Aarón Ben Yusef

Hola lei su articulo sobre protesis fonatoria, y decidi escribirle,hace exactamente un mes mi marido tuvo que ser laringectomizado.Hace dos dias que comenzo sus sesiones con la foniatra, y algun sonido de silabas se logra escuchar. Yo creo estar cayendo en una tremenda dificultad de aceptacion de la situacion,mi inquietud es, podra mantener una conversacion?,él trabaja en relaciones publicas, podra seguir adelante con su trabajo?, que pasa con los discursos, los podra decir? Disculpeme por hacer tantas pregutas, pero esta vida es totalmente nueva, tenemos mellizas de 10 años y tambien necesita de sus palabras. Gracias por leer y comprenda mi desesperacion. ELENA

Que haga un mes de la intervención, y que ya, con tan pocas sesiones con la foniatra, ya se le puedan oir sonidos de sílabas es esperanzador. ¿Qué tal le va con pronunciar, solas, las cinco vocales? Contactaré por e-mail.

No sabe la alegria que senti cuando lei su respuesta. Es que leo todas las noches sus diferentes "notas" o mejor dicho, experiencias. Tengo miles de preguntas para hacerle porque de verdad no sé como ayudar a mi marido en esta etapa, él tiene todo el entusiasmo y la fé, y todo lo hace con mucho optimismo; aparte que su trabajo es su vida, y gracias a ello fué una terapia muy importante durante su enfermedad, ya que nunca ha faltado. Con respecto a su comentario de las vocales hoy le hice repetir justamente eso, y a lograr mantener el aire para que no salga por la canula y se pierda en soplido, voy a seguir sus consejos. Gracias de todo corazon, sé que usted me comprende, mejor dicho lo comprende a él y a mi me ayuda a poder entender mejor las cosas. Que Dios lo ilumine y que siga usted tan bien y con tanta fuerza contagiosa. Atentamente ELENA

Mi suegro necesita la protesis fonatoria yo vivo en chile , me gustaria saber , ¿ cuanto cuesta la protesis ?

A José Luis Silva.
La respuesta a tu pregunta, creo que conviene que sea más amplia que sólo sobre el precio.
Te contestaré en un artículo dedicado a ello, ya que el asunto puede interesar a más personas.

A mi esposo hace 2 años le diagnosticaron cancer en una cuerda vocal y por no perder la voz se sometio a radioterapia pero tiene una recidiva con lo cual deben realizar una laringectomia radical, hemos leido sus articulos y nos parecen muy interesantes, pero tengo una inquietud, porque comenta que la protesis no es aplicable a todos los laringectomizados. Gracias

Mónica:
Para que la prótesis sea aplicable tienen que darse dos condiciones básicas en el paciente:
-Los tejidos de la tráquea y el esófago tienen que estar en condiciones de poder tolerar un orificio (fístula) que se hace por punción y tener la flexibilidad necesaria para apretarse en torno a la prótesis.
-El paciente tiene que poder efectuar personalmente la limpieza (por lo menos una vez al día)de las mucosidades que se adhieren a la prótesis y a su alrededor y obstruyen el paso del aire o ensucian su válvula interna. Esto tiene que hacerlo con un espejo, una linterna, unas pinzas y un cepillito a través del estoma, y para esto tiene que disponer de vista y agilidad manual.
Estas son condiciones previas que valora el cirujano.
Si no los ha visto, puede tres artículos, posteriores a éste, en los que explico "por qué, sí", "inconveniencia y objeciones" y "si o no".
Si quiere alguna otra aclaración, no dude en pedirla.

SOY ENFERMERA Y ACTUALMENTE LE ESTOY HACIENDO CURACIONES A UNA PERSONA CON UNA FÍSTULA DE CUELLO POST-RADIOTERAPIA, SE OBSERVA TEJIDO DESVITALIZADO, ALEJADO DE LA FÍSTULA. LA RADIOTERAPIA FUE HACE 6 MESES, PUEDE CONSEGUIRSE UN CIERRE DE ESTA DE OTRO FORMA QUE NO SEA LA QUIRÚRGICA...

Sólo puedo decirte que de las fístulas que yo conozco, la consecuente de una laringectomía que produce filtraciones en la tráquea lo normal es poner un vendaje muy prieto en el cuello, y la fístula resultante de una punción secundaria para implantar una prótesis fonatoria, en caso de querer prescindir de la prótesis, primero se intenta que cierre por si misma, y si no se consigue, se recurre a la cirugía.
Intentaré solicitar, con los datos que me das, que no sé si son suficientes, la opinión de un amigo ORL.

hola, soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomia hace 9 meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos estan totalmente desbalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben como actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró ayuda mucho con la información que da y ayuda a espantar muchos fantasmas del paciente y de la familia.
Si puedo ayudar en algo me encantaría poder hacerlo, en Barcelona no hay mucho donde recurrir.
Änimo!!!
*no soy la misma enfermera Elisabet que pregunta por la fístula, x cierto que solo he visto la de mi padre y cerró sola por segunda intención

Mi amigo ORL no puede darme una opinión con los datos que me has dado. He mirado, para poder contestarte directamente, si en el comentario habías puesto tu e-mail, pero veo que no. Si quieres, me puedes explicar algo más en otro comentario o a mirollull@mallorcaweb.net

Gracias por la apreciación de mis escritos. Llevo un tiempo sin añadir artículos, pero pienso reprenderlos en breve. Por comentarios que recibo tanto en este blog como personalmente y por la correspondencia electrónica que mantengo, veo que todavía hay aspectos que conviene exponer.
Por lo que leo, estáis en Barcelona. Me gustaría conocer si tu padre (y ruego aceptes el tuteo) sigue algún sistema de recuperación de voz y cómo le va. ¿Tenéis contacto con la Asociación de Laringectomizados que creo que existe vinculada al Hospital de Sant Pau?

A mi padre le intervinieron en el Hospital Clinic, dada nuestra profesión estuvimos indagando cual seria el mejor hospital para este tipo de intervención y llegamos a la conclusión que en todos los grandes hospitales siguen el mismo protocolo, así que optamos por el Clínic ya que era el más cercano. Desinformación total, visita y diagnóstico de neo d seno piriforme, tratamiento laringectomia total , sin más explicaciones. Le tuve que explicar yo a mi padre en que consistía la intervención. Tras la intervención quimio y radio y seguimos sin información.La logopedia la em,pezó después del tto, así que ya habian pasado tres meses. Me tuve que espabilar yo y lo hace en un centro de rehabilitación, está muy contento y habla bastante bien.
Sé que existe una asociación de laringectomizados ya que pasaron a visitarle cuando estaba ingresado, lo cual se agradece ya que anima mucho ver que hay cosas para hacer, que yo sepa no está vinnculada a Sant Pau pero puedo averiguar. Un paciente que lleva operado 12 años me comentó que antes en SAn PAu había un servicio buenísimo pero que ya no funcionaba, él y otros conocidos de él estan intentando montar algo.
Creo que falta mucho soporte psicológico y sobre todo que en el momento del alta, te vas a casa y no sabes ni cambiar la cánula.

Hola, hace un mes operaron a mi padre y le hicieron una laringectomia.
Mis preguntas son: él quiere ir a aprender lo más pronto posible a hablar pero con tan mala suerte que el centro donde enseñaban lo han cerrado.
La asistenta social de nuestro centro de salud nos remitió a la Asociación Española contra el cancer, de nueva creación y aun se está impulsando ahora. Esto quiere decir que aun no hay ningún sitio donde pueda ir a clases para aprender, o por lo menos nosotros no lo encontramos, eso que movemos hilos por todas partes. Es una decepción muy grande porque hay escasa información sobre el tema.
¿Dónde puede ir? vivimos en Mallorca, estamos desesperados y sobre todo que tenemos miedo mi madre y yo que caiga en depresión, ya que se lo ha tomado con bastante optimismo y con ganas de aprender.
Él emite sonidos como mi nombre y el de mi madre, ahora es el momento para que le enseñen a retener el aire y poder mantener conversaciones.
Hay cánulas que no necesitan el cordón para atarse en el cuello? yo encontré en internet un artículo que decia que sí. Que me puede decir al respecto,¿Dónde se pueden comprar?
Es que cuando está sólo él no le va bien atar la cinta que lleva porque le duelen los brazos.
POR FAVOR PIDO AYUDA DESESPERADAMENTE QUEREMOS INFORMACIÓN, QUE PODEMOS HACER. Él está muy animado por aprender y recuperarse no queremos ni madre ni yo que este ánimo que tiene se venga abajo.
Gracias de antemano y espero ansiosa su información.

Ahora mismo he visto tu comentario. Te contestaré más ampliamente. Pero, antes que nada, me gustaría saber en qué parte de Mallorca vivís, y cuál es ese centro que han cerrado, si es ALBA lleva ya más de dos años cerrado.
No os preocupéis, no creo que sea difícil encontrar una solución.
Hasta pronto.

Es normal que, "por ahora", le resulte difícil o imposible atarse la cinta detrás del cuello.
Existen sistemas que sujetan la cinta delante, en cada uno de los orificios de la placa de la cánula. Averiguaré dónde se pueden conseguir.
Un remedio fácil es atar la cinta casi delante del cuello. Si la cinta corres libremente entre los dos orificios de la placa basta con estirarla de un lado y dejar un cabo más largo. Si la cinta va fija en cada uno de los orificios, en uno de los lados hay que ponerla más larga. Con una cinta de algodón de entre medio y un centímetro, cortándola a gusto, se puede solucionar este problema. Conviene tener varias cintas para poder intercambiarlas y lavarlas.

Hola, a mi padre le han practicado una laringectomía casi total en el mes de julio. Él pudo comenzar a hablar a las tres o 4 semanas de estar hospitalizado. Estuvo en el hospital dos meses por una fistula que no cicatrizaba. Ahora le estan dando sesiones de radioterapia. Su mayor problema es la alimentación. Come a base de purés, yogures y alimentacion hiperproteínica que le recetan los medicos para que consiga subir de peso (ha adelgazado más de 10 kilos). Cuando come tose mucho y se le sale bastante comida por el estoma. Le aterroriza que llegue la hora de la comida. Siempre va a comer así? siempre va a tener esa sensación de axfisia al tragar?
Gracias por los comentarios y experiencias. Muchas gracias, son de mucha ayuda.

No es normal. ¿Le ha visto el médico este problemas? Requiere atención urgente. O se le ha vuelto a abrir la fístula o le ha aparecido otra nueva. Posiblemente haya que alementarle de nuevo por sonda y vendarle apretado el cuello o aplicar otra solución. No tiene que filtrarse ni una gota de agua. Te escribiré con más tiempo.

En primer lugar, muchas gracias por responder tan pronto. Es un gran alivio comprobar que alguien te escucha. Sobre todo después de la sensación de estar desprotegidos, perdidos y desvalidos en el hospital(no digo cuál por respeto). Hemos recibido pocas explicaciones y poco apoyo sicológico.
El médico sabe de este problema, dice que es normal, pero tengo que seguir preguntando porque para ellos todo es normal. Pero para nosotros todo es raro y todo es nuevo. Dicen que es normal pero no nos dicen si es para siempre o si este problema mejorará. La ultima vez que preguntamos qué podíamos hacer para que comiera mejor, nos respondieron: "volverle a intervenir, hacerle una laringectomía total y así podrá comer pero no podrá hablar". Esto es así? es cierto? significa entonces que no podrá volver a comer normalmente sin toser y sin echar la mitad de la comida por el estoma?.
Gracias de nuevo sr. Miró

Escribo de nuevo para comentarle que, viendo el dibujo que realiza refieriéndose a la Falsa Ruta en las prótesis fonatorias, tengo que decirle que creo que ese dibujo se aproxima bastante a lo que le ocurre a mi padre con la comida y con la bebida (sale más en el caso de los líquidos).
Sin embargo él no tiene una prótesis fonatoria, quizá se deba a que la "laringectomía casi total" es así?
Ya le digo que no nos han dado muchas explicacione, nos encontramos bastantes desorientados y desinformados.
De hecho con su página estoy decubriendo cosas nuevas y de gran utilidad como es el nebulizador de viaje (creo que se llama así?).
Gracias de nuevo.

