Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año XIV – Mi cáncer de laringe y dibujos aclaratorios

mirollull2 | 19 Abril, 2018 19:42

Certificado ponente” width =

Inicié el año decimocuarto de la laringectomía después de haber estado ingresado la semana del cambio de año por una infección respiratoria. Los efectos del tratamiento en clínica y del posterior domiciliario se hicieron notar y la recuperación fue lenta. Y tras el artículo del 22 de enero ppdo. hoy reanudo los escritos en este blog.

Mi càncer de laringe” width=

Estando en la clínica recibí la constancia de la participación en el XVI Congreso Nacional de Enfermería en ORL, y también continué con la actividad laringectómica. Amplié información sobre la atención a los laringectomizados y atendí a la hija de un nuevo candidato a quirófano, que desde Montevideo decía que el blog le resultaba muy útil y me pedía si podía enviarle el libro en PDF. La atendí y, ya desde casa, le mandé lo que me pedía, en lo que incluí el capítulo duodécimo del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional . Puesto que el capítulo “Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas”, según me han manifestado, ayuda a entender y afrontar lo que es y lo que conlleva para quien lo padece y para sus allegados, he creído conveniente volver a publicarlo con el complemento de dibujos descriptivos y acotaciones sobre la laringectomía, la rehabilitación de la voz y la preservación del olfato.

El resultado ha sido el libro Cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados , publicado en Español.Free-Ebooks.net.

Puesto que la edición ha quedado borrosa, mientras se subsana, sugiero a quien desee recibirlo en formato PDF que me lo solicite en un comentario en este blog y en la casilla correspondiente anote su dirección de correo electrónico.

comentarios

  1. Solicito el libro

    Las imágenes se ven borrosas

    Jose Maria | 19/04/2018, 22:23
  2. Solicito el libro

    Las imágenes se ven borrosas

    Jose Maria | 19/04/2018, 22:23
  3. Libro

    Solicito el libro,muy agradecido

    Juan Martín | 20/04/2018, 15:08
  4. libro

    Hola pep
    Solicito el libro muchas gracias

    Graciela | 23/04/2018, 19:13
  5. Libro

    He enviado el libro a quienes me lo han solicitado. Puesto que lo envío por correo electrónico, aquí no consta.

    Pep | 29/04/2018, 00:52
  6. Libro y dibujos comentados

    Buenas tardes, soy enfermera de ORL y me gustaría tener su libro que estoy segura puede ser de utilidad para mi, mis compañeras y nuestros pacientes.
    Muchas gracias por adelantado

    Sonia de Juana | 09/01/2019, 17:53
  7. Sonia de Juana

    Por correo electrónico te envío "Mi cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados".
    He añadido "Guía breve para después de una laringectomía", "Prevención y tratamiento del cáncer de laringe", el conjunto de artículos "Sobre el gusto y el olfato" y el enlace a YouTube-Peplaring, en el que hay vídeos sobre la laringectomía, la voz y el olfato. Creo que todo puede ser de utilidad.

    Pep | 09/01/2019, 23:33
  8. Libro

    Hola Jose María, me llamo Mari Carmen y vivo en Alicante.
    Mi marido lleva 6 meses laringectomizado y ha recibido 33 sesiones de radioterapia.
    Me gustaría que me enviases tu libro"Mi cáncer de Laringe crónica y dibujos comentados" en PDF y cualquier otro material que me puedas facilitar para la recuperación de la voz, ya que es muy disciplinado y espero que pueda recuperarla aunque sea muy diferente a la anterior.
    Muchas gracias por toda la ayuda que prestas a todas las personas sin laringe.
    Saludos

    Mari Carmen | 13/01/2019, 20:04
  9. Josep Romero

    Hola de nuevo Pep
    En breve inicio una colaboración con la AECC como 'testimonio'. Mi idea es devolver algo de lo que gente como tú o como Quique Babot - a quien he visto en estas páginas- han hecho por mí.

    ¿Me podrías adjuntar en PDF al que haces referencia?

    Muchas gracias anticipadas,

    Josep

    Josep Romero | 06/02/2019, 19:09
  10. Josep Romero

    Hola de nuevo Pep
    En breve inicio una colaboración con la AECC como 'testimonio'. Mi idea es devolver algo de lo que gente como tú o como Quique Babot - a quien he visto en estas páginas- han hecho por mí.

    ¿Me podrías adjuntar en PDF al que haces referencia?

    Muchas gracias anticipadas,

    Josep

    Josep Romero | 06/02/2019, 19:17
  11. A Josep Romero

    Por correo electrónico te he enviado lo que me pides y algo más que puede ser útil.

