Aarón Ben Yusef

Señor Aarón Ben, en nuestra escuela para la enseñanza del habla esofagica, todos los monitores son laringectomizados y enseñan a los compañeros recien operados a hablar perfectamente bien, asi que hasta ahora no hemos necesitado foniatras ni logopedas ( no quiero decir que no sean importantes que si lo seran).

En la página web de vuestra Asociación Alavesa de Laringectomizados, decís: "Tenemos una escuela para la enseñanza del habla esofágica o erigmofonica, los laringectomizados son atendidos por monitores laringectomizados especializados en la enseñanza de este nuevo habla, tenemos una psicóloga especializada en cursos de relajación y respiración, las clases son los días Martes Miércoles y Viernes en horario de 10 a 12 de la mañana en los locales de la Asociación en el Hospital de Santiago".
Así, sí. Porque de alguna manera se han "especializado" los monitores; además tenéis psicóloga para relajación y respiración, y, también, deduzco que el apoyo del Hospital de Santiago.

Acabo de encontrar esta pagina y ojala la hubiese encontrado antes, tiene testimonios que me alivian parte de las mil dudas que tengo.
Mi madre lleva ingresada unos dias, le hicieron una larinectomia total y esta siendo muy dificil. Tiene problemas para expectorar, le da mucho miedo que le den el alta y tener problemas en casa con la tos y los mocos, ya que no echa demasiado moco... le cuesta mucho.
Otra cosa que le inquieta es si esa canula de plata que le van a poner es de por vida, me explico, he visto gente laringectomizada y creo que no llevan todo el aparato ese... la canula interna me refiero, cuando cicatriza bien el estoma eso se quita? tengo esa duda.
En cuanto a recuperar la voz, el medico le ha dicho que estan estudiando nuevas formas de recuperar el habla en larinectomizados, nuevas operaciones pero no le ha explicado mucho a mi madre... dice que tenga paciencia.

Por ultimo, he leido mucho sobre problemas con fistulas, al parecer a casi todo el mundo le toca sufrirlas. Como se detectan? mi madre es MUY POCO quejica, y a veces eso asusta, porque nunca sabes si esta callando para aguantar o realmente esta bien.

En fin, que esto es muy duro pero poco a poco se va llevando, y con ayudas como esta pagina todo es mas facil. Tambien ayudan muchos las asociaciones, nosotros somos de Madrid y estamos recibiendo mucho apoyo.

Muchisimas gracias, seguire leyendole atentamente

Permitámonos el tuteo, quita empaque a la conversación.
Por lo que dices tu madre está reciéb operada. Es muy posible que todo siga el curso normal y, aunque sea aparatosa y molesta la evolución no por ello tenga que ser preocupante.
La expectoración en unos casos es más abundante que en otros. Si realmente tiene moco retenido que le cuesta sacarlo, tienen que aspirarla -cosa que supongo que hacen-, igual que supongo que le dan inhalaciones y vaporización de suero fisiológico para fluidificar la mucosidad y evitar que se retenga en bronquios y pulmones. Lo normal es que cuando la den de alta ya esté mejor de tos y de expectoración. Ya en casa, y sobre todo teniendo en cuenta que Madrid es muy seco, conviene tener un humidificador en la habitación, y junto o sobre los radiadores recipientes con agua. Humidificadores los hay de diversos modelos, incluídos los que venden en las farmacias para uso infantil. De todas maneras, algo que resulta muy útil es el uso de un vaporizador-nebulizador. (En uno de los artículos hablo de él, y también los hay de diferentes modelos.) Tengo entendido que la Seguridad Social los facilita en calidad de préstamo y que normalmente hay que solicitarlos.
Salvo excepciones, la cánula (de plata o de silicona) no es de por vida, y en contra de lo que parece no es molesto. En general, entre 6 y 8 meses, se puede prescindir de la cánula. El estoma cicatriza bastante rápido, pero hay que mantener la cánula para que se consolide y se evite la tendencia a cerrarse.(Mira mi foto en la cabecera lateral del artículo: se ve el estoma como si fuera un orificio de la nariz.)
Volver a hablar es posible, con y sin operaciones adicionales. La forma más lógica es recurriendo a la voz esofágica, pero hay que esperar entre 1 y 2 meses, para empezar a realizar los ejercicios necesarios.
La fístula se produce con frecuencia, pero no siempre. En la clínica se controla el proceso de cicatrización y la posible aparición de fístulas.
Al dar el alta, se supone que la cicatrización es buena. Con todo, puede aparecer estando en casa, y no hay que asustarse. La fístula no és más que un pequeño orificio en los puntos de sutura; se detecta por la vigilancia médica y en casa porque al tragar agua o líquidos alguna pequeña cantidad se filtra de la faringe a la tráquea y produce tos (por rechazo instintivo para que no llegue a los bronquios). Si la fístula aparece estando en casa, hay que interrumpir la bebida y la comida y acudir a la clínica, que tendrá que aplicar un vendaje compresivo y volver a recurrir a la alimentación por sonda durante el tiempo de cierre de la fístula.
Puedes seguir contando con la ayuda de esta página y preguntar lo que necesites aclarar o plantear cualquier duda.
Además, te agradecería que en un próximo comentario pongas tu dirección electrónica en el espacio previsto para ello. No se hará pública, pero yo podré acceder a ella.Y así os podré poner en contacto con Maite,que vive en Madrid, una mujer que lleva la laringectomía con mucho brío y decisión, y que puede orientaros muy de cerca.

No se si cuando tu pasaste por todo esto encontraste una pagina que ayudase tanto como esta, pero para nosotros que somos nuevos en esto, es una tranquilidad leer muchas de las cosas que escribes.
No esta siendo muy facil para mi madre, le asusta mucho el tema de los taponamientos (ha sufrido mas de uno en el hospital y es muy desagradable), le da miedo que le pase en casa y no sepamos que hacer, pero vamos, ya hemos estado en una tienda mirando los nebulizadores y tambien el humidificador del aire. Ademas el medico le ha aconsejado que si nos lo podemos permitir (economicamente hablando) compremos tambien un aspirador de secreciones, para tranquilidad de mi madre, aunque por lo visto no debemos abusar.

A ti una vez llegaste a casa no te daba miedo el tema de la expectoracion? O cuando salias de casa y estabas en ambientes secos, sin el humidificador y sin el nebulizador a mano. Le da muchisimo miedo eso.

Ahora mismo sus preocupaciones son: si estara segura en casa, cuando podra comer, si podra volver a oler, si saboreara los alimentos... Lo alucinante es que lo de no hablar parece que es lo que menos le preocupa, al menos de momento, se apaña bien con el boligrafo y el papel.

En fin, muchas gracias por ayudarnos.

Otra pequeña duda: lei en uno de tus articulos que pasaste tambien un cancer de piel, vi las fotos y casualmente mi madre tiene en el mismo lugar de la cara que tu foto, una verruga negra. Con la quimio se le cayo parte de ella pero sigue ahi el punto negro... y al leer tu articulo pense "ojala no sea lo mismo" pero bueno, creo que de momento no le comentare nada de dermatologos, me mataria! creo que lo que mas desea es volver a casa y pasar las navidades lo mas tranquila posible, y no sera facil.

Te dejo el email. GRACIAS

Una pregunta mas, si no es abusar demasiado! Es normal que al toser y sacar el moco le salga con un poquito de sangre? Los medicos dicen que es normal, pero ella se asusta al ver que saca sangre.

Que no se preocupe.
Te escribiré más. Ahora no estoy en casa.

Cuando yo empecé esta aventura no navegaba por Internet, o lo hacía muy poco, porque tenía un módem lento.
Sin embargo conté con otras ayudas; tuve mucha suerte. Empecé con una resección parcial de las cuerdas vocales por láser y se estableció una buena relación con el ORL y, por indicación de éste, fui a una logopeda para mejorar la voz que me quedó. Total que entre médica de cabecera, ORL, otro ORL que sustituyó unos días al primero, enfermeras de la clínica, enfermeras amigas y la logopeda, siempre supe que terreno pisaba.
Estando en la clínica empecé a contactar con amigos para informarles de mi situación e inicié los escritos "Mi cáncer" en el blog. Y ahí está una experiencia que me ha enriquecido, me ha ayudado y está siendo útil a otros. Me han dicho varias veces que convendría convertir en libro estos escritos; puede que sí, pero para ello hay que complentarlos con otros aspectos todavía no escritos. Espero, sin embargo, hacer pronto un CD con todo lo publicado hasta ahora y con otros complementos.
Si la intervención de tu madre ha sido una laringectomía total, seguramente con resección de ganglios, pero normal y sin complicaciones especiales no debe precuparse demasiado, todo va mejorando progresivamente.
El nebulizador le será una gran ayuda, pero, como mucho, le será necesario usarlo dos o tres veces al día durante 20 ó 30 minutos cada vez tranquilamente en casa. Así tendrá la tráquea, los bronquios y los pulmones despejados, y podrá salir tranquilamente sin ningún problema. El aspirador, es muy posible que no necesite utilizarlo nunca. De todos los laringectomizados que conozco ninguno a tenido aspirador en casa y bastantes ni siquiera nebulizador.
Puede estar tranquila, en casa podrá estar segura. Si la cicatrización es normal y no se le produce fístula, podrá empezar a comer pronto, empezando primero por comidas blandas. La capacidad de oler le disminuirá (ten en cuenta que se deja de respirar por la nariz) pero hay ejercicios simples para activar el paso del aire por la nariz y estimular el olfato. La capacidad de saborear los alimentos es menos alterable, incluso con tratamiento de radioterapia. En fin, no estará como si no le hubieran hecho nada, y necesitará una cierta dosis de paciencia para superar las lógicas e inevitables molestias.
Por hoy, no te mareo más. Te escribiré más y te pediré algunas aclaraciones.
Tú, con toda tranquilidad, no dudes en preguntar o comentar lo que se te ocurra.

Lo de convertir en libro tus escritos seria una gran idea, son de gran ayuda para muchisima gente.
Si, a mi madre le han vaciado toda la parte derecha del cuello, todos los ganglios de ese lado, pero no del lado izquierdo, puesto que estaban intactos.

La verdad es que esta mejorando mucho, da gusto verla tan bien a veces.

Muchas gracias por ayudarme, seguire molestandote seguramente ;)

mi padre fue operado por tumor en cuerdas vocales, sigue hospitalizado por que su herida no cicatriza que puede ser

No es fácil darte una respuesta con tan pocos datos. Puede ser una simple cuestión de tiempo y paciencia. ¿Puedes decirme cuántos días hace de la operación y si ha sido una laringectomía total? ¿Qué herida no le cicatriza, la exterior en el cuello? ¿La interior entre el esófago y la tràquea? ¿Es simplemente una fístula (unos puntos que no cierran) en la tràquea?
Si me amplías un poco la información, intentaré aclararte algo.
Espero tus noticias.

