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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año XV – Han transcurrido catorce años

mirollull2 | 27 Febrero, 2019 00:58

Me desperté suavemente. Había dormido y estaba descansado. «José María, hemos terminado, todo ha ido bien», oí en una tranquilidad nebulosa antes de seguir durmiendo toda la noche. Era el 26 de febrero. La tarde anterior me habían tenido varias horas en el quirófano. Quizá una hora menos de las seis programadas. Ahora ya no podía hablar y sabía que sería así durante un tiempo. Llevaba tubos y conexiones. Una puerta estaba abierta y veía la sala de control de la UCI.

Unas horas después me llevaron a la habitación. En el acero brillante del portal vi mi cuello con un ostentoso vendaje y mi cara aparatosamente hinchados. En la cama, con el espaldar alzado, tuvieron que colocarme; no podía apoyarme en los bazos para moverme. Creo que fue el dolor más fuerte que tuve en todo el postoperatorio. Tenía bloc y bolígrafo para poder comunicarme. Y pronto podría utilizar el ordenador.

Autorretrato Miró Llull

De todo esto se han cumplido catorce años. Mi recuperación y rehabilitación empezaron inmediatamente, y con ello el aprendizaje que me permite decir que el cáncer de laringe ha sido útil no sólo para mí sino también para muchos laringectomizados y, sin duda, para médicos, enfermeros, logopedas y fisioterapeutas. Cuento con opiniones bastantes para afirmarlo.

Los más de doscientos artículos del epígrafe “Mi cáncer” del bloc bitácora.mirollull.com llevan 2.200.000 visitas y han dado lugar a miles de comentarios y su continuación en contactos por escrito y personalmente. Y también a las publicaciones impresas Cura e higiene del estoma, sobre la cánula y otras indicaciones. Guía breve para después de una laringectomía , esta realizada con la DUE Elisabet Gimeno, Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento, El tercer -oma y Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas, capítulo de cierre del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional . Las dos primeras las tengo disponibles en formato PDF, y el capítulo del libro, con el título Mi cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados , también en PDF. He realizado varios vídeos, relacionados con la laringectomía, que están en YouTube, entre ellos: Inicio a la voz esofágica, Voz esofágica: técnica esencial, Voz esofágica y con prótesis fonatoria, Olfato y gusto en laringectomizados. He participado en asambleas y jornadas de laringectormizados y de profesionales en ORL y he diseñado y construido dispositivos en versión compleja y casera para ayuda en la rehabilitación. Pero sobre todo he procurando difundir que la sonrisa y el buen humor son una gran ayuda para superar el estado depresivo y superar el aislamiento.

Después de la lobectomía que me practicaron en 2008 –por cáncer de pulmón, que a veces se da después del cáncer de laringe, por proximidad le adjetivan, y que puede ser un segundo primario (que es el que tuve) o por metást. a-no sis (más peligroso)– me propusieron, ya que había cerrado ALBA, formar una nueva aso'Nociación de laringectomizados y que fuera su presidente. No me pareció conveniente llevarlo a cabo. (Las asociaciones, si no están respaldadas por una entidad, corren el riesgo de ser personalistas y efímeras.) Preferí incitar y apoyar la implementación del programa Volver a hablar de la a.e.c.c. y sugerir la formación de las sesiones de logopedia en grupo –de las que carecía– en el mayor hospital de Mallorca, en lo que colaboré. Ambas actividades siguen vigentes. 

Cuaderno y pluma

Al iniciarse el XV año de mi laringectomía, sigo a disposición de quien precise mi ayuda o consejo, aunque mi dedicación se ha reducido. El año pasado dejé la labor de monitor de voz esofágica; ya me resultaba fatigoso hablar durante una hora. Y mis escritos en la bitácora se han espaciado; surgirá algo de qué hablar, pero las cuestiones tratadas ya son muchas. 

Había dejado, salvo esporádicamente, de dibujar y de escribir sobre materias distintas del cáncer de laringe y su tratamiento y consecuencias. Me quedaba pendiente pintar y la escritura de relato y ensayo. El cáncer de laringe no me acomplejo y en ningún momento limitó sensiblemente mi actividad ni mi relación social; y nunca tuve la sensación de que pudiera reducir mi vida. Pero, esta tiene su límite, y no hay que demorar demasiado lo que se quiere hacer cuando los años siguen su camino. El fin del tiempo disponible puede acabar hasta con el recuerdo del cáncer.

El “homo habilis” versus “homo sapiens”

mirollull2 | 24 Febrero, 2019 19:01

 

Hermes Trismegisto

El hombre –la humanidad–, decía José Luis Sampedro, sólo ha avanzado y avanza en tecnología. El siguiente texto lo confirma:
«El tiempo nace a la vez continuo y discontinuo, aun permaneciendo uno y el mismo». Si cada persona admite, esperemos que sea así, que «el vicio del alma es la ignorancia», numerosos humanistas se sorprenderán al saber que «la vida no consiste en el hecho de nacer, sino en la conciencia». Sin duda, en el momento de su nacimiento físico, todos los seres reciben la capacidad de conocer, pero a cada uno le toca poner en marcha esta potencialidad por el modo en que vive. No hay utopía peor que el igualitarismo, talmente opuesto a la ley de la vida, que causa la infelicidad de los individuos y de las sociedades».

Este párrafo, escrito en el Egipto grecorromano se atribuye a Hermes Trismegisto. Por lo tanto es de hace dos milenios, pero sigue vigente.

Año XIV - Kit básico de recuperación

mirollull2 | 26 Diciembre, 2018 00:14

La primera visita de un laringectomizado veterano a un recién operado, según mi experiencia, siempre es positiva para el novato. En las que he hecho, siempre se ha relajado su gesto adusto y también ha sonreído, que es el primer paso para avanzar en la recuperación.

A los últimos que he visitado, además de las explicaciones pertinentes e información de los cuidados que tienen que seguir y de dónde acudir para la rehabilitación fisiológica y adiestrarse para obtener una nueva voz, les he hecho comprobar que no han perdido la capacidad olfativa, les he explicado porque ésta puede disminuir e incluso llegar a perderse –lo que se denomina hiposmia y anosmia–, y lo que tienen que hacer para mantener el epitelio olfativo activo: insuflar moléculas aromáticas hasta que se adquiere la práctica y el hábito del bostezo educado para inhalar aire por la nariz.

Por ello sugiero que a los laringectomizados, en el postoperatorio, se les dote de un kit básico de rehabilitación , integrado por:
Folleto de cura e higiene
Silbato
Estimulador del olfato

Lo del silbato puede que sorprenda, pero ejercitar la entrada y salida oral del aire es una de las prioridades para alimentarse, realizar un aviso sonoro y recuperar la movilidad del aparato bucal.

En cuanto al estimulador olfativo lo considero imprescindible. Y obtener un frasco que sirva es muy fácil. Se puede introducir en él cualquier sustancia aromática que no sea en polvo; si es líquida, hay que usar algodón impregnado.

Folletos hay varios asequibles. También se me puede pedir a mí: lo tengo en formato PDF imprimible en Din A4.

¿Quién tiene que facilitar el kit a los operados? Quien les atienda: puede ser alguien del servicio de ORL del hospital o clínica, un visitador de una asociación de laringectomizados o de la a.e.c.c. y cualquier persona o entidad que pueda hacerlo.

Kit básico
Kit básico para rehabilitación de laringectomizados

El cuento de la navidad

mirollull2 | 25 Diciembre, 2018 14:01

No me refiero al Cuento de Navidad de Charles Dickens ni a otras fantasías de título o asunto parecido.

Recuerdo ahora, precisamente, la iluminadora obra La infancia de Jesús de Joseph Ratzinger, también llamado Benedicto XVI y Papa emérito. El libro, dado la escasez de datos con los que cuenta la leyenda cristiana sobre la niñez del protagonista, es un prodigio sólo factible por la revelación y la inspiración divina.

Historiadores mantienen que hay constancia de la existencia de Jesús en escritos de autores de la antigüedad, aunque sus alusiones son ciertamente débiles y en algunos casos parecen modificaciones o interpolaciones efectuadas tiempo después de escrito el original.

También hay quienes afirman que el biografiado por el papa emérito no nació –o sea, que no existió–, pero esto no es de aceptación general; en lo que sí parece haber acuerdo entre estudiosos y sabios eclesiásticos es en que el 25 de diciembre como día del nacimiento es especialmente incierto.

De la Red de redes extraigo lo siguiente: «El 25 de diciembre era para los romanos la fecha del nacimiento del Sol Invicto y los primeros cristianos decidieron que esta fecha de celebración era perfecta para conmemorar el nacimiento de Jesús. En lugar de abolir las fiestas paganas las adaptaron a su calendario y así los nuevos cristianos podían seguir teniendo sus celebraciones en las mismas fechas que antes.

