ELIANA MARTINEZ FLOREZ | 24/11/2011, 20:20
  322. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Con lo que explicas no es suficiente para poder darte una respuesta útil.
    ¿Por qué fue operado de traquetomía? ¿Por problemas respiratorios o por cáncer? ¿También le han hecho laringectomía?
    En algunos casos la cánula es para toda la vida, pero si es por laringectomía, lo normal es que se pueda quitar al cabo de más o menos meses. De todas maneras será el médico el que tendrá que vigilarlo.
    ¿Puedes darme algunas aclaraciones?

    Pep Maria | 27/11/2011, 17:53
  323. Ayuda, por favor!!!

    Hola, Pep Maria, soy Arrate, vivo en Durango, Bizkaia, y tengo un problema con mi padre, Antonio, de 76 años. Hace 1 año, tuvo una afonía que duraba demasiado y al final le diagnosticaron cáncer de laringe. Tras varias biopsias y una cirugía con láser, en un último scanner se ha visto que el tumor ha aumentado. Como no le pueden dar quimio por una insuficiencia renal y la radio no sería suficiente, la tienen que hacer una laringectomía total. Será el 27 de diciembre. El quiere ponerse en contacto con la asociación de Bilbao pero no nos contestan. Tiene mil dudas, mucho miedo, mucha rabia y no sabemos dónde echar la cabeza. Estamos toda la familia destrozados. Necesitamos ayuda moral, y yo sola no puedo con todo ésto. Si hay algo que puedas decirnos te lo agradeceríamos infinitamente.
    Un saludo.
    Arrate Bañeres.

    Arrate Bañeres | 10/12/2011, 21:43
  324. A Arrate

    El intento de cirugía láser va bien en ciertos casos; en la mayoría, sin embargo, no es suficiente.
    La laringecomía total es el remedio mejor y, según e estadio y características del cáncer, presenta el mejor índice de curación.
    Tiene el inconveniente de que momentáneamente la persona se queda sin voz y cambia la manera de respirar. La nueva manera de hablar es más fácil de conseguir de lo que parece, aunque claro necesita un tiempo de ejercicios y constancia en hacerlos.
    Intentaré saber algo de la asociación de Bilbao, de todas maneras podéis contar conmigo para que responda a cuántas preguntas tengáis.
    Lo primero que tenéis que hacer es dejar el miedo y tranquilizaros. Es una intervención quirúrgica seria, pero no tiene secretos y suele salir bien.
    La rabia, también es mejor olvidarla. Cuando el médico me dijo que tenía cáncer de laringe no pensé "¿por qué a mí", sino "me ha tocado" y le dije "pues usted propondrá lo que hay que hacer". Una actitud tranquila y confiada, dejando que los médicos hagan su trabajo, es la mejor manera de afrontarlo.
    Yo llevo casi siete años de operado y tratando con laringectomizados y enseñando a hablar al algunos.
    En la información interna del comentario he visto que hay tu email. Te voy a enviar un librito en formato PDF, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento que os puedo dar una orientación del proceso, incluida la recuperación.
    No duces en plantearme dudas; espero que te daré explicación a todas.
    Hasta pronto.

    Pep Maria | 11/12/2011, 01:22
  325. Mil gracias

    No sabes, Pep María, hasta qué punto te agradecemos tus palabras. Ya le he pasado a mi padre el libro en un pen- drive y mañana mismo lo va a leer. El no tiene internet y seré yo, de momento, la que le mantenga en contacto contigo. Con el tiempo esperamos que utilice el ordenador, porque nos parece una buena herramienta para su nueva situación.

    Arrate Bañeres | 11/12/2011, 21:30
  326. A Arrate

    Ingresé en clínica por dificultad respiratoria el día que tenía que recoger un TAC, y ya no salí de la clínica. Me hice llevar el ordenador y los dos días que estuve antes de la operación ya lo estuve usando.
    El ordenador y bloc y bolígrafo fueron mis medios de comunicación.

    Pep Maria | 11/12/2011, 23:44
  327. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Sí, suponemos que él hará lo mismo.
    Ya ha leído el libro y yo también. A mí me ha parecido un manual extraordinario para gente en vuestra situación. A él le ha dado ...pánico verse reflejado en sus líneas. Pero yo creo que es mejor saber qué terreno se pisa.

    Arrate Bañeres | 13/12/2011, 10:23
  328. A Arrate

    Mi experiencia es que quienes han ido al quirófano sabiendo qué tenía que ocurrir y con serenidad y confianza, han afrontado mucho mejor el postoperatorio y todo el proceso.
    Y también ayuda saber que cualquier situación o duda tienen con quien colsultarla además de a los médicos y enfermeras.
    Después de la operación se pasan molestias e incomodidades que se van superando con los días. Pero es distinto saber lo que te vas a encontrar que, de buenas a primeras, tener la sensación de que el mundo te cae encima y no saber cómo superarlo.

    Pep Maria | 13/12/2011, 11:24
  329. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola, Pep María.
    Te suena que alguien con vuestra patalogía haya tomado en algún momento antes de manifestarse ésta, el medicamento SPIRIVA? Es que a mi padre no se le quita de la cabeza que tuvo algo que ver.
    Yo sinceramente pienso que en todo caso pudo provocar la afonía que le puso en alerta y gracias a la cual parece ser que hemos llegado a tiempo, aunque sea con una dura terapia como es la laringectomía.
    Un saludo.
    Arrate.

    Arrate Bañeres | 14/12/2011, 21:06
  330. A Arrate

    No conozco que alguien haya usado SPIRIVA. Por lo que he leído, puede dar algo de disfonía en algún caso. No creo que tenga ninguna influencia en el desarrollo del cáncer.
    Por otra parte, la disfonía y la afonía persistentes, son uno de los síntomas que presenta y cáncer de laringe en las cuerdas vocales.
    A veces, la falta de manifestación de síntomas patentes ha retrasado la detención del cáncer, y esto siempre es peor.

    Pep Maria | 15/12/2011, 11:57
  331. hablar alto

    Hola Pep María,

    Soy Cristina, de Madrid, ¡estoy con todo el mundo que te escribe que eres de una gran ayuda! es sorprendente la falta de información oficial.

    Mi padre fue laringeptomizado totalmente hace dos años. Ha aprendido a hablar, pero se comunica principalmente con un aparato Servox. Se queja del volumen, le frustra que en conversaciones en grupo no se le escuche. ¿Sabes de algún aparato más potente, o manos libres? También me encantaría contactar con Maite, he leído en previos mensajes que vive en Madrid, creo que conocerla ayudaría a mi padre.

    ¡Muchísimas gracias por todo!

    Cristina | 29/01/2012, 21:52
  332. A Cristina

    Hago lo que puedo y le alegra ser útil.
    Los laringófonos que conozco son iguales en cuanto a potencia. En las instrucciones se indican los ajustes que se pueden hacer. En una conversación en grupo normal, es decir, que no hablen varios a la vez y que no haya ruido ambiental, se le tendría que poder oir y entender. Supongo que ya sabrá, además, en que punto del cuello produce mejor la voz y que el círculo de la lámina vibradora tiene que estar totalmente en contacto con la piel.
    En cuanto a manos libres, lo que existe es un soporte que se coloca en el cuello y en él se acopla el laringófono, pero no influye en aumentar el volumen y puede ser, pienso, más un enredo que una ayuda.
    Enviaré copia de estos escritos a Maite y le daré tu dirección de correo.

    Pep Maria | 02/02/2012, 01:24
  333. hola mi papa le sangra

    hola estoy muy mal mi papa yeva 4 años operado y ahora yeva 2 mese que le sangra la canula le an echo 2 tac y1 broncoescopia y no sale nada a que puede ser devido estoy muy asustada de que tenga algo malo y no lo bean

    saray | 04/02/2012, 22:40
  334. A Saray

    ¿Los médicos le han mirado si la sangre proviene de alguna heridita o de algunas venitas que se hayan abierto en la tráquea?
    Si los médicos no ven nada importante ¿no podría ser algo sencillo? Incluso que la cánula le haya producido una rozadura.
    Hay que evaluar si el sangrado es constante, si se da algunas veces, si sólo se trata de que la cánula salga algo manchada siempre o no, y qué lugar de la cánula sale manchada?
    Supongo que habrá algún motivo para que, si tu padre lleva 4 años operado, continúe usando cánula. ¿Tiene tendencia al estrechamiento del estoma o de la tráquea? ¿o le hicieron algún injerto que tire de algún punto que cierre el estoma?
    Muchas veces algo de sangre en la tráquea que salga con la mucosidad no es nada importante. Con los datos que me das no puedo decirte más que lo que te he dicho. Los médicos que lo ven pueden opinar mejor e incluso ver si es algo sencillo.
    Si puedo aclararte algo más lo haré con gusto, pero me tendrías que explicarme un poco más lo que sucede.

