mirollull2 | 02 Junio, 2006 01:56
Los laringectomizados podemos recurrir a diferentes medios para tener una voz audible. El más simple y natural es la voz esofágica, que es una manera en mayor o menor grado alcanzable por un alto porcentaje de laringectomizados. Existen también mecanismos electro-magnéticos que convierten en sonido audibles las vibraciones buco-faríngeas débiles o casi imperceptibles.
Pero, quizá, en caso de una voz esofágica o erigmofónica insatisfactoria, lo que puede deberse a diversas causas, la solución más eficaz y ‘natural’ es la obtención de la voz traqueoesofágica. Es decir, una voz producida por la vibración del aire al pasar por el esfínter cricofaríngeo (neo-glotis), pero que en vez de utilizar el aire insuflado en el esófago desde la cavidad bucal, utiliza el ‘fuelle’ pulmonar, como en el habla corriente.
Para que el aire de los pulmones pase al esófago hay que abrir una fístula (orificio) desde el esófago a la tráquea y en ella insertar la prótesis.
La prótesis es un tubito de silicona blanda, con una brida de sujeción en cada extremo; en su interior lleva una válvula de aleta para que el paso se efectúe en una sola dirección, desde la tráquea al esófago, que es la necesaria para la circulación del aire. En el sentido contrario, la válvula impide el tránsito de líquidos y corpúsculos de comida del esófago hacia la tráquea. Para desviar el aire inspirado y retenido en los pulmones hacia la prótesis hay que cerrar su salida por la tráquea y la forma más simple de hacerlo es obturando el estoma con la yema de un dedo. Así se produce una mayor aportación de aire, el pulmonar, pasando por la prótesis, al esófago, con lo que se aumenta el volumen de la voz y además ésta sale más fluida y dúctil.
Las prótesis se fabrican en distintos largos, adaptables a las a las medidas requeridas por el paciente. En mi caso, su longitud es de 8 mm. El diámetro del tracto, o paso interior, es de unos 3 mm.
El sistema es eficaz, puedo asegurarlo. Pero para su buen funcionamiento la prótesis requiere atención diaria para mantenerla limpia y en perfectas condiciones, y aún así requiere ser sustituida con periodicidad fluctuante según cada usuario. Por otra parte, si bien es una solución espectacular, no es aplicable a todos los laringectomizados.

mirollull | 02/09/2006, 22:44
Elena | 04/09/2006, 08:10
jose luis silva | 20/03/2007, 19:09
Mi suegro necesita la protesis fonatoria yo vivo en chile , me gustaria saber , ¿ cuanto cuesta la protesis ?
Miró Llull | 23/03/2007, 14:23
A José Luis Silva.
La respuesta a tu pregunta, creo que conviene que sea más amplia que sólo sobre el precio.
Te contestaré en un artículo dedicado a ello, ya que el asunto puede interesar a más personas.
Monica | 22/07/2007, 10:36
A mi esposo hace 2 años le diagnosticaron cancer en una cuerda vocal y por no perder la voz se sometio a radioterapia pero tiene una recidiva con lo cual deben realizar una laringectomia radical, hemos leido sus articulos y nos parecen muy interesantes, pero tengo una inquietud, porque comenta que la protesis no es aplicable a todos los laringectomizados. Gracias
Miró Llull | 22/07/2007, 21:33
Mónica:
Para que la prótesis sea aplicable tienen que darse dos condiciones básicas en el paciente:
-Los tejidos de la tráquea y el esófago tienen que estar en condiciones de poder tolerar un orificio (fístula) que se hace por punción y tener la flexibilidad necesaria para apretarse en torno a la prótesis.
-El paciente tiene que poder efectuar personalmente la limpieza (por lo menos una vez al día)de las mucosidades que se adhieren a la prótesis y a su alrededor y obstruyen el paso del aire o ensucian su válvula interna. Esto tiene que hacerlo con un espejo, una linterna, unas pinzas y un cepillito a través del estoma, y para esto tiene que disponer de vista y agilidad manual.
Estas son condiciones previas que valora el cirujano.
Si no los ha visto, puede tres artículos, posteriores a éste, en los que explico "por qué, sí", "inconveniencia y objeciones" y "si o no".
Si quiere alguna otra aclaración, no dude en pedirla.
ELIZABETH | 26/09/2007, 20:36
SOY ENFERMERA Y ACTUALMENTE LE ESTOY HACIENDO CURACIONES A UNA PERSONA CON UNA FÍSTULA DE CUELLO POST-RADIOTERAPIA, SE OBSERVA TEJIDO DESVITALIZADO, ALEJADO DE LA FÍSTULA. LA RADIOTERAPIA FUE HACE 6 MESES, PUEDE CONSEGUIRSE UN CIERRE DE ESTA DE OTRO FORMA QUE NO SEA LA QUIRÚRGICA...
Miró Llull | 28/09/2007, 02:37
Sólo puedo decirte que de las fístulas que yo conozco, la consecuente de una laringectomía que produce filtraciones en la tráquea lo normal es poner un vendaje muy prieto en el cuello, y la fístula resultante de una punción secundaria para implantar una prótesis fonatoria, en caso de querer prescindir de la prótesis, primero se intenta que cierre por si misma, y si no se consigue, se recurre a la cirugía.
Intentaré solicitar, con los datos que me das, que no sé si son suficientes, la opinión de un amigo ORL.
ELISABET | 01/10/2007, 16:24
hola, soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomia hace 9 meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos estan totalmente desbalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben como actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró ayuda mucho con la información que da y ayuda a espantar muchos fantasmas del paciente y de la familia.
Si puedo ayudar en algo me encantaría poder hacerlo, en Barcelona no hay mucho donde recurrir.
Änimo!!!
*no soy la misma enfermera Elisabet que pregunta por la fístula, x cierto que solo he visto la de mi padre y cerró sola por segunda intención
Miró Llull | 02/10/2007, 01:45
Mi amigo ORL no puede darme una opinión con los datos que me has dado. He mirado, para poder contestarte directamente, si en el comentario habías puesto tu e-mail, pero veo que no. Si quieres, me puedes explicar algo más en otro comentario o a mirollull@mallorcaweb.net
Miró Llull | 02/10/2007, 02:04
Gracias por la apreciación de mis escritos. Llevo un tiempo sin añadir artículos, pero pienso reprenderlos en breve. Por comentarios que recibo tanto en este blog como personalmente y por la correspondencia electrónica que mantengo, veo que todavía hay aspectos que conviene exponer.
Por lo que leo, estáis en Barcelona. Me gustaría conocer si tu padre (y ruego aceptes el tuteo) sigue algún sistema de recuperación de voz y cómo le va. ¿Tenéis contacto con la Asociación de Laringectomizados que creo que existe vinculada al Hospital de Sant Pau?
ELISABET | 02/10/2007, 13:02
A mi padre le intervinieron en el Hospital Clinic, dada nuestra profesión estuvimos indagando cual seria el mejor hospital para este tipo de intervención y llegamos a la conclusión que en todos los grandes hospitales siguen el mismo protocolo, así que optamos por el Clínic ya que era el más cercano. Desinformación total, visita y diagnóstico de neo d seno piriforme, tratamiento laringectomia total , sin más explicaciones. Le tuve que explicar yo a mi padre en que consistía la intervención. Tras la intervención quimio y radio y seguimos sin información.La logopedia la em,pezó después del tto, así que ya habian pasado tres meses. Me tuve que espabilar yo y lo hace en un centro de rehabilitación, está muy contento y habla bastante bien.
Sé que existe una asociación de laringectomizados ya que pasaron a visitarle cuando estaba ingresado, lo cual se agradece ya que anima mucho ver que hay cosas para hacer, que yo sepa no está vinnculada a Sant Pau pero puedo averiguar. Un paciente que lleva operado 12 años me comentó que antes en SAn PAu había un servicio buenísimo pero que ya no funcionaba, él y otros conocidos de él estan intentando montar algo.
Creo que falta mucho soporte psicológico y sobre todo que en el momento del alta, te vas a casa y no sabes ni cambiar la cánula.
Mónica Castro | 10/10/2007, 21:01
Hola, hace un mes operaron a mi padre y le hicieron una laringectomia.
Mis preguntas son: él quiere ir a aprender lo más pronto posible a hablar pero con tan mala suerte que el centro donde enseñaban lo han cerrado.
La asistenta social de nuestro centro de salud nos remitió a la Asociación Española contra el cancer, de nueva creación y aun se está impulsando ahora. Esto quiere decir que aun no hay ningún sitio donde pueda ir a clases para aprender, o por lo menos nosotros no lo encontramos, eso que movemos hilos por todas partes. Es una decepción muy grande porque hay escasa información sobre el tema.
¿Dónde puede ir? vivimos en Mallorca, estamos desesperados y sobre todo que tenemos miedo mi madre y yo que caiga en depresión, ya que se lo ha tomado con bastante optimismo y con ganas de aprender.
Él emite sonidos como mi nombre y el de mi madre, ahora es el momento para que le enseñen a retener el aire y poder mantener conversaciones.
Hay cánulas que no necesitan el cordón para atarse en el cuello? yo encontré en internet un artículo que decia que sí. Que me puede decir al respecto,¿Dónde se pueden comprar?
Es que cuando está sólo él no le va bien atar la cinta que lleva porque le duelen los brazos.
POR FAVOR PIDO AYUDA DESESPERADAMENTE QUEREMOS INFORMACIÓN, QUE PODEMOS HACER. Él está muy animado por aprender y recuperarse no queremos ni madre ni yo que este ánimo que tiene se venga abajo.
Gracias de antemano y espero ansiosa su información.
mirollull | 10/10/2007, 22:05
Ahora mismo he visto tu comentario. Te contestaré más ampliamente. Pero, antes que nada, me gustaría saber en qué parte de Mallorca vivís, y cuál es ese centro que han cerrado, si es ALBA lleva ya más de dos años cerrado.
No os preocupéis, no creo que sea difícil encontrar una solución.
Hasta pronto.
mirollull | 11/10/2007, 01:23
Es normal que, "por ahora", le resulte difícil o imposible atarse la cinta detrás del cuello.
Existen sistemas que sujetan la cinta delante, en cada uno de los orificios de la placa de la cánula. Averiguaré dónde se pueden conseguir.
Un remedio fácil es atar la cinta casi delante del cuello. Si la cinta corres libremente entre los dos orificios de la placa basta con estirarla de un lado y dejar un cabo más largo. Si la cinta va fija en cada uno de los orificios, en uno de los lados hay que ponerla más larga. Con una cinta de algodón de entre medio y un centímetro, cortándola a gusto, se puede solucionar este problema. Conviene tener varias cintas para poder intercambiarlas y lavarlas.
María | 15/10/2007, 11:09
Hola, a mi padre le han practicado una laringectomía casi total en el mes de julio. Él pudo comenzar a hablar a las tres o 4 semanas de estar hospitalizado. Estuvo en el hospital dos meses por una fistula que no cicatrizaba. Ahora le estan dando sesiones de radioterapia. Su mayor problema es la alimentación. Come a base de purés, yogures y alimentacion hiperproteínica que le recetan los medicos para que consiga subir de peso (ha adelgazado más de 10 kilos). Cuando come tose mucho y se le sale bastante comida por el estoma. Le aterroriza que llegue la hora de la comida. Siempre va a comer así? siempre va a tener esa sensación de axfisia al tragar?
Gracias por los comentarios y experiencias. Muchas gracias, son de mucha ayuda.
mirollull | 15/10/2007, 11:41
No es normal. ¿Le ha visto el médico este problemas? Requiere atención urgente. O se le ha vuelto a abrir la fístula o le ha aparecido otra nueva. Posiblemente haya que alementarle de nuevo por sonda y vendarle apretado el cuello o aplicar otra solución. No tiene que filtrarse ni una gota de agua. Te escribiré con más tiempo.
María | 15/10/2007, 12:16
En primer lugar, muchas gracias por responder tan pronto. Es un gran alivio comprobar que alguien te escucha. Sobre todo después de la sensación de estar desprotegidos, perdidos y desvalidos en el hospital(no digo cuál por respeto). Hemos recibido pocas explicaciones y poco apoyo sicológico.
El médico sabe de este problema, dice que es normal, pero tengo que seguir preguntando porque para ellos todo es normal. Pero para nosotros todo es raro y todo es nuevo. Dicen que es normal pero no nos dicen si es para siempre o si este problema mejorará. La ultima vez que preguntamos qué podíamos hacer para que comiera mejor, nos respondieron: "volverle a intervenir, hacerle una laringectomía total y así podrá comer pero no podrá hablar". Esto es así? es cierto? significa entonces que no podrá volver a comer normalmente sin toser y sin echar la mitad de la comida por el estoma?.
Gracias de nuevo sr. Miró
María | 15/10/2007, 14:24
Escribo de nuevo para comentarle que, viendo el dibujo que realiza refieriéndose a la Falsa Ruta en las prótesis fonatorias, tengo que decirle que creo que ese dibujo se aproxima bastante a lo que le ocurre a mi padre con la comida y con la bebida (sale más en el caso de los líquidos).
Sin embargo él no tiene una prótesis fonatoria, quizá se deba a que la "laringectomía casi total" es así?
Ya le digo que no nos han dado muchas explicacione, nos encontramos bastantes desorientados y desinformados.
De hecho con su página estoy decubriendo cosas nuevas y de gran utilidad como es el nebulizador de viaje (creo que se llama así?).
Gracias de nuevo.
ELISABET | 15/10/2007, 17:15
Hola María, soy Elisabet y a mi padre también le intervinieron hace 10 mesos. Soy enfermera y casi te puedo asegurar que tu padre tiene una fístula, tal como te dice el Sr. miró no debe filtrarse ni una gota de liquido a la traquea. Es muy habitual que se produzcan fístulas en este tipo de intervenciones, mi padre salió de alta sin ella y al semana yo se la detecté y tuvo que estar 1mes y medio con sonda nasogastrica hasta que cicatrizó.
Insiste en que se lo miren, donde le atienden? Yo estoy en Barcelona si puedo ayudarte no dudes en decirmelo.
ELISABET | 15/10/2007, 17:27
Hay unas cintas que se asemejan a una tira de sujetador y se enganchan mediante unos ganchos a la canula y no precisan aatarse, resultan bastante comodas al principio, ya que todo lo hace delante sin levantar los brazos. Yo lo compré en una ortopedia.
Enhorabuena a tu padre, si con un mes ya puede hablar es un gran logro, el mio tardó meses pero ahora ya habla bastante bien.
ánimo para tí y para tu madre, es un proceso que sufre toda la familia , no solo el paciente. Ánimo!
Josep Maria Miró Llull | 15/10/2007, 19:48
Dices: «La última vez que preguntamos qué podíamos hacer para que comiera mejor, nos respondieron: "volverle a intervenir, hacerle una laringectomía total y así podrá comer pero no podrá hablar".»
Esta respuesta que te dieron no soy capaz de comprenderla. Ello me hace pensar que no le hicieron una laringectomía total y si es así mis conocimientos no alcanzan a saber por qué le hicieron traqueotomía. Si te dicen que "podrá comer pero no podrá hablar", esto me hace suponer que sigue hablando con las cuerdas vocales, ¿es así?, y que por lo tanto su tráquea se comunica con la faringe y con la boca. Si es así, el aire de los pulmones le llega a la boca y a la nariz y, al parecer, tendría que poder respirar normal, y la comida y la bebida le podrían llegar a la tráquea (es una suposición mía) porque la epiglotis no cerrara bien (esto es lo que les pasa a las personas no operadas cuando se atragantan y tosen para expulsar lo que intenta entrar por el conducto respiratorio. (En el caso de tu padre de tu padre, si la respiración tiene una doble vía, por la nariz y por el estoma, pienso que a la tráquea le pueden llegar filtraciones tanto por una fístula como por un mal cierre de la epiglotis. ¿Me explico?
Para concretar e intentar averiguar qué puede pasar te ruego me digas:
a.- ¿Qué operación le hicieron a tu padre (qué parte de la laringe tenía dañada? ¿Cuál era el diagnóstico?
b.- Supongo que lleva cánula y que tiene que limpiarla frecuentemente. ¿Qué tipo de cánula, blanca de balón, de plata?
¿Han tenido que tocarle las cuerdas vocales? ¿Habla normalmente?
Te pregunto todo esto porque quiero intentar encontrar explicación a que tenga que escoger entre comer o hablar.
También me gustaría saber dónde vivís. Yo, creo que ya lo sabéis, vivo en Palma de Mallorca.
Josep Maria | 15/10/2007, 20:19
Me ha alegrado tu participación y ayuda.´
No sé cómo verás la "explicación" (así, entre comillas) que le he dado a María. ¿Puedes aportar alguna opinión o aclaración?
Es posible que dentro de unos días, en una sesión de logopedia, un compañero pueda enseñarme una cinta de fácil colocación, posiblemente la que tú dices, e indicarnos -incluido el padre de Mónica- dónde la ha adquirido. Al vivir ambos en Mallorca, ya hemos nos hemos puesto en contacto (Mónica y sus padres con mi mujer y yo) y el padres se incoporará a las sesiones de logopedia que tenemos en el Hospital Son Llàtzer de Palma.
maria | 15/10/2007, 23:55
Muchas gracias Elisabet por tu ayuda. Insistiré en que lo miren. Su laringectomía no es total, es "casi total" y no sé si debido a eso conserva la voz pero le dificulta la alimentación.
Muchas gracias de nuevo.
María | 16/10/2007, 00:06
La laringectomia que le han hecho es casi total. Le llaman técnica Pearson...creo. Le diagnosticaron un cancer en la cuerda vocal izquierda y le quitaron esa cuerda y casi toda la laringe, y los ganglios del cuello también.
Él habla tapando el orificio de la canula (blanca pero sin balon)con sus dedos. Y se atraganta cuando come como me pasaría a mí misma si el liquido se me va por otro sitio. De hecho los medicos le han dicho que tenga cuidado porque podría entrarle comida en los pulmones y sufrir una pulmonía, neumonía...
Gracias por su interés Josep María, es usted muy amable. y Gracias también a Elisabet, espero que puedan ayudarnos un poco.
Josep Maria | 16/10/2007, 03:23
La técnica de Pearson de laringectomía casi-total" es un método que no conocía. Es muy posible que tu padre no tenga ninguna fístula abierta que tenga que estar cerrada. Acabo de conocer esquemáticamente la técnica de Pearson; voy a intentar indagar un poco sobre ella.
Me dices que tu padre habla tapándose el estoma. De acuerdo, es lo lógico en esta técnica. ¿Puedes decirme si cuando habla usa la cuerda vocal que le queda o si habla con el esófago? ¿Habla con una voz aproximada a la suya pero más débil? ¿O habla con una voz más ronca producida en por el esófago? ¿Le han hecho algún tipo de rehabilitación para poder hablar?
Por favor, dime en qué ciudad vivís.
Espero que podré ir dándote indicaciones y orientaciones en relación a la técnica de Pearson.
María | 16/10/2007, 10:47
Por eso nos desesperamos tanto. Mientras estuvo él en el hospital, operaron a otro señor al que le hicieron una total y él ya come de todo, me refiero a solidos y liquidos perfectamente, a pesar de que le están dando también radioterapia. Nos desesperamos porque tampoco nos hemos topado con nadie al que le hayan hecho esta tecnica. Él cuando habla, creo que usa la cuerda vocal que le queda, es como su voz pero más bajita, como si hablara susurrando, pero es voz. es como cuando se queda uno un poco afónico.No le han hecho ningun tipo de rehabilitación, los médicos le dijeron que practicara en el hospital tapándose el estoma..y de repente un día comenzó a hablar.
Espero que pueda ayudarnos un poco, él siempre me pide que busque en internet un dibujo con el que él pueda comprender cómo es su intervención quirúrjica y así poder aprender mejor a comer, pero no encuentro esa técnica. sí que le dí un dibujo que tiene usted hecho en su pagina y le sirvio de mucho.
gracias de antemano por todo.
Josep Maria Miró Llull | 16/10/2007, 12:04
Quiero decir que entiendo la operación que le han hecho a tu padre. Todos los sistemas tienen sus pros y sus contras. Supongo que evaluaron que tu padre tenía una zona de la laringe conservable y que con lo que le quedara de cuerda vocal, aunque mermada, le funcionaría la glotis y podría hablar (y lo que en principio es una voz débil o afónica se puede mejorar. Pero, ahí está el "contra", para ello mantiene una vía o conducto (un tipo de fístula) que le comunica lo que le queda de laringe con la tráquea (y por tanto los pulmones) con la faringe y la boca, y puede seguir hablando. Pero tiene el inconveniente del riesgo de filtraciones.
En cambio, la persona que me dices que le hicieron la total, no tiene ningún riesgo de filtración, pero, por otra parte, para hablar tendrá que aprender a hacerlo con voz esofágica (introducir aire desde la boca al esófago y volver a sacarlo consiguiendo una vibración del aire que transformará en sonido.
El dibujo (o los dibujos) que tengo en la página, en el caso de tu padre, son orientativos, ya que su operación es distinta. Te facilitaré algún dibujo más ajustado a la operación de tu padre.
Y mientras tanto, intentaré averiguar más sobre la técnica Pearson e informarme de la posible disminución de las filtraciones o de su solución.
Te daré más noticias.
ELISABET | 16/10/2007, 13:14
De esta técnica conozco poco ya que es un tipo de cirugía muy poco habitual, no porque no de buenos resultados si no porque no todos los pacientes cumplen los criterios de inclusión. Han de ser pacientes con muy buen estado general y que el tumor deje libre más de media laringe. La fístula que existe, como muy bien dice el Sr. Miró, debe existir ya que es la que permitirá la fonación, muchas veces el filtrado de líquido desaparece espontaneamente y otras veces si es necesario se hace una revisión quirúrgica sin importancia.
De todas maneras la intervención de tu padre es muy reciente, como podréis comprobar ahora hay que aprender a ser paciente.
Yo os recomendaria que tomara alimentos con textura de papilla y menos líquidos, por ejemplo a la leche añadele una cucharadita de cereales en polvo (de los de bebes) para espesarla un poquito, y incluso puede probar de tragar inclinando la cabeza un poquito hacia atrás.
Intentyaré averiguar más sobre esta intervención.
¿Donde le han operado?
Mónica Castro | 16/10/2007, 22:35
Hola Elisabet;
Gracias por tú información y por tú aclaración, Porque como tú bien decias cuando te encuentras en una situación de estas te encuentras desinformado y desamparado. No sabes ni dónde y ni quién te va a facilitar información para superar este obstáculo que te a tocado vivir.
Pero gracias a personas bondadosas y desinteresadas como el SEÑOR JOSE MARIA MIRÓ LLULL, si lo he expresado bien es todo un Señor, incluida su mujer, ves una luz al final del túnel.
Ir contando las experiencias de cada uno es un buen sistema para que nos podamos ayudar unos a otros.
Gracias a todos y seguiremos luchando, el paciente y toda la familia, para conseguirlo y para que sea lo más llevadero posible.
Un Saludito.
maria | 17/10/2007, 17:08
Muchas gracias a los dos por el interés mostrado. Cualquier información que puedan ustedes darme es de gran ayuda para nosotros.
A Josep Maria: lo del dibujo sería realmente fantástico.
A Elisabet: sí, la operación es reciente y ahora lo principal es tener paciencia, la alimentación efectivamente es a base de purés y unas especies de natillas hiperproteicas que le han recetado los doctores.
Les estoy muy agradecida por la información recibida.
Muchas gracias.
Albert | 18/10/2007, 21:14
Elisabet, el dos de Octubre comentabas que tu padre asiste a un centro de rehabilitación,y por lo que entiendo es en Barcelona.¿Podrías indicarme el nombre y la direcció? Yo también estoy laringectomizado total. De momento estoy asistiendo a la ABL ( Asociación Barcelonesa de Laringectomizados )pero me gustaría explorar otras posibilidades.
Muchas gracias
cesar | 23/10/2007, 04:16
josep.-necesito mas informacion respecto ala protesis, me la pueden poner a mi soy cesar de mexico
ELISABET | 23/10/2007, 11:46
Hola Maria, soy Elisabet, que tal estais? ha progresado algo la fístula de tu padre?
María | 24/10/2007, 10:40
Muchas gracias por interesarte. Bueno, vamos poco a poco. La verdad es que ha progresado poco. Sigue teniendo filtraciones al comer y sobre todo al beber. Ahora se le une un exceso de mucosidades que son más espesas que antes, lo que hace que esté pasando malos momentos, tose mucho y le es dificil expulsarlas. Nos han dicho que es efecto de la radioterapia y que se irá pasando cuando termine. Dicen que podrá comer mejor y que irán remitiendo los ataques de tos. Tenemos muchas ganas de que termine con la radio.
Y vosotros cómo estais? qué tal está tu padre?
ELISABET | 24/10/2007, 16:11
Nosotros cada vez mejor, gracias. Hoy hemos ido al control con el oncólogo y todo está ok.
Respecto a lo de la tos y el moco de tu padre ahora mismo estais en un circulo ya que por un lado le va bien beber mucha agua para fluidificar el moco y poder expulsarlo más facilmente y por otro lado al beber le desencadena ataque de tos. Aunque ahora parezca imposible no desespereis que ya vereis como va remitiendo.
A veces va bien un humidificador en la habitación (como los de bebés). Tambien hay quien recomienda no beber mucha leche ya que tiene un efecto mucinogeno.
Ánimo, todos pasamos por esto y se supera (aunque a veces parezca imposible)
Elisabet
María | 25/10/2007, 10:54
Me alegro mucho que todo esté bien, por vosotros y sobre todo por tu padre.
El humidificador sí que lo tenemos desde que llegó del hospital, lo tiene siempre a su lado y la verdad es que le va bien. Tendremos en cuenta lo de la leche.
La verdad es que a veces piensas que no va a remitir el tema de las filtraciones y de la tos, pero en realidad vamos avanzando aunque nos parezca lo contrario por la lentitud. Por ejemplo, cuando estaba en el hospital para comer o beber tenía que echar la cabeza hacia atrás y al mismo tiempo apretarse con los dedos en una zona del cuello, y ahora ya no tiene que hacer todo eso.
Espero que cuando termine con la radio el progreso sea un poco más rápido.
Gracias por tus palabras de ánimo.
María
ELISABET | 05/11/2007, 14:47
No se que pasa pero no puedo abrir la página de mi correo por eso te escribo aquí seguiré intentando.
Hoy salgo a las cinco.
Hasta luego
Mónica Castro | 20/11/2007, 22:30
Hola Elisabet;
He tenído ciertos problemas con mi ordenador y por eso no he contactado antes contigo.
Gracias por haberme enviado el cordón elástico de la cánula, es un sitema alternativo que también funciona muy bien.
Sobre todo gracias por tú carta escrita con esa sensibilidad que nos caracteriza a los familiares de los laringectomizados, nosotros no tenemos la enfermedad pero también la padecemos a otro nivel.
Yo al igual que tú, también he estado muy unida a mis padres y esto también me ha desbordado un poco.
Ahora ya estamos todos más animados, porque aunque mi padre sufre los efectos de la radio y de la quimio, sobre todo los de la quimio, que está durante una semana regulin, después volvemos a ver progresos en él.
Es reconfortante, me refiero va a dos logopedas uno con José María y otro de pago, esto hace que pronuncie ya muchas palabras. Eso que lo operaron el 9/9/07, Ha progresado mucho y sobre todo por la fuerza de voluntad y el empeño que muestra.
Gracias que existe gente como vosotros.
Giovanna | 12/01/2008, 22:41
Me gustaría saber sobre los email de personas laringectomizadas en el Perú que actualmente esten hablando con la voz esofágica o con la voz traqueoesofágica si necesidad de la protesis interna.También deseo saber después de cuanto tiempo de recibir sesiones con la foniatra se ven resultados.
A mi padre (docente de 64 años) le hicieron una laringectomía total hace 3 semanas y actualmente esta en casa alimentandose con comida licuada.
