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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año XV – Han transcurrido catorce años

mirollull2 | 27 Febrero, 2019 00:58

Me desperté suavemente. Había dormido y estaba descansado. «José María, hemos terminado, todo ha ido bien», oí en una tranquilidad nebulosa antes de seguir durmiendo toda la noche. Era el 26 de febrero. La tarde anterior me habían tenido varias horas en el quirófano. Quizá una hora menos de las seis programadas. Ahora ya no podía hablar y sabía que sería así durante un tiempo. Llevaba tubos y conexiones. Una puerta estaba abierta y veía la sala de control de la UCI.

Unas horas después me llevaron a la habitación. En el acero brillante del portal vi mi cuello con un ostentoso vendaje y mi cara aparatosamente hinchados. En la cama, con el espaldar alzado, tuvieron que colocarme; no podía apoyarme en los bazos para moverme. Creo que fue el dolor más fuerte que tuve en todo el postoperatorio. Tenía bloc y bolígrafo para poder comunicarme. Y pronto podría utilizar el ordenador.

Autorretrato Miró Llull

De todo esto se han cumplido catorce años. Mi recuperación y rehabilitación empezaron inmediatamente, y con ello el aprendizaje que me permite decir que el cáncer de laringe ha sido útil no sólo para mí sino también para muchos laringectomizados y, sin duda, para médicos, enfermeros, logopedas y fisioterapeutas. Cuento con opiniones bastantes para afirmarlo.

Los más de doscientos artículos del epígrafe “Mi cáncer” del bloc bitácora.mirollull.com llevan 2.200.000 visitas y han dado lugar a miles de comentarios y su continuación en contactos por escrito y personalmente. Y también a las publicaciones impresas Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Guía breve para después de una laringectomía , esta realizada con la DUE Elisabet Gimeno, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento, El tercer -oma y Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas, capítulo de cierre del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional . Las dos primeras las tengo disponibles en formato PDF, y el capítulo del libro, con el título Mi cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados , también en PDF. He realizado varios vídeos, relacionados con la laringectomía, que están en YouTube, entre ellos: Inicio a la voz esofágica, Voz esofágica: técnica esencial, Voz esofágica y con prótesis fonatoria, Olfato y gusto en laringectomizados. He participado en asambleas y jornadas de laringectormizados y de profesionales en ORL y he diseñado y construido dispositivos en versión compleja y casera para ayuda en la rehabilitación. Pero sobre todo he procurando difundir que la sonrisa y el buen humor son una gran ayuda para superar el estado depresivo y superar el aislamiento.

Después de la lobectomía que me practicaron en 2008 –por cáncer de pulmón, que a veces se da después del cáncer de laringe, por proximidad le adjetivan, y que puede ser un segundo primario (que es el que tuve) o por metást. a-no sis (más peligroso)– me propusieron, ya que había cerrado ALBA, formar una nueva aso'Nociación de laringectomizados y que fuera su presidente. No me pareció conveniente llevarlo a cabo. (Las asociaciones, si no están respaldadas por una entidad, corren el riesgo de ser personalistas y efímeras.) Preferí incitar y apoyar la implementación del programa Volver a hablar de la a.e.c.c. y sugerir la formación de las sesiones de logopedia en grupo –de las que carecía– en el mayor hospital de Mallorca, en lo que colaboré. Ambas actividades siguen vigentes. 

Cuaderno y pluma

Al iniciarse el XV año de mi laringectomía, sigo a disposición de quien precise mi ayuda o consejo, aunque mi dedicación se ha reducido. El año pasado dejé la labor de monitor de voz esofágica; ya me resultaba fatigoso hablar durante una hora. Y mis escritos en la bitácora se han espaciado; surgirá algo de qué hablar, pero las cuestiones tratadas ya son muchas. 

Había dejado, salvo esporádicamente, de dibujar y de escribir sobre materias distintas del cáncer de laringe y su tratamiento y consecuencias. Me quedaba pendiente pintar y la escritura de relato y ensayo. El cáncer de laringe no me acomplejo y en ningún momento limitó sensiblemente mi actividad ni mi relación social; y nunca tuve la sensación de que pudiera reducir mi vida. Pero, esta tiene su límite, y no hay que demorar demasiado lo que se quiere hacer cuando los años siguen su camino. El fin del tiempo disponible puede acabar hasta con el recuerdo del cáncer.

comentarios

  1. Re: Año XV – Han transcurrido catorce años

    Eres un admirable ejemplo de cómo aprovechar un gran mal para transformarlo en un gran bien.

    Elena Vera | 27/02/2019, 09:22
  2. Eres único.

    Te felicito, has tenido y tienes una capacidad impresionante.
    Jamás te das por vencido.
    Que podamos gozar de ti muchos años.
    Te quiero mucho

    Cecilia Miró | 27/02/2019, 12:50
  3. Re: Año XV – Han transcurrido catorce años

    No tengo palabras para expresar la
    Admiración,
    La fuerza y el coraje con la que te has enfrentado a esta enfermedad y como has sabido llevarla. Eres grande muy grande y no tengo duda de la labor de ayuda tan grnade que has hecho a otras personas, a mi por lo menos y yo no soy laringectomizada, pero como bien sabes mi padre si. Cuando le diagnosticaron este cancer, no sabía qué hacer, a quien preguntar a quien acudir.... y te encontré a ti... para mi fue bastante confuso y al mismo
    tiempo aliviante, pues saber de alguien que me estaba contando en primera persona su dura experiencia sobre este cancer, me daba paz dentro de mi guerra. Nosotros seguimos luchando, pues no se nos están dando la cosas muy bien, pero ahí estamos. Gracias por todo Pep. Un fuerte Abrazo.

    Eva Pastor | 27/02/2019, 13:00
  4. Año xiv

    Sobran palabras. Gracias por todo. Eres grande.Como tu bien sabes yo llevo más de diez años laringectomizado.

    Antonio Solis | 28/02/2019, 02:51
  5. Que grande eres

    Mil gracias por seguir compartiendo tus experiencias,eres un ejemplo a seguir.
    Te admiro muchísimo.

    Encarni Romero | 28/02/2019, 09:30
  6. Gracias

    Solo quiero darle las gracias por su esfuerzo en ayudarnos a todos con su blog, sin el cual muchos nos habriamos sentido mucho mas desamparados.
    Un abrazo sincero

    Raquel y Francisco | 28/02/2019, 22:46
  7. Te felicito

    Enhorabuena, eres nuestro referente en todo lo relativo a la laringectomía, espero que sigas ilustrándonos durante mucho mas tiempo como hasta ahora, aunque sea mas espaciadamente.

    J.Mª Bru | 01/03/2019, 10:27
  8. t'admir

    ets realment admirable. Endavant sempre sense defallir.
    Pau 11/3/2019

    pau oliver | 11/03/2019, 20:11
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