    Pep Maria | 04/02/2012, 23:36
  335. mi papa

    gracias por contestar yeva canula por que otorrino en una revicion le dijo que mejor se la poniera porque se le estaba estrechando.hace 7 o8 mese enpezo a sangrar y hay fue cuando le icieron las pruebas y no habia nada y nos dijo el medico que no encontraro nada que tenia los purmones muy blanco y muy bien que podia ser que 1 venita se le descabesara que en los pumone habia benas y todo quedo hay asta hace 2 mese que a enpezado la otra ves fue 1 dia que le dio un coma de azucar y enpezo a sangrar lo vio el otorrino y nos dijo que en la garganta no abia nada que la sangre benia de los bronkios y que podia cer igual que antes pero que le arian otro tac y estamos esperando. pero al padre de 1 amiga que estaba igual que mi padre le acian pruebas y no salia nada asta que le isieron un per y hay salio lo temible tenia otro tumor y ya fayecio y fue la que me alermo cuando me lo contor tengo mucho panico mi padre tiene muchas cosa dios kiera que sea las venita...muchas gracias por esta pagina espero tu contestacion .

    saray | 05/02/2012, 09:41
  336. A Saray

    ¿Cómo está tu padre? ¿Sigue sangrando? ¿Le ha visto el neumólogo? Porque si la sangre es de los bronquios puede tener una bronquitis o algo similar.
    ¿Cuando le van a hacer el TAC?
    El TAC es una buena comprobación, el PET tiene mejor definición y a veces se hace para conseguir mayor detalle de lo que se ha visto en el TAC.
    Espero que me digas cómo ha ido.
    Saludos

    Pep Maria | 10/02/2012, 16:38
  337. saray

    no lo ha visto todavia el neumologo lo vio el oncologo cuando yevaba sangrando 1 semana en sevilla porque le tocaba revision nosotros somo de osuna 1 pueblo de sevilla y como te iva diciendo mañana le hacen el tac aki en mi pueblo y cuando me den el resultado lo tengo que mandar a sevilla .y ya me diran .mi padre sigue sangrando .el a el a estado con bronkitis hace 1 par de semanas le mandaron 1 tratamiento y ya esta bien yo lo que kieros esque no tenga nada malo saludos

    saray | 10/02/2012, 21:22
  338. Señales de vida

    Holaaaaa a todos.Hola Pep, saludos.Bueno solo para dar señales de vida.A mi cuarto año de Laringectomizado, pués por aqui seguimos, y por ahora la cosa marcha bien.Las revisiones con una peridicidad más larga y con el animo fuerte.La vida normal, ya me he acostumbrado, y el habla erigmorfonica regular, tampoco soy muy persistente, pero vamos funcionando.
    !!Ea!! pués saludos a todos y animo a mi paisana de Osuna para que su padre se ponga bien. Venga....hasta luegooooo.

    Vicente de Sevilla | 27/02/2012, 00:27
  339. Fístula

    Hola a todos!! de nuevo por aquí para comentarles sobre mi padre. Ël fué operado en diciembre del año pasado,y todo iba bien hasta que una fístula retrasó su salida.Lo volvieron a llevar a quirófano para coserle unos puntitos...como no cerró...querían volver a llevarlo al quirófano para otra toalet(no sé si se escribe así,no creo..)pero por temas de que ese día se complicaron otras cirujías, no lo llevaron..La frístula seguía perdiendo, pero a los 2 días,el día 12 de febrero, le dan el alta!!lo encontramos sin sonda y preparado para irse...los médicos dijeron que se cerraría sóla. Fué a los controles 2 veces..una vez por semana. Y la últioma vez,le dijeron q todo estaba bien y que siga así que tiene q cerrar; que vuelva dentro de un mes..Mi temor es que cada vez que toma líquidos, o comidas no muy secas, ese lugar se humedece y sale como espumita (creería que la saliva también.Se tiene que apretar la zona con un pañuelito de papel antes de tragar, pero igual sale. Esto me desespera!! es normal que siga sin cerrarse eso? Les agradecería su respuesta.

    Silvia | 05/03/2012, 19:24
  340. A Silvia

    Sopongo que no se trata de una fístula dentro de la tráquea, sino en algún sitio de la cicatriz de la piel del cuello. ¿Es así? Estas fístulas no cierran fácilmente. Pero supongo que notáis que se va reduciendo, tal vez lentamente.
    Requieren paciencia.

    Pep | 07/03/2012, 01:18
  341. Hola

    Acaban de operar a mi madre hase un dia por un cancer de hipofaringe, este era avanzado y le extirparon la laringe, el esofago, la tiroides y los ganglios; tambien le subieron el estomago para conectarlo con la boca . Los medicos dijieron que para prevenir tendrian que haserle radioterapias y posiblemente quimioterapias. Quisiera saber que efectos puede tener esta operacion aparte de la mudes,
    ¿Podra comer normalmente?, ¿Perdera el gusto?, etc. Quisiera porfavor me informen estoy desesperado.

    Jose Miguel | 11/03/2012, 02:01
  342. A José Miguel

    En una laringectomía total es normal quitar la laringe, más o menos ganglios de cada lado y a veces la glándula tiroides (supongo que se refiere a ella, pues el cartílago tiroides es parte de la laringe). En cuanto al esófago ¿se lo han quitado todo? ¿O sólo una parte?
    Podrá comer "normalmente" según haya quedado parte del esófago y le hayan recontruído el esfinter (el estrechamiento) que lo une a la faringe (la boca). Esto tendrán que decírselo los médicos que le atienden. Perderá, aunque es recuperble, el olfato, y éste influye en captar los sabores; el gusto se le alterará algo, especialmente con el tratamiento de radioterapia y más si le dan quimioterapia, pero se recupera bastante bien.
    En cuanto a la mudez, dependerá de si mantiene parte del esófago y de su conexión con la faringe.
    Como puede suponer, sin conocer detalles de la intervención efectuada, no es posible dar una valoración total de las consecuencias.
    De todas formas, si le parece, podemos seguir en contacto para poder orientarlo adecuadamenre. La recuperación suele ser mejor de lo parece después de la operación, y una parte muy importante es el ánimo con que afrente la situación tanto la persona afectada como quienes le acompañan.

    Pep Maria | 13/03/2012, 01:38
  343. Gracias

    Gracias a tu respuesta pude preguntar varias cosas al medico sobre la operacion ayudandome a aclarar muchas de mis dudas, perdon por no responder antes pero te reitero que ha sido de mucha ayuda, felizmente ella esta bien recuperandose poco a poco. En cuanto a su operacion le quedo una parte del esofago y le recontruyeron el esfinter pero le han quitado los ganglios y la glandula tiroides. La proxima semana va a empezar su radioterapia y quisiera saber que efectos tendra esta terapia ya que no me han dado muchos detalles sobre ello.

    Jose Miguel | 16/04/2012, 05:16
  344. A José Miguel

    Disculpa que no te haya contestado. Te explicaré algo sobre la radioterapia. Te adelanto que no tenéis que preocuparos mucho; en general no causa grandes problemas.

    Pep | 20/04/2012, 19:12
  345. ORIENTACION

    Hola a todos, tengo algunas dudas el 14 de febrero sufrió un accidente automovilistico mi hermano,desde ese momento qedo inconsciente, y le practicaron de urgencia ese mismo dia una operación del lado izquierdo de su cabeza, por lo que lo tubieron sedado y entubado por algunos dias, tambien sufrio fracturas delmismo lado, pero esas van sanando, lo que me inquieta es que tiene una canula traquel y una sonda de gastronomia, esta ancamado por neumonia y al parecer esta enfermedad es resultado de la canula traqueal, nose si sea mucho tiempo y/o qe sea por descuido el que se le haya presentado esta neumonia, y esta anflacando mucho por lo mismo, que podemos hacer, tenemos miedo si se le llega a presentar otra neumonia, tiene muchas secuelas del accidente necesita terapias físicas, no sabems si nos entiende y es triste tiene 55 años, toda una vida por delante. orienteme se los agradecere.

    Alicia | 22/04/2012, 17:31
  346. A Alicia

    Pienso que la neumonía no se debe propiamente a la cánula traqueal, que, por lo que deduzco, le es indispensable para respirar. Podría ser que de resultas de abrirle la tráquea para ponerle la cánula hubieran podido entrar en los bronquios algunos sedimentos de la intervención, pero una vez curada la neumonía, no tiene por qué repetirle. La cánula tampoco es motivo para que adelgace.
    Lo que pasa es que el accidente le ha producido lesiones importantes de las que no se puede recuperar en pocos días.
    Supongo que los médicos le estarán observando y atendiendo primero a lo más importante.
    Y habrá que tener paciencia y ser muy constante y animoso en las terapias que necesite.
    Poco más te puedo decir, porque no soy médico y lo que conozco por experiencia porpia y de otros es la traqueostomía que los operados de cáncer de laringe es normal que la tengamos de por vida.
    Hay que confiar y ver cómo va progresando su recuperación.

    Pep Maria | 23/04/2012, 18:57
  347. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola Buenos dias a todos he encontrado esta pagina hoy y aunquemi caso es diferente quisiera que me inormarmarais si podeis .
    Os cuento tengo una niña de 15 mese a los 5 mese se le hizo una traqueotomia porque tuvo un spck septi i estuvo 2 ,5 mese en uci.tambien cojio la pseudomonia esta colonizada pero da miedo.
    Quisiera saber si la pseudomona se va ya que me preocupa mucho.
    Otra estoy en casa ya despues de 5 mese en el hospital.me ensenyaron a cuidarla hacer el cambio de canula en casa etc..
    Ipor kad varias intubaciobes se le ha firmado.yna estenosis la intervenimos con laset i.parece q fue bien pero al.intentar decanularla no pudieron y se han dado cuenta des puesde casi un año gra ias a un tac q tiene una estenosis subglotica de casi.un dedo de gruesa.
    Dicen wue es una intervencion peligrosa y externa
    Nos trasladan a otro espital pq el q estamos no sabeny vamos a Barcelona al.vall de brom o algo asi ..
    Alguiwn me puede explicar algi de esta opetacion y si mi hija tiene que tener mas anyos o peso tiene 15 meses pesa6 kilos..muchisimas gracias al que pueda ayudarme

    Eneri | 15/05/2012, 07:36
  348. A Eneri

    No sé si alguien que lea tu petición, sabrá contestarte. Si puede, espero que lo haga. Yo no soy médico y lo que he llegado a saber se refiere a los laringectomizados.
    Confío, sin embargo, que los médicos de Vall d'Ebron, un hospital de prestigio, conocerán la enfermedad y su posible tratamiento.

    Pep | 15/05/2012, 22:50
  349. Hola a todos

    Soy Magdalena,de Salta Argentina, .Me hicieron laringectomia total en mayo del 2011,estoy intentando aprender la voz esofagica,me cuesta muchisimo,voy a fonoaudiologa,pero no hay caso!seguramente me podran aconsejar como hacerlo Gracias

    Magdalena | 18/07/2012, 05:18
  350. A Magdalena

    Me extraña que vayas a una fonoaudióloga y no puedas hablar. ¿Qué te dice la fonoaudióloga? ¿Has conseguido sacar algún "sonido", aunque sea debil, haciendo vibrar el aire en el esófago?
    En el buscador de Internet escribe "peplaring" y te saldrán enlaces a "Inicio a la voz esofágica" y "Voz esofágica, técnica esencial".
    Prueba de hacer lo que explico y dime qué dificultades tienes.