Hola María, soy Elisabet y a mi padre también le intervinieron hace 10 mesos. Soy enfermera y casi te puedo asegurar que tu padre tiene una fístula, tal como te dice el Sr. miró no debe filtrarse ni una gota de liquido a la traquea. Es muy habitual que se produzcan fístulas en este tipo de intervenciones, mi padre salió de alta sin ella y al semana yo se la detecté y tuvo que estar 1mes y medio con sonda nasogastrica hasta que cicatrizó.
Insiste en que se lo miren, donde le atienden? Yo estoy en Barcelona si puedo ayudarte no dudes en decirmelo.

Hay unas cintas que se asemejan a una tira de sujetador y se enganchan mediante unos ganchos a la canula y no precisan aatarse, resultan bastante comodas al principio, ya que todo lo hace delante sin levantar los brazos. Yo lo compré en una ortopedia.
Enhorabuena a tu padre, si con un mes ya puede hablar es un gran logro, el mio tardó meses pero ahora ya habla bastante bien.
ánimo para tí y para tu madre, es un proceso que sufre toda la familia , no solo el paciente. Ánimo!

Dices: «La última vez que preguntamos qué podíamos hacer para que comiera mejor, nos respondieron: "volverle a intervenir, hacerle una laringectomía total y así podrá comer pero no podrá hablar".»
Esta respuesta que te dieron no soy capaz de comprenderla. Ello me hace pensar que no le hicieron una laringectomía total y si es así mis conocimientos no alcanzan a saber por qué le hicieron traqueotomía. Si te dicen que "podrá comer pero no podrá hablar", esto me hace suponer que sigue hablando con las cuerdas vocales, ¿es así?, y que por lo tanto su tráquea se comunica con la faringe y con la boca. Si es así, el aire de los pulmones le llega a la boca y a la nariz y, al parecer, tendría que poder respirar normal, y la comida y la bebida le podrían llegar a la tráquea (es una suposición mía) porque la epiglotis no cerrara bien (esto es lo que les pasa a las personas no operadas cuando se atragantan y tosen para expulsar lo que intenta entrar por el conducto respiratorio. (En el caso de tu padre de tu padre, si la respiración tiene una doble vía, por la nariz y por el estoma, pienso que a la tráquea le pueden llegar filtraciones tanto por una fístula como por un mal cierre de la epiglotis. ¿Me explico?
Para concretar e intentar averiguar qué puede pasar te ruego me digas:
a.- ¿Qué operación le hicieron a tu padre (qué parte de la laringe tenía dañada? ¿Cuál era el diagnóstico?
b.- Supongo que lleva cánula y que tiene que limpiarla frecuentemente. ¿Qué tipo de cánula, blanca de balón, de plata?
¿Han tenido que tocarle las cuerdas vocales? ¿Habla normalmente?
Te pregunto todo esto porque quiero intentar encontrar explicación a que tenga que escoger entre comer o hablar.
También me gustaría saber dónde vivís. Yo, creo que ya lo sabéis, vivo en Palma de Mallorca.

Me ha alegrado tu participación y ayuda.´
No sé cómo verás la "explicación" (así, entre comillas) que le he dado a María. ¿Puedes aportar alguna opinión o aclaración?
Es posible que dentro de unos días, en una sesión de logopedia, un compañero pueda enseñarme una cinta de fácil colocación, posiblemente la que tú dices, e indicarnos -incluido el padre de Mónica- dónde la ha adquirido. Al vivir ambos en Mallorca, ya hemos nos hemos puesto en contacto (Mónica y sus padres con mi mujer y yo) y el padres se incoporará a las sesiones de logopedia que tenemos en el Hospital Son Llàtzer de Palma.

Muchas gracias Elisabet por tu ayuda. Insistiré en que lo miren. Su laringectomía no es total, es "casi total" y no sé si debido a eso conserva la voz pero le dificulta la alimentación.
Muchas gracias de nuevo.

La laringectomia que le han hecho es casi total. Le llaman técnica Pearson...creo. Le diagnosticaron un cancer en la cuerda vocal izquierda y le quitaron esa cuerda y casi toda la laringe, y los ganglios del cuello también.
Él habla tapando el orificio de la canula (blanca pero sin balon)con sus dedos. Y se atraganta cuando come como me pasaría a mí misma si el liquido se me va por otro sitio. De hecho los medicos le han dicho que tenga cuidado porque podría entrarle comida en los pulmones y sufrir una pulmonía, neumonía...
Gracias por su interés Josep María, es usted muy amable. y Gracias también a Elisabet, espero que puedan ayudarnos un poco.

La técnica de Pearson de laringectomía casi-total" es un método que no conocía. Es muy posible que tu padre no tenga ninguna fístula abierta que tenga que estar cerrada. Acabo de conocer esquemáticamente la técnica de Pearson; voy a intentar indagar un poco sobre ella.
Me dices que tu padre habla tapándose el estoma. De acuerdo, es lo lógico en esta técnica. ¿Puedes decirme si cuando habla usa la cuerda vocal que le queda o si habla con el esófago? ¿Habla con una voz aproximada a la suya pero más débil? ¿O habla con una voz más ronca producida en por el esófago? ¿Le han hecho algún tipo de rehabilitación para poder hablar?
Por favor, dime en qué ciudad vivís.
Espero que podré ir dándote indicaciones y orientaciones en relación a la técnica de Pearson.

Por eso nos desesperamos tanto. Mientras estuvo él en el hospital, operaron a otro señor al que le hicieron una total y él ya come de todo, me refiero a solidos y liquidos perfectamente, a pesar de que le están dando también radioterapia. Nos desesperamos porque tampoco nos hemos topado con nadie al que le hayan hecho esta tecnica. Él cuando habla, creo que usa la cuerda vocal que le queda, es como su voz pero más bajita, como si hablara susurrando, pero es voz. es como cuando se queda uno un poco afónico.No le han hecho ningun tipo de rehabilitación, los médicos le dijeron que practicara en el hospital tapándose el estoma..y de repente un día comenzó a hablar.
Espero que pueda ayudarnos un poco, él siempre me pide que busque en internet un dibujo con el que él pueda comprender cómo es su intervención quirúrjica y así poder aprender mejor a comer, pero no encuentro esa técnica. sí que le dí un dibujo que tiene usted hecho en su pagina y le sirvio de mucho.
gracias de antemano por todo.

Quiero decir que entiendo la operación que le han hecho a tu padre. Todos los sistemas tienen sus pros y sus contras. Supongo que evaluaron que tu padre tenía una zona de la laringe conservable y que con lo que le quedara de cuerda vocal, aunque mermada, le funcionaría la glotis y podría hablar (y lo que en principio es una voz débil o afónica se puede mejorar. Pero, ahí está el "contra", para ello mantiene una vía o conducto (un tipo de fístula) que le comunica lo que le queda de laringe con la tráquea (y por tanto los pulmones) con la faringe y la boca, y puede seguir hablando. Pero tiene el inconveniente del riesgo de filtraciones.
En cambio, la persona que me dices que le hicieron la total, no tiene ningún riesgo de filtración, pero, por otra parte, para hablar tendrá que aprender a hacerlo con voz esofágica (introducir aire desde la boca al esófago y volver a sacarlo consiguiendo una vibración del aire que transformará en sonido.
El dibujo (o los dibujos) que tengo en la página, en el caso de tu padre, son orientativos, ya que su operación es distinta. Te facilitaré algún dibujo más ajustado a la operación de tu padre.
Y mientras tanto, intentaré averiguar más sobre la técnica Pearson e informarme de la posible disminución de las filtraciones o de su solución.
Te daré más noticias.

De esta técnica conozco poco ya que es un tipo de cirugía muy poco habitual, no porque no de buenos resultados si no porque no todos los pacientes cumplen los criterios de inclusión. Han de ser pacientes con muy buen estado general y que el tumor deje libre más de media laringe. La fístula que existe, como muy bien dice el Sr. Miró, debe existir ya que es la que permitirá la fonación, muchas veces el filtrado de líquido desaparece espontaneamente y otras veces si es necesario se hace una revisión quirúrgica sin importancia.
De todas maneras la intervención de tu padre es muy reciente, como podréis comprobar ahora hay que aprender a ser paciente.
Yo os recomendaria que tomara alimentos con textura de papilla y menos líquidos, por ejemplo a la leche añadele una cucharadita de cereales en polvo (de los de bebes) para espesarla un poquito, y incluso puede probar de tragar inclinando la cabeza un poquito hacia atrás.
Intentyaré averiguar más sobre esta intervención.
¿Donde le han operado?

Hola Elisabet;
Gracias por tú información y por tú aclaración, Porque como tú bien decias cuando te encuentras en una situación de estas te encuentras desinformado y desamparado. No sabes ni dónde y ni quién te va a facilitar información para superar este obstáculo que te a tocado vivir.
Pero gracias a personas bondadosas y desinteresadas como el SEÑOR JOSE MARIA MIRÓ LLULL, si lo he expresado bien es todo un Señor, incluida su mujer, ves una luz al final del túnel.
Ir contando las experiencias de cada uno es un buen sistema para que nos podamos ayudar unos a otros.
Gracias a todos y seguiremos luchando, el paciente y toda la familia, para conseguirlo y para que sea lo más llevadero posible.
Un Saludito.

Muchas gracias a los dos por el interés mostrado. Cualquier información que puedan ustedes darme es de gran ayuda para nosotros.
A Josep Maria: lo del dibujo sería realmente fantástico.
A Elisabet: sí, la operación es reciente y ahora lo principal es tener paciencia, la alimentación efectivamente es a base de purés y unas especies de natillas hiperproteicas que le han recetado los doctores.
Les estoy muy agradecida por la información recibida.
Muchas gracias.

Elisabet, el dos de Octubre comentabas que tu padre asiste a un centro de rehabilitación,y por lo que entiendo es en Barcelona.¿Podrías indicarme el nombre y la direcció? Yo también estoy laringectomizado total. De momento estoy asistiendo a la ABL ( Asociación Barcelonesa de Laringectomizados )pero me gustaría explorar otras posibilidades.

Muchas gracias

josep.-necesito mas informacion respecto ala protesis, me la pueden poner a mi soy cesar de mexico

Hola Maria, soy Elisabet, que tal estais? ha progresado algo la fístula de tu padre?

Muchas gracias por interesarte. Bueno, vamos poco a poco. La verdad es que ha progresado poco. Sigue teniendo filtraciones al comer y sobre todo al beber. Ahora se le une un exceso de mucosidades que son más espesas que antes, lo que hace que esté pasando malos momentos, tose mucho y le es dificil expulsarlas. Nos han dicho que es efecto de la radioterapia y que se irá pasando cuando termine. Dicen que podrá comer mejor y que irán remitiendo los ataques de tos. Tenemos muchas ganas de que termine con la radio.
Y vosotros cómo estais? qué tal está tu padre?