Karim | 12/01/2008, 23:21
Ante todo gracias por su ayuda mi padre fue recientemente laringectomizado fuera de las molestias propias de la operacion noto que esta entrando en una etapa de depresion ya que su herramienta principal de trabajo era su voz ya lo tenemos en casa pues lo que sigue es la radioterapia mi inquietud es conocer si aca en Lima Peru existen grupos de ayuda para personas como mi padre pues somos consientes que estamos empezando un largo camino quisieramos saber si aca en Peru podemos contactarnos con personas que hayan pasado por esto para que le brinden aliento a mi padre, estariamos muy agradecidos.
Josep Maria Miró Llull | 13/01/2008, 02:45
Poco puedo decirte de personas laringectomizadas en el Perú. Curiosamente, hoy, Karim y tú sois las primeras que me escribís desde ahí. ¿Tú de qué ciudad eres? Como ves, Karim es de Lima.
Antes de seguir, me permito llamarte la atención sobre que la voz traqueoesofágica es precisamente la que requiere la prótesis interna; fíjate en la ilustración.
Por otra parte, por lo que me dices, tu padre lleva un postoperatorio bueno, pero no le conviene precipitarse en forzar las cicatrices para hablar. El doctor ORL le indicará cuando podrá empezar.
El resultado depende de las propias condiciones en que haya quedado la laringe, de unas adecuadas indicaciones de la foniatra y, sobre todo, le la voluntad y constancia en repetir los ejercicios por cuenta propia entre sesión y sesión. La foniatra tiene que enseñar a practicar los ejercicios y corregir los vicios que se puedan adquirir, pero el trabajo duro es el del paciente. Un paciente que bien orientado practique unas 4 o 5 horas diarias, y que no tenga problemas de vibración en el esófago, en 3 o 4 meses puede tener una voz audible e inteligible.
En Perú existe la ALAPE (Asociación de Laringectomizados del Perú) En su web, cuya dirección es: http://alape.tripod/asociaciondelaringectomizadis/index.html, (que tiene un excelente aspecto), dice:
"Enviándonos la información solicitada más adelante te pondrás en contacto en forma permanente con nosotros vía Internet.Cuando te sea posible acércate a nuestra sede a inscribirte ;te esperamos en :
AV.ANGAMOS ESTE 2520 OF.236 LIMA 34 PERU . TELEFAX: 2171300 ANEXO 2262. CORREO ELECTRONICO : mpoblete@inen.sld.pe.
"La información solicitada es : apellidos y nombres completos ,dirección,código postal ,ciudad,teléfono,documento de identidad,correo eléctronico ,fax y ocupación. ¡ TE ESPERAMOS !"
La página de ALAPE da información útil e interesante y, además, indica donde tiene filiales.
Josep Maria Miró Llull | 13/01/2008, 03:13
No es el primer laringectomizado cuya herramienta de trabajo es la voz y que, si bien ha perdido las cuerdas vocales, ha conseguido continuar su actividad con la "neo-glotis". Tengo un compañero que en pocos meses volvió a realizar normalmente su trabajo de agente comercial. Su estado físico era muy bueno y su constancia en ejercitar la voz esofágica fue admirable.
En Perú existe la ALAPE (Asociación de Laringectomizados del Perú) En su web, cuya dirección es: http://alape.tripod/asociaciondelaringectomizadis/index.html, (que tiene un excelente aspecto), dice:
"Enviándonos la información solicitada más adelante te pondrás en contacto en forma permanente con nosotros vía Internet.Cuando te sea posible acércate a nuestra sede a inscribirte ;te esperamos en :
AV.ANGAMOS ESTE 2520 OF.236 LIMA 34 PERU . TELEFAX: 2171300 ANEXO 2262. CORREO ELECTRONICO : mpoblete@inen.sld.pe.
"La información solicitada es : apellidos y nombres completos ,dirección,código postal ,ciudad,teléfono,documento de identidad,correo eléctronico ,fax y ocupación. ¡ TE ESPERAMOS !"
Que tu padre entre en una etapa de depresión no es anormal, pero hay que ayudarle a superarla, con estímulos externos como puede ser la Asociación y con control médico con un tratamiento antidepresivo. El escitalopran oxalato, por ejemplo, es muy apropiado. Lo conozco por uso personal.
Cómo puedes suponer, puedes seguir en contacto conmigo; mi experiencia de tres años es útil para poder echar una mano y desvanecer dudas o preocupaciones innecesarias.
Ana Kelner | 23/01/2008, 15:06
necesito una valvula fonatoria y se q hay unas muy buenas y q son muy practicas el tema es q trabajo y necesitaria una valvula bien discreta ustedes me podrian recomendar por favor o asesorar gracias.
Josep Maria Miró Llull | 24/01/2008, 03:18
Al decir que necesita una válvula fonatoria, no se si se refiere a una prótesis fonatoria, como la describo en el artículo, o si ya tiene implantada una prótesis, con la que puede pasar aire al esófago y hablar fácilmente, o si se refiere a una válvula para poner en el estoma para que abra y cierre el paso del aire hacia la prótesis sin tener que obturar el estoma con un dedo.
Depende de lo que realmente necesite y en donde viva, la respuesta que le pueda dar.
Concréteme la pregunta e intentaré darle la respuesta más adecuada.
Luis Colado Romero | 05/06/2008, 19:23
Alguien sabe, si la protesis fonatoria, la ponen en algun hospital de Andalucia, a mi me la han puesto en Vall d'Hebron de Barcelona, pero vivo en Jaen, prefiero si puede ser, me la pongan en Andalucia, Gracias
Luis Colado Romero | 05/06/2008, 19:35
No habia visto esta, pagina hasta hoy: Si le sirve a alguien, a mi practiacaron, laringectomia total, hace ya casi cuatro años, estuve tres años, sin poder hablar, fui incapaz de aprender hablar con el esofago, me pusieron una protesis fonatoria, y mi vida a cambiado, hablo perfectamente.
José Maria | 05/06/2008, 20:41
Las prótesis fonatorias han evolucionado y si se implantan de acuerdo con criterios adecuados, dan buen resultado. Yo, aparte de que consigo una voz esofágica baja, hablo muy bien con la voz traqueoesofágica (es decir, con la prótesis fonatoria). Para cuando mejore (en cuanto a respiración y cansancio) de la actual operación de cáncer de pulmón, me han solicitado de una conferencia sobre todos los avatares del cáncer de laringe. No creo tener ninguna dificultad para poder darla.
Si es posible, me gustaría saber que te impidió hablar con el esófago. ¿Falta de flexibilidad en el cuello del mismo? ¿Injertos? ¿Falta de indicaciones necesarias para la deglución y emisión del aire? El aire que se puede introducir en el esófago desde la boca es menor y produce menos presión que el que, con la prótesis, se le aportar desde los pulomnes, pero la forma de mitir la voz es la misma.
