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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año XIII - ¿Cuántas prótesis fonatorias funcionan mal?

mirollull2 | 18 Junio, 2017 14:20

 

Do No Harm

Por las quejas que me llegan, habría que pensar que bastantes. Sin embargo he comprobado que no es así. Empecé a conocer cómo era y cómo funcionaba una prótesis fonatoria, cuando me la iban a implantar. Era el año 2006. En dos libros sobre laringectomía, lo que leí no alentaba su implantación. Y no la recomendaba si el cuello había sido tratado con radioterapia. Y al doctor que me la proponía, al volver a verle, esta vez en su consulta, le enseñé lo que había leído y le comenté: «Después de la laringectomía me hablaste de las prótesis y me dijiste que no eras partidario.» «Las prótesis han evolucionado –me respondió– y las actuales están funcionando bien. Y quien te la pondría, si te considera buen candidato, es el Dr Q. Se ofreció para informarnos de los avances en el diseño de las prótesis fonatorias, de su implantación y de la atención que posteriormente requieren. La teoría la conocemos –le dije–, ¿por qué no pasamos a la práctica? Y vendrá a Palma para implantar dos prótesis el mismo día; así será una explicación y demostración para el equipo del servicio de ORL.»

 

Comprobé que las prótesis fonatorias funcionaban, facilitaban hablar y la dicción era más sonora, más continuada y con mejor modulación que la conseguida con la voz esofágica.

Cepillo para prótesis

Unos dos años después, colaboré en el inicio de las sesiones de logopedia en grupo en el mayor hospital de Palma. Allí conocí a cuatro laringectomizados a los que se había implantado la prótesis fonatoria y no podían hablar con ella. Tres de ellos, con limpiarles el interior de la prótesis y darles unas indicaciones, empezaron a hablar; el otro no conseguía hablar: podía tener la aleta de la válvula del paso del aire inmovilizada por mucosidad seca, por algún residuo de la comida, por colonización de candida; podía estar mal colocada la prótesis o quizás ser defectuosa. Tenía que acudir al otorrinolaringólogo.

He conocido otras personas que no podían hablar con una prótesis fonatoria o cuyas filtraciones eran constantes y la reiterada sustitución de la prótesis no solucionaba las filtraciones.

Según mi experiencia, por lo tanto, las "complicaciones'' que surgen en el uso de las prótesis no son atribuibles a una deficiencia del dispositivo. Plantear, cuántas funcionan mal no tiene sentido ¿Alguna es defectuosa? Es posible.

«Cuando estamos en el hospital, enfermos, temiendo por nuestra vida y a la espera de una cirugía aterradora, tenemos que confiar en los médicos que nos tratan. Si no lo hacemos así, la vida se vuelve muy complicada.
Muchas veces, para superar nuestros temores, incluso atribuimos a los médicos cualidades sobrehumanas. Si la operación es un éxito, el cirujano es un héroe; si fracasa, un villano.
La realidad, por supuesto, es completamente distinta. Los médicos son humanos, como el resto de nosotros. Gran parte de lo que ocurre en los hospitales es cuestión de suerte, y la suerte puede ser buena o mala. El médico pocas veces tiene control alguno sobre el éxito y el fracaso. Saber cuando no hay que operar es tan importante como saber operar, y la experiencia en lo primero es más difícil de adquirir.»
Henry Marsh. Ante todo no hagas daño.

¿A qué viene la cita anterior? En primer lugar porque es un libro de lectura recomendable para pacientes y para profesionales de la medicina. El autor es un neurocirujano de prestigio que se plantea la conveniencia o no de aplicar su fino instrumental en un cerebro, una médula u otro punto delicado del sistema nervioso. Ante ciertas situaciones tendrá claro que la intervención no aportaría ningún resultado satisfactorio para el paciente y lo más probable es que fuera perjudicial. En otros casos se le plantearán dudas, pero razonablemente esperará superar las complicaciones que puedan surgir y que el resultado sea positivo. En algunos serán tan claros el diagnóstico y el pronóstico que afrontará la cirugía esperanzado, confiando en que nada se tuerza.