    Pep | 19/07/2012, 11:05
  351. Una nueva vida

    Tengo una laringestomia total desde el once de octubre del 2011 que me hicieron en reina Sofía (cordoba)después de tres sesiones de químio alternadas con 39 de radio la verdad que estoy bastante bien lo único que llevo mal es el habla, aunque anímicamente estoy muy positivo. Soy de cordoba y vuestro blok me ha parecido muy interesante

    Jose antonio donas ramirez | 25/08/2012, 23:12
  352. Una nueva vida

    Solo era para corregir mi nombre

    Jose antonio doblas ramirez | 25/08/2012, 23:19
  353. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    mi padre desdes hace muchos años padece del pulmon,tiene un enfisema y en casa usaba su maquina de oxigeno,empezo con una afonia k en principio los medicos decian k problabmente era resequedad de garganta a causa de tantos inhaladores, pero su afonia perduraba muxo y no conformes volvimos a ir al hospital, le detectaron un tumor en las cuerdas vocales, le han practicado una larinjetomua total,durante 3 dias estubo en la uvi y luego lo subieron a planta a una planta k no era de otorrino,el primer dia le pusieron la comida a caida libre,lo paso fatal no sabian aspirar le movieron el cuello es decir le hicieron muxo daño..asi k fue cada dia peor, hata k una tarde empezo a sangrar x nariz y voca y tubieton k volver a intervenir, en 10 dias le practicaron 2 operaciones, h he llegado muyal del hospital pork al hacerle la cura han encontrado comida en la trakea, y pido si alguen me puede ayudar y decirme a k se pued deber... gracias

    lourdes | 30/08/2012, 21:34
  354. A Lourdes

    Lo que explicas es un poco extraño. Entiendo que al decir que "el primer día le pusieron la comida a caida libre", lo que quieres decir es que le dieron comida normal por poca. Si es así, es incomprensible. Al hacerse la laringectomía total se hace también la traqueostomía. En esta intervención, al quitar la laringe, se parara la vía respiratoria y de la vía alimenticia. Ello representa que la respiración pasa a hacerse por un orificio en el cuello que va directo a la tráquea, los bronquios y los pulmones. La comida sigue su conducto como antes de la intervención: boca > faringe > esófago > estómago. Sin embargo, la alimentación normal es prácticamente imposible inmediatamente después de la intervención. En el interior de la garganta, al quitar la laringe queda una zona abierta que hay que cerrar, por lo tanto se efectúan unas suturas desde la parte baja de la lengua hasta la boca del esófago; a su vez estas suturas también afectan a la nueva colocación de la tráquea y a su nueva "pared" con la faringe. ¿Qué quiere decir esto? Pues que en el cuello hay unos "cosidos" que tienen que cicatrizar, lo cual tarda un tiempo, y mientras tanto no se puede forzar esta zona. Si la cicatrización no se efectúa adecuadamente, pueden abrirse un orificio en la cicatriz y, en este caso, la faringe y la tráquea, quedan conectadas por lo que se llama una fístula. Y por esta fístula, según el tamaño que alcance, lo que se beba o coma, puede pasar a la tráquea con consecuencias más o menos dañinas.
    ¿Le están alimentado ahora por sonda?
    Puedo darte más explicaciones y orientaciones para los cuidados a tener en cuenta. He mirado si habías puesto tu dirección de correo en el comentario y no está.
    Si me escribes otro comentario y la pones, podré escribirte directamente y enviarte información.
    También me gustaría saber desde qué ciudad me escribes.
    En este comentario he puesto mi dirección de correo.

    Pep | 31/08/2012, 11:12
  355. Una nueva vida

    Hola Pepe soy jose antonio doblas espero aun tu saludo

    Jose antonio doblas | 09/09/2012, 22:28
  356. a Jose Antonio

    José Antonio, perdóname. Y gracias por volver a escribir. He llevado un mes de agosto sin parar.
    ¿Cómo vas? Supongo que sigues bien. ¿Has conseguido avanzar algo en la voz?
    Escribe en el buscador "peplaring" y te saldrán enlaces a varios vídeos míos, dos de ellos sobre la forma de hablar.
    Te pondré en la lista de envío de mis artículos. ¿Cómo puedes aprender a hablar en Córdoba? ¿Tenéis logopeda en el hospital, vas a alguna asociación o con logopeda particular?
    Un abrazo

    Pep | 10/09/2012, 16:28
  357. Una nueva vida

    Hola pep gracias por tu respuesta no consigo sacar la voz y eso que me he encontrado a varios compañeros que han sido operados después.mía y tienen una voz bastante aceptable el 17 de este mes comienzo las clases de habla espero avanzar lo que si tengo últimamente son dolores en la parte alta de la barriga a que se debe?

    Jose antonio doblas ramirez | 13/09/2012, 21:46
  358. A José Antonio

    Dices que el día 17 comienzas las clases. ¿Es que recomienzas después de vacaciones o que empiezas por primera vez?
    Los dolores en la parte alta de la barriga no sé a qué pueden deberse, en principio parece que no tienen que tener relación con la laringectomía. Eso conviene que lo consultes al médico. Si los tienes algunas veces podría ser por espasmo pectoral y no tendrían importancia, sólo que son molestos. Si fuera esto hay que olvidarlos, distraerse y relajarse y se pasan.

    Pep | 13/09/2012, 22:53
  359. Necesito ayuda

    Mi madre fue operada de cordectomía y luego laringectomía total, el 23 de mayo.Ahora, 14 de septiembre, le han hecho las pruebas pertinentes y en el informe pone " recidiva local de altro grado y metástais pulmonar".

    El martes vamos al médico, pero estoy muy preocupada, cuándo la operación nos dijeron los cirujanos que había salido todo muy bien y que el informe anatomopatológico había salido también bien, los ganglios se los habían quitado también pero no estaban afectados..En fin, estábamos más o menos animados, pero leer este informe a mi me ha descompuesto ya, y hasta el martes que vayamos al médico con lo nerviosa que soy es que me da de todo.

    Si alguien ha pasado por lo mismo por favor, que me digan en caso de recidiva que podría sucerder.... casos... si le pondrían quimioterapia, radioterapia etc...

    Necesito que alguien me tranquilice,me explique algo sobre pronósticos posibles... en fin, lo que sepa me será útil... muchísimas gracias.

    Un saludo.

    Gracias que de visto esta página, estaba loca buscando cosas por internet.

    María | 14/09/2012, 18:21
  360. A María

    En principio no es ninguna buena noticia lo que dice el informe, pero el que tendrá que valorarlo es el médico, que tiene informes históricos y tendrá datos más concretos del lugar de la recidiva y de la importancia de la metástasis. Por la metástasis es casi seguro que tendrán que darle quimioterapia y por la recidiva o la tratarán con la misma quimioterapia o habrá que aplicar radioterapia.
    Las molestias que puedan producir los tratamientos dependerá de las dosis que haya que aplicar.
    Por lo que dices, entiendo que no le dieron radioterapia después de la laringectomía; si es así, ahora está en mejores condiciones para el tratamiento de ahora, incluso si la recidiva requiriera cirugía.
    El médico será quien os podrá dar más información.
    Por mi parte, sólo te puedo decir que yo no he pensado nunca en lo peor, y aquí estoy después de una intervecención con laser en las cuerdas vocales (cordectomía), la laringectomía, un cáncer de piel entre la nariz y el ojo derecho y luego el cáncer en pulmón. El buen ánimo y la esperanza son una parte muy importante para que el organismo reaccione favorablemente, la otra parte es la medicina y la cirugía.
    Poco más puedo decir. Espero y deseo que la balanza se incline por el lado bueno.
    Si puedo aclarar o ayudar en algo más, estoy a vuestra disposición.

    Pep | 14/09/2012, 22:56
  361. Mi papa

    Hola a todos y perdona p n dar señale d vida pero es k pasao p momentos mu duro dsd k no me conecto pen n se si te acordaras d mi soy saray d osuna seviya decirte k mi papa gracias a dios no tenia nada malo aunke esta fatal emos pasad p la trajica muerte de mi madre k eya es la ke estaba bien tuvo una muerte subita y a raiz d eso mi padre perdio la cabesa y a dao un bajo k lean exao 10años en sima va cn un andador pero bueno k bams hacer tirar paralante un saludo a todo y ami paisano vicente

    Saray | 22/09/2012, 12:28
  362. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Pep no puedo mandarte nada

    Jose antonio doblas | 22/09/2012, 19:10
  363. Una nueva vida

    Perdona pep pero no me dejaba mandarte nada que he comenzado las clases de habla que es el segundo año y que el medico me mando unas pastillas para la barriga y estoy del diez y la profesora me ha dicho que para las Navidades estoy hablando aunque el otorrino dice que si no hablo de ponerme una prótesis tu como lo ves

    Jose antonio doblas | 22/09/2012, 19:18
  364. PREGUNTA

    Hola, mi padre está laringectomizado desde Abril de 2012, el post-operatorio perfecto,sin complicaciones, no necesitó ningún tipo de tratamiento, pero hace un par de días que se ha constipado, o es lo que creemos, y cuando tose le sale unos hilitos de sangre en la flema,y otras veces como mocos secos con sangre, y estamos un poco asustados, eso es normal??? o necesita que lo vea su médico. Espero su respuesta, muchas gracias. Un saludo.

    CRISTINA | 14/02/2013, 08:49
  365. A Cristina

    En principio parece que se trata de algo normal. En la tráquea hay muchos capilares y no es extraño que por tos o por un esfuerzo se pueda abrir alguno y manche con hilitos o un poco de sangre que se seca.
    Seguramente será cosa de unos días. Supongo que no tendrá más importancia.
    Si se prolongara o hubiera un sangrado más notable, convendría ir al médico.

    Pep Maria | 14/02/2013, 20:10
  366. laringuectomía parcial supracricoidea

    ¿Sabe alguien qué tipo de invalidez laboral corresponde por laringuectomía parcial supracricoidea?
    Gracias

    pedro | 02/03/2013, 21:04
  367. Desde Argentina

    Hola,soy laringectomizado desde Diciembre 2012,primero fue´una parcial y esta ultima total,todo funcionando bien hasta hace 15 dias,que cuando toso muy fuerte,al colocarme la canula por las noches,me sale sangre por la boca y siento un pequeño malestar ahi en donde estaban las amigdalas,estoy algo preocupado,puede ser normal?desde ya muchas gracias,desde la Patagonia Argentina le saluda Raul.

    Raul Aguila | 24/06/2013, 22:48
  368. A Raul

    Raul, no parece normal que ponerse la cánula pueda originar que salga sangre por la boca. Con la laringectomía total la tráquea (que es donde se mete la cánula) no tiene ninguna conexión con la boca.
    Te aconsejo que acudas al otorrino para que vea cuál puede ser la causa, y si tienes que pedir hora y hay que esperar para la cita, mejor que vayas a ugencias. Puede que no sea nada importante, pero más vale asegurarse y si hay que aplicar algún remedio, que no se demore.
    Estoy a tu disposición.
    Saludos

    Pep Maria | 24/06/2013, 23:11
  369. Desde Argentina

    Muchas gracias Pep,me hicieron varios estudios y no me encuentran nada,tomografia,ecografia,radiografia etc..en estos días viajo a Bs.As,a control y veré si aparece algo,sigo con el malestar y sangre al toser,despues ando en todo el día normalmente,coloco mi correo,por si alguien de la region o de cualquier lugar quiera comunicarse conmigo.raulaguilacaro@hotmail.com....Desde Rio Gallegos,Argentina le saluda Raul.

    Raul Aguila | 01/08/2013, 12:11
  370. Para Raúl Aguila

    Acabo de leer tu comentario y casualmente yo sangraba mucho al toser y muy a menudo me manchaba de sangre el panuelo y los cuellos de la camisa, no se porque pero empece a tomar por la noche antes de acostarme y por la mañana media hora antes de desayunar, un tácita con : pon una cucharada de miel y media de canela ( tamaño de cucharita de café ) , echas agua hirviendo, lo dejas reposar un pocoy te lo tomas. Yo lo hacia por la noche y así a la mañana ya lo tenía listo. No pasaron ni 3 semanas, cuando me si cuenta de que apenas sangraba, lo he hecho unos dos meses y aunque llevo 1 mes sin tomarlo, de momento sigo fenomenal y en septiembre volveré a hacerlo otra temporada. Es un remedio que vi por internet y que ponía que servía para muchas cosas, yo estoy encantado pues la miel no me gusta, pero con la canela esta riquísima y es un fármaco totalmente natural. Pruébalo, no te va a costar nada y si te va como a mi, estarás encantado. Un saludo
    Karlos

    Karlos | 06/08/2013, 13:06
  371. Para Karlos

    Muchas gracias voy a probar de hacerlo,apenas llegue a mi casa,estoy con el control de mi enfermedad,en Bs.As,me dijeron que es como una pequeña herida,me la van a controlar cada mes...un abrazo,Raul.

    Raul Aguila | 08/08/2013, 19:52
  372. Soy Operado hace 5 meses,y aun no puedo hablar,

    Me es muy grato dirijirme a uds para que talvez lo lea alguien ya este hablando con la voz esofagotica,o tenga el tubo o laringofonos digital,a mi dieron uno en el seguro peroi me sirve muy poco ya que no tiene mucho volumen,mas es el ruido de la vibracion que tiene,cuando estoy en silencio si algo se escucha pero en la calle u oficina no me sirve de nada y como tengo tan fea letra tengo muchas dificultades para comunicarme gracias

    Adolfo Carcamo | 27/04/2014, 02:06
  373. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola, soy laringectomizado total desde el 2008, desde hace unos años tengo mucha mucosidad, antes no tanto...cada dia me pongo el provox adhesivo, pero no hay manera....hace un par de dias que tengo una mucosidad constante, no sé si es porqué estoy costipado o qué? pero estoy preocupado.. si alguien conoce un remedio, me gustaría se pusiera en contacto conmigo....se lo agradecería...un saludo...para todos...!!!

    Julián | 14/05/2014, 18:33
  374. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Éste comentario es para Julián. Estoy operada desde el 2011, recién operada me recomendaron como mínimo tomar diario un litro y medio de agua, en una de las revisiones el otorrino me vio tan agobiada por la mucosidad que me dijo era la manera que tenia el cuerpo de evitar las infecciones, no sé si es cierto, supongo que fue su manera de decirme que dejara de estresarme con esto.
    El tema de los adhesivos el primer mes los cambiaba 3 ó 4 veces al día porque se me despegaba, pero como la piel se me quedaba muy roja un día corte un trozo de un adhesivo y lo puse como un parche entre el adhesivo despegado y la piel y me duro todo el día. También hay pegamento para poner al filtro, yo no lo uso por no quemar mucho la piel. Ya hace meses que me ha disminuido mucho la mucosidad y el adhesivo no se despega. Yo uso el redondo que tiene el adhesivo más fuerte el CN 400053.5 ; y hay otro ovalado que es el CN 400054.2, yo no sabia nada de esto hasta que una compañera me informó de los modelos y que había unos con más o menos pegamento. Espero haberte ayudado y procura tomar mucha agua y comprobaras que empiezas a sentir mejoría. Un saludo

    Mercedes | 17/05/2014, 19:02
  375. uno mas en la lista

    Hola, soy Manuel vivo en Huelva tengo 54 años y me opere de laringestomia total hace veinte dias, estoy bien me dieron de alta a los quince dias de operarme y sin ningun problema salvo que tengo el cuello como si estubiera amarrado con una venda, pero como he leido en este foro es algo normal. Estoy andando por las mañanas una hora a buen ritmo y sin cansarme mucho, me tienen que dar quimio y radio pero todavia no se cuando ni cuanto tiempo, ahora como a todos los que empezamos en este desierto lo que mas me preocupa es cuando empezare hablar me ha dicho el otorrino que me mandara al logopeda y foniatra despues de que me den el tratamiento. Tengo un amigo que se ha comprometido a ayudarme a hablar, en Huelva no hay asociacion, la habia pero por falta de presupuesto la quitaron. Besos y os contare mi experiencia.
    p.d. hay mucha dudas que me la habeis resuelto, gracias

    Manuel | 01/10/2014, 14:13
  376. A Manuel

    La garra en el cuello irá cediendo con el tiempo, aunque también conviene ayudarla con ejercicios de cuello y hombros y con masajes.
    Por lo que dices, la cirugía ha ido muy bien y también va la recuperación.
    Para empezar a aprender a hablar todavía hay que esperar un poco, luego, avanzar, depende de una buena orientación y de mucha constancia en hacer ejercicios. También te puede ayudar ver algún vídeo de cómo se empieza a hablar.
    Por correo electrónico te voy a mandar algunas indicaciones.
    Y, por aquí o por correo, puedes preguntar o comentar todo lo que necesites.

    Pep | 02/10/2014, 02:02
  377. uno mas en la lista

    Muchas gracias Pep, tengo muchas dudas como te puedes imaginar, todavia estoy comiendo pure, que estoy hasta el gorro de tanta comida molida. Ayer fue el primer dia que me meti en este foro y vi aclarada muchas dudas que tenia, como digo en mi otro correo. Lo que si me interesaria es ver videos de como empezar a hablar aunque todavia es pronto. Mi correo es:
    mcastano2010@hotmail.com
    gracias.
    ahora me voy a dar la caminata matutina a la Rabida a oxigenarme un poco tanto fisica como mentalmente.

    Manuel | 02/10/2014, 10:18
  378. A Manuel

    Es una buena parte de la recuperación la caminata matutina, no la dejes.
    Supongo que habrás recibido mi correo, ya que tu dirección la obtuve de los datos internos del comentario.

    Pep | 02/10/2014, 11:07
  379. A Pep

    Si lo he visto y he visto tus clases practicas de como empezar a tragarse el aire para empezar a eruptar y sin que sirva de precedente lo he intentado y con trabajo me ha salido y he dicho las cinco vocales... una sola vez por probar hasta que no pasen tres semanas no empezare en serio, ya llevare 41 dias de operado es buena fecha para empezar ¿no?

    Manuel | 02/10/2014, 14:15
  380. A Manuel

    Sí, es buena fecha porque las cicatrices internas ya tienen que estar bien cerradas. Y, aunque te den radioterapia, puedes ir ejercitando.
    Me dices que has probado y has dicho las cinco vocales; es un buen indicio.

    Pep | 02/10/2014, 18:10
  381. duda

    lo explico a mi manera,tengo como debajo de la lengua en la traquea como si estubiera engollipado y tengo que beber mucho cuando estoy comiendo para quese valla para abajo la comida. ¿esto es normal en esta operacion? tengo el cuello con la garra esta, que mover el cuello para la izquierda-derecha y arriba-abajo me cuesta, ¿puede ser por esto lo del engollipado? ¿cuando se quite la garra desaparece esta sensacion?
    Gracias por vuestra colaboracion

    Manuel | 06/10/2014, 13:05
  382. engollipado

    Manuel, al principio (y a veces más adelante) la garra en el cuello es un poco fastidiosa, pero el engollipado podría deberse a que todavía haya un poco de inflamación y cueste pasar los bolos de comida. También podría ser que la boca del esófago no tenga aún la flexibilidad necesaria o que haya quedado más estrecha de lo necesario. Todo sufre lo que yo llamo el proceso de "corte y confección". Si es necesario, ayúdate con agua, pero procura que las comidas sean caldosas o jugosas. Si el engollipado se mantiene sin mejorar, consulta al médico. Podría ser que la boca del esófago necesitara una dilatación, que se suele hacer, creo, pasando un tubo hinchable.
    A mí, según que carnes, me hacen un bolo, que le cuesta pasar e incluso se atasca, y tengo que recurrir a beber agua para "empujar" y forzar el movimiento de tragar.

    Pep | 07/10/2014, 01:46
  383. para Pep

    Gracias por sacarme de dudas que son muchas, pero con personas como tu todo es mas facil.

    Manuel | 07/10/2014, 12:16
  384. engollipado

    Pues, ya sabes. A preguntar lo que necesites. Yo responderé lo que sepa o intentaré obtener respuesta.

    Pep | 07/10/2014, 13:15
  385. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Hola buenas noches. A mi padre le practicaron una laringectomia total ya hace mes y medio ahora el siente una presión muy fuerte en su cuello y le produce dolor de cabeza, el se encuentra muy recuperado, puede mover el cuello y tragar (cosas líquidas y un poco de comidas solidas). Ahora esa presion es debida a que? Y si es algo normal... paul_np@hotmail.com polrunfast@gmail.com

    Paul perez | 20/10/2014, 05:44
  386. para Paul perez

    A mi me pasa como a tu padre pero sin el dolor de cabeza, me han dicho que cuando me den la radioterapia la garra sera mas fuerte mientras dure esta. A ver si empezamos a ver la luz al final del tunel.

    Manuel | 21/10/2014, 21:25
  387. A Paul Perez

    La presión en el cuello -la garra, que dice Manuel, y es una buena manera de explicarlo- se va aflojando con el tiempo y con ejercicios que relajen la musculatura. Es debido a lo que yo llamé, en uno de mis artículos, el trabajo de "corte y confección" en quirófano. Es posible que no desaparezca totalmente; no es extraño que se sienta en algunos momentos o días, por tensión nerviosa, por alguna postura (como trabajar mucho en un ordenador), por cambios del tiempo...

    Pep | 21/10/2014, 23:29
  388. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Muchas gracias a manuel y a pep , papa se ha estado recuperandose pronto muchas gracias por los consejos, ayer fue al médico y el le dio el visto buenos. Manuel muchas fuerzas amigo cuenta con vuestro apoyo un abrazo a todos le han servido de mucho a mi familia

    Paul perez | 22/10/2014, 05:08
  389. maravillado

    Buenas para todos, soy de Cordoba. Llevo laringectomizado desde el 10-07-14, desde antes ya leia tu pagina y fue la que me dio fuerzas para llevar todo este drama como si fuera una novela por lo interesante de todos tus artículos los cuales me han enseñado lo mas importante, que empezamos de nuevo. Tengo 54 años y soy de Cordoba termino el 27 la radioterapia, no tengo que decir de las ganas que tengo para empezar con la logopeda. No he entrado antes porque me parecía que no aportaba nada pero ahora me doy cuenta que aquí aportamos todos. Bueno os ire contando desde hoy todo lo que me valla "PASANDO" con mis inicios en el habla, un saludo y mil gracias por esta pagina que me ha servido para seguir "tranquilo" toda esta situacion

    pedro muñoz | 24/10/2014, 12:39
  390. HABLAR

    Pongo el titulo en mayuscula por las ganas que tengo de hacerlo. Como he puesto en otros articulos anteriores a los 41 dias he empezado a tragar aire y emitir sonidos con el estomago, pero tambien digo que de facil no tiene nada. Llevo cuatro dias con un compañero que me esta ayudando, un video que me mando Pep me sirve de ayuda para tragar aire, de momento estoy en tres sesiones de unos 40 minutos hasta que se me cansa la garganta y paro. Yo empiezo la radioterapia el dia tres de Noviembre con tres sesiones de quimioterapia intercaladas, Pedro cuentame tu experiencia con la radio.

    Manuel | 26/10/2014, 12:02
  391. Para Manuel

    Buenas otra vez. Manuel lo más importante de la radio es que sigas con tu buen humor y no te preocupes por nada. Te cuento, cada caso es diferente como habrás leído aquí pero en general a todos nos va casi igual,a mi me han dado 30 sesiones y lo que más notas es la rojez del cuello que si te pones una buena crema no te dolerá, la pérdida del gusto esto te irá pasando poco a poco,y lo más fastidioso es la pérdida de saliva porque te hará perder las ganas de comer y eso es lo más importante para la radioterapia una buena alimentación aunque sea sin ganas debes comer bastantes proteínas. Por lo demás paciencia y bastante animo, si quieres ir preguntandome estoy a tu disposición un saludo pedrolasmjxgmail.com la x es @

    pedro muñoz | 26/10/2014, 19:22
  392. Se olvidó

    A mi me dijeron lo otorrino que no empezará a forzar la garganta para hablar hasta que terminará la radio. Gracias

    pedro | 26/10/2014, 19:34
  393. Se olvidó

    A mi me dijeron lo otorrino que no empezará a forzar la garganta para hablar hasta que terminará la radio. Gracias

    pedro | 26/10/2014, 19:34
  394. otorrino

    Antes de empezar fuy a la 1ª revision y se lo pregunte al medico y me dijo que sin problema, de todas formas cuando me canso paro, que esmuchas veces. A mi me dijo el que me opero que me mandaria al logopeda despues de la radioterapia por aquello del cansancio. un saludo.

    Manuel | 27/10/2014, 20:39
  395. Saludos

    Buenas noches, les escribo desde Medellin, Colombia.
    A mi padre le diagnosticaron un cancer de laringe, para comenzar la quimioterapia y la radioterapia, le hicieron traqueostomia y gastrostomia, mi padre tiene 75 años, estas cirugias se las hicieron hace 15 dias y les cuento que yo lo acompañe en la clinica las primera noches y eso es muy duro verlo casi a punto de un paro respiratorio por acumulacion de secrecciones, le aspiraban y descansaba, pero mira una cosa esas aspiraciones son como lo mas doloroso, no se si es por falta de delicadeza en la enfermera que lo hace o que, entiendo que la manguerita de aspiracion no la debe profundizar mucho pero esta lo hace sin compasion, pobre mi papà aguantarse esto, los primeros dias de la operacion yo le daba sorvitos pequeños de cafe y agua, luego vimos que le producia mucha tos y dejamos de darle liquido, mira que se hace en estos casos para mitigar su boca seca?
    Si no puede tomar ni agua despues de quince dìas es que presenta el problema por ahì antes mensionado de fistula?
    espero seguir en contacto con ustedes, yo cuido en las noches a mi papà en la clinica, como ya les conte lleva cuatro secciones de radioterapia y una de quimioterapia, estoy muy pendiente de ver sus efectos secundarios, gracias a quien en base a su experiencia me pueda responder a mis preguntas, hasta otro dia y saludes a todos.

    Jorge Alveiro Giraldo | 01/11/2014, 01:04
  396. A Jorge Alveiro Giraldo

    Las acumulaciones de mucosidad con sedimentos de sangre son una de las consecuencias inmediatas de la laringectomía. Yo sufrí algunas aspiraciones, aunque pocas. Luego he sabido que es mejor no recurrir a las aspiraciones. Si se proporciona humedad por vaporización o por instilación de suero fisiológico a la tráquea, se reblandecen las mucosidades resecas y se facilita sus expextoración. También hay que limpiar la cánula interior las veces que sea necesario.
    Si no puede tomar líquidos porque se le filtran a la tráquea y le han toser, es indicación de que se le ha producido una fístula. En este caso no se pueden tomar líquidos y si se tiene mucha saliva es mejor escupirla que tragarla. Y el médico tendrá que tomar las medidas para que el orificio no se agrande y, en cambio, cierre cuanto antes. Durante este tiempo, la alimentación tiene que ser por sonda. Si tiene fístula no creo que sea lo más adecuado darle radioterapia, pues la radioterapia produce en mayor o menor grado irritación e inflamación. Cuando se recibe radioterapia, aparte de tener una buena alimentación, hay que beber mucha agua para contrarrestar la sequedad que produce la radioterapia en los tejidos radiados y próximos.
    Entre los artículos de mi blog hay uno, "Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados" en el que hay indicaciones útiles para la situación de tu padre. Te envío el enlace por e-mail, ya que por aquí no es posible.
    Espero poder seros útil, tanto por aquí como por correo directo.

    Pep | 01/11/2014, 02:46
  397. GRACIAS

    Gracias Pep, lo eh leido y creo que nos ayudas bastante con tu experiencia, seguire al lado de mi padre y estare comentando su evoluciòn en su enfermedad, mil gracias.

    Jorge Alveiro Giraldo | 02/11/2014, 03:01
  398. Dolores de cabeza

    Hola soy hija de un laringectomizado en agosto de este año, la verdad que tuvo muchas complicaciones pero al final salio de todo.
    Ahora ya come de todo excepto los liquidos porque tuvo una fistula ,aunque ya no tiene perdidas hasta la revision toma el agua con agar agar.
    Pero tiene muchos dolores de cabeza y esta preocupado por si no es normal, tb tiene inflamada la parotida que esta con antibiotico , la inflamacion se le ha bajado ya...en una semana empieza la radioterapia .
    ¿ es normal los dolores de cabeza?
    Muchas gracias un saludo...os sigo desde hace un año que empezamos con el carcinoma y sois geniales.

    Maria | 07/11/2014, 17:07
  399. tio laringegtomizado

    hola, mi tio tiene 77 años, desde hace 13 meses se le realizo larigtomia total, aun no ha logrado comunicacion oral, el estoma es muy grande, no le sirve canula, no ha podido lograr voz erigmofonica, tiene un patron respiratorio con incondinacion severa y el medico que lo opero dice que va a estudiar el caso para ver si se puede la laringe electronica ya que al parecer el cancer ha hecho metastasis a otras zona, ha recibido terapias de forma inconstante ya que el vive en un pueblo y no es facil que los profesionales vayan a su casa, me gustaria que por favor me ayudaran con ejercicios orales y respiratorios, hemos buscado en internet y la mayoria son ejercicios fisicos y para personas que han logrado lo que mi tio no

    lida marina hurtado rivera | 09/11/2014, 01:10
  400. tio laringegtomizado

    hola, mi tio tiene 77 años, desde hace 13 meses se le realizo larigtomia total, aun no ha logrado comunicacion oral, el estoma es muy grande, no le sirve canula, no ha podido lograr voz erigmofonica, tiene un patron respiratorio con incondinacion severa y el medico que lo opero dice que va a estudiar el caso para ver si se puede la laringe electronica ya que al parecer el cancer ha hecho metastasis a otras zona, ha recibido terapias de forma inconstante ya que el vive en un pueblo y no es facil que los profesionales vayan a su casa, me gustaria que por favor me ayudaran con ejercicios orales y respiratorios, hemos buscado en internet y la mayoria son ejercicios fisicos y para personas que han logrado lo que mi tio no

    lida marina hurtado rivera | 09/11/2014, 01:11
  401. HABLAR

    Despues de empezar con la quimio - radio q me estan dando he tenido q dejar de hablar por culpa de la garra q no me deja articular palabra.
    Con las ganas q tenia... pero todo llega

    Manuel | 10/11/2014, 19:42
  402. esperando hablar

    Buenas de nuevo, terminè la radioterapia bastante bien dentro de lo que cabe y a la semana fui a mi OTR y me dijo que volviera al mes para mandarme al logopeda ya que debía esperar ese tiempo para que bajara la inflamación que produce la radioterapia y se consolidara toda la herida, bueno Manuel espero que termines pronto la radio y quimio y puedas volver a hablar, yo encuanto empiece os ire comentando como me va

    pedro | 15/11/2014, 11:36
  403. esperando hablar

    Buenas de nuevo, terminè la radioterapia bastante bien dentro de lo que cabe y a la semana fui a mi OTR y me dijo que volviera al mes para mandarme al logopeda ya que debía esperar ese tiempo para que bajara la inflamación que produce la radioterapia y se consolidara toda la herida, bueno Manuel espero que termines pronto la radio y quimio y puedas volver a hablar, yo encuanto empiece os ire comentando como me va

    pedro | 15/11/2014, 11:36
  404. Empezando hablar

    Gracias Pedro, a mi la primera sesion de quimio no me sento muy bien que digamos, me dejo un poco tocao del ala, sin estar malo pero bueno tampoco, ademas me entro ipo y las pastillas que me mandaron me dejo muy nervioso, tube extreñimiento. Total sin ganas de nada y el apetito sexual se ha ido y no se cuando volvera.

    Manuel | 15/11/2014, 19:14
  405. ANIMO MANUEL

    Cuando menos te lo esperes habras terminado la quimio y la radio y será el momento de empezar a darle caña a hablar, al sexo y a todo, por eso mucho animo que pronto lo tendras acabado.

    pedro | 17/11/2014, 15:18
  406. para Pedro

    Gracias Pedro, como la quimio es cada 21 dias, ahora estoy en la epoca de que la inapetencia sea ido. Lo que yo quiero es que no vuelva.
    Pedro dijistes que eras de Cordoba pero la capital o un pueblo.

    Manuel | 18/11/2014, 19:02
  407. lucena

    Soy de un pueblo al sur de Córdoba, Lucena

    pedro | 18/11/2014, 20:05
  408. lucena

    Pedro mi correo es mcastano2010@hotmail.com
    quiero contarte viajes que he hecho a Cordoba, mandame un correo

    Manuel | 19/11/2014, 19:17
  409. Para Manuel

    Pedrolasmj@gmail.com

    pedro | 21/11/2014, 11:40
  410. palante

    Este Miercoles tengo la segunda de tres sesiones de quimio, haber como escapamos porque tengo la garra de la garganta a tope presionandome por la zona del estoma, incluso los mocos salen un poco sonrrosados ( sangre ), menos mal a los Sabados y Domingos que se pone mas suave. Tambien deciros que a los tres meses de baja me han valorado-evaluado en la seguridad social y dicen que en dos-tres semanas tengo respuestas de ellos, a ver que sale.
    pd. Pedro te he mandado un correo

    Manuel | 24/11/2014, 09:57
  411. A Manuel

    ¿Has comentado con los médicos esto que te pasa. A mí no me parece que tenga que ser un efecto de la quimio. En todo caso parece más un efecto de la radioterapia.

    Pep | 24/11/2014, 20:45
  412. Efecto de la radio

    En efecto Pep lo de la garra en la garganta y el sangrado es por el efecto de la radio hoy he hablado con el medico que me opero, me lo he encontrado por casolidad en la calle.
    Saludos

    Manuel | 25/11/2014, 19:25
  413. como te va manuel?

    Como te va picha, a mi des`pues de 40 días de haber termido la radioterapia te digo que me va fantástico, voy recuperando el gusto muy rápido y ya le encuentro el sabor a todo, yo me pensé que costaría mas tiempo pero ahora que me tomo "el cafelito" que antes no había tomado nunca, ahora me gusta porque es lo que me hace valorar lo que voy recuperando el sentido del gusto, bueno recordarte que lo tienes "chupao" la sensación de recuperar el gusto es indescriptible, por lo menos para mi ha sido una inyección de moral insupèrable porque cada dia ves que te sigue gustando comer que para mi me resultaba un supliocio todo por superar la radioterapia sin tener problemas de alimentación, bueno no te aburro mas pero te doy todos los animos para que te resulte lo mas leve posible.

    pedro | 02/12/2014, 11:49
  414. A Pedro

    ¿Y el olfato? ¿Lo vas recuperando? El olfato influye positivamente en el gusto. Y hacer ejercicios de recuperación del olfato es muy fácil.
    En el índice que hay a la derecha busca los artículos sobre el gusto y el olfato.

    Pep | 02/12/2014, 12:57
  415. Para pep

    Si, llevo haciendo los ejercicios que tienes puestos aquí desde hace mucho tiempo y gracias a ellos huelo estupendamente. Gracias Pep por tu inestimable ayuda que nos regalas a todos

    pedro | 02/12/2014, 19:13
  416. A Pedro

    Hola a Pedro y a todos, despues de cinco dias de darme la segunda sesion de quimio y dieciocho sesiones de radio estoy resurguiendo de las cenizas, la quimio me deja sin voluntad para nada, me extriñe, me pone nervioso y si despues le metemos la radio pues ya me contaras comer por comer, sin sacarle gusto a nada pero a nada, po tengo la moral un poco toca del ala, pero hay que levantarse y tirar para delante, que nadie dijo que esto fuera a ser facil.

    Manuel | 02/12/2014, 19:19
  417. A Manuel

    La radioterapia es una paliza (en unos más y en otros menos) y la quimio puede que peor, pero hay que poner toda la voluntad en alimentarse bien para soportarlo lo mejor posible. Evidentemente, no es fácil, pero cuando has acabado las sesiones te vas recuperando y olvidando lo pasado.

    Pep | 02/12/2014, 20:12
  418. A Pep

    Dices la verdad Pep, pero la verdad es tan dura a veces.

    Manuel | 03/12/2014, 12:10
  419. Yo no te doy animos

    No te los doy porque tu ya los tienes. Ahora es el momento de demostrarle a los tuyos que tu no eres el importante Manuel, son ellos por eso sacamos lo mejor de nosotros para que crean que lo tenemos todo controlado y te aseguro que si lo tenemos. Somos más fuentes de lo que creiamos y eso es lo que nos Da fuerzas cada día para superar esto. Animo que te aseguro que esto nos hará un poco mejores

    pedro | 03/12/2014, 23:17
  420. Yo no te doy animos

    No te los doy porque tu ya los tienes. Ahora es el momento de demostrarle a los tuyos que tu no eres el importante Manuel, son ellos por eso sacamos lo mejor de nosotros para que crean que lo tenemos todo controlado y te aseguro que si lo tenemos. Somos más fuentes de lo que creiamos y eso es lo que nos Da fuerzas cada día para superar esto. Animo que te aseguro que esto nos hará un poco mejores

    pedro | 03/12/2014, 23:17
  421. Yo no te doy animos

    No te los doy porque tu ya los tienes. Ahora es el momento de demostrarle a los tuyos que tu no eres el importante Manuel, son ellos por eso sacamos lo mejor de nosotros para que crean que lo tenemos todo controlado y te aseguro que si lo tenemos. Somos más fuentes de lo que creiamos y eso es lo que nos Da fuerzas cada día para superar esto. Animo que te aseguro que esto nos hará un poco mejores

    pedro | 03/12/2014, 23:19
  422. para Pedro

    Gracias, esto es como un pozo siempre bajando, haber cuando me toca subir. La garra cada vez me tiene mas presionado el cuello y aparte del engarrotamiento de este cada vez me cuesta mas trabajo tragar, en fin...palante

    Manuel | 04/12/2014, 10:52
  423. palante

    como no puede ser de otra manera, yo se lo digo a los k vienen detras de mi, los k lo han pasado saben lo k digo. Cuando empece faltaban 56 dias una eternidad, ahora 15 dias ya queda menos. Con la ayuda de los tuyos siempre se anda el camino mejor, la luz se empieza a intuir en la lejania con todos los dolores y molestias k tengo, pero PALANTE.
    Deciros k a los dos meses y medio de operado ya me han jubilado, invalided permanente absoluta 100 % de tu base de cotizacion y sin pagar IRPF, por lo menos te reconocen lo que tenemos y te lo valoran. bueno compañeros siempre PALANTE pa tras ni pa cojer impulso.
    FELICES FIESTAS

    Manuel | 11/12/2014, 12:26
  424. Para manuel

    Yo llevo 5 meses de operado y a mi no me ha llamado nadie ni para preguntar, mi profesión es pintor de muebles y carpintero con una antigüedad de 30 años cotizando. Tu que profesión tenias Manuel?

    pedro | 11/12/2014, 20:02
  425. para Pedro

    hola Pedro yo he tenido la categoria de Analista de laboratorio, oficial admistrativo en una empresa quimica en Huelva, pero eso no importa. tu te cojes y te vas a la seguridad social y le dices k quieres presentar la solicitud de invalided, le aportas todos los informes medicos que tengas, te llaman para la valoracion y a las tres semanas tienes la resolucion en casa.k sera como la mia INVALIDED PERMANENTE ABSOLUTA 100% K no paga irpf. la cuantia es segun lo que tu hayas cotizado y te cojen los ultimos ocho años. Cuanto mas hayas cotizado mas cobras como es normal hasta un maximo de 2500 €, yo he escapado muy bien. si tienes dudas me mandas un privado. saludos
    pd.estas perdiendo dinero

    Manuel | 12/12/2014, 12:33
  426. terminando

    Hola compañeros deciros que estoy empezando el tercer dia pos quimio ( la tercera y ultima )y de momento no han llegados los efectos secundarios, ni falta k hacen.
    Esta segunda fase de radio es mas corta y se nota en el cuello y en la garra k no aprieta tanto, me quedan con hoy cinco ya se ve la luz...

    Manuel | 19/12/2014, 11:15
  427. FELIZ NAVIDAD

    Es un dia muy especial para desearos a todos unas felices fiestas, y a todos es a todos los que están a nuestro lado haciendo que esto sea mas llevadero, familia, amigos, compañeros y para mi en especial a este foro sin el cual estaría todavía perdido en mi ignorancia, agradecerte PEP de todo corazón que aunque no me prodige en escritura si lo hago en la lectura y decirte que aunque los médicos son todo para nosotros esta pagina me da lo que la medicina no nos da a ninguno y eso es compañeros de viaje de esta manera el viaje por lo menos a mi se me ha hecho mas corto, gracias

    pedro | 23/12/2014, 22:19
  428. FELIZ NAVIDAD

    Es un dia muy especial para desearos a todos unas felices fiestas, y a todos es a todos los que están a nuestro lado haciendo que esto sea mas llevadero, familia, amigos, compañeros y para mi en especial a este foro sin el cual estaría todavía perdido en mi ignorancia, agradecerte PEP de todo corazón que aunque no me prodige en escritura si lo hago en la lectura y decirte que aunque los médicos son todo para nosotros esta pagina me da lo que la medicina no nos da a ninguno y eso es compañeros de viaje de esta manera el viaje por lo menos a mi se me ha hecho mas corto, gracias

    pedro | 23/12/2014, 22:19
  429. Que voy a decir yo...

    Que voy a decir yo si Pedro lo ha dicho todo. FELIZ NAVIDAD
    Con el tiempo y la esperanza todo se alcanza. SI SE PUEDE

    Manuel | 24/12/2014, 10:53
  430. se acabo

    La quimio-radio que enpece el cinco de Noviembre la termine ayer( que larga ha sido )ahora queda recuperarse y segir luchando que no es poco.
    Una vez mas daros las gracias a TODOS.
    FELIZ AÑO 2015

    Manuel | 30/12/2014, 19:26
  431. A Manuel

    Ahora, Manuel, a reponerse comiendo bien, pasear, mejor por sitios arbolados y con poca o ninguna circulación de vehículos, llevar alguna actividad y no rehuir el contacto con familiares y amigos.

    Pep | 31/12/2014, 02:12
  432. A Pep

    Una vez mas y con la posibilidad de hacerme repetitivo gracias, a ti y a tu foro porque sois una isla en el ancho mar, un oasis en el gran desierto, donde llegamos exhaustos, sin norte y gracias a ti por tu sapiencia y al foro por las experiencias-vivencias que cuentan otros compañeros lo podemos extrapolar y comparar con lo que estamos viviendo nosotros y darnos consejos y pensar si el puede yo tambien PALANTE no hay otra.
    un abrazo

    Manuel | 31/12/2014, 13:30
  433. Laringectomía total. Radioterapia y Cirujía

    ¿Que es primero la radioterapia o la cirugía?
    A mi la radioterapia en primer término ha dificultado enormemente la cicatrización, tanto interna como después externa.Se tuvo que echar mano de colgajos adyacentes pectorales, lo que provocó el desplazamiento, hacia la derecha, del estoma. Este desplazamiento hace que no pueda respirar bien y ello me obliga a llevar cánula permanentemente.
    Ahora estoy pendiente de una nueva intervención quirúrgica para intentar sobre todo centrar el estoma.
    ¿Como lo ves? Te agradecería cualquier comentario de tu parte.
    Atentamente.
    Rafael

    Rafael Alfonso Marín | 14/01/2015, 21:16
  434. A Rafael

    No es fácil dar una respuesta sin conocer el historial médico y la razón por la aplicaron radioterapia como primera opción.
    A primera vista, si se prevé que habrá que hacer laringectomía total y no hay razones que aconsejen lo contrario, lo mejor es ir directamente a la cirugía.
    La radioterapia suele ser una medida complementaria para erradicar las células cancerosas que hayan podido quedar.
    La radioterapia "quema" los tejidos y por lo tanto dificulta la cirugía en la cicatrización y la recuperación. Salvo que haya razones importantes, no hay que empezar por una radioterapia si se intuye que habrá que pasar a la cirugía.
    El que hayan tenido que hacer colgajos de los pectorales, no parece que sólo sea debido a la radioterapia, sino que el cáncer había afectado tejidos que necesitaban "reparar".
    Que un colgajo tire hacia un lado del estoma y obligue a llevar cánula para siempre, no es ninguna novedad, no es frecuente pero se da. Tengo un compañero que está en esta situación, y, salvo que tiene que llevar cánula, se encuentra bien, habla con voz esofágica y hace vida normal.
    Estoy a tu disposición para orientarte en lo que pueda.

    Pep | 14/01/2015, 23:04
  435. soy teresa

    Hace tiempo q le hablé de mi padre Rafael. Somos de un pueblo pequeño de Jaen lo operamos de cancer de laringe. Laringectomia total en marzo de 2013 y ahora dice q tiene dolor de garganta y agogos. Q puede ser. Puede er metástasis. Gracias. Ya le iré contando más desde hace casi dos años no hemos vuelto a oir su voz. Un saludo

    teresa Molina | 16/01/2015, 23:56
  436. A Teresa

    Puede ser recidiva, o sea, rebrote del cáncer, pero tampoco tiene por qué serlo. Puede ser una irritación o inflamación en la tráquea. No queda otra solución que la de que lo vea un médico. Sea lo que sea, le afecta al sistema respiratorio y hay que diagnosticarlo cuanto antes. Deseo que sea lo menos complicado. Espero más noticias. Saludos-

    Pep | 17/01/2015, 01:53
  437. Cánula

    Me hicieron una traqueotomía hace 8 años y desde entonces por supuesto llevo una cánula. El ultimo otorrino que me vio en la revisión del hospital me dijo que me podía quitar la cánula. Estoy sorprendido porque es el primero que me lo dice y yo pensaba que debía llevarla para siempre. ¿Es posible quitármela? Gracias

    Robert | 21/02/2015, 19:46
  438. Marben

    Hola he tratado de enviar correos pero no logro que estos se envien correctamente

    Irma | 22/02/2015, 07:39
  439. Canula

    Hola Robert, me hicieron una traquetomia hace cinco meses y medio y estoy usando unos parches Provox que receta la seguridad social y la cunula me la pongo por la tarde un rato para que no se cierre el agujero, pero con el pensamiento de dejarla proximamente.
    Saludos.

    Manuel | 22/02/2015, 12:29
  440. Micrófono

    Mis respetos a Robert por la gran labor que está haciendo.
    Me quitaron una cuerda hace años, mientras estuve trabajando utilizaba un micrófono y ahora que estoy jubilado, ya no lo uso y no se me entiende cuando hablo por la calle. Conoce algún micro portatil que me ayude a aumentar mi voz.
    Gracias.

    santos bernardos | 28/02/2015, 20:14
  441. Tos

    Hola anteriiormente comente del problema de papa ya tiene un año que le quitaron la laringe el aun no logra hablar primero empezamos con habla esofagica y posteriormente le colocaron una protesis de voz esta ya son dos veces que la cambiamos pues a pesar de la limpieza se contamino y se tuvo que cambiar papa es de estoma profundo tenia parche provox pero no le funcionaron bien ya que se le desprendian rapidamente fue mucho el estar cambiando hasta en un dia tres no logro hablar su finiatea le quito los parches y le adapto uma canula oequeña para qelograra hablar pero no es posible , no se si/3- normal el que el tosa mucho y tenga mucha flemas nosotros le limpiamos durante el dia varias veces y usamos el aspirador no se si este bien o sea normal el que papa tosa mucho al grado de asustarnos porque se pones hasta mrojo y dice que se ahoga por favores desesperante y angustiante esta situacion podrian darme algun consejo o aportar alguna experiencia para poder avanzar con lo de mi padre les agradeceria mucho

    Irma | 17/03/2015, 06:44
  442. Para Irma

    Hola Irma. El primer año de operada tenia mucha tos y flema, procuraba no usar el aspirador ya que me dijeron no era muy conveniente, se debe tomar mucha agua para que la flema vaya desapareciendo.
    El tema de los adhesivos, si se despegan hay que usar el
    ovalado más ancho y con el pegamento más fuerte, el codigo es el CN 400054.2, me aconsejaron que lo calentara con un secador caliente por la parte del papel o ponerlo debajo de una llama, yo lo caliento en el fuego de la cocina, dandole la vuelta con frecuencia para que no se queme, el pegamento se va desprendiendo, cuando veas que se va quedando brillante el adhesivo se lo pones, esperas 5 ó 10 minutos y le colocas el filtro, yo pase de cambiarmelo tres o cuatro veces al día hasta ahora que me dura todo el día. No te preocupes por el tema de la flema, con el tiempo va desapareciendo. Espero haberte ayudado. Un saludo

    Mercedes | 18/03/2015, 22:46
  443. GRACIAS DE ANTEMANO

    Hola a todos. Gracias antes de nada, habéis sido desde diciembre de este año el lugar dónde buscar explicaciones a todo tipo de cuestiones relativas a las laringectomías.
    Mi padre fue operado el 4 de diciembre pasado de una laringectomía parcial. Después de un postoperatorio difícil pero dentro de lo normal se vino para casa esperando cita con el oncólogo. Éste le explico que con su diagnostico no era necesario darle radio pero el otorrino insistió en que nos remitieran al servicio de radio para que allí valoraran. Mi padre lleva una cánula metálica pero todo el día con un tapón ya que respira y habla perfectamente.
    Hemos acabado la radio esta semana y aunque está algo débil mejora poco a poco. Ahora esperaremos a que nos avisen para hacer un tac y luego cerrar. Alguien podría informarme sobre cómo es ese proceso, en torno a cuanto suele durar....? Mi padre no lleva nada bien llevar la cánula, le molesta y está muy preocupado con el tema del cierre. Gracias y un beso a todos.

    maría | 22/03/2015, 20:28
  444. otro peldaño

    Despues de la operacion seis meses y medio atras, de dejar treinta y tres sesiones de radio y tres de quimio con todos sus efectos secundarios que aun tengo algunos (garra en la garganta) he llegado al descanso de la escalera.
    Me han hecho el TAC para ver como habia hido el tratamiento y el resultado es faborable puedo hacer vida normal, estoy empezando hablar y acostumbrarme a vivir con mis limitaciones y a enseñarle al mundo que tuve un cancer me lo han quitado y ahora tengo que vivir con un agujero en la garganta, pero que soy valido para la sociedad, enseñar y aconsejar al que se deje.
    Compañeros PALANTE no hay otra, estamos en contacto.

    Manuel | 01/04/2015, 11:39
  445. Laringectomizados.. Enormes.

    Estoy pasando u n bache duro.A mi esposo le han operado.laringectomia total.Lleva un mes ingresado por una fistula no han podido darle el alta medica,Estoy muy asustada.Tiene 59 años.Vivimos en Gijon.vuestros comentarios nos dan mucha fuerza.Muchas gracias a todos.

    Naty | 02/04/2015, 20:54
  446. para Naty

    Yo en vez de bache le llamaria un socabon, lo del alta medica es cosa de dias lo que hace falta que cuando salga este bien.
    Te hablo por experiencia que cuando se sale del hospital es cuando uno empieza a ver la realidad y lo que le queda por delante que es mucho, radio, quimio y mucho tiempo por delante, pero despues de pasar mucho se empieza a ver la luz... la luz llega, es muy duro por la gente, la sociedad y por uno mismo que no quiere estar como esta, hay que tirar PALANTE y hecharle COJONES que la luz llega... Tambien te digo que cada cuerpo es un mundo y cada uno reacciona de una manera... dia a dia, te hablo desde mi experiencia y de estar operado seis meses antes que tu marido.
    Lo tengo mu frequito, saludos y mucha fuerza.

    Manuel | 06/04/2015, 20:29
  447. Gracias mercedes

    Gracias por tu apoyo a papa ya casi no le pongo la canula y creo esta mejor,solo se la pomgo al bañarse pero el dia de ayer sangro pues la canula ya le aprieta y ya no se la pongo ya hize cita con la foniatra para su revision, le estoy poniendo el nebulizador por las noches un rato , la tos persiste al igual me espanta es durante el dia y la noche estamos durmiendo a la1 o 2 de la mañana por lo mismo. De nuevo le tiene que cambiar la protesis porque se contamoni a pesar de haber cambiado todoslos accesoriosde ñimpieza hay manera de que se la quiten e intentar otro medio para hablar. Agradeceria sus comentarios al respecto u opiniones

    Soy de mexico y mi papa tiene 75 años y lleba delaringentomizado un año

    Irma | 13/04/2015, 18:40
  448. para nati

    No debes de preocuparte por la fistula, es muy lenta de cerrar pero poco a poco se cerrara, yo estuve un mes ingresado en el hospital por la dichosa fistula pero al final se cerro. ten confianza que se mejorara poco a poco pero todos hemos pasado mas o menos por circunstancias parecidas y vamos saliendo "MUCHO ANIMO" para ti u para tu marido

    pedro | 20/04/2015, 21:08
  449. Saludos de Peru, Pepin

    Hola me llamo Pepe (57 años) pero veo que ya hay pepes y Joseses por lo que sere Pepin, me operaron en el 2013, me3 dedicaba a las ventas osea que perdi, ahora me dedico al tallado mde madera un hobby que sera mi nueva profecion, me han agrandado el estoma 3 veces una con la operación, otra después de la radio y quimio (fue fatal para mi) y luego no use la cánula de silicona porque me sangraba la herida y cuando reaccione ya no entraba por lo use la que me dieron en el hospital pero es bien delgada y seguía cerrándose, por lo que me una vez mas y esta vez fue mágico ya van 5 meses de esto y sigue de 2 centímetros el estoma y no se sierra nada, el doc me dijo que me había hecho unos cortes en V y cosido de una nueva forma, bendito sea por eso.
    Ahora estoy feliz, bueno lo estaba en Enero cargue un madero en el hombro varias cuadras y a los 2 días estaba con una contractura muscular cervical imagínense la asiática pero en cuello 3 meses dormí sentado fui a terapias y masajes con las pastillas e inyecciones de rigor fue fatal, recién puedo escribir mirando el teclado antes no poda mover la cabeza para ningún lado, bueno el doc de oncologia me dijo que por la radio y quimio la membrana que cubre los nervios se debilitaron y la cargada fue el detonante. Se regenera un milímetro al mes ojo. CONSEJO NO CARGUEN NADA PESADO O LIVIANO POR MUCHO RATO SOBRE LOS HOMBROS. Saludos

    Pepin | 24/04/2015, 23:07
  450. Saludos de Peru, Pepin

    Hola me llamo Pepe (57 años) pero veo que ya hay pepes y Joseses por lo que sere Pepin, me operaron en el 2013, me3 dedicaba a las ventas osea que perdi, ahora me dedico al tallado mde madera un hobby que sera mi nueva profecion, me han agrandado el estoma 3 veces una con la operación, otra después de la radio y quimio (fue fatal para mi) y luego no use la cánula de silicona porque me sangraba la herida y cuando reaccione ya no entraba por lo use la que me dieron en el hospital pero es bien delgada y seguía cerrándose, por lo que me una vez mas y esta vez fue mágico ya van 5 meses de esto y sigue de 2 centímetros el estoma y no se sierra nada, el doc me dijo que me había hecho unos cortes en V y cosido de una nueva forma, bendito sea por eso.
    Ahora estoy feliz, bueno lo estaba en Enero cargue un madero en el hombro varias cuadras y a los 2 días estaba con una contractura muscular cervical imagínense la asiática pero en cuello 3 meses dormí sentado fui a terapias y masajes con las pastillas e inyecciones de rigor fue fatal, recién puedo escribir mirando el teclado antes no poda mover la cabeza para ningún lado, bueno el doc de oncologia me dijo que por la radio y quimio la membrana que cubre los nervios se debilitaron y la cargada fue el detonante. Se regenera un milímetro al mes ojo. CONSEJO NO CARGUEN NADA PESADO O LIVIANO POR MUCHO RATO SOBRE LOS HOMBROS. Saludos

    Pepin | 24/04/2015, 23:08
  451. Sorry salio 2 veces, Pepin

    Sorry se me fue dos veces mi mpresentacion ;)

    Pepin | 24/04/2015, 23:10
  452. Otro operado de Laringe.

    Por favor si me puede ayudar. He cumplido un año de haberme operado, me han hecho una laringentomia radical en el lado derecho y parcial en el izquierdo del cuello. y quiero saber si los dolores y sentir el cuello apretado es normal. me da la sensación de que tengo el cuello quemado. Un saludo y muchas gracia.

    Andrés Santiago Pérez Cano. | 04/07/2015, 23:33
  453. Otro operado de Laringe.

    Por favor si me puede ayudar. He cumplido un año de haberme operado, me han hecho una laringentomia radical en el lado derecho y parcial en el izquierdo del cuello. y quiero saber si los dolores y sentir el cuello apretado es normal. me da la sensación de que tengo el cuello quemado. Un saludo y muchas gracia.

    Andrés Santiago Pérez Cano. | 04/07/2015, 23:33
  454. Otro operado de Laringe.

    Por favor si me puede ayudar. He cumplido un año de haberme operado, me han hecho una laringentomia radical en el lado derecho y parcial en el izquierdo del cuello. y quiero saber si los dolores y sentir el cuello apretado es normal. me da la sensación de que tengo el cuello quemado. Un saludo y muchas gracia.

    Andrés Santiago Pérez Cano. | 04/07/2015, 23:34
  455. Otro operado de Laringe.

    Por favor si me puede ayudar. He cumplido un año de haberme operado, me han hecho una laringentomia radical en el lado derecho y parcial en el izquierdo del cuello. y quiero saber si los dolores y sentir el cuello apretado es normal. me da la sensación de que tengo el cuello quemado. Un saludo y muchas gracia.

    Andrés Santiago Pérez Cano. | 04/07/2015, 23:34
  456. para Andres y mas

    Andres yo el dia once de Septiembre hizo un año que me operaron, me han vaciado el lado derecho y el izquierdo el tiroides me han quitado un 75% la garganta la tengo a escape libre, y tengo una garra que me presiona y hay veces que se me tensa tanto los musculos que no puedo ni articular palabras.
    El oncologo me dijo que era de la radioterapia y que podia tardar hasta años en desaparecer esa sensacion.
    Por lo demas muy bien, estoy hablando cada vez mejor y mas rapido y del cancer no hay ni rastro ni falta que hace.
    Hago una vida normal ando mucho quince kilometros al dia mas o menos e intentando olvidar todo lo pasado que ha sido mucho pero lo pasao pasao esta y ahora a tirar palante
    Esto no es facil pero se consigue, FUERZA y un saludo

    Manuel | 14/09/2015, 12:09
  457. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    me gustaría conectarme a pagina internet mía lleva el marido de farmacéutica usula se llama mujer es de refrescos costados

    ne lo pagava los travajadores o se lo van a pagar
    vvv
    tiene costadis del movil plateado

    david | 20/09/2015, 10:38
  458. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Llevo 30 meses operado 6 meses sin comer fue lo peor 1 año de radio pero ahora de cine

    Javier | 26/10/2015, 20:34
  459. Re: Año III - Los laringectomizados: una 'buena' explicación

    Llevo 30 meses operado 6 meses sin comer fue lo peor 1 año de radio pero ahora de cine

    Javier | 26/10/2015, 20:34
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