Luis Colado Romero | 10/06/2008, 12:10
No se decirte, cual fue el motivo, por lo que no pude hablar, con el esofago, yo iba a aprender, con un señor, que enseñaba, pero en realidad, no era un profesional, solo, que la asociacion de Jaen, le habia puesto, porque hablaba, bien, a ti en donde te la pusieron, la protesis fonatoria, ¿sabes, si la ponen en Andalucia o en Madrid, algun sitio, que este mas cerca de Barcelona, logicamente, por la Seguridad Social. Gracias
Luis Colado Romero | 10/06/2008, 12:10
No se decirte, cual fue el motivo, por lo que no pude hablar, con el esofago, yo iba a aprender, con un señor, que enseñaba, pero en realidad, no era un profesional, solo, que la asociacion de Jaen, le habia puesto, porque hablaba, bien, a ti en donde te la pusieron, la protesis fonatoria, ¿sabes, si la ponen en Andalucia o en Madrid, algun sitio, que este mas cerca de Barcelona, logicamente, por la Seguridad Social. Gracias
José María | 15/06/2008, 00:59
Tenía que haberte contestado antes. Perdona. El tiempo no me basta.
¿Sabes que aún llevando prótesis es conveniente tener voz esofágica? Pienso, que si no había otro impedimento, no conseguiste la voz esofágica porque no te orientaron bien. Mejor o peor se puede conseguir normalmente.
Ahora me doy cuenta que has escrito "algún sitio que esté más cerca de Barcelona", supongo que quieres decir "más cerca que Barcelona" (pues en Barcelona es donde te la pusieron).
Desconozco si en Andalucía, en algún hospital de la S.S. las ponen. Puedes intentar averiguarlo a través de tu ambulatorio o recurriendo a oficinas autonómicas de la S.S.
A mí me la pusieron en Mallorca hace más de dos años, creo que fue la primera que se puso en el Hospital Son Llàtzer. (Aunque era la primera, tenía completa confianza en el jefe de ORL.)El mismo día se pusieron dos. Después han puesto otra y hay algunos pacientes propuestos para ponérsela.
En Mallorca también las pone el Hospital Son Dureta.
Estos dos hospitales son de la S.S.
De todas maneras, me permito hacer una onservación, tan importante es que las pongan como que se controle y vigile el seguimiento de su buen funcionamiento y de que no se producen infecciones, inflamaciones ni otros posibles problemas. En Son Llàtzer, te garantizo que el equipo de ORL presta una atención inmejorable. Pero no en todos los hospitales sucede lo mismo.
griselda gil | 16/07/2008, 19:36
quiero pedirles ayuda para saber porque mi padre cuando come o toma liquidos se le sale todo por el traqueostomo. le practicaron la traqueotomia en febrero del 2008. ha perdido mucho peso. los primeros meses era todo normal pero desde hace un mes padece de esto.
Necesito ayuda e informacion sobre este problema por favor
Josep Maria | 16/07/2008, 20:24
Los datos que das son muy pocos. Voy a suponer que a tu padre le hicieron una laringectomía total y por lo tanto, traqueotomía, y que no lleva prótesis fonatoria.
Si es tal como planteo, si no lo habéis hecho, es recurrir al otorrino. Lo que dices, puede ser debido a que se le haya abierto una fístula (un orificio) en los puntos de sutura entre el esófago y la tráquea. Lo normal es que la fístula se presente poco después de la operación, pero lo que dices hace pensar que se trata de esto.
Es muy importante que recurráis al médico para que compruebe si se trata de una fístula o de otra causa.
Sea cual sea el motivo, hay que poner remedio inmediato y, seguramente, como primer paso volver a la alimentación por sonda nasal o, mejor, abdominal.
Aparte de que la filtración de líquidos y comida es muy molesta y prácticamente imposibilita comer normalmente, la posible filtración a los pulmones tiene malas consecuencias.
Manuel | 17/07/2008, 23:21
Hola José María,como sigue tu salud y como van esas clases de foniatría en el hospital Son Dureta? Tienen suerte esos pacientes de tener cerca a personas como tú.
Quiero preguntarte, cuales son los síntomas más frecuentes de la mestastasis de pulmon? Como ya tú pasastes por esa mala experiencia, quisiera que me orientaras. Estoy sintiendo algunos dolores y calambres en la espalda.
Continuo poco a poco con los ejercicios que enviastes ya que ultimamente me he sentido un poco agotado, no se si es a causa de lo repetitivo. Ah¡ se me olvido decirte que en las mañanas cuando aún estoy acostado las palabras me salen con más claridad. Recuerda enviarme los otros ejercicios que me prometistes.
Saludos y sigue adelante. Te necesitamos. Manuel.
claudia argentina | 18/07/2008, 08:12
seguramente se trata de una fistula o perforacion de esofago..o algun tipo de engrosamiento....si esta sufriendo de disfagia no puede tragar la comida y lleva 8 meses de la cirugia llevalo urgentemente al medico...ke lo revisen internamente una endoscopia aveces no es suficiiente. mi papa hace 10 años tiene traqueostomia y empezo con esos sintomas k me decis con endoscopio no vieron nada los medicos. le hacian dilataciones y tenia engrosamiento de esofago en un estudio computado.pasaron 7 meses y el adelgazaba y largaba todo por la traqueostomia y yo no tenai diagnostico hasta k una biopsia dio k un cancer volvio y perforo el esofago ..no degue pasar el tiempo k yo no tenia un diagnostico.ahora le hicieron una recostrucccion de esofago con tejido del hombro derecho por una reincidencia al cancer..si no le sale ningun tipo de engrosamiento a tu padre es simplemente una fistula ke se cierra con una simple cirugia o micro cirugia..y exigui una biopsia a tu medico
Griselda Gil | 19/07/2008, 01:18
Muy agradecida por su informacion a jose maria y claudia. Mi papa le diagnosticaron cancer en la cuerda vocal derecha. recibio quimio y radioterapia. Aparentemente habia quedado bien hablaba pero muy ronco. En Noviembre del año pasado le retiran el traqueostomo y en febrero d est año sufre d una asfixia por lo q le colocan nuevamente el traqueostomo. La tomografia arrojo q se le habia reproducido el tumor sin metastasis, los medicos recomendaron una laringectomia total en abril. Mi papa se rehuso a la operacion, mi hermana opto por aplicarle un tratamiento a base de proteinas con lo cual mi padre mejora increiblemente. pero desde hace un mes ocurrio lo que les expuse anteriormente y decayo a raiz de eso. Buscarems ayuda médica para solventar esta situacion esperando que no sea nada malo. Muchas gracias por orientarme de verdad!!!.
BELEM | 11/09/2008, 17:05
MI PAPA TIENE LA TRAQUEOTMIA DESDE HACE 3 MESES PERO CUANDO LE DAN PAPILLA SE LE SALE POR EL CUELLO DONDE TIENEN EL TUBO Y AAHORITA LO ESTAN ALIMENTANDO POR SONDA Q LE PUSIERON EN EL ESTOMAGO PERO ESTA FLAQUISIMO Y NO SABEMOS PORQ LOS DR. NO NO DICEN NADA Q PORQ PASA ESO
Josep Maria | 11/09/2008, 17:21
Deduzco que tiene la traqueotomía porque está operado de laringectomía. En este caso, es de suponer que tiene lo que se llama una fístula, que es una pequeña zona de la cicatriz interna entre la faringe y la tráquea que no se ha cerrado todavía o se ha abierto. Es posible que le hayan puesto un vendaje apretado en el cuello y le vigilen el cierre de la fístula. La solución de ponerle la sonda en el estómago, si se la han puesto por el abdomen, es la solución más códoda para alimentarlo. (También la podría llevar pasando por la nariz, pero es más molesta. Mientras le dure la fístula no puede alimentarse por la boca. El tiempo que tarde en cerrarse la fístula es difícil de predecir. Los médicos que la vigilen podrán saber qué proceso sigue. No es un caso anormal que se produzca una fístula. No dudes en preguntarme más si necesitas alguna aclaración.
Maricarmen | 17/09/2008, 21:40
Hola, a mi mamá le diagnosticaron cáncer en la cuerda vocal derecha y está próxima a ser intervenida, le harán una laringectomía y le dijeron que si quiere le pueden poner una prótasis de voz, no hemos encontrado información suficiente acerca de los pros y contras de ésta ni cómo se escuchan, buscando información encontramos esta página y quisiera saber si pueden orientarnos ya que todo esto es desconocido para nosotros y la operación es el viernes 26 de sept.Agradezco de antemano sus comentarios
José María | 18/09/2008, 22:13
La prótesis fonatoria se puede poner en el momento de hacer la laringectomía o un tiempo después.
Puedes ver http://bitacora.mirollull.com/post/16003
y otros artículos en los que hablo de ello.
Te comentaré más en otro momento.
José María | 20/09/2008, 01:18
Te mandé a la página misma en que estabas, a veces me despisto.
Mira http://bitacora.mirollull.com/post/32424 y los otros artículos que enlaza. Explico la prótesis "Por qué, sí", "Ventajas e inconvenientes", etc. Indico que la prótesis es de uso inmediato, pero me refiero a la "secundaria", la que se pone un tiempo después de la laringectomía. La que se pone en "fístula primaria" forma parte de la intervención y está sujeta a la cicatrización del conjunto. Yo llevo prótesis puesta en fístula secundaria, y una compañera de Barcelona la lleva puesta en "fístula primaria". A los dos nos funciona. Pero también hay casos en que no funcionan bien. La experiencia que tenga el médico en prótesis y en este caso su consejo, pueden ser valiosos. Incluso funcionando bien (con lo cual se habla mucho mejor que sin prótesis) tiene la dependencia de que hay que limpiarla todos los días y el médico tiene que cambiarla por otra nueva cada cierto tiempo (meses, un año). Es muy difícil decir si conviene o no sin valorar las condiciones del paciente, de la amplitud de la intervención que tenga que hacerse en la laringe, de la seguridad que dé el médico de que es la solución adecuada.
Lo que no se puede asegurar es que una prótesis funcione bien en todos los pacientes y en todos los casos. Si tu madre es joven y está en buenas condiciones físicas, pienso que optaria por la voz esofágica, es decir, sin prótesis. Para esto, claro, tiene que haber un centro adecuado al que pueda acudir para aprender a hablar. Cómo ves, no es fácil decidir o aconsejar, y menos sin conocer la situación de cerca.
Maricarmen | 22/09/2008, 20:55
Muchas gracias por su valiosa información, mi mamá lo está considerando. Por otro lado, con mucho respeto, quisiera preguntarle algunos detalles que sobrevienen a la laringectomía, ¿qué sucede con el olfato y el gusto? y ¿cómo es una cicatríz de laringectomía?, pregunto esto porque hoy tendré una plática con mi mamá acerca de su estado psicológico previo a la operación y esto es algo que ella teme. De nuevo muchas gracias y Dios le Bendiga siempore...
José María | 22/09/2008, 21:12
La cicatriz es grande, va, normalmente, casi de oreja pasando por el cuello. Pero, también lo normal es que con el tiempo, en algunos casos muy poco, no se note lo más mínimo. El olfato y el gusto se ven afectados, no igual en todos los pacientes. El más afectado es el olfato, ya que se deja de respirar por la nariz. Hay ejercicios muy simples para activar el olfato. El gusto en una operación normal prácticamente no cambia, salvo que al disminuir el olfato, esto le afecta algo. El gusto suele variar algo si después de la operación hay que aplicar radioterapia. Pero todo esto no es para preocuparse demasiado. Te enviaré fotos para que intentes descubrir la cicatriz.
Dile que vaya tranquila y con confianza al quirófano. Y que no se asuste cuando salga de la operación. Aparte de drenajes, sonda, vendajes, etc. tendrá la cara hinchada como un balón, pero pasa pronto.
Maricarmen | 22/09/2008, 22:09
En efecto, no hay forma de agradecerle todo lo que hace por nosotros, es usted un instrumento de Dios, nunca lo olvide...
mariluz | 08/10/2008, 15:47
Hola, a mi madre le diagnosticaon cancer de lengua por lo que tendràn que extirpar èsta, el mèdico me ha indicado que no volvera a hablar, existirà otro manera que mi madre vuelva a hablar??, serà una soluciòn una lagingectomia??, me puede ayudar estoy desorientada....... gracias.
Josep Maria | 08/10/2008, 20:27
La laringectomía es la extirpación de la laringe, o sea, la extirpación de las cuerdas vocales y todo el sistema respiratorio que conecta con la boca y la nariz. Los laringectomizados substituyen las cuerdas vocales por el esófago para poder hablar, pero el resto del sistema fonatorio, que es la boca, las mejillas, los dientes, el paladar y la lengua, lo tienen útil. El caso de tu madre es completamente distinto, pues precisamente es la lengua la afectada, y ésta es un elemento básico del sistema fonatorio.
Es lógico que estés desorientada, porque os enfrentáis a una situación muy dura. Pienso que no existe ninguna forma de poder hablar sin lengua. Y si el médico te ha dicho que es así, es porque él lo sabe.
De todas maneras voy a consultar con una foniatra y te comunicaré lo que me diga.
¡Ánimo! ¡Y hacer de tripas corazón!, como suele decirse.
José María | 10/10/2008, 14:06
La respuesta de la dra. foniatra, al punto concreto, es la siguiente:
"Cuando se ha de extirpar la lengua, el habla lo tiene complicado, siempre depende de la cantidad que se quita, y muchas veces además de la lengua hay que quitar más estructuras.
Con el muñón que queda se intentan hacer compensaciones articulatorias, pero en general mal pronóstico."
Siento indicarte lo peor que puede pasar, pero yo no soy partidario de medias verdades que lo único que producen son esperanzas falsas.
Si todo va mejor de lo que os digo, siempre será un alivio.
Un fuerte abrazo
anadelia | 16/10/2008, 00:05
hola , vivo en mexico y a mi mama le van a extirpar la laringe, es la cuarta operacion que le hace, primero le quitaron la tiroides, despues, los ganglios, luego hubo una complicacion con la segunda una hemorragia y la tuvieron que intervenir de nuevo , y la cuarta esta proxima a fin del mes de octubre ahi nos dijeron que le extrairan la laringe ya que el cancer esta completamente adherido.
tenemos muchas dudas con la operacion, la protesis, que va a pasar en si con su vida, y que podemops hacer para ayudarla, cuanto cuestan la protesis etc etc etc
José María | 16/10/2008, 02:36
La solución mejor para un cáncer de laringe suele ser la extirpación, lo que se llama laringectomía total. Comprendo que tengáis muchas dudas. La primera consecuencia post operatoria es que, de momento, se queda sin poder hablar. El poder hablar su puede normalmente solucionar sin o con prótesis fonatoria. En estos momentos tengo ocho compañeros que están aprendiendo a hablar sin prótesis. La prótesis no siempre es la mejor solución. Y su implantación con éxito depende de la experiencia en colocación y uso de prótesis que tenga el otorrino. Su experiencia tendrá que valorar si conviene ponerla o no, y en caso de ponerla, que haya buenas expectativas de su funcionamiento.
Su vida va a cambiar, sobre todo en los meses siguientes a la operación, pero su recuperación y su futuro dependerá mucho del ánimo con que afronte su nueva situación. Evidentemente, tendréis que ayudarla, sobre todo al principio, pero la principal ayuda que tendréis que darle es no convertirla en una inválida. Los laringectomizados, con la adecuada rehabilitación, podemos hacer una vida normal. Me es difícil decirte cuánto cuesta la prótesis. Al coste de la prótesis se une el de su colocación.
Es Espaaña, los casos de implantación de prótesis que conozco, han sido cubiertas por la sanidad pública, y la mayoría de laringectomías también (de estas, algunas por seguros privados). Si puedes da un vistazo a los artículos que he escrito. Puedes encontrar su relación fácilmente seleccionando "Mi cáncer" en Categorias de la columna de la derecha.
No dudes en seguir preguntando; os podré ayudar y aclarar dudas.
Alejandro | 16/10/2008, 19:14
Hola Fose Mª y¿Cómo no?¡Muchas felicdades,por tus escritos!Verás:Me practicaron una jaringectomía total,en Marzo del 2000,en Mayo del mismo año unvaciamiento bilateral de ganglios.por si había metástasis.Gtacias a Dios,no había.Estuve ingtrsado casi,tres meses,ya que tenía una fístula que no se cerraba,lo que suponía tener que comer por sonda esofágica,durante todo ese tiempo,Después de muchos cuidados y atenciones por parte del equ`po médico,se logró solucionar el problema.
Ahra sufro,ya padecía antes de operarme de esto,bronquistacsias y bronquitis crónica,pero con el agravante de una terrible infección de estafilococos "aureus",que me tratan con diversos antibióticos,los cuales me van alternando.Ahora estoy en estudio,pendiente de nuevas fibrobroncoscopias,TACs y otras pruebas,además me hacen rehabilitación respiratoria y tomo diariamente tres tipos,distintos,de inhaladores.
Siempre he sido optimista.en lo referente a mi enfermedad,pero ahora estoy bastante desanimado,ya que no me puedeb resolver el problema infeccioso.
¿Qué me aconsejas,tú que eres un tipo de una fortaleza envidiable?¿Le puedes condultar mi caso a tu Pneumólogo?
Geacias de anremano,amigo.Hasta siempre.-
Alejandro
José María | 19/10/2008, 20:25
No me he olvidado de ti. Espero poder conseguir una respuesta para poder dártela
Elena | 24/10/2008, 09:28
José María,
gracias por ese chat tan interesante que abriste un dia.
Tengo un familiar operado hace una semana de laringectomia total y esta cada dia más molesto con esas flemas que no le abandonan,
¿es normal ?
Josep Maria | 02/11/2008, 02:12
Poco puedo decirte. Una enfermera me ha dicho que con los cuidados que te dan lo normal es que mejores, pero que también puedes tener una sibreinfección.
Con mi neumóloga me ha costado contactar y tranqcribo lo que me ha dicho: "Es muy dificil opinar sin tener más datos ni conocer al enfermo(supongo que ya habrás contactado con algún pneumólogo ya que tiene pendentes varias exploraciones)"
Espero que en estos días transcurridos los médicos hayan podido valorar tu evolución y darte el tratamiento adecuado.
Lamento no poder decirte más, salvo que deseo que hayas mejorado y sigas mejorando.
Josep Maria | 02/11/2008, 02:34
Siento que haya pasado una semana en contestarte.
Sí, las flemas, aunque son molestas, son normales, sobre todo los primeros días o semanas. Incluso pueden salir manchadas de sangre como cosa normal. En la clínica supongo que le aplican inhalaciones y vaporización de agua cerca de la tràquea. Esto no las evita, pero ayuda a que no se retengas y salgan más fluidas.
sandra milkovic | 10/12/2008, 15:11
hola , tengo mi hermano con cancer de laringe,tuvieron que hacerle traqueotomia, todavia no habla y no come esta con zonda gastrica, cuando intenta tomar agua el liquido sale por la traqueo esta bien eso, hay que darle tiempo, podra volver a comer y tener una vida un poco mas normal
Josep Maria | 10/12/2008, 16:07
Si está con sonda gástrica es para que no coma ni beba nada, pues tiene que cerrar la cicatriz. NO DEBE BEBER. Podrá volver a comer y beber cuando la cicatriz esté bien cerrada y los médicos lo consideren oportuno.
¿Está en casa? Hay que decírselo al médico, pues tal vez le tendrán que poner un vendaje apretado en el cuello.
No me dices si la laringectomía es parcial o total. Cada caso tiene una forma distinta de hablar. Si la laringectomía es total, volver a hablar requiere un aprendizaje especial.
No dudes en preguntar lo que quieras.
sandra milkovic | 10/12/2008, 20:05
hola gracias por contestar tan rapido..la traqueo es supuestamente lo que dicen los medicos de por vida es una canula de plastico con otra que va dentro de esa yo le efectuo las curaciones y lo ve el otorrino dos o tes veces por semana y le cambia la canula principal, hoy fue y nos encontramos con este panorama, se que debemos tener paciencia pero es dificil, el ya efectuo antes de la traqueotomia 60 sesiones de rayos y ahora actualmente solo hace quimio una vez por semnana, esta muy delgado y su alimentacion es con leche enteral por sonda, lo hicimos provar y tapando el orificio con el dedo le sale vos lo que pasa que esta dolorido y con miedo antes de todo esto se brocoaspiraba de hecho llego a la traqueo de urgencia...le doy las gracias por responder ya que es una enfermedad muy dificil y a veces se necesitan respuestas gracias atte sandra
Josep Maria | 10/12/2008, 22:08
En mi artículo http://bitacora.mirollull.com/post/4897 hablo de la cánula. El orificio en el cuello (traqueostoma)es para siempre, pero la cánula, en muchos casos es temporal. Yo ya hace casi tres años que no la llevo.
Me dices que, tapando el orificio, le sale voz. Esto me da a entender que no le han hecho una extirpación total de la laringe, sino una operación parcial o una casi total. ¿Sabes cuál?
Te enviaré a tu dirección de correo una guia de cura y limpieza del estoma y de la cánula.
sandra milkovic | 11/12/2008, 14:21
gracias por as respuestas tan rapidas nos hacen sentir muy bienb atte .
somos de argentina lo digo porque lei otro comentario de alguien de aca
muchas gracias
Josep Maria Miró Llull (Palma, Mallorca, 1937) Escritor, grabador y pintor. Directivo empresarial jubilado.
Laringectomizado en febrero de 2005
http://mirollull.com
"I tanmateix cal viure; / no quedar estès a la primera caiguda; / tenir el cor obert a una esperança inaccessible. "| « | Enero 2009 | » | ||||
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protesis fonatoria
Elena | 02/09/2006, 06:37