Fue el emperador Constantino hacia el año 330 el que fijó definitivamente el 25 de diciembre como nacimiento de Cristo. Él, al parecer, tuvo una visión a partir de la cual proclamó la prevalencia de Jesús sobre el Sol y que éste era realmente el “verdadero Sol invicto”».

Niño Jesús de Olot
Niño Jesús en el pesebre. Imaginería de Olot. Siglo XX

Y el niño Jesús, el niño Dios, pasó a la iconografía católica, primero como niño en brazos de la madre, al modo de Isis con Horus, y después, ya como figura independiente, a los belenes, acostado en un a modo de pesebre.

Bonitas son las imágenes que de ello nos dio la prestigiosa estatuaria religiosa de Olot. Recuerdo con qué respeto ayudaba a mi abuelo a sacar la viruta de las cajas de madera y desembalar los santos, que especialmente en diciembre eran vírgenes, sanjosés, mulas y bueyes y, sobre todo, niñosjesuses como el de la fotografía. ¡Qué tiernos estos últimos! ¡Hasta con ojos que parecían de verdad.

Una vez desempolvada, la imaginería se colocaba en escaparates y vitrinas en los que permanecían poco tiempo. Esto era en la tienda de San Nicolás, 2, la que con el tiempo –profecía o predestinación– se ha convertido en una bombonería.

Isis con Horus-María con Jesús
La diosa Madre Isis con su hijo divino, Horus y la virgen María con su hijo dios, Jesús

¿Qué se puede hacer con los delincuentes?

mirollull2 | 20 Diciembre, 2018 23:30

Si son de la alta sociedad política o económica, continuar como ahora. Si no se ha podido paralizar la sentencia por cualquiera de los subterfugios consuetudinarios y son condenados a prisión, aplicar la norma habitual: darles un trato preferente y distinguido; si se han enriquecido por su delito, respetarles todo o la mayor parte de lo acumulado; y darles permisos amplios o concederles la libertad lo más pronto posible.

Jaula de reinserción cívica
Jaula de reinserción cívica

Si son alevosos, contumaces, de baja estofa, violentos, sanguinarios y con claro comportamiento de reincidencia, hay que darles una oportunidad de reinserción social. Por tanto en ningún caso puede ser de aplicación la pena de cárcel perpetua. Esto es un castigo desmesurado y cruel que sólo lleva a estar muriendo estando vivo. Tampoco se les tiene que condenar a prisión permanente revisable, que puede llevar a: 1.- Convertirse en cadena perpetua en fascículos, todavía más desesperante y, en ningún caso, rehabilitadora. 2.- Que en un plazo más o menos breve se les conceda la libertad y, resabiados, puedan reanudar las entradas y salidas carcelarias por reincidir en su inevitable modo de vida criminal.

Si lo que se pretende es evitar la contumacia criminal, especialmente en lo que se viene denominando violencia de género, habría que prescindir de la difusión de cualquier noticia en la prensa y especialmente en la televisión sobre maltratos, desapariciones, búsquedas y sospechas y descripción de acciones violentas y mortales. La publicación estimula el ego perverso de los autores y alienta en otros los malos instintos de emulación. Oscar Wilde ya advirtió, creo recordar que refiriéndose a la publicación de alta sociedad Madame Bovary de Flaubert, que hay sucesos, aun literarios, que llevan al contagio de la repetición.

Por ello me atrevo a sugerir que sólo se dé noticia de la detención del criminal cuando se produzca. Y además se podría publicar –para ejemplo de posibles imitadores– la aplicación de su reinserción cívica. La condena, en estos casos, podría ser la de dos semanas y un día de permanencia en la jaula rehabilitadora, expuesta en la plaza mayor de la localidad del juicio.

Año XIV – Holgura entre la prótesis fonatoria y la fístula.

mirollull2 | 15 Noviembre, 2018 00:02

El último comentario que he recibido es este:

Buenas tardes. Llevo 12 prótesis cambiadas en 2 años. El otorrino me dice que es por PLOBLEMA mío. Fui a otro y me ha dicho que el diámetro de la prótesis es un poquito más grande y me ponen un líquido pinchado varias veces alrededor de la prótesis y me plantea cerrar el agujero de la prótesis para no hablar. José.ramon | 11/11/2018, 19:30

He dado la respuesta siguiente:

Supongo que lo que quieres decir es que el diámetro de la fístula es mayor que el de la prótesis y se producen filtraciones y te han puesto inyecciones de ácido hialurónico. Si las inyecciones solucionan las filtraciones, es la posible solución y habrá que repetirlas cada cierto tiempo. Otra solución, claro, es quitar la prótesis y hablar con voz esofágica. Todo esto requiere una explicación más larga y, mejor, ilustrada. La estoy preparando y la publicaré en un artículo.

La definición de fístula es: Conducto anormal que se abre en una cavidad orgánica y que comunica con el exterior o con otra cavidad. Para que un laringectomizado total pueda usar el aire pulmonar, éste tiene que entrar en el esófago. Para ello se abre una fístula desde la tráquea al esófago mediante una punción y su ensanchamiento. Toda fístula orgánica tiende a cerrarse y, para evitarlo, se coloca un tubo de silicona con una válvula que deja pasar el flujo de aire de la respiración hacia el esófago, pero no su retorno ni saliva o residuos de la alimentación. (Existe un procedimiento quirúrgico para efectuar una fístula traqueoesofágica sin uso de prótesis, aunque está prácticamente descartada porque no da el buen resultado deseado.)

La fístula suele ser firme en tejidos sanos y elásticos, no así en tejidos débiles y no expansibles. Los tejidos sometidos a radioterapia, generalmente no son aptos para que la fístula se ajuste a la prótesis fonatoria. Si la prótesis se ha implantado en estas condiciones, se puede intentar atajar las filtraciones colocando una arandela más amplia suplementaria o una prótesis especial que tiene una solapa interior de mayor diámetro; también hay la posibilidad de reforzar y rellenar la periferia de la fístula con ácido hialurónico, que entiendo que es lo que le han hecho al decir «me ponen un líquido pinchado varias veces alrededor de la prótesis». Si esto tampoco evita las absorciones, lo que indica que la pared traqueoesofágica no sujeta bien la prótesis, hay que pensar en quitarla y cerrar la fístula, a la que tal vez haya que dar unos puntos de sutura. Evidentemente, se pierde la posibilidad del habla traqueoesofágica, pero si así se ha podido hablar, puesto que ya se tiene la práctica de hacer vibrar el esófago, sólo será necesario aprender a introducir y formar un reservorio de aire en aquel.

Conocía el uso del ácido hialurónico, que es un gel que se aplica mediante micro-inyecciones debajo de la piel y rellena el contorno, pero desconocía su eficacia. Me la afirmó la hija de un laringectomizado –un hombre excepcional que lamentablemente sufrió una recidiva incurable–; estuve en contacto con ambos y ella, Fernanda Quintana, es ya definitivamente una gran amiga. El padre era químico y congeniaba bien con su médico. Hace unos meses, mientras buscaba información sobre el ácido hialurónico, Fernanda me explicó:

«¡¡¡Es verdad!!!
Para mi padre fue una bendición. Ajustaba la prótesis y no sé si fue coincidencia o que al estar tan sellado evitaba que pasaran restos de comida o mucosidad (y las consecuentes toses por ello). Y la prótesis tenía muchas menos cándidas.
Cuando se lo inyectaban en la periferia de la fistula (con la prótesis colocada), pasaba tres meses muy tranquilo. Luego se iba reabsorbiendo y había que volver a retocar... Pero eran unos minutos y valía la pena.

Dichosa prótesis fonatoria. Cuantas alegrías da y cuantas peplas (palabra que utilizaba mi padre para denominar "problemillas"). La mayoría por ponerla cuando no es conveniente porque la pared esofágica no tiene la consistencia y la elasticidad adecuadas. Mi padre no tenía buena pared pero el ácido hialurónico le cambió del todo esa situación. Gracias a ello no le cerraron. Cada cierto tiempo se lo renovaban y genial.

Pero parece que no saben que existe el ácido hialurónico. ¡¡¡Madre mia!!! Pero si ya hace más de cuatro años que se lo inyectaban a mi padre.

Quien le ponía el ácido hialurónico a mi padre era Dr Poletti. Es un investigador y un incansable médico. Un genial cirujano y mejor persona. Siempre estaba dispuesto a ayudar y le sacó a mi padre de muchas. Hasta que dio con el ácido. Fue él».

 

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Año XIV – XVII Congreso Enfermería ORL

mirollull2 | 23 Septiembre, 2018 19:16


”XVII

Las asambleas de laringectomizados son útiles porque dan a conocer que los mutilados de voz no son unos marginados. ¿A que suena mal llamar así a los laringectmizados totales? Y sin embargo lo son, mejor, lo somos. Por esto son convenientes las asociaciones de laringectomizados; a falta de pan buenas son tortas . Algunas asociaciones sobreviven, languidecen y desaparecen. Otras, en especial si alguna entidad las respalda, funcionan muy bien.

Y es una pena que el programa “Volver a hablar”, que inició aecc en Palma de Mallorca, y parecía que quería implantar en otras poblaciones, se haya quedado en Palma y sólo se implementara en otra ciudad, Pontevedra.

Quiero hacer notar que hay otros laringectomizados, los parciales, que, si bien no han perdido la voz, como es el caso de las laringectomías supraglóticas, tienen una rehabilitación complicada por la exéresis de la epiglotis. En estos casos, salvo que tengan profesionales especializados, las asociaciones no tienen suficiente con los monitores.

De la laringectomía casi total, mejor no hablar y que no se practique por sus malas consecuencias; su solución es efectuar una segunda laringectomía, esta vez la total.

Las asociaciones, hay que remarcarlo, está bien que sean un sitio de encuentro para rehabilitar la voz, remediar problemas que surgen por la naturaleza de la intervención o encauzar la ayuda para para la solución, y que sean un sitio de encuentro para personas que pasan una etapa especialmente traumática y comprueben que es posible la superación, pero, prioritariamente, tienen que llevar al laringectomizado al buen tono emocional e impulsar su reincorporación al entorno social con naturalidad. No es bueno que los laringectomizados, una vez que se están recuperando y ya hablan, las conviertan en sólo un lugar de relacionarse con compañeros y hacer tertulia.

Los laringectomizados somos objeto de unos cambios funcionales –y algunas limitaciones– que nos afectarán para siempre y que hay que tener en cuenta en cualquier asistencia médica. Y podemos ser usuarios, temporal o permanentemente, de unas prótesis que requieren una atención específica.

Médicos, enfermeras, fisioterapeutas y hasta logopedas se han interesado por las explicaciones que puedo dar sobre la laringectomía, cómo nos afecta y la rehabilitación necesaria. En especial es conveniente, diría que necesario, que los profesionales en ORL conozcan las peculiaridades de la laringectomía. Una buena iniciativa es la de dedicar un apartado en los congresos nacionales de enfermería en ORL que se vienen celebrando anualmente y que prometen tener continuidad.

XVII Congreso El tendrá lugar en Valladolid los días 4 a 6 de octubre, y en su programa figura: Mesa redonda: "Paciente portador de cánula". – Modera: Laura Muñoz Melgar y Laura Castaño Sanz y Laura Muñoz Melgar: "Alternativas de comunicación en el paciente sin voz".

Volver a hablar video

Arte, artesanía, manualidades y chapucerías

mirollull2 | 17 Septiembre, 2018 01:34

En pintura, además de la industrial –rótulos, carteles, de bicicletas, de puertas y fachadas–, hay arte, artesanía, trabajos manuales y chapucerías pretenciosas. Tengo a la vista dos imágenes de estas últimas. La primera es la de una talla del siglo XV que una vecina de un pequeño pueblo de Tineo, ha pintado de colores intentando imitar la imaginería de Olot y el decorado de los “caganers”. ¿Algún pretendiente a obispo de la dado el visto bueno o incluso la bendición?

Talla del siglo XV “mejorada”

La otra, de los nuevos hijos predilectos de Manacor, que pretenden inmortalizar con sendos marcos en cada uno de los cuales han metido una aberrante efigie que los represente, con una inscripción al modo trasnochado que indica el nombre, filiación y cronología. Que quien lo ha pintado se crea una prestigiosa artista es admisible, esto se suele dar, y la creencia suele ser mayor cuanto menor es el prestigio que merece. Y así tenemos que si uno no llega a retrato naif ingenuo y espontaneo, el otro, además, sugiere una folclórica cubana cantando flamenco.

Hijos predilectos”

¿Es posible que en Manacor, la ciudad más grande de Baleares después de Palma, el consistorio tenga tan poca cultura para urdir tamaño descalabro, y que no haya más de diez personas doctas y juiciosas que puedan advertir del entuerto y enderezarlo?

Año XIV - Estimulador casero del olfato

mirollull2 | 15 Julio, 2018 21:08

En los laringectomizados no tiene por qué mermar la capacidad olfativa (hiposmia) ni su pérdida total (anosmia). Hay que repetirlo, hay que insistir, pues evitarlo es muy fácil.

mir-O-lfatHe escrito varios artículos –entre ellos Año VI - ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’– y recientemente he publicado un vídeo: Olfato y gusto en los laringectomizados. En el vídeo he presentado un estimulador del epitelio olfativo, al que he llamado miro-O-lfat , realmente útil y de diseño práctico; tiene el inconveniente de que es ejemplar único y, también, de que no es general tener elementos y habilidad para reproducirlo o hacer algo similar. Tiene de bueno que no es imprescindible. 

En el vídeo indico que se puede obtener igual resultado de manera muy simple. Sólo se necesita un frasco flexible con un orificio en el tapón por el que salga el aire a cierta presión al apretarlo. Dentro del frasco se puede poner sustancias que aromaticen el aire: frutas, pétalos, hojas de plantas, chocolate, canela, etc., siempre en estado sólido; si se usan líquidos olorosos, habrá que impregnarlos en un algodón o esponja. Una vez aromatizado el interior del frasco y puesto el tapón, habrá que presionarlo con el orificio cerca de las narinas para que el flujo de aire penetre en la cavidad nasal.

No hay que olvidar que el sistema olfatorio está formado por dos estructuras iguales y paralelas, una a cada lado del tabique nasal. Por lo tanto, hay que cuidar de que el aire aromatizado entre por cada narina.

Año XIV – No merma ni se pierde el olfato por la laringectomía

mirollull2 | 26 Junio, 2018 14:40

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Todos los laringectomizados que he tratado personalmente –menos uno, cuya anosmia era por otra causa y anterior a la cirugía de laringe– tienen activa la capacidad olfatoria. Detectan aromas y otros olores normalmente, aunque hayan sufrido la merma o pérdida temporal del olfato, que se suele atribuir, indebidamente, a la laringectomía total.

He realizado un vídeo sobre el olfato y el gusto en los laringectomizados. En él expongo cómo funciona la capacidad olfativa y gustativa, sugiero el uso de un estimulador olfatorio y describo la recuperación del flujo aéreo nasal y oral por medio de la eficaz –y no nueva– maniobra del bostezo educado .

El vídeo está alojado en “youtube” “peplaring”.

 

Año XIV - Laringectomía supraglótica y otras parciales, con cautela

mirollull2 | 16 Mayo, 2018 02:46

 

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La laringectomía supraglótica horizontal es un tipo de las laringectomías parciales conservadoras de la voz laríngea. Y, según mi criterio, y no sólo el mío, tiene que efectuarse en casos en que el pronóstico presente una buena confianza en que esta intervención resulte eficaz y merezca la pena aceptar sus inconvenientes, superables y no como los de la laringectomía casi total –una práctica rechazable–, que lo habitual es que lleven a la necesidad de la laringectomía total. 

La cirugía láser y las laringectomías parciales por el cáncer de laringe tienen que aplicarse con criterio ponderado y restrictivo; según el sistema TNM de estadificación, sólo cuando el estadio sea T0, 1 o 2, N0 y M0, o sea, un tumor poco extendido, que no afecte a los ganglios linfáticos y que no manifieste metástasis (diseminación a otras partes del cuerpo). Aun así, habrá un porcentaje notable de casos en los que se presente una recidiva.

Entre los numerosos laringectomizados totales que he tratado, sólo uno había sido previamente intervenido por cirugía supraglótica; y éste me comentó las dificultades que tuvo, nunca superadas aunque sí atenuadas con rehabilitación específica, por las absorciones en la deglución.

Hoy he recibido esta buena noticia: «Ya come de todo, blandito, pero todo. El jueves nos dan el alta. De momento se le ve muy bien, y no le sale casi moco. Esta cómodo, aparentemente, con la cánula». Se refiere a un laringectomizado total al que, inicialmente, se pensaba hacerle una intervención conservadora de la voz. Y por lo cual se dirigió a mi bitácora e iniciamos un coloquio, que trascribo seguidamente, amén de continuar la comunicación por correo electrónico.

Conversación con Sonia en la bitácora

Sonia | 28/04/2018
Carcinoma epidermoide supraglotis

Hola Pep, ¿sigue la cuenta activa? A mi padre le operan en unos días y en el comité de oncólogos cambió la decisión de parcial a total. Parece que uno de ellos no esta tan seguro de que no sea un poco más grande y pasar de T2 a T3. Estoy preocupada y no entiendo que, aunque tenga que ser así, cómo el radiólogo puso un estadio y el oncólogo el mismo, y viene otro oncólogo y es más pesimista; y con las mismas pruebas.

Pep | 28/04/2018

En teoría, un carcinoma epidermoide de supraglotis se puede operar con una laringectomía parcial. Con esta intervención se evita la pérdida de las cuerdas vocales, pero lo lógico es que tenga que extirparse casi toda o toda la epiglotis. La epiglotis es la "tapa" principal de la laringe que evita la desviación de la comida o la bebida hacia la tráquea (lo que normalmente llamamos atragantamiento). Puede ser peor el remedio que la enfermedad, porque hay que aprender a deglutir sin que se produzca atragantamiento. Además, es frecuente que esta operación no extirpe totalmente el cáncer y haya que proceder a una segunda intervención de laringectomía total. Por otra parte, es posible que la laringectomía parcial se acompañe de posterior aplicación de radioterapia. Y la radioterapia deteriora los tejidos, lo que puede ser un obstáculo para una buena segunda operación.
Si no hay seguridad total, aunque sea un T2, es mejor efectuar la laringectomía total, que da muchas más posibilidades de la extirpación del cáncer. Por todos los casos que he conocido, lo que he hablado con profesionales y lo que he leído, soy de la opinión del oncólogo "más pesimista". Puedes consultarme cuanto quieras y si te interesa te puedo enviar información complementaria.

Sonia | 28/04/2018

 

Laringe disecada

Muchas gracias, se opera para la semana. Es que nos dejó bloqueados que uno dijera una cosa y otro, otra diferente con las mismas pruebas realizadas. La Epiglotis ya nos dijeron fijo que sí. Lo principal es extirpar todo el cáncer sea como sea. ¿Sabes si la LT también puede conllevar radioterapia? Y otra pregunta, si aparentemente es un T2N0M0, ¿sabes si es frecuente en la biopsia detectar ganglios positivos o suele ser fiable el TAC y otras pruebas previas? Y si como te veo tan bien y me alegro, ¿tu tumor de qué parte era? Lo que no sé es si nos enfrentamos a algo curable con posibilidad real o más bien sólo a expectativas. Gracias.

Pep | 29/04/2018
Si hay ganglios afectados, por el TAC se puede tener el primer indicio; el otorrino, antes de la operación, por tacto del cuello puede estimar si hay ganglios inflamados, y también al verlos al hacer la intervención, pero la información definitiva se obtiene por la biopsia. N0 significa que no se espera que los ganglios tengan células cancerosas y el M0, que no se aprecia que haya metástasis a distancia. Son dos buenos indicadores. Según como se haya visto lo extraído más el resultado de la biopsia, puede considerarse la conveniencia de radioterapia coadyuvante o preventiva. En mi caso, me hicieron una cordectomía porque se estimaba sería suficiente, pero en los meses siguientes aparecieron granulomas que podían ser de la cicatrización o, lo más probable, de recidiva. Se hizo un nuevo TAC que indicó que había recidiva. Estábamos otra vez, en sí había que hacer cirugía conservadora o laringectomía total. Decidimos la total, que daba más garantías de curación. Han pasado trece años y aquí estoy. Otra cosa, si me das una dirección de correo electrónico, te podré enviar más información que creo útil, entre ello hay una guía para después de la laringectomía. El email solo me llega a mí, no se hace público.

Sonia | 29/04/2018
Te envío mis datos, muchas gracias. Yo, la verdad, pensaba que si de inicio no se veían ganglios infectados, que no darían tampoco en biopsia. ¿Lo tuyo fue supraglotis? Te envío dirección, y muchas gracias. Hablar de esta forma me está ayudando mucho.

Pep | 29/04/2018

Antes y después de la laringectomía supraglótica

No, lo mío empezó con un tumor en parte de las cuerdas vocales, ye parecía que podía ser solucionado con una cordectomía por láser (quitar la parte afectada de las cuerdas) y rehabilitar el cierre de lo quedaba de las cuerdas. Pero, en contra de lo que se esperaba, hubo recidiva y decidimos proceder a la laringectomía total. He dicho "decidimos", porque al comentar las posibilidades le dije al ORL: Usted ha visto el resultado del TAC (que hoy precisamente tenía que recoger y ya está), el doctor que me ha visto en urgencias también sabe lo que hay, supongo que los dos piensan lo mismo, pues ya somos tres los que coincidimos: lo más seguro es la laringectomía total. Y así fue.

 *****

Sonia | 07/05/2018
Hola, como somos muchos los que leemos y de los demás vas aprendiendo, quería comentaros que mi padre ha sido un LT a pesar de ser un T2, fue lo más recomendable. Han pasado solo tres días y queda mucho camino. Pero ya anda, se ducha solo... se maneja con su libreta. Cansancio y dolor, normal. La cánula, aprendiendo. Poco más os puedo contar pero me gustaría que supierais que esto es nueva vida, pero es vida.

Pep | 07/05/2018
Me alegro de que haya ido bien, lo sabes. Y me satisface que lo publiques. La LT es realmente una intervención importante, pero garantiza más la curación si hay dudas ante una laringectomía conservadora. Y saber a qué se enfrenta y lo que va pasar es una buena ayuda para ir con confianza al quirófano.

__________________________

A continuación reproduzco varios párrafos referidos a la laringectomía supraglótica, que amplían la información sobre la misma:

«La laringe no es un esfínter clásico que se abre solo cuando precisa dejar el paso libre, sino que su estado natural es el de estar abierto y solo se cierra en determinadas circunstancias que lo requieren. En realidad más que de un esfínter se ha de hablar de un sistema elástico de pliegues y repliegues: pliegue vestibular, pliegue vocal, repliegue ariepiglótico, repliegue interaritenoideo, repliegue tirohioideo medio.»
(otorrinoweb.com)

«b. Laringectomía parcial horizontal supraglótica, cuando no se dispone de cirugía láser, es la mejor opción, si bien tiene ciertos inconvenientes al exigir traqueotomía temporal y en ocasiones no puede decanularse el paciente por estenosis postoperatorias, la deglución por vías naturales tarda en restablecerse, pudiendo presentarse bronquitis y neumonías por aspiración y en raras ocasiones una disfagia persistente, que obliga a realizar una laringectomía total. Muchos autores refieren la necesidad de la realización de un vaciamiento cervical bilateral de manera profiláctica.»
(Libro virtual de formación en ORL. IV. LARINGE Y PATOLOGÍA CÉRVICO-FACIAL CAP. 114)

«La laringectomía horizontal supraglótica (LHS), consiste en la resección de la epiglotis, hueso hioides, membrana tirohiodea, mitad superior del cartílago tiroides y la mucosa de la supraglotis, discurriendo las líneas de sección a través de las valéculas, los repliegues aritenoepiglóticos, los cuales se respetan, y los ventrículos laríngeos. La factibilidad de realizar técnicas quirúrgicas de tipo funcional está basada en conceptos anatómicos y embriológicos. Corresponde a Justo Alonso, afamado otorrinolaringólogo uruguayo, la descripción original de la técnica en el año 1946.
[…] El principio de cirugía conservadora también debe ser curar al paciente y no debe de realizarse en detrimento de la vida de éste.»
(Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Cuba.)
LARINGECTOMÍA HORIZONTAL SUPRAGLÓTICA
Dr. José Ramón Díaz Martínez y Dr. Iván Cuevas Pérez.

Año XIV – Mi cáncer de laringe y dibujos aclaratorios

mirollull2 | 19 Abril, 2018 19:42

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Inicié el año decimocuarto de la laringectomía después de haber estado ingresado la semana del cambio de año por una infección respiratoria. Los efectos del tratamiento en clínica y del posterior domiciliario se hicieron notar y la recuperación fue lenta. Y tras el artículo del 22 de enero ppdo. hoy reanudo los escritos en este blog.

Mi càncer de laringe” width=

Estando en la clínica recibí la constancia de la participación en el XVI Congreso Nacional de Enfermería en ORL, y también continué con la actividad laringectómica. Amplié información sobre la atención a los laringectomizados y atendí a la hija de un nuevo candidato a quirófano, que desde Montevideo decía que el blog le resultaba muy útil y me pedía si podía enviarle el libro en PDF. La atendí y, ya desde casa, le mandé lo que me pedía, en lo que incluí el capítulo duodécimo del libro El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional . Puesto que el capítulo “Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas”, según me han manifestado, ayuda a entender y afrontar lo que es y lo que conlleva para quien lo padece y para sus allegados, he creído conveniente volver a publicarlo con el complemento de dibujos descriptivos y acotaciones sobre la laringectomía, la rehabilitación de la voz y la preservación del olfato.

El resultado ha sido el libro Cáncer de laringe. Crónica y dibujos comentados , publicado en Español.Free-Ebooks.net.

Puesto que la edición ha quedado borrosa, mientras se subsana, sugiero a quien desee recibirlo en formato PDF que me lo solicite en un comentario en este blog y en la casilla correspondiente anote su dirección de correo electrónico.

Año XIII - El cáncer no se contagia; la atención a los laringectomizados, sí

mirollull2 | 22 Enero, 2018 01:56

En estas últimas semanas han continuado hechos y avatares, cuya información y explicaciones no sobra divulgar; le llegará el momento. Ahora vaya un intermedio con el testimonio de una enfermera que ha afrontando una laringectomía bastante complicada en su padre, y, mientras sigue su curso, me sorprende con su manifestación.

«Hoy me he sentido válida como enfermera gracias a ti.»

«Pero antes he decirte que no filtra. Tiene un punto infectado, pero vamos bien. A ver si cierra y podemos empezar a vivir. Él está deseando tener una vida y está súper contento; asombrada me tiene.» 

Enfermera «Te cuento porque hoy me siento enfermera y sobre todo continúo tus pasos de enseñar a otros. Hay un nuevo laringectomizado en mi pueblo. Hoy he estado con él y su familia, y les he enseñado todo lo que me a mí me hubiera gustado saber desde el hospital y no que tuve que buscarme la vida. Y tuve suerte porque te encontré a ti. He estado 1:30 h con él, explicándole todo, como tú me has enseñado. Y se ha ido encantado.» 

En la UCIpeticiones

–Mi cáncer sigue siendo útil.  

«Pues sí porque ha ayudado a otros. Yo quiero poder difundir tus conocimientos. Porque la sanidad no te prepara, y debería hacerlo. Gracias por hacerme ser mejor enfermera.»

–¿Y las guardias en la UCI, no las recuerdas?

Año XIII – Casi no estuve en el XVI Congreso Nacional E. en ORL

mirollull2 | 13 Diciembre, 2017 01:07

Estoy, aunque no haya ido.” Así lo afirmaba en mi artículo anterior. Me refería al XVI Congreso Nacional de enfermería en ORL y a mi intervención grabada en vídeo como testimonio no sólo de recuperación sino también de la posibilidad de favorecer el aprendizaje de hablar sin laringe y de la rehabilitación emocional a través de la red, tanto para quienes no tienen la información y atención que necesitan como para aquellos que viven en localidades aisladas de centros asistenciales.

Y así pensé que acaecía cuando el día 25 de noviembre, a las 12 h 44 m, recibí un correo de un enfermero en el que me decía «Viéndote en este momento», y se adjuntaba una fotografía del estrado del congreso y una pantalla reproduciendo el vídeo.

Vídeo en pantalla

No habían transcurrido dos horas y otro asistente invitado me escribía: «Siento defraudarte, acabo de llegar del Congreso de Enfermería de Elche. Ha empezado el tema y llevaríamos allí 20 minutos hablando “del sexo de los ángeles” y de temas menores, cuando han puesto tu video […] y a los 5 minutos el que dirigía la mesa dice: “Bueno, como todos ustedes ya llevan en su dosier el video pasamos a otros asuntos, que vamos mal de tiempo” ¡Y lo han cortado!»

Al rato, misiva de una asistente: «Yo he estado allí, y me he ido indignada. No se ha puesto el vídeo a la hora prevista, y después de esperar más de una hora a que pusieran tu vídeo, han puesto sólo un poco y de repente lo han cortado, diciendo que no había tiempo para verlo, así, sin más.»

De todo lo cual tengo que deducir que casi no estuve en el congreso, o que si estuve, estuve poco. Con todo, a pesar de la descortesía, los asistentes a quienes les interesara, podrían ver el vídeo en casa.

Dos días después me escribe el moderador de la mesa Paciente empoderado, paciente activo: «Me comunican los asistentes al congreso que no pueden reproducir el vídeo que les grabamos en el pendrive que regalamos. Llegados el caso y la información que me envió considero la opción se subirlo al canal de youtube de la AEEORL con los enlaces de los documentos incorporados, para que lo puedan disfrutar todos. ¿Qué le parece la idea?»

Le contesté que yo mismo lo subiría a YouTube y le transmitiría el código de inserción para la web de AEEORL. Y así lo hice. No obstante, en la web de la asociación no aparece, por lo cual enlazo el vídeo a este artículo.

Por otra parte, en el vídeo hay los enlaces a las publicaciones que en él se mencionan. Tal como están, para usarlos hay que copiarlos tecleando. Las publicaciones, con el código de activación insertado son las siguientes:

Libro Atención Integral

Libro ‘Atención integral…

Enlace para Atención Integral

Libro virtual

Enlace para Libro Digital

Enlace para Cáncer de Laringe Enlace para Cáncer de Laringe

Cura e higiene

Enlace para Cura e Higiene

(Nota : En la web de aecc hay otra publicación del 2012, en formato de folleto, titulada CUIDADOS TRAS UNA LARINGECTOMÍA , que es un plagio del tríptico de 2009. Tiene alguna modificación, pero el 95 % del texto es exacto. Y se han cambiado dos ilustraciones.

Días antes de la realización del congreso, supe que Juan Toledo, el compañero laringectomizado que constaba en el programa que compartiría mesa, no podría asistir, quien, por cierto me había pedido que le pasara una nota con aspectos que poder aportar junto con sus comentarios sobre la utilidad de la red. Ante su ausencia, envié una nota al ‘moderador’ con varias sugerencias, entre ellas, la referencia a los vídeos, que sirven para ayudar, en especial a personas que están en lugares apartados. Concretamente, con los de inicio a la voz esofágica varios laringectomizados han aprendido a hablar y han tenido una guía para en ejercitarse.

Lista de videos

Siento no haber estado presente. Me hubiera gustado poder transmitir mi convicción de que los laringectomizados necesitan, en su recuperación, la atención de los profesionales. Las asociaciones, si no están apoyadas por una estructura facultativa, sólo hacen lo que pueden. Los monitores, en general, sirven como ejemplo de superación y para inducir a hacer ejercicios de voz, pero tienen conocimientos limitados, en especial ante situaciones complejas, para proporcionar una buena rehabilitación y la reinserción, lo más integrada posible, a la vida familiar y social.

La red puede ser un buen medio para llenar huecos y, sobre todo, llegar a lugares en que los pacientes están prácticamente aislados –he ayudado a personas a superar, o por lo menos paliar, la soledad y vencer el desánimo, e incluso a hablar con los vídeos y explicaciones. Por vídeo conferencia he resuelto problemas o sugerido la solución que, profesionales "poco entrenados" (entre ellos sobre las prótesis fonatorias) no han sabido entender.

Pero, ¿esta ayuda al paciente en situaciones de distancia por medio de páginas web, blogs o sitios específicos ¿la tienen que hacer los profesionales como una labor altruista añadida a su trabajo? Sé que se montó un "foro logopédico" sustentado por una empresa, si bien duró poco. Por mi parte, sin buscarlo, me encontré en una nave que tenía que avanzar y me y agarré los remos, aunque para ello he tenido que hacerme con el astrolabio, con la brújula y con las cartas de navegación. ¿Lo puede hacer cualquiera? Pienso que no. Algunas asociaciones de laringectomizados podrían hacerlo, y digo algunas, porque conozco presidentes de asociaciones que no pasan de la enseñanza primaria rayana en el analfabetismo, con muy buena disposición, eso sí; y monitores de las mismas trazas. Lo ideal sería que los hospitales tuvieran sesiones de atención y enseñanza de voz a los laringectomizados, –lo cual, según creo, es poco frecuente–, y que la comunicación por red fuera una de las funciones del Servicio de ORL.

Año XIII - XVI Congreso Nacional de enfermería en ORL

mirollull2 | 25 Noviembre, 2017 04:53

Estoy, aunque no haya ido. Y el programa atrae. Una gran parte es específica de la traqueotomía y de la traqueostomía. También a mí me aportaría conocimientos convenientes. Resumen indicativo de los temas contemplados: Seguridad del paciente y de los cuidados. Humanización y comunicación en la persona y laringectomizada. Aspectos psicoemocionales. Impacto en la vida sentimental/sexual. Atención multidisciplinar. Rehabilitación de la voz. Utilidad de la red. Paciente empoderado, paciente activo. Fui invitado a participar por los ya muchos años de haber hecho de mi bloc una herramienta de comunicación, explicación, ayuda -complementada con vídeos- para que los operados de cáncer de laringe resurjan de su postración y se reincorporen a su vida social con una voz que en principio les resulta muy extraña y temen que producirá rechazo.

Congreso enfermeria

Por eso, en cierta manera, con una intervención grabada en vídeo, estoy en el congreso, como testimonio no sólo de recuperación sino también de la posibilidad de favorecer la recuperación del habla y la rehabilitación emocional a través de la red, tanto para quienes no tienen la información y atención que necesitan, como para aquellos que localidades aisladas de centros asistenciales. Y mi intervención, precisamente ha sido usando las posibilidades de la red.

fotograma video

Deseo hacer una reflexión final. Me satisface notar que se está extendiendo la preocupación de grupos de profesionales por la imprescindible actuación de facultativos en la atención y rehabilitación de un colectivo de pacientes que sin ellos tienen muy difícil -algunos imposible- retornar a una vida digna; con mermas y secuelas, pero sentido vital.

Porque los monitores, con dedicación y con la mejor disposición -una buena parte con estudios más o menos primarios y ortografía deficiente (algunos son presidentes de asociaciones)- tienen la eficacia de que se mantenga constancia en los ejercicios de voz esofágica y en ser un ejemplo de que la recuperación es posible. Pero poco más, y su labor tiene que ser el complemento de profesionales especializados.

Intencionadamente no entro en las deficiencias que se dan en la voz traqueoesofágica y en el uso de las prótesis fonatorias. Lo he expresado en escritos anteriores y habrá que insistir.

Año XIII – Soplar y sorber también se recupera

mirollull2 | 06 Noviembre, 2017 02:20

FuelleDespués de la laringectomía total, igual que disminuye o se pierde el sentido del olfato al no respirar por la nariz, también queda prácticamente inhábil la capacidad de soplar y sorber –una cucharada de caldo hay que volcarla en la boca y apagar una vela soplando con la boca es muy difícil–; ello se debe a que ambas funciones las llevamos a cabo con el aire de los pulmones, que actúan como un fuelle, y eso ya no es posible al quitar la conexión laríngea.

No obstante, la recuperación de la succión y del soplido son posibles en cierto grado, convenientes y hasta necesarios.

La capacidad de movilizar el aire en las cavidades bucal y nasal redunda en mejorar el olfato y aportar aire para la voz esofágica.

En el vídeo se pueden ver dos ejercicios a practicar que, aunque al principio pueden resultar ilusorios, repitiéndolos con frecuencia se consigue lo que se pretende.

–¿La República Catalana? –Arriba a la derecha

mirollull2 | 14 Octubre, 2017 19:27

No entiendo que la CUP exija a Puigdemont que proclame la Cataluña independiente. Tampoco entiendo que Rajoy solicite a Puigdemont que le diga si ha declarado la independencia. La ministra de los desfiles con perro y con cabra dice que no tiene intención de que el ejército desfile en Cataluña. Otros dicen que el referendum no tiene validez porque ha sido una chapuza sin garantías de veracidad y menos serio que pasear urnas de chinitos el día del Domund.

España y Cataluña

¿Entonces la comparecencia de Puigdemont en el Parlament, hay que suponer que debidamente convocado, fue un sainete para entretenerse y ver qué pasaba

Sin embargo no hay que olvidar que el Puigdemont fue rotundo en su pronunciamiento:

«Llegados a este momento histórico, y como presidente de la Generalitat, asumo al presentar los resultados del referéndum ante el Parlamento y nuestros conciudadanos, el mandato del pueblo de que Cataluña se convierta en un estado independiente en forma de república.
Esto es lo que hoy corresponde hacer. Por responsabilidad y por respeto.
Y con la misma solemnidad, el Gobierno y yo mismo proponemos que el Parlamento suspenda los efectos de la declaración de independencia para que en las próximas semanas emprendamos un diálogo sin el cual no es posible llegar a una solución acordada. Creemos firmemente que el momento demanda no aumentar la escalada de tensión, sino sobre todo, voluntad clara y compromiso para avanzar en las demandas del pueblo de Cataluña a partir de los resultados del 1 de octubre. Resultados que debemos tener en cuenta, de manera imprescindible, en la etapa de diálogo que estamos dispuestos a abrir.»

Así lo dijo: «Esto es lo que hoy corresponde hacer. Por responsabilidad y por respeto.» Y solemnemente Cataluña pasó a ser república independiente. Pero, no sé para qué, añadió que el gobierno y el mismo proponían que el Parlamento suspendiera los efectos de la declaración de independencia. Sin embargo, no ha sido convocado el Parlamento y no se han suspendido los efectos de la declaración de independencia.

Y mientras tanto, el desnortado Rajoy y las obnubiladas altas jerarquías de España parece que andan con los zapatos girados de pie. Si la proclamación fue válida sobra la carta de la CUP y es una inconsecuencia que Rajoy quiera que le diga que no hizo lo que hizo. Si el acto del 10 de octubre del parlamento catalán es eficaz, la República Catalana, que limita al Norte con Francia y Andorra, al Sur con Valencia, al Oeste con Aragón y al Este con el Mar Balear, lleva varios días en el mapa de Europa, aunque no en el de la Unión Europea. Y si se ha perpetrado un acto de sedición en España, el gobierno de ésta sólo ha sido capaz de poner cara de poker como respuesta.

Lo más grave, sin embargo, es que España ha permitido que en una parte de su territorio, una minoría sedicente importante –porque no hay comprobación fehaciente– de abueletes sentimentales, adultos abducidos y nuevas generaciones de origen catalán o charnego, a las que se ha lavado el cerebro con 'mimosín', sojuzguen a la mayoría, escindan a los ciudadanos y propicien un enfrentamiento civil.

¿Y qué puede pasar si el señor Puigdemont contesta al señor Rajoy que de independencia nada, que quién pudo entender eso. Pues en este caso, el Gobierno Español tendrá que sancionar a los cabecillas de la burla, inhabilitarlos per saecula saeculorum o aplicarles la pena del ostracismo. Item más: extinguir la tropa de los "mossos", a los que podrá (salvo a la docena de mandos) aplicar la gracia de no juzgarlos por alta traición.

La utilidad y el peligro de las banderas

mirollull2 | 27 Septiembre, 2017 02:04

Cubre estoma de punto
Derafsh Kavian

Según la Enciclopedia Británica las banderas tienen su origen en el sudeste asiático, más concretamente en la actual Birmania. Pero la primera bandera documentada históricamente se encuentra en el Imperio Persa, donde durante la Dinastía Aqueménide (550 – 330 a.C.) se utilizó ininterrumpidamente la bandera Derafsh Kaviani como símbolo identificativo del imperio.

En Europa, durante el imperio romano, las legiones portaban estandartes con símbolos generalmente animales, como pudieron ser las águilas o los dragones. Algunos de estos estandartes comenzaron a tener partes flexibles que se movían con el viento, y así los estandartes se transformaron en las banderas que conocemos a día de hoy.

 

Por mi parte, pienso que en tiempos inmemoriales pudo usarse una rama recia con hojas de distintas clases de árboles para identificar las tribus humanas y marcar su territorio.

Estandarte arbóreo

Y hay que destacar que las banderas han sido y son un modo de información y comunicación muy efectivo. En navegación naval ha sido primordial en otros tiempos y aún sigue en vigor. Y ahora son imprescindibles en las carreras de coches y motocicletas.

Banderas navales en la Batalla de Trafalgar 

6 banderas navales

Banderas competiciones

También son útiles en la vida civil para señalar oficinas diplomáticas, sedes administrativas y militares, y situaciones de libre utilización o de peligro, como, por ejemplo en las playas. Y hubo tiempos en que, entre nosotros, sus colores facilitaban encontrar los estancos y los cuarteles de la Guardia Civil.  

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Otro uso, que ya he mencionado, es el de izarse como símbolo de grupos humanos: naciones, ciudades, regiones, clubs futbolísticos, organizaciones humanitarias, empresas mercantiles, asociaciones de distinta laya, hordas más o menos incívicas,… Todas estas, unas más que otras, pretenden ser símbolo de una identidad más o menos sobresaliente y marcar y delimitar territorio; y no pocas entrañan el riesgo, al enarbolarlas, de ser peligrosas para la convivencia entre gentes de territorio distinto e incluso del mismo. Hay evidencias sobradas de ello. ¿Quién no recuerda las hazañas de la cruz y la espada bajo una bandera?  

Erigir una bandera como símbolo de unas creencias sentimentales y emocionales y de ideales espurios o de andar por casa ni ennoblece la bandera ni favorece la conducta humana racional. ¿Pero qué le vamos a hacer? Y más si las hay para todos los gustos: desde la blanca vaticana del estado celestial a la negra que, arriando la que lucían, izaban de repente los bajeles piratas para abordar a los mercantes cuyo rumbo vigilaban.

Año XIII – Reunión de mujeres laringectomizadas en Valencia

mirollull2 | 03 Septiembre, 2017 02:40

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Natalia es la última que conocí; todavía cursaba logopedia cuando dio con mi bitácora. La primera, ya hace años, fue Maite, que no se adaptaba a la laringectomía y la voz esofágica le resultaba desagradable. Después de algún tiempo y habiendo contado con una de las mejores opciones, –el doctor Barragán, foniatra, y su gabinete–, para aprender a hablar con la neoglotis (la hipofaringe y el esfínter cricofaríngeo), Maite no sólo superó resquemores, sino que pasó a la primera línea en quitar hierro al cáncer y promover la causa de atención para la rehabilitación de los laringectomizados. Estábamos en momentos, en los que más que ahora, pronunciar cáncer –y más, tenerlo– era nefando, y encima, el cáncer de laringe, en especial para las mujeres, un oprobio (mal de hombres fumadores, bebedores y, a menudo, de vida desordenada).

 

En 2009, concretamente el 26 de septiembre, Maite, con María Teresa Estellés, llevó adelante el Primer Encuentro de Mujeres Laringectomizadas. Los encuentros han continuado año tras año en diferentes ciudades, pasando a llamarse Asamblea de Laringectomizados, y a las dos últimas, a una se le ha añadido el adjetivo de transfronteriza y a la de 2017, el de internacional.

A Amparo Silla la conocí el día siguiente de conocer personalmente a María Teresa Estellés. Fue en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrolló en Valencia el día 26 de junio del año 2010. La voz de Amparo me sorprendió: bien trabada, fluida, armoniosa con alcance de varios tonos. Y es que la voz esofágica, bien orientada por logopeda, foniatra o “quien sepa” y con constancia en ejercitarla personalmente, consigue mejor dicción que la de quienes, sean hombres o mujeres, la tienen bronca y a trompicones. También es verdad que la voz esofágica mejora con la práctica y se vuelve una voz hablada con naturalidad. En Valencia, precisamente, está ALE, Ortofón y la Asociacion Valenciana - AVOL, una buena conjunción para la rehabilitación de los laringectomizados.

Ahora, y precisamente en Valencia se va celebrar una Reunión de Mujeres Laringectomizadas, promovida por Natalia del Rio, logopeda de ATOS y Amparo Silla, laringectomizada, y en la que también van a participar Maite Arenas, laringectomizada, y María Teresa Estellés, logopeda y D.U.E. de ORTOFÓN. Si bien el cáncer de laringe va incrementándose entre las mujeres, aunque el número dista bastante del de los hombres, es bueno que las mujeres se reúnan entre sí, en especial con las laringecomizadas que han superado el retraimiento inicial y hasta la desazón que les ocasiona respirar por el cuello y hablar con una voz que sorprende en el entorno social. Y ni uno ni otro tienen que ser motivo de repulsión ni de rechazo, en especial si la propia persona laringectomizada se presenta con atuendo cuidado y con la actitud animosa de estar superando las consecuencias de una intervención quirúrgica seria. Por otro lado ya han caído en desuso las placas de plata con una cadena en el cuello, en cierto modo un collar o gargantilla que, aparte de servir de poco, pregonan la intervención quirúrgica. Las mujeres tienen medios estéticos para cubrir el traqueoestoma.

La Reunión de Mujeres Laringectomizadas se celebrará en el Expo Hotel Be Urban, en Avda. Pío XII, 4 - 46009 Valencia, el día 16 de septiembre próximo bajo el siguiente:

PROGRAMA
10:00-10:30 RECEPCIÓN Y PHOTOCALL
10:30-11:00 ACTO DE BIENVENIDA - MarÍa Teresa EstellÉs, Maite Arenas y Amparo Silla
11:00-12:30 COLOQUIO: SENTIMIENTOS, EMOCIONES Y SUPERACIÓN - Moderadora Natalia del Río, logopeda
12:30-12:50 COFEE BREAK
12:50-14:00 TALLER DE SEXOLOGÍA - Laura Rico, psicóloga
14.00-15.30 COMIDA
15:30-16:30 RECUERDOS DE NUESTRA HISTORIA - Audiovisual
16:30-18:00 TALLER DE RISOTERAPIA - Ana Pérez, psicóloga
18:00-18:30 COLOQUIO: CONCLUSIONES - Moderadora Natalia del Río, logopeda
18:30-19:00 ACTO DE CLAUSURA - Maite Arenas, Amparo Silla y Natalia del Río
Previa inscripción, la asistencia es totalmente gratuita. Puedes apuntarte a través del siguiente correo: logopedia.es@atosmedical.com

 

Menú y habitación

Año XIII – ¿Cambio de la prótesis fonatoria? La teoría y un caso práctico increíble.

mirollull2 | 30 Julio, 2017 19:34

Antes de practicar una laringectomía, un otorrinolaringólogo colabora y hasta participa como segundo en las que realiza otro cirujano.

Algo así hará, entiendo, para hacer una punción en la pared traqueoesofágica e implantar una prótesis fonatoria en fístula secundaria. Colocar una prótesis fonatoria es algo bastante más complejo que poner unos pendientes. Perforar el lóbulo de las orejas solo requiere cierta habilidad y precauciones; después, cualquiera, y cuantas veces desee, puede cambiar los pendientes.

La prótesis fonatoria es un adminículo, en teoría muy simple: un tubo de unos 6 mm de diámetro exterior y unos 3 mm de luz, de largo corriente es de 8 o 10 mm (los hay más cortos y más largos), en cada extremo tiene una brida en forma de arandela y en el interior, una válvula de aleta que se abre en una sola dirección (de la tráquea hacia el esófago). Este tubito se coloca en un orificio del diámetro aproximado de aquel, y se sostiene por la presión del orificio (llamado fístula) y por las bridas que lo mantienen dentro de la pared traqueoesofágica. Como se puede entender, se encuentra libre, al albur de las dilataciones, estrechamientos y variaciones de consistencia de los tejidos de su entorno.

Dilatadores

El orificio puede realizarse con un bisturí, mas, para que su factura sea limpiamente circular, lo adecuado es hacerlo con un punzón –mejor, del tipo trocar– y ensancharlo con un dilatador. Después habrá que medir la longitud del orificio (lo que es lo mismo, de la pared traqueoesofágica), para implantar la prótesis fonatoria que sea de longitud más próxima por exceso a la longitud de la fístula.

La primera prótesis frecuentemente se coloca tirando de un cable que la pasa por un tubo desde la boca hacia la tráquea. Esta intervención se hace en quirófano bajo anestesia general leve, y como "la hace quien sabe" o bajo el control de "quien sabe", no suele tener problemas si el paciente no ha recibido radioterapia o esta ha sido leve.

Si la primera prótesis se implanta en fístula primaria, es decir, integrada en la cirugía de la laringetomía total, la colocación se efectúa con el instrumental propio, el del quirófano y los dedos del cirujano ORL.

 

LA TEORIA

Por su naturaleza, y por incidencias, la prótesis tiene que cambiarse por otra nueva cada cierto tiempo, que se estima entre séis meses y un año. Y la sustitución, salvo la retrógrada, puede hacerla un facultativo que conozca su manejo, no necesariamente un otorrinolaringólogo.

La sustitución es sencilla

La brida frontal de la prótesis lleva una prolongación en forma de tira o banda. Esta tira tiene dos funciones: una es sujetarla al insertor; la otra, para mover o girar la prótesis y de seguridad para evitar que pueda caerse dentro de la tráquea mientras se la manipula y se la deja adecuadamente colocada. La tira, al final, se corta y se retira.

Hay varios métodos para cambiar la prótesis. El primer paso será decidir si la prótesis nueva tiene que ser igual que la usada. Se extraerá la prótesis usada tirando de ella con unas pinzas. Si ha tenido fugas periprótesis, habrá que medir de nuevo la longitud de la fístula, ya que esta puede haber variado, y también comprobar si el diámetro es el adecuado.

Obviamente, habrá que revisar que la prótesis que se va a colocar está en buenas condiciones y que la válvula de aleta oscila correctamente.

Métodos de inserción

Excepto en el método retrogrado, una brida de la prótesis –o las dos– tendrá que ser plegada como un paraguas invertido.

Inserción frontal con capuchón

Se inserta un vástago en el orificio frontal de la prótesis y la tira de esta se sujeta en el vástago. Se pliega la brida posterior y se la encapsula en un ligero capuchón de gel soluble. Así, ya que todo queda en línea, se introduce el conjunto por el estoma y la prótesis en la fístula. Se comprueba y ajusta la colocación y se retira el vástago; entretanto la propia saliva habrá disuelto el capuchón y se habrá desplegado la brida. Se beben unos sorbos de agua para asegurarse de que no hay fuga, se prueba el habla, y, seguidamente, se corta y retira la tira de seguridad.

Sustitución con cápsula

Inserción retrógrada

Alambre guía con las prótesis

Para efectuar la inserción, una vez retirada la prótesis usada, desde la tráquea se pasa un cable guía por la fístula, que, introduciéndolo por el esófago y la faringe, sale por boca. En el cable se engancha la banda de la prótesis y a continuación se tira del extremo del cable que sale por la tráquea y se arrastra la prótesis hasta ubicarla en la fístula, y se desengancha el cable guía. Mediante la banda se ajusta la colocación. Se efectúan las comprobaciones pertinentes, y se corta y retira la banda.

Sustitución retrograda

Los dos sistemas descritos han caído en desuso. El primero, que era realmente cómodo para el paciente, no lo era tanto para el facultativo, a pesar de proporcionarle una buena visión del frontal de la fístula: plegar la brida y colocarle el capuchón era un tanto engorroso. Se ha provisto un adaptador, pero sigue siendo de uso reducido. El segundo sistema, el retrógrado, porque es molesto y desagradable para el paciente.

Inserción anterógrada por dispositivos tubulares

Los procedimientos habituales actualmente consisten en unos mecanismos tubulares con una parte cónica que se estrecha hasta el diámetro de la fístula traqueoesofágica. La prótesis, sujeta por la tira, se coloca en el interior; por empuje pasa al extremo estrecho a la par que la forma cónica del tubo pliega las bridas. Se introduce el extremo en la fístula, y cuando la prótesis alcanza el esófago, retrocede el tubo y se abren sucesivamente la solapa del esófago y la de la tráquea, y se separa el insertor de la tira de la prótesis. Se efectúan los ajustes de colocación y las comprobaciones pertinentes y se corta la tira de seguridad.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Salvo imprevistos –si los hay, serán pocos–, cambiar una prótesis es sencillo.Y mi experiencia así me lo confirma. No me refiero a mi experiencia en cambiar prótesis, que no existe, sino como usuario. Entre finales del siglo XX y principios del actual hubo un notable desarrollo en el diseño de las prótesis fonatorias. En 1996-1997 Provox desarrolló una prótesis de segunda generación, la Provox 2.8,9, que, además de poder ser impantada retrográdamente, admitía la colocación anterógradala. El 8 de mayo de 2006 me implantaron una prótesis Blom-Singer Advantage, nuevo modelo que Inhealth había puesto en el mercado en 2003. Creo poder afirmar que fue la primera de esta marca y modelo que se implantó en Baleares. El mismo día, por la tarde, se implantó otra a un compañero. En los cuatro años, a la primera que me implantaron, le siguieron cuatro cambios; uno de ellos por fuga permanente intraprótesis. (Yo mismo me hice un tapón, que por un tubito prolongador se sujetaba fuera del estoma, y me puse en contacto con el ORL para acordar la cita.) Todos los cambios que me hicieron fueron cuestión de unos minutos; claro que que por algo tiene prestigio el ORL que me los hacía.


CASO PRÁCTICO

Para mejor ilustrar la teoría llevada a la práctica podría valer un caso real y resaltar algunos de sus aspectos y adornarle con algunas guindas para despertar la atención. No es, sin embargo, necesario aquí. Por tanto, voy a relatar llanamente lo que he conocido, que tiene suficiente interés por sí mismo.

 

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Ha sido un día de locos, casi de infarto.
La cánula fugaba, pero no creas que me han creído, les ha costado darse cuenta y encima he tenido que escuchar antes de entrar a un capullo de orl decir que si filtra café que no lo tome. Con lo que ya he entrado diciendo que no es solo café, el agua también filtra.


Acabo de llegar del hospital.
Lo que no nos pase...
Le han quitado la cánula y luego no podían ponerle otra, han estado como una hora. Han intentando ponérsela retrógradamente con una guía y ha acabado vomitando y saliendo vómito por el traqueostoma. Al final ha venido otro orl y ha sido capaz de ponerle la cánula.

Te juro que no he pasado tanto miedo en mi vida viendo como salía el vómito, como no eran capaces de ponerla y lo mal que lo estaba pasando él.
Lo peor es que yo he visto salir el vómito y le digo a la OLR que seguramente ha aspirado y que si le van a hacer una placa y mandar antibióticos.
Y va y me dice: no te preocupes, lo ha echado por la tos, no habrá aspirado, pero le pongo el antibiótico y te mando a casa.
Yo estaba flipando como pensando: no puede ser verdad lo que me está diciendo.
Así que ni corta ni perezosa me he presentado en urgencias y he contado lo que nos ha pasado. Le han hecho una placa, una analítica y en la gasometría daba el oxigeno sanguíneo bajo. Han empezado con antibióticos endovenosos y lo han dejado en observación.

 

Al día siguiente, otra vez a la clínica. El tercer ORL le había colocado la prótesis. Aparentemente bien. Pero al cabo de unas horas también hubo fuga. Solo que distinta. No era, como había venido siendo fuga intraprótesis, había cambiado a fuga periprótesis. No era extraño. La fístula traqueoesofágica podía estar dilatada y alterada: el primer ORL hurgó mucho tiempo sin resultado. (Lo que no entiendo es por qué no usó el insertor tal como está previsto. Porque no le gusta así como se suministra, le quitó una pieza azul.); la segunda, una ORL, optó por el sistema del cable guía, y no acertó a colocar la prótesis, aunque, sí, desencadenó unos vómitos impresionantes, nada adecuados con la fístula abierta. Un tercer ORL, esté sí, había implantado una prótesis, que, como he dicho acabó fugando.

 

Arandela esofágica Provox

Ahora optó por colocar una arandela complementaria detrás de la brida frontal de la prótesis. Era un posible remedio. Pero no el remedio. La hija me dijo que la prótesis sobresalía en la tráquea y que tenía que forzar la cánula hacia un lado porque daba con la prótesis y temía sacarla arrastrándola. También me indicó que observaba holgura entre el frontal de la prótesis con la arandela y la piel de la tráquea. Puesto que era viernes, le dije controlaran lo que pasara el fin de semana; que, después de tanto forcejeo había que ver si la fístula se asentaba, y que la holgura, si persistía, podría solucionarse con una prótesis más corta.


El apaño de la arandela no bastaba para evitar la fuga. Fugaba porque la prótesis era demasiado larga.
Le han cambiado la prótesis por otra más corta y con una arandela adicional amplia y ligera que presiona en el esófago antes de la brida. El cambio ni 5 minutos. Eso sí, su orl. El de siempre. Y le han puesto otra prótesis nueva.
Tenía puesta la Provox Vega y le han puesto la XtraSeal, que incorpora una arandela esofágica.
Pero el ORL estaba como enfadado porque parece que vamos ahí por gusto; y mi madre le ha dicho que allí por gusto no vamos, que, es más, lo que estamos es deseando no ir.
Y que de paranoica no tengo nada; que yo cuando me quejo es por algo; que su hija sabe de lo que habla.

Sustitución anterograde por dispositivo tubular

Sí, su ORL de siempre, el que el viernes puso la arandela, no me creía que fugaba.
Y hoy, no lo ha creído hasta que no ha visto las cánulas y la zona que yo ayer me encargué de enseñar a mi madre y hermano para que les dijeran exactamente de donde fugaba.
Pero estoy quemada de tener que justificarme de que sé de lo que hablo.

 

Como final de este escrito he de manifestar que es preocupante lo que pudiera haber pasado, en este caso, si el paciente no hubiera tenido una hija DUE que se ha preocupado por conocer el proceso y consecuencias de una laringectomía y por qué motivo, habiéndole implantado una prótesis fonatoria, llevaba meses sin poder hablar, a lo que se ha unido una continuada y molestísima sarta de fugas. Y tengo que insistir en que este solo es el caso más llamativo de los que conozco.

El caso práctico con que he ilustrado la teoría de este escrito es, evidentemente, llamativo por lo insólito, con varios médicos participantes, que, además, ponían en duda los conocimientos que sobre la materia ha adquirido una DUE.

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Pienso que la mejor transmisión de conocimiento sobre la práctica de nuevos procedimientos se tiene que dar entre compañeros, y de cuidar que así sea no creo que no es ajeno el jefe de servicio de ORL, sin embargo no hay que olvidar que los envases de las prótesis y sus dispositivos para cambiarlas llevan folletos con instrucciones y advertencias para su uso. Además, los fabricantes facilitan material informativo, instructivo y didáctico específico para los profesionales y para los usuarios. Gran parte de este material y un notable aporte complementario está disponible en Internet. Por otra parte, no está demás que las principales marcas disponen de dispositivos equivalentes con variaciones de diseño.

Material informativo y didáctico

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