Y ahora, planteo: ¿Es creíble que un paciente muera por una sencilla operación de doble hernia inguinal? No es imaginable, pero, sí, se ha dado. El cirujano y el médico de cabecera que había apoyado que se hiciera la intervención estaban consternados. Y ninguno de los era responsable de lo sucedido. Ambos eran buenos amigos del paciente. El propio operado, días después de la cirugía, sentado a la mesa, comiendo con su mujer y sus cuatro hijos, manifestó tener los síntomas. Se hizo lo que había que hacer: traslado inmediato a la clínica, se abrieron las cicatrices externas, que tenían buen aspecto; las suturas internas estaban infectadas; se limpiaron a conciencia, se acopiaron dosis de antitetánica, se analizó el instrumental y material de clínica. El foco infeccioso apareció en la remesa de caguts para sutura (del laboratorio se suministran en ampollas de vidrio cerradas).

Vuelvo a las prótesis fonatorias. En el lapso de una semana recibí en la bitácora tres comunicaciones sobre la prótesis de tres puntos extremos formando un triángulo en el mapa de España. Dos hijas de laringectomizado me decían que sus respectivos padres llevaban prótesis fonatoria desde hacía tiempo y no podían hablar. Una mujer me manifestaba que tenía filtraciones continuas desde que le había implantado la prótesis y ya se la habían cambiado nueve veces en nueve meses.

La historia clínica de cada uno era distinta. C había pasado unas vicisitudes, que me atrevo a calificar de mala praxis, que durante un tiempo habían postergado la preocupación por hablar. Una vez superado lo peor, quienes le trataban no entendían por qué no funcionaba la prótesis si su implantación era correcta, si no acusaba ninguna deficiencia y, una vez colocada, había iniciado algún sonido. En una de las visitas, un ORL, al ver que seguía sin poder hablar, decidió cambiarle la prótesis. Le quitó la que llevaba, y poner la nueva, tanteando y hurgando, le llevó largo tiempo. Eso me demuestra lo mucho que sabía de prótesis, pues, teniéndolo todo a punto, la prótesis se cambia y se deja bien colocada en cinco minutos o menos. A llevaba varios meses con la prótesis, y cada vez que iba a revisión el ORL y el enfermero le decían que tenía que practicar mucho e impulsar con fuerza el aire al tapar el estoma; también iba a sesiones con una logopeda sin obtener ningún resultado; y desde hacía poco acudía a una asociación de laringectomizados, aunque solo para iniciarse en la voz esofágica. En cuanto a M, la mujer, en nueve meses le había cambiado nueve veces la prótesis, e iban a cambiársela otra vez, que también falló, y a continuación, según me iba contando, le pusieron un nuevo modelo con dos arandelas (Provox Vega XtraSeal, con doble arandela en el esófago, una de mayor diámetro) para efectuar un cierre mejor con la fístula. Con esta, me contó, le había ido algo mejor, pero no se evitaron las filtraciones.

Cepillo en la prótesis

¿Cuál podía ser el motivo de que C no hablara con la prótesis si, como le había dicho que comprobara, el interior de la prótesis estaba limpio y el cepillo atravesaba totalmente el interior y, de acuerdo con su longitud, entraba en el esófago? Una posibilidad para averiguarlo era vernos por videochat; se lo propuse y fijamos día y hora. Al estar frente a frente, la primera prueba que hice fue hacerle llenar la boca de aire, pasarlo al esófago y volverlo a sacar. Lo repetimos varias veces y el esófago respondía. Después le hice inspirar, cubrir el estoma y, sin ningún esfuerzo, vocalizar la letra “a”. La respuesta fue un entorpecimiento de la espiración y un acceso de tos. Y lo mismo, al intentarlo dos o tres veces más. Puesto que llevaba cánula, le dije que, por la noche, al tener que cambiar la cánula, probara de hablar en el momento que no la llevaba. Al día siguiente, la respuesta fue que sí había pronunciado sílabas. Le pregunté a la hija si la cánula llevaba perforaciones en el lado cóncavo de la curva, o sea, que si era fenestrada. La respuesta fue que no era fenestrada. Estaba claro, pues, el aire no pasaba de la tráquea a la prótesis. Cuando fueron al ORL y le dijeron la causa de no hablar, y éste se quedó a cuadros. Al proporcionarle la prótesis fenestrada y ponérsela, tampoco pudo hablar. Y sin la prótesis podía. La explicación, para mí, era que las perforaciones de la cánula no coincidían con el orificio de la prótesis. La hija se lo dijo al ORL y este no sabía dónde mirar. Ahora C está hablando con la prótesis.

Fenestración de la cánula

Prótesis – vista interior frontal

A la hija de A también le sugerí que nos conectáramos por vídeo. La prótesis estaba limpia, el cepillo penetraba bien, la prueba de voz esofágica, aunque débil, originó sonido. Es decir, el esófago imprimía vibración al aire. Por lo tanto, tenía que hablar. Hicimos ejercicios de respiración, de coordinación de aspirar, tapar el estoma, destaparlo y espirar. A continuación, le hice probar repetidamente de aspirar, tapar el estoma y al mismo tiempo decir “ka”, y destapar el estoma. Después de unos cuantos intentos, sonó “ka”. La prueba siguiente fue aspirar, tapar el estoma decir “a” y destapar brevemente, volver a tapar, decir “e” y destapar, y repetir la misma maniobra con “i”, “o”, “u”. Todo ello sin hacer ningún esfuerzo pulmonar. El aire tenía que desviarse hacia la prótesis con naturalidad por el simple hecho de taparle la salida por el estoma. Al cubrir el estoma, el aire retenido en los pulmones se espira por la prótesis y la boca. Lo que no es posible es, con el estoma tapado, aspirar el aire a través de la boca para llevarlo a los pulmones. La aleta de la válvula de la prótesis sólo se abre en una sola dirección. Por lo tanto, podrá quedar cerrada por presión de residuos de la comida o por colonización de candida, y no se podrá hablar, o podrá quedarse abierta o medio abierta porque residuos o candida impidan el cierre, y en este caso se producirán filtraciones de líquidos ingeridos. A estaba hablando. Le dije: «Tienes una hija estupenda... », y él completó la frase. Después llamo a uno de sus nietos por su nombre. Y a mí me dijo: «Muchas gracias. Pep.» Unos días después, pregunté a su hija cómo le iba el hablar. «A veces bien y otras se atasca. Va a la asociación a clase de voz esofágica y parece que le va peor.» «El próximo miércoles tiene que volver a la consulta de ORL.» Le propuse volver a vernos antes de la consulta. Lo hicimos, observé que se le producía un conflicto en el uso del aire para la voz esofágica y el de la prótesis fonatoria. Les expliqué que eran modos contrarios de usar el aire, y que convenía que hasta que afianzara la voz traqueoesofágica dejara de ejercitar la voz esofágica. Estuvimos practicando media hora. Cuando, posteriormente, fue a la consulta, al entrar dijo: «Buenos días, doctor», y pasó a explicarle lo que habíamos hecho.

Prótesis – vista interior frontal

Lo de Mno era cuestión de no hablar, pues hablaba para poder comunicarse. Su deficiencia estaba en tener la voz esofágica baja y dificultosa. Por eso había optado por la voz traqueoesofágica y le resultaba una voz sonora y cómoda. Pero las fugas, absorciones o filtraciones periféricas eran constantes al ingerir líquidos. El continuo cambio de prótesis sin conseguir resolver las filtraciones me sugirió la causa. Tendría fibrosada y poco consistente la pared traqueoesofágica. Le pregunté si le habían aplicado radioterapia. Efectivamente, así había sido. Luego quise saber cuál era la longitud de la prótesis implantada. La primera, me dijo, había sido de 8 mm, habían bajado a 6 mm y la última era de 4 mm. Con estos datos, tuve que pensar que no era una candidata adecuada para la implantación de una prótesis fonatoria. Se lo manifesté y le comenté la posibilidad de reforzar la fístula con botox o con ácido hialurónico, como posible solución y a criterio del médico. En mi opinión, sin embargo, habría que prescindir de la prótesis y dejar cerrar o suturar la fístula. En resumen, después de meses de manipulaciones, deterioro de la fístula, heridas en el estoma, períodos sin prótesis y con nutrición enteral (por sonda nasogástrica), intento de cierre natural infructuoso de la fístula, sutura fallida, se le ha hecho un injerto de colgajo muscular que, al parecer, se está asentando lentamente.

Queda claro que en los tres casos precedentes –como en otros– las deficiencias o fallos no son atribuibles a las prótesis.

