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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año X - VII Asamblea de Laringectimizados y comentarios ad hoc

mirollull2 | 07 Mayo, 2014 13:49

Salvo en la navegación por la Ría, Juan Toledo ha llevado el timón de la Asamblea de Laringectomizados realizada en Bilbao los días 25 y 26 de abril. He leído los comentarios aparecidos en Facebook, he visto fotografías y he tenido información directa de varios asistentes. La asamblea ha sido un éxito y ha satisfecho con creces las expectativas. Algunas personas que deseaban asistir no han podido hacerlo, una, concretamente, por hallarse en una fase de metástasis muy preocupante. También ha habido quienes han asistido por primera vez y otros cuya última presencia fue en la anterior asamblea de Madrid.

Quienes llevamos años compartiendo este periplo, sabemos de quienes no sobreviven a una recidiva y menos a una metástasis, y al mismo tiempo nos queda el desasosiego de pensar que se puede haber avanzado en la prevención del cáncer y en los controles para detectar rebrotes a tiempo, pero que unos meses de espera para que se aplique un nuevo tratamiento pueden favorecer tal crecimiento de las masas cancerosas que se entorpezca o imposibilite su erradicación, y sea ya contraproducente y hasta desatinado, por el daño y sufrimiento añadido al paciente, administrar otra medicina que no sea simplemente la paliativa.

AECC Baleares

De que es positiva la asistencia de laringectomizados y familiares a estas asambleas, no cabe la menor duda: permite el intercambio de experiencias en la manera de afrontar las secuelas, se puede comprobar que, con pocas variantes, todos pasamos por las mismas etapas, que el reintegrarnos a la vida social depende de nosotros: la actitud con que llevemos nuestras limitaciones, la más manifiesta nuestra nueva voz, como una consecuencia natural es el primer paso para evitar cualquier rechazo. Y también es positiva la realización de estas asambleas, porque se da a conocer una realidad inevitable y no despreciable, y hasta, este mostrarla públicamente puede estimular a que salgan de su encierro los laringectomizados –más de lo que creemos– que  se han quedado aislados y abandonados.

Y otro aspecto importante, desde mi punto de vista, importantísimo, es la llamada de atención que puede producir no sólo entre profesionales de ORL y logopedia sino entre otras ramas de la medicina y enfermería. He podido comprobar, con mi asistencia y participación, en jornadas de abordaje del paciente laringectomizado el interés que prestan por conocer aspectos sobre el tratamiento y recuperación de quienes han sido sometidos a una laringectomía total.

Sobre la Asamblea de Laringectomizados en Bilbao, que ya se ha anunciado que el próximo año será en Talavera de la Reina, me permito transcribir, pues entiendo que da relación cabal de su desarrollo, el siguiente escrito que he recibido de Juan Toledo.

APUNTES SOBRE LA VII ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS

DÍA 25

D. Juan Calos Vivanco, ATS HUBasurto (Unidad Hospitalaria)

Cuidados de enfermería en el paciente  laringectomizados

JC Vivanco

Habló sobre generalidades relacionadas con la Laringectomía total desde el punto de vista de los cuidados específicos que se necesitan.

Empezó con la descripción de una laringectomía total y lo que eso significa para el paciente señalando las tres etapas principales en que se divide:

·         Previo a la operación con consejos e información correspondiente

·         Post quirúrgico, el más importante, con los cuidados correspondientes como la respiración, las infecciones, fístulas, mucosidad, comunicación, etc.

·         Adiestramiento antes del alta médica, limpieza por parte de la familia o propia, consejos sobre tratamiento del estoma, comidas apropiadas al principio, etc.

No fue una intervención “estrella” pero si muy completa. Cosas que conocemos pero que nunca estorban. Digno de destacar que el ponente no solo estuvo toda la jornada en que intervino, día 25, sino que también asistió a la del día siguiente.