26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
pepe de bellpuig 973320346

26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
pepe de bellpuig 973320346

No vull que passi més temps sense dir-te que he llegit el comentari.
T'escriuré més en un altre moment.
Ara ja és molt tard.

t´estarem molt agraits

Hola me llamos Margarita y vivo en Tenerife, tengo una hemilaringectomia, me operaron ace 14 meses y tengo la traqueotomia hecha desde entonces aunque teniendo el tapon hablo, aunque un poco ronco pero hablo, pero ahora en un scaner que me hicieron se ha detectado algo en la laringe que el medico dice que puede ser que el tumor (benigno) puede ser que este saliendo nuevamente o que sea algo de la cicatriz de la operacion, y si es la primera opcion tienen que quitarme la laringue completa y llevar la canula siempre. Hay veces que estoy pensando en positivo pero otras veces cuando estoy sola me derrumbo y me pongo a pensar que pasara luego, pues una persona que le gusta hablar mucho por eso quiero conocer gente que este en esta situacion para intercambiar ideas y opiniones y todo eso aunque leyendo esta pagina me siento mas tranquila, sabiendo que hay mucha gente como yo. Quisiera que estuvieramos siempre en contacto, me ha servido de gran ayuda

Deduzco que la operación que te hicieron es la que también se llama "laringectomía casi total" por el sistema Pearson.
Y cuando hablas del tapón, te refieres una "válvula fonatoria", o sea una pequeña cánula en el estoma, que abre y cierra el paso del aire para hablar con la cuerda vocal que se respetó. Las laringectomías parciales y las hemilaringectomías en un porcentaje de casos son una solución conservadora que se realiza si se piensa que puede ser satisfactoria, pero con cierta frecuencia tienen recidiva y hay que proceder a una segunda intervención, en este caso ya total.
Este podría ser tu caso. Y la voz que se ha conservado va a desaparecer, y habrá que recurrir a un aprendizaje para conseguir la voz esofágica. También existe la posibilidad de implantar una prótesis fonatoria (no confundiarla con la válvula fonatoria) que permite hablar a los pocos días de insertada.

Sigue pensando en positivo: es la mejor manera de hacer frente a lo que venga. Y confía en nuestra ayuda, y digo "nuestra" porque además de mí estoy seguro que el pequeño grupo que hemos formado también te apoyará, y en él está Maite, una mujer laringectomizada a quien también le gusta hablar.

Hola:Me llamo Vicente ,soy Sevillano,tengo 48 años y se me practicó Laringectomía Total con vaciamiento Bilateral el 19-11-07.Todo comenzó en Agosto en la Feria de mi pueblo natal,donde cogí una afonía a la que no presté demasiada importancia y viendo que con los analgesicos normales no se quitaba,acudí en Septiembre al Otorrino y tras las pruebas pertinentes se me diagnosticó Ca. Epidermoide de Laringe.T3, MO,NO.La sorpresa que me llevé fué ......pero saqué de tripas corazón y me entregé.El 19 de Marzo va para 4 meses y estoy a la espera proxima de sesiones de Radioterapia con algunas de Quimio que según Oncologo son a modo preventivo.Por aquí está la Asociacíón Sevillana de LARGZ.y empiezo a asistir a un "aula" de habla esofagíca, donde un voluntario ,Veterano Laringectomizado, hace lo posible por arrancarnos alguna silaba ya que la S.Social no contempla esta Reabilitación.Aquí quien quiera un Logopeda,Foniatra,Psicologo...etc,se lo tiene que pagar.
Bien, una vez expuesto en lineas generales el tema que ocurre por aquí,vienen las preguntas.
Se supone que en un corto periodo de tiempo entre la intervención quirurgica y la rehabilitación que suele ser a los 6 meses más o menos, te deben llamar al Tribunal Medico donde se supone que se valorará la minusvalia y en definitiva la Baja correspondiente.Aquí mi pregunta:Normalmente ¿que baja? se asigna a la persona con una intervención como la mia?.Por aquí me tienen un poco confundido porque me dicen que PERMANENTE,pero
TOTAL o ABSOLUTA o ambas cosas,ya que son distintas.
Me gustaría que alguno de Uds´que ya haya pasado por ahí me lo explicara.Mi segunda pregunta es: Donde podría tantear un temario de habla esofagica para poder practicar en casa,que contenga ejemplos de como meter el aire en el esofago ya que es el primer paso y la primera dificultad y un metodo progresivo de silabas,palabras,pequeñas frases y finalmente oraciones.Me han dicho que La Caixa en su dia editó algo.¿Como podría conseguirlo?. El resto de preguntas las vamos a dejar para las siguientes ocasiones pués creo que nos vamos a mantener en contacto en muchas ocasiones y podremos intercambiar las experiencias Balear con las Andaluzas.Por ésta se despide esperando prontas noticias VICENTE desde Sevilla,"otro que se apunta a la lista".

Soy Margarita de Tenerife, en respuestas a tus preguntas te digo, el proximo mes cumplo 52 años y mi caso es el siguiente. Hace aproximadamente 3 años sentia molestias al tragar por lo que fui al otorrino y me detecto un tumor debajo de las cuerdas vocales el cual resulto ser benigno, me operaron por 4 veces con laser pero al estar en un sito dificil decidieron hacer cirugia por lo que me abrieron por el cuello y me hicieron la traqueotomia hace 14 meses, la canula que llevo puesta es la de la traqueo una fenestrada que tiene una pequeña abertura en la parte curva y luego me pongo un tapon que lo llevo fijo pues respiro bien por la nariz y me la cambio cada 24 horas, del resto todo bien pues no he tenido nada de lo que me preguntas, lo unico es que me da mucha tos para poder expectorar y echar los mocos, aunque bebo mucha agua. Y en el scanner que me hicieron salio alguna celula, pero no saben si es de la cicatriz o es que el tumor esta rediciva, esperemos a la operacion que el medico me dijo que seria una microcirugia. Hasta pronto

Bienvenido a la lista. Ya que te ha tocado estar en el "gremio", espero que de algo te sirva estar en la lista. Y no dudes ni en exponer ni en preguntar.
En este momento no te puedo contestar sobre la clase de invalidez que se asigna, pues yo, entre haber sido objeto de despido improcedente y haber llegado a la jubilación anticipada, ya era pensionista cuando me intervinieron. Pero, puesto que tengo compañeros, que han tramitado o estan tramitando ahora la baja por invalidez, voy a preguntarles y te explicaré lo que pueda.
En cuanto al habla esofágica, te enviaré lo que me pides, aunque sea copiando informaciones que poseo. Tengo la intención de preparar un manual asequible sobre el habla esofágica, pero mientras no lo haga, te enviaré lo que pueda.
Sé que La Caixa editó algo, pero no lo he visto. Voy a intentar enterarme.
Seguiremos en contacto.

Me tienes intrigado. Evidentemente, no lo conozco todo sobre laringectomía. Pero me intriga que lleves una cánula que no necesitas para respirar por el estoma. Además, el que sea fenestrada, me hace pensar que hay algún paso de aire entre la tráquea y la laringe y la faringe.
Si no te parede mal, por e.mail dame tu teléfono y podremos comentarlo directamente.

Hola de nuevo.
Gracias por permitirme entrar en esta casa ya que és donde habita mi segunda familia...
Josep Maria,ante todo agradecido por atenderme.
Por otro lado no estaría mál lo de preparar un manual sobre el Habla Esofagica al que se pudiese acceder y que comience con ejercicios respiratorios simples y poco a poco vaya progresando hasta los conceptos más basicos para conseguir esbozar los primeros sonidos.
Esto sería de gran ayuda a toda persona que después de asistir a las correspondientes sesiones en el "aula" de la Asociación que corresponda quiera practicar en sus ratos libres.
Estoy seguro que este manual existe,lo que pasa es que quienes lo tienen, seran los profesionales en la materia y logicamente no esta al alcance del Laringectomizado de a pié.Es por ello por lo que sería muy interesante crear algo sencillo y practico.Te puedo adelantar, que como tiempo libre és lo que me sobra ahora,he estado de visita en varias paginas y he encontrado que Andrés Cañas tiene un Blog donde invita al visitante a realizar algunos ejercicios al respecto.
Por otro lado a tí te ocurre igual que a mí con respecto a la información dela baja de invalidez.Resulta que al "aula" de rehabilitación que asisto y en la que habemos ocho personas mas o menos fijas,solo dos somos menores de 50 años y nos ha pillado en edad laboral.El resto han sido intervenidos siendo ya jubilados,hasta el "monitor", cuya voluntaria labor es incomiable y que utilizando la Universidad de la Vida y el trabajo y el metodo de "machaca que machaca una palabra" y contando del uno al cién y los meses,los dias de la semana y cositas así nos tiene "JUNTOS" y al mismo tiempo algún ruido con tono y modulación va saliendo.Nos comenta que no tuvo la oportunidad de hacer estudios y que " la necesidad " fué la que le hizo hablar de nuevo.Es un tipo cusioso y gracioso.
Ya en la siguiente ocasión te diré como practicamos,como son los compañeros ya que es un grupo variopínto.
Con respecto a la amiga MARGARITA de Canarias,comentarle que hay que ser positivo.No valen derrumbamientos,eso ya se pasó cuando nos dieron el diagnostico.Ahora te vas a ir percatando de un montón de cosas que te rodean y que antes no prestabas atención y que ahora vas a apreciar de otra forma.Estas comprobando que habemos muchos más y la lista aumentará y además con gente cada vez más joven,ya que
hace unos años se potenciaron unos habitos de consumo nocivo para la laringe que ahora estan dando la cara.Asi que !ANIMO!
Hasta mañana. Vicente desde Sevilla.

Hola Margarita, acabo de ver tu comentario y bueno, no podia dejarlo pasar sin comentarte que en tenerife contamos con una asociacion de personas laringectomizadas donde se ofrece información sobre el tema. Yo soy la logopeda de la asociación. Si lo deseas te puedes poner en contacto con nosotros, te dejo mi teléfono:615 863 409. Para cualquier consulta, te ayudo en lo que pueda. A las demás personas que se encuentren en la situaciuón también. Saludos

Hola a todos , vi esta pagina y me alegro de poder leer respuestas que estaba buscando a mi padre le hicieron laringoctomia total ,ahora le han detectado una fistula y para que se cierre le vendaron el cuello fuertemente, quisiera saber (porque lo he leido en esta pagina y lo se por comentarios): porque a modo preventivo se hacen radiacion y/o quimio? ,es absolutamente necesario en todos los casos?, ya que me da mucho temor eso

Hola Maria:Con respecto a tu temor sobre tratamiento.

Una vez dado de Alta de la intervención quirurgica,o sea de la Laringectomia total,el Otorrino pasa el historial clinico a el Oncologo,que después de estudiar el informe es quién decide el tratamiento.Este depende de una serie de factores y hay personas a las que se tratan y otras que no.
En mi caso,estoy a la espera de que el dia 25 de este mes de Marzo comience con las sesiones.En principio seran sesiones de Radioterapia diarias intercalando sesiones de Quimioterapia un dia a la semana y así será mientras me aguanten las defensas que son las que deciden si continúa o se detiene el tratamiento.
Normalmente se trata a pacientes con una edad relativamente joven ya que sus celulas estan más activas que la de pacientes con edades avanzadas.Pero son multiples factores, los que determinan el tratamiento.Eso lo decide el
Oncologo.

Vicente "Sevilla" ha contestado adecuadamente a tu pregunta. Es una serie de factores considerados en su conjunto la que induce a prescribir o recomendar la radioterapia sola o acompañada de quimioterapia, y las dosis e sesiones a aplicar. Es evidente que tanto la radio como quimio son molestas y tienen consecuencias, sin embargo no son para tenerles gran temor. En general se soportan bien y las molestias no son duraderas, y el estado del paciente influye en que se toleren mejor o peor. Por experiencia personal sólo puedo hablar de la radioterapia, que me aplicaron con 68 años y sus consecuencias fueron mínimas.
La quimioterapia, la conozco por compañeros a los que ha causado trastornos pasajeros.

Hola María, soy Elisabet, imagino que ahora estás en un momento en que surgen muchas dudas y, por qué no, miedo ante lo desconocido.
Cada caso es diferente pero como habrás visto lo de la fístula es bastante habitual y también tiene remedio.
La quimio y la radio después de una intervención es más bien de tipo preventivo, para "acabar de limpiar", con lo cual es a dosis bastante bajas y perfectamente tolerables. Mi padre tenía 71 años cuando le operaron y aún así le administraron quimio y radio combinadas que tolero sin ningún problema.
Ya verás que todo se va superando. De donde sois?
Ánimo y para cualquier cosa ya sabes donde estamos

Hola Yanet soy Margarita, vi tu anuncio y ya tengo el telefono apuntado, pero me gustaria tambien hablar contigo por medio del messenger, te mando mi correo para que me agregues al igual que cualquier otra persona que desee intercambiar opiniones pues lo hacemos por este medio. Mi correo es marga_mlg@hotmail.com. Espero hacer muchos amistades por este medio. Saludos a todos.

Buenos días a todos, soy yanet la logopeda de la asociación de laringectomizados de tenerife. Estoy a la disposición de toda aquella persona que necesite cualquier información que esté dentro de mi campo. Le informo de que estoy preparando un material sobre la rehabilitación del habla esofágica, pero claro me lleva tiempo y lo quiero hacer bien, en cuanto lo tenga no me importa dejarlo a quien esté interesado. Muchos ánimos a todos y me teneís a vuestra disposición.

Hola y buenas noches.
Yanet: En mí ya tienes el primero que se apunta A LA LISTA con respecto al manual que estas preparando sobre el habla esofagica a ver si soy capaz de arrancar...ya que en principio la dificultad estriba en meter el aire al esofago,retenerlo y expulsarlo de forma minimamente modulada.
Cuando tengas tiempo me gustaria que hicieses una breve exposición por este medio, de como consigues que tus pacientes den ese paso.
Con respecto a Miró Llull me has dejado de piedra con respecto a la posible "metástasis ", y espero de corazón que solo quede en un supuesto.
Yo,he pillado un resfriado de categoria,con las correspondientes molestias que supone para un larigectomizado,ya lo iremos soltando.Bueno ánimo y a sacar más la manita por esta ventana, habemos muchos apuntados a la lista.....

PRIMERO GRACIAS POR PERMITIRME ESCRIBIR Y DE ESTA FORMA PODER DESHAGARME QUE NO ES TAREA FACIL, EN 2003 A MI MADRE LE DETECTAN UN TUMOR EN LA LARINGE SE LE OPERA INCLUIDA LA ESXTRACCIÓN GANGLIONAR QUE SALE LIMPIA, EN OCTUBRE DE 2004 APARECE OTRO QUE VUELVE A SER OPERADO Y SE LE APLICA RADIO Y QUIMIO, DESPUES SE PRODUCE UNA INFLAMACIÓN Y OTRA VEZ AL QUIROFANO....CUANDO YA PENSABAMOS QUE ESTBA SUPERADO EL MES PASADO EN UNA REVISION LE DETECTAN "ALGO" QUE TIENEN QUE BIOPSIAR, A LA SALIDA EL CIRUJANO NOS DICE QUE NO HAN AHONDADO MÁS PORQUE AL PARECER NO ES MALO, SE TRATA DE UNA ALTERACIÓN DEL TEJIDO. LA MAYOR BOFETADA VINO CUANDO AYER AL RECOGER LA BIOPSIA NOS DICEN QUE DE NUEVO ESTÁ AHÍ AUNQUE DE FORMA INCIPIENTE, SE ESTÁ FORMANDO.
ESTOY ATERRADA PORQUE MI MADRE DICE QUE PREFIERE MORIR QUE VERSE SIN HABLAR Y RECHAZADA QUE YA NO SERÁ AUTÓNOMA...POR FAVOR ¿ME PODRÍAIS AYUDAR?. UN MILLON DE GRACIAS

Natalia, ante todo nada de pánico. Por lo que me dices, después de los rebrotes tenidos, lo mejor es la laringectomía total. El quedarse sin hablar normalmente es sólo temporal. Y no es para deseperarse. Te escribiré más. Te agradecería que me dijeras desde dónde me escribes y cuál es la edad de tu madre.

Acabo de leer vuestros comentarios,preguntas, respuestas y me he sentido totalmente identificada con la mayoria de vosotros, todo empezo con una afonia, me diagnosticaron un Carcinoma escamoso T1 por lo que me hicieron Radioterapia a los 3 meses recidivo y me hicieron una cordectomia (I) debido a ello me ha quedado un paso traqueal muy limitado y me han tenido que hacer una traqueostomia, llevo 8 dias con ella y me voy acostumbrando a manejarme con ella por lo que me ha venido muy bien saber donde acudir para preguntas y donde conocer mas gente en mi situacion. Bueno me despido por hoy. Anna.

Bueno Natalia, lo tuyo tiene "TELA" como se dice por aquí.Como bien dice Josep Maria ,no hay que aterrarse.Si deciden practicarle Laringectomia total es precisamente para VIVIR,por ello ya hemos pasado algunos y hay metodos para volver a comunicarse.
Tal vez ella deberia leer los distintos capitulos que van apareciendo en esta pagina,unos redactados por gente como ella que son pacientes y otros redactados por gente como tú que son sus familiares acompañantes
Verás que somos autonomos y que nada de rechazo,si és diferente,de otra forma.
ANIMO y saca la mano por aquí,encontraras consejo y calor de gente iguales a vosotros.SALUDOS.

Hola Anna: Otra más que se apunta a la lista.Espero que esos primeros dias con el traqueostoma no te hayan dado muchos problemas,puesto que así debe ser. Precisamente sobre los cuidados,tenemos a Josep Maria que nos ha colgado en esta pagina todo un manual al que puedes acceder y te puede ser muy utíl." BUSCA ARRIBA".Como puedes ver aqui hay gente que tienen casi los mismos problemas,y unos han pasado antes, otros después y otros vamos llegando ahora,los hay más mayores y más jovenes,del norte,sur, este y oeste,de este Pais y de otros.El que no sabe pregunta y el que sabe contesta.Así funciona.
Con NATURALIDAD. Las gracias al Sr. Miró Llull .Ahh... irse acontumbrando a decir desde donde se escribe y nada más... hasta luego.

Una guía para desarrollar el habla esofágica es también uno de mis proyectos. Si quieres, puedo colaborar en el tuyo, te puedo aportar mi experiencia como laringectomizado y mis conocimientos de dibujo e informática. Con Elisabet he hecho una guía de cura e higiene del estoma y sobre la cánula. En formato PDF puedo enviarla a quin la desee. Solo necesito el e-mail al que mandarla. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

Si me das tu e-mail, podré enviarte unas muestras de voz esofágica grabada.

Buenas noches, me llamo yanet y bueno sigo muy de cerca todo los comentarios que aqui se exponen, ya que como dije trabajo en la asociación de laringectomizados de tenerife. Voy a dejar mi correo para que me envíen las muestras de voz esofágica, ya que me parecen muy interesante y las puedo usar con los pacientes de nuevo ingreso.Si pueden también me interesa la guía de cura e higiene, ya que también se las facilitariasa los usuarios de la asociación
Muchas gracias y ánimo a todos.
Mi correo es:
yane_rc@hotmail.com

Gracias por contestar, bueno me presento me llamo Anna Mª, tengo 53 años y soy de Rubi (Barcelona),soy enfermera pero he trabajado siempre en Medicina Interna y se poco de Otorrino y la informacion que te dan al Alta deja mucho que desear y como dice el refran sabe mas el diablo por viejo que por diablo, osea que me van muy bien vuestros comentarios y experiencias. No estoy acostumbrada ni se mucho de ordenadores pero voy aprendiendo. Cuando este mas preparada ya me ire informando de cosas por si sirven de algo, ahora es todo muy reciente y estoy en proceso de aprendizaje. Gracias por todo.

voy a ser breve por la hora que es y mi bébé durmiendo tengo que levantarme temprano para biberón ! no dejo de leer toda la información que puedo en internet aunque leer me asuste pero puedo encontrar respuestas a mis preguntas e intentar asimilar lo que le está pasando a mi padre. le han diagnosticado tumor de laringe dios soy incapaz de pronuncia el nombre de la enferdad c. no puedo . estoy bajo choc. tiene 77 años por la edad no sé como va a reaccionar a la operación que aún no sabemos cual se hará porque hay que esperar resultados de pruebas. la espera todos éstos días es angustiosa daña psycologicamente. Me siento más hija que mujer éstos días daría mi vida por mi padre. no quiero verle mal. estoy tremendamente asustada. no sé como podría contactar con vosotros por mail no sé donde está escrito vuestros mails. os doy el mío margalgo@yahoo.es vivimos en valladolid gracias

Iba a escribir un artículo y poner un video con los rudimentos de la voz esofàgica, y he visto tu escrito. Primero de todo, piérdele el miedo a la palabra cáncer. Segundo, no adelantes acontecimientos, espera el diagnóstico sin dar vueltas a cuál puede ser. Hay de diferentes grados e importancia. En general, el cáncer de laringe es de los más fáciles de extirpar, y tu padre, si tiene una salud buena para su edad, superará el mal trago. Tengo un compañero que tiene 80 años y está llevando muy bien la recuperación de la intervención. Yo soy algo más joven que tu padre, voy a cumplir 71, hace tres años me quitaron la laringe y en estos días estoy esperando que me hagan una prueba más precisa para conocer el alcance de un nódulo canceroso que me han detectado en un pulmón. De todos los operados de laringe que conozco soy el único que tiene esta metástasis (que se puede dar en algunos casos)y que puede ser menos o más peligrosa.
Procurad no obsesionaros, estas situaciones hay que afrontarlas con serenidad. Y ya veis que no hablo por boca de ganso.
Mar, escríbeme y pregunta cuanto quieras o simplemente manifiéstame tu ansiedad. Creo que os puede echar una mano y contestar a preguntas que os inquieten.

A mi madre de 45 años,que no ha fumado ni bebido en su vida, le han diagnosticado un tumor hipofaringeo. Dentro de unos días le van a operar y le han dicho que le van a realizar una laringectomia y que le van a quitar la voz. Ella ya ha pasado por otro cáncer hace 20 años. Tiene mucha fuerza pero me gustaría recoger información para ayudarle a hablar de nuevo después de la operación.
Muchas gracias

Maite, mencionada en estos artículos, tampoco había fumado ni bebido y está laringectomizada. Hay otras causas, entre ellas la genética, pero posiblemente la contaminación ambiental (industrial, automovilística, manipulación alimentaria, comunicación inhalámbrica)se haya convertido en una muy influyente.
Te puede dar una idea de cómo hablar de nuevo, mi artículo "Año IV - Rudimentos de la voz esofágica", que puedes ver en http://bitacora.mirollull.com/post/48745.
También os puede ser de ayuda la "Guía breve para después de una laringectomía", que te envío por e-mail.
Por otra parte puede que tengáis cerca una asociación de laringectomizados; si me dices dónde vivís te indicaré si tenéis alguna próxima.

Mis más sinceras felicitaciones,Sr.Josep Maria
por ayudar a tantas personas desde esta pagina. Tengo 60 años, y hace 8 meses me operaron de laringe total. Mis preguntas son las siguientes:
es normal que sienta como si tuviera una soga apretándome el cuello? Me cuesta mucho dormir y tomo mucha agua.
Despúes de la operación recibi quimio y radioterapia.

Siento dolores constantes en hombros y brazos y debo tomar calmantes.
Hasta hace poco utilice la cánula de silicón.

Asimismo me altero de la nada
es esto normal?

Descubrí su pagina en el dia de hoy y no me he despegado del ordenador, buscando respuestas a mis preguntas.

Asimismo me gustaría recibir de parte de ud, si es posible, la guía para desarrollar el habla esofagica y la cura e higiene del estoma.

Le estoy escribiendo desde Caracas-Venezuela.

Gracias, muchas gracias y que dios le cuide.ud, le hace falta a muchas personas.

Posdata.
Debo tomar levotiroxina Sódica y Calcio de por vida.

Gracias por escribir y por su felicitación.
Todo lo que me dice no se sale de lo normal. La operación y los tratamientos que ha recibido no son un juego de niños.
Le escribiré con más detalle.
Hoy no me siento con ánimos; tengo un dolor de cabeza impresionante desde hace dos días, me da algunas veces, pero esta vez "está más pesado".
Hasta pronto.

Estoy muy agradecido por su pronta respuesta. son mis deceos de que mejore pronto de sus dolores.
Todo lo que se sobre el cuidado y las consecuencias de este tipo de operación, las he conseguido por internet y su página es la mejor y más completa que he conseguido.

Fuí operado en un hospital publico, aparte de los consejos médicos del pos-operatorio no me explicaron nada más. hay en el hospital una sección de foniatría con dos intructores, pero somos demaciados pacientes. Hay quellegar a las cinco de la mañana, para con suerte te atiendan a las once, el hospital lo tengo a una hora aproximadamenete. por eso decidí consultar por internet, y como le dije antes su pagina es la mas completa que he conseguido.

Disculpeme por abusar de su tiempo, pero sus consejos son muy utiles y quiciera saber algo sobre la alteración de los nervios y si usted tambien pasó por eso.

Gracias, y hasta luego.

Manuel, no sé exactamente qué le pasa a usted, si es simplemente una alteración momentánea o una situación duradera.
Por mi parte le puedo decir que cualquier ruído imprevisto seco, estridente me da un sobresalto que incluso a veces me hace soltar lo que tenga en las manos. No se me ha ocurrido buscarle explicación, pero es algo que antes no me pasaba, o por lo menos no me poasaba con la intensidad de ahora. ¿Se refiere a algo así? En este caso tendré que pensar en buscarle una eplicación.

Hola Quique soy Vicente,de Sevilla y hacia un par de dias que no me asomaba a esta ventana y parece que la cosa ha estado animada.Permiteme saludar al "maestro Josep" y a toda la "peña" y ahora entramos de lleno. Bien te llevo seis meses de delantera ,sin Laringe,y casi cuatro años mayor en edad.Precisamente en Laringectomizados ,una buena explicación, o sea aquí mismo,me dí a conocer,y un poco más arriba estan mis primeros escritos y comentarios.Aqui tengo mi otra casa, mi refugio y soy mejor comprendido aquí,que en muchos sitios,y además no me pasa a mi solo,sino a muchos más.Por ello animo y por aquí siempre habrá alguien para ayudar.Bueno por lo que he leido, lo tuyo tiene "mandanga",creo que contigo se han enseñado unos cuantos.....es broma.Todo el mundo intenta dar de lado a la "total" pero al final es la unica solución y la más acertada.Por aquí tambien hay gente que les llevan dando pares y nones algun tiempo y veo que no mejoran y venga radio, venga micro,venga laser,venga antibioticos y siguen afonicos y con el paracetamol en el bolsillo.Eso pasa ahí y aquí.
Enfin los Doctores sabran...Ahh,lo de A.Fiscal nos va a venir bien a más gente,ya que la desiformación en ese aspecto es casi nula en nuestro gremio...Bueno hasta otro ratito que son casi las 24h y a las 08.40a.m.me espera la careta de la Radio y pasado mañana una de Quimio.
Hasta luegoooooooooo.......

Hola a todos:Anna Mªme alegro de que de señales de vida,ya nos acordabamos de ti.Oye a ver si nos pones al corriente de eso de la Fistula Fonatoria,y me comentas si es prervio pago o la pasa la S.Social.En la Comunidad Valenciana se coloca la Fistula Fonatoria al practicar la Laringectomia y cuando son dados de alta ya van hablando para casa .Yo lo propuse al Equipo que me intervino y solo me pusieron pegas.Por ello es muy interesante ver tu progreso.A J.Maria decirle que se lleve el portatil..... ya que estaremos muy pendiente de él y su evolución,¡¡ANIMO ¡¡ CHAVAL.estamos contigo.

La fístula fonatoria es un orificio entre la tráquea y el esófago en el cual se implanta un pequeño artilugio para que el aire de los pulmones mejore el habla. El habla, de esofágica pasa a llamarse traqueoesoágica. El artilugio se puede poner en el momento de hacer la laringectomía (fístula primaria) o haciendo una punción posteriormente (fístula secundaria).
En http://bitacora.mirollull.com/post/16003, hay el primer artículo que escribí sobre la prótesis fonatoria. Luego he escrito varios más. Todos se pueden encontrar (y activar) en el índice de títulos que hay a la derecha de esta página.
Yo llevo una prótesis fonatoria puesta en fístula secundaria.

Hola Vicente gracias por acordarte de mi, yo era reacia a ponermela, por el problema de infecciones que puede dar, pero el Dr Leon otorrino del hospital de San Pau me aconsejo que si y por descontado la paga la Seguridad Social, de momento no he tenido problemas, aunque todavia no puedo hablar pues segun me digo el Dr es un mes en reposo de voz, ya os ire contando como me funciona. Un abrazo.

Holaaaa a todos:Por fin termino el Tratamiento.35 sesiones de Radio y 6 de Quimio.Este tema ya superado,aunque tengo el cuello como una "tostada" y alguna inflamación en el esfinter que hacen que el tragar sea dificultoso por ahora,y el intentar la voz erigmorfonica produce un poco de dolor debido precisamente a esa inflamación,que según los medicos irá desapareciendo poco a poco con el tiempo.Espero que sean las unicas secuelas y no se presente ninguna otra historia.Creo J.Maria que esta sintomatologia es la habitual al terminar este tratamiento,a parte de dejarte la sensación de estar muy cansado.Bien .por otra parte el dia 13 fuí al E.V.M.I.(Equipo de Valoración Medica de Incapacidades) antiguo E.V.I. y tras reconocimiento y comparativa con el anterior,han decidido enviar informe tecnico,para adjudicación de Incapacidad Permanente,teniendo que resolver entre Total o Absoluta, y cuya respuesta la recibire por correo en el plazo de bla...bla...bla...O sea que la cosa avanza otro peldaño.A lo mejor para Septiembre, Octubre ya sabremos algo.Una cosa si tengo muy clara y es que en el tema éste de las Incapacidades, voy a terminar hecho "una "Eminencia".Bueno, me marcho...al Taller que tengo alli el coche,se quedo el cristal del conductor a media altura,y ni para arriba,ni para abajo.Cosa de los elevalunas electricos.Ahora hecho de menos "la manecilla" de mi antiguo coche y cuando me pasen la factura,aún me voy a acordar más....hasta luego....

Me alegro mucho de que hayas terminado la radioterapia y la Quimio, es cierto que te encuentras cansado y que las molestias de la garganta duran un tiempo un par de meses mas o menos, pero se pasan. A mi tambien me estan tramitando la incapacidad permanente pero yo quiero la -absoluta pues te pagan el 100x100 de lo cotizado en cambio con la total no, segun me dijo el medico de empresa que es ademas amigo, el me aconseja que si no me dan la absoluta vaya a juicio, ya os ire diciendo lo que hay. Un abrazo y hasta otro dia.

Me gustaría saber aproximadamente cuántas sesiones de quimio y radio suelen darse tras una laringectomia total.

Después de una laringectomía total, si procede aplicarlas, las sesiones de radioterapia y de quimioterapia y su intensidad (que no siempre se prescriben ambas) dependen del tipo y expansión del cáncer y las determina el oncólogo. Por tanto, hay laringectomizados que no han sido sometidos a ninguna de estas dos terapias. A mi me dieron 25 sesiones de radio y a Vicente, como habrás podido leer, 35. A vicente le han dado 6 sesiones de quimio, a otro compañero, 4, y a mí ninguna. Cada paciente tiene sus propias peculiaridades tanto en el cáncer como en su tratamiento.

Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

Yo también fui laringectomizada el año pasado. He aprendido a hablar y tambien uso un laringófono que me ha proporcionado la asociación. Es muy fácil hablar con él. Yo lo utilizo mucho porque la voz esofágica es mucho más agotadora.

Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

No te preocupes demasiado. Te escribiré con más calma en otro momento. Si a los 18 días comenzaste a comer, es que todo va por buen camino. Has empezado un camino que no se pasa rápido, pero se va mejorando, y hay secuelas que necesitan su tiempo para mejorar. No te desanimes. Te orientaré en lo que pueda. No dudes en preguntar.

Buenos dias :Quisiera que alguien sui puede me ayude o me oriente :
Soy un LARINGECTOMIZADO TOTAL con fecha 25 de MARZO de 2008 Despues de la intervención me dicen que debo hacer RADIOTERAPIA (30 sesiones) Para ello antes debo ir al DENTISTA Este me dice que debido al estado de mi dentadura lo mas conveniente es QUITARLA TODA antes de la RADIOTERAPIA si no después tendre problemas Efectivamente me la quitan Cuando termino voy A radio terapia me dicen Espere un poco Al cabo de dos semanas Voy al dentista particular para encargar una PROTESIS TOTAL REMOVIBLE empiezo mis consultas y pruebas Al mismo tiempo hago la radioterapia y me dicen que no la use mientras Despues de terminar la Radioterapia vuelvo al dentista Me hacen otras pruebas hasta que me dan la PROTESIS por supuesto pagándola eso ya ocurre a principios de Agosto No se que ocurre pero no me adapto a ella me produce m,olestias (vomitos mal estar) incluso tuve que ingresar dos veces en URGENCIAS por inflamación de la garganta Me aconsejan no las ponga (usar para masticar nunca lo hice )Me dicen que puede ser por una ALERGIA O ALGO PARECIDO que lo produce los materiales de la prótesis Ahora tengo que volver al dentista pero no se que decirle Mi pregunta es : ¿PUEDE SER ESTA LA CAUSA?¿COMO PUEDO COMPROBARLO?¿Ven ustedes alguna solución? Mi familia dice poner otra en otro lugar pero y ¿si me ocurre lo mismo? ¿Volver a pagar para nada? Sinceramente no lo se y estoy bastante angustiado SI puédele agradecería me ayudaran o me informara el lugar y o a quien donde dirigirme

Yo,en tu lugar,seguiria indicaciones del oncologo, de todos modos,esperar tan solo 2 semanas es poco tiempo,en mi opinion.Yo atravieso una situacion muy parecida.

Hola, Maria Graciela. soy Manuel desde Caracas-Venezuela. El mes próximo cumplo un año de operado de laringe total, igual q tu sentia un dolor en el hombro derecho, me hicieron tomografias y nunca aparecio nada pero poco a poco el dolor fue pasando hoy en dia ya me siento mejor, aunque de vez en cuando me dan algunas punzadas. en cuanto a la hinchazon del menton, progresivamente se hira desinflamando no asi la sensacion de garra en el cuello (asi la llama Jose Maria) yo todavia la siento y creo q durara por unos cuantos años. pero en general me siento muy bien.

Sigue los consejos de Jose Maria, es un buen amigo y confesor si se le puede llamar de esa manera para las personas como tu y como yo, y tambien como el que nos toco esta enfermedad.

saludos, sigue adelante que esto es recuperable.

Hola Manuel, muchas gracias por aclararme dudas sobre las dolencias, yo me siento bien y me han hecho de todo por el dolor ayer tuve medico y me dijo que como tengo vaciamiento total derecho es producto de la irrigacion sanguinea, es cierto que aun me queda edema mas en la parte derecha y la papada. Mu-chas gracias por orientarme y espero que tengamos mas contacto por esta via. Me cortaron las cuerdas pero todavia me queda cuerda para rato. Mil gracias y que Dios lo bendiga

No te puedo decir si puede tratarse de un material alérgico, porque no lo sé, pero creo que la cosa va por otro lado.
Es aconsejable revisar la dentadura antes de una radioterapia, sobre todo porque si hay alguna caries conviene 'repararla', ya que la radioterapia la emproraría. Entre esto y quitar toda la dentadura, a menos que toda la dentadura esté en pésimas condiciones, me parece una exageración. Es cierto que la radioterapia puede dañar la dentadura, pero salvo casos muy claros, más vale esperar qué pasa. Por otra parte, es muy probable que la prótesis dental se haya hecho demasiado pronto y se haya tomado el molde sin que las encías se hubieran asentado. A la inflamación y cambio morfológico producido por las extracciones se suma el efecto de la radioterapia, que no siempre es igual de agresivo, pero que siempre sigue actuando un tiempo después de acabar las sesiones.
Es posible que la prótesis realizada no llegue a encajar con la forma de las encías e, incluso, que haya que hacer otra. Pero puesto que el mal ya está hecho, ahora hay que tener un tiempo de paciencia y esperar a que las encías se estabilicen y normalicen.

Te explico un poco la hinchazón del mentón. Se llama edema submentoniano y es normal en los laringectomizados y es más notable si se han quitado ganglios, lo que suele suceder. Es una inflamación de consistencia dura y se va ablandando y bajando con el tiempo, muy lentamente. A mi me ha tardado algo más de 3 años en disoverse.
Los dolores en cuello, hombros, nuca... son normales y es frecuente que no se presenten igual en ambos lados. La musculatura ha padecido cortes, cambios y suturas y requiere hehabilitación, bien con un fisioterapeuta o en casa siguiendo unos ejercicios normalizados.

hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

Sí, Lourdes, nos hay tantas como hombres pero también hay mujeres. Unas hablan, otras aprenden, algunas tienen dificultades y por lo menos una habla estupendamente. Puedes oir "La voz de Maite" en http://mirollull.com.
Voy a darle a Maite tu dirección de correo-e. Y a ti te voy a incluir en la lista de envío de mis artículos.
Un abrazo

muchas gracias ,estas en todo , asi da gusto.y si voy ha oir la voz de maite.y por supuesto incluyeme y estoy a disposicion , respecto a la operacion. un abrazo

no consigo oir la voz de maite , pero si me gustaria ponerme en contacto con ella. gracias.

ni veo la imagen de maite , ni oigo la voz. yo soy de gernika (vizcaya).gracias

Seguramente te ha faltado pasar a la página siguiente haciendo clic el coche de correo de caballos.
Puedes intentarlo de nuevo, o ir a http://mirollull.com/Enlaces.htm

SOY LOURDES el año pasado me hicieron la laringectomia total , seguido me dieron la invalidez absoluta , yo trabajaba en sanidad en psiquiatria , debido a una afonia que me duro muchos mese fui al medico y el resultado fue la laringectomia total , no me dieron ni quimio ni radio , de momento estoy muy bien y hablo bastante bien . hasta ayer no me habia conectado, y ahora he descubierto que hay mucha gente con gANAS DE ayudar y que realmente merecen la pena. (PEP,MAITE,KIRA) gente con la que de momento me he relacionadoy a su forma me han ayudado.Tu me has llegado cuando porque veo que especialmente ayudas con tu optimismo.gracias

Hola soy Anna Mª a mi me hicieron una laringectomia total en Abril, tambien trabajaba en Sanidad como enfemera en M. Interna y me paso lo mismo que a tí, empece con una afonia en el año 2006 y acabe con laringectomia en el 2008, ahora estoy perfectamente, hablo bien por la protesis y estoy empezando hablar con la voz esofagica y espero poder hablar como Mayter que cuando la veas veras que habla perfectamente, puede dar incluso conferencias de lo bien que se le entiende. Bueno animos y adelante. Un saludo y un abrazo para todos los que escriben en esta pagina especialmente para Josep Mª el fundador y que nos ha ayudado tanto.

Hola Anna, soy Lourdes.Ayer tuve la suerte de hablar con Maite y efectivamente habla fenomenal,era la 1ªvez que oia hablar a una laringectomizada y porsupuesto gracias a Josep Mª que me puso en contacto con ella logre oirla y charlar con ella.Bueno Anna me alegro ,de estar en contacto tambien contigo , y te digo lo mismo animo y un abrazo.

Soy Lourdes otra vez ,he estado leiendo, y he visto que estabas tramitando la absoluta.¿lo has conseguido?.Te dire que a mi al principio me dieron la total y me dijeron que era porque tenia 49 años,y todavia podria trabajar , pero si no queria trabajar ,que haga un recurso, y asi fue hice el recurso y me dieron la absoluta , es decir el 100 por 100 14 pagas. sin mAs. un abrazo

Perdona por no haberte contestado antes pero comparto ordenador y a veces no hay forma de cogerlo, me alegro de que me contestaras, espero que estes bien, yo estoy aprendiendo ha hablar con la voz esofagica y me va bastante bien, segun me dice la Logopeda, aunque es una cosa lenta para llegar a hablar como Mayte, se necesita tiempo y esfuerzo. En referencia a la Incapacidad me dieron la absoluta, lo mismo que a tí, por lo menos que despues de trabajar tantos años podamos vivir dignamente. Un abrazo,intentare entrar en la pagina mas a menudo.

Sí, para hablar como Maite se necesita tiempo y esfuerzo; y también, además de unas buenas condiciones del esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago) una buena técnica para la regulación del aire deglutido. Conozco laringectomizados que hablan bien, pero sólo alguno que se le aproxime.
No lo digo para desanimar a nadie, sino precisamente para evitar desánimo.

Como veras tambien a mi a veces se me olvida entrar. Estoy segura que pronto hablaras y nos podremos comunicar con voz.me alegro que todo este bien respecto a la pension. sin mas un saludo. Y volver ha agradecer a Josep Maria , que gracias a el podemos estar en contacto.Un abrazo

hola me llamo maria teresa,intervenida en 1997 de laringuectomia parcial supraglotica,salve las cuerdas vocales y todo iba muy bien,en 2006 fui intervenida de lobectomia por neoplasia de pulmon y hace un mes de faringolaringuectomia total, he salido bien y tienen que darme radio y quimio,pero no se si es por que tengo mas años 64, estoy asustada y un poco cansada, gracias a vosotros que os he leido desde el principio me habeis levantado la moral, desearia seguir contando con vuestra ayuda, ya os ire contando como me va, y si yo puedo ayudaros en alguna cosa no dudeis en preguntarme estoy a vuestra disposición, saludos a todos y otra vez gracias por estar ahí

Tienes motivos para estar asustada y cansada, pero ya tienes práctica en superar 'dificultades', aprovéchala y sigue adelante.
Además, tampoco sobra que haya algunos coleccionistas de biopsias que sirvamos de ejemplo animoso.

gracias por tus palabras, por lo que voy leyendo siempre son muy acertadas, ahora te queria pedir un favor, si pudieras enviarme la guia de cura e higiene del estoma y sobre la canula, estoy teniendo problemas sobre el estoma, me han salido unas pequeñas protuberancias y me sangra, el medico me ha dicho que remitirian, o sino me las quemaban con nitrato de plata, pero hasta finales de enero ya no me ve más, y en esto no tengo experiencia ya que la primera vez tube la traqueotomía solo un mes y me cerraron el estoma, mi e-mail es noelo@telefonica.net, muchas gracias por si puedes enviarmelo

Saludos para todos y perdón por el tiempo que llevo sin dar señales de vida.Se debe a que mi equipo informatico fué atacado virulentamente y he tenido que formatearlo de nuevo.Josep ya hablo algo aunque bajito y a fecha de hoy 7/12/08 hace un año que me encontraba desesperado por los pasillos del Hospital de Valme en Sevilla esperando se cerrara la pequeña fistula que apareció y me tuvo alli retenido hasta el 24 de Diciembre que me dieron el alta.Hoy un año más tarde hago vida normal,aunque con mis limitaciones.Ya al menos ,los que me rodean, mujer e hijos me entienden cuando les hablo, que ya es algo ycuando salgo a la calle tambien me voy defendiendo y a unas malas se coge papel y boli y vamos para delante.Asi que ya sabeis que estoy dispuesto a dar la lata por aqui de nuevo, ya que considero este blog como mi segunda vivienda.
Ya me iré poniendo al dia sobre las personas nuevas que no conozco, y a los veteranos y veteranas un fuerte abrazo desde el Sur.

La "fistulita" suele incordiar a muchos laringectomizados. Pasarla en el hospital es mucho más cómodo. A mí también me retrasó la salida de la clínica.
Aunque vas a seguir con limitaciones y algunas secuelas irán disminuyendo con el tiempo, en un año tienes que notar un gran avance.
La voz no la fuerces. Al hablar procura estar lo más relajado posible y tragar bien el aire y emitir los sonidos sin precipitación. La voz va mejorando con la práctica.
Verás que hay nombres nuevos. Buen retorno.

Holaaa a todos: He leido que algunos os pasa lo que me pasaba a mí hace unos meses, y es que no sabeis con exactitud el tema de las In capacidades. Bien , pues tarda un poco, dependiendo de la Comunidadd Autonoma donde vives.En Andalucia, a los 10 meses más o menos, tras haber pasado por Evaluación, te llega a casa por correo la Resolución de la S.Social con la Incapacidad Absoluta y Permanente.A partir de entonces dejas de percivir la I.Temporal y pasas a percivir la I.Absoluta y pasas a ser pensionista a nivel de asistencia Sanitaria y Farmaceutica. Dejas tambien de pagar el "sello" a la S.Social.Si eres menor de la edad de Jubilación, 65 años,y tienes hijos menores, pasan a asistencia Farmaceuitica gratis, si arreglas unos simples papeles en la S.Social.Como lo mio ha sido reciente y me lo he tenido que solucionar Yo, estoy al corriente y actualizado en el protocolo a seguir.Sobre las secuelas, deciros que el dolor de hombros ya desapareció, y los problemas al tragar casi tambien, aunque masticando bien y sin olvidar la botella de agua por si acaso.Todavia llevo canula, disimulada por el baberillo, aunque el medico me va recomendando el ir prescindiendo a ratos, hasta habituarme a no necesitarla.Lo que si he puesto es sobrepeso.Todavia no he olvidado el hambre que pase durante un mes con la dichosa "naso-gastrica", pero tampoco se puede uno permitir casi 20 kilos demás.Despues de la Radio y la Quimio he pasado dos revisones y dos TAC, cada tres meses más o menos y por ahora vamos bien.
No teman a las 35 sesiones de Radio que no son muy agresivas y se soportan bien.
Lo que hay que tener es "el coco" despejado y entretenerse en algo, y poco a poco te habituas y a vivir que es lo importante. Un Abrazote....Ahhh Josep, muchas gracias por la bienvenida.....

Hola a todos: Me llamo Torcuato y vivo en Madrid. Quiero darle las gracias a Josep María en particular por este blog donde he aprendido tanto y a todos los participantes en este foro, en general por vuestras aportaciones que tanto me han ayudado. Después de llevar casi tres años luchando contra el cáncer, (en mi caso es un folicular de tiroides, que en principio es de los más fáciles de erradicar) me ha llegado la hora de la laringectomía total, después de la operación primera de tiroides en Junio de 2006, de otra operación por una recidiva en Febrero de 2008 y por último ésta que ha sido en Septiembre de 2008. Ahora estoy recibiendo 30 sesiones de radioterapia, de las que me quedan solo 6, imaginaos mi estado los que ya habéis pasado por esto. Tambien estoy asistiendo a clases de logopeda, desde primeros de Noviembre, por tanto aún setoy en esa fase en la que tengo que tratar de disociar la respiración del habla, lo veo tremendamente difícil, aunque se que lo conseguiré.
Voy a cumplir 51 años y aún tengo muchos proyectos e inquietudes. No me he planteado lo de la baja total ni la absoluta, quizá este foro me haya encendido la bombilla, aunque es algo que me tengo que plantear tranquilamente. En fin dejo algo para otras ocasiones, pienso volver por pronto por aquí. Y para despedirme quiero reiterar las gracias a Josep María por su dedicación. Me han ayudado más sus explicaciones de cómo ducharse, de como limpiar el estoma, de cómo limpiar la cánula, etc. que todo lo que me enseñaron el hospital, así que infinitamente agradecido y mucha salud para que pueda hacerlo durante muchos años. Y a todos mucho ánimo y aptitud positiva ante nuestra enfermedad.

Hola . bueno, ya ha pasado todo y yo me alegro de que salgan las cosas cada vez mejor. para eso esta la ciencia. pero tambien cada uno de nosotros tenemos que poner nuestro granito de arena, como tu muy bien dices actitud positiva.y dentro de poco hablamos . un abrazo.

Hola Maria Teresa. La enfermedad no tiene edad, y tu con la tuya, puedes hacer lo mismo que el resto , con la suya. Animate seguro que el 2009 sera muchisimo mejor.y los 20 siguientes tambien,asustados estamos todos , pero no nos podemos parar ahi , hay que vivir y vivir bien. te deseo todo lo mejor , a ti y los tuyos . un abrazo

Es muy tarde,y prometo mañana escribir mas, pero ahora tengo una pregunta, hasta ahora no me he atrevido a conducir, pero mañana lo necesitaría, ¿`podemos los laringectomizados conducir? no tendría problemas?, saludos a todos

Yo creo que puedes conducir tranquilamente. Puede que te molesten un poco los hombros con el giro del volante y que no puedas girar la cabeza como antes para hacer maniobras de aparcamiento, pero no hay más problemas. Salvo que tengas el cuello totalmente agarrotado, cosa que no es nada probable, no vas a tener dificultades.

HOLA MI NOMBRE ES ANTONIA Y QUERIA FELICITAROS POR VUESTRO SABER ESTAR EN ESTOS MOMENTOS,BUENO EMPIEZO CONTANDO QUE MI HERMANO CON 48 AÑOS LE HAN HECHO UNA TRAQUEOTOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO LATERAL Y LE HAN TOCADO LA TIROIDES ,HACE MESES ESTABA AFONICO Y EN MAYO FUE AL MDCO EL CUAL EN JULIO LE HICIERON UNA MICROCIRUGIA CON LACER CO2 QUEMANDOLES 2 CUERDAS VOCALES ,LUEGO DICEN QUE SE REPRODUCE AUNQUE EN TAP D JUNIO YA SALIO ADENOPAIAS CERVICALES ,TOTAL QUE EL 5 D NOVIEMBRE LE HACEN LA TRAQUEOTONOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO CERVICAL LATERAL Y UN POCO LA TIROIDE ,EL TODABIA NO COME TODO POR SONDA ASI QUE NOSE TODABIA SILE DARAN QUIMIO O RADIO O QUE ,MI PREGUNTA ES ESTA EL TIENE 5 HIJOS Y NO TIENEN INGRESO LA ASISTENTENTA LE HA DICHO QUE COMO SU ULTIMO TRABAJO FUE EN EL AJUNTAMIENTO LE QUEDARA UNOS 500€ES DECIR LA TOTAL EN UN PAPEL DEL MDCO LE PONEN QUE NO PUEDE COJER POLVO PERO QUE PODRA TRABAJAR ,EL ERA ALBAÑIR Y DIGO YO EN QUE ¿COGIENDO UN TELEFONO D TELEFONISTA? Y QUE AHORA PASARA AL TRIBUNAL Y SI LE BIENE LA TOTAL ¿PUEDO COGER UN ABOGADO Y APELAR POR LA ABSOLUTA ? Y MIENTRAS NO TENDRA AYUDAS DE NINGUN TIPO ECONOMICA POQUE CLARO SI TODO SE ALARGA MUCHO NO TENDRAN MAS REMEDIO QUE COGER LO QUE LE DAN PORQUE SINO D QUE COMEN ,MIL GRACIAS ANTICIPADAS Y PERDONAR MI DECEPCION POR TODO

POR CIERTO EL DE JEREZ ES POR LO QUE T PREGUNTABA ATI YA SABES POR LO DE LAS AUTONOMIAS Y TU AL SER TAMBIEN D ANDALUCIA ,GRACIAS NUEVAMENTE

Gracias otra vez, todo ha ido muy bien con el coche, vivo en las afueras de valladolid y no tenia mas remedio,de todas formas yo lo de "problemas" lo decia por trafico, estuve mirando y no encontraba nada,....mañana empiezo la radio, espero ir bien,estoy animada y deseando salir de todo, ya os contaré, saludos

En cuanto a normas o limitaciones de Tráfico no hay nada que impida conducir a los laringectimizados. Una diferencia con los otros conductores es que no podemos soplar en un control de alcoholemia, pero no pasa nada. Además, no es normal que un laringectomizado beba (el alcohol es uno de los factores que favorecen la reproducción del cáncer).

Gracias por tus amables palabras.
Hablar no es tan difícil como parece. Una vez que se ha aprendido a meter aire en el esófago y volver a sacarlo produciendo un sonido (como un eructo) el pronunciar vocales, sílabas y palabras va viniendo con ejercicio y perseverancia.
En cuanto al trabajo, piénsalo bien. Hay trabajos que se pueden hacer y otros no. Hay que valorar los pros y lo contras.

Espero que Vicente pueda orientarte algo. Le he puesto un correo para que, si no lo ha hecho, vea tus comentarios.

Gracias por tus animos, hay dias que son un poco negros, siento dar la sensacion de "quejica" no lo soy, suelo ser muy animosa sobre todo porque la familia sufre tanto o mas nosotros, y no se merecen que vaya dando la lata,me tocó, lo asumo y listo, pero muchas gracias otra vez por tus palabras.

Ahora tengo una duda, por si me la puedes contestar o alguien del foro
Que es mejor la canula de plata o la de silicona? tengo de las dos,pero yo noto que la de silicona hace como ventosa y se me pega en la ropa, aunque es mas comoda, que pensais??

Se puede usar cualquiera de las dos, la de silicona y la de plata. A mí me pusieron, como es normal, una de balón de plástico y antes de salir de la clínica me la sustituyeron por la de plata, que es la que usé durante el tiempo que tuve que llevarla. Tenía dos juegos, con lo cual siempre tenía un juego limpio y podía hacer el cambio fácilmente.
La de plata, mientras no se la deforme con un golpe, es de duración ilimitada y se mantiene brillante limpiándola con bicarbonato. Creo que las de silicona tienen una duración limitada.
Por lo tanto, usa la que te vaya mejor o prefieras.
Y no te preocupes por los días negros: no se puede tener una laringectomía y no tener molestias o secuelas. ¡Faltaría más! Cuando el médico me dijo que tenía un cáncer, pensé "Me ha tocado" y le dije "¿Disponga lo que haya que hacer". Y aquí estamos, pudiendo hablar de ello.

Holaaa a todos .Con tu permiso Josep. Hola Antonia,lo primero es dar animos a tu hermano y a todos los que le rodean para superar el "bache", COSA QUE ES POSIBLE.Tengo 49 años y el 19-11-08 hizo un año de mi intervencion , y aunque al principio fué duro, hoy hago vida casi noemal con no muchas limitaciones pero si algunas.Intenta´re asesorarte en lo que me pides y perdona no haberte contestado antes ya que mi equipo ha estado inutilizado un tiempo.Lo primero que hay que hacer es solicitar la Incapacidad Temporal,ya sea en una Mutua o a traves de Graduado de confianza que se dedicara a arreglerle los papeles a tu hermano.Ya con esta Incapacidad cobra mensualmente en relación a le cotización del ultimo trabajo que desarrolló.Al cabo de 5 o6 meses la S.Social que es quien le va a estar pagando, se encargara en comunicarte via Correos, el dia y hora que pasará evaluación(tribunal) y al cabo de un tiempo(dos meses) lo evaluaran otra vez, para contrastar.El siguiente paso es que estos MEDICOS EVALUADORES,normalmente otorgan a los LARINGECTOMIZADOS TOTAL, la Incapadidad Permanente y esta a su vez puede ser TOTAL o ABSOLUTA.Con la INC.PERM. TOTAL cobras el 55% de la base reguladora de su cotización y te permiten realizar algunos trabajos , siempre y cuando cotices tu o quien te contrata.Con la INC. PER. ABSOLUTA ,COBRAS EL 100 por 100 de la Base reguladora que cotizabas antes de caer enfermo y no te permiten trabajar salvo en organizaciones como la O.N.C.E y otras que hay por ahí, que tienen unos acuerdos hechos con la S.Social.Logicamente el primer paso es ponerse en manos de un Graduado Social o Asesor Fiscal y comenzar por la INC.TEMPORAL.Sobre la cuantia de la prestación, dependera siempre de le cantidad de dinero que cotizaba y del tiempo que lleva cotizando.Conozco gente que le han quedado 350€ al mes, otros 550€, otros 1200€,otros 1600€ e incluso tengo un amigo Veterinario con 25 años cotizados y siempre con contratos de la J. DE ANDALUCIA que le han quedado 2300€, o sea que depende del trabajo, tiempo cotizado y dinero cotizado.No es un sistema en el que a todo el mundo le van a pagar lo mismo,por eso tienes que ir a quien entiende del tema.Por otro lado es recurrible la decisión final, no hay problema, pero primero tendras que comenzar por el principio.Al carecer durante un tiempo de voz, dudo que pueda optar a un trabajo de telefonista, aunque cuando pase un tiempo y se encuentre fuerte si podra relizar algunas "Chapuzas" sin que le pillen ya que si esto ocurre perderia sus derechos a la Pensión.OJO con el polvo,ya no filtra...él mismo con el tiempo se dará cuenta de lo que puede o no puede hacer. Que valla asimilamdo esto y sobre todo hay que darle animos, que aunque se te viene el mundo encima Yo te garantizo que es superable.Y tú no te decepciones y lee y pregunta cuanto quieras,para eso estamos, para AYUDARNOS.
Espero tu respuesta.Josep gracias por actuar de Puente.

Bien sere breve.Lo de Judit muy bueno,Josep, y he colaborado al instante, correo enviado.Sobre nuestras horas de conectarnos a este medio, somos parecidos, nos gusta la casi madrugada..... y a Antonia todavia quedan por atar algunos flecos pero sera en otras intervenciones para no hacer excesivamente largos los comentarios, ya que si hay algo que nos sobra, es precisamente Tiempo.....Gracias.

Buenos dias,Le escribo porque casualmente encontré su página y ha sido una maravilla. Me ha dado multitud de ideas para ayudar a mi padre, que ha sido laringectomizado.
Ante todo muchas gracias

Le hemos comprado un nebulizador y hemos observado que ahora apenas expulsa mucosidad...el se siente mejor.
Primero le hacemos nebulizaciones con suero fisiologico y despues, bajo prescripcion medica, ventolin y atroven. Nota que respira mucho mejor, no se le oye ruido de moco interior y mi pregunta es:
¿ esto es normal?
¿ lo hacemos bien?

Gracias por todo,

Isa.

Gracias por el elogio.
Sí, es normal que con el uso del nebulizador se sienta mejor. Supongo que son sesiones de unos 20 a 30 minutos. Con suero fisiólogigo, si lo necesita o lo cree conveniente, puede aplicárselo las veces que quiera; con medicación, como dices, bajo prescripción médica.
El nebulizador diluye la mucosidad y ayuda a expectorala y, lógicamente, evita que se retenga y se reseque en la tráquea y los bronquios.
Si expulsa poca mucosidad es porque genera poca: mejor. Que se sienta mejor y que no se oiga ruido de moco interior es un buen indicador de que le va bien.
Escribí sobre el uso del nebulizador en un artículo de hace tiempo, si no lo has visto puedes hacerlo en http://bitacora.mirollull.com/post/15106

MILES DE GRACIAS ALOS DOS UNO POR HACER D PUENTE Y EL OTRO POR TUS EXPLICACIONES QUE CREO QUE VAN HACER D GRAN AYUDA EN ESTOS MOMENTOS TAN DUROS LO D COBRAR AUNQUE EN ESTOS MOMENTOS LO DEL DINERO ES LO MISMO CUANDO SE TRATA D MEDICAMENTOS Y D COMER ES IMPORTANTE TAMBIEN,OS ADMIRO
TENEIS MUCHO CORAJE YO OS SEGUIRE LEYENDO PORQUE DAIS MUCHA FUERZA BESOSSS

Holaaaa a todos.Antonia comienza por arreglar lo de la Incapacidad Temporal, que cobraria con caracter retroactivo desde el dia de la intervención,al igual que los posibles medicamentos.Mira en alguna de las nominas, donde pone Base imponible o Base reguladora, y mientras le dure la Temporal , que será hasta después de pasar las Evaluaciones hasta que le otorgen la Permanente, estara cobrando, y alguna ayuda es.
Despues cuando definitivamente le otorgen la INC.PERMANENTE ABSOLUTA, que será casi seguro es cuando hay que dar la lata a la Asistenta Social, ya que teniendo como dices 5 hijos a su cargo, tambien obtendrá otro tipo de ayudas que compensaran en parte la paga por Incapacidad si esta fuese pequeña, pero esto tardará 8 o 10 meses. Ahora lo importante es reponerse con tranquilidad, y animarse ya que los medicos han hecho a su hermano, es precisamente darle calidad de vida y si no surgen complicaciones, le quedan muchos años por delante, y eso es lo importante.Se que entras en el mundo diferente, pero Yo prefiero estar vivo e ir aprendiendo de nuevo a hablar, cosa que siendo perseverante se consigue, que estar bajo tierra,Esto es lo verdaderamente importante, y es en estos primeros momentos cuando el enfermo necesita ese apoyo familiar y ese calor humano y con el tiempo él solo se irá dando cuenta de que no pasa nada e irá adaptandose, pero hay que darle su tiempo. Es como Yo, joven,y le queda mucho camino por delante.El deberia leer esto, si no se lo lees tú.Os deseo que paseis una Feliz Navidad y teneis que intentar que participe, que no se hunda y que se coloque su pañuelo en el cuello para disimular un poco la canula y a salir a la calle y relacionarse aunque se ponga tocudo......A mi tambien me pilló la Navidad recien operado y con pocas ganas de juerga, pero gracias a mi mujer, mis hijos y mis amigos que lograron sacarme de casa ,fué el primer paso para mi recuperación emocional y personal.Animo. Hasta luegoooo.Ah seria bueno dijeses tu e/mail, con objeto de no ser Okupas extensivos de este blog o pagina que gracias al maestro Josep tenemos por aqui.

Lo que empezó como crónica de mi laringectomía se ha convertido en una especie de manual de explicaciones e instrucciones debido a los comentarios aportados. La información que estás dando tú, Vicente, era necesaria, yo no podía darla sin recurrir a quien la conociera. Por lo tanto, gracias. De todas maneras sí es bueno que Antonia nos facilite el e-mail, pues se puede establecer un diálogo más directo y yo podría enviarle la guía de curas.
Puede ponerla, al escribir un comentario, en la casilla que hay para ello.

Josep María, Carla, Paulina, Pepe, Pep María, Margarita, Vicente, Yanet, María, Elisabet, Natalia, Anna María, Mar, Montaña, Manuel, María Isabel, Lucia, María Graciela, José Manuel, Carlos, Manuel, Lourdes, María Teresa, Antonia, Isabel, Vicente. Y si me falta alguno, por favor, no ha sido intencionado, mil disculpas… A todos y cada uno de vosotros, Feliz Navidad !!. Es tiempo de compartir “vida” con los seres más queridos, hagamos eso, compartamos este “cachito de vida” que aún tenemos y que podemos disfrutar.
Mi felicitación: http://navidad.trofer.com/2008.html
Estoy encantado de que haya gente como vosotros, si en algo puedo ayudar, aquí me tenéis.

Hola a todos los que escriben en este foro, comparto ordenador y no siempre puedo entrar en la pagina, pero me alegra ver que siguen escribiendo gente conocida y tambien ver que sigue ayudando a los que entran en ella, gracias a Josep Mª por este foro.
FELIZ NAVIDAD Y MEJOR AÑO 2009 PARA TODOS.

No os he olvidado, !nunca!, pero estoy ocupadisima con la radio y la quimio, os deseo de todo corazon que paseis unas felices fiestas, y darle mi agradecimiento a Josep maria, por estas paginas,... un abrazo

Hola a todos! A los de siempre y a las nuevas incorporaciones.
Hace mucho que no me conecto pero sé de todos por Josep Mª. Me alegra ver que todo marcha estupendamente
FELIZ NAVIDAD!!!

bueno ,esto es para darte las gracias, por el mensaje , tan bonito que nos has enviado a todos , y por supuesto te deseamos a ti y tu familia todo lo mejor, FELIZ AÑO NUEVO!!!!.

HOLA AMIGOS:
EN PRIMER LUGAR FELIZ AÑO 2009 A TODOS
ME LLAMO JUAN TENGO 50 AÑOS, SOY DE LA PROVINCIA DE CACERES Y LLEVO 4 AÑOS FELIZMENTE OPERADO, TENGO UNA VOZ ERIGMOFONICA BASTANTE BUENA.
LLEVO JUBILADO TOTAL DOS AÑOS, ME DIERON LA JUBILACION A LOS 18 MESES DE BAJA, PERO MI MUJER TIENE UN NEGOCIO Y YO LA AYUDO BASTANTE DE ECHO HA SIDO UNA TERAPIA BUENISIMA PARA HABLAR Y COMUNICARME CON LAS CLIENTAS
TENEMOS UNA ASOCIACION EN EXTREMADURA, EN MERIDA CONCRETAMENTE, AUNQUE YO PERTENEZCO A LA ZONA DE PLASENCIA
POR SI ALGUIEN ESTA CERCA Y EN ALGUN MOMENTO QUIERE QUE LE ECHEMOS UNA MANO, TENEMOS LOGOPEDAS QUE NOS ENSEÑAN A HABLAR DESDE EL PRIMER DIA QUE SALIMOS DEL HOSPITAL.
TENGO UN PROBLEMILLA QUE ES LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ, NORMALMENTE A LA GENTE SE LE SECA, A MI SE ME TAPONA Y ME HE TOMADO MUCHOS MEDICAMENTOS PERO NO SE EM QUITA EL TAPON
SI ALGUIEN HA TENIDO ESTE PROBLEMA, Y ME PUEDE ORIENTAR O DE QUE FORMA ME PUEDO SACAR LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ
GRACIAS Y SALUDOS A TODA LA GENTE QUE ESCRIBE POR AQUI

Yo soy una laringectomizada andaluza desde hace 15 meses. Estoy aceptablemente bien y aunque hablo con laringófono conozco la lengua erigmofónica pero la utilizo poco porque me cansa mucho. Me gustaría viajar pero en este aspecto me encuentro más limitada y desearía encontrar alguien que tuviera tiempo libre para poder salir. Si quieres darme tu correo para charlar o informarme donde pueda hacerlo, lo agradecería. Yo tengo 55 años y me he dedicado toda mi vida a la enseñanza.

Me parece estupendo que puedas decir que llevas "4 años felizmente operado". A mi me faltan dos meses para llegar a los 4 años. También llevo varios meses con bastante mucosidad fluida en la nariz, que en algunos momentos gotea. Voy a ver si hablo con un otorrino y puedo decirte algo.

Una pregunta. ¿Tienes webcam? De todas maneras nos podemos escribir. Hemos de hablar de la voz erigmofónica, posiblemente pueda haber un modo para que te canses menos o nada. Mi dirección de e-mail la encontrarás en http://mirollull.com. También podrás ver vídeos de "nuestra" voz.

Tengo webcam pero no la se utilizar. Solo hace unos días que he entrado en Internet, soy una ignorante de las ya no tan nuevas tecnologías. Antes de ocurrirme lo de la laringectomia yo tenía una buena respiración abdominal pero como ahora no utilizo el aire pulmonar para hablar...Yo era logopeda pero no conocía el habla esofágica y nunca he tenido ningún alumno con esta problemática. De todas formas en el esófago solo tienen cabida unos 50cc de aire por lo que el habla culta se pierde ya que es dificil construir oraciones subordinadas. La combinación de las dos hablas sería para mí lo ideal

Unos 50cc que pueden llegar a 80cc. Con el ejercicio, el esófago se dilata, y según como esté el esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago)y se regule la entrada de aire, se puede conseguir una buena voz. Si no lo has hecho, abre http://es.youtube.com/user/peplaring y escucha "La voz de Maite".
Te propongo que tu seas tu propia alumna; si quieres, yo te ayudo. Podrias ser una buena logopeda para laringectomizados.
Supongo que no has entrado nunca en un chat. Si es así te puedo decir que programa instalar y cómo funciona.

Te agradezco mucho tu proposición Jose María. He intentado enviarte un correo que dudo que te haya llegado. He pedido ayuda a mi hija para ir resolviendo los problemas informáticos porque es verdad que nunca he entrado en un chat pero entraré nunca había enviado e-mail pero terminaré haciendolo. Hasta ahora he logrado ser autosuficiente aunque al principio lo pasé mal.No se como podría desprenderme de laringófono porque el solo pensamiento me aterra. He oido la voz de Maite y la tuya. Maite tiene una tecnica rozando la perfección y creo que tu voz es traqueoesofágica.

Soy lourdes , puedes encontrarme por ahi. tambien a mi me gusta viajar,de hecho viajo bastante con mi familia, estoy esperando que mi hija de 12 años, sea un pòco mas mayor para viajar mas. algun dia podremos quedar , estamos tratando, con otra gente quedar algun fin de semana, si puede ser en Madrid.

Hola otra vez. he tenido la suerte de conocer a maite. y si te parece que roza la perfeccion hablando, te puedo asegurar que en persona es una maravilla.

Hola Josep María os he estado viendo por el youtube y realmente habláis muy bien, tu un poco mejor gracias al implante,
Os felicito por vuestros comentarios y aportaciones en esta pagina, y por vuestros consejos, realmente hacéis un bien a la comunidad y animo a los nuevos operados.
Lourdes si algún día decidís quedar en Madrid me gustaría que avisarais y si es fin de semana me podría acercar. Saludos

En los vídeos hay algo de mi voz esofágica, pero evidentemente la que me "suena bien" es la traqueoesofágica. Conozco a varios laringectomizados que también llevan prótesis, pero de estos, la mía es la que tiene más volumen.
La voz de Maite tiene mucho mérito y desde que se hizo el vídeo ha mejorado. Vamos a actualizar el vídeo.

Hola Lourdes, estoy muy contenta de haber encontrado un lugar donde nos podemos comunicar. Me ha gustado la idea de que, si las gestiones que haces, llegan a buen termino, podamos encontrarnos en Madrid. Yo soy y vivo en el sur del sur

Lo de quedar ,hecho, ya avisaremos , un saludo

Holaaaa a todos. Hola maestro Josep, otro año más a la espalda.Espero que en estas fiestas no hallais abusado mucho del "papeo", cosa habitual y que este nuevo año que comienza nos traiga salud y pocos resfriados.Veo que la cosa ha estado animada y se va apuntando más gente a la lista.Bueno Maria Yo vivo un poquitin al Norte del Sur, en Sevilla y llevo ya 13 meses sin Laringe, pero lo peor creo que ya pasó y fué el adaptarse a un tipo de vida diferente más que la incomunicación verbal.A veces estamos tan encerrados en lo que hacemos y vivimos, que creemos que se nos acaba el mundo si no seguimos al mismo nivel y haciendo lo mismo.Son este tipo de situaciones en las que nos encontramos ahora, las que te demuestran que hay otras formas y que no se termina el mundo, sino que comienzas otra etapa diferente.Una vez pasado ese peldaño de la escalera , simplemente es continuar subiendo peldaños, logicamente con tus limitaciones y tranquila que tambien le iras cogiendo el truquillo al ordenador.Yo tambien hasta hace trece meses era Profe de Educación Compensatoria, o sea de los "chicos malos" y por las tardes Agricultor ecologico y logicamente he tenido que dejar mi trabajo a raiz de la intervencion, pero ya que digamos voy superando las molestias y los efectos de la radio y la quimio, mi vida se va normalizando gracias a el calor y apoyo de mis seres queridos y de mis amigos que siguen contando conmigo como antes o quizas más, y sigo llendo al campo y entreteniendome, cosa fundamental, y prestando atencion a un infinito numero de detalles que antes con tanta carga y estres , no percivia.Es lo bonito del asunto.Ya te has visto entre la espada y la pared e intentas ahora degustar cada minuto con intensidad,saborear las cosas. Casi seguro que Juan Antonio coincide conmigo ya que lleva al igual que J.Maria más tiempo operado.
Ahora después de Reyes comenzaré de nuevo a asistir a las clases de voz erigmorfonica que interrumpí por motivos del tratamiento y como soy bastante testarudo, desde que saco los pies de la cama ya voy contando del uno al cien, y "conversando" comigo mismo y asi de vez en cuando voy sacando alguna palabrilla aunque con las logicas deformaciones, pero tiempo al tiempo y darle "caña".Bueno pues le voy a dar un repaso a los ultimos mazapanes y a la cama que son la 1 y 57 de la madrugada y por hoy ya esta la cosa bien.Saludooooosss y hasta otro ratitoooooo.

Pues eso, Vicente. Así hemos de afrontarlo. Es una experiencia nueva en la vida que produce "algunos" cambios, pero que también abre nuevos horizontes y nos puede enriquecer.
La constancia en ejercitar el habla es primordial, así se mejora y se aprende a automatizar relajadamente la entrada y salida del aire en el esófago.
María ya le está cogiendo el truquillo al ordenador. Ha conectado el Live Messenguer; se ha pasado un rato sólo leyendo lo que yo le escribía. Al fin ha conseguido mandarme una "N". Cuando le ha cogido el aire, ha estado enviando "todo el alfabeto" en un muy largo "chateo". Me ha llegado su aviso de conexión cuando estaba intentando averiguar la construcción de una web con marcos y cambiarle estilos, y he tenido que seguir luego. No mires la hora en que escribo y voy a cerrar el ordenador.