Aarón Ben Yusef

Señor Aarón Ben, en nuestra escuela para la enseñanza del habla esofagica, todos los monitores son laringectomizados y enseñan a los compañeros recien operados a hablar perfectamente bien, asi que hasta ahora no hemos necesitado foniatras ni logopedas ( no quiero decir que no sean importantes que si lo seran).

En la página web de vuestra Asociación Alavesa de Laringectomizados, decís: "Tenemos una escuela para la enseñanza del habla esofágica o erigmofonica, los laringectomizados son atendidos por monitores laringectomizados especializados en la enseñanza de este nuevo habla, tenemos una psicóloga especializada en cursos de relajación y respiración, las clases son los días Martes Miércoles y Viernes en horario de 10 a 12 de la mañana en los locales de la Asociación en el Hospital de Santiago".
Así, sí. Porque de alguna manera se han "especializado" los monitores; además tenéis psicóloga para relajación y respiración, y, también, deduzco que el apoyo del Hospital de Santiago.

Acabo de encontrar esta pagina y ojala la hubiese encontrado antes, tiene testimonios que me alivian parte de las mil dudas que tengo.
Mi madre lleva ingresada unos dias, le hicieron una larinectomia total y esta siendo muy dificil. Tiene problemas para expectorar, le da mucho miedo que le den el alta y tener problemas en casa con la tos y los mocos, ya que no echa demasiado moco... le cuesta mucho.
Otra cosa que le inquieta es si esa canula de plata que le van a poner es de por vida, me explico, he visto gente laringectomizada y creo que no llevan todo el aparato ese... la canula interna me refiero, cuando cicatriza bien el estoma eso se quita? tengo esa duda.
En cuanto a recuperar la voz, el medico le ha dicho que estan estudiando nuevas formas de recuperar el habla en larinectomizados, nuevas operaciones pero no le ha explicado mucho a mi madre... dice que tenga paciencia.

Por ultimo, he leido mucho sobre problemas con fistulas, al parecer a casi todo el mundo le toca sufrirlas. Como se detectan? mi madre es MUY POCO quejica, y a veces eso asusta, porque nunca sabes si esta callando para aguantar o realmente esta bien.

En fin, que esto es muy duro pero poco a poco se va llevando, y con ayudas como esta pagina todo es mas facil. Tambien ayudan muchos las asociaciones, nosotros somos de Madrid y estamos recibiendo mucho apoyo.

Muchisimas gracias, seguire leyendole atentamente

Permitámonos el tuteo, quita empaque a la conversación.
Por lo que dices tu madre está reciéb operada. Es muy posible que todo siga el curso normal y, aunque sea aparatosa y molesta la evolución no por ello tenga que ser preocupante.
La expectoración en unos casos es más abundante que en otros. Si realmente tiene moco retenido que le cuesta sacarlo, tienen que aspirarla -cosa que supongo que hacen-, igual que supongo que le dan inhalaciones y vaporización de suero fisiológico para fluidificar la mucosidad y evitar que se retenga en bronquios y pulmones. Lo normal es que cuando la den de alta ya esté mejor de tos y de expectoración. Ya en casa, y sobre todo teniendo en cuenta que Madrid es muy seco, conviene tener un humidificador en la habitación, y junto o sobre los radiadores recipientes con agua. Humidificadores los hay de diversos modelos, incluídos los que venden en las farmacias para uso infantil. De todas maneras, algo que resulta muy útil es el uso de un vaporizador-nebulizador. (En uno de los artículos hablo de él, y también los hay de diferentes modelos.) Tengo entendido que la Seguridad Social los facilita en calidad de préstamo y que normalmente hay que solicitarlos.
Salvo excepciones, la cánula (de plata o de silicona) no es de por vida, y en contra de lo que parece no es molesto. En general, entre 6 y 8 meses, se puede prescindir de la cánula. El estoma cicatriza bastante rápido, pero hay que mantener la cánula para que se consolide y se evite la tendencia a cerrarse.(Mira mi foto en la cabecera lateral del artículo: se ve el estoma como si fuera un orificio de la nariz.)
Volver a hablar es posible, con y sin operaciones adicionales. La forma más lógica es recurriendo a la voz esofágica, pero hay que esperar entre 1 y 2 meses, para empezar a realizar los ejercicios necesarios.
La fístula se produce con frecuencia, pero no siempre. En la clínica se controla el proceso de cicatrización y la posible aparición de fístulas.
Al dar el alta, se supone que la cicatrización es buena. Con todo, puede aparecer estando en casa, y no hay que asustarse. La fístula no és más que un pequeño orificio en los puntos de sutura; se detecta por la vigilancia médica y en casa porque al tragar agua o líquidos alguna pequeña cantidad se filtra de la faringe a la tráquea y produce tos (por rechazo instintivo para que no llegue a los bronquios). Si la fístula aparece estando en casa, hay que interrumpir la bebida y la comida y acudir a la clínica, que tendrá que aplicar un vendaje compresivo y volver a recurrir a la alimentación por sonda durante el tiempo de cierre de la fístula.
Puedes seguir contando con la ayuda de esta página y preguntar lo que necesites aclarar o plantear cualquier duda.
Además, te agradecería que en un próximo comentario pongas tu dirección electrónica en el espacio previsto para ello. No se hará pública, pero yo podré acceder a ella.Y así os podré poner en contacto con Maite,que vive en Madrid, una mujer que lleva la laringectomía con mucho brío y decisión, y que puede orientaros muy de cerca.

No se si cuando tu pasaste por todo esto encontraste una pagina que ayudase tanto como esta, pero para nosotros que somos nuevos en esto, es una tranquilidad leer muchas de las cosas que escribes.
No esta siendo muy facil para mi madre, le asusta mucho el tema de los taponamientos (ha sufrido mas de uno en el hospital y es muy desagradable), le da miedo que le pase en casa y no sepamos que hacer, pero vamos, ya hemos estado en una tienda mirando los nebulizadores y tambien el humidificador del aire. Ademas el medico le ha aconsejado que si nos lo podemos permitir (economicamente hablando) compremos tambien un aspirador de secreciones, para tranquilidad de mi madre, aunque por lo visto no debemos abusar.

A ti una vez llegaste a casa no te daba miedo el tema de la expectoracion? O cuando salias de casa y estabas en ambientes secos, sin el humidificador y sin el nebulizador a mano. Le da muchisimo miedo eso.

Ahora mismo sus preocupaciones son: si estara segura en casa, cuando podra comer, si podra volver a oler, si saboreara los alimentos... Lo alucinante es que lo de no hablar parece que es lo que menos le preocupa, al menos de momento, se apaña bien con el boligrafo y el papel.

En fin, muchas gracias por ayudarnos.

Otra pequeña duda: lei en uno de tus articulos que pasaste tambien un cancer de piel, vi las fotos y casualmente mi madre tiene en el mismo lugar de la cara que tu foto, una verruga negra. Con la quimio se le cayo parte de ella pero sigue ahi el punto negro... y al leer tu articulo pense "ojala no sea lo mismo" pero bueno, creo que de momento no le comentare nada de dermatologos, me mataria! creo que lo que mas desea es volver a casa y pasar las navidades lo mas tranquila posible, y no sera facil.

Te dejo el email. GRACIAS

Una pregunta mas, si no es abusar demasiado! Es normal que al toser y sacar el moco le salga con un poquito de sangre? Los medicos dicen que es normal, pero ella se asusta al ver que saca sangre.

Que no se preocupe.
Te escribiré más. Ahora no estoy en casa.

Cuando yo empecé esta aventura no navegaba por Internet, o lo hacía muy poco, porque tenía un módem lento.
Sin embargo conté con otras ayudas; tuve mucha suerte. Empecé con una resección parcial de las cuerdas vocales por láser y se estableció una buena relación con el ORL y, por indicación de éste, fui a una logopeda para mejorar la voz que me quedó. Total que entre médica de cabecera, ORL, otro ORL que sustituyó unos días al primero, enfermeras de la clínica, enfermeras amigas y la logopeda, siempre supe que terreno pisaba.
Estando en la clínica empecé a contactar con amigos para informarles de mi situación e inicié los escritos "Mi cáncer" en el blog. Y ahí está una experiencia que me ha enriquecido, me ha ayudado y está siendo útil a otros. Me han dicho varias veces que convendría convertir en libro estos escritos; puede que sí, pero para ello hay que complentarlos con otros aspectos todavía no escritos. Espero, sin embargo, hacer pronto un CD con todo lo publicado hasta ahora y con otros complementos.
Si la intervención de tu madre ha sido una laringectomía total, seguramente con resección de ganglios, pero normal y sin complicaciones especiales no debe precuparse demasiado, todo va mejorando progresivamente.
El nebulizador le será una gran ayuda, pero, como mucho, le será necesario usarlo dos o tres veces al día durante 20 ó 30 minutos cada vez tranquilamente en casa. Así tendrá la tráquea, los bronquios y los pulmones despejados, y podrá salir tranquilamente sin ningún problema. El aspirador, es muy posible que no necesite utilizarlo nunca. De todos los laringectomizados que conozco ninguno a tenido aspirador en casa y bastantes ni siquiera nebulizador.
Puede estar tranquila, en casa podrá estar segura. Si la cicatrización es normal y no se le produce fístula, podrá empezar a comer pronto, empezando primero por comidas blandas. La capacidad de oler le disminuirá (ten en cuenta que se deja de respirar por la nariz) pero hay ejercicios simples para activar el paso del aire por la nariz y estimular el olfato. La capacidad de saborear los alimentos es menos alterable, incluso con tratamiento de radioterapia. En fin, no estará como si no le hubieran hecho nada, y necesitará una cierta dosis de paciencia para superar las lógicas e inevitables molestias.
Por hoy, no te mareo más. Te escribiré más y te pediré algunas aclaraciones.
Tú, con toda tranquilidad, no dudes en preguntar o comentar lo que se te ocurra.

Lo de convertir en libro tus escritos seria una gran idea, son de gran ayuda para muchisima gente.
Si, a mi madre le han vaciado toda la parte derecha del cuello, todos los ganglios de ese lado, pero no del lado izquierdo, puesto que estaban intactos.

La verdad es que esta mejorando mucho, da gusto verla tan bien a veces.

Muchas gracias por ayudarme, seguire molestandote seguramente ;)

mi padre fue operado por tumor en cuerdas vocales, sigue hospitalizado por que su herida no cicatriza que puede ser

No es fácil darte una respuesta con tan pocos datos. Puede ser una simple cuestión de tiempo y paciencia. ¿Puedes decirme cuántos días hace de la operación y si ha sido una laringectomía total? ¿Qué herida no le cicatriza, la exterior en el cuello? ¿La interior entre el esófago y la tràquea? ¿Es simplemente una fístula (unos puntos que no cierran) en la tràquea?
Si me amplías un poco la información, intentaré aclararte algo.
Espero tus noticias.

26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
pepe de bellpuig 973320346

26-12-07 dia de nadal es la primera vegada que e vist la teva paguina no tinc nocions de res d`informatica no se si tàrrivaran aquestes ratlles el dia dos de gener fara 6 anys que estic operat
soc de bellpuig lleida estic de monito de la veu i de visitador hospitalari a l´associacio de laringectomitzats de lleida si reps el missatge m`agradaria que em donguesis tota la informacio que vulgis doncs estic ficat am aquet mon i disfruto molt am la tasca que fem a la APL DE LLEIDA on som 7 monitors i 2 visitadore i 1 logopeda molt bona ens en surtim minimamet be pero cualsevol ajuda o comentari de un altre operat sempre es molt possitiu
et deixo donante les gracies pel teu tems i esperant els teus consells
pepe de bellpuig 973320346

No vull que passi més temps sense dir-te que he llegit el comentari.
T'escriuré més en un altre moment.
Ara ja és molt tard.

t´estarem molt agraits

Hola me llamos Margarita y vivo en Tenerife, tengo una hemilaringectomia, me operaron ace 14 meses y tengo la traqueotomia hecha desde entonces aunque teniendo el tapon hablo, aunque un poco ronco pero hablo, pero ahora en un scaner que me hicieron se ha detectado algo en la laringe que el medico dice que puede ser que el tumor (benigno) puede ser que este saliendo nuevamente o que sea algo de la cicatriz de la operacion, y si es la primera opcion tienen que quitarme la laringue completa y llevar la canula siempre. Hay veces que estoy pensando en positivo pero otras veces cuando estoy sola me derrumbo y me pongo a pensar que pasara luego, pues una persona que le gusta hablar mucho por eso quiero conocer gente que este en esta situacion para intercambiar ideas y opiniones y todo eso aunque leyendo esta pagina me siento mas tranquila, sabiendo que hay mucha gente como yo. Quisiera que estuvieramos siempre en contacto, me ha servido de gran ayuda

Deduzco que la operación que te hicieron es la que también se llama "laringectomía casi total" por el sistema Pearson.
Y cuando hablas del tapón, te refieres una "válvula fonatoria", o sea una pequeña cánula en el estoma, que abre y cierra el paso del aire para hablar con la cuerda vocal que se respetó. Las laringectomías parciales y las hemilaringectomías en un porcentaje de casos son una solución conservadora que se realiza si se piensa que puede ser satisfactoria, pero con cierta frecuencia tienen recidiva y hay que proceder a una segunda intervención, en este caso ya total.
Este podría ser tu caso. Y la voz que se ha conservado va a desaparecer, y habrá que recurrir a un aprendizaje para conseguir la voz esofágica. También existe la posibilidad de implantar una prótesis fonatoria (no confundiarla con la válvula fonatoria) que permite hablar a los pocos días de insertada.

Sigue pensando en positivo: es la mejor manera de hacer frente a lo que venga. Y confía en nuestra ayuda, y digo "nuestra" porque además de mí estoy seguro que el pequeño grupo que hemos formado también te apoyará, y en él está Maite, una mujer laringectomizada a quien también le gusta hablar.

Hola:Me llamo Vicente ,soy Sevillano,tengo 48 años y se me practicó Laringectomía Total con vaciamiento Bilateral el 19-11-07.Todo comenzó en Agosto en la Feria de mi pueblo natal,donde cogí una afonía a la que no presté demasiada importancia y viendo que con los analgesicos normales no se quitaba,acudí en Septiembre al Otorrino y tras las pruebas pertinentes se me diagnosticó Ca. Epidermoide de Laringe.T3, MO,NO.La sorpresa que me llevé fué ......pero saqué de tripas corazón y me entregé.El 19 de Marzo va para 4 meses y estoy a la espera proxima de sesiones de Radioterapia con algunas de Quimio que según Oncologo son a modo preventivo.Por aquí está la Asociacíón Sevillana de LARGZ.y empiezo a asistir a un "aula" de habla esofagíca, donde un voluntario ,Veterano Laringectomizado, hace lo posible por arrancarnos alguna silaba ya que la S.Social no contempla esta Reabilitación.Aquí quien quiera un Logopeda,Foniatra,Psicologo...etc,se lo tiene que pagar.
Bien, una vez expuesto en lineas generales el tema que ocurre por aquí,vienen las preguntas.
Se supone que en un corto periodo de tiempo entre la intervención quirurgica y la rehabilitación que suele ser a los 6 meses más o menos, te deben llamar al Tribunal Medico donde se supone que se valorará la minusvalia y en definitiva la Baja correspondiente.Aquí mi pregunta:Normalmente ¿que baja? se asigna a la persona con una intervención como la mia?.Por aquí me tienen un poco confundido porque me dicen que PERMANENTE,pero
TOTAL o ABSOLUTA o ambas cosas,ya que son distintas.
Me gustaría que alguno de Uds´que ya haya pasado por ahí me lo explicara.Mi segunda pregunta es: Donde podría tantear un temario de habla esofagica para poder practicar en casa,que contenga ejemplos de como meter el aire en el esofago ya que es el primer paso y la primera dificultad y un metodo progresivo de silabas,palabras,pequeñas frases y finalmente oraciones.Me han dicho que La Caixa en su dia editó algo.¿Como podría conseguirlo?. El resto de preguntas las vamos a dejar para las siguientes ocasiones pués creo que nos vamos a mantener en contacto en muchas ocasiones y podremos intercambiar las experiencias Balear con las Andaluzas.Por ésta se despide esperando prontas noticias VICENTE desde Sevilla,"otro que se apunta a la lista".

Soy Margarita de Tenerife, en respuestas a tus preguntas te digo, el proximo mes cumplo 52 años y mi caso es el siguiente. Hace aproximadamente 3 años sentia molestias al tragar por lo que fui al otorrino y me detecto un tumor debajo de las cuerdas vocales el cual resulto ser benigno, me operaron por 4 veces con laser pero al estar en un sito dificil decidieron hacer cirugia por lo que me abrieron por el cuello y me hicieron la traqueotomia hace 14 meses, la canula que llevo puesta es la de la traqueo una fenestrada que tiene una pequeña abertura en la parte curva y luego me pongo un tapon que lo llevo fijo pues respiro bien por la nariz y me la cambio cada 24 horas, del resto todo bien pues no he tenido nada de lo que me preguntas, lo unico es que me da mucha tos para poder expectorar y echar los mocos, aunque bebo mucha agua. Y en el scanner que me hicieron salio alguna celula, pero no saben si es de la cicatriz o es que el tumor esta rediciva, esperemos a la operacion que el medico me dijo que seria una microcirugia. Hasta pronto

Bienvenido a la lista. Ya que te ha tocado estar en el "gremio", espero que de algo te sirva estar en la lista. Y no dudes ni en exponer ni en preguntar.
En este momento no te puedo contestar sobre la clase de invalidez que se asigna, pues yo, entre haber sido objeto de despido improcedente y haber llegado a la jubilación anticipada, ya era pensionista cuando me intervinieron. Pero, puesto que tengo compañeros, que han tramitado o estan tramitando ahora la baja por invalidez, voy a preguntarles y te explicaré lo que pueda.
En cuanto al habla esofágica, te enviaré lo que me pides, aunque sea copiando informaciones que poseo. Tengo la intención de preparar un manual asequible sobre el habla esofágica, pero mientras no lo haga, te enviaré lo que pueda.
Sé que La Caixa editó algo, pero no lo he visto. Voy a intentar enterarme.
Seguiremos en contacto.

Me tienes intrigado. Evidentemente, no lo conozco todo sobre laringectomía. Pero me intriga que lleves una cánula que no necesitas para respirar por el estoma. Además, el que sea fenestrada, me hace pensar que hay algún paso de aire entre la tráquea y la laringe y la faringe.
Si no te parede mal, por e.mail dame tu teléfono y podremos comentarlo directamente.

Hola de nuevo.
Gracias por permitirme entrar en esta casa ya que és donde habita mi segunda familia...
Josep Maria,ante todo agradecido por atenderme.
Por otro lado no estaría mál lo de preparar un manual sobre el Habla Esofagica al que se pudiese acceder y que comience con ejercicios respiratorios simples y poco a poco vaya progresando hasta los conceptos más basicos para conseguir esbozar los primeros sonidos.
Esto sería de gran ayuda a toda persona que después de asistir a las correspondientes sesiones en el "aula" de la Asociación que corresponda quiera practicar en sus ratos libres.
Estoy seguro que este manual existe,lo que pasa es que quienes lo tienen, seran los profesionales en la materia y logicamente no esta al alcance del Laringectomizado de a pié.Es por ello por lo que sería muy interesante crear algo sencillo y practico.Te puedo adelantar, que como tiempo libre és lo que me sobra ahora,he estado de visita en varias paginas y he encontrado que Andrés Cañas tiene un Blog donde invita al visitante a realizar algunos ejercicios al respecto.
Por otro lado a tí te ocurre igual que a mí con respecto a la información dela baja de invalidez.Resulta que al "aula" de rehabilitación que asisto y en la que habemos ocho personas mas o menos fijas,solo dos somos menores de 50 años y nos ha pillado en edad laboral.El resto han sido intervenidos siendo ya jubilados,hasta el "monitor", cuya voluntaria labor es incomiable y que utilizando la Universidad de la Vida y el trabajo y el metodo de "machaca que machaca una palabra" y contando del uno al cién y los meses,los dias de la semana y cositas así nos tiene "JUNTOS" y al mismo tiempo algún ruido con tono y modulación va saliendo.Nos comenta que no tuvo la oportunidad de hacer estudios y que " la necesidad " fué la que le hizo hablar de nuevo.Es un tipo cusioso y gracioso.
Ya en la siguiente ocasión te diré como practicamos,como son los compañeros ya que es un grupo variopínto.
Con respecto a la amiga MARGARITA de Canarias,comentarle que hay que ser positivo.No valen derrumbamientos,eso ya se pasó cuando nos dieron el diagnostico.Ahora te vas a ir percatando de un montón de cosas que te rodean y que antes no prestabas atención y que ahora vas a apreciar de otra forma.Estas comprobando que habemos muchos más y la lista aumentará y además con gente cada vez más joven,ya que
hace unos años se potenciaron unos habitos de consumo nocivo para la laringe que ahora estan dando la cara.Asi que !ANIMO!
Hasta mañana. Vicente desde Sevilla.

Hola Margarita, acabo de ver tu comentario y bueno, no podia dejarlo pasar sin comentarte que en tenerife contamos con una asociacion de personas laringectomizadas donde se ofrece información sobre el tema. Yo soy la logopeda de la asociación. Si lo deseas te puedes poner en contacto con nosotros, te dejo mi teléfono:615 863 409. Para cualquier consulta, te ayudo en lo que pueda. A las demás personas que se encuentren en la situaciuón también. Saludos

Hola a todos , vi esta pagina y me alegro de poder leer respuestas que estaba buscando a mi padre le hicieron laringoctomia total ,ahora le han detectado una fistula y para que se cierre le vendaron el cuello fuertemente, quisiera saber (porque lo he leido en esta pagina y lo se por comentarios): porque a modo preventivo se hacen radiacion y/o quimio? ,es absolutamente necesario en todos los casos?, ya que me da mucho temor eso

Hola Maria:Con respecto a tu temor sobre tratamiento.

Una vez dado de Alta de la intervención quirurgica,o sea de la Laringectomia total,el Otorrino pasa el historial clinico a el Oncologo,que después de estudiar el informe es quién decide el tratamiento.Este depende de una serie de factores y hay personas a las que se tratan y otras que no.
En mi caso,estoy a la espera de que el dia 25 de este mes de Marzo comience con las sesiones.En principio seran sesiones de Radioterapia diarias intercalando sesiones de Quimioterapia un dia a la semana y así será mientras me aguanten las defensas que son las que deciden si continúa o se detiene el tratamiento.
Normalmente se trata a pacientes con una edad relativamente joven ya que sus celulas estan más activas que la de pacientes con edades avanzadas.Pero son multiples factores, los que determinan el tratamiento.Eso lo decide el
Oncologo.

Vicente "Sevilla" ha contestado adecuadamente a tu pregunta. Es una serie de factores considerados en su conjunto la que induce a prescribir o recomendar la radioterapia sola o acompañada de quimioterapia, y las dosis e sesiones a aplicar. Es evidente que tanto la radio como quimio son molestas y tienen consecuencias, sin embargo no son para tenerles gran temor. En general se soportan bien y las molestias no son duraderas, y el estado del paciente influye en que se toleren mejor o peor. Por experiencia personal sólo puedo hablar de la radioterapia, que me aplicaron con 68 años y sus consecuencias fueron mínimas.
La quimioterapia, la conozco por compañeros a los que ha causado trastornos pasajeros.

Hola María, soy Elisabet, imagino que ahora estás en un momento en que surgen muchas dudas y, por qué no, miedo ante lo desconocido.
Cada caso es diferente pero como habrás visto lo de la fístula es bastante habitual y también tiene remedio.
La quimio y la radio después de una intervención es más bien de tipo preventivo, para "acabar de limpiar", con lo cual es a dosis bastante bajas y perfectamente tolerables. Mi padre tenía 71 años cuando le operaron y aún así le administraron quimio y radio combinadas que tolero sin ningún problema.
Ya verás que todo se va superando. De donde sois?
Ánimo y para cualquier cosa ya sabes donde estamos

Hola Yanet soy Margarita, vi tu anuncio y ya tengo el telefono apuntado, pero me gustaria tambien hablar contigo por medio del messenger, te mando mi correo para que me agregues al igual que cualquier otra persona que desee intercambiar opiniones pues lo hacemos por este medio. Mi correo es marga_mlg@hotmail.com. Espero hacer muchos amistades por este medio. Saludos a todos.

Buenos días a todos, soy yanet la logopeda de la asociación de laringectomizados de tenerife. Estoy a la disposición de toda aquella persona que necesite cualquier información que esté dentro de mi campo. Le informo de que estoy preparando un material sobre la rehabilitación del habla esofágica, pero claro me lleva tiempo y lo quiero hacer bien, en cuanto lo tenga no me importa dejarlo a quien esté interesado. Muchos ánimos a todos y me teneís a vuestra disposición.

Hola y buenas noches.
Yanet: En mí ya tienes el primero que se apunta A LA LISTA con respecto al manual que estas preparando sobre el habla esofagica a ver si soy capaz de arrancar...ya que en principio la dificultad estriba en meter el aire al esofago,retenerlo y expulsarlo de forma minimamente modulada.
Cuando tengas tiempo me gustaria que hicieses una breve exposición por este medio, de como consigues que tus pacientes den ese paso.
Con respecto a Miró Llull me has dejado de piedra con respecto a la posible "metástasis ", y espero de corazón que solo quede en un supuesto.
Yo,he pillado un resfriado de categoria,con las correspondientes molestias que supone para un larigectomizado,ya lo iremos soltando.Bueno ánimo y a sacar más la manita por esta ventana, habemos muchos apuntados a la lista.....

PRIMERO GRACIAS POR PERMITIRME ESCRIBIR Y DE ESTA FORMA PODER DESHAGARME QUE NO ES TAREA FACIL, EN 2003 A MI MADRE LE DETECTAN UN TUMOR EN LA LARINGE SE LE OPERA INCLUIDA LA ESXTRACCIÓN GANGLIONAR QUE SALE LIMPIA, EN OCTUBRE DE 2004 APARECE OTRO QUE VUELVE A SER OPERADO Y SE LE APLICA RADIO Y QUIMIO, DESPUES SE PRODUCE UNA INFLAMACIÓN Y OTRA VEZ AL QUIROFANO....CUANDO YA PENSABAMOS QUE ESTBA SUPERADO EL MES PASADO EN UNA REVISION LE DETECTAN "ALGO" QUE TIENEN QUE BIOPSIAR, A LA SALIDA EL CIRUJANO NOS DICE QUE NO HAN AHONDADO MÁS PORQUE AL PARECER NO ES MALO, SE TRATA DE UNA ALTERACIÓN DEL TEJIDO. LA MAYOR BOFETADA VINO CUANDO AYER AL RECOGER LA BIOPSIA NOS DICEN QUE DE NUEVO ESTÁ AHÍ AUNQUE DE FORMA INCIPIENTE, SE ESTÁ FORMANDO.
ESTOY ATERRADA PORQUE MI MADRE DICE QUE PREFIERE MORIR QUE VERSE SIN HABLAR Y RECHAZADA QUE YA NO SERÁ AUTÓNOMA...POR FAVOR ¿ME PODRÍAIS AYUDAR?. UN MILLON DE GRACIAS

Natalia, ante todo nada de pánico. Por lo que me dices, después de los rebrotes tenidos, lo mejor es la laringectomía total. El quedarse sin hablar normalmente es sólo temporal. Y no es para deseperarse. Te escribiré más. Te agradecería que me dijeras desde dónde me escribes y cuál es la edad de tu madre.

Acabo de leer vuestros comentarios,preguntas, respuestas y me he sentido totalmente identificada con la mayoria de vosotros, todo empezo con una afonia, me diagnosticaron un Carcinoma escamoso T1 por lo que me hicieron Radioterapia a los 3 meses recidivo y me hicieron una cordectomia (I) debido a ello me ha quedado un paso traqueal muy limitado y me han tenido que hacer una traqueostomia, llevo 8 dias con ella y me voy acostumbrando a manejarme con ella por lo que me ha venido muy bien saber donde acudir para preguntas y donde conocer mas gente en mi situacion. Bueno me despido por hoy. Anna.

Bueno Natalia, lo tuyo tiene "TELA" como se dice por aquí.Como bien dice Josep Maria ,no hay que aterrarse.Si deciden practicarle Laringectomia total es precisamente para VIVIR,por ello ya hemos pasado algunos y hay metodos para volver a comunicarse.
Tal vez ella deberia leer los distintos capitulos que van apareciendo en esta pagina,unos redactados por gente como ella que son pacientes y otros redactados por gente como tú que son sus familiares acompañantes
Verás que somos autonomos y que nada de rechazo,si és diferente,de otra forma.
ANIMO y saca la mano por aquí,encontraras consejo y calor de gente iguales a vosotros.SALUDOS.

Hola Anna: Otra más que se apunta a la lista.Espero que esos primeros dias con el traqueostoma no te hayan dado muchos problemas,puesto que así debe ser. Precisamente sobre los cuidados,tenemos a Josep Maria que nos ha colgado en esta pagina todo un manual al que puedes acceder y te puede ser muy utíl." BUSCA ARRIBA".Como puedes ver aqui hay gente que tienen casi los mismos problemas,y unos han pasado antes, otros después y otros vamos llegando ahora,los hay más mayores y más jovenes,del norte,sur, este y oeste,de este Pais y de otros.El que no sabe pregunta y el que sabe contesta.Así funciona.
Con NATURALIDAD. Las gracias al Sr. Miró Llull .Ahh... irse acontumbrando a decir desde donde se escribe y nada más... hasta luego.

Una guía para desarrollar el habla esofágica es también uno de mis proyectos. Si quieres, puedo colaborar en el tuyo, te puedo aportar mi experiencia como laringectomizado y mis conocimientos de dibujo e informática. Con Elisabet he hecho una guía de cura e higiene del estoma y sobre la cánula. En formato PDF puedo enviarla a quin la desee. Solo necesito el e-mail al que mandarla. Agradeceré me informe de la ciudad desde la cual lo solicita y qué interés tiene en ello (particular, laringectomizado, enfermería, medicina [general, ORL, consulta privada, ambulatorio, clínica, hospital]).

Si me das tu e-mail, podré enviarte unas muestras de voz esofágica grabada.

Buenas noches, me llamo yanet y bueno sigo muy de cerca todo los comentarios que aqui se exponen, ya que como dije trabajo en la asociación de laringectomizados de tenerife. Voy a dejar mi correo para que me envíen las muestras de voz esofágica, ya que me parecen muy interesante y las puedo usar con los pacientes de nuevo ingreso.Si pueden también me interesa la guía de cura e higiene, ya que también se las facilitariasa los usuarios de la asociación
Muchas gracias y ánimo a todos.
Mi correo es:
yane_rc@hotmail.com

Gracias por contestar, bueno me presento me llamo Anna Mª, tengo 53 años y soy de Rubi (Barcelona),soy enfermera pero he trabajado siempre en Medicina Interna y se poco de Otorrino y la informacion que te dan al Alta deja mucho que desear y como dice el refran sabe mas el diablo por viejo que por diablo, osea que me van muy bien vuestros comentarios y experiencias. No estoy acostumbrada ni se mucho de ordenadores pero voy aprendiendo. Cuando este mas preparada ya me ire informando de cosas por si sirven de algo, ahora es todo muy reciente y estoy en proceso de aprendizaje. Gracias por todo.

voy a ser breve por la hora que es y mi bébé durmiendo tengo que levantarme temprano para biberón ! no dejo de leer toda la información que puedo en internet aunque leer me asuste pero puedo encontrar respuestas a mis preguntas e intentar asimilar lo que le está pasando a mi padre. le han diagnosticado tumor de laringe dios soy incapaz de pronuncia el nombre de la enferdad c. no puedo . estoy bajo choc. tiene 77 años por la edad no sé como va a reaccionar a la operación que aún no sabemos cual se hará porque hay que esperar resultados de pruebas. la espera todos éstos días es angustiosa daña psycologicamente. Me siento más hija que mujer éstos días daría mi vida por mi padre. no quiero verle mal. estoy tremendamente asustada. no sé como podría contactar con vosotros por mail no sé donde está escrito vuestros mails. os doy el mío margalgo@yahoo.es vivimos en valladolid gracias

Iba a escribir un artículo y poner un video con los rudimentos de la voz esofàgica, y he visto tu escrito. Primero de todo, piérdele el miedo a la palabra cáncer. Segundo, no adelantes acontecimientos, espera el diagnóstico sin dar vueltas a cuál puede ser. Hay de diferentes grados e importancia. En general, el cáncer de laringe es de los más fáciles de extirpar, y tu padre, si tiene una salud buena para su edad, superará el mal trago. Tengo un compañero que tiene 80 años y está llevando muy bien la recuperación de la intervención. Yo soy algo más joven que tu padre, voy a cumplir 71, hace tres años me quitaron la laringe y en estos días estoy esperando que me hagan una prueba más precisa para conocer el alcance de un nódulo canceroso que me han detectado en un pulmón. De todos los operados de laringe que conozco soy el único que tiene esta metástasis (que se puede dar en algunos casos)y que puede ser menos o más peligrosa.
Procurad no obsesionaros, estas situaciones hay que afrontarlas con serenidad. Y ya veis que no hablo por boca de ganso.
Mar, escríbeme y pregunta cuanto quieras o simplemente manifiéstame tu ansiedad. Creo que os puede echar una mano y contestar a preguntas que os inquieten.

A mi madre de 45 años,que no ha fumado ni bebido en su vida, le han diagnosticado un tumor hipofaringeo. Dentro de unos días le van a operar y le han dicho que le van a realizar una laringectomia y que le van a quitar la voz. Ella ya ha pasado por otro cáncer hace 20 años. Tiene mucha fuerza pero me gustaría recoger información para ayudarle a hablar de nuevo después de la operación.
Muchas gracias

Maite, mencionada en estos artículos, tampoco había fumado ni bebido y está laringectomizada. Hay otras causas, entre ellas la genética, pero posiblemente la contaminación ambiental (industrial, automovilística, manipulación alimentaria, comunicación inhalámbrica)se haya convertido en una muy influyente.
Te puede dar una idea de cómo hablar de nuevo, mi artículo "Año IV - Rudimentos de la voz esofágica", que puedes ver en http://bitacora.mirollull.com/post/48745.
También os puede ser de ayuda la "Guía breve para después de una laringectomía", que te envío por e-mail.
Por otra parte puede que tengáis cerca una asociación de laringectomizados; si me dices dónde vivís te indicaré si tenéis alguna próxima.

Mis más sinceras felicitaciones,Sr.Josep Maria
por ayudar a tantas personas desde esta pagina. Tengo 60 años, y hace 8 meses me operaron de laringe total. Mis preguntas son las siguientes:
es normal que sienta como si tuviera una soga apretándome el cuello? Me cuesta mucho dormir y tomo mucha agua.
Despúes de la operación recibi quimio y radioterapia.

Siento dolores constantes en hombros y brazos y debo tomar calmantes.
Hasta hace poco utilice la cánula de silicón.

Asimismo me altero de la nada
es esto normal?

Descubrí su pagina en el dia de hoy y no me he despegado del ordenador, buscando respuestas a mis preguntas.

Asimismo me gustaría recibir de parte de ud, si es posible, la guía para desarrollar el habla esofagica y la cura e higiene del estoma.

Le estoy escribiendo desde Caracas-Venezuela.

Gracias, muchas gracias y que dios le cuide.ud, le hace falta a muchas personas.

Posdata.
Debo tomar levotiroxina Sódica y Calcio de por vida.

Gracias por escribir y por su felicitación.
Todo lo que me dice no se sale de lo normal. La operación y los tratamientos que ha recibido no son un juego de niños.
Le escribiré con más detalle.
Hoy no me siento con ánimos; tengo un dolor de cabeza impresionante desde hace dos días, me da algunas veces, pero esta vez "está más pesado".
Hasta pronto.

Estoy muy agradecido por su pronta respuesta. son mis deceos de que mejore pronto de sus dolores.
Todo lo que se sobre el cuidado y las consecuencias de este tipo de operación, las he conseguido por internet y su página es la mejor y más completa que he conseguido.

Fuí operado en un hospital publico, aparte de los consejos médicos del pos-operatorio no me explicaron nada más. hay en el hospital una sección de foniatría con dos intructores, pero somos demaciados pacientes. Hay quellegar a las cinco de la mañana, para con suerte te atiendan a las once, el hospital lo tengo a una hora aproximadamenete. por eso decidí consultar por internet, y como le dije antes su pagina es la mas completa que he conseguido.

Disculpeme por abusar de su tiempo, pero sus consejos son muy utiles y quiciera saber algo sobre la alteración de los nervios y si usted tambien pasó por eso.

Gracias, y hasta luego.

Manuel, no sé exactamente qué le pasa a usted, si es simplemente una alteración momentánea o una situación duradera.
Por mi parte le puedo decir que cualquier ruído imprevisto seco, estridente me da un sobresalto que incluso a veces me hace soltar lo que tenga en las manos. No se me ha ocurrido buscarle explicación, pero es algo que antes no me pasaba, o por lo menos no me poasaba con la intensidad de ahora. ¿Se refiere a algo así? En este caso tendré que pensar en buscarle una eplicación.

Hola Quique soy Vicente,de Sevilla y hacia un par de dias que no me asomaba a esta ventana y parece que la cosa ha estado animada.Permiteme saludar al "maestro Josep" y a toda la "peña" y ahora entramos de lleno. Bien te llevo seis meses de delantera ,sin Laringe,y casi cuatro años mayor en edad.Precisamente en Laringectomizados ,una buena explicación, o sea aquí mismo,me dí a conocer,y un poco más arriba estan mis primeros escritos y comentarios.Aqui tengo mi otra casa, mi refugio y soy mejor comprendido aquí,que en muchos sitios,y además no me pasa a mi solo,sino a muchos más.Por ello animo y por aquí siempre habrá alguien para ayudar.Bueno por lo que he leido, lo tuyo tiene "mandanga",creo que contigo se han enseñado unos cuantos.....es broma.Todo el mundo intenta dar de lado a la "total" pero al final es la unica solución y la más acertada.Por aquí tambien hay gente que les llevan dando pares y nones algun tiempo y veo que no mejoran y venga radio, venga micro,venga laser,venga antibioticos y siguen afonicos y con el paracetamol en el bolsillo.Eso pasa ahí y aquí.
Enfin los Doctores sabran...Ahh,lo de A.Fiscal nos va a venir bien a más gente,ya que la desiformación en ese aspecto es casi nula en nuestro gremio...Bueno hasta otro ratito que son casi las 24h y a las 08.40a.m.me espera la careta de la Radio y pasado mañana una de Quimio.
Hasta luegoooooooooo.......

Hola a todos:Anna Mªme alegro de que de señales de vida,ya nos acordabamos de ti.Oye a ver si nos pones al corriente de eso de la Fistula Fonatoria,y me comentas si es prervio pago o la pasa la S.Social.En la Comunidad Valenciana se coloca la Fistula Fonatoria al practicar la Laringectomia y cuando son dados de alta ya van hablando para casa .Yo lo propuse al Equipo que me intervino y solo me pusieron pegas.Por ello es muy interesante ver tu progreso.A J.Maria decirle que se lleve el portatil..... ya que estaremos muy pendiente de él y su evolución,¡¡ANIMO ¡¡ CHAVAL.estamos contigo.

La fístula fonatoria es un orificio entre la tráquea y el esófago en el cual se implanta un pequeño artilugio para que el aire de los pulmones mejore el habla. El habla, de esofágica pasa a llamarse traqueoesoágica. El artilugio se puede poner en el momento de hacer la laringectomía (fístula primaria) o haciendo una punción posteriormente (fístula secundaria).
En http://bitacora.mirollull.com/post/16003, hay el primer artículo que escribí sobre la prótesis fonatoria. Luego he escrito varios más. Todos se pueden encontrar (y activar) en el índice de títulos que hay a la derecha de esta página.
Yo llevo una prótesis fonatoria puesta en fístula secundaria.

Hola Vicente gracias por acordarte de mi, yo era reacia a ponermela, por el problema de infecciones que puede dar, pero el Dr Leon otorrino del hospital de San Pau me aconsejo que si y por descontado la paga la Seguridad Social, de momento no he tenido problemas, aunque todavia no puedo hablar pues segun me digo el Dr es un mes en reposo de voz, ya os ire contando como me funciona. Un abrazo.

Holaaaa a todos:Por fin termino el Tratamiento.35 sesiones de Radio y 6 de Quimio.Este tema ya superado,aunque tengo el cuello como una "tostada" y alguna inflamación en el esfinter que hacen que el tragar sea dificultoso por ahora,y el intentar la voz erigmorfonica produce un poco de dolor debido precisamente a esa inflamación,que según los medicos irá desapareciendo poco a poco con el tiempo.Espero que sean las unicas secuelas y no se presente ninguna otra historia.Creo J.Maria que esta sintomatologia es la habitual al terminar este tratamiento,a parte de dejarte la sensación de estar muy cansado.Bien .por otra parte el dia 13 fuí al E.V.M.I.(Equipo de Valoración Medica de Incapacidades) antiguo E.V.I. y tras reconocimiento y comparativa con el anterior,han decidido enviar informe tecnico,para adjudicación de Incapacidad Permanente,teniendo que resolver entre Total o Absoluta, y cuya respuesta la recibire por correo en el plazo de bla...bla...bla...O sea que la cosa avanza otro peldaño.A lo mejor para Septiembre, Octubre ya sabremos algo.Una cosa si tengo muy clara y es que en el tema éste de las Incapacidades, voy a terminar hecho "una "Eminencia".Bueno, me marcho...al Taller que tengo alli el coche,se quedo el cristal del conductor a media altura,y ni para arriba,ni para abajo.Cosa de los elevalunas electricos.Ahora hecho de menos "la manecilla" de mi antiguo coche y cuando me pasen la factura,aún me voy a acordar más....hasta luego....

Me alegro mucho de que hayas terminado la radioterapia y la Quimio, es cierto que te encuentras cansado y que las molestias de la garganta duran un tiempo un par de meses mas o menos, pero se pasan. A mi tambien me estan tramitando la incapacidad permanente pero yo quiero la -absoluta pues te pagan el 100x100 de lo cotizado en cambio con la total no, segun me dijo el medico de empresa que es ademas amigo, el me aconseja que si no me dan la absoluta vaya a juicio, ya os ire diciendo lo que hay. Un abrazo y hasta otro dia.

Me gustaría saber aproximadamente cuántas sesiones de quimio y radio suelen darse tras una laringectomia total.

Después de una laringectomía total, si procede aplicarlas, las sesiones de radioterapia y de quimioterapia y su intensidad (que no siempre se prescriben ambas) dependen del tipo y expansión del cáncer y las determina el oncólogo. Por tanto, hay laringectomizados que no han sido sometidos a ninguna de estas dos terapias. A mi me dieron 25 sesiones de radio y a Vicente, como habrás podido leer, 35. A vicente le han dado 6 sesiones de quimio, a otro compañero, 4, y a mí ninguna. Cada paciente tiene sus propias peculiaridades tanto en el cáncer como en su tratamiento.

Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

Es la primera vez que entro aqui pero seguire entrando pues a mi padre le quitaron laringe el 28 julio de 2008 y lo estamos pasando la familia mal pero la verdad es que el esta preocupado por falta de habla y por si se reporoduce igual que todos pero no ha tenido problemas con recuperación ni con las comidas pues le dieron el alta el dia 12 de septiembre pues si el viernes y come en casa lo mismo que los demás sin ningçun problemas asi que animaos los que os vais a operar y familiares pues se puede llevar una vida normal

Yo también fui laringectomizada el año pasado. He aprendido a hablar y tambien uso un laringófono que me ha proporcionado la asociación. Es muy fácil hablar con él. Yo lo utilizo mucho porque la voz esofágica es mucho más agotadora.

Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

Hola: hoy entre por primera vez a esta pagina y me a animado cantidad. El 20 de agosto fui laringectomizada producto de que un papiloma de laringe fui tratada por dos años, el ler año con interferon no teniendo resultados y luego con infiltraciones tumurales de cidofovir, en la 5 infiltracion en junio me hicieron biopsia pues era la 6ta. ocasionanso un calcinoma lo cual comence con sangrado y en 4 dias me operaron a los 18 dias comence a comer con liquidos y dieta blanda y gracias a Dios estoy en casa y recuperandome. Quisiera saber yo me he quedado con un dolor sobre el hombro derecho me han hecho tomografias y dicen que no tengo nada, tambien un poco inflamada desde el menton hasta la traquea y el lado derecho mas el doctor me plantea que se va desinflamando hasta que el oganismo se adapte.Ahora la semana proxima comenzare con radioterapia, estoy ansiosa por aprender a hablar pero mi doctor me dijo que despues de la radio me manda al foniatra, a veces me deses-pero cuando no me entienden pero mi familia tiene paciencia y me ayudan mucho tengo un esposo y un hijo que gracias a Dios estoy muy orgullosa de ellos. Mi dolencia es normal?. Muchas felicidades porque sus comentarios y escrituras nos da animo y fuerzas para seguir viviendo.

No te preocupes demasiado. Te escribiré con más calma en otro momento. Si a los 18 días comenzaste a comer, es que todo va por buen camino. Has empezado un camino que no se pasa rápido, pero se va mejorando, y hay secuelas que necesitan su tiempo para mejorar. No te desanimes. Te orientaré en lo que pueda. No dudes en preguntar.

Buenos dias :Quisiera que alguien sui puede me ayude o me oriente :
Soy un LARINGECTOMIZADO TOTAL con fecha 25 de MARZO de 2008 Despues de la intervención me dicen que debo hacer RADIOTERAPIA (30 sesiones) Para ello antes debo ir al DENTISTA Este me dice que debido al estado de mi dentadura lo mas conveniente es QUITARLA TODA antes de la RADIOTERAPIA si no después tendre problemas Efectivamente me la quitan Cuando termino voy A radio terapia me dicen Espere un poco Al cabo de dos semanas Voy al dentista particular para encargar una PROTESIS TOTAL REMOVIBLE empiezo mis consultas y pruebas Al mismo tiempo hago la radioterapia y me dicen que no la use mientras Despues de terminar la Radioterapia vuelvo al dentista Me hacen otras pruebas hasta que me dan la PROTESIS por supuesto pagándola eso ya ocurre a principios de Agosto No se que ocurre pero no me adapto a ella me produce m,olestias (vomitos mal estar) incluso tuve que ingresar dos veces en URGENCIAS por inflamación de la garganta Me aconsejan no las ponga (usar para masticar nunca lo hice )Me dicen que puede ser por una ALERGIA O ALGO PARECIDO que lo produce los materiales de la prótesis Ahora tengo que volver al dentista pero no se que decirle Mi pregunta es : ¿PUEDE SER ESTA LA CAUSA?¿COMO PUEDO COMPROBARLO?¿Ven ustedes alguna solución? Mi familia dice poner otra en otro lugar pero y ¿si me ocurre lo mismo? ¿Volver a pagar para nada? Sinceramente no lo se y estoy bastante angustiado SI puédele agradecería me ayudaran o me informara el lugar y o a quien donde dirigirme

Yo,en tu lugar,seguiria indicaciones del oncologo, de todos modos,esperar tan solo 2 semanas es poco tiempo,en mi opinion.Yo atravieso una situacion muy parecida.

Hola, Maria Graciela. soy Manuel desde Caracas-Venezuela. El mes próximo cumplo un año de operado de laringe total, igual q tu sentia un dolor en el hombro derecho, me hicieron tomografias y nunca aparecio nada pero poco a poco el dolor fue pasando hoy en dia ya me siento mejor, aunque de vez en cuando me dan algunas punzadas. en cuanto a la hinchazon del menton, progresivamente se hira desinflamando no asi la sensacion de garra en el cuello (asi la llama Jose Maria) yo todavia la siento y creo q durara por unos cuantos años. pero en general me siento muy bien.

Sigue los consejos de Jose Maria, es un buen amigo y confesor si se le puede llamar de esa manera para las personas como tu y como yo, y tambien como el que nos toco esta enfermedad.

saludos, sigue adelante que esto es recuperable.

Hola Manuel, muchas gracias por aclararme dudas sobre las dolencias, yo me siento bien y me han hecho de todo por el dolor ayer tuve medico y me dijo que como tengo vaciamiento total derecho es producto de la irrigacion sanguinea, es cierto que aun me queda edema mas en la parte derecha y la papada. Mu-chas gracias por orientarme y espero que tengamos mas contacto por esta via. Me cortaron las cuerdas pero todavia me queda cuerda para rato. Mil gracias y que Dios lo bendiga

No te puedo decir si puede tratarse de un material alérgico, porque no lo sé, pero creo que la cosa va por otro lado.
Es aconsejable revisar la dentadura antes de una radioterapia, sobre todo porque si hay alguna caries conviene 'repararla', ya que la radioterapia la emproraría. Entre esto y quitar toda la dentadura, a menos que toda la dentadura esté en pésimas condiciones, me parece una exageración. Es cierto que la radioterapia puede dañar la dentadura, pero salvo casos muy claros, más vale esperar qué pasa. Por otra parte, es muy probable que la prótesis dental se haya hecho demasiado pronto y se haya tomado el molde sin que las encías se hubieran asentado. A la inflamación y cambio morfológico producido por las extracciones se suma el efecto de la radioterapia, que no siempre es igual de agresivo, pero que siempre sigue actuando un tiempo después de acabar las sesiones.
Es posible que la prótesis realizada no llegue a encajar con la forma de las encías e, incluso, que haya que hacer otra. Pero puesto que el mal ya está hecho, ahora hay que tener un tiempo de paciencia y esperar a que las encías se estabilicen y normalicen.

Te explico un poco la hinchazón del mentón. Se llama edema submentoniano y es normal en los laringectomizados y es más notable si se han quitado ganglios, lo que suele suceder. Es una inflamación de consistencia dura y se va ablandando y bajando con el tiempo, muy lentamente. A mi me ha tardado algo más de 3 años en disoverse.
Los dolores en cuello, hombros, nuca... son normales y es frecuente que no se presenten igual en ambos lados. La musculatura ha padecido cortes, cambios y suturas y requiere hehabilitación, bien con un fisioterapeuta o en casa siguiendo unos ejercicios normalizados.

hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

hola. soy lur . tengo 50 años ,el año 2007 en julio ,me hicieron la laringectomia total , yo trabajaba sanidad , y me dieron la incapacidad absoluta, ahora ya hablo, y me gustaria ponerme en contacto con gente que como yo. me dicen que no hay muchAS mujeres como yo

Sí, Lourdes, nos hay tantas como hombres pero también hay mujeres. Unas hablan, otras aprenden, algunas tienen dificultades y por lo menos una habla estupendamente. Puedes oir "La voz de Maite" en http://mirollull.com.
Voy a darle a Maite tu dirección de correo-e. Y a ti te voy a incluir en la lista de envío de mis artículos.
Un abrazo

muchas gracias ,estas en todo , asi da gusto.y si voy ha oir la voz de maite.y por supuesto incluyeme y estoy a disposicion , respecto a la operacion. un abrazo

no consigo oir la voz de maite , pero si me gustaria ponerme en contacto con ella. gracias.

ni veo la imagen de maite , ni oigo la voz. yo soy de gernika (vizcaya).gracias

Seguramente te ha faltado pasar a la página siguiente haciendo clic el coche de correo de caballos.
Puedes intentarlo de nuevo, o ir a http://mirollull.com/Enlaces.htm

SOY LOURDES el año pasado me hicieron la laringectomia total , seguido me dieron la invalidez absoluta , yo trabajaba en sanidad en psiquiatria , debido a una afonia que me duro muchos mese fui al medico y el resultado fue la laringectomia total , no me dieron ni quimio ni radio , de momento estoy muy bien y hablo bastante bien . hasta ayer no me habia conectado, y ahora he descubierto que hay mucha gente con gANAS DE ayudar y que realmente merecen la pena. (PEP,MAITE,KIRA) gente con la que de momento me he relacionadoy a su forma me han ayudado.Tu me has llegado cuando porque veo que especialmente ayudas con tu optimismo.gracias

Hola soy Anna Mª a mi me hicieron una laringectomia total en Abril, tambien trabajaba en Sanidad como enfemera en M. Interna y me paso lo mismo que a tí, empece con una afonia en el año 2006 y acabe con laringectomia en el 2008, ahora estoy perfectamente, hablo bien por la protesis y estoy empezando hablar con la voz esofagica y espero poder hablar como Mayter que cuando la veas veras que habla perfectamente, puede dar incluso conferencias de lo bien que se le entiende. Bueno animos y adelante. Un saludo y un abrazo para todos los que escriben en esta pagina especialmente para Josep Mª el fundador y que nos ha ayudado tanto.

Hola Anna, soy Lourdes.Ayer tuve la suerte de hablar con Maite y efectivamente habla fenomenal,era la 1ªvez que oia hablar a una laringectomizada y porsupuesto gracias a Josep Mª que me puso en contacto con ella logre oirla y charlar con ella.Bueno Anna me alegro ,de estar en contacto tambien contigo , y te digo lo mismo animo y un abrazo.

Soy Lourdes otra vez ,he estado leiendo, y he visto que estabas tramitando la absoluta.¿lo has conseguido?.Te dire que a mi al principio me dieron la total y me dijeron que era porque tenia 49 años,y todavia podria trabajar , pero si no queria trabajar ,que haga un recurso, y asi fue hice el recurso y me dieron la absoluta , es decir el 100 por 100 14 pagas. sin mAs. un abrazo

Perdona por no haberte contestado antes pero comparto ordenador y a veces no hay forma de cogerlo, me alegro de que me contestaras, espero que estes bien, yo estoy aprendiendo ha hablar con la voz esofagica y me va bastante bien, segun me dice la Logopeda, aunque es una cosa lenta para llegar a hablar como Mayte, se necesita tiempo y esfuerzo. En referencia a la Incapacidad me dieron la absoluta, lo mismo que a tí, por lo menos que despues de trabajar tantos años podamos vivir dignamente. Un abrazo,intentare entrar en la pagina mas a menudo.

Sí, para hablar como Maite se necesita tiempo y esfuerzo; y también, además de unas buenas condiciones del esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago) una buena técnica para la regulación del aire deglutido. Conozco laringectomizados que hablan bien, pero sólo alguno que se le aproxime.
No lo digo para desanimar a nadie, sino precisamente para evitar desánimo.

Como veras tambien a mi a veces se me olvida entrar. Estoy segura que pronto hablaras y nos podremos comunicar con voz.me alegro que todo este bien respecto a la pension. sin mas un saludo. Y volver ha agradecer a Josep Maria , que gracias a el podemos estar en contacto.Un abrazo

hola me llamo maria teresa,intervenida en 1997 de laringuectomia parcial supraglotica,salve las cuerdas vocales y todo iba muy bien,en 2006 fui intervenida de lobectomia por neoplasia de pulmon y hace un mes de faringolaringuectomia total, he salido bien y tienen que darme radio y quimio,pero no se si es por que tengo mas años 64, estoy asustada y un poco cansada, gracias a vosotros que os he leido desde el principio me habeis levantado la moral, desearia seguir contando con vuestra ayuda, ya os ire contando como me va, y si yo puedo ayudaros en alguna cosa no dudeis en preguntarme estoy a vuestra disposición, saludos a todos y otra vez gracias por estar ahí

Tienes motivos para estar asustada y cansada, pero ya tienes práctica en superar 'dificultades', aprovéchala y sigue adelante.
Además, tampoco sobra que haya algunos coleccionistas de biopsias que sirvamos de ejemplo animoso.

gracias por tus palabras, por lo que voy leyendo siempre son muy acertadas, ahora te queria pedir un favor, si pudieras enviarme la guia de cura e higiene del estoma y sobre la canula, estoy teniendo problemas sobre el estoma, me han salido unas pequeñas protuberancias y me sangra, el medico me ha dicho que remitirian, o sino me las quemaban con nitrato de plata, pero hasta finales de enero ya no me ve más, y en esto no tengo experiencia ya que la primera vez tube la traqueotomía solo un mes y me cerraron el estoma, mi e-mail es noelo@telefonica.net, muchas gracias por si puedes enviarmelo

Saludos para todos y perdón por el tiempo que llevo sin dar señales de vida.Se debe a que mi equipo informatico fué atacado virulentamente y he tenido que formatearlo de nuevo.Josep ya hablo algo aunque bajito y a fecha de hoy 7/12/08 hace un año que me encontraba desesperado por los pasillos del Hospital de Valme en Sevilla esperando se cerrara la pequeña fistula que apareció y me tuvo alli retenido hasta el 24 de Diciembre que me dieron el alta.Hoy un año más tarde hago vida normal,aunque con mis limitaciones.Ya al menos ,los que me rodean, mujer e hijos me entienden cuando les hablo, que ya es algo ycuando salgo a la calle tambien me voy defendiendo y a unas malas se coge papel y boli y vamos para delante.Asi que ya sabeis que estoy dispuesto a dar la lata por aqui de nuevo, ya que considero este blog como mi segunda vivienda.
Ya me iré poniendo al dia sobre las personas nuevas que no conozco, y a los veteranos y veteranas un fuerte abrazo desde el Sur.

La "fistulita" suele incordiar a muchos laringectomizados. Pasarla en el hospital es mucho más cómodo. A mí también me retrasó la salida de la clínica.
Aunque vas a seguir con limitaciones y algunas secuelas irán disminuyendo con el tiempo, en un año tienes que notar un gran avance.
La voz no la fuerces. Al hablar procura estar lo más relajado posible y tragar bien el aire y emitir los sonidos sin precipitación. La voz va mejorando con la práctica.
Verás que hay nombres nuevos. Buen retorno.

Holaaa a todos: He leido que algunos os pasa lo que me pasaba a mí hace unos meses, y es que no sabeis con exactitud el tema de las In capacidades. Bien , pues tarda un poco, dependiendo de la Comunidadd Autonoma donde vives.En Andalucia, a los 10 meses más o menos, tras haber pasado por Evaluación, te llega a casa por correo la Resolución de la S.Social con la Incapacidad Absoluta y Permanente.A partir de entonces dejas de percivir la I.Temporal y pasas a percivir la I.Absoluta y pasas a ser pensionista a nivel de asistencia Sanitaria y Farmaceutica. Dejas tambien de pagar el "sello" a la S.Social.Si eres menor de la edad de Jubilación, 65 años,y tienes hijos menores, pasan a asistencia Farmaceuitica gratis, si arreglas unos simples papeles en la S.Social.Como lo mio ha sido reciente y me lo he tenido que solucionar Yo, estoy al corriente y actualizado en el protocolo a seguir.Sobre las secuelas, deciros que el dolor de hombros ya desapareció, y los problemas al tragar casi tambien, aunque masticando bien y sin olvidar la botella de agua por si acaso.Todavia llevo canula, disimulada por el baberillo, aunque el medico me va recomendando el ir prescindiendo a ratos, hasta habituarme a no necesitarla.Lo que si he puesto es sobrepeso.Todavia no he olvidado el hambre que pase durante un mes con la dichosa "naso-gastrica", pero tampoco se puede uno permitir casi 20 kilos demás.Despues de la Radio y la Quimio he pasado dos revisones y dos TAC, cada tres meses más o menos y por ahora vamos bien.
No teman a las 35 sesiones de Radio que no son muy agresivas y se soportan bien.
Lo que hay que tener es "el coco" despejado y entretenerse en algo, y poco a poco te habituas y a vivir que es lo importante. Un Abrazote....Ahhh Josep, muchas gracias por la bienvenida.....

Hola a todos: Me llamo Torcuato y vivo en Madrid. Quiero darle las gracias a Josep María en particular por este blog donde he aprendido tanto y a todos los participantes en este foro, en general por vuestras aportaciones que tanto me han ayudado. Después de llevar casi tres años luchando contra el cáncer, (en mi caso es un folicular de tiroides, que en principio es de los más fáciles de erradicar) me ha llegado la hora de la laringectomía total, después de la operación primera de tiroides en Junio de 2006, de otra operación por una recidiva en Febrero de 2008 y por último ésta que ha sido en Septiembre de 2008. Ahora estoy recibiendo 30 sesiones de radioterapia, de las que me quedan solo 6, imaginaos mi estado los que ya habéis pasado por esto. Tambien estoy asistiendo a clases de logopeda, desde primeros de Noviembre, por tanto aún setoy en esa fase en la que tengo que tratar de disociar la respiración del habla, lo veo tremendamente difícil, aunque se que lo conseguiré.
Voy a cumplir 51 años y aún tengo muchos proyectos e inquietudes. No me he planteado lo de la baja total ni la absoluta, quizá este foro me haya encendido la bombilla, aunque es algo que me tengo que plantear tranquilamente. En fin dejo algo para otras ocasiones, pienso volver por pronto por aquí. Y para despedirme quiero reiterar las gracias a Josep María por su dedicación. Me han ayudado más sus explicaciones de cómo ducharse, de como limpiar el estoma, de cómo limpiar la cánula, etc. que todo lo que me enseñaron el hospital, así que infinitamente agradecido y mucha salud para que pueda hacerlo durante muchos años. Y a todos mucho ánimo y aptitud positiva ante nuestra enfermedad.

Hola . bueno, ya ha pasado todo y yo me alegro de que salgan las cosas cada vez mejor. para eso esta la ciencia. pero tambien cada uno de nosotros tenemos que poner nuestro granito de arena, como tu muy bien dices actitud positiva.y dentro de poco hablamos . un abrazo.

Hola Maria Teresa. La enfermedad no tiene edad, y tu con la tuya, puedes hacer lo mismo que el resto , con la suya. Animate seguro que el 2009 sera muchisimo mejor.y los 20 siguientes tambien,asustados estamos todos , pero no nos podemos parar ahi , hay que vivir y vivir bien. te deseo todo lo mejor , a ti y los tuyos . un abrazo

Es muy tarde,y prometo mañana escribir mas, pero ahora tengo una pregunta, hasta ahora no me he atrevido a conducir, pero mañana lo necesitaría, ¿`podemos los laringectomizados conducir? no tendría problemas?, saludos a todos

Yo creo que puedes conducir tranquilamente. Puede que te molesten un poco los hombros con el giro del volante y que no puedas girar la cabeza como antes para hacer maniobras de aparcamiento, pero no hay más problemas. Salvo que tengas el cuello totalmente agarrotado, cosa que no es nada probable, no vas a tener dificultades.

HOLA MI NOMBRE ES ANTONIA Y QUERIA FELICITAROS POR VUESTRO SABER ESTAR EN ESTOS MOMENTOS,BUENO EMPIEZO CONTANDO QUE MI HERMANO CON 48 AÑOS LE HAN HECHO UNA TRAQUEOTOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO LATERAL Y LE HAN TOCADO LA TIROIDES ,HACE MESES ESTABA AFONICO Y EN MAYO FUE AL MDCO EL CUAL EN JULIO LE HICIERON UNA MICROCIRUGIA CON LACER CO2 QUEMANDOLES 2 CUERDAS VOCALES ,LUEGO DICEN QUE SE REPRODUCE AUNQUE EN TAP D JUNIO YA SALIO ADENOPAIAS CERVICALES ,TOTAL QUE EL 5 D NOVIEMBRE LE HACEN LA TRAQUEOTONOMIA TOTAL CON VACIAMIENTO CERVICAL LATERAL Y UN POCO LA TIROIDE ,EL TODABIA NO COME TODO POR SONDA ASI QUE NOSE TODABIA SILE DARAN QUIMIO O RADIO O QUE ,MI PREGUNTA ES ESTA EL TIENE 5 HIJOS Y NO TIENEN INGRESO LA ASISTENTENTA LE HA DICHO QUE COMO SU ULTIMO TRABAJO FUE EN EL AJUNTAMIENTO LE QUEDARA UNOS 500€ES DECIR LA TOTAL EN UN PAPEL DEL MDCO LE PONEN QUE NO PUEDE COJER POLVO PERO QUE PODRA TRABAJAR ,EL ERA ALBAÑIR Y DIGO YO EN QUE ¿COGIENDO UN TELEFONO D TELEFONISTA? Y QUE AHORA PASARA AL TRIBUNAL Y SI LE BIENE LA TOTAL ¿PUEDO COGER UN ABOGADO Y APELAR POR LA ABSOLUTA ? Y MIENTRAS NO TENDRA AYUDAS DE NINGUN TIPO ECONOMICA POQUE CLARO SI TODO SE ALARGA MUCHO NO TENDRAN MAS REMEDIO QUE COGER LO QUE LE DAN PORQUE SINO D QUE COMEN ,MIL GRACIAS ANTICIPADAS Y PERDONAR MI DECEPCION POR TODO

POR CIERTO EL DE JEREZ ES POR LO QUE T PREGUNTABA ATI YA SABES POR LO DE LAS AUTONOMIAS Y TU AL SER TAMBIEN D ANDALUCIA ,GRACIAS NUEVAMENTE

Gracias otra vez, todo ha ido muy bien con el coche, vivo en las afueras de valladolid y no tenia mas remedio,de todas formas yo lo de "problemas" lo decia por trafico, estuve mirando y no encontraba nada,....mañana empiezo la radio, espero ir bien,estoy animada y deseando salir de todo, ya os contaré, saludos

En cuanto a normas o limitaciones de Tráfico no hay nada que impida conducir a los laringectimizados. Una diferencia con los otros conductores es que no podemos soplar en un control de alcoholemia, pero no pasa nada. Además, no es normal que un laringectomizado beba (el alcohol es uno de los factores que favorecen la reproducción del cáncer).

Gracias por tus amables palabras.
Hablar no es tan difícil como parece. Una vez que se ha aprendido a meter aire en el esófago y volver a sacarlo produciendo un sonido (como un eructo) el pronunciar vocales, sílabas y palabras va viniendo con ejercicio y perseverancia.
En cuanto al trabajo, piénsalo bien. Hay trabajos que se pueden hacer y otros no. Hay que valorar los pros y lo contras.

Espero que Vicente pueda orientarte algo. Le he puesto un correo para que, si no lo ha hecho, vea tus comentarios.

Gracias por tus animos, hay dias que son un poco negros, siento dar la sensacion de "quejica" no lo soy, suelo ser muy animosa sobre todo porque la familia sufre tanto o mas nosotros, y no se merecen que vaya dando la lata,me tocó, lo asumo y listo, pero muchas gracias otra vez por tus palabras.

Ahora tengo una duda, por si me la puedes contestar o alguien del foro
Que es mejor la canula de plata o la de silicona? tengo de las dos,pero yo noto que la de silicona hace como ventosa y se me pega en la ropa, aunque es mas comoda, que pensais??

Se puede usar cualquiera de las dos, la de silicona y la de plata. A mí me pusieron, como es normal, una de balón de plástico y antes de salir de la clínica me la sustituyeron por la de plata, que es la que usé durante el tiempo que tuve que llevarla. Tenía dos juegos, con lo cual siempre tenía un juego limpio y podía hacer el cambio fácilmente.
La de plata, mientras no se la deforme con un golpe, es de duración ilimitada y se mantiene brillante limpiándola con bicarbonato. Creo que las de silicona tienen una duración limitada.
Por lo tanto, usa la que te vaya mejor o prefieras.
Y no te preocupes por los días negros: no se puede tener una laringectomía y no tener molestias o secuelas. ¡Faltaría más! Cuando el médico me dijo que tenía un cáncer, pensé "Me ha tocado" y le dije "¿Disponga lo que haya que hacer". Y aquí estamos, pudiendo hablar de ello.

Holaaa a todos .Con tu permiso Josep. Hola Antonia,lo primero es dar animos a tu hermano y a todos los que le rodean para superar el "bache", COSA QUE ES POSIBLE.Tengo 49 años y el 19-11-08 hizo un año de mi intervencion , y aunque al principio fué duro, hoy hago vida casi noemal con no muchas limitaciones pero si algunas.Intenta´re asesorarte en lo que me pides y perdona no haberte contestado antes ya que mi equipo ha estado inutilizado un tiempo.Lo primero que hay que hacer es solicitar la Incapacidad Temporal,ya sea en una Mutua o a traves de Graduado de confianza que se dedicara a arreglerle los papeles a tu hermano.Ya con esta Incapacidad cobra mensualmente en relación a le cotización del ultimo trabajo que desarrolló.Al cabo de 5 o6 meses la S.Social que es quien le va a estar pagando, se encargara en comunicarte via Correos, el dia y hora que pasará evaluación(tribunal) y al cabo de un tiempo(dos meses) lo evaluaran otra vez, para contrastar.El siguiente paso es que estos MEDICOS EVALUADORES,normalmente otorgan a los LARINGECTOMIZADOS TOTAL, la Incapadidad Permanente y esta a su vez puede ser TOTAL o ABSOLUTA.Con la INC.PERM. TOTAL cobras el 55% de la base reguladora de su cotización y te permiten realizar algunos trabajos , siempre y cuando cotices tu o quien te contrata.Con la INC. PER. ABSOLUTA ,COBRAS EL 100 por 100 de la Base reguladora que cotizabas antes de caer enfermo y no te permiten trabajar salvo en organizaciones como la O.N.C.E y otras que hay por ahí, que tienen unos acuerdos hechos con la S.Social.Logicamente el primer paso es ponerse en manos de un Graduado Social o Asesor Fiscal y comenzar por la INC.TEMPORAL.Sobre la cuantia de la prestación, dependera siempre de le cantidad de dinero que cotizaba y del tiempo que lleva cotizando.Conozco gente que le han quedado 350€ al mes, otros 550€, otros 1200€,otros 1600€ e incluso tengo un amigo Veterinario con 25 años cotizados y siempre con contratos de la J. DE ANDALUCIA que le han quedado 2300€, o sea que depende del trabajo, tiempo cotizado y dinero cotizado.No es un sistema en el que a todo el mundo le van a pagar lo mismo,por eso tienes que ir a quien entiende del tema.Por otro lado es recurrible la decisión final, no hay problema, pero primero tendras que comenzar por el principio.Al carecer durante un tiempo de voz, dudo que pueda optar a un trabajo de telefonista, aunque cuando pase un tiempo y se encuentre fuerte si podra relizar algunas "Chapuzas" sin que le pillen ya que si esto ocurre perderia sus derechos a la Pensión.OJO con el polvo,ya no filtra...él mismo con el tiempo se dará cuenta de lo que puede o no puede hacer. Que valla asimilamdo esto y sobre todo hay que darle animos, que aunque se te viene el mundo encima Yo te garantizo que es superable.Y tú no te decepciones y lee y pregunta cuanto quieras,para eso estamos, para AYUDARNOS.
Espero tu respuesta.Josep gracias por actuar de Puente.

Bien sere breve.Lo de Judit muy bueno,Josep, y he colaborado al instante, correo enviado.Sobre nuestras horas de conectarnos a este medio, somos parecidos, nos gusta la casi madrugada..... y a Antonia todavia quedan por atar algunos flecos pero sera en otras intervenciones para no hacer excesivamente largos los comentarios, ya que si hay algo que nos sobra, es precisamente Tiempo.....Gracias.

Buenos dias,Le escribo porque casualmente encontré su página y ha sido una maravilla. Me ha dado multitud de ideas para ayudar a mi padre, que ha sido laringectomizado.
Ante todo muchas gracias

Le hemos comprado un nebulizador y hemos observado que ahora apenas expulsa mucosidad...el se siente mejor.
Primero le hacemos nebulizaciones con suero fisiologico y despues, bajo prescripcion medica, ventolin y atroven. Nota que respira mucho mejor, no se le oye ruido de moco interior y mi pregunta es:
¿ esto es normal?
¿ lo hacemos bien?

Gracias por todo,

Isa.

Gracias por el elogio.
Sí, es normal que con el uso del nebulizador se sienta mejor. Supongo que son sesiones de unos 20 a 30 minutos. Con suero fisiólogigo, si lo necesita o lo cree conveniente, puede aplicárselo las veces que quiera; con medicación, como dices, bajo prescripción médica.
El nebulizador diluye la mucosidad y ayuda a expectorala y, lógicamente, evita que se retenga y se reseque en la tráquea y los bronquios.
Si expulsa poca mucosidad es porque genera poca: mejor. Que se sienta mejor y que no se oiga ruido de moco interior es un buen indicador de que le va bien.
Escribí sobre el uso del nebulizador en un artículo de hace tiempo, si no lo has visto puedes hacerlo en http://bitacora.mirollull.com/post/15106

MILES DE GRACIAS ALOS DOS UNO POR HACER D PUENTE Y EL OTRO POR TUS EXPLICACIONES QUE CREO QUE VAN HACER D GRAN AYUDA EN ESTOS MOMENTOS TAN DUROS LO D COBRAR AUNQUE EN ESTOS MOMENTOS LO DEL DINERO ES LO MISMO CUANDO SE TRATA D MEDICAMENTOS Y D COMER ES IMPORTANTE TAMBIEN,OS ADMIRO
TENEIS MUCHO CORAJE YO OS SEGUIRE LEYENDO PORQUE DAIS MUCHA FUERZA BESOSSS

Holaaaa a todos.Antonia comienza por arreglar lo de la Incapacidad Temporal, que cobraria con caracter retroactivo desde el dia de la intervención,al igual que los posibles medicamentos.Mira en alguna de las nominas, donde pone Base imponible o Base reguladora, y mientras le dure la Temporal , que será hasta después de pasar las Evaluaciones hasta que le otorgen la Permanente, estara cobrando, y alguna ayuda es.
Despues cuando definitivamente le otorgen la INC.PERMANENTE ABSOLUTA, que será casi seguro es cuando hay que dar la lata a la Asistenta Social, ya que teniendo como dices 5 hijos a su cargo, tambien obtendrá otro tipo de ayudas que compensaran en parte la paga por Incapacidad si esta fuese pequeña, pero esto tardará 8 o 10 meses. Ahora lo importante es reponerse con tranquilidad, y animarse ya que los medicos han hecho a su hermano, es precisamente darle calidad de vida y si no surgen complicaciones, le quedan muchos años por delante, y eso es lo importante.Se que entras en el mundo diferente, pero Yo prefiero estar vivo e ir aprendiendo de nuevo a hablar, cosa que siendo perseverante se consigue, que estar bajo tierra,Esto es lo verdaderamente importante, y es en estos primeros momentos cuando el enfermo necesita ese apoyo familiar y ese calor humano y con el tiempo él solo se irá dando cuenta de que no pasa nada e irá adaptandose, pero hay que darle su tiempo. Es como Yo, joven,y le queda mucho camino por delante.El deberia leer esto, si no se lo lees tú.Os deseo que paseis una Feliz Navidad y teneis que intentar que participe, que no se hunda y que se coloque su pañuelo en el cuello para disimular un poco la canula y a salir a la calle y relacionarse aunque se ponga tocudo......A mi tambien me pilló la Navidad recien operado y con pocas ganas de juerga, pero gracias a mi mujer, mis hijos y mis amigos que lograron sacarme de casa ,fué el primer paso para mi recuperación emocional y personal.Animo. Hasta luegoooo.Ah seria bueno dijeses tu e/mail, con objeto de no ser Okupas extensivos de este blog o pagina que gracias al maestro Josep tenemos por aqui.

Lo que empezó como crónica de mi laringectomía se ha convertido en una especie de manual de explicaciones e instrucciones debido a los comentarios aportados. La información que estás dando tú, Vicente, era necesaria, yo no podía darla sin recurrir a quien la conociera. Por lo tanto, gracias. De todas maneras sí es bueno que Antonia nos facilite el e-mail, pues se puede establecer un diálogo más directo y yo podría enviarle la guía de curas.
Puede ponerla, al escribir un comentario, en la casilla que hay para ello.

Josep María, Carla, Paulina, Pepe, Pep María, Margarita, Vicente, Yanet, María, Elisabet, Natalia, Anna María, Mar, Montaña, Manuel, María Isabel, Lucia, María Graciela, José Manuel, Carlos, Manuel, Lourdes, María Teresa, Antonia, Isabel, Vicente. Y si me falta alguno, por favor, no ha sido intencionado, mil disculpas… A todos y cada uno de vosotros, Feliz Navidad !!. Es tiempo de compartir “vida” con los seres más queridos, hagamos eso, compartamos este “cachito de vida” que aún tenemos y que podemos disfrutar.
Mi felicitación: http://navidad.trofer.com/2008.html
Estoy encantado de que haya gente como vosotros, si en algo puedo ayudar, aquí me tenéis.

Hola a todos los que escriben en este foro, comparto ordenador y no siempre puedo entrar en la pagina, pero me alegra ver que siguen escribiendo gente conocida y tambien ver que sigue ayudando a los que entran en ella, gracias a Josep Mª por este foro.
FELIZ NAVIDAD Y MEJOR AÑO 2009 PARA TODOS.

No os he olvidado, !nunca!, pero estoy ocupadisima con la radio y la quimio, os deseo de todo corazon que paseis unas felices fiestas, y darle mi agradecimiento a Josep maria, por estas paginas,... un abrazo

Hola a todos! A los de siempre y a las nuevas incorporaciones.
Hace mucho que no me conecto pero sé de todos por Josep Mª. Me alegra ver que todo marcha estupendamente
FELIZ NAVIDAD!!!

bueno ,esto es para darte las gracias, por el mensaje , tan bonito que nos has enviado a todos , y por supuesto te deseamos a ti y tu familia todo lo mejor, FELIZ AÑO NUEVO!!!!.

HOLA AMIGOS:
EN PRIMER LUGAR FELIZ AÑO 2009 A TODOS
ME LLAMO JUAN TENGO 50 AÑOS, SOY DE LA PROVINCIA DE CACERES Y LLEVO 4 AÑOS FELIZMENTE OPERADO, TENGO UNA VOZ ERIGMOFONICA BASTANTE BUENA.
LLEVO JUBILADO TOTAL DOS AÑOS, ME DIERON LA JUBILACION A LOS 18 MESES DE BAJA, PERO MI MUJER TIENE UN NEGOCIO Y YO LA AYUDO BASTANTE DE ECHO HA SIDO UNA TERAPIA BUENISIMA PARA HABLAR Y COMUNICARME CON LAS CLIENTAS
TENEMOS UNA ASOCIACION EN EXTREMADURA, EN MERIDA CONCRETAMENTE, AUNQUE YO PERTENEZCO A LA ZONA DE PLASENCIA
POR SI ALGUIEN ESTA CERCA Y EN ALGUN MOMENTO QUIERE QUE LE ECHEMOS UNA MANO, TENEMOS LOGOPEDAS QUE NOS ENSEÑAN A HABLAR DESDE EL PRIMER DIA QUE SALIMOS DEL HOSPITAL.
TENGO UN PROBLEMILLA QUE ES LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ, NORMALMENTE A LA GENTE SE LE SECA, A MI SE ME TAPONA Y ME HE TOMADO MUCHOS MEDICAMENTOS PERO NO SE EM QUITA EL TAPON
SI ALGUIEN HA TENIDO ESTE PROBLEMA, Y ME PUEDE ORIENTAR O DE QUE FORMA ME PUEDO SACAR LA MUCOSIDAD DE LA NARIZ
GRACIAS Y SALUDOS A TODA LA GENTE QUE ESCRIBE POR AQUI

Yo soy una laringectomizada andaluza desde hace 15 meses. Estoy aceptablemente bien y aunque hablo con laringófono conozco la lengua erigmofónica pero la utilizo poco porque me cansa mucho. Me gustaría viajar pero en este aspecto me encuentro más limitada y desearía encontrar alguien que tuviera tiempo libre para poder salir. Si quieres darme tu correo para charlar o informarme donde pueda hacerlo, lo agradecería. Yo tengo 55 años y me he dedicado toda mi vida a la enseñanza.

Me parece estupendo que puedas decir que llevas "4 años felizmente operado". A mi me faltan dos meses para llegar a los 4 años. También llevo varios meses con bastante mucosidad fluida en la nariz, que en algunos momentos gotea. Voy a ver si hablo con un otorrino y puedo decirte algo.

Una pregunta. ¿Tienes webcam? De todas maneras nos podemos escribir. Hemos de hablar de la voz erigmofónica, posiblemente pueda haber un modo para que te canses menos o nada. Mi dirección de e-mail la encontrarás en http://mirollull.com. También podrás ver vídeos de "nuestra" voz.

Tengo webcam pero no la se utilizar. Solo hace unos días que he entrado en Internet, soy una ignorante de las ya no tan nuevas tecnologías. Antes de ocurrirme lo de la laringectomia yo tenía una buena respiración abdominal pero como ahora no utilizo el aire pulmonar para hablar...Yo era logopeda pero no conocía el habla esofágica y nunca he tenido ningún alumno con esta problemática. De todas formas en el esófago solo tienen cabida unos 50cc de aire por lo que el habla culta se pierde ya que es dificil construir oraciones subordinadas. La combinación de las dos hablas sería para mí lo ideal

Unos 50cc que pueden llegar a 80cc. Con el ejercicio, el esófago se dilata, y según como esté el esfinter cricofaríngeo (boca superior del esófago)y se regule la entrada de aire, se puede conseguir una buena voz. Si no lo has hecho, abre http://es.youtube.com/user/peplaring y escucha "La voz de Maite".
Te propongo que tu seas tu propia alumna; si quieres, yo te ayudo. Podrias ser una buena logopeda para laringectomizados.
Supongo que no has entrado nunca en un chat. Si es así te puedo decir que programa instalar y cómo funciona.

Te agradezco mucho tu proposición Jose María. He intentado enviarte un correo que dudo que te haya llegado. He pedido ayuda a mi hija para ir resolviendo los problemas informáticos porque es verdad que nunca he entrado en un chat pero entraré nunca había enviado e-mail pero terminaré haciendolo. Hasta ahora he logrado ser autosuficiente aunque al principio lo pasé mal.No se como podría desprenderme de laringófono porque el solo pensamiento me aterra. He oido la voz de Maite y la tuya. Maite tiene una tecnica rozando la perfección y creo que tu voz es traqueoesofágica.

Soy lourdes , puedes encontrarme por ahi. tambien a mi me gusta viajar,de hecho viajo bastante con mi familia, estoy esperando que mi hija de 12 años, sea un pòco mas mayor para viajar mas. algun dia podremos quedar , estamos tratando, con otra gente quedar algun fin de semana, si puede ser en Madrid.

Hola otra vez. he tenido la suerte de conocer a maite. y si te parece que roza la perfeccion hablando, te puedo asegurar que en persona es una maravilla.

Hola Josep María os he estado viendo por el youtube y realmente habláis muy bien, tu un poco mejor gracias al implante,
Os felicito por vuestros comentarios y aportaciones en esta pagina, y por vuestros consejos, realmente hacéis un bien a la comunidad y animo a los nuevos operados.
Lourdes si algún día decidís quedar en Madrid me gustaría que avisarais y si es fin de semana me podría acercar. Saludos

En los vídeos hay algo de mi voz esofágica, pero evidentemente la que me "suena bien" es la traqueoesofágica. Conozco a varios laringectomizados que también llevan prótesis, pero de estos, la mía es la que tiene más volumen.
La voz de Maite tiene mucho mérito y desde que se hizo el vídeo ha mejorado. Vamos a actualizar el vídeo.

Hola Lourdes, estoy muy contenta de haber encontrado un lugar donde nos podemos comunicar. Me ha gustado la idea de que, si las gestiones que haces, llegan a buen termino, podamos encontrarnos en Madrid. Yo soy y vivo en el sur del sur

Lo de quedar ,hecho, ya avisaremos , un saludo

Holaaaa a todos. Hola maestro Josep, otro año más a la espalda.Espero que en estas fiestas no hallais abusado mucho del "papeo", cosa habitual y que este nuevo año que comienza nos traiga salud y pocos resfriados.Veo que la cosa ha estado animada y se va apuntando más gente a la lista.Bueno Maria Yo vivo un poquitin al Norte del Sur, en Sevilla y llevo ya 13 meses sin Laringe, pero lo peor creo que ya pasó y fué el adaptarse a un tipo de vida diferente más que la incomunicación verbal.A veces estamos tan encerrados en lo que hacemos y vivimos, que creemos que se nos acaba el mundo si no seguimos al mismo nivel y haciendo lo mismo.Son este tipo de situaciones en las que nos encontramos ahora, las que te demuestran que hay otras formas y que no se termina el mundo, sino que comienzas otra etapa diferente.Una vez pasado ese peldaño de la escalera , simplemente es continuar subiendo peldaños, logicamente con tus limitaciones y tranquila que tambien le iras cogiendo el truquillo al ordenador.Yo tambien hasta hace trece meses era Profe de Educación Compensatoria, o sea de los "chicos malos" y por las tardes Agricultor ecologico y logicamente he tenido que dejar mi trabajo a raiz de la intervencion, pero ya que digamos voy superando las molestias y los efectos de la radio y la quimio, mi vida se va normalizando gracias a el calor y apoyo de mis seres queridos y de mis amigos que siguen contando conmigo como antes o quizas más, y sigo llendo al campo y entreteniendome, cosa fundamental, y prestando atencion a un infinito numero de detalles que antes con tanta carga y estres , no percivia.Es lo bonito del asunto.Ya te has visto entre la espada y la pared e intentas ahora degustar cada minuto con intensidad,saborear las cosas. Casi seguro que Juan Antonio coincide conmigo ya que lleva al igual que J.Maria más tiempo operado.
Ahora después de Reyes comenzaré de nuevo a asistir a las clases de voz erigmorfonica que interrumpí por motivos del tratamiento y como soy bastante testarudo, desde que saco los pies de la cama ya voy contando del uno al cien, y "conversando" comigo mismo y asi de vez en cuando voy sacando alguna palabrilla aunque con las logicas deformaciones, pero tiempo al tiempo y darle "caña".Bueno pues le voy a dar un repaso a los ultimos mazapanes y a la cama que son la 1 y 57 de la madrugada y por hoy ya esta la cosa bien.Saludooooosss y hasta otro ratitoooooo.

Pues eso, Vicente. Así hemos de afrontarlo. Es una experiencia nueva en la vida que produce "algunos" cambios, pero que también abre nuevos horizontes y nos puede enriquecer.
La constancia en ejercitar el habla es primordial, así se mejora y se aprende a automatizar relajadamente la entrada y salida del aire en el esófago.
María ya le está cogiendo el truquillo al ordenador. Ha conectado el Live Messenguer; se ha pasado un rato sólo leyendo lo que yo le escribía. Al fin ha conseguido mandarme una "N". Cuando le ha cogido el aire, ha estado enviando "todo el alfabeto" en un muy largo "chateo". Me ha llegado su aviso de conexión cuando estaba intentando averiguar la construcción de una web con marcos y cambiarle estilos, y he tenido que seguir luego. No mires la hora en que escribo y voy a cerrar el ordenador.

Soy el hijo de un laringectomizado hace 21 años al que implantaron una protesis fonatoria marca BIVONA 2,6 la cual hay que cambiar cada cuatro meses.

Al ir a Osakidetza (Servicio Vasco de Salud) que es la que la suministra le dicen que han dejado de hacer esas protesis, porque quedan pocas personas con dichas potesis.

Le ha pasado eso mismo a alguien más? Sabe alguien si se pueden conseguir en algun sitio?

Si teneis alguna información os lo agradecería ya que sin esas protesis le es imposible hablar.

Gracias a tdos. Agur.

Hola a todos, gracias Jose Mª por tus clases de informática y gracias Vicente por tus palabras de aliento. Yo quería hacer una pregunta, no sé si a ustedes les pasa lo mismo que a mí. Los eructos espontaneos ahora, después de la laringectomía, son muchísimo mas largos, (yo diria que kilométricos), mientras escribía esto me acabo de tirar uno que, de haberlo aprovechado, hubiera podido recitar El Poema del Mio Cid... jeje. Por lo demás, físicamente después de 15 meses me encuentro bien, sólo me ha afectado a la comunicación, sigo manteniendo mi sentido del humor.
Más adelante, me gustaría que me dijera alguien, creo que tú Vicente estás muy puesto en asuntos laborales, cuánto tiempo hay que esperar para que te concedan el grado de minusvalía, yo lo he solicitado hace un año, y aún no sé nada.
Feliz año nuevo para todos Pep, Vicente, Lourdes...

Supongo que la prótesis Bivona se la cambia el Servicio de Salud. Si no le pueden suministrar Bivona, pienso que sería posible que le pudieran poner una Blom Finger o una Provox, que son muy semejantes y las hay del mismo diámetro; en cuanto a la largura habría que ver cuál es la equiparable.
Yo llevo una Blom Singer y su colocación es muy simple; me la han cambiado dos veces; la primera la he llevado 14 meses y la segunda, casi 15.
Creo que más que intentar encontrar una Bivona, si ya no se fabrica, conviene pensar en otra marca.

Supongo que los eructos espontáneos se producen por aire del estómago. En la laringectomía se acorta varios centímetros el tracto digestivo y, además, al comer es frecuente tragar más aire que antes. Estos eructos también sirven para practicar la voz esofágica. También podría darse que hayas adquirido un cierto automatismo en meter aire en el esófago y que, al no usarlo para hablar, te salga espontáneamente.
En cuanto al grado de minusvalía, al cabo de un tiempo de presentar la solicitud te llaman para la revisión (social y médica) y después de la revisión, la resolución la envían por correo certificado. Pueden pasar meses para ambas cosas. Si todavía no te han llamado para la revisión, pienso que el tiempo es excesivo y no estaría de más intentar saber qué pasa.

Que alegria, leer tus comentarios, la verdad es que es mucho mejor tomarselo asi. y espero que sigas manteniendo ese sentido del humor toda la vida. besos

HOLAAAAA:Bueno de nuevo por aqui.Bien después de la visita, me dijo el Doctor que todo esta normal, y que la sintomatologia que Yo le argumentaba, es la normal cuando se esta algo resfriado y más con la que nos esta callendo estos dias entre el frio, la nieve y el agua.Me apreto el cuello, estoma, barbilla intentando localizar bultitos y no los encontró, asi que eso es buena señal, aunque los cuatro o cinco primeros años no se puede bajar la guardia por muy bien que se encuentre uno.Pregunté además, si había gente operada en planta, ya que cada vez que visito el Hospital, me gusta interesarme y pasar a ver la gente recien operada y animarles.Mi sorpresa fué cuando el Doctor me dijo que llevaban más de tres meses sin intervenir a nadie de Laringe, ya que con anterioridad el ritmo era de dos por semana y que pronto empezaría el chorreo con los excesos y abusos propios de estas fechas.La proxima revisón de Otorrino a los 6 meses,a ver si los aguantamos.A éste no le temo mucho, al que de verdad le tengo miedo es al Oncologo el cual visitaré dentro de poco .Hice una visita al Aula que la Asociación tiene en el Hospital y me reencontré con conocidos que se les notaba el avance de su habla y nuevos que estaban en el intento..Ahora del dia 12 en adelante me uniré al grupo.Tambien por desgracia note la ausencia de otros que ya no volveran a estar entre nosotros.En fin....
Bueno...pues por hoy ya va la cosa bien, Gracias Josep, Maria, Lourdes y todos los que leeis , participais o simplemente pasais por esta pagina donde considero que está mi segunda casa.Hasta Luegoooo, Saludosssss.

Tampoco hay que tener demasiado miedo al oncólogo. No sé porque serà pero los oncólogos suelen ser personas afectuosas que no tienen ningún interés en dar malas noticias. Y encima hacen todo lo posible para que no te rindas, como poco te dicen que el alta definitiva no se puede dar hasta los 5 años, con lo cual te crean el compromiso, de entrada, de vivir cinco años para poder cumplir el requisito de decirte que ya no hay que hacer más revisiones. Y luego, a lo mejor te dicen que hasta los 15 años no se puede tener seguridad absoluta, con lo cual, para que lo puedas comprobar te obligan a vivir diez años más.
A algunos nos lo ponen más difícil: cuando falta un poco más de un año para llegar al cómputo, se abre una nueva cuenta de otros cinco años y te sientes otra vez comprometido: ¡no vas a despreciar una nueva oportunidad de contar años!
(Nota: cuidado con el frio, no es muy bueno para la tráquea, las tuberías y los fuelles.)

Hola a todos. Me alegro mucho, Vicente, que todo haya ido bien.Tambien del notición que das, que en una ciudad como Sevilla, no se haya producido ninguna intervención de ca. de laringe, es una muy buena noticia. A mí me dijo el oncólogo que el informe del otorrino para él es el mas importante y sobre éste giran todos los demás. Seguramente yo tambien me incorpore a las clases del hospital porque yo hablo pero a más de tres metros no se me oye. Gracias a Pep he comprendido que debo seguir practicando la voz erigmofónica. Llevaba acudiendo a las clases dos o tres meses pero deserté porque me aburría porque no avanzaba. Ahora, encontacto con Pep, iré averiguando, porque no logro dar el paso de ampliar el volumen de la voz. Bueno, compañeros del alma,unabrazo para todos y hasta mañana.

Holaaaaa.Hablando de nasograsticas, no quiero ni acordarme.
Yo con los batidos Ensure y quienes me hacian compañia, con los filetes de ternera, los cocidos, el buen pescado, los flanes.....y llegé a colgarme un cartel que ponia: Cambio todo tereno por bocadillo, sea de lo que sea...me da igual.
Perdí 10 kgs en 25 dias, el problema fué, que cuando me dijeron que ya podia comer, me lo comia todo,y no le hacia ascos a nada, e incluso lo que durante tantos años rechacé, me parecia delicioso.
Recupere el peso y puse 10 kgs de más.Además el no fumar, me hacia tener siempre caramelos o algo en la boca.
Asi que para adelgazar, el sistema más efectivo es la nasogastrica, ese seguro que no falla.
Josep gracias por el animo....si....el de seguir contando años, !!que arte tienes!!, esta bueno la cosa.Tienes buenos golpes...como se dice por aquí.Y Maria tambien tiene "guasa" dice que habla pero que a tres metros no se le oye......a mi a duras penas se me oye a medio metro, asi que me queda camino por recorrer.
Raquel, espero que Papá se recupere pronto, ya que según dices mantiene algo muy vital tras la intervención, que es su sentido del humor.Tambien espero que este blog te sirva a ti y a él,para eso estamos.
No es facil encontrar gente con tanta capacidad en todos los sentidos, y que sin conocerse personalmente sean capaces de estar tan unidos y cada uno a su forma, afrontar con animo, situaciones que son dificiles, pero nos ha tocado, y en ello estamos.Por mi parte Bienvenida. Bien pues hasta mañanaaaaaa y saludossssss.

Hola amigos, llevo ya mucho tiempo sin escribir, me he estado poniendo al dia con todos los comentarios y he leido el de Maria Teresa, donde habla de las protuberancias en el estoma, pues decirte que a mi tambien me salieron y el medico me las quemo con nitato de plata, eso fue hace dos meses, el mes pasado en la revision me dijo que iba bien aunque noto que me vuelve a salir y creo puede ser del roce de la canula, asi que si te la tienen que quemar no te preocupes es una cosa sencilla, no dolorosa lo unico es el olor a carne quemada de barbacoa jajaja es broma, yo llevo con la canula 2 años por cierto la proxima semana cumplo 2 años de intervencion con cirugia y la traqueotomia, He apuntado tu correo para agregarte. A ver si ahora no pasa tamto tiempo sin escribir.

HOLA SOY ANTONIA D JEREZ PERO YO STOY EN PALMA Y MI HERMANO EN JEREZ AUNQ TENDRE Q VOLVER ¿T ACUERDAD VICENTE CUANDO T PREGUNTE POR.....?Q NO QIERO HACER LARGO STO PERO Q AHORA DESPUES D DOS MESES Y MEDIOS Q LLEVA CN LA SONDA PUESTA Y SIN COMER ,HOY NS HAN DICHO Q LE TIENEN Q VOLVER A OPERAR Q EL AGUJERO D LA CANULA NO S CIERRRA ,ES PELIGROSA Y LE TIENEN Q VOLVER A ABRIR EL CUELLO DEJO MI MEIL ESTAMOS SUPER MAL YA Q LE TENIAN Q DAR RADIO POR LA METASTASIS EN EL TIROIDE Y NADA D NADA BESOS A TODOS

HOLA NO M HABIA DADO CUENTA Q ERAS PAISANO MIO AUNQ YO D ADOPCION ,LLLEVO EN PALMA 26 AÑOS Y TENGO DOS HIJAS Y UN MARIDO ENCANTADOR SI NESECITAS ALGO YA SABES VIVO EN CAS MIOT ,PON DINCA BESOS

Hola, Antonia, yo como tu hermano vivo en Jerez, hace casi dieciseis meses que operaron, si quieres te dejo mi correo electónico por si tu hermano necesita algo. Voy a aprender a hablar a La Residencia. Ojalá se le puedan solucionar pronto los problemas a tu hermano que tanto os angustian. Mi correo es marilopita@hotmail.es

HOLA GRACIAS POR CONTESTAR T DEJO MI CORREO Y YO T AGREGO Q SOY MUY TORPE MUCHISIMAS GRACIAS POR TODO,ASI INTERCAMBIAMOS ,anto_abucha@hotmail.com EL TAMBIEN VA ALA RECIDENCIA PERO CADA DIA A CURARSE ,ENHORABUENA POR TU MEJORIA BESOS

Yo no pensaba que estuviéramos tan cerca. Espero que encontraremos un hueco para conocernos.

La voz esofágica és normal que no sea muy potente, lo importante es sea clara y fluida. De todas maneras, vamos a comentarlo. ¿Tienes webcam? Si la tienes podemos hacer comprobaciones en directo.

Creo que webcam de momento no tengo porque mi ordenador no tiene cámara, sin embargo, si que he hablado a través de él. El otro día , pulsando la tecla F2 nos oíamos perfectamente. Hoy me será imposible probarlo cuando venga mi hija a mediodía porque me tengo que ir a Cádiz. En cuanto lo compruebe, me pongo en contacto contigo. Un abrazo y hasta pronto.

MARIA,MI AMIGA LE SACO EL GRADO D MINUSVALIA ASU HIJO Y LE TARDO AÑO Y MEDIO ALLI EN CADIZ Y YO AQUI EN PALMA TENGO EL 55%POR PROBLEMAS D HUESOS Y M TARDO 6 MESES MI HERMANA MAYOR QUE VIVE EN SEVILLA LE HAN DICHO QUE CASI DOS AÑOS LE TARDARA BESOS

OS COMENTO K EL MARTES ES EL DIA DE SAN BLAS, DIA DEL PATRON DE LOS LARINGECTOMIZADOS
NOSOTROS EN EXTREMADURA NOS REUNIREMOS EN MERIDA, EN UNA MISA Y UNA COMIDA DE CONVIVENCIA POR SI ALGUNO SE QUIERE APUNTAR, SI ALGUNO HACE ALGUNA COSA ESPECIAL LO PODIA CONTAR, NO OS PARECE

!!He terminado la qumioterapia, y la radioterapia!! ha sido bastante duro, por eso no he escrito antes, ahora a recuperarme y a aprender a hablar.
Queria preguntaros terminé el viernes con los tratamientos y el domingo me ha salido una fistula al lado des estoma, fui a urgencias y me hicieron una fibroscopia, no ven nada que pueda ser de infección, hoy en la cura me han dicho que pudiera ser un cúmulo de saliva o bien de la radio, os ha pasado algo parecido? mas que nada por saber cuanto dura ya que es un poco molesto otra vez el cuello en vendaje opresivo, gracias a todos,...con cariño, teresa

HOLA SOY PERDONARME ,PERO ESTOY SUPER PREOCUPADA PR MI HRMANO,TIENE UNA FISURA EN EL STOMA AL LADO D LA CANULA ,EL DIA 6 HCE 3 MESES Q LE OPERARON Y NO SE LE CIERRA ,S HAN REUNIDO LOS MDICOS Y POR LA METASTASIS HAN DECIDIDO DARLE LA RADIOTERAPIA, POR EL TIEMPO TRANSCURRIDO,OS PASADO A ALGUIEN,ESTAMOS MUY PREOCUPADOS,NO ES IMPORTANTE DARSELA SIN QUE SE CIERRE LA HERIDA,¿NO SE L QUEMARAN LOS ORGANOS VITALES? GRACIAS ANTICIPADAS Y YA OS CONTARE Q DICEN Q LE TIENEN Q VOLVER A OPERAR DESPUES D LA RADIO PORQUE AL NO CERRAR LA HERIDA L TIENEN Q HACR UNA OPERACION MUY MALA Q LE LEVANTAN LA CARA BESOSSSSSSSSSSSSS

HOLA A TODOS! SOY LA ESPOSA DE UNA LARIGENCTOMIZADO HACE 6 MESES!.
MI MARIDO SUFRIO UN INFARTO CEREBRAL HACE 6 AÑOS QUE LE AFECTO A LA MOVILIDAD, HABLA Y COMPRESIÓN.
CON MUCHA DIFICULTAD Y ESFUERZO ..Y SOBRE TODO GANAS DE VIVIR
CUANDO MEJORO NOTABLEMENTE,TENIENDO EN CUENTA COMO SE HABIA QUEDADO DESPUES DEL INFARTO, ENCONTRÓ UN MODO DE ESCAPE POR MEDIO DE LA NATACIÓN. NADABA 1 HORA TODOS LOS DIAS, SIENTIENDOSE MAS LIBRE DENTRO DE EL AGUA.
CUANDO MAS ANIMADO ESTABA Y LA MEJORIA ERA MAS NOTABLE NOS DIERON LA NOTICIA DE LA EXISTENCIA DEL CÁNCER EN SU GARGANTA.....DESPUES DE PASAR MUCHAS PERIPECIAS Y EXPERIENCIAS TRAUMÁTICAS AL FINAL LO OPERARON Y LE QUITARON LA LARINGE.. LO PERO DE TODO FUE EL DEJAR DE NADAR QUE PARA EL SUPONÍA UNA ALEGRIA DIARIA. HACE POCO NOS DIERON LA BEUNA NOTICIA DE QUE HABIA UNA SOLUCIÓN EN ALEMANIA PARA EL Y PERSONAS SEMEJANTES, A TRAVES DE UNA LOGOPEDA ALEMANA .ES UNA ESPECIE DE TUBO, HOMOLOGADO EN ALEMANIA QUE AUNH NO HA LLEGADIO A ESPAÑA. LES PERMITE PODER NADAR, AUNQUE CON SUPERVISION . PERO DE TODAS LAS PERSONAS QUE LO HAN UTILIZADO ENE SE PAIS HA SIDO GRATA Y SEGURA LA EXPERCIENCIA.
EL PRESIDENTE DE LARINGECTOMIZADOS DE ALEMANIA ESTARIA DISPUESTO A VENIR SI HAY VARIAS PERSONAS A INTERESADAS EN DICHO APARATO QUE AYUDA A NORMALIZAR LA VIDA DE LAS PERSONAS CON MUTILACION DE LA VOZ....SI HAY ALGUN INTERESADO QUE LE GUSTE LA NATACION , ESTE HOMBRE VA A VENIR A TENERIFE A EXPLICARN DE MODO PERSONALIZADO LOS UISOS Y MODOS DE DICHO APARATO SI QUIEREN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO ESCRIBAN POR FAVOR ...GRACIAS Y ANIMOS A TODOS

Por lo que dices, pienso que la fístula puede haberse producido en algún punto de sutura de la cicatriz que continúa desde el estoma. (Es una suposición.) Es de esperar que con un vendaje opresivo se cierre, pero no creo que nadie pueda decir el tiempo que tardará en cerrar. Pueden ser días y pueden ser semanas. Habrá que observar su evolución. Te deseo que cierre pronto.

La radioterapia no quema órganos vitales. Los tejidos cercanos a la zona radiada, evidentemente pierden ductilidad, más o menos según la intensidad de la radioterapia, pero no impiden una posterior intervención. En el caso de tu hermano, parece lógico que los médicos han optado por lo prioritario.
Supongo que ya le habrán indicado que, si bien después de una laringectomía es conveniente beber mucha agua, durante el tiempo de la radioterapia y después, todavía es más necesario, para contrarrestar el efecto de la radiación.

En mi artículo "Un buceador profesional" bitacora.mirollull.com/post/44240, figura la imagen del tubo respiratorio -posiblemente el que mencionas- que usan en la Asociación Alavesa de Laringectomizados para hacer ejercicios de natación en piscina y comento las posibilidades de su uso.

mi tio recibió un golpe en la cabeza y estuvo 8 días en terapia intensiva, por lo que le hicieron una traqueotomia para que expulsara las flemas, ya pasaron 16 días y el habla muy bien desde hace 5 dias, ya se encuentra en la casa, pero solo puede hablar si se tapa el tubo, dice que así respira mejor y si se quita el dedo del tubo, no se le entiende bien lo que dice, será que ya no la necesita? la cita la tiene hasta dentro de mes y medio y el ya está desesperado, ya quiere que se la quieten, será esto posible?

No entiendo muy bien lo del golpe en la cabeza y las flemas,... seguramente le mantienen la traqueotomia por si tienen que expulsar mas flemas, en cuanto a quitarsela, primero le pondran un tapon de goma que él se lo ira quitando de vez en cuando hasta que se vuelva a costumbrar a respirar por la nariz, cuesta un poquito dá la sensacion de ahogo, despues le ponen unas tiras de aproximacion, y listo, a cicatrizar,..si habla mal sin ponerse el dedo es por que se le escapa el aire que tiene que pasar por las cuerdas vocales,......me pasó a mí

La fistula o lo que sea,se ha producido justo a un lado del estoma, ademas esta mañana cuando fuimos a la cura, se me ha abierto otra justo al otro lado esta vez casi dentro del estoma, se hace como una bolsita y la piel se raja, dentro hay un liquido viscoso, lo limpian y no huele mal,....ya iré contando como va la pelicula
con cariño, teresa

D VERDAD QUE NOSE COMO AGRADECEROS VUESTRA HUMANIDAD CON TU RESPUESTA NOS HAS DEJADO MUCHO MAS TRANQUILO A TODOS MUCHISIMAS GRACIAS UNA VEZ MAS SALUDOSSSSSSSSSSSS

D VERDAD QUE NOSE COMO AGRADECEROS VUESTRA HUMANIDAD CON TU RESPUESTA NOS HAS DEJADO MUCHO MAS TRANQUILO A TODOS MUCHISIMAS GRACIAS UNA VEZ MAS SALUDOSSSSSSSSSSSS

ola amigos, quien les escribe cubano, que desde hace poco vive en españa, laringectomizados dese hace 15 años, primero me hicieron traqueotomia permanente, me operaron en 3 ocaciones mas y me dieron 45 secciones de radioterapia, me ha quedado como secuea de la enfermedad yh de las operaciones que me han hecho una gran rigides en el cuello y en los hombros, llegue a esta pagina de casualidad me llamo la atencion he leido atentamente todas las preguntas repuestas hy comentarios que aparecen aqui en la pagina y pueden estar seguro que tienen a otro amigo mas que se incorpora al grupo abrazos para todos. y qque dios los bendiga

Hola amigo, dices en tu nota que llevas laringectomizado 15 años. Esa consideración es un motivo de alegria para los que estamos en tus mismas circunstancias y aún no hemos remontado no hemos remontado los 18 meses como es mi caso. Dice que te han operado tres veces más yo he intuido que las tres operaciones han sido de la laringe. Tengo entendido que en Cuba hay muy buenos especialistas en Otorrino aunque apenas tienen medio. Probablemente tú hablarás con voz esofágica porque la logopedia allí al igual que en la Argentina está muy desarrollada. No entiendo mucho de la cuestión y es posible que los Aceleradores para la Radioterapia alli sean diferentes que aqui. A mi me dieron 33 sesiones en el informe ponia la intensidad de las mismas que ya no recuerdo. Yo me notaba el cuello algo rígido al principio de la radio , luego, desapareció. Aqui en España estamos un poco desvalidos en cuanto a la rehabilitación de laringectomizados. Son la asociaciones las que se estan encargando de la enseñanza de la voz erigmofónica y la mayoría de las veces son los propios laringectomizados los que llevan a cabo esta labor. Nosotros no tenemos Fisioterapeuta pero si desde hace una semana Trabajadora social. Bienvenido al blog y un abrazo.

Saludos a todos, pero uno especial para ti vicente, como dice maria se te nota un poco tristón y tú no eres así,!animo! que todos andamos con los dias negros, debe ser el tiempo que este invierno esta siendo muy largo, pero pronto veremos el sol, yo he empezado hoy a ir a la asociación para el habla, son todos muy simpaticos, y agradables pero no hay forma de que saliera ni un poquito de aire, he tragado un monton de gaseosa, se me llenaba el esomago y luego salía de golpe, pero ni una te, pe,pi, o pu "vamos un desastre" pero no me desanimo, ya hablaré ya vereis, y hasta cantaré una zarzuela y eso que no se cantar, mucho cariño a todos y a mirar el sol que entrara por la ventana,....os quiero y os necesito

Hola Mª Teresa la escena que describes de tu primera clase de Logopedia aunque tú lo hagas con comicidad, es lo común. Esta primera tanda de sonidos explosivos si la practicas varias veces en tu casa, verás como lo consigues. Yo creo que previamente deberías ponerte delante del espejo e intentar la vocalización. Es fundamental. Lo demás irá viniendo poquito a poco. Lo que te ha ocurrido tambien es que te has incorporado a un aula donde donde había otros que tenian un cierto camino andado. No te desanimes que lo conseguirás. Lo importante, es no faltar a las clases pero sobre todo practicar a solas o con la familia en casa. Un abrazo y adelante.

Holaaa: Hola a todos , Hola Yune...no se ni siquiera como empezar después de haber leido tu comentario.Comenzaria diciendote que simplemente con el animo que rebosa en tus palabras, ya haces que no solo tu padre , sino todos lo que comformamos esta familia que encabeza el maestro Josep, nos sintamos pletoricos.Lo que dices y de la forma en que lo dices son el 90% de la terapia que necesita tu padre tras la intervención.El resto ya irá tomando su curso y su tiempo.Me has dejado anonadado y sin palabras, y eso que de estas ultimas tengo "tela" de recursos.Eres una "fenómena". Saludos a todos Hasta luego.....

Gracias por acoger tan bien este blog y unirte a él.
Las rigidez de cuello y hombros son frecuentes y persistentes, pero puede aliviarse y hasta desaparecer. Supongo que habrás hecho ejercicios de relajación y de rehabilitación. ¿Los sigues haciendo? Si necesitas una tabla de ejercicios, dímelo y te la mando.

María se me ha adelantado y te ha dado las indicaciones básicas para iniciarse en la voz esofágica.
No te sorprendas porque el primer día no consigas ni una "p" ni una "t". Eso es pedir peras al olmo. En casi cuatro años de contacto con laringectomizados he comprobado que se necesitan varias sesiones (¿5? ¿10? ¿15?) para conseguir introducir aire por la boca al esófago y volver a sacarlo emitiendo una vibración (lo que llamamos eructo) modulable en sonido. Es una cuestión de insistencia y paciencia.
Si te parece bien, puedes leer el artículo "Rudimentos de la voz esofágica", que encontrarás escribiendo bitacora.mirollull.com/post/48745 en el navegador. Este artículo te llevará también al vídeo "Inicio a la voz esofágica".
Y ahora un pequeño truco, cuando te salga un eructo espontáneo provocado por la gaseosa aprovéchalo para decir "p", "t" o "a" u "o". Te servirá para comprender cuál tiene que ser el mecanismo que origina el habla.
Si necesitas o quieres indicaciones y hojas de ejercicios, dímelo y te los mando.

Soy Maite y ya llevo tres años operada ,como algunos sabeis hablo con la voz esofagica perfectamente y eso ha hecho que mi vida sea casi normal con pequeñas limitaciones que hay que ir aprendiendo a reconocer y aceptar.Lo digo para que todos los que podais intenteis el habla esofagica que con el tiempo y la practica mejora mucho.
Sobre la movilidad de cuello y hombros es poco a poco . Yo empece a practicar Tai-chi que ha hecho que mejore mucho,es un deporte que se hace a cualquier edad porque el ritmo se lo pone uno mismo ,tambien facilita el control de la respiracion y el autocontrol de los estados de animo,que en nosotros no siempre son faciles de llevar.En casi todas las ciudades hay grupos para poder practicarlo y favorece mucho la integracion del laringectomizado en la vida social.Hace que te relaciones con gente normal y no te metas en ti mismo .Se suelen organizar jornadas de entrenamiento y salidas a sitios para practicarlo con mas gente.Todo ello hace que el laringectomizado se vea haciendo vida en grupo y no solo reducido a su propia familia.Un saludo a todos y espero que a alguien le pueda servir

Hola a todos me gustaria saber donde se pueden conseguir los protectores de goma para el baño, ya que no encuentro información por ninguna parte, nose si se comprar el una farmacia normal o se trata de algo mas expecifico. muchas gracias

Los protectores de goma para el baño del tipo que he mostrado se pueden adquirir en algunas farmacias y tiendas de ortopedia. No creo que sea difícil encontrarlos.
De todas maneras, si no los encuentras, te puedo dar una dirección de Alcoy (Alicante).

Por experencia propia,no te los aconsejo es mejor utilizar la mano para taparte el estoma,al mismo tiempo que se inclina la cabeza hacia abajo,es cuestion de acostumbrarse,es mucho mas comodo.

Soy de la opinión de Carlos. Yo lo probé, lo metí en un cajón y ahí está. Sé de quienes lo usan, pero yo no lo creo útil. Y así lo expongo en el artículo "Baño y ducha de los laringectomizados".

HOLA A TODOS LOS INVITO MUY CORDIALMENTE A FORMAR PARTE DEL PROYECTO FUNDAVOZ, ES UNA ORGANIZACION CON EL OBJETIVO DE AGRUPAR PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA, LA IDEA ES QUE TANTO LOS PROFESIONALES DE LA SALUD COMO LOS PACIENTES INTERCAMBIEN INFORMACION QUE AYUDE A LLEVAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A PESAR DE LA SITUACION DIFICIL DE SALUD, MAS INFORMACION EN fundavoz.blogspot.com EL GRUPO SE LLAMA FUNDAVOZ Y SE ENCUENTRA EN LA PAGINA www.facebook.com, YO SOY SU GESTORA Y TAMBIEN TENGO CANULA DE TRAQUEOTOMIA Y ALTERACION DE MI VOZ POR LO QUE CONOZCO LA NECESIDAD DE ESTA COMUNIDAD DE APOYO LOS ESPERO!!!

muchas gracias a todos , mi padre me ha dicho que se las apaña bien con la mano, asi que dedimos no comprarlo. gracias

A ver si nos animamos y escibimos en el blog de Jose Mª.Hace unos dias que miro pero no encuentro a nadie, la última una pequeña nota que inserta Raquel el dia 15. He progresado mucho en el aprendizaje de la voz erigmofónica porque me lo estoy tomando enserio. Estoy consiguiendo el ritmo y la modulación y tambien la entonación. sigo usando el laringófono pero mucho menos que antes. Yo creo que lo más complicado es adaptar el pensamiento a la palabra porque este habla ha de ser mas pausada y con las oraciones simples. La semana que viene voy a intentar oraciones complejas, alguna subordinada cortita. Ya os iré contando. Un abrazo para todos.

Me alegro. Me has sorprendido con el avance en tu voz erigmofónica. En mi opinión, el laringófono es un recurso al que sólo hay que recurrir porque no quede más remedio. Si se puede conseguir una voz erigmofónica aceptable (y no digamos si puede ser buena, como deduzco que es la tuya), se obtiene más libertad y más naturalidad. Se tienen las dos manos libres y se puede hablar en cualquier situación y momento sin depender de un aparatito.
Dices algo muy importante: "He progresado mucho ... porque me lo estoy tomando en serio". Es así, constancia y paciencia; y se consigue. Y también expresas otro punto clave: no pretender hablar rápido ni decir frases complicadas. Las frases podrán llegar a ser complicadas, pero el hablar pausado y vocalizando bien, eso es para siempre. Conseguir ritmo, modulación y entonación es un buen paso adelante; seguir mejorando es ya sólo cuestión de tiempo.
Lo que te digo, tú lo sabes de sobra; lo escribo para quienes no lo conocen.
Gracias por tus aportaciones. Es un lujo tener la colaboración de una logopeda que aplica sus conocimientos a sí misma.

Tienes muchisima razon Maria, no escribimos lo suficiente y eso que anima mucho, lo del habla mia va viento en popa,ya me sale la pe, pata,pepe y algunas cositas mas, no se me entiende mucho o al menos eso pienso yo pero mi "maestro"me dice que voy bien, y eso me anima, lo unico que me pasa es que no tengo saliva y me cuesta mucho tragar el aire, tengo que hacerlo a base de liquidos y enseguida se me acaba, teneis algun truco para ese tema?
Prometo escribir mas a menudo
con cariño

Gracias por tus ánimos y tus indicaciones, como siempre fabulosas, el`post 487845 Rudimentos de la voz esofásica, me ha venido muy bien ahora(lo habia leido, pero hace tiempo)porque los ejercicios de la boca son muy interesantes, unicamente que le cuento a Maria lo del tragar saliva con el aire, eso me cuesta mucho, pero yo sigo tragando hasta que lo consiga.
Por cierto hablais de un chat en el mensseger, me podriais dar la dirección para incorporarme?
P.D. las hojas de ejercicios me vendrian muy bien, si fueses tan amable te lo agradecería
Siempre con cariño

Soy una mal educada Maria
!! ENHORABUENA !!`por tus logros en la voz esofásica, ademas hace muy poco que empezaste, si no recuerdo mal estas aprendiendo desde Enero,...o eso creo yo, ánimo que ya quiero oirte como en el video de la voz de maite,...lo conseguirás

Gacias,Josep,por tus palabras. Los avances que vaya consiguiendo en nuestra nueva habla los iré exponiendo en el blog espaciadamente para no resultar cansina y porque éstos,a veces,no son tan rápidos como quisiéramos. Tenemos que contar con los problemas de ansiedad, en la mayoria de las ocasiones más de nuestros oyentes que de nosotros mismos. Se impacientan porque les hablamos como "Juan cojones" como dice la chirigota de Cädiz. Lo normal es que no nos dejen terminar las frases y lo hagan ellos mismos. ello no nos debe importar en absoluto. Tenemos que contar con ello porque no pueden o no quieren ponerse en nuestro lugar. En fin que le vamos a hacer...Nosotros adelante. Un abrazo.

Juan todos de alguna manera al ser operados de la laringe por x casos, quedamos con una alergia adquirida casualmente a raiz de la operacion, para esto se toma simplemente antialergicos de los comunes. espero que te ayude un poco

Juan todos de alguna manera al ser operados de la laringe por x casos, quedamos con una alergia adquirida casualmente a raiz de la operacion, para esto se toma simplemente antialergicos de los comunes. espero que te ayude un poco

Hola, María Teresa, empiezo por la segunda nota que me has dirigido.En realidad yo no comencé las clases de logopedia en enero. Las habia comenzado en mayo del año anterior pero me aburrí y en junio cuando me dieron las vacaciones me olvidé de todo. Durante las Navidades pasé revisión a mis conceptos y decidí volver a clase asi que llevaré alrededor de tres meses. La verdad es que he usado mucho el laringófono y como la comunicación la renía asegurada no me he preocupado hasta hace un mes que me lo he tomado en serio.
En la primera nota dices " me cuesta mucho tragar aire " y no tienes saliva y que constantemente tienes que tragar líquido. Yo he comprendido que el hecho de no tener saliva es porque tengas afectada la producción de la misma por la Radioterapia o algún otro motivo. Si no es así, me gustaría que me lo aclararas. Para tragar aire es mejor que lo hagas por la nariz. Para que no cojas vicios antiestéticos desde el principio. A mi como comprenderás no me lo parecen pero en nuestra cultura si. Yo probaría a tragar aire repetidas veces, retenerlo en el estómago y luego expulsarlo. Cuando ya hayas conseguido ese mecanismo, repetirlo con una tanda de sonisos explosivos puros. Puros significa que no intervenga ningun ógano de la boca. Como son ka ke ki ko ku.Posteriormente con sonidos explosivos interdentale, como son , ta te ti to tu luego explosivos bilabiales, ba be bi bo bu . Esas tres tandas de exploxivos y las vocales te van a permitir hacer múltiples combinaciones. Procura hacer los ejercicios delante del espejo así te darás cuenta al pronunciar las interdentales si estas apoyando el ápice de la lengua en los dientes superiores etc, etc, etc. De momento creo que está bien por hoy para no cansarte demasiado. Un abrazo.

Gracias, gracias, y mil gracias, tén por seguro que voy a seguir tus indicaciones y ya te iré contando mis progresos, tengo paciencia no hay problema.
Si el tema de la saliva, como has adivinado es de la radioterapia, termine de recibirla hace 40 dias, será muy pronto
Siempre con cariño

Hola, María Teresa, no se si te lo indiqué claramente pero si no, te lo digo ahora. No hay que tragar saliva cuando tragues aire para hablar. Veo a muchos compañeros que lo hacen pero no es correcto. Incluso la gaseosa debes tomarla con anterioridad para que el esófago esté limpio y el sonido sea limpio. un abrazo

La salivación se va recuperando lentamente por la masticación y el hablar. En la comida, la solución es ayudarse con agua.

Holaaa:Hola y Buenas Noches o Madrugadas a todos.
M.Teresa, la botella de agua en el bolsillo, ya que después de la Radio, quedan algunas secuelas que desaparecen poco a poco pero tardan su tiempo.Aqui todo se recupera poco a poco y tiempo, hay que ser paciente,las prisas dejaron de tener sentido.Tener paciencia, dar tiempo al tiempo y no perder los nervios , son premisas fundamentales en nuestra rehabilitación.Después de 16 meses laringectomizado, todavia tengo el cuello adormecido parcialmente, aunque poco a poco noto la maquina de afeitar, pero hasta hace poco, me podrian haber sacado las muelas sin anestesia, y la saliva era tela de gorda , casi se podia mascar.Todavia tengo la señal del "tostado" que produce la Radio, y se diferencia por el "moreno" la zona tratada de la no tratada.Yo no le doy la menor importancia, ni me lo planteo como un problema de estetica "metro sexual",ya que he llegado a la conclusion de que aqui no hay que "cortarse" y si al que mira no le gusta , pues alla él.La cuestion ahora es "a vivir" que son cuatro dias, y ya mismo es epoca de playa y a la playa, que a mi la Victoria en Cadiz me coge a una hora, y a mi tumbona con mi sombrilla, y sin cortedades.Con mi estoma y mi habla a trancas y barrancas y punto.Tranqui, que si miras a tu alrrededor los hay peores, asi que !ale!, a animarse.
Josep, un saludo, y a todos los que conformamos esta nutrida familia.Hasta luegoooo.

Holaaa.Buenas Noches...
Hombre!!!, Octavio...un paiasano.Bienvenido a la Peña, espero que tus dudas se vayan aclarando y sobre todo que tengas una buena y rapida rehabilitación.A mi me intervinieron en Valme y llevo 18 meses operado.En Virgen del Rocio hay un Aula de la Asociación Sevillana de Laringectomizados y deberias ponerte en contacto con esta gente, ya que te pueden ayudar muchisimo.A parte aqui estamos nosotros que tambien podremos resolver muchas de tus dudas.En este menester, la veteranía hace mucho....y se aprende de los que llevan mucho tiempo intervenidos. El otro dia me tropece en Los Palacios con un Laringectomizado que llevaba ya 17 años operado, y en Utrera conozco a otro que lleva 30 años, y estan en plena forma.Esto te anima.
Bueno lo dicho, colega,por aqui estamos, asi que pregunta cuanto quieras.
Josep, a ver que tienes que decir a mi paisano Octavio, en tus manos lo dejo.Un Saludo a todos.

Hola ...a mi marido le han operado recientemente(bueno hace ya 2 meses y medio), el poblema es que ya de antes siempre ha tenido excesiva mucosidad espesa(antecedentes de bronquitis cronica y esta tocaillo del pulmon derecho)...y he oído hablar de unos nebulizadores que no sé si los receta el médico de cabecera (de usar y tirar creo), los cuales se cargan con algunos medicamentos tipo flumil o mucofluid ..tampoco lo tengo muy claro. No sé si algun laringectomizado se encontrará en esta situacion y me podría aclarar esto de los nebulizadores. Gracias

Hola a todos ...Me gustaría saber si un laringectomizado puede prescindir de la cánula cuando pase un tiempo, y si es así cuánto tiempo debe pasar para ello, ya que veo que muchos laringectomizados que hace años que se han operado y siguen usándola. Gracias por atenderme.

hoy estoy muy contenta,me han dado los resultados del tac de cuello y pulmones y está todo bien,y eso que me tubieron que hacer en plan de urgencias una ecografía del abdomen pues se me puso un dolor fuerte y me asusté, pero el resultado fué que como estoy aprendiendo la voz esofásica, tragaba mucho aire y tenia el colon lleno de gases,....todo muy bien vacaciones hastra dentro de tres meses
Vicente, la botella de agua es poco, empece con una pequeñita y ahora en el coche llevo una grande, me parece muy bien lo de la playa y sin complejos pero a veces la gente nos mira de una manera que ya,ya y lo mas gracioso es que me hablan a gritos como si no pudiera oir, en fin como dices mucha paciencia,
con cariño

No conozco los nebulizadores de usar o tirar, no digo que no existan. Yo conozco nebulizadores de mesa y portátiles para uso doméstico (no en clínica). Se pueden usar con suero fisiológico o con medicación. Después de la laringectomía y durante bastante tiempo, lo usé dos o tres veces al día al principio, luego una vez al día; después cuando lo necesitaba, y todavía lo tengo disponible aunque espero que ya no lo necesitraré. Normalmente lo usaba con suero fisiológico y, por indicación médica, con flumil.
Se pueden encontrar en ortopedias. Los hay de varias marcas y precios.
Aunque creo que lo que os conviene es hablarlo con el médico del centro de salud, pues sé que la seguridad social facilita el acceso a la nebulización, no sé si por préstamo del aparato o por su aplicación en el ambulatorio.
El nebulizador es muy útil para mantener fluida la mucosidad y expectorar. En el caso de tu marido, creo prudente tratarlo con el médico, por los problemas de bronquitis y pulmón. Sé que en algunos casos no es suficiente con un nebulizador.

Lo normal es que se prescinda de la cánula. La cánula es para evitar que es estoma y la tráquea se estabilicen en su forma y no se produzcan estrechamientos. Una vez que se han consolidado se presciende de la cánula. El dejar de usarla se suele hacer progresivamente durante unas semanas, primero se quita una o dos horas al día, y si no se tienen problemas de estrechez al colocarla de nuevo se llega hasta sólo usarla para dormir durante unos días. Después se quita durante un día completo o dos, y si no se tiene ninguna resistencia para volver a colocarla, se prescinde de ella, manteniéndola a mano por si acaso. El otorrino suele dar las indicaciones precisas.
Los casos en que tenga que usarse cánula indefinidamente son una minoría.

Enhorabuena, así es como hay que actuar. Ánimo, los pensamientos positivos son una buena medicina.
En cuanto a los gases, procura que sólo te quede en el esófago, que tamoco es necesario hincharse para dar la vuelta al mundo en globo.
Lo de que te hablen a gritos es muy frecuente, se creen que también somos sordos. Y lo de mirar, pues no te preocupes, no está de más que vean que sólo es un agujero como, más o menos, los de la nariz.

josep maria. hermano gracias por tus palabras, te explico que yo en todo este tiempo he utilizado de todos para tratar de solucionar la situacion de mi gran rigidez en el cuello y no he logrado nada asi que por favor enviame la tabla de ejercicios. otra cosa muy importante no dejes de escribir y exponer tus consejos que sirven de mucho para todos. pues yo recuerdo grandemente de cuando me dijeron por primera vez que tenia un problema en la laringe quiero decirte que dije que no me iba a operar sali a buscar y a utilizar todos los recursos disponible para no operarme y la enfermedad seguia progresando no te imaginas todas las barbaridades que hize y todas las cosas que tome en fin que por el tiempo que perdi paso un año y medio àproximadamente hubo que operarme de urgencia, y estando en el salon de operaciones hize un paro respiratorio. sali bien de esa y despues me operaron varias veces mas la ultima operacion duro 6 horas y estaba bien complicada la cosa, te digo en todo este tiempo he aprendido mucho, primero una gran fe en el divino, al cual le doy gracias todos los dias, segundo no tengo ningun tipo de complejos me considero una persona normal con una situacion x vamos a llamarle laringectomizados pero normal que ha tenido que luchar enfermo junto con mi esposa para criar a mis 2 hijos que cuando a mi me operaron tenian 5 y un año y medios y ya son unos hombres y de bien . y criarlos donde nosotros viviamos que la situacion no es facil, y tercero aprovechar la vida, viviendola tranquilo, en paz, en armonia y tratar de ser feliz en todo lo posible, pues a mi me dieron otra oportunidad y tengo que vivirla. hermano un abrazo para ti y para todos los que como nosotros sabemos que hay que seguir adelante

ola amiga maria. me alegro mucho tus palabras, yo les decia que yo llevo 15 año y un poco mas ya casi voy a cumplir 16 años, te explico fui a la mesa de operacion de urgencia por primera vez pues no quize operarme cuando me lo dijeron y ahi me hicieron la traqueotomia, despues de chequeos y analisis me operaron en 2 ocaciones pero parcial y despues me volvieron a operar y me hicieron una radical de cuello, esta fue la ultima operacion y duro 6 horas despues me dieron 45 secciones de radiaciones y se me partieron debido a esto los dientes de abajo y hubo que operarmne y sacarme todos los dientes y me los pusieron postizos, a mi me enseñaron hablar y me atendio tambien un grupo de psicologos que me enseñaron mucho a como encarar mi nueva situacion y esto me sirvio de mucho pues al principio estaba muy deprimido y me ponia muy nervioso cuando hablaba con mis amigos y no me entendian, en todo este tiempo fue muy importante, mi fe y la gran ayuda de mi esposa que se echo mi enfermedad al hombro y me dijo adelante que hay que luchar por nuestros hijos, recuerdo tambien que un dia fui muy deprimido y nervioso a ver al especialista que me atendia y que me habia operado en todas las ocaciones y el mismo me explico todo el proceso de mi enfermedad de como habian sido todas las operaciones y el riesgo de las mismas y despues termino diciendome ahora despues de todo esto APRENDE A VIVIR CON TU ENFERMEDAD pues a ti el divino te dio otra oportunidad y eso es lo que he echo todo este tiempo aprender a vivir con mi enfernedad y darle las gracias a dios todos los dias. por lo que ha echo por mi. yo pudiera hacer un libro de anecdotas y cosas que me han pasado en todo este tiempo al igual que muchos de los amigos operados como nosotros al igual que usted cuantas veces llore, al principio de la operacion en fin cuantas y tantas cosas me pasaron, a otra cosa amiga maria que se me pasaba decirte me enseñaron a hablar pero te voy a ser franco pocas veces uso las tecnicas para hablar pues me he limitado hablar bajo que se me entiende creo que ha sido mas bien por acomodamiento aunque a todos les digo que aprendan hablar bien y no se acomoden como lo he echo yo.he sido franco en plantear esto. un abrazo para usted.

josep maria hermano estaba hablando con mi esposa y mis hijos y sacabamos la cuenta de mis operaciones y el tiempo que hace que me hicieron las primeras operaciones y me he equivocado aclaro y rectifico voy a cumplir 17 años de operado se lo aclaro a mi amiga maria tambien que me decia que ella llevaba 18 meses de operada, a travez de ti herman josepmmaria recordarle a todos los que como nosotros estan en el mismo tren, que hay que aprender a vivir con nuestra enfermedad que somos personas normales laringectomizados . hay algo mas me ha gustado mucho esta pagina asi que no dejen de escribir hermano recuerda enviarme los ejercicios abrazos a todos.

Hola Josep Mª,encontre esta pagina por casualidad, mi marido fue operado en el 2007 de un cancer de pulmon izq. y ahora hace un mes de un cancer de laringe total con vaciado bilateral. Si no es molestia podria comentar como poder oler y saborear. Le preocupa mucho, UN SALUDO PARA TODOS

Tengo varios aspectos pendientes de comentar, entre ellos los que dices. Pero, te adelanto: la capacidad de oler, simplemente disminuye o se anula al dejar de respirar pasando el aire por la nariz. Al no oler, ya que el gusto se ayuda del olor, puede disminuir la capacidad de saborear. Al gusto le afecta la radioterapia y la quimioterapia, la laringectomía por sí sola no suele hacerlo notablemente. Intentaré comentarlo pronto, de todas formas, mientras tanto que agite cerca de la nariz plantas olorosas o cosas que desprendan olor, así impregna el aire cercano y al removerlo facilita que penetre en la nariz.

Gracias por contestar Josep M. En el caso de mi marido esta pendiente de la radio y no disting olor alguno; hace una semana que ha salido del hospital despues de esperar q. una fistula pequeña cerrara.Espero ir entendiendo poco a poco este cambio, UN SALUDO

Te he enviado, a tu e-mail, una breve guía para después de la laringectomía.
No dudes en preguntar lo que se te ocurra; o te contestaré o te indicaré el artículo en que puedas encontrar la respuesta.

Te he enviado un e-mail con unos ejercicios, pero he recibido la notificación de que no se ha podido entregar.

josep maria hermano, no sabes porque no se pudo entregar el e-mail- cuando puedas trata de enviarmelo otra vez un abrazo juanchi

hola, ya se que te has puesto en contacto con nuestro maestro josep maria, es "unico" y te ayudará mucho como lo ha hecho con todos nosotros,,.....yo tambien estoy operada de pulmón hace ahora 3 años y de laringectomizada hace seis meses, y se lo que estais pasando, si puedo serte de ayuda, no tienes nada mas que decirlo o preguntar lo que quieras, aquí estamos todos para ayudarnos, un saludo y mucho animo

Por suerte no soy "único". Otra cosa es que el que yo tuviera cáncer (o cánceres) ha sido una suerte para mí y para otras personas.
Gracias por tu comentario.

maestro, me alegrare mucho que estes bien para difrute de todos los que necesitamos tu ayuda y consejo, no he recibido los ejercicios, que me ibas a enviar, rectifica mi correo pues tiene un error que involuntariamente lo escribi mal, te deseo lo mejor y que dios te ben diga siempre. abrazos juanchi

maestro, recibi su correo con los ejercicios, mañana comenzare hacerlo hay algunos que yo lo hacia, en cuanto a lo que usted me aconseja sobre la rigidez yo lo entendi,una de las cosas que mas nos afecta a nosotros es las tensiones, mi agradecimiento por su noble esfuerzo poir ayudar y aconsejarnos a todos, un abrazo y que dios lo bendiga siempre.

podrias hacerme llegar a mi tambien los ejercicos para mama? gracias!!!!!

me duele mas encima me suena y me cuesta tragar se me gunta mucha saliva epigotri larigue faringue cuerdas vocales se me inflama todo y me suena como si estubiera batiendo un huevo me cuesta respirar y cuando duermo siento como que me hago que tengo que alguien me ayude porfavor

¿Has consultado a un otorrino o, por lo menos, al médico de cabecera? Mi consejo es que no tienes que perder ni un minuto en ir a un otorrino. Si es preciso acude a un centro hospitalario de urgencias.

buenas noches,
he descubierto este foro por casualidad y escribo para contaros la experiencia de mi padre,
hace 3 años le operaron, le extrajeron parte de la laringe, manteniendole las cuerdas vocales, luego le dieron radioterapia per le salió un granito en la piel de la garganta que no se le iba y despues de decirselo cincuenta veces a los medicos le hicieron las pruebas y ahí estaba otra vez el tumor, total que se operó para quitar el total de la laringe, a los dias en unos resultados de pruebas vieron que tb las tiroides estaban afectadas y operaron para quitarlas, posteriormente en noviembre le dolia un oido y le hicieron pruebas y ahí estaba, desde hace 3 meses empezó que no podia ingerir alimentos solidos, luego hasta los líquidos le costaban hasta que al final ni liquidos ni nada, le hicieron 3 dilataciones de esofago y se acababa cerrando, le han mirado con endoscopio y no ven nada malo solo que está bastante cerrado, en radiografias n ovieron nada, el escaner que tiene de 2 meses salió bien, pero esta semana pasada le hicieron un scaner y vieron una mancha, la cual van a analizar y estamos esperando los resultados, aunque sabemos por orientacion del medico qu eserán malos, la mancha está en el lado derecho y pegada a la piel (tb le quitaron la yugular y musculos), el caso es que es posible que debido a un tumor ahí no pueda ingerir los alimentos? o me tengo que preocupar más y pensar que quizás se haya reproducido en el esofago?
si estuviera en el esofago que posibilidades de vivir tiene mi padre al no tener ya ni laringe? le tendrian que poner una sonda en la tripa?
y sobre todo mi pregunta es: esto para alguna vez? pq mi padre y mi familia no hemos tenido suerte si de todas las operaciones ha salido en teoria limpio... la verdad es que estamos desesperados, yo ya no sé ni como afrontar esto. muchas gracias y enhorabuena por tu blog, considero que ayuda a mucha gente que lo necesita
bs

Me es difícil entender todo lo que expones. Yo no soy médico, sino un laringectomizado que está intentando saber lo más posible y poder ayudar. De lo que dices no sé lo suficiente para comprender que se pueda quitar la yugular o alguna derivación de ella. También dices que tiene una mancha en el lado derecho pegada a la piel. ¿Es una mancha que se ve en la parte interna del cuello?
La alimentación por sonda abdominal es posible tenporalmente, por largo tiempo y hasta indefinidamente. Ahora esto es lo menos preocupante.
Lo importante es la insistencia en la reaparición cancerosa en distintos puntos y que éste no dé señales visibles pero acabe manifestándose.
El proceso de empezar teniendo dificultades en ingerir sólidos, continuar con la dificultad de los líquidos y llegar a un punto que no se puede ingerir nada, es una de las manifestaciones del tumor de esófago. Por tanto, esto hace pensar que o existe este tumor o hay algo en sitio próximo que afecta al esófago.
En todo caso, pienso la solución es complicada y muy difícil de valorar sin conocer directamente a tu padre y su historial médico.
Aún así, con tus datos, voy a ver si un otorrino puede dar una opinión mejor que la mía.
Gracias por tus palabras sobre el blog.
Cordialmente.

El caso es que la dificultad para ingerir los alimentos, los médico decian que era por la radioterapia que se le habia quedado toda la parte rigida, y en varias ocasiones le durmieron para verselo mejor y no encontraron ningun tejido canceroso... claro que lo de la mancha que le han encontrado ahora es lo que nos deja un poco descolocados, porque no lo esperabamos, ellos en ningun momento pensaron que pudiera tener algo ahí y es ahora que no sé si habra relación entre una cosa u otra o si tal vez lo tenga estendido, el caso es que la semana que viene nos dirán lo que hay... pero hasta entonces esto es una angustia, por eso escribia aquí para saber si alguien ha pasado por lo mismo
gracias de nuevo
bs

La radioterapia puede producir rigidez, irritación e inflamación de la faringe y del esófago con dificultades para tragar. Pero suele recuperarse. Yo llevaba sonda abdominal por haber tenido una fístula que tardaba en cerrar. Cuando empecé a comer, puesto que tenía que pasar por la radioterapia, me dejaron la sonda por si se producían problemas. No los tuve. Y la sonda me la quitaron varias semanas después de finalizar la radio.
Es lógico que estéis preocupados, pero tampoco hay que pensar lo peor de antemano. Más vale esperar el diagnóstico con serenidad.

estimada Raquel. Como bien te informama Josep Maria sobre los Nebulizadores son varios los que hay por el mercado, generalmente son de sobremesa,yo tampoco conozco ninguno de usar y tirar.Yo aparte de mi Laringectomia su paciente de EPOC,(ENFERMEDAD PULMONAR OSTRUCTIBA CRONICA)por lo cual debo usar medicación constante de aerosoles,uno de ellos el Atrovent lo inalo a taves de nebulizador y los otros me los pongo con una camara modelo esclusivo para laringectomizados. Esta camara no es facil de encontrar yo te dare los datos y el distribuidor para España no la da la S/S.y por lo menos en la comunidad Canaria, es donde vivo, no la dan. Si te diriges con los datos a tufarmaceutico a lo mejor lo pueda consegir.
El nebulizador creo te lo podrian proprcionar el el hospital ellos suelen tener contratos con servicios que se los suministran, ami me lo mando mi Neumologo y ya hace cuatro años que lo uso, periodicamente me lorevisan y surten de la mascarilla y los filtros.
Los datos de la camara son los siguientes. Aero TRACH Plus y la empresa es.
PALEX INTERNACIONAL
C/. Francesc Viñas,5
08174 San Cugat del Valles,
Tienen pagina Wed Palex Medical,S.A.
Espero que esta información surta el efecto deseado.
Un saludo y adelante fé y fuerza para salir que mucho camino que recorrer y disfrutar de nuestra mayor riqueza la vida.
Para ti querido Josep solo agradecerte una vez más el estrahordinario trabojo que haces, das felicidad a toneladas.

soy paciente larinectomizado, vivo en mexico , pero aqui no se comercializa protesis fonatorias provox 2 son muy difisil de conseguir , una pregunto como me cintacto distribuidores o alguien pude ayudarme a conseguirlo desde su lugar de origen y enviarmelo en mexico. c

Las prótesis fonatorias no se comercializan libremente. Se tienen que adquirir por medio de clínicas o servicios de ORL y, en según que países, las cubre el sistema social de medicina.
La implantación de una prótesis requiere una intervención quirúrgica y que el paciente esté en condiciones de poder aceptarla. Es especialista, además, tiene que comprobar y vigilar el buen funcionamiento. Además, su duración es limitada (puede ser de 6 a 15 meses) y las substituciones las tiene que hacer un profesional.

hola josep gracias por contestar mi pregunta y duda , te comento que yo uso la protesis fonatoria desde hace 6 años y la verdad me funciona muy bien claro que le doy unos cuidado creo a veces exagerado, lavados con solucion fiisiologicas, ocaciones antimicoticos, pero en mexico ya no se comercializa y eso es un gram pb para mi , si pudieran ayudarme a conseguirlo aun que sea uno por ahora,
no importa costo ne pongo en contacto con usted,

Me dices que hace 6 años que usas prótesis fonatoria. ¿Llevas la misma que te implantaron? ¿No te la han cambiado ninguna vez? Explícame algo más, pues me haces dudar si hablamos de lo mismo.

He escrito varios artículos sobre la prótesis fonatoria; uno de ellos está en bitacora.mirollull.com/post/34276
¿La prótesis fonatoria PROVOX a la que te refieres es como la que reproduzco?

Alguna persona tiene conocimiento de que exista, por ejemplo: Pulsera identificativa de las personas laringectomizadas,por si tuviera algun accidente y poder saber como hay que asistirla, un saludo. Octavio

HOLA SOY TATIANA JIMENEZ CREADORA DE LA ORGANIZACION FUNDAVOZ,PRA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA, ESTOY EN BOGOTA COLOMBIA Y CUENTO CON LA ALEGRIA DE ESTOS ESCRITOS DEL SEÑOR MIRÓ LULL, Y SUS APORTES PERSONALES, QUE HAN SIDO DE GRAN AYUDA A MUCHOS DE LOS PACIENTES MIEMBROS DE FUNDAVOZ, ESPECIALMENTE AQUELLOS QUE HASTA AHORA COMIENZAN UNA NUEVA VIDA SIN LARINGE,GRACIAS DE NUEVO, POR EXISTIR Y COMPARTIR SU EXPERIENCIA CON LOS DEMAS, RECIBA MUCHAS BENDICIONES Y SALUD EN SU VIDA,CORDIAL SALUDO!!!

Agradezco, cómo no, tus palabras de reconocimiento y estímulo.
Muchos hemos comenzado una nueva vida sin laringe, y no sólo por eso, sino también porque el diagnóstico y la superación de un cáncer realmente te aportan una experiencia que te abre horizontes y te da claridades. Y algunos, como tú y tu FUNDAVOZ (fundavoz.blogspot.com),
tenemos el privilegio de ser guías y abrir esperanzas.

No conozco ni he encontrado información de que exista una pulsera identificativa para laringectomizados. En todo caso, la pulsera tendría que llevar una placa con dos o tres símbolos grabados (llamativos)para indicar que si hay que poner un collarín para inmovilización de cervicales, al collarín hay que hacerle una perforación frente al estoma con el fin de que el laringectomizado pueda seguir respirando; que si se precisa respiración asistida (o boca a boca) esta tiene que aplicarse al estoma; y que, en ningún caso hay que quitar la cánula, si la lleva, para que no se cierre el estoma o la tráquea.
Lo importante, sobre todo, es que la forma de tratar a un laringectomizado sea conocida por quienes cuidan de primeros auxilios.
Por otra parte, el mero hecho de que una persona lleve una cánula respiratoria en el cuello no es manifestación de laringectomía. Si sólo se lleva como ayuda a problemas respiratorios, en caso de tener que aplicar ayuda respiratoria, ésta tendrá que hacerse por la boca al tiempo de obturar el traqueoestoma. Si se considerara conveniente la utilización de una pulsera identificativa, convendría que tuviera unas características reconocibles y uns símbolos homologados.

Hola Soy Laura de Sanlucar de Barrameda, la verdad es que estoy muy preocupada y angustiada. A mi padre le acaban de diagnosticar tambien el cancer de laringe. Nos han dado como unica solucion la laringetomia total, la verdad es que estamos muy hundidos empezando por el mismo que dice que si no fuese por nosotros se quitaba de en medio. He de decir que despues de leeros durante un rato estoy un poquitin mas tranquila, pero esto es muy duro, ¿como lo habeis conseguido superar? ahora mismo lo vemos todo muy negro. Os dejo mi mail: lauraescobar23@yahoo.es

Gracias, saludos

Evidentemente es duro, pero menos de lo que parece. También, claro, puede ser más o menos importante según que se haya detectado a tiempo el cáncer o que esté avanzado. Lo normal es que sea un cáncer extirpable y la solución mejor es la laringectomía total. Es para preocupar, pero no para ponerse en lo peor.
Hoy mismo, en la clase para aprender a hablar éramos 11, dos monitores y 9 "alumnos". Hay días que somos más. Y no hay ninguna cara triste, incluso, entre ejercicio y ejercicio, hacemos bromas. Y en los próximos días se van a incorporar dos operados de en los últimos dos meses, y dentro de 10 días una mujer entrará en quirófano.
Y te voy a decir una cosa, no es para hundirse, y menos el paciente. El cáncer hay que tomarlo con serenidad y no preocuparse en exceso ni intentar luchar contra él. El paciente tiene que poner ánimo y confianza, y dejar que los médicos hagan su trabajo. Es la mejor forma de salir adelante bien y en el menor tiempo posible.
No sé si has leído varios de los artículos del blog, pero si no lo has hecho, te recomiendo que leas los cuatro artículos "Hab 626 - Cómo me enteré". El último, que está en bitacora.mirollull.com/post/9736, (tendrás que copiar y pegar esta dirección en barra de direcciones), además de mis impresiones lleva fotos desde que esperaba que me prepararan para el quirófano, en la UCI, en los días siguientes en la habitación, en la primera salida de la clínica y varios meses después.
Lo hemos conseguido superar porque no es tan negro como parece.
Confío que hablaremos más. Pregunta cuánto se te ocurra y si tu padre quiere alguna explicación o aclaración me lo dices.
Tomo en cuenta u mail.
¡Ánimo! Y hasta pronto

Holaaa a todos:Hola Josep.Simplemente para dar señales de vida, y decir que por aquí andamos después de 20 meses, y por ahora podemos gritar !victoria!.
Sin novedades Josep, vamos pasando el tiempo y las revisiones y por ahora parece que la cosa marcha bien.Un poco molesto algunas veces por la falta de humedad en el aire, ya que aqui en Sevilla la cosa de los cuarenta grados largos es habitual, pero en nuestras condiciones no es lo mismo.El aire mas cercano al mar o a la montaña creo que es mas beneficioso en estos momentos, que la sequedad y aridez del interior.Aunque corto de tiempo, de vez en cuando paso y leo, y salvo algunos "germenes" (estos los hay en todos los foros) veo que la gente visita el blog y salen contentos, y en el fondo es lo esencial.Bueno pues me meto en el "sobre" que es tarde,Un saludete a todos, incluso a los de mala voluntad y por aqui un amigo desde el Sur.

Gracias, seguro que seguiremos en contacto, imagino que esto es cuestion de tiempo. La verdad es que me tranquilizan vuestras palabras.

Buenas ,soy nuevo en la pagina y tengo una pregunta:
fumo de los 17 años,el nivel mas alto fue 20 cigarillos por dia, el problema que tengo es que los ultimos veranos se me ponia la vos ronca,por el agua fria y el cgarillo, desde este verano estoy con la vos ronca, y me duele el pecho, me hice placas pulmonares y e.c.g., y nada, tiene que ver con el cigarillo?, mi miedo es que sea cancer en la traquea ya que el padre de un amigo murio de esa enfermedad y fumaba bastante,a donde tengo que asistir par que me hagan un estudio mas intensivo.
saludos

¿Quien te ha visto y te ha hecho las placas y e.c.g., un neumólogo? Si no ve nada ¿te ha dicho a qué atribuye el dolor del pecho?
La voz ronca es por una lesión en las cuerdas vocales o que las afecta. ¿Te ha visto un otorrinolaringólogo? Si no te ha revisado un otorrino, es lo primero que tendrías que hacer.
¿Has dejado de fumar? El tabaco y las cosas frías, como mínimo, irritan las cuerdas vocales (aunque el agua, lógicamente, no pasa por las cuerdas vocales sino cerca.
Te agradeceré que me explques algo más.

En principio si el mal te dura más de 15 días seguidos debes ir a que te vea un otorrino. Es la norma que tienen los médico de familia para prevenir que que es cancer sea demasiado tarde cuando lo detecten. No te vale con platas, tendrán que hacerte un escáner.

maravillosa la declamación, y que bien se oye con la protesis fonatoria, lastima que a mí no me la pueden poner, eso dice el medico que tengo muchas cicatrices de las dos operaciones, seguiremos con la voz esofagica, que al menos mi marido me entiende,..... y muchas gracias josep maria por todos los videos para poder hablar son estupendos,... los recomiendo a los que estais operados, ayudan mucho !animo! y mucho cariño para todos

Hola buenas nochesssss: Hola Josep, hola a todos.Bueno parece que ultimamente la cosa está bastante concurrida y animada.Yo me alegro"tela".Decirte Josep que los e-mail, recibidos y leidos al 100 por%.A las feminas un saludo y enhorabuena por vuestro encuentro, a ver cuando se animan los machotes.En cuanto a mí, pues bien y sin novedad, en Noviembre hago dos añitos de Laringectomizado y hasta la fecha parece que la batalla esta a mi favor, aunque siempre en guardia.Ultimamente tengo algo abandonadas las clases de voz, pero medio me defiendo cuando cojo temperatura, como los motores.Recien arrancado sueno bronco, pero cuando la ajuja de la temperatura sale de lo blanco y se normaliza, la voz va saliendo algo más audible.Debo adelgazar un poco, puesto que la vida algo mas tranquila se traduce en kilos.Ademas ahora con la crisis los Jamones estan baratos y la tentación es irresistible.Hay grandes superficies que por 20€ te dan un Jamón y dos cajas de cerveza, asi que el que no coma jamón ahora , es porque no quiera.Venga , hasta la proxima y ser buenos y buenas.Un Abrazo desde el Sur y como siempre, a vuestra disposición.

amigo, recibi tu correo y toda la explicacion que te solicite, gracias de corazon por tu ayuda. te cuento que hoy fui a una revision con los especialistas pues como llevo poco tiempo aqui me enviaron para a partir de ahora chequearme cada un año, pues me encontraron muy bien por lo que te lo cuento a ti y a los demas para que compartas mi alegria. un abrazo.

Lllevo 4 meses operado, me han aplicado 35 sesiones de radio,gracias a Dios todo bien, pero toso mucho y expulso muchas flemas. ? Cual sería el remedio ¿

Lo importante es que tengas la mucosidad muy fluida. Supongo que te han dicho que bebas mucha agua. Después de una laringectomía es necesaria y más después de la radioterapia que "tuesta" un poco los tejidos internos, además de la piel.
Puedes echarte una o dos gotas de suero fisiológico, algunas veces, en la cánula.
Pero lo mejor es inhalar suero fisiológico con un nebulizador.
Si no te lo han explicado, me lo dices y te informo.
Aparte de la tos para expulsar mucosidad, hay una tos seca con algo de picor. Para esta, cuando te venga, traga saliva y seguidamente haz una respiración profunda. Esto puedes repetirlo, si la tos insiste. Normalmente detiene este tipo de tos.

Enhorabuena. Aunque seguirás teniendo algunas molestias, todo lo peor ya ha pasado al desván de los recuerdos.
Adelante

Hola soy laura,mi padre tiene una laringectomia total desde hace mas de 10 años,siempre ha llevado una protesis fonetica,pero ahora le ha crecido mas carne y se le ha incrustado,es la cuarta que lleva,y le han dicho que si lo operan para quitarsela no le van a volver a poner otra el solo sabe hablar con eso esta muy mal.Me a pedido que le mirara que aparatos existian para poder hablar porque él no quiere ahora empezar a aprender con el estomago.He estado mirando pero no se exactamente que es lo existe,si teneis algun tipo de información sobre esto os lo agradecería enormemente.Él dice que necesita que lo escuchen,la verdad es que lleva ya más de un año y medio con el tema de la ultima opereción y sin poder hablar esta ya un poco saturado,tiene demasidos cambios de humor.Yo quiero ayudarlo pero tampoca se muy bien como,lleva muchísimo con la operación pero él nunca se encontró sin poder hablar,y mucho menos con la idea de que fuese para siempre.GRACIAS.

Comprendo que tu padre, después de usar la prótesis fonatoria, no quiera meterse en el aprendizaje de la voz esofágica.
La forma rápida de volver a hablar es con el uso de un laringófono, un sencillo aparato externo que sólo requiere unos días de adaptación y aprendizaje.
Har varias marcas y modelos.
Si lo necesitas, te puedo enviar información de los que conozco.

Muchas gracias por atenderme,la verdad es que ya no sabía a quien acudir.Si no le importa me podría mardar la información,y decirle que he estado hablando con mi padre y casi le he combencido para que aprenda a hablar con es estomago,pero lo que pasa es que no tenemos mucha informacion y no sabemos donde acudir,nosotros somos de Orihuela(Alicante)si hustedes supiesen por donde podemos empezar se lo agradecería,o sí hubiese alguien de por aquí cerca para poder hablar y relacionarnos,sobretodo para que él vea que no esta solo que hay más gente,porque es mayor y somos de un pueblo muy pequeño donde no hay ningún conocido con su mismo problema entonces él más se cierra. Bueno,sobre todo no me canso de dar las gracias,es la primera vez que escribo así para hablar con gente y conocer sus esperiencias,y la verdad es que estoy super contenta.chao

Ahora te contesto ráspido, porque tengo que acabar un trabajo urgente. Te enviaré la información de los laringófonos que conozco por e-mail.
Te sugiero, por otra parte, que en el buscador escribas "peplaring", y te saldrá un canal de Youtube en el que hay varios vídeos sobre la voz esofágica.

nesesito saber cuanto vale esa cosa de ablar mi papa nesesita una minombre es felipe escribame o lameme
817 378 0786
682 234 12 09

Pues ver más informacion buscando SERVOX que es la marca más conocida quizá la única. Por lo que yo se cuesta sobre los 1.000 €

QUE SUCEDE SI A UNA PERSONA RECIEN OPERADA A CORAZON ABIERTO LE DA TOZ Y DESPIDE FLEMAS? AHI POSIBILIDADES QUE SE COMPLIQUE LA ENFERMEDAD?
SELE VOLVERA A TAPAR ALGUNA ARTERIA POR EL ESFUERZO QUE ASE PARA TOSER?

Siento no poder contestarte. Yo no soy médico. El médico o la enfermera que le atiendan espero que serán los indicados para darte una respuesta.
Aquí, como puedes ver, hablamos de cáncer de laringe y sus consecuencias.

Un amigo laringectomizado me ha indicado la colocación en el traqueoctoma y unos apósitos adhesivos con un casset o tapón, he probado con la canula puesta debajo y me va bien, pero quisiera tu opinión porque no he consultado con ningún otorrino. Son intercambiadores
de calor y humedad. Espero yu opinión MUCHAS GRACIAS.

Los intercambiadores son útiles y convenientes. Si los puedes usar con la cánula puesta sin que te produzcan ninguna molestia y respiras normalmente, no hay ningún inconveniente para que los uses. Suplen bastante bien las funciones que hacía la nariz antes de la opración.
¿Sabes que, los de una marca, se pueden obtener con receta de la Seguridad Social?

Sí, de hecho me los están recetando. Nuevamente MUCHAS GRACIAS Y MUCHA PAZ EN ESTAS FIESTAS. SALUDOS.

TENGO 37 AÑOS, NUNCA FUME Y POR COSAS DEL DESTINO FUI SOMETIDO A UNA LARINGECTOMIA TOTAL Y DESPUES A DOS CIRUGIA DE PLASTIA DE ESTOMA DEBIDO A QUE MI ESTOMA TIENDE A CERRARSE. VIVO EN LA CIUDAD DE PANAMA Y ME HA RESUSLTADO UN POCO DIFICIL PODER HABLAR CON LA VOZ ESOFÀGICA QUISIERA QUE ME ORIENTARAN PARA VER CUAL ES LA MEJOR FORMA DE PRODUCIR ESA VOZ. HA RESULTADO DIFÌCIL ESE CAMBIO EN MI VIDA PERO TENGO QUE SEGUIR ADELANTE.

Llevo 7 u 8 días con dolores y quemor en los brazos incluso las manos y en la parte alta espalda. El médico del pueblo me dice que es de la radioterápia. ? Es posible que a los tres meses sea de la radio ?.

Hola, vivo en Guatemala, Centro América, dígase el nuevo mundo. Tengo 48 años y me larigetomizaron en noviembre, estoy empezando a hablar con la protesis de laringe de Atos Medical, no es tan sencillo como lo pintaron los medicos pero he practicado mucho. Aca no hay maestros ni nada por el estilo, creo que solo 4 personas tenemos esta protesis, asi que me uno a su grupo, si no les molesta para ir aprendiendo de sus experiencias.
Dentro de poco empiezo la quimioterapia y luego radio, dicen que es otro momento critico de la cura contra el cáncer, pero lo voy a intentar definitivamente.
Les cuento que algo que me ha servido mucho para ganar peso y fortalecido son las medicinas naturales alternativas, sobre todo una mezcla de hojas de sabila (aloe) con miel de abejas pura, tambien el extracto del noni. Si alguien quiere compartir estas experiencias estoy a sus ordenes.
Ya les contare como voy con la hablada, por ahora sueno ET, el personaje extraterrestre.
Un abrazo y mucha luz a todos

Hola Cristobal, no te desanimes. No es complicado producir la voz esofágica pero requiere mucha constancia y practica. No se si en Panamá, me refiero a la capital, teneis logopedas o fisioterapeutas. Antes de comenzar a practicar el habla es necesario que hagas ejercicios con el cuello, las mandíbulas, los labios...Posteriormente intentes vocalizar Los sonidos /ba/,/be/,/bi/,/bo/, /bu/. No te preocupes que al principio no te salga el sonido. Solo es para que compruebes que tienes una correcta vocalización. En un principio ensaya con esos sonidos con los de la T y las diferentes vocales y con la P y las cinco vocales. Esto no es dificil. Debes ponerte delante de un espejo. En segundo lugar es necesario que aprendas a respirar correctamente. Si delante del espejo observas que levantas los hombros al tomar aire es que estás respirando mal. Comienza a tomar aire muy despacito, concentrándote y pensando que te está entrando el aire por el estoma, te va bajando por la tráque y que vas llenando los globos pulmonares. Verás como progresivamente vas aprendiendo a respirar correctamente. El siguiente paso sería retener el aire en los pulmones antes de expulsarlo. Primero cuentas dos y expulsas, luego, cuatro y así sucesivamente. Ya te iré contestando a las dudas que te vayan surgiendo. Un abrazo.

María te da indicaciones para respirar adecuadamente y de esta manera poder independizar totalmente la respiración de la emisión de la voz esofágica, ya que el aire para poder hablar hay que meterlo en el esófago a través de la boca, tragándolo.
Puedes escribir en el buscador la palabra "peplaring" y encontrarás el enlace para poder ver y oir los vídeos "Iniciación a la voz esofágica" y "Voz esofágica: técnica esencial".
Espero que te sirvan de ayuda, y después pregunta lo que quieras.

Buesnos dias Josep: le recomendaba a Cristóbal por el motivo que tú dices pero tambien porque mejora notablemente la oxigenación en general y te cansas menos. Yo he observado que la mayoría de los laringectomizados que conozco toma el aire por la boca, sin embargo, yo lo hago por la nariz. Desde el comienzo de mi aprendizaje me lo propuse así y no se nota nada que estoy tomando aire. Al fin y al cabo tampoco hay que tomar tanta cantidad de aire si has trabajado correctamente la lectura, la entonación y la modulación. Un abrazo.

Mi padre en uno días se va a someter a una laringectomia total. Es por esto que me informo de todo lo que viene, para poder enfrentarlo con más fuerza y serenidad. Muchas gracias a los que nos informan y comparten su experiencia con los neófitos en el tema. Un saludo

Es posible que lo que puedas haber leído, no sea todo lo te conviente saber.
No te preocupes, haz cuantas preguntas se te ocurran. Os evitaréis passar por dudas y preocupaciones innecesarias.
Por correo-e te envío una guía para duespués de la operación.
También la puedes encontrar en www.todocancer.com/NR/rdonlyres/0DD2EE1C-B096-4D01-8E27-551766576D6F/0/Triptico_cura_higiene_estoma.pdf
Afrontadlo con tranquilidad y sin miedo, es la mejor forma de colaborar al buen resultado de la intervención.
Ánimo. Con los mejores deseos.

Buenas tardes:Soy un laringectomizado total,desde Marzo del año 2000.
Me cuesta mucho hablar,por dos motivos :1º)Tengo los bronquios muy cargados de mucosidad,que en épocas,se acrecienta y otras no es tan pesado,pero siempre que intento hablar,toso saco bastante flema.2º)Me cuesta mucho tragar el aire y luego expulsarlo,como un erupto,para poder hablar.Sinembargo,para comer no me molesta demasiado,aunque mis bocados son pequeños mi deglución es normal.
Lo peor es que,por las noches,debo de ponerme la cánula,ya que si no se me ciera el estoma y no puedo respirar.Intentaron volverme a opera,para solucionar el problema,pero decidieron que no era necesario,pero yo he de ir siempre que salgo de casa provisto de cánula.
Por las fístulas.no os preocupei,se curan todas.A mí una me duró cuatro meses,a pesar de que cuan me operaron de vaciamiento ganglionar bilateral,intentaron cosérmela injertando un poco de piel de debajo de la lengua.Esto no fué la solución y con el tiempo y vendajes de compresión se me cerró.
Me ha encantado encontrar esta página y me gustaría,si es posible,ayudar y ser ayudado,por ejemplo para el asunto de poder hablar sin problemas y que la gente me entienda.
Gracias a todos.
Alejandro

El aire que hay que tragar para hablar, puesto que va de la boca al esófago y no requiere esfuerzo, entiendo que no tendría que afectar nada al aire de la respiración. ¿Te han eseñado la forma correcta de hablar? Y tampoco tiene que fatigarte como para hacerte toser. Esto es lo que yo pienso.
Evidentemente, la EPOC no tiene que ser favorable para ninguna actividad. Voy a preguntar a un ORL, si esta enfermedad puede obstaculizar la posibilidad de hablar.
Luego, si quieres, hablaremos de la técnica para que se te pueda entender usando la voz esofágica.

Mi médico no sabe marcas de nevulizadores para inhalar suero fisiológico. Me han quitado la cánula y se me pega mucho moco en las paredes de la tráquea. Por favor dime las marcas y si las recetan por la S. Social. Muchas gracias.

Hay varias marcas disponibles.
Un modelo recomendable es el OMRON CompAir. Éste, u otras marcas, los puedes encontrar en tiendas de ortopedia y en alguna farmacia.
Por e-mail te envío una dirección de Internet en la que puedes ver varios. Pulsando en raton sobre la imagen de cualquiera, podrás verlo ampliado y sus características.

Una doctora foniatra me ha confirmado que el habla esofágica no puede ser el motivo de tu tos.
Tienes que poder hablar sin toser a pesar de la EPOC.
Te sugiero que veas los vídeos sobre voz esofágica en www.youtube.com/user/peplaring#p/u
y si te parece, luego podemos comentar cómo haces el aprendizaje.

Me van a hacer una laringoscopia para extirpar un tumos de cancer que abarca jas cuerdas vocales, por lo que ya desde hace dos meses, (tarqueostomia) oerdi totalmente la voz. Me comentan de u aparato elctrnico que se coloca en el cuelo y que con una leve presion puede,el pacente lograr voz electronoca de buena calidad. No saben como se llaman o donde se consigue? Manuel Vargas, Ensenada,B.C. mexico

Se llama laringófono, y los hay de varias marcas. Generalmente se encuentra en las tiendas que venden audífonos (aparatos para sordos).

Mi padre va a cumplir ahora 76 años, y se le ha vuelto a reproducir el cancer. Tiene la traqueotomia hecha le han dado radio y quimio y por desgracia para nosotros sus esperanzas de vida son muy cortas.

Pero mi consulta es la siguiente, el no quiere ir ha aprender a hablar pero esta muy ilusionado con el tema informatico aunque tampoco sabe manejarse.

Yo lo que busco es si alguien conoce algun convertidor de texto hecho con lapiz optico a voz, que sea inmediato.

Os agradeceria vuestra ayuda, nosotras hemos encontrado un programa pero tiene que escribir en el teclado y le supone un gran esfuerzo ya que no esta puesto en el tema. Ahora, si veriais la cara de alegría que puso cuando se el se oyo por el ordenador lo que habia escrito, que fue una bobada, le pedia a la madre un vaso de agua, pero que felicidad.

Por favor, si conoceis alguno os agradecería que me indicarais el nombre de dicho software.

gracias

CRIS

Hola a tod@s,comentaros que he salido del hospital el 12/03/09 despues de ser intervenido de una laringectomía total,hoy buscando sobre habla esofágica he encontrado vuestra página,me he dedicado a leer todos vuestros comentarios.Así que ya teneis un nuevo "inquilino".Todavía tengo vendaje puesto y he de ir todos los días a cura.Una vez que termine me presentaré a una asociación existente aquí en Cadiz de laringecmizados.Mientras me dedicaré a informarme visitando al completo el blog de D.Pep Maria,que me parece fascinante en su cometido.Saludos y os seguiré visitando y explicando mi experiencia nueva cuando empieze,a intentar hablar.

Bienvenido al "gremio". Te veo con buen humor; y ésta es una actitud muy importante para superar los obstáculos.
Si has salido el día 12, supongo que todavía no hace un mes que te han operado, por tanto todavía necesitas un poco de tranquilidad para que las cicatrices internas se consoliden.
Después sin prisa y con paciencia, a aprender a hablar.
No dudes en preguntar cualquier duda que tengas o lo que se te ocurra.
Hasta pronto.

No conozco un programa que haga lo que tu dices, pero a lo mejor se puede conseguir con la combinación de dos. Si consigo averiguarlo, te lo digo.Pep