    Pep | 06/02/2019, 19:42
  12. Solicitud de PDF

    Buenas tardes Josep Maria.
    Laringectomizado en agosto de 2028 y pendiente de implantación de vávila fonatoria.Me gustaría aprender de tu experiencia. Gracias de antemano.

    Vicente Lavado Lozano | 21/06/2019, 20:12
  13. Solicitud Libro y otras dudas

    Buenos días Josep María,
    mi madre de 55 años se someterá a una laringectomía total en las próximas semanas (laringe y parte de la hipofaringe según el médico). Me podrías enviar el libro por correo? Tengo muchas otras preguntas como por ejemplo qué productos usas (atos medical u otros), si todo el mundo rechaza los humidificadores para la cánola, etc. Ella lleva unas semanas con cánola porque el tamaño del tumor le impide respirar. Mil gracias!

    Lubomira | 22/06/2019, 11:36
  14. A Vicente

    Vicente, he recopilado todos mis artículos sobre la prótesis fonatoria. Llevan los comentarios que se han hecho a cada uno, aunque no todos se refieren a la prótesis. Te los envío por e-mail; y también te envío otros escritos sobre la laringectomía.
    Espero que por los títulos podrás ver los que te pueden interesar primero.

    Pep | 22/06/2019, 20:07
  15. A Lubomira

    Por correo te envío lo que me pides y otros escritos que te pueden interesar.

    Uso productos Atos. Los humidificadores, especialmente en ambientes secos, son muy convenientes y en algunos casos, necesarios. Después de la intervención, durante un tiempo, y después en algunas ocasiones, es conveniente usar un nebulizador. Supongo que es mejor que me vayas planteando las dudas o haciendo preguntas concretas en el momento que sea necesario.

    Pep | 22/06/2019, 20:20
  16. Solicitud libro

    Operado 2015. Seguidor suyo desde el primer día y visionador de sus vídeos, en especial a los referentes a la iniciación a la voz. Ruego se sirva enviarme su libro "Mi cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados"
    Gracias anticipadas

    Ximo Cabrera | 04/08/2019, 18:51
  17. Solicito libro

    Hola! Me encantaría tener su libro, me parece usted un luchador grandioso por lo que he podido leer buceando en su blog. Creo que hace usted una gran labor al hablar abiertamente de la enfermedad y de sus consecuencias. Muchas gracias por sus aportes

    Susana | 08/03/2020, 19:49
  18. A Susana

    Envío varias publicaciones en PDF por email.
    Gracias por la buena acogida.

    Pep Maria | 11/03/2020, 20:07
  19. Solicito libro

    Hola! Me encantaría tener su libro,tengo 75 años y el 17 de febrero de este mismo año,me de una laringectomía total y despues de trastear mucho en internet he tenido la suerte de dar con usted. dandole las gracias. Atentamente

    miguel marroqui del pozo0 | 17/04/2020, 17:20
  20. A Miguel

    Puedo enviar el libro y algunas otras informaciones, pero necesito saber la dirección e-mail. Contésteme poniendo la dirección de correo en la casilla correspondiente; sólo la veré yo.

    Pep Maria | 17/04/2020, 17:47
  21. Solicito libro

    Hola: me operaron el 17 de febrero de este mismo año,en el clinico de malaga me realizaron una Laringectomia total, en la misma intervencion me pusieron la protesis fonatoria, y buscando en internet afurtunadamente he dado con su bloc.Agradecido. Atentamente

    miguel marroqui del pozo | 17/04/2020, 18:05
  22. Solo para saludar

    Hace un tiempo escribí al autor de este blog por email haciéndole un par de consultas, pero sigo leyéndoos y creo que no me presente por aquí, así que lo oportuno y correcto es presentarme :D Tengo 54 años hace 2 meses y medio me diagnosticaron un cáncer de laringe TIII y en 4 días hace 2 meses que me realizaron laringectoma total y vaciamiento bilateral del cuello. La anatomía patológica fue TIII con bordes de cirugía limpios y ningún nódulo afectado (por lo cual estoy valorando no darme radio, aunque en el TIII esta "recomendada", pero me preocupan las posibles molestias y secuelas). Aun porto cánula de atox pero creo que en breve mi otorrino me sugerirá cambiar a "pegatina" y filtro pues el estoma parece que ha cicatrizado bien. Ah, y soy de Graná. Aun no he podido contactar con una asociación que al parecer hay aquí, porque con el tema del estado de alarma se ha parado el mundo, menos mal que mi otorrino era de un seguro privado porque ahora en la publica están cerradas las agendas´para especialistas, aunque mi intención es que me sigan en la pública tanto otorrino como neumólogo (era una buena fumadora). He tenido solo dos sesiones con logopeda (también de seguro privado, no se si en la publica dan este servicio) y poco mas. Aun con muchas secreciones y ya aprendiendo a "sacarla" sin usar el aspirador, que espero que al retirar la cánula se reduzcan (o no tendrá nada que ver?). Y esperando que hoy me traigan un nebulizador portátil porque os he leído que también puede ser útil para eliminar las secreciones... Os he contado mi vida en un momento. Y ahora os hago una pregunta. Soy autónoma, y la paga por la baja me da para pagar el alquiler y los suministros de agua y luz, y mirando lo que me quedaría con la IP total o absoluta no mejora mucho la cosa. ¿se pueden tener otros ingresos (por ejemplo teniendo a alguien que trabaje para mi) con la IPabsoluta? Yo trabajaba con mi voz... Y sobre la cuestión del porcentaje de minusvalía, y lo que tardan en resolver, seria bueno ir solicitando ya la valoración? por si me sirve para algo...