En el caso de que no se pueda hablar con una prótesis, aparte de las comprobaciones con el cepillo que he indicado, se puede verificar si hay impedimentos en el interior, si la aleta está bloqueada bien en la posición de cierre como en la de abertura, si la aleta de la válvula se abre al presionarla y se cierra por sí misma al cesar la presión. Es más, se puede ver si entre la aleta y el esófago hay algunos residuos que la obstruyan, e incluso si el crecimiento de la mucosa del esófago ha incarcerado la prótesis. ¿Cómo? Por simple visualización iluminando su interior. Y en los casos, en que debido a su colocación no sea posible la visión directa, se puede recurrir a un otoscopio o al laringoscopio. Incluso para asegurarse de la incarceración se podrá iluminar el interior del esófago con el flexolaringoscopio y observar desde la tráquea si la luz se transmite nítida o sólo se trasluce a través de una membrana carnosa.

ELECCIÓN DE PACIENTES< /br>Como en todos los procedimientos médico-quirúrgicos es fundamental realizar previamente una cuidadosa selección de los pacientes. Debemos dar el mayor énfasis al entendimiento por parte del paciente del procedimiento a realizar, del cambio que va a experimentar su cinética respiratoria, y del funcionamiento de la prótesis. Además, es importante su capacidad para llevar a cabo el autocuidado de la fístula y la válvula, y la motricidad adecuada para coordinar respiración-oclusión del estoma para usarla.< /br>Jaime Palacios L. Médico del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital del Salvador

Para terminar no está de más recordar lo que escribí después de mi asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, realizada en el año 2010 por iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.).

Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:
¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

Invirtamos los términos y obtendremos un aserto nada desdeñable:

–¿En una implantación de prótesis fonatoria y en su seguimiento, quién NO tiene que intervenir?
–QUIEN NO SEPA. Aunque sea otorrinolaringólogo
.

 

comentarios

  1. Totalmente deacuerdo

    Gracias por explicarlo tan claro, elegir bien el paciente es fundamental ya q muchos problemas q están dando las prótesis es por mal uso de ellas por los propios pacientes.
    Las explicaciones para su uso son siempre las adecuadas por los servicios de otorrino?????

    Maite Arenas | 18/06/2017, 19:43
  2. Cuanto aprendemos con tu Blog

    Es increible lo que todos tenemos que aprender de compañeros como tu .Pep ademas todo tambien esplicado y documentado .y creo que efectivamente si eres un buen candidato a oder usar la protexis estoy al cien por cien de acuerdo en que la impalenten

    Manuel Villarroel Fernandezvv | 18/06/2017, 21:00
  3. A Maite

    Querida Maite y antigua compañera, tú no has necesitado ni tienes por qué valerte de una prótesis fonatoria; posiblemente, los laringectomizados con los que tratas tampoco o, si algunos la usan, no tienen problemas importantes y, además, saben que hay que admitir algunos incoaron antes. Salvo excepciones los servicios de ORL no dan muchas explicaciones, en parte, porque no conocen elmecanismo de las prótesis.

    Pep | 18/06/2017, 23:30
  4. A Manuel

    Amigo Manuel, yo todavía estoy aprendiendo todos los días. Y te ruego que no me malinterpretes. Reconozco que la prótesis de voz en buen artilugio, pero lo más conveniente es que quienes la usen tambien aprendan a hablar con voz esofágica. Y si la voz esofágica la llevan a cabo con buena entonación (que se consigue por el método de inhalación del aire), no piensen enla prótesis que, por pocas que sean, siempre presenta, aunque tolerables algunas incidencias, aparte de originar una dependencia de por vida.

    Pep | 18/06/2017, 23:50
  5. Gracias

    En el hospital donde trabajo estamos empezando a poner las prótesis. Siempre me quedo hasta que el paciente sabe emitir una vocal, sea o no mi hora de salida.
    Como bien dices que lo haga el que sepa y yo como logopeda quiero seguir aprendiendo, sigue cómo vas Josep porque me encanta!
    Gracias de nuevo.

    Maria G | 19/06/2017, 00:00
  6. Un, dos, tres

    El ORL y su ayudante -o los dos ORL, como queráis- me implantaron la prótesis con anestesia total (era un implante didáctico en segunda fístula; y habría unos seis o siete discentes). Me subieron a la habitación y en quirófano procedieron al segundo implante programado. Dos ORL acudieron a revisar el implante, y el principal, después de hacerme inspirar, me cubrió el estoma al tiempo que me decía que contara en voz alta "uno, dos, tres". Lo hice y añadí "cuatro". Basta- me dijo. Y ahora a casa, si hubiera emorragia ven a urgencias; si no, tres días en silencio y al cuarto vienes para confirmar que ha quedado bien. Y si es así, como es de esperar, a hablar normal y, como os veis con frecuencia,
    pues tienes que continuar con el aprendizaje de la voz esofágica, controlará la evolución de la prótesis. Que después de cuatro años prescindiera de la prótesis es otra historia.

    Pep | 19/06/2017, 00:42
  7. 13 años

    Llevo 23 años con prótesis fonatoria y el resultado es magnífico. Si hay que poner una pega, es que a veces la duración de la misma es breve. No se si depende del laboratorio proveedor o de la formación de hongos que facilitan que los líquidos no sigan su curso. Puedo decir que alguna me ha durado 2 años. He hablado en público muchísimas veces incluso en Congresos de la AECC y se me entiende muy bien.

    Mª Elena A. Burgos | 19/06/2017, 12:09
  8. Re: Año XIII - ¿Cuántas prótesis fonatorias funcionan mal?

    No quiero dejar pasar esta ocasión para felicitarte, una vez más por todo lo que haces por nosotros, yo tu me conoces bien y sabes que hablo esofágicamente, y no tengo problema alguno para poder expresarme dentro de la materia que sea, me cuesta un poco que me entiendan por teléfono si hablo con máquinas en cuando se pone un operador pido perdón por no hablar como quisiera y me contestan que hablo perfectamente y me entiende por completo, sigo siempre tus consejos al pie de la letras y después de 7 años de estar Laringectomizado total el único problema que observo es que tengo mucha mucosidad, pero la he tenido toda mi vida, así punto y se acabó.

    Vicente Bisbal Barbera | 19/06/2017, 13:47
  9. Mañana

    Hola Josep Maria.
    Soy Marta, tengo 23 años.
    Mañana operan a mi padre, Josep y pintor, también. Un hombre con muchísima vitalidad y ganas de hacer muchísimas cosas más.

    En la misma operación han dicho que le pondrán una prótesis fonatoria.

    Está muy deprimido y la verdad es que tenemos muy poca información de todo, pese al buen equipo del Hospital Clínic de Barcelona en el que lo tratan.

    No sé si podrías responder a mi correo para que él pueda preguntarte un par de cosas.

    Muchísimas gracias de antemano y especialmente por la labor que haces ayudando a todo el mundo a través de este blog.

    Marta | 19/06/2017, 16:08
  10. Gracias Pep

    La verdad es que no se puede explicar mejor las ventajas e inconvenientes de la protesis fonatoria y el desconocimiento y falata de seguimiento de muchos medicos que se limitan a ponerla sin involucrarse en su correcto mantenimiento y funcionamiento. En mi caso, como bien sabes me defiendo decentemente con la voz esofagica y no me planteo la protesis, que es una opcion muy valida y que da buenos resultados. Lo dicho, gracias Pep por ilustrarnos

    Francisco Ruiz Garcia | 19/06/2017, 23:37
  11. A Marta

    Espero que habrás recibido mi correo. También he hablado con tu padre y seguiremos en contacto y espero que también contigo para que me des las primeras noticias después de la intervención.

    Pep | 20/06/2017, 01:29
  12. Eres muy grande Pep!

    Como ya sabes, soy tu amiga Sandra, hija de A, q nombras en el artículo. Aunque por privado siempre te doy las gracias, también quería hacerlo por aquí, pq lo q haces es algo muy grande para nosotros, q a veces nos encontramos tan perdidos en todo este mundo, sobretodo cuando ves orl y logopeda q saben mucho de teoría pero parece ser q poco de práctica.
    A Marta, decirle q con Pep has caído en las mejores manos q os podéis encontrar. Espero q salga todo bien y aquí nos tenéis para lo q necesitéis.

    Sandra | 06/07/2017, 18:47
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