Nosotros cada vez mejor, gracias. Hoy hemos ido al control con el oncólogo y todo está ok.
Respecto a lo de la tos y el moco de tu padre ahora mismo estais en un circulo ya que por un lado le va bien beber mucha agua para fluidificar el moco y poder expulsarlo más facilmente y por otro lado al beber le desencadena ataque de tos. Aunque ahora parezca imposible no desespereis que ya vereis como va remitiendo.
A veces va bien un humidificador en la habitación (como los de bebés). Tambien hay quien recomienda no beber mucha leche ya que tiene un efecto mucinogeno.
Ánimo, todos pasamos por esto y se supera (aunque a veces parezca imposible)
Elisabet

Me alegro mucho que todo esté bien, por vosotros y sobre todo por tu padre.
El humidificador sí que lo tenemos desde que llegó del hospital, lo tiene siempre a su lado y la verdad es que le va bien. Tendremos en cuenta lo de la leche.
La verdad es que a veces piensas que no va a remitir el tema de las filtraciones y de la tos, pero en realidad vamos avanzando aunque nos parezca lo contrario por la lentitud. Por ejemplo, cuando estaba en el hospital para comer o beber tenía que echar la cabeza hacia atrás y al mismo tiempo apretarse con los dedos en una zona del cuello, y ahora ya no tiene que hacer todo eso.
Espero que cuando termine con la radio el progreso sea un poco más rápido.
Gracias por tus palabras de ánimo.
María

No se que pasa pero no puedo abrir la página de mi correo por eso te escribo aquí seguiré intentando.
Hoy salgo a las cinco.
Hasta luego

Hola Elisabet;
He tenído ciertos problemas con mi ordenador y por eso no he contactado antes contigo.
Gracias por haberme enviado el cordón elástico de la cánula, es un sitema alternativo que también funciona muy bien.
Sobre todo gracias por tú carta escrita con esa sensibilidad que nos caracteriza a los familiares de los laringectomizados, nosotros no tenemos la enfermedad pero también la padecemos a otro nivel.
Yo al igual que tú, también he estado muy unida a mis padres y esto también me ha desbordado un poco.
Ahora ya estamos todos más animados, porque aunque mi padre sufre los efectos de la radio y de la quimio, sobre todo los de la quimio, que está durante una semana regulin, después volvemos a ver progresos en él.
Es reconfortante, me refiero va a dos logopedas uno con José María y otro de pago, esto hace que pronuncie ya muchas palabras. Eso que lo operaron el 9/9/07, Ha progresado mucho y sobre todo por la fuerza de voluntad y el empeño que muestra.
Gracias que existe gente como vosotros.

Me gustaría saber sobre los email de personas laringectomizadas en el Perú que actualmente esten hablando con la voz esofágica o con la voz traqueoesofágica si necesidad de la protesis interna.También deseo saber después de cuanto tiempo de recibir sesiones con la foniatra se ven resultados.
A mi padre (docente de 64 años) le hicieron una laringectomía total hace 3 semanas y actualmente esta en casa alimentandose con comida licuada.

Ante todo gracias por su ayuda mi padre fue recientemente laringectomizado fuera de las molestias propias de la operacion noto que esta entrando en una etapa de depresion ya que su herramienta principal de trabajo era su voz ya lo tenemos en casa pues lo que sigue es la radioterapia mi inquietud es conocer si aca en Lima Peru existen grupos de ayuda para personas como mi padre pues somos consientes que estamos empezando un largo camino quisieramos saber si aca en Peru podemos contactarnos con personas que hayan pasado por esto para que le brinden aliento a mi padre, estariamos muy agradecidos.

Poco puedo decirte de personas laringectomizadas en el Perú. Curiosamente, hoy, Karim y tú sois las primeras que me escribís desde ahí. ¿Tú de qué ciudad eres? Como ves, Karim es de Lima.
Antes de seguir, me permito llamarte la atención sobre que la voz traqueoesofágica es precisamente la que requiere la prótesis interna; fíjate en la ilustración.
Por otra parte, por lo que me dices, tu padre lleva un postoperatorio bueno, pero no le conviene precipitarse en forzar las cicatrices para hablar. El doctor ORL le indicará cuando podrá empezar.
El resultado depende de las propias condiciones en que haya quedado la laringe, de unas adecuadas indicaciones de la foniatra y, sobre todo, le la voluntad y constancia en repetir los ejercicios por cuenta propia entre sesión y sesión. La foniatra tiene que enseñar a practicar los ejercicios y corregir los vicios que se puedan adquirir, pero el trabajo duro es el del paciente. Un paciente que bien orientado practique unas 4 o 5 horas diarias, y que no tenga problemas de vibración en el esófago, en 3 o 4 meses puede tener una voz audible e inteligible.
En Perú existe la ALAPE (Asociación de Laringectomizados del Perú) En su web, cuya dirección es: http://alape.tripod/asociaciondelaringectomizadis/index.html, (que tiene un excelente aspecto), dice:
"Enviándonos la información solicitada más adelante te pondrás en contacto en forma permanente con nosotros vía Internet.Cuando te sea posible acércate a nuestra sede a inscribirte ;te esperamos en :
AV.ANGAMOS ESTE 2520 OF.236 LIMA 34 PERU . TELEFAX: 2171300 ANEXO 2262. CORREO ELECTRONICO : mpoblete@inen.sld.pe.

"La información solicitada es : apellidos y nombres completos ,dirección,código postal ,ciudad,teléfono,documento de identidad,correo eléctronico ,fax y ocupación. ¡ TE ESPERAMOS !"

La página de ALAPE da información útil e interesante y, además, indica donde tiene filiales.

No es el primer laringectomizado cuya herramienta de trabajo es la voz y que, si bien ha perdido las cuerdas vocales, ha conseguido continuar su actividad con la "neo-glotis". Tengo un compañero que en pocos meses volvió a realizar normalmente su trabajo de agente comercial. Su estado físico era muy bueno y su constancia en ejercitar la voz esofágica fue admirable.
En Perú existe la ALAPE (Asociación de Laringectomizados del Perú) En su web, cuya dirección es: http://alape.tripod/asociaciondelaringectomizadis/index.html, (que tiene un excelente aspecto), dice:
"Enviándonos la información solicitada más adelante te pondrás en contacto en forma permanente con nosotros vía Internet.Cuando te sea posible acércate a nuestra sede a inscribirte ;te esperamos en :
AV.ANGAMOS ESTE 2520 OF.236 LIMA 34 PERU . TELEFAX: 2171300 ANEXO 2262. CORREO ELECTRONICO : mpoblete@inen.sld.pe.

"La información solicitada es : apellidos y nombres completos ,dirección,código postal ,ciudad,teléfono,documento de identidad,correo eléctronico ,fax y ocupación. ¡ TE ESPERAMOS !"

Que tu padre entre en una etapa de depresión no es anormal, pero hay que ayudarle a superarla, con estímulos externos como puede ser la Asociación y con control médico con un tratamiento antidepresivo. El escitalopran oxalato, por ejemplo, es muy apropiado. Lo conozco por uso personal.
Cómo puedes suponer, puedes seguir en contacto conmigo; mi experiencia de tres años es útil para poder echar una mano y desvanecer dudas o preocupaciones innecesarias.

necesito una valvula fonatoria y se q hay unas muy buenas y q son muy practicas el tema es q trabajo y necesitaria una valvula bien discreta ustedes me podrian recomendar por favor o asesorar gracias.

Al decir que necesita una válvula fonatoria, no se si se refiere a una prótesis fonatoria, como la describo en el artículo, o si ya tiene implantada una prótesis, con la que puede pasar aire al esófago y hablar fácilmente, o si se refiere a una válvula para poner en el estoma para que abra y cierre el paso del aire hacia la prótesis sin tener que obturar el estoma con un dedo.
Depende de lo que realmente necesite y en donde viva, la respuesta que le pueda dar.
Concréteme la pregunta e intentaré darle la respuesta más adecuada.

Alguien sabe, si la protesis fonatoria, la ponen en algun hospital de Andalucia, a mi me la han puesto en Vall d'Hebron de Barcelona, pero vivo en Jaen, prefiero si puede ser, me la pongan en Andalucia, Gracias

No habia visto esta, pagina hasta hoy: Si le sirve a alguien, a mi practiacaron, laringectomia total, hace ya casi cuatro años, estuve tres años, sin poder hablar, fui incapaz de aprender hablar con el esofago, me pusieron una protesis fonatoria, y mi vida a cambiado, hablo perfectamente.

Las prótesis fonatorias han evolucionado y si se implantan de acuerdo con criterios adecuados, dan buen resultado. Yo, aparte de que consigo una voz esofágica baja, hablo muy bien con la voz traqueoesofágica (es decir, con la prótesis fonatoria). Para cuando mejore (en cuanto a respiración y cansancio) de la actual operación de cáncer de pulmón, me han solicitado de una conferencia sobre todos los avatares del cáncer de laringe. No creo tener ninguna dificultad para poder darla.
Si es posible, me gustaría saber que te impidió hablar con el esófago. ¿Falta de flexibilidad en el cuello del mismo? ¿Injertos? ¿Falta de indicaciones necesarias para la deglución y emisión del aire? El aire que se puede introducir en el esófago desde la boca es menor y produce menos presión que el que, con la prótesis, se le aportar desde los pulomnes, pero la forma de mitir la voz es la misma.

No se decirte, cual fue el motivo, por lo que no pude hablar, con el esofago, yo iba a aprender, con un señor, que enseñaba, pero en realidad, no era un profesional, solo, que la asociacion de Jaen, le habia puesto, porque hablaba, bien, a ti en donde te la pusieron, la protesis fonatoria, ¿sabes, si la ponen en Andalucia o en Madrid, algun sitio, que este mas cerca de Barcelona, logicamente, por la Seguridad Social. Gracias

No se decirte, cual fue el motivo, por lo que no pude hablar, con el esofago, yo iba a aprender, con un señor, que enseñaba, pero en realidad, no era un profesional, solo, que la asociacion de Jaen, le habia puesto, porque hablaba, bien, a ti en donde te la pusieron, la protesis fonatoria, ¿sabes, si la ponen en Andalucia o en Madrid, algun sitio, que este mas cerca de Barcelona, logicamente, por la Seguridad Social. Gracias

Tenía que haberte contestado antes. Perdona. El tiempo no me basta.
¿Sabes que aún llevando prótesis es conveniente tener voz esofágica? Pienso, que si no había otro impedimento, no conseguiste la voz esofágica porque no te orientaron bien. Mejor o peor se puede conseguir normalmente.
Ahora me doy cuenta que has escrito "algún sitio que esté más cerca de Barcelona", supongo que quieres decir "más cerca que Barcelona" (pues en Barcelona es donde te la pusieron).
Desconozco si en Andalucía, en algún hospital de la S.S. las ponen. Puedes intentar averiguarlo a través de tu ambulatorio o recurriendo a oficinas autonómicas de la S.S.
A mí me la pusieron en Mallorca hace más de dos años, creo que fue la primera que se puso en el Hospital Son Llàtzer. (Aunque era la primera, tenía completa confianza en el jefe de ORL.)El mismo día se pusieron dos. Después han puesto otra y hay algunos pacientes propuestos para ponérsela.
En Mallorca también las pone el Hospital Son Dureta.
Estos dos hospitales son de la S.S.
De todas maneras, me permito hacer una onservación, tan importante es que las pongan como que se controle y vigile el seguimiento de su buen funcionamiento y de que no se producen infecciones, inflamaciones ni otros posibles problemas. En Son Llàtzer, te garantizo que el equipo de ORL presta una atención inmejorable. Pero no en todos los hospitales sucede lo mismo.

quiero pedirles ayuda para saber porque mi padre cuando come o toma liquidos se le sale todo por el traqueostomo. le practicaron la traqueotomia en febrero del 2008. ha perdido mucho peso. los primeros meses era todo normal pero desde hace un mes padece de esto.
Necesito ayuda e informacion sobre este problema por favor

Los datos que das son muy pocos. Voy a suponer que a tu padre le hicieron una laringectomía total y por lo tanto, traqueotomía, y que no lleva prótesis fonatoria.
Si es tal como planteo, si no lo habéis hecho, es recurrir al otorrino. Lo que dices, puede ser debido a que se le haya abierto una fístula (un orificio) en los puntos de sutura entre el esófago y la tráquea. Lo normal es que la fístula se presente poco después de la operación, pero lo que dices hace pensar que se trata de esto.
Es muy importante que recurráis al médico para que compruebe si se trata de una fístula o de otra causa.
Sea cual sea el motivo, hay que poner remedio inmediato y, seguramente, como primer paso volver a la alimentación por sonda nasal o, mejor, abdominal.
Aparte de que la filtración de líquidos y comida es muy molesta y prácticamente imposibilita comer normalmente, la posible filtración a los pulmones tiene malas consecuencias.

Hola José María,como sigue tu salud y como van esas clases de foniatría en el hospital Son Dureta? Tienen suerte esos pacientes de tener cerca a personas como tú.
Quiero preguntarte, cuales son los síntomas más frecuentes de la mestastasis de pulmon? Como ya tú pasastes por esa mala experiencia, quisiera que me orientaras. Estoy sintiendo algunos dolores y calambres en la espalda.

Continuo poco a poco con los ejercicios que enviastes ya que ultimamente me he sentido un poco agotado, no se si es a causa de lo repetitivo. Ah¡ se me olvido decirte que en las mañanas cuando aún estoy acostado las palabras me salen con más claridad. Recuerda enviarme los otros ejercicios que me prometistes.

Saludos y sigue adelante. Te necesitamos. Manuel.

seguramente se trata de una fistula o perforacion de esofago..o algun tipo de engrosamiento....si esta sufriendo de disfagia no puede tragar la comida y lleva 8 meses de la cirugia llevalo urgentemente al medico...ke lo revisen internamente una endoscopia aveces no es suficiiente. mi papa hace 10 años tiene traqueostomia y empezo con esos sintomas k me decis con endoscopio no vieron nada los medicos. le hacian dilataciones y tenia engrosamiento de esofago en un estudio computado.pasaron 7 meses y el adelgazaba y largaba todo por la traqueostomia y yo no tenai diagnostico hasta k una biopsia dio k un cancer volvio y perforo el esofago ..no degue pasar el tiempo k yo no tenia un diagnostico.ahora le hicieron una recostrucccion de esofago con tejido del hombro derecho por una reincidencia al cancer..si no le sale ningun tipo de engrosamiento a tu padre es simplemente una fistula ke se cierra con una simple cirugia o micro cirugia..y exigui una biopsia a tu medico

Muy agradecida por su informacion a jose maria y claudia. Mi papa le diagnosticaron cancer en la cuerda vocal derecha. recibio quimio y radioterapia. Aparentemente habia quedado bien hablaba pero muy ronco. En Noviembre del año pasado le retiran el traqueostomo y en febrero d est año sufre d una asfixia por lo q le colocan nuevamente el traqueostomo. La tomografia arrojo q se le habia reproducido el tumor sin metastasis, los medicos recomendaron una laringectomia total en abril. Mi papa se rehuso a la operacion, mi hermana opto por aplicarle un tratamiento a base de proteinas con lo cual mi padre mejora increiblemente. pero desde hace un mes ocurrio lo que les expuse anteriormente y decayo a raiz de eso. Buscarems ayuda médica para solventar esta situacion esperando que no sea nada malo. Muchas gracias por orientarme de verdad!!!.

MI PAPA TIENE LA TRAQUEOTMIA DESDE HACE 3 MESES PERO CUANDO LE DAN PAPILLA SE LE SALE POR EL CUELLO DONDE TIENEN EL TUBO Y AAHORITA LO ESTAN ALIMENTANDO POR SONDA Q LE PUSIERON EN EL ESTOMAGO PERO ESTA FLAQUISIMO Y NO SABEMOS PORQ LOS DR. NO NO DICEN NADA Q PORQ PASA ESO

Deduzco que tiene la traqueotomía porque está operado de laringectomía. En este caso, es de suponer que tiene lo que se llama una fístula, que es una pequeña zona de la cicatriz interna entre la faringe y la tráquea que no se ha cerrado todavía o se ha abierto. Es posible que le hayan puesto un vendaje apretado en el cuello y le vigilen el cierre de la fístula. La solución de ponerle la sonda en el estómago, si se la han puesto por el abdomen, es la solución más códoda para alimentarlo. (También la podría llevar pasando por la nariz, pero es más molesta. Mientras le dure la fístula no puede alimentarse por la boca. El tiempo que tarde en cerrarse la fístula es difícil de predecir. Los médicos que la vigilen podrán saber qué proceso sigue. No es un caso anormal que se produzca una fístula. No dudes en preguntarme más si necesitas alguna aclaración.

Hola, a mi mamá le diagnosticaron cáncer en la cuerda vocal derecha y está próxima a ser intervenida, le harán una laringectomía y le dijeron que si quiere le pueden poner una prótasis de voz, no hemos encontrado información suficiente acerca de los pros y contras de ésta ni cómo se escuchan, buscando información encontramos esta página y quisiera saber si pueden orientarnos ya que todo esto es desconocido para nosotros y la operación es el viernes 26 de sept.Agradezco de antemano sus comentarios

La prótesis fonatoria se puede poner en el momento de hacer la laringectomía o un tiempo después.
Puedes ver http://bitacora.mirollull.com/post/16003
y otros artículos en los que hablo de ello.
Te comentaré más en otro momento.

Te mandé a la página misma en que estabas, a veces me despisto.
Mira http://bitacora.mirollull.com/post/32424 y los otros artículos que enlaza. Explico la prótesis "Por qué, sí", "Ventajas e inconvenientes", etc. Indico que la prótesis es de uso inmediato, pero me refiero a la "secundaria", la que se pone un tiempo después de la laringectomía. La que se pone en "fístula primaria" forma parte de la intervención y está sujeta a la cicatrización del conjunto. Yo llevo prótesis puesta en fístula secundaria, y una compañera de Barcelona la lleva puesta en "fístula primaria". A los dos nos funciona. Pero también hay casos en que no funcionan bien. La experiencia que tenga el médico en prótesis y en este caso su consejo, pueden ser valiosos. Incluso funcionando bien (con lo cual se habla mucho mejor que sin prótesis) tiene la dependencia de que hay que limpiarla todos los días y el médico tiene que cambiarla por otra nueva cada cierto tiempo (meses, un año). Es muy difícil decir si conviene o no sin valorar las condiciones del paciente, de la amplitud de la intervención que tenga que hacerse en la laringe, de la seguridad que dé el médico de que es la solución adecuada.
Lo que no se puede asegurar es que una prótesis funcione bien en todos los pacientes y en todos los casos. Si tu madre es joven y está en buenas condiciones físicas, pienso que optaria por la voz esofágica, es decir, sin prótesis. Para esto, claro, tiene que haber un centro adecuado al que pueda acudir para aprender a hablar. Cómo ves, no es fácil decidir o aconsejar, y menos sin conocer la situación de cerca.

Muchas gracias por su valiosa información, mi mamá lo está considerando. Por otro lado, con mucho respeto, quisiera preguntarle algunos detalles que sobrevienen a la laringectomía, ¿qué sucede con el olfato y el gusto? y ¿cómo es una cicatríz de laringectomía?, pregunto esto porque hoy tendré una plática con mi mamá acerca de su estado psicológico previo a la operación y esto es algo que ella teme. De nuevo muchas gracias y Dios le Bendiga siempore...

La cicatriz es grande, va, normalmente, casi de oreja pasando por el cuello. Pero, también lo normal es que con el tiempo, en algunos casos muy poco, no se note lo más mínimo. El olfato y el gusto se ven afectados, no igual en todos los pacientes. El más afectado es el olfato, ya que se deja de respirar por la nariz. Hay ejercicios muy simples para activar el olfato. El gusto en una operación normal prácticamente no cambia, salvo que al disminuir el olfato, esto le afecta algo. El gusto suele variar algo si después de la operación hay que aplicar radioterapia. Pero todo esto no es para preocuparse demasiado. Te enviaré fotos para que intentes descubrir la cicatriz.
Dile que vaya tranquila y con confianza al quirófano. Y que no se asuste cuando salga de la operación. Aparte de drenajes, sonda, vendajes, etc. tendrá la cara hinchada como un balón, pero pasa pronto.

En efecto, no hay forma de agradecerle todo lo que hace por nosotros, es usted un instrumento de Dios, nunca lo olvide...

Hola, a mi madre le diagnosticaon cancer de lengua por lo que tendràn que extirpar èsta, el mèdico me ha indicado que no volvera a hablar, existirà otro manera que mi madre vuelva a hablar??, serà una soluciòn una lagingectomia??, me puede ayudar estoy desorientada....... gracias.

La laringectomía es la extirpación de la laringe, o sea, la extirpación de las cuerdas vocales y todo el sistema respiratorio que conecta con la boca y la nariz. Los laringectomizados substituyen las cuerdas vocales por el esófago para poder hablar, pero el resto del sistema fonatorio, que es la boca, las mejillas, los dientes, el paladar y la lengua, lo tienen útil. El caso de tu madre es completamente distinto, pues precisamente es la lengua la afectada, y ésta es un elemento básico del sistema fonatorio.
Es lógico que estés desorientada, porque os enfrentáis a una situación muy dura. Pienso que no existe ninguna forma de poder hablar sin lengua. Y si el médico te ha dicho que es así, es porque él lo sabe.
De todas maneras voy a consultar con una foniatra y te comunicaré lo que me diga.
¡Ánimo! ¡Y hacer de tripas corazón!, como suele decirse.

La respuesta de la dra. foniatra, al punto concreto, es la siguiente:
"Cuando se ha de extirpar la lengua, el habla lo tiene complicado, siempre depende de la cantidad que se quita, y muchas veces además de la lengua hay que quitar más estructuras.
Con el muñón que queda se intentan hacer compensaciones articulatorias, pero en general mal pronóstico."
Siento indicarte lo peor que puede pasar, pero yo no soy partidario de medias verdades que lo único que producen son esperanzas falsas.
Si todo va mejor de lo que os digo, siempre será un alivio.
Un fuerte abrazo

hola , vivo en mexico y a mi mama le van a extirpar la laringe, es la cuarta operacion que le hace, primero le quitaron la tiroides, despues, los ganglios, luego hubo una complicacion con la segunda una hemorragia y la tuvieron que intervenir de nuevo , y la cuarta esta proxima a fin del mes de octubre ahi nos dijeron que le extrairan la laringe ya que el cancer esta completamente adherido.
tenemos muchas dudas con la operacion, la protesis, que va a pasar en si con su vida, y que podemops hacer para ayudarla, cuanto cuestan la protesis etc etc etc

La solución mejor para un cáncer de laringe suele ser la extirpación, lo que se llama laringectomía total. Comprendo que tengáis muchas dudas. La primera consecuencia post operatoria es que, de momento, se queda sin poder hablar. El poder hablar su puede normalmente solucionar sin o con prótesis fonatoria. En estos momentos tengo ocho compañeros que están aprendiendo a hablar sin prótesis. La prótesis no siempre es la mejor solución. Y su implantación con éxito depende de la experiencia en colocación y uso de prótesis que tenga el otorrino. Su experiencia tendrá que valorar si conviene ponerla o no, y en caso de ponerla, que haya buenas expectativas de su funcionamiento.
Su vida va a cambiar, sobre todo en los meses siguientes a la operación, pero su recuperación y su futuro dependerá mucho del ánimo con que afronte su nueva situación. Evidentemente, tendréis que ayudarla, sobre todo al principio, pero la principal ayuda que tendréis que darle es no convertirla en una inválida. Los laringectomizados, con la adecuada rehabilitación, podemos hacer una vida normal. Me es difícil decirte cuánto cuesta la prótesis. Al coste de la prótesis se une el de su colocación.
Es Espaaña, los casos de implantación de prótesis que conozco, han sido cubiertas por la sanidad pública, y la mayoría de laringectomías también (de estas, algunas por seguros privados). Si puedes da un vistazo a los artículos que he escrito. Puedes encontrar su relación fácilmente seleccionando "Mi cáncer" en Categorias de la columna de la derecha.
No dudes en seguir preguntando; os podré ayudar y aclarar dudas.

Hola Fose Mª y¿Cómo no?¡Muchas felicdades,por tus escritos!Verás:Me practicaron una jaringectomía total,en Marzo del 2000,en Mayo del mismo año unvaciamiento bilateral de ganglios.por si había metástasis.Gtacias a Dios,no había.Estuve ingtrsado casi,tres meses,ya que tenía una fístula que no se cerraba,lo que suponía tener que comer por sonda esofágica,durante todo ese tiempo,Después de muchos cuidados y atenciones por parte del equ`po médico,se logró solucionar el problema.
Ahra sufro,ya padecía antes de operarme de esto,bronquistacsias y bronquitis crónica,pero con el agravante de una terrible infección de estafilococos "aureus",que me tratan con diversos antibióticos,los cuales me van alternando.Ahora estoy en estudio,pendiente de nuevas fibrobroncoscopias,TACs y otras pruebas,además me hacen rehabilitación respiratoria y tomo diariamente tres tipos,distintos,de inhaladores.
Siempre he sido optimista.en lo referente a mi enfermedad,pero ahora estoy bastante desanimado,ya que no me puedeb resolver el problema infeccioso.
¿Qué me aconsejas,tú que eres un tipo de una fortaleza envidiable?¿Le puedes condultar mi caso a tu Pneumólogo?
Geacias de anremano,amigo.Hasta siempre.-
Alejandro

No me he olvidado de ti. Espero poder conseguir una respuesta para poder dártela

José María,
gracias por ese chat tan interesante que abriste un dia.
Tengo un familiar operado hace una semana de laringectomia total y esta cada dia más molesto con esas flemas que no le abandonan,
¿es normal ?

Poco puedo decirte. Una enfermera me ha dicho que con los cuidados que te dan lo normal es que mejores, pero que también puedes tener una sibreinfección.
Con mi neumóloga me ha costado contactar y tranqcribo lo que me ha dicho: "Es muy dificil opinar sin tener más datos ni conocer al enfermo(supongo que ya habrás contactado con algún pneumólogo ya que tiene pendentes varias exploraciones)"
Espero que en estos días transcurridos los médicos hayan podido valorar tu evolución y darte el tratamiento adecuado.
Lamento no poder decirte más, salvo que deseo que hayas mejorado y sigas mejorando.

Siento que haya pasado una semana en contestarte.
Sí, las flemas, aunque son molestas, son normales, sobre todo los primeros días o semanas. Incluso pueden salir manchadas de sangre como cosa normal. En la clínica supongo que le aplican inhalaciones y vaporización de agua cerca de la tràquea. Esto no las evita, pero ayuda a que no se retengas y salgan más fluidas.

hola , tengo mi hermano con cancer de laringe,tuvieron que hacerle traqueotomia, todavia no habla y no come esta con zonda gastrica, cuando intenta tomar agua el liquido sale por la traqueo esta bien eso, hay que darle tiempo, podra volver a comer y tener una vida un poco mas normal

Si está con sonda gástrica es para que no coma ni beba nada, pues tiene que cerrar la cicatriz. NO DEBE BEBER. Podrá volver a comer y beber cuando la cicatriz esté bien cerrada y los médicos lo consideren oportuno.
¿Está en casa? Hay que decírselo al médico, pues tal vez le tendrán que poner un vendaje apretado en el cuello.
No me dices si la laringectomía es parcial o total. Cada caso tiene una forma distinta de hablar. Si la laringectomía es total, volver a hablar requiere un aprendizaje especial.
No dudes en preguntar lo que quieras.

hola gracias por contestar tan rapido..la traqueo es supuestamente lo que dicen los medicos de por vida es una canula de plastico con otra que va dentro de esa yo le efectuo las curaciones y lo ve el otorrino dos o tes veces por semana y le cambia la canula principal, hoy fue y nos encontramos con este panorama, se que debemos tener paciencia pero es dificil, el ya efectuo antes de la traqueotomia 60 sesiones de rayos y ahora actualmente solo hace quimio una vez por semnana, esta muy delgado y su alimentacion es con leche enteral por sonda, lo hicimos provar y tapando el orificio con el dedo le sale vos lo que pasa que esta dolorido y con miedo antes de todo esto se brocoaspiraba de hecho llego a la traqueo de urgencia...le doy las gracias por responder ya que es una enfermedad muy dificil y a veces se necesitan respuestas gracias atte sandra

En mi artículo http://bitacora.mirollull.com/post/4897 hablo de la cánula. El orificio en el cuello (traqueostoma)es para siempre, pero la cánula, en muchos casos es temporal. Yo ya hace casi tres años que no la llevo.
Me dices que, tapando el orificio, le sale voz. Esto me da a entender que no le han hecho una extirpación total de la laringe, sino una operación parcial o una casi total. ¿Sabes cuál?
Te enviaré a tu dirección de correo una guia de cura y limpieza del estoma y de la cánula.

gracias por as respuestas tan rapidas nos hacen sentir muy bienb atte .
somos de argentina lo digo porque lei otro comentario de alguien de aca

muchas gracias

Hola. A mi padre, 82 años, le practicaron una traqueotomía, debido a una neumonia muy severa. Tardaron tres meses en cerrársela. Comenzó la recuperación bien, pero dos meses después y debido a un catarro en el que tubo bastante tos cogió una afonía y se atraganta al beber. ¿Que remedios o curas se le pueden practicar para curarle la afonia y que no se atragante?

Siento no poder darte una respuesta. Todo depende de cuál sea la causa de la afonía y de que se atragante. Es el otorrino quien tendrá que deciros lo que tiene y el remedio posible.

Hola qtl? tengo un famliar que necesita este aparato, me dice que el modelo Servox Digital, pero me gustaria saber si ustedes pueden informarme donde lo puedo conseguir aca en Venezuela, realmente me urge, o sino donde puedo conseguirlo y mas o menos a que precio. Gracias

Hola Isabel, me imagino que el aparato al que te refieres es el laringófono digital. Estos se fabrican en Alemenia. En España lo distribuye AUDISORD S.A. que se encuentra ubicada en Barcelona en Plaza Urquinaona,nº1, distrito postal 08010. su e-mail es:audisord@audisord.com. Así mismo te facilito su teléfono 933189184 y su nº de fax934124890.
intentaré buscarte la dirección de Alemania que creo que tambien la tengo, de todas formas tambien te la pueden facilitar en Audisord. Puedes ponerte en contacto con ellos y que te indique si saben de elgún distribuidor en Venezuela. Un cordial saludo.

por casualidad encontre esta pagina soy de peru, 14 años laringectomizada por cancer de laringe, (no fumaba ni tomaba)hace 1 1/2 año me pusieron una protesis para hablar para mi mala suerte la pusieron al costado izquierdo casi superficial que no la he podido usar y me ha causado muchos poblemas al comer dormir etc. me la van a sacar pero tengo miedo de que me la pongan de nuevo porque va a quedar un orificio gracias a Dios a mi no me pusieron quimio, no uso canula, aconsejeme debo ponerla de nuevo o sacarla para restablecer mi esofago porque se ha formado una estenosis.
gracias puedo contribuir con algo de mi experiencia.

No entiendo exactamente que te lo que dices de que te pusieron la prótesis en el lado izquierdo casi superficial. ¿Te pusieron una prótesis del estilo que describo en este artículo?
No entiendo que si te ponen otra tenga que quedarte un orificio, y tendría que saber por qué no has podido usarla y que problemas te ha dado.
¿Me puedes dar alguna aclaración más?

es una protesis como la ud. pero la pusieron laterizada no en parte central como es correcto, eso ha causado que se haga stenosis dentro del esofago no puedo comer bien cada rato tengo flema, siento como una presion en ese lado no la puedo usar porque es dificultoso hasta para limpiarla.

yo sufri de niña de polipos estuve con traqueotomia por 20 añ0s, luego me cerraron el traqueostoma , estuve 12 años asi hasta que me salio el cancer me extirparon la laringe tiroides . a los 2 de operada vine a usa me case .yo estudie contabilidad en mi pais en realidad no encontre y tampoco aqui orientacion al respecto del problema de la voz hasta quise formar una asociacion de laringectomizados en español porque aqui aparentemente no las encuentro, ni tampoco veo a jente en la calle como yo y me siento como si fuese la unica persona asi ahora que encontre esta pagina investigando de la protesis veo mucha gente, con el problema pero tienen personas a su lado cuando uno enfrenta practicamente solo es mas dificil pero con la gracia de Dios todo se puede.

Estar en contacto con otras personas que están igual es una gran ayuda, evidentemente.
Pero también podemos estar en contacto por Internet.
En otro momento podemos hablar de la prótesis, pero ahora dime si estás hablando con voz esofágica.
Si te parece, podemos "hablando" por escrito.

Hola Isabel, acabo de abrir esta pagina y me encuentro con mucha gente con mi mismo problema, me realizaron laringetomía total en dicimebnre pasado y estoy comenzando las terapias para voz esofagica acá en Venezuela en la Asociación Venezolana de Larigtomizados. Ellos también ayudan mucho con algunos equipos y consumibles que podemos necesitar los que pasamos por esto. Te inofrmo que se encuentra por Sanbernnardino en Caracas y su telefono es el 0212-5522324. Espero de veras que te ayude. Un abrazo

hola: me llamo Micaela, tengo 2 años, y tengo hecha una traqueostomia, por que tengo sindrome de pierre robin, necesito comprar una valvula de fonacion para que me pueda salir la voz, quisiera saber en que lugares puedo conseguirla, yo uso traqueostomia 4,5 portex les dejo mi tel. 4603-9102 soy de moron

No entiendo lo que expones. Conozco el síndrome de pierre robin, pero no entiendo para qué necesitas comprar una válvula de fonación. Por una parte, en el síndrome de pierre robin no creo que sea de utilidad la válvula fonatoria, y, por otra, las válvulas fonatorias requieren la intervención quirúrgica.
¿Hay un error en la edad de Micaela?
He comentado lo que escribes con una doctora foniatra y me ha confirmado lo que pienso.
Lamento no poder aclararte nada.

Hola, por pura curiocidad he pasado por este blog ya que como cantante de musica estoy propenso a alguna vez quedarme sin voz.
ya que en los escenarios hago notas agudisimas que al final salgo disfonico, temo que por estos abusos algun dima me hagan la extrpacion de la laringe y perder totalmente la voz.
me horroriza y me llena de miedo ya q la voz es instrumento musical para mi consepto.
ahora quisiera hacerte unas 4 preguntas.
te cuento q soy una persona invidente y me dedico ala musica por muchos años, yo como cantante me gustaria investigar sobre algunos problemas cuando uno pierde la voz.
aqui van mis preguntas.
1: la extirpacion de la laringe puede tambien ser causado por un tumor por el abuso de la voz?.
2: en que consiste la voz esofagica creo q es asi?.
3: la voz esofagica tambien se puede usar para porducir alguna nota o entonar alguna cancion?.
4: por ultimo me gustaria ejemplos en audio de como suena a una voz esofagica o una voz con protesis artificial.
esto es con la intencion de saber a que me voi a enfrentar si algun dia pierdo la voz.
Un saludo, y gracias por este blog que es de mucha utilidad para las personas que tienen este mal, y tambien informacion para los que usamos la voz muy seguido, el caso mio.

hola, es milton otra vez, desde ecuador.
sinceramente te felicito por q a pesar de lo que sufres, has salido adellante, y te entiendo por q yo tambien soy una epersona discapacitada aunque mi problema se a la vista.
com te dije en el post anterior, todo lo que expones acerca de la laringetomia no me sale todavia la frace y perdona por esto.
bueno el caso es q todo lo que aqui exponnees me sirve de mucho como informacion, y advertencia para cuidar mi voz, ya c mi voz es mi fuente de trabajo.
Siento curiocidad de saber que es lo que esta en esas fotos que has puesto, me gustaria por favor que me las describieras.
y si puedes me gustaria dos ejemplos de la diferencia entre una voz esofagica y una voz con protesis fonatoria.
Una vez mas, sigue adelante mi amigo!, y te felicito una vez mas por este blog.
Un saludo.
Milton

hace siete años que me operaron,intente en muchas ocasiones aprender ha hablar con el esofago,y no he consegido nada,entre en un profundo desencanto,y me nege a intentar hablar de cuelquier forma,mi mujer ha intentado mmuchaas veces que viera esta pagina,por fin lo ha consegido,¿podrian explicarme en que consiste la protesis fonatoria y como se coloca ? RAFA GRACIAS

Si los agudos te producen disfonía (¿te ha sucedido siempre o sólo últimamente?) mi consejo sería que consultaras con un especialista de voz: foniatra o logopeda. Puede ser que sea algo solucionable con la técnica adecuada o que tengas que evitar un sobreesfuerzo. Intento responder a tus preguntas.
1. La extirpación de la laringe se debe a que se haya producido un tumor canceroso y no haya otra forma de curación. Un abuso de la voz, sobre todo forzar la cuerdas vocales por no usar la ténica adecuada, puede ser una de las causas de una lesión que derive en un tumor.
2. La voz esofágica consiste en introducir aire en el esófago y a continuación hacerlo vibrar con la boca superior del esófago y devolverlo a la boca para convertirlo en sonidos modulados y reconocibles.
3. La voz así obtenida no sirve para el canto.
Con una prótesis, puesto que el aire que se usa es el de los pulmones, la voz es mejor y más fluida que la esofágica, aunque tampoco es adecuada para el canto profesional.
Puedes oir muestras de la voz esofágica y de la tráqueoesofágica (o con prótesis)en Youtube. Si en un buscador introduces la palabra peplaring, te llevará a unos vídeos en que se oye la voz esofágica de Maite y la esofágica y tráqueoesofágica mía.
Y ahora una recomendación, confórmate con no tener vista, que ya es bastante, y simplemente cuida la voz, que no tienes por qué perderla.
(Déjame que te describa las imágenes en otro momento, lo haré pronto.)

Te adelanto que la prótesis fonatoria es un tubito con una válvula de paso en una sola dirección. En esta misma página se ve un dibujo y una foto de su frontal dentro de la tráquea.
Se coloca con una ligera intervención quirúrgica en un orificio que se abre entre la tràquea y el esófago. La prótesis tiene una duración limitada y tiene que ser cambiada; el cambio tiene que hacerlo un profesional y requiere sólo unos minutos.
Si es posible, me gustaría me explicaras brevemente si tu laringectomía fue complicada y si tuvieron que tocar mucho la boca del esófago o te hicieron injertos, y que también me digas qué intentos has hecho para conseguir la voz esofágica y si los médicos y logopedas te han dado alguna explicación de tu dificultad en hablar.
Te puedo decir que tengo un compañero-alumno que llevaba 5 años sin hablar y en dos meses ha empezado a hacer funcionar el esófago.

diculpa por no haber estado en contacto.
efectivamente uso la protesis fonatoria provox 2 desde hace 6 años. , la primera fu colocacion trasquirurgica, y me funciona año y medio, claro la he cambiado en 4 ocaciones, y sinceramente me funciona muy bien , he cursado con cuadros de traqueitis en dos ocaciones, pero como comento con cuidados, lavados con solucion fisiologica, ocaciones antimicoticos,funciona muy bien , ahora estoy tratando practicar vos esofagica, y si es algo difisil, pero ya pronuncio algunas palabras , qeuiza ya me acostumbre a la protesis,

Al ser incapaz de hablar, me pusieron, una protesis, la primera me l pusieron en Barceloan, y los cinco primeros, meses me fue perfecta, pero a partir, de esa, ya nunca, me fue bien del todo, ahora, me la pusieron en Malaga, hace dos meses, y ya tengo filtraciones, y ya me estoy desesperando, ya llevo cuatro, que me duran bien, un par de meses, como mucho, alguien me podia indicar, en donde la ponen, para intentarlo de nuevo. gracias

Permíteme una pregunta. ¿En qué clínica te la pusieron en Barcelona? ¿Todas las otras te las han puesto en Málaga?
¿Vives en Málaga? ¿Por qué te pusieron la primera en Barcelona?
Espero que me contestes para poder seguir comentando.

Me la pusieron en el V'all Hebron, fue alli donde me opearon del cancer.
Ahora me las pusiron en Malaga, porque estoy mas cerca de casa, vivo en Jaen.
Por eso me gustaria, tener otra opinion, habe si hay algo que no funciona, gracias

Si fuera posible que te atendieran, pienso que un sitio ideal sería el Hospital de la Santa Creu i de Sant Pau de Barcelona.
Parece lógico pensar que hay algo que no funciona, o en la prótesis o en los tejidos del cuello que tienen que sujetarla.

Primero, darte las gracias, por el interes, estoy de acuerdo, con tu opinion, por eso me gustaria, consultar, con otro doctor, me temo que en el hospital, que me indecas, no tengo, ninguna posibilidad, al pertenecer a otra autonomia, en el V'all Hebron, entre, por una amistad. De todas formas, tu sabes el nombre, del doctor, gracias de nuevo

Sólo sé el nombre del Dr. Miquel Quer, que es o era el Jefe del Servicio de ORL, (ahora puede que sea el Director del Hospital, me suena, pero no estoy seguro. No sé si lo vi por la web.
A mí me puso la prótesis él.
Vino a Mallorca, al hospital Son Llàtzer, y el mismo día puso dos prótesis como demostración y enseñanza a varios otorrinos.

hola y muchas gracias de antemano por todo lo que haces a pacientes,familias y gente relaccionada con esta enfermedad.
mi padre lleva 6 años operado y me gustaria ayudarle todo lo que fuese posible en hacerle todo esto mas facil de llevar.
me gustaria saber si hay algun sistema nuevo para taparse el orificio,que no sea la tipica camiseta.
me comento que recientemente vio a un chico joven por tv,que llevaba una especie de tapon de color blanco,te estaria muy agradecido si sabe algo de esto o de algo similar,es ahora mismo lo que mas le procupa.
muchas gracias por su atencion.

Sí, existen otros sistemas. Y el tapón blanco que dices es unos de ellos, siempre que no se lleve cánula. Hago esta observación, por el título que has puesto. Si a tu padre le ha tocado seguir con cánula, las únicas posibilidades de cubrir el estoma son el pañuelo o cubre-estoma y la placa metálica.
Si no usa cánula, existen unos tapones muy útiles, que se llaman HME. Constan de una lámina-soporte que se adhiere a la piel y un 'tapón' que filtra el aire que entra en los bronquios, lo humedece y lo templa. Son realmente eficaces. Y están incluídos en la aportación de la Seguridad Social (en España). Hay que solicitarlos al médico de familia del centro de salud correspondiente. Vienen, tanto los adhesivos como los tapones, en cajas de 20. Los adhesivos hay que cambiarlos entre 24 y 48 horas de uso y los tapones, dependiendo de lo que se ensucien por la mucosidad, como mínimo igual que los adhesivos.
En cuanto a adhesivos, los hay de tipo normal y flexibles. Los flexibles se adaptan bien a estomas muy hundidos, pero pueden producir irritación en pieles sensibles.
Te daré datos concretos por e-mail.

Muchas gracias por la rapidez,la atencion y la informacion tan detallada.Hablare con el y si esta decido probaremos a ver que tal le va.Le comentare como nos ha ido.Vi hace tiempo esta pagina y nunca me decidi a preguntarle nada pero ahora veo que lo tenia que haber hecho antes,es muy agradable saber que hay gente con tu mismo problema y que esta dispuesta a ayudar,esto hace ver todo de otra manera.MUCHAS GRACIAS Y SEGUIRE LEYENDO SUS ARGUMENTOS.

Si te interesa, te puedo facilitar, los codigos, para, que te los mande, el medico, yo tuve problemas, para encontrarlos, al menos en la provincia de Jaen, no es facil encontrar.
Yo los llevo utilizando, hace dos años, desde que me pusieron, la protesis fonatoria, para poder hablar. si tienes alguna duda, preguntame, te ayudare, en lo que pueda

Gracias. Ya le he mandado por e-mail los códigos, la disposición que aprueba su receta por la S.S. y una descripción y figuras.

Muchas gracias Luis,pero la informacion que me ha facilitado Pep es muy detallada y creo que me servira.Hoy le he comentado a mi padre la posibilidad de ponerselo y parece que esta decidido,iremos a hablar con su medico para poder conseguirlas y si todo va bien las utilizara.

Hola, soy el hermano de chelu y os agradezco a todos vuestra inestimable ayuda para todas las personas que han pasado este trance tan dificil de asumir.

Queria hacerle una pregunta concreta acerca de los tapones HME, tengo claro que nuestro padre debe pedir los adhesivos flexibles y los tapones HME color carne, pero ¿ para que sirven los tapones " micro " ?

He visto que son muy pequeños y no sé excatamente cual es su función.

Gracias por vuestra ayuda.

En la información que mandé señalé con un punto rojo el cassette y el adhesivo que yo tengo y que creo conveniente.
Me hablas de tapón (cassette) color carne, pero yo sólo los he visto blancos. Y preguntas por los "micro".
¿Has visto alguna información distinta de la que te mando? Porque no recuerdo que en lo que mandé se hablara de "micro".
Dime, por favor, qué has visto para que yo lo vea y pueda darte mi opinión.
Por e-mail te envío más información.

buenas noches señor pep.
me dirijo a usted para decirle que mi padre lleva hace un par de meses los tapones hme y he de decirle que ha mejorado su calidad de vida,porque se le ve mas alegre y el se ve menos enfermo por no llevar la "camiseta".
por lo tanto es de bien nacido el ser agradecido y queria darle las gracias por toda la informacion dada y por su interes.
tambien quiero decir que aconsejo a todo el mundo que pruebe esto u otros adelantados que vayan saliendo
por su bien y por el de sus familias.
MUCHAS GRACIAS Y A LA ESPERA DE NUEVOS ADELANTOS.

Gracias, Chelu.
Y me alegro de tener una connfirmación más sobre la utilidad de los filtros (tapones) HME.

Me gustaria hablar con mujeres laringotomizadas ,vivo en lleida me opere en el clinico de barcelona y todavia estoy como en una nube con miedo atodo pero manteniendo el tipo por la familia .TENGO45 años

Estoy seguro de que habrá mujeres laringectomizadas que querrán hablar contigo.
Si hubieras puesto tu dirección de correo electrónico ya podría haberla dado a varias mujeres laringectomizadas.
Y ve bajando de la nube y pierde el miedo. La laringectomía no es una broma, pero no es tan duro y difícil como parece al principio.

hola buenas quien me puede dar una direccion donde cpmprar la protesis de voz ya estoy listo para que me la pongan y no la encuentro si alguen me puede mandar un corro gracias se lo agradecere mucho rodolfosuperllantas@hotmail.co

que todos esten bien pero sigo esperando que alguen me diga donde consigo la protesis de mi vozz ya quiero hablar si porfa pasenme mi informacion se los voy agradecer mucho tengo 39 años y sufri de cancer de larinje pero ya garcias a dios estoy muy bien.saludos todos somos victoriosos de estar aqui en el mundo todavia.

No sé dónde vives. Sólo te puedo decir que en España una prótesis no se vende al público, sólo a entidades sanitarias o profesionales de la medicina que puedan hacer la intervención quirúrgica para colocarla.
¿Ha sido un otorrinolaringólogo el que te ha dicho que te la pueden poner? Si es así, él tiene que saber cómo conseguirla, cómo implantarla y cómo seguir y controlar su buen funcionamiento; y poderla cambiar por otra nueva cuando llegue el momento.
Por otra parte, ¿has intentado aprender a hablar con voz esofágica?
Es mucho mejor solución que una prótesis, sobre todo teniendo 39 años.
La voz esofágica lleva un tiempo de ejercicios conseguirla, pero se tiene para toda la vida.
La prótesis puede tener una duración media de un año (luego hay que cambiarla), hay que limpiarla (sin quitarla) todos los días, por lo menos, y puede tener problemas de uso.

Soy Encarna y ya estoy mejor preparandome para la radio,gracias porcontestarme.Aqui pongo mi correo para hahlar con mujeresy con gente que se este dando radio Micorreoes encarnarozas@hotmail.com

Aunque supongo que lo verán, voy a enviar tu correo a algunas mujeres laringectomizadas.

Como puedes ver, ya he arreglado tu repetición de envíos.

soy de mexico estado de sonora y no he intendado hablar con el esofago pero em dicen que con la protesis se habla perfectamente bien es cierto eso tu tines parientes oamigosen este caso a mi no me dierron ni radio terapisa ni quimios ya hace 7 meses que me operaon y me siento muy bien espero que la protesis si pueda hablar perfectamente bien y tu de donde eres de españa y eldr. medijo que la consiguiera en e.u. pero ni alla a ver que sale donde la encuantro tu cres que con la protesis pueda tener prblemas despues saludos gracias por tu informacion

Hola soy Maite y llevo ya cuatro años operada , como a ti me operaron con 46 años y he conseguido hablar con la voz esofagica perfectamente y hacer vida completamente normal. Mi correo es jerpita@hotmail.com si quieres puedes contactar conmigo y te presento a mas mujeres en tu misma situacion . Un saludo y animo de esto se sale Maite

La primera recomendación que tengo que hacerte es que aprendas a hablar con la voz esofágica. La voz esofágica es para toda la vida. Las prótesis fonatorias no son aplicables a todos los laringectomizados y, por otro lado, aunque son una buena solución cuando funcionan y no dan problemas, no son la mejor solución.
En tu caso, tal como lo expones, no la creo recomendable. Ante todo, porque dudo que tu doctor tenga los conocimientos necesarios de lo que es una prótesis.
¿Cómo puede decirte que la compres tú? ¿Te ha dicho que modelo y marca de prótesis te conviene comprar? Y más importante, ¿qué tamaño? Hay de varios largos y el largo necesario no se conoce hasta que se efectúa la punción y se abre el orificio entre la tráquea y el esófago y se puede medir el grosor de la 'pared'. Y ahora no menciono complicaciones que pueden surgir ni las futuras reposiciones.
En este mismo blog puedes ver los artículos que he escrito sobre la prótesis. El primero lo encontrarás en bitacora.mirollull.com/post/15106. Y si activas la categoría "Mi cáncer" (a la derecha) podrás encontrar todos los artículos referidos a la prótesis.
No dudes en pedirme cualquier aclaración o información que necesites tanto sobre la prótesis como sobre la voz esofágica.

oyes si entiendo tu propuesta que me pones ya estado intendao hablar con el esofago y si se me hace facil yo en estos momentos estoy incapacitado y yo he tenido 12 años en ventas osea por mi vozz y el imss me asegura que yo puedo hablar perfectamnete hablar con una prtotesis y ustde me dice que no es recomendable estoy pensando en pensionarme y el imss va a pelear para que me mande a trabajar. segun ello voy a quedar con una buena calidad de voz y en mi empresas me dicien que no. que pelee la pension. yo le pregunto que hago? que me sugiere? sera bueno la pension? saludos y gracias por contestarme que deberas hacido muy rapiido su respuestas. se lo agradesco mucho de donde es usted? bayy

permetime presentame me llamo rodolfo tengo 39 años y soy laringetomizado hace 8 meses en cuanto tiempo aprendio hablar con el esofago y como me decir u poco por favor y de donde ess mucho gusto espero su respuesta pronto saludos dodne se enceuntre.
alguna duda mi correo rodolfosuperllantas@hotmail.com

Supongo que Maite también te contestará.
He hablado con Maite y ella piensa que tal yo he entendido prótesis fonatoria (que es un implante dentro de la garganta) y a lo que te refieres es al laringófono, que es un aparato externo que se aplica en el cuello y que convierte en voz las vibraciones internas. El laringófono no tiene ninguna contraindicación y generalmente bastan unos días para aprender a usarlo.
La voz resulta algo mecánica, pero se entiende perfectamente.
De todas formas, sigo insistiendo en que la mejor forma de hablar es la voz esofágica, que requiere aprendizaje, ejercicio y paciencia. Es difícil predecir el tiempo en que se puede empezar a decir frases, depende de las condiciones propias, de la constancia en los ejercicios y de la buena orientación que se reciba.
¿Puede ser medio año? En algunos casos, menos; generalmente, más.
Si en el buscador de internet pones "peplaring", encontrarás el enlace a varios vídeos sobre la voz esofágica.
En cuanto a la pensión, no te puedo orientar, cada país tiene sus normas. Y según el trabajo, se puede volver a trabajar con voz esofágica.

gracias por todo y si intentare hablar con el essofao el prblema mio que tenia 12 años trabajando en ventas y puess ya sabras yo dependia mucho de mi vozz era mi fuente de trabajo y pues por eso no trabajo y sigi incapacitado vezz por eso creo que me pensionaran y puess a ver que pasa aqui estaremos en contacto si

mi marido le practicaron la laringetomia total, recuperandose en casa a los dos dias tuvo q ingresar d nuevo por la temida fístula y ahora lleva 27 dias alimentandose por sonda y lo q nos preocupa es q le asoma por el estoma un trozo de carne q antes no se veia es bastante grandecillo y el otorr. le piensa hacer una interviención y darle dos puntos exteriores para ayudar a cerrar, alguien me puede decir si pasó por lo mismo?
y si eso q l pasa es normal despues d la operacion. Muchas gracias

Yo no le daría más importancia que la que le dé el otorrino. Ten en cuenta que la tràquea, que antes se unía a la laringe, ahora han tenido que darle salida por e cuello, con lo cual hay una recontrucción y suturas. Y las cicatrices pueden no cerrar bien.
A mí me salió una especie de verruga en el borde del estoma y me la quitaron con láser.
En mi caso, la fístula retrasó la salida de la clínica en unos 20 días.
No tiene porquè haber complicaciones mayores.
De todas maneras, pregunta lo que quieras.

muchas gracias por la rapidez en contestar: mañana lo van a intervenir con anestesia local, pero noté que ésto creció mucho en poco tiempo en 5 dias esta por fuera del estoma tiene muy mal aspecto (o sea son como unas hemorroides.. con,perdón por la expresión)por suerte ya quedan solo horas para q lo operen y ya contaré como le va.
Poco despues de la laringetomia total estaba pensando solo en el poder hablar,las distintas opciones, todo eso..pero ahora solo pensamos en ésta recuperacion y luego se vera,en realidad así es ésta enfermedad ir salvando obstáculos q ya supone mucho.
En fin, gracias de nuevo por atenderme.

Espero y deseo que todo vaya bien.
Algo después de la operación, ya no recuerdo exactanmente qué era lo que había superado, un otorrino me dijo: "Estás en una carrera de obstáculos, has pasado uno, pero te quedan bastantes todavía". Y es así, y lo que tiene de bueno esta carrera es que lo superado se queda atrás como olvidado.
Y pronto volveréis a pensar en hablar.

hola mija eso que le esta pasando a tu marido es i me ha pasdo a mi y ya me hicieron una plastomia y creo que todo esta igual de nuevo ya llevo alguans operaciones pero estoy bie gracia a dios solo te queda decir y reza que todo est bien ya tengo desde marzo que em hicieron tarqueo normal y pues aqui sigo adelnate nunca me he dado por vencido sigo sinedo la persona iagual de siempre sencialla y madura dile a tu marido que si tiene hijo s que piense un poco en elos y eso le dara fuerza y voluntad para segueir adelante saludos ay aqui estoy para la lo te ofresca animoo para toda tu familio amigo

gracias Rodolfo, mi marido supero esa operacion la VERDAD ES QUE SE VA DE OBSTÁCULO EN OBSTÁCULO y crei que no acabaríamos las navidades pero mira Dios aprieta pero no ahoga nunca mejor dicho ahora tiene un tubo por la traquea q le asegura la respiracion
El problema estuvo q el tumor q en principio estaba en la laringe y se extirpó estaba por la traqueo,esperemos q la Radio haya hecho su trabajo y puedan ponerle de nuevo la cánula normal como antes lo creo así y quiero creerlo porque respira mejor y ya casi no hay que aspirarle secreciones, a ver si puedo decir: Bendita Radio.
GRACIAS A TODOS los que leeis ésto y por los ánimos que dais

hola minombre es karina , vivo en Nicaragua , mi tio necesita una protesis provox queremos saber donde podemos comprarla y cuanto cuesta

a mi padre recientemente le acaban de detectar cancer laringeo , estamos muy preocupados y con mucho miedo pues el doctor habla de una laringectomia total, como puede uno ayudar cuando el paciente despierta y ya no puede hablar es desesperante esta situacion

La compañía que comercializa los productos PROVOX es Atos Madical. En www.atosmedical.com/For_patients/About_Atos_Medical/Around_the_world.aspx
encontrarás sus direcciones en los distintos países.
El precio seguramente es distinto en cada país (y no sólo por el cambio monetario).
Las prótesis creo queno se venden a particulares, sino a facultativos o centros hospitalarios, que son los que pueden hacer la intervención quirúrgica o la substitución, si este es el caso, para insertarlas.

La laringectomía total es el remedio más seguro para el cáncer de laringe. Es verdad que uno sale de la operación sin poder hablar, y la solución que tiene para expresarse es un blog y un bolígrafo. Tambien hay que pasar a respirar por un orificio en el cuello. Parece que a uno se le cae el mundo encima, pero no es así.
Si no hay complicaciones la recuperación es buena. Y hay varias maneras para poder volver a hablar. Somos más de los que puedas creer los que hemos pasado por la laringectomía total.
Si no lo has hecho, lee el último artículo que he escrito. Está en: bitacora.mirollull.com/post/82825
Os puedo orientar en todo lo que preciséis.

Creo que la lucha recien empieza, aun desconozco la magnitud del problema , hoy le han dicho a mi padre que la solucion definitivamente es la laringectomia total, a pesar que todos sus estudios han salido normales afortunadamente no hay evidencia que el cancer se este manifestando en otros sitios, le mandaron hacer una gamagrafia ,series radiograficas oseas y mas estudios para descartar que hubiera cancer en otros organos...hubo una luz de esperanza al oir eso pero el doctor dice lo mejor es la total...el mundo se viene abajo por instantes al ver los ojos de mi padre, que por cierto es doctor tambien...estoy llena de angustia de saber que es una operacion tan delicada y sumergida en el abismo de que tendra que pasar mi padre para que se acostumbre a su nueva vida si todo sale bien...tengo una impotencia conteniendo mis ganas de llorar por que mim padre esta haciendo su mayor esfuerzo y nosotros tenemos que apoyarlo y hacerle sentir que todo va a estar bien

encontre su pagina por casualidad buscando informacion para la operacion de mi papa, tal vez sea una señal de esperanza haber encontrado este sitio ojala mi papa pueda despues compartir aqui esta experiencia que la vida nos esta poniendo....

Por lo que me dices del diagnóstico el pronóstico no puede ser mejor. Y si el cáncer está bien localizado y en una etapa poco desarrollada, que es lo que deduzco, con la laringectomía total se puede pensar que no quedará ni rastro.
En cuanto a que el mundo se viene abajo, sí, da esta impresión, pero en realidad no es tanto. La operación no es sencilla: se efectúan muchos cortes y suturas en tejidos, músculos, nervios, etc., pero son intervenciones muy seguras con buena visión de lo que se está haciendo.
Y se sale del quirófano con el cuello y la cara hinchados, con sonda en la nariz, con drenajes, con vías, vendaje... normalmente pasas una noche en la UCI, te despiertas muy tranquilo y sin dolor, y cuando te llevan a la habitación, si pasas por delante de un espejo, te ves y piensas "parezco el del anuncio del Netol". Y como sabes que por ahora no podrás hablar, te lo tomas con tranquilidad y sabes que tienes una pizarra o un bloc y bolígrafo a punto, o también puedes tener un ordenador y empezar a comunicarte con amigos y familiares por Internet.
Te tienen que ayudar a colocarte en la cama y a bajar y subirte a ella porque no puedes hacer fuerza con los brazos ni en los codos, a veces te ponen la mascarilla en el cuello, si es necesario te aspiran mucosidad, unos buenos ratos de vaporización de suero fisiológico dirigidos al cuello evitan la sequedad de secreciones y te sientes mejor... y van pasando los días... y vas mejorando notablemente.
Deseas que no haya mucha gente hablando en la habitación. Procuras tener buen humor, y lo consigues, haces alguna broma con el médico cuando te visita, las enfermeras te miman.
Te levantas, estás en la silla cómoda y puedes leer, escribir, dormitar, levantarte, moverte llevando la percha de suero, medicación y alimentación, acercarte a una pared y empezar a, desde la cadera, ir trepando con una mano y después con otra hasta dónde puedas llegar, que cada vez es un poquito más. Y así te vas recuperando.
Y una cosa muy importante que seguramente tu padre la conoce. El buen ánimo y hasta el buen humor son un factor importante en la recuperación, ya que el organismo genera endorfinas y humores favorables a la regeneración.
Bueno, Daniela, ya te he dado un buen tostón.
Espero que me volverás a escribir para contarme cómo va todo, y si tienes dudas o preguntas, aquí estoy para contestarte.

Si te parece puedes abrir el enlace www.youtube.com/user/peplaring y podrás ver vídeos hechos míos sobre la recuperación de voz.

Y también puedes descargar un archivo PDF, una breve guía para después de una laringectomía, que preparamos una enfermera hija de un laringectomizado y yo, en www.todocancer.com/NR/rdonlyres/0DD2EE1C-B096-4D01-8E27-551766576D6F/0/Triptico_cura_higiene_estoma.pdf

Por hoy, nada más. Después llegará el momento de poder compartir la experiencia con tu padre.

Con los mejores deseos

Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, ademas de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas paginas, sigue sus consejos te haran mucho bien y te ayudaran a comprender a tu papa, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya veras como poco a poco sale adelante, mi unico consejo es que todos los familiares y amigos le demostreis mucho cariño y alegria y le animeis a salir,eso es una gran ayuda,......aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses me encuentro muy bien,hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar la voz esofagica, un abrazo fuerte

Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audivisules, asi que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugia el 11 de noviembre de 2009, Soy de un pais pequeño en Centroamérica, Guatemala. Aca no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, asi que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, internet, localice a una persona mayor con este problema y me mentalice a lo que iba, sabia lo que me esperaba y tambien trate de tomarlo con actitud positiva. Le hable a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaria, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocia bien como seria mi despertar y las posibles complicaciones.
Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los dias, incluso entre a la sala de operaciones en meditacion profunda.
Hoy solo 3 meses despues te digo que estoy ya hablando con mi protesis "provox" me reintegre a mi trabajo y mi asistente de produccón que lo conozco hace años aprendio a leerme los labios, asi que he podido dirigir ya varios proyectos...todo es cuestion de Fé y mantener el animo, no sera perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien, como dice Pep Maria, tienen que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.
Vini Santiago

Me emociona tu testimonio. Concidimos en la actitud que has tenido y tienes.
También la quimioterapia, que al fin y al cabo es daño necesario y que con las células malignas se lleva otras buenas, se tolera mucho mejor cuando, por la forma de vivir y de pensar, el oranismo genera céulas nuevas y reduce las malas
Me permito, por otra parte, hacerte una sugerencia: aprende a hablar con voz esofágica.
Supongo que no lo tienes fácil por no contar con quien te enseñe. Si quieres, puedo itentar ayudarte. Te puedo dar instrucciones por e-mail y vídeo, y si tienes webcam por vídeo conferencia.

Hola
Tengo un amigo que hace 5 años le realizaron una laringectomía total. Hasta ahora todo iba bien, pero hace 3 meses empezo a dolerle la cabeza y el cuello hasta el punto de no poder comer sólido. Temimos lo peor però después de Tacs, Scaners, ecos...no hay signos de tumores. El oncólogo dice que pueden ser efectos secundarios de la radioterapia...pero el problema no acaba aqui, hace una semana apareció un fístula cutánea en la parte lateral del cuello que va aumentando de tamaño y por dónde le sale el agua y la comida que come (una parte) el oncólogo nos mando al maxilofacial y este nos ha convocado otro dia para verlo con un equipo más especializado ya que no sabe como tratarlo. El etjido esta radiado y no tiene irrigación. ¿Alguién sabe o puede informarme que podemos hacer?
Muchas grácias

Te agradezco mucho tu ayuda, y la tomo, con gran emoción. Estoy apenas aprendiendo a controlar el flujo de aire para accionar la protesis, si le doy muy fuerte sale el aire por todos lados, si estoy tranquilo entono bastante bien.
Se me ocurrio a titulo personal practicar frente a un espejo primero las vocales, luego silabas empezando por la b, (ba, be , bi, bo, bu..) etc. Ahora leo trozos de la prensa en el desayuno. Durante el dia no logro controlar mis emociones, asi que si estoy tranquilo y solo me sale mucho mejor que cuando trato de entablar conversaciones.
Mi dirección Skype es VinicioSantiago.
mi mail personal es vinisantiago@mac.com.
Mil gracias por tu ofrecimiento

Buenas tardes a todos:
Me llamo Fernanda y por un estar todo el día inentando infromarme y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado día 19 de febrero y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el pasado verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio.Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible. Si os doy su recien estrenado mail, ¿le podríais escribir para contarle y guiarle un poco?.
Muchas gracias a todos. Gracias Pep María.Realizáis una labor increíble!!!
El mail de mi padre es:
miguelquintanasamperio@hotmail.es.

HOLA VIVO EN ESPAÑA Y NECESITO CON CARACTER DE URGENCIA UNA VALVULA FONIATORIA PARA UNA OPERACION DE UN FAMILIAR QUE SE LA HARAN EN VENEZUELA, QUIRO SABER CUANTO CUESTA Y COMO HAGO PARA CONSEGUIRLA GRACIAS...

¿Sabes exactamente qué tipo de prótesis o válvula fonatoria se necesita?
Hay de distintas marcas y se ponen de distinta manera: el médico tiene que conocer la manera de hacer la cirugía.
Y dentro de cada marca, hay distintos modelos, y sobre todo distintas medidas; y lo normal es que la medida de largo no se conozca hasta haber hecho la punción y se pueda medir el grossor de la pared traqueoesofágica.
De todas maneras te doy los datos de las dos empresas que yo conozco. Normalmente tienen delegaciones en distintas ciudades.
La prótesis fonatoria PROVOX la vende Atos Medical Spain, S.L., que tiene la central en Barcelona. Puedes pedir información al telf 933 239 195 o a info.es@atosmedical.com.
La prótesis fonatoria Blom Singer la comercializa Neomedic, que tiene la central en Leganés - Madrid. Encontrarás información en www.neomedic.es.
El precio te lo podrán decir ellos; puede que esté alrededor de los 500 euros. Lo que sí sé es que sólo suelen venderlas a facultativos o clínicas que puedan insertarlas.
También hay que tener en cuenta que una prótesis fonatoria no es fija para toda la vida, hay que cambiarla cuando no funciona bien. A mí dos me han durado 14 meses y una a los 6 meses tuvieron que cambiármela.
Espero que te sirva la información que he podido darte.

Has dado con mi página el día en que se cumplen 5 años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano.
Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de celúlas malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante.
Por lógica, dentro de 5 años será su quinto aniversario y el décimo mío.
Cualquier duda o pregunta plánteamela tranquilamente.
Si no lo has hecho, puedes descargar la guía que, en un comentario anterior, le indiqué a Daniela. Es una guía breve para después de la laringectomía hecha por una enfermera que tiene el padre laringectomizado y por mí.
Está en www.todocancer.com/NR/rdonlyres/0DD2EE1C-B096-4D01-8E27-551766576D6F/0/Triptico_cura_higiene_estoma.pdf
Y ahora paso a escribirle a tu padre.

La radioterapia "tuesta" los tejidos y sigue actuando tiempo después de finalizar las aplicaciones, pero por lo que yo sé suele estabilizarse su efecto y no parece normal que a los cuatro o cinco años desencadene estos problemas. Todo hace pensar que tiene que haber otra causa que haya incidido en los tejidos radiados.
Intentaré averiguar si existe algún antecedente de efectos de la radiación a tan largo plazo o si se conoce alguna posible causa.

Muchas grácias, Pep Maria.
Hoy vamos al maxilo a ver que dice...y hacer la prueba del PET a ver si existe algo que no hayamos visto en las demás pruebas (aunque los médicos lo descartan). No sé si deberiamos provar a ir al otorinolaringologo.....hasta que punto sólo es cutaneo...también es extraño que sea un agujero por donde piere agua y comida....y lo peor cada dia és más grande y se le entiende menos.

Muchas grácias por tu tiempo

Muchas gracias Pep, por tus palabras y tiempo. Te he contestado a través del correo de mi padre. Mañana por la mañana, me llevaré el ordenador al hospital y te contestará él. Es genial lo que haces por todos nosotros (leringectomizados y familiares).
MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN!!!
Un abrazo muy fuerte.