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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año XIII – Casi no estuve en el XVI Congreso Nacional E. en ORL

mirollull2 | 13 Diciembre, 2017 01:07

Estoy, aunque no haya ido.” Así lo afirmaba en mi artículo anterior. Me refería al XVI Congreso Nacional de enfermería en ORL y a mi intervención grabada en vídeo como testimonio no sólo de recuperación sino también de la posibilidad de favorecer el aprendizaje de hablar sin laringe y de la rehabilitación emocional a través de la red, tanto para quienes no tienen la información y atención que necesitan como para aquellos que viven en localidades aisladas de centros asistenciales.

Y así pensé que acaecía cuando el día 25 de noviembre, a las 12 h 44 m, recibí un correo de un enfermero en el que me decía «Viéndote en este momento», y se adjuntaba una fotografía del estrado del congreso y una pantalla reproduciendo el vídeo.

Vídeo en pantalla

No habían transcurrido dos horas y otro asistente invitado me escribía: «Siento defraudarte, acabo de llegar del Congreso de Enfermería de Elche. Ha empezado el tema y llevaríamos allí 20 minutos hablando “del sexo de los ángeles” y de temas menores, cuando han puesto tu video […] y a los 5 minutos el que dirigía la mesa dice: “Bueno, como todos ustedes ya llevan en su dosier el video pasamos a otros asuntos, que vamos mal de tiempo” ¡Y lo han cortado!»

Al rato, misiva de una asistente: «Yo he estado allí, y me he ido indignada. No se ha puesto el vídeo a la hora prevista, y después de esperar más de una hora a que pusieran tu vídeo, han puesto sólo un poco y de repente lo han cortado, diciendo que no había tiempo para verlo, así, sin más.»

De todo lo cual tengo que deducir que casi no estuve en el congreso, o que si estuve, estuve poco. Con todo, a pesar de la descortesía, los asistentes a quienes les interesara, podrían ver el vídeo en casa.

Dos días después me escribe el moderador de la mesa Paciente empoderado, paciente activo: «Me comunican los asistentes al congreso que no pueden reproducir el vídeo que les grabamos en el pendrive que regalamos. Llegados el caso y la información que me envió considero la opción se subirlo al canal de youtube de la AEEORL con los enlaces de los documentos incorporados, para que lo puedan disfrutar todos. ¿Qué le parece la idea?»

Le contesté que yo mismo lo subiría a YouTube y le transmitiría el código de inserción para la web de AEEORL. Y así lo hice. No obstante, en la web de la asociación no aparece, por lo cual enlazo el vídeo a este artículo.

Por otra parte, en el vídeo hay los enlaces a las publicaciones que en él se mencionan. Tal como están, para usarlos hay que copiarlos tecleando. Las publicaciones, con el código de activación insertado son las siguientes:

Libro Atención Integral

Libro ‘Atención integral…

Enlace para Atención Integral

Libro virtual

Enlace para Libro Digital

Enlace para Cáncer de Laringe Enlace para Cáncer de Laringe

Cura e higiene

Enlace para Cura e Higiene

(Nota : En la web de aecc hay otra publicación del 2012, en formato de folleto, titulada CUIDADOS TRAS UNA LARINGECTOMÍA , que es un plagio del tríptico de 2009. Tiene alguna modificación, pero el 95 % del texto es exacto. Y se han cambiado dos ilustraciones.

Días antes de la realización del congreso, supe que Juan Toledo, el compañero laringectomizado que constaba en el programa que compartiría mesa, no podría asistir, quien, por cierto me había pedido que le pasara una nota con aspectos que poder aportar junto con sus comentarios sobre la utilidad de la red. Ante su ausencia, envié una nota al ‘moderador’ con varias sugerencias, entre ellas, la referencia a los vídeos, que sirven para ayudar, en especial a personas que están en lugares apartados. Concretamente, con los de inicio a la voz esofágica varios laringectomizados han aprendido a hablar y han tenido una guía para en ejercitarse.

Lista de videos

Siento no haber estado presente. Me hubiera gustado poder transmitir mi convicción de que los laringectomizados necesitan, en su recuperación, la atención de los profesionales. Las asociaciones, si no están apoyadas por una estructura facultativa, sólo hacen lo que pueden. Los monitores, en general, sirven como ejemplo de superación y para inducir a hacer ejercicios de voz, pero tienen conocimientos limitados, en especial ante situaciones complejas, para proporcionar una buena rehabilitación y la reinserción, lo más integrada posible, a la vida familiar y social.

La red puede ser un buen medio para llenar huecos y, sobre todo, llegar a lugares en que los pacientes están prácticamente aislados –he ayudado a personas a superar, o por lo menos paliar, la soledad y vencer el desánimo, e incluso a hablar con los vídeos y explicaciones. Por vídeo conferencia he resuelto problemas o sugerido la solución que, profesionales "poco entrenados" (entre ellos sobre las prótesis fonatorias) no han sabido entender.

Pero, ¿esta ayuda al paciente en situaciones de distancia por medio de páginas web, blogs o sitios específicos ¿la tienen que hacer los profesionales como una labor altruista añadida a su trabajo? Sé que se montó un "foro logopédico" sustentado por una empresa, si bien duró poco. Por mi parte, sin buscarlo, me encontré en una nave que tenía que avanzar y me y agarré los remos, aunque para ello he tenido que hacerme con el astrolabio, con la brújula y con las cartas de navegación. ¿Lo puede hacer cualquiera? Pienso que no. Algunas asociaciones de laringectomizados podrían hacerlo, y digo algunas, porque conozco presidentes de asociaciones que no pasan de la enseñanza primaria rayana en el analfabetismo, con muy buena disposición, eso sí; y monitores de las mismas trazas. Lo ideal sería que los hospitales tuvieran sesiones de atención y enseñanza de voz a los laringectomizados, –lo cual, según creo, es poco frecuente–, y que la comunicación por red fuera una de las funciones del Servicio de ORL.

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