Dr. Aitor Zabala, Jefe de servicio de ORL del HUBasurto

Secuelas de la laringectomía

A Zabala

Las secuelas de una laringectomía no siempre son generalidades para todos iguales, a veces hay aspectos específicos que hacen que la recuperación no sea algo igual para todos. Es bueno que el paciente sepa hasta dónde puede llegar en su caso y tomar las decisiones oportunas.

Habló sobre nuevos temas de tratamiento a base de radioterapia y quimioterapia hechos a medida del paciente, pero que todos dejan unas secuelas fácilmente recuperables.

También trató sobre las diversas maneras de recuperación de la voz, aconsejando ir siempre a la voz esofágica como principio para retomar otras en caso de fracaso de la primera.

A pesar de parecer un tema muy genérico, la exposición fue muy extensa y agradable, con multitud preguntas muy interesantes.

Hay que destacar la presencia del Dr. Fco. Javier Martínez Arregui, segundo en el equipo de otorrinos del Hospital de Basurto y que intervino en varias ocasiones respondiendo adecuadamente a preguntas diversas.

Dña. Jone Zorriketa, Logopeda HUBasurto

Comunicación paraverbal en la rehabilitación logopédica

J Zorriqueta

Después de una descripción sobre lo que es la logopedia, explicando que, además del lenguaje verbal también existe el no verbal, basado este en conductas dinámicas cada vez más importantes en la comunicación.

Ésta comunicación no verbal utiliza un conjunto de gestos tanto orales, por ejemplo el acento, las pausas, el ritmo, etc., y expresiones corporales tales como faciales, posturas, gestos y hasta olores.

Las dos opciones de comunicación deben ir coordinadas de manera que una no contradiga a la otra: si hablamos de algo importante, hacerlo con gesto de brazos abiertos y si de algo insignificante, con los brazos cerrados. Por otra parte cada cultura tiene sus propios gestos y expresiones que pueden ser contrapuestos con los de otras, por lo que hay que tener mucho cuidado cuando los usamos.

Dr. Alfonso Borragán, Foniatra de Santander

10 trucos para una voz 10

A Borragán

El primer paso para poder superar nuestra laringectomía es conocer qué tenemos y cómo superarlo. Las mujeres, cada vez más en este grupo de pacientes, nos han aportado, gracias a su menor edad y su espíritu de lucha, un grado de ilusión y superación muy importante, al igual que el movimiento social en torno al flujo que supone la asamblea, blogs, redes sociales, etc.

·         Lo primero para empezar a hablar es separar la respiración del habla.

·         No usar el estómago para hacer fuerza.

·         Suavidad a la hora del hablar, no hacer esfuerzos.

·         Buscar el grado óptimo del esfínter, ni demasiado relajado ni demasiado tenso.

·         Hablar melódicamente, no dejarnos llevar por la rutina de todo igual

·         Cuidar la linfa, que no se nos acumule y entorpezca el esfínter.

·         Tranquilidad, no acelerarse, hablar pausadamente

·         Esforzarse en aprender cada día, no conformarnos con lo que somos y sabemos.

·         Hablar mucho pero no solo para nosotros, para alguien que nos oiga.

·         Trabajar para los demás, ayudar para recompensarnos.

·         Esforzarnos en recuperar el olfato.

·         Hacer ejercicios diarios con soltura y constancia.

Toda una colección de normas y consejos para hacer que nuestra vida sea sencilla y constante en superarnos.

Una intervención insuperable.

DÍA 26

Dña. Maite Arenas

La participación pública es posible después de la laringectomía

M Arenas

Dentro de su línea de intervenciones en los distintos foros a los que asiste, resaltó la posibilidad de que actuando en los mismos podemos conseguir que los médicos se involucren en los problemas específicos de los laringectomizados, que no siempre conocen suficientemente, dado que por ser proporcionalmente pocos no está difundida nuestra dolencia y sus consecuencias.

Incluso cuando algún famoso es laringectomizados no se le da en los medios la importancia que se da a otros tipos de cánceres.

D. Torcuato Romero

T