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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III – ‘Volver a hablar’ con AECC/IB-Salut

mirollull2 | 11 Junio, 2007 22:56

Volver a hablar es el nombre del programa de rehabilitación de laringectomizados de Baleares surgido del acuerdo de colaboración entre el IB-Salut y la AECC, recién suscrito.

El periódico Ultima Hora del día 10 de junio da noticia de ello.

“El Servei Balear de Salut (IB-Salut) y la junta de Balears de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han firmado un acuerdo para promover la atención integral –médica, social y psicológica- al colectivo de los laringectomizados de las Islas.”

Convenio IB-Salut AECC
De Ultima Hora, Palma, 10-6-2007

Se crearán –se especifica en la noticia- los espacios de reunión y atención necesarios para cumplir el propósito del programa, y se ofrecerá la atención médica y cursos gratuitos para la recuperación de la voz de los pacientes laringectomizados.

En mi artículo anterior, Año III – Asociación de laringectomizados en Manacor, manifestaba desconocer si el proyecto iniciado con la AECC, que había llevado a un convenio con el IB-Salut, seguía pendiente de firma o se había descartado.

Después de leer mi artículo, publicado el 1 de este mes, el Dr. Secades me comunicó que, precisamente el viernes anterior, el gerente de la AECC le había informado de que se había firmado el convenio. También, por otra vía, se me confirmó el acto de la firma, que se perfilaba la puesta en marcha del proyecto y que, en breve, se le daría publicidad.

Desde que, siendo yo un novato de la laringectomía, le comenté al Dr. Secades que ALBA había cerrado de improviso después de que su presidente nos hubiera manifestado que la asociación no podía sostenerse y que ésta pasaría a depender de la AECC y él, el doctor, tomó la iniciativa de ver si existía la posibilidad de reapertura de ALBA y al no ser esto viable planteó una alternativa, han pasado unos dos años.

Dos años que nos han parecido largos y en los que ha habido laringectomizados que se han encontrado desamparados, evidentemente, pero que, a pesar de todo, han llevado al establecimiento de un programa que se presenta esperanzador para los laringectomizados y se inicia con todas las garantías de acierto. Espero que pronto tendremos detalles de la puesta en marcha de ‘Volver a hablar’.

comentarios

  1. Saludos......

    Hola.....:Saludos para todos.Bueno J.Maria,al parecer la cosa va bien y yo me alegro.Ya tienes material para otro Articulo,otra nueva experiencia en el año IV,que además estamos esperando leer cuando creas que estas en condiciones.Tengo una "OPINIÖN" particular sobre los que nos cuenta el amigo Gabriel Matinez y no es otra que procure no tocar por gusto en las cuerdas si éstas funcionan, vaya que la posible mejora se le convierta en la pesadilla de su vida,pero claro la desición es suya.Al amigo QUIQUE una pregunta relacionada con su actividad:Aver si me averiguas que Incapacidad se da a los Larig.Total en tu Comunidad,si Permanente Total o Permanente Absoluta ya que son distintas y con distintos derechos y retribuciones.Estos los conozco,solo necesito saber el tipo de Incapacidad.A Ana Maria espero se esté recuperando bien y esté practicando con la Protesis Fonatoria.Cuentate algo....Jose Francisco el soldador,cuidado,ya estas laringectomizado,entiendo que es muy duro dejar el trabajo que has hecho siempre y gracias al cual eres quien eres y tienes lo que tienes pero ya estas "Limitado",no es igual que antes,y sobre todo evita ambientes de polvo y gases eso es un suicidio en tus condiciones y creo que no hay filtro que se adapte.Yo durante algunos años "FUMIGAVA" invernaderos y viveros cerrados y casi siempre sin mascarilla protectora y expuesto a productos toxicos de los que nadie decia nada hoy estoy Laringec. Total y es posible que aquel trabajo tuviese parte culpa.Despues he tenido otros trabajos que por desgracia y desiformacion forzaba en exceso la laringe dando voces durante varios años a 25 alumnos de los dificiles y con tanta "caña" adios cuerdas y tumor al canto...
    En estos momentos los invernaderos los veo de lejos y los alumnos se terminaron,siendo los trabajos que me mas me gustan,ahora reposo y VIVIR por si acaso.Si cuando me recupere hago algo es por entretenerme y bajo cuerda y a cobrar, vivir y ADAPTARTE. Lo demás es jugartela...
    bueno..Hasta luego........

    Vicente "SEVILLA" | 29/05/2008, 20:30
  2. A VICENTE

    Hola Vicente

    Aunque no es mi especialidad, te diré que en "mi comunidad", estoy encontrando un abánico grande respecto al tema invalidez. Lo que mas me he encontrado es ó 55% ( Permanente), ó 100%, pero la Absoluta, no la Gran Invalidez. No se si esto te ayudará mucho.

    Saludos,

    QUIQUE | 30/05/2008, 16:41
  3. PARA QUIQUE e Interesados...

    Holaaaa fenomeno:Gracias por atenderme,La Gran Invalidez no la otorgan a los Laringectomizados Totales ya que ésta es solo para personas que necesitan la ayuda de otra persona para hacer vida y necesidades basicas diarias.Nosotros todavia no llegamos a eso.
    La incapacidad que se nos otorga puede ser o Permanente Total o Permanente Absoluta una de estas dos y éslo que quiero que me investiges.Ya que con la Total tienes una serie de derechos y prestaciones y con la Absoluta tienes otros mas amplios e interesantes.
    Sobre la paga depende de años cotizados y bases reguladoras pero además existen una serie de ventajas dependiendo de Total o Absoluta. O.K. POR AHÍ VAN LOS TIROS.Después existe otra cosa que és el Grado de Minusvalia , esto es distinto y no tiene nada que ver con la Incapacidad.Incluso el Organismo es otro, y solo te sirve para aparcar en minusvalidos y solicitar la ecepción de ciertos impuestos a la hora de estrenar un coche nuevo.
    Bueno la tienes otra vez el balon en tu Area, a ver como chutas...Hasta luego....

    Vicente "sevilla" | 30/05/2008, 21:42
  4. A VICENTE

    Va para nota. La Permanente total se otorga para grados superiores al 33%, cobrándose una pensión de invalidez del 55% de la Base Reguladora. En la absoluta, se concede el 100% y se cobra, naturalmente, el 100% de la Base reguladora. la base reguladora se calcula tomando los últimos 96 meses ( 8 años ). La minusvalía que otorgan las comunidades, no tienen nada que ver con el grado de invalidez que otorga la Seg.Social y sirve, como bien comentas, para exenciones en impuestos ( matriculación, etc...).

    Un abrazo

    QUIQUE BABOT | 31/05/2008, 19:10
  5. Respuestas varias y saludos

    Holaaa:Saludos para todos.Bueno J.Maria ,recibido correo y leido.El año IV. va a ser ilustrativo.Quique ahora si me entero,yo creia que el tema era standar pero veo que no.Anna Maria,me alegro un monton de tu recuperación y de que según dices,estes pronunciando silabas y frases.Ya con más tiempo comentas los avances con la "fonatoria" ya que sabes que estoy interesado en el tema.Elizabet,¿que tal?,como bien dices casi estamos a punto de finalizar el tratamiento de Radio y Quimio.El primero llevo 26 sesiones de 35 obligatorias.Ya podia haber terminado ,pero la dichosa maquina,está más tiempo averiada,que funcionando y se pierden dias.Se tolerra bien y el unico sintoma a destacar es la sensación de estrechamiento del "esfinter" y el hidratar la piel ya que el cuello se pone bastante "Tostado".La quimio en cambio es una vez por semana y entre unos " botes" y otros,estás unas 3 horas enganchado a la maquina.Esta si te " pega " y horas después,te notas cansado y atontado.Al par de dias vuelves a la normalidad.Aquí lo importante es estar fuerte y bien nutrido y comer aún sin ganas.Es la clave para que tus defensas soporten y evitar efectos colaterales.O sea que para tu interes y el de los demás deciros que estos tratamientos bien llevados son perfectamente tolerables y no hay que temer nada.
    De todo esto ya nos cuenta J.Maria,y puedo deciros que "no problem".Por ultimo alguien hacia una pregunta sobre la Temporal.Bien decir que desde el mismo dia de la intervención,es la que me estan pagando y van para 8 meses, la seguiran pagando hasta el mismo dia en que te otorgen otra, sea Total o Absoluta,siendo desde ese dia cuando comienzas a cobrar la otra y cesa la Temporal. Así va el tema por aqui abajo .Hasta luegoooo.Abrazoooosss.

    Vicente "SEVILLA" | 03/06/2008, 11:46
  6. A Jose Francisco - filtro

    Creo que al buscar tu comentario sobre los posibles filtros, sin querer lo he borrado.
    Vicente "Sevilla" ya te dio unas razones importantes para evitar entradas indeseadas en los bronquios y pulmones.
    Te voy a comentar algo sobre los filtros. Evidentemente, existen. Los hay de varias marcas. Y los paga la Seguridad Social con receta del ORL. Me pusieron uno para probarlo y dar mi opinión (se colocan simplemente con una base adherente al cuello), pero me lo quité por entrar en el nuevo "episodio" del cáncer de pulmón. Por tanto todavía no puedo opinar por experiencia personal.
    De todos modos, hoy he hablado con un Dr. ORL. Hemos llegado a la conclusión de que son eficaces para hacer una función semejante a la de la nariz: templar y humedecer el aire y filtrar en un ambiente normal. Pero en ningún caso filtran como las mascarillas específicas para determinados trabajos.

    Pep Maria | 04/06/2008, 23:34
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