Aarón Ben Yusef

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año III - Un cáncer útil

mirollull2 | 26 Febrero, 2007 04:04

"Yo me iré y se quedarán los pájaros cantando" -o algo así- escribió Juan Ramón Jiménez. Es una bella licencia poética. Porque los pájaros también se fueron: los que cantan no son los mismos.

Distintamente, yo puedo de decir que me quedé, y, como el año pasado, he vuelto a coger, del mismo árbol, un brote de flor de almendro. Del mismo árbol, sí, pero no de la misma floración. Y este año no lo he cogido yo; la rama estaba más alta y no me he arriesgué a dar un salto por si mi brazo no lograba extenderse para alcanzarlo o por si no tenía la agilidad precisa y perdía el equilibrio. Fue Amalia, aproximando la rama con su fular, quien lo consiguió.

flor de almendro

Y aquí estábamos los dos, ella casi a los cinco meses y yo llegando a los dos años después de la extirpación. Y hablamos de la atención social que se dedica al cáncer que ha tenido ella -hasta se le dedica el Día contra el Cáncer de mama- y de lo conveniente que sería que en Baleares existiera una entidad que agrupara y prestara ayuda a los laringectomizados, como venía haciéndolo la de repente desaparecida ALBA, incluso mejorando el funcionamiento que tenía últimamente y mejorando el excelente que tuvo en sus mejores momentos. 

Amalia me decía que las mujeres afectadas por el cáncer de mama tienen que sobreponerse para superar el impacto psicológico sufrido, asumir la modificación anatómica en el caso de mastectomía y soportar las consecuencias, mayores o menores según la cirugía practicada, de los tratamientos de aseguramiento y recuperación, pero que la ayuda externa requerida no es comparable a la que precisan los laringectomizados.

Ambos conocemos mujeres afectadas de cáncer de mama, unas por resección parcial y extirpación menor de ganglios axilares, cual es su caso, otras, pasando por situaciones intermedias, por severas mastectomías y amplio vaciamiento axilar.

Y ambos, aparte de mi caso, conocemos a mujeres y hombres laringectomizados, todos con una problemática común pero alterada por muchas variantes. Y lo que, sí, es evidente, es que los laringectomizados padecen un proceso, nunca normalmente corto, que tiene que atender, por una parte, la recuperación de la motilidad cérvico-escapular y, por otra, la consolidación del sistema respiratorio traqueoestomático y la obtención de una nueva voz por medio de la llamada neo-glotis, ni más ni menos que lograr la vibración de la boca esofágica superior y readapar todo el sistema muscular de la cavidad fonatoria que modula y emite el sonido por la boca. A ello podemos añadir que, al dejar de circular por la nariz el aire de la respiración, por atrofia de las pituitarias, se pierde en menor o mayor grado la facultad olfativa, que es recuperable por la realización de ejercicios adecuados.

 

Abundado en lo expuesto, me permito reproducir lo que Maite ha escrito es este mi bloc: "Si para un hombre es difícil afrontar este cáncer, os podéis imaginar lo traumático para una mujer no fumadora, no bebedora y deportista con una vida que pensaba sana. Afrontar la nueva voz para mí es duro, ya que cada vez que hablo todo el mundo se sorprende pensando que esto no es posible. Llevo una año y medio operada y sólo he visto una mujer con lo mismo, yo tengo 49 años y las pocas operadas que hay son mujeres mayores. Para mí, rehabilitarme ha sido muy duro, ya que, en mi caso, se añade el factor sorpresa y la incomprensión por parte de todo el que me ve." Y añade: "Siendo mujer y padeciendo un cáncer eminentemente masculino como el de laringe, me ha hecho reflexionar mucho sobre esta obsesión en el ámbito médico de las mamas de las mujeres y sin embargo un cáncer como el de laringe pasa a ser una anécdota. Yo soy como un semáforo, cada vez que abro la boca tengo que explicar a todo el mundo que tengo cáncer de laringe, el de mama como mucho es una cuestión íntima de la persona y sólo lo saben las personas que tu quieres que se enteren .Yo me paso dando explicaciones casi todos los días, pues cuando no es el de la gasolinera es el electricista, al final todos se sorprenden. ¿Me imagino que a los hombres eso no os pasa?"

 

A este comentario, respondí con el siguiente: "Maite, yo he conocido, en mi entorno, a 6 mujeres con cáncer de laringe; en cuanto a hombres, los que he conocido no llegan a 40. Por tanto, el número es menor, pero no deja de ser notable. Los hombres también llamamos la atención y hasta se nos mira con una cierta prevención, sobre todo a los que por ser reciente la operación o por problemas de tráquea, usan algún tipo de cánula. La traqueotomía, aunque se lleve un cubre estoma, es muy espectacular. Yo también tengo que dar explicaciones y las doy sin ningún remilgo. Ya que es algo muy visible, pienso que lo mejor es tratarlo con naturalidad e intentar que así lo acepten los demás. Y en esto, quienes como tú y yo, tenemos la ventaja de poder hablar suficientemente bien, aunque sea con una voz -como digo yo- de caverna, hemos de ser los primeros en desmitificar la respiración por un orificio fabricado y un sonido producido por la llamada "neo-glotis", o sea haciendo vibrar el aire con la boca superior del esófago en sustitución de las cuerdas vocales. Por otra parte, me imagino, por no decir estoy seguro, que no tienes un cáncer; simplemente, lo has tenido y te han quedado sus consecuencias y secuelas. ¡Ánimo, Maite!"

 

Después de escrito lo anterior, ahora quiero añadir que no entiendo, si ha sido así, que haya podido quedar en vía muerta un nuevo proyecto de asociación ya iniciado y que, hace unos meses, parecía de puesta en marcha inminente.

 

Y también añado que con este artículo, que a la hora que lo estoy escribiendo, en el mismo día de hace dos años, estaba todavía sedado en la UCI, inicio el III año de esta crónica, ya que, por comentarios y preguntas que me llegan, he de admitir -y sentirme halagado por ello- que sigue siendo útil.

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Comentarios

Re: Año III - Un cáncer útil

Fabián | 26/02/2007, 07:06

Dos años ... Felicidades y que sean muchos más.

Ànim

a | 26/02/2007, 13:46

Ànim i molt de coratge cívic.

OTRO MÁS ¡¡¡

MANU | 16/03/2007, 01:03

Manu, hace 8 días me dieron la noticia,tengo una traqueotomía, y en unos 15 días me someto a una laringectomía total, por un carcinoma.
Gracias por todo lo que estoy leyendo, y sobre todo por tus ganas... Un abrazo desde Valencia

Somos un gremio

mirollull | 16/03/2007, 01:30

Somos un gremio, reducido pero importante, que no para de crecer. Supongo que, salvo que el carcinoma te obstruya la respiración, no te han hecho la traqueotomía todavía. Normalmente se hace al practicar una laringectomía total en la misma intervención, para abrir una nueva vía de respiración.
Cuenta con mi ayuda y pregúntame, consuúltame o simplemente exponme lo que no entiendas o no veas claro. Durante un tiempo vas a necesitar escribir para comunicarte.

estás?

Manu | 23/03/2007, 00:45

Hola soy Manu de Valencia, mañana ingreso en el hospital y el lunes me someto a una laringectomia total por un carcinoma de laringe cómo ya te dije , muchas gracias por tus ánimos y espero poder "HABLAR" contigo en persona , moltes gràcies .
Manu , València

olvido

Manu | 23/03/2007, 00:48

soy Manu de nuevo, hoy me hicieron un TAC, porque en algunas ocasiones expectoro sangre. el radiólogo me ha dicho que tengo una deformación en la subclavia derecha aberrante que puede inducir al sangrado por el tumor ¿...?

Para Manu

Josep Maria Miró Llull | 23/03/2007, 02:54

Manu, tómatelo con la mejor tranquilidad posible. Los médicos y las enferneras saben lo que hacen, confía en ellos.
Vas a regresar a la habitación con la cara hinchada y con el cuello vendado, y vas a tener ratos tranquilos y otros molestos, pero nada que no puedas soportar con paciencia.
Tendrás que usar un bloc o una pizarra para comunicarte.
Si tienes ordenador portátil, si puedes, llévatelo a la clínica. Aunque sea con módem por la red telefónica, puedes enviar y recibir correo. Si es así, mantente en contacto conmigo, te podrá ser útil.
¡¡¡Suerte!!! Lo lógico es que todo vaya bien.

GRACIAS DE NUEVO

MANU | 23/03/2007, 11:38

NO SABES LA ALEGRIA QUE ME DA VER TUS COMENTARIOS Y ESCUCHARLOS , LO DEL ORDENADOR LO TENGO EN MENTE , PERO ESO SERÁ CUANDO YA ME HAYAN OPERADO,HE VISTO UN PROGRAMA QUE SINTETIZA LA VOZ QUE SE LLAMA LOQUENDO Y QUE LA VERDAD ES UNA MARAVILLA, PARECE LA VOZ HUMANA DE VERDAD. BUENO MUCHAS GRACIAS Y EL LUNES EMPIEZA EL CAMINO DE NUEVO PARA MI , VUELVO A NACER ,TENGO QUE APRENDER A COMER A HABLAR ETC, ETC, UN ABRAZO, ERES UNA PERSONA MERAVELLOSA MOLTES GRÀCIES , ESPERO MENJARME UNA ENSAIMADA AMB TU , UN ABRAÇ MOLT FORT
MANU VALÈNCIA

CUENTO LAS HORAS

MANU | 23/03/2007, 11:50

HE LEIDO CÓMO TE SENTÍAS TU, MI HABITACIÓN ES LA 505, EN ELLA ESTUVE 17 DÍAS CUANDO ME HICIERON LA TRAQUEOTOMIA PORQUE YA CASI NO PODÍA RESPIRAR.NO PUEDO NEGAR QUE HE VISTO Y HE LEIDO TODO LO QUE HAS ESCRITO Y CUANDO HE LLEGADO A LAS FOTOS; ME HE VISTO REFLEJADO (LA VERDAD ES QUE IMPRESIONA), PERO, TAMBIÉN HE DE DECIRTE QUE YO LLEVABA BARBA Y BIGOTE DURANTE 35 AÑOS Y AHORA POR CAUSAS MAYORES ME LA HE TENIDO QUE CORTAR ASÍ COMO LA COLETA QUE LLEVABA SIN CORTAR 6 AÑOS , Y ¿SABES LO QUE PIENSO ?.... ¡¡ QUE YA CRECERÁ ¡¡, UF ¡ QUÉ NERVIOS TENGO, ANTES NO QUERIA QUE LLEGARA ESTE DÍA Y AHORA SÓLO DESEO QUE PASEN LOS DÍAS RÁPIDAMENTE. ¡¡HASTA SIEMPRE ¡¡

modulador de voz

Pep Maria | 23/03/2007, 13:15

Si me das tudirección de correo te podré enviar un programa muy simple, que puede funcionar llevándolo en un "lapiz" o en una tarjeta de memoria, y traduce lo escrito a voz. De todas maneras, puede ser útil para teléfono y poco más, pues si uno tiene que escribir en pantalla, los que están cerca pueden leer lo escrito. Y si es necesario, se puede ampliar el texto.
Esperaré noticias para después de la operación.
Estaré contigo.

GRACIAS

MANU | 09/04/2007, 11:34

HOLA PEP SOC MANU , YA ESTOY OPERADO Y POR SEGUNDA VEZ, SURGIERON COMPLICACIONES CON LA YUGULAR QUE SANGRABA Y ME HE PASADO CASI MÁS TIEMPO EN LA UCI QUE EN LA PROPIA HABITACIÓN, LA VERDAD ES QUE CASI NO LO CUENTO¡, LO DE LA CARA HINCHADA LO ESTOY SUFRIENDO POR PARTIDA DOBLE,PERO VIENDO LO QUE TU LE HAS "PUESTO", YO VOY A INTENTAR PONER LO MISMO, YA TENGO PC EN LA HABITACION Y ESTAREMOS EN CONTACTO, UN ABRAZO MANU HABITACION 511 VALENCIA 3O DIAS HOY

Tassa i mitja

Pep Maria | 09/04/2007, 14:24

Me he alegrado de tener noticias. Me parecía que tardabas. Pero no pensaba que fuera por complicaciones importantes. Solemos decir: "No vols brou, idò tassa i mitja". En fin, ¡ánimo y adelante! Como ves, siempre pueden salir complicaciones que no se esperan; lo importante es superarlas. Supongo que esto sucede para que los médicos no se crean que todo "es coser y cantar", o sea, para que no trabajen de rutina, para que tengan que prestar atención individualizada a cada uno de los que pasamos por el quirófano. Aunque, claro, quienes estamos ahí dormidos somos los que lo sufrimos. Bueno, que la recuperación ahora ya vaya por buen camino. Te escribiré más. Cuando quieras, hazlo tú.
Un fuerte abrazo.

BON DIA

MANU | 10/04/2007, 10:11

QUE TAL PEP?,YO EN MI HABITACIÓN DEL HOSPITAL ESPERANDO QUE ME HAGAN LA CURA, UF¡ TENGO LA CARA QUE PARECE UN PAN REDONDO,PERO, DENTRO DE LO QUE CABE ME ENCUENTRO ANIMADO, AHORA, DESPUÉS DE LAS 3 INTERVENCIONES QUE LLEVO,EL SUSTO SON LOS RESULTADOS DE ANATOMÍA PATOLÓGICA DE LOS GANGLIOS LINFÁTICOS, UN SUSTO DE VERDAD, AUNQUE ME HAN DICHO, QUE AUNQUE SALGA TODO BIEN,ME TIENEN QUE DAR RADIO O QUIMIO, ¿ME PUEDES INFORMAR SOBRE ELLO?, AH¡ GRACIAS POR EL MODULADOR DE VOZ, SEGUIMOS EN CONTACTO, UNA FORTA ABRAÇADA I MOLTES GRÀCIES PER TOT .MANU . VALÈNCIA HAB. 511,

radioterapia

Pep Maria | 10/04/2007, 11:12

Ahora, lo conveniente es que los ganglios linfáticos estén limpios. Aunque ya te los han sacado, por lo menos unos cuantos (a mi me sacaron 13 de un lado y 14 del otro), como puedes suponer es mucho mejor que no den indicios de "cangrejitos". Los míos estaban limpios, y los de mi hujer, que eran 19 axilares, tampoco tenían indicios. Aún así, es normal que, por lo menos se hagan unas sesiones de radioterapia para aumentar la seguridad y eficacia de la intervención. En algunos casos suele ser recomendable algo de quimioterapia. De todas maneras, primero tendrás que reponerte de la intervención y dejar que el "pan redondo" se vaya normalizando.

Sobre radioterapia

Pep Maria | 10/04/2007, 11:28

En el artículo "Post626 - Demasiado tiempo", que tiene la siguiente dirección:
http://mirollull2.balearweb.net/post/4498, hay un poco de explicación de la radioterapia. En otros artículos también hago mención de ella.

AYUDA

LOLA | 30/07/2007, 20:02

ME PODEIS MANDAR ESE PROGRAMA QUE TRADUCE LO ESCRITO EN VOZ? A MI PADRE LE HAN HECHO LARINGECTOMIA TOTAL

Para Lola

Pep Maria | 01/08/2007, 00:34

Por correo electrónico te envío el "modeladordevoz".

POR FAVOR

MARLENE DICTTER ALVAREZ | 12/09/2007, 21:42

PODRIAS ENVIARME ESE PROGRAMA TAMBIEN Y CONTARME COMO SE LLAMA O COMO OBTENGO LA MAQUINITA Q´LOS HACE HABLAR O PERMITE Q´HABLE... MI PAPA TIENE LO MISMO... MUCHAS GRACIAS!!!

Cuentame

Marlene Dictter Alvarez | 12/09/2007, 22:20

Cuanto tiempo llevas tu ya con eso?... te es dificil estar sin aspiraciones y nebulizaciones??, o tambien requieres periodicamente de ellas?? que otros cuidados necesitas en casa una vez dado de alta?, podes dormir en forma normal?, o debe ser semisentado??, respondeme por favor... Agradece un monton desde La Serena - Chile

A Marlene

Miró Llull | 13/09/2007, 01:43

Por e-mail te envío el programa "modulador de voz".
Yo llevo dos años y medio. Al principio y durante bastantes meses dormí semisentado, con la espalda levantada por varias almohadas. Creo que es mejor, por lo menos yo me sentía más tranquilo. Al salir de la clínica ya no necesité aspirador, pero sí me ayudó mucho un nebulizador. Ayuda mucho fluidificar las mucosidades de la tràquea y expulsarlas más fácilmente; al principio lo usaba todos los días (algún día más de una vez), después de varios meses lo fui usando con menos frecuencia, y durante el úlmimo año sólo lo he utilizado si lo creía conveniente. Desde hace unos tres meses no lo he usado, pero lo tengo a mano por si es necesario.
Te explicaré más en otro momento. Y pregunta lo que quieras.

marlen dictter???

dictter | 21/07/2008, 08:51

krissager19@hotmail.com
para marlen dictter porfavor agrgame....yo tambien soy apellido dictter!!!!!!!!!

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