    Gracias por leerme y os deseo a todos y todas lo mejor.

    Sonia | 21/05/2020, 12:34
  23. A Sonia

    Te voy a contestar lo que yo puedo.
    En la cuestión de compatibilidad de trabajo autónomo con alguien que trabaje para ti y la IP absoluta, no conozco la legislación lo suficiente como para darte una orientación o respuesta.
    En cuanto a solicitar la calificación de minusvalía, te recomiendo hacerlo cuanto antes (creo que llevan bastante retraso en efectuar la revisión personal y proceder a la calificación. La calificación siempre será superior al 33, y quizá la ayuda más importante es una bonificación en el IRPF, que aunque por la renta no estés obligada a presentar declaración, te puede salir una cantidad a devolver que puede ser notable.
    Referente a prescindir de la cánula y sustituirla por la "pegatina" y filtro, la consolidación del estoma se hace mejor con la cánula; puede ser una cuestión de unos meses si los tejidos están en buen estado de regeneración.
    En cuanto a la radioterapia, si no se ve imprescindible, soy partidario de no aplicarla. A mí, el otorrino me dijo que pensaba, por lo que había visto en la operación con vaciado de ganglios y por la biopsia, que no era necesaria; pero el comité oncológico la recomendó por precaución; pienso que hubiera sido mejor atender al otorrino, pues no creo que fuera necesaria, y las secuelas, en mayor o menor grado, son para siempre. Incluso puede ser una contraindicación si se quiere implantar una prótesis de voz. (También pienso que es mejor hablar con voz esofágica que con prótesis. Se puede conseguir hablar bastante bien con la voz esofágica y la prótesis, aunque da una voz mejor y más fácil, es una dependencia para siempre de un artilugio que hay que cambiar periódicamente y suele presentar incidencias molestas. (Durante cuatro años llevé prótesis de voz.)
    Si necesitas más aclaraciones, sólo tienes que preguntar.

    Pep | 22/05/2020, 19:30
  24. Gracias Pep

    Gracias de nuevo. He tomado ya la decisión de no radiarme, razones?, pues porque es solo una cuestión preventiva y creo que no compensa, y en el caso de que en el futuro tuviera una recidiva en la misma zona creo que tanto para intervención quirúrgica como por si fuera necesaria una radiación, entonces si, como tratamiento, siempre sera mejor enfrentarme con los tejidos lo mas sanos posibles, así que voy a arriesgar. Por otro lado sigo con la cánula pero estoy probando a estar a ratos con la pegatina esta (que la verdad es bastante mas cómodo), primero simplemente estaba sin cánula a ratos, pero como es mas seguro con filtro pues pedí las pegatinas y estoy como una hora y media sin cánula, y luego me la vuelvo a poner, y lo mas incomodo es el manejo de las secreciones, que con la pegatina se me hace mas difícil porque aun no se expulsarlas con fuerza... a la cánula se adhieren y salen como con mas facilidad. Y por ultimo voy a seguir tu consejo y a ponerme a solicitar el tema de la minusvalía..., sobre la prótesis fonatoria de momento prefiero aprender la voz esofágica a ver que tal "me queda" y luego ya se vera..., pero hoy por hoy me parece alucinante que seáis capaces de hablar... deseando emitir mi primera vocal..., pero se que todo llegara. Mil gracias de nuevo Pep... miles...

    Sonia | 29/05/2020, 18:46
  25. Solicito el libro

    Sería de gran ayuda recibir el libro mil Gracias lauram@ddm.com.mx

    Laura Martínez | 26/07/2020, 04:20
Añadir comentario
Para evitar el spam, no se permite escribir http en los comentarios.

Los comentarios son moderados para evitar spam. Esto puede hacer que tu escrito tarde un poco en ser visible.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS