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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

mirollull2 | 18 Julio, 2006 21:50

El Dr. Albert Jovell, ‘el médico paciente’, en una entrevista publicada en El País Semanal del 16 de abril de este año, que he visto ahora en una de esas ‘hemerotecas’ imprevisibles que son las salas de espera de los consultorios, habla de la asistencia médica y de su propia vivencia con el cáncer. También, casualmente, hace unos días vi y oí a Paco Fernández Ochoa, en un programa de televisión, creo que de Antena 3, sobre la suya.

El Dr. Jovell sabe que sufre un cáncer de timo que le está afectando severamente; y se ha unido al equipo médico que le cuida: es médico y paciente. Fernández Ochoa, con cáncer linfático, lo afronta con entereza, sin rebeldía ante ‘el porqué me ha tocado a mí’, con humor y con ganas de vivir. Incluso dice que aún siendo más bien agnóstico, ha descubierto que ‘hay algo’ que le da fuerza y esperanza. Ambos tienen una conciencia clara de los efectos de la quimioterapia y del riesgo permanente en que se halla su supervivencia.

Al leer a uno y oír al otro, me resurge la consideración de la importancia de esta enfermedad que tantas variantes presenta, quizá, con un principio común muy simple: una especie de ‘comecocos’ con actuación progresiva e incansable, que halla muchos puntos de nuestro organismo para elegir. Una sencilla célula que, vista al microscopio recuerda la forma de un cangrejo –de ahí le viene el nombre–, que se multiplica y expande destruyendo células sanas; cuanto más sanas y vigorosas, más vulnerables.

El cáncer es una alteración orgánica que ha sido considerada nefanda y de mal agüero, y, todavía lo es para personas y grupos sociales. Existen prevención y rechazo tanto en hablar del cáncer como en escuchar hablar de él; sin motivo –ni tan sólo es una enfermedad contagiosa–, pero hondamente arraigados. Seguramente, muchas personas consideran que alguien con cáncer es un apestado y además un sentenciado. Lo primero no merece comentario. Lo segundo, cierto en bastantes casos y hasta con desenlaces dolorosos, no es infamante: sólo el anuncio, más definido que para el común de los mortales, de la finitud. Albert Jovell dice: «Ahora soy muy consciente de que el pronóstico es malo, que mi vida tiene fecha de caducidad».

Cualquiera de nosotros sabe de cánceres fatales. Yo mismo he tenido conocidos y amigos con diagnósticos nada esperanzadores; algunos, con plazos que se les iban marcando y acortando progresivamente. Y hasta uno, médico, que telefoneó desde Madrid a otro común amigo de Palma para decirle que le quedaban unos seis meses de vida, el tiempo que le auguraban por el cáncer de esófago que le habían diagnosticado. Otros, sin embargo, posiblemente por el tipo de cáncer y por la oportunidad en detectarlo y en el tratamiento, han tenido y siguen teniendo una larga supervivencia; y hasta la curación de la enfermedad.

El Dr. Jovell, que también es impulsor y presidente del Foro de Pacientes, en la entrevista mencionada, respondiendo a Milagros Pérez Oliva, manifiesta: «Hay un proceso de estigmatización externa que hace que a veces se mire al enfermo como un desahuciado, y también de autoestigmación. A diferencia de otras enfermedades, muchos de los pacientes de cáncer, cuando reciben el diagnóstico abandonan. Abandonan la vida no en el sentido de que se entreguen a la muerte, sino que dejan de vivir la vida que vivían. El impacto es tan fuerte que se produce una ruptura vital. La enfermedad te domina, y la sociedad, de alguna forma, te invita a abandonar cuando te aconseja que cojas la baja y te quedes en casa; cuando, con la mejor intención, te dice: tienes cáncer, ahora debes pensar en ti; haz lo que te plazca. Es una forma de decir: como vas a morir, cumple tus deseos».

Y a otra pregunta, continúa: «En nuestro estudio explicábamos que el paciente de cáncer sufre un proceso de despersonalización. Pasa a ser un yo-cáncer. Yo he luchado contra estas fuerzas que te empujan a recluirte. Yo he dicho: me encuentro bien; voy a trabajar».

Yo, evidentemente, no sé por qué, quizá por mi forma de ser, de afrontar lo desconocido, en este caso tal vez mejor decir lo inesperado, no me he sentido nunca yo-cáncer. El cáncer era una disfunción que se inmiscuía en mi yo, pero veía claro, por el saber y la experiencia que me aportaba el Dr. Secades, que tenía un órgano afectado, importante para la comunicación, del que se podía prescindir; y que una resección total de ese órgano, la laringe, y el vaciamiento de ganglios, en principio no vistos afectados, podía llevarse toda la colonia de ‘cangrejitos’ antes de que hubieran tenido la posibilidad de expandirse.

La rúbrica bajo la que decidí agrupar los artículos sobre mi experiencia y avatares en el ‘bloc’ Aarón Ben Yusef , fue “Mi cáncer”, y ahí sigue. Era un título sencillo y expresivo, pero hoy me parece desmesurado: porque siento que mucho de lo escrito, y todo lo que siga escribiendo, ya no es sobre “mi cáncer” como afección perenne, sino relativo a mi cáncer –el que tuve– y sus consecuencias.

A veces pienso: ¿qué me queda a mí del cáncer? Tengo la sensación que del cáncer no me queda ya nada. En todo caso, la extirpación del cáncer se llevó una parte de la anatomía de mi cuello y originó unos cortes, recortes y reconstrucciones que me han afectado, me afectan y me seguirán afectando; aunque disminuyan las molestias y la zona del cuello y la clavículo-escapular se vayan asentando, sin prisas pero sin pausa, como sin duda va sucediendo, a la nueva configuración.

He llegado a un momento en que me parece una petulancia seguir hablando de “mi cáncer” si todo lleva a creer que soy uno de los privilegiados que lo han superado y, por tanto, cuya ‘fecha de caducidad’ dependerá de otras causas. El mes próximo se cumplirá año y medio de la laringectomía y, a pesar de que médicamente hay que esperar cinco años para darlo por cierto, mi evolución induce a desechar la posibilidad de recidiva o metástasis.

Después de todo lo escrito, sin embargo, mientras parezca que pueda se útil, seguiré escribiendo esta crónica de mi cáncer y de las secuelas y consecuencias derivadas de su extirpación. Supongo que aún hay aspectos que conviene dar a conocer.

comentarios

  1. mujer laringectomizada

    Si para un hombre es dificil afrontar este cancer,os podeis imaginar lo traumatico para una mujer no fumadora,no bebedora y deportista con una vida que pensaba sana.Afrontar la nueva voz para mi es duro ya que cada vez que hablo todo el mundo se sorprende pensando que esto no es posible.Llevo un año y medio operada y solo he visto una mujer con lo mismo,yo tengo 49 años y las pocas operadas que hay son mujeres mayores.Para mi rehabilitarme ha sido duro ya que ,en mi caso ,se añade el factor sospresa y la incomprension por parte de todo el que me ve.Anecdotas a miles soy como un semaforo cada vez que abro la boca para hablar.Me gustaria poder conocer el testimonio de alguna otra mujer¿tu sabes de alguien?

    maite | 13/02/2007, 19:32
  2. Muy pocas

    Son muy pocas la mujeres, que vienen a la Asociación para aprender hablar con sófago, pero yo te diria que puedes estar muy contenta de poder hablar,y tienes que pasar de la gente, los que tequieren lo comprende, para tu consuelo,te diré que a todos nos pasa lo mismo que a ti, cuando nos ollen se quedan solprendidos, mi caso es el siguiente, yo aprendi hablar perfectamente,pero ahora no puedo,por que me tuvieron que hacer un injerto en el Esófago, y el aire se me marcha, por ni poder cerrar el Esófagfo, y ahora echo de menos esa voz tan fuerte, pero agradable para mi, animo y sigue viviendo que es muy bonito.

    Enrique | 18/07/2007, 08:33
  3. recien operado

    soy un nuevo laringetomizado,
    desde el día12 de marzo del 2010. voy a un logopeda y conseguí, la web de D. José Maria Miró Llull, el es mi objetivo, en él me apoyo yo, ya soy capaza de emitir alguna palabra.
    quisiera me indicara alguien, si hay alguna asociación de laringetomizados en valencia, pues vivo en un pueblo a 30 Km de la capital, y me seria de gran ayuda

    Vicente Bisbal Barberá | 25/04/2010, 08:13
  4. Re: Año II – “Mi cáncer”, ¿título desmesurado?

    Por correo-e te envío un folleto informativo del programa "Volver a hablar", de la Asociación Española Contra el Cáncer. Entre los números de teléfono de las ciudades que en él figuran hay uno de Valencia.
    En Palma de Mallorca, donde vivo, las clases de voz esofágica funcionan bien.

    Pep Maria | 29/04/2010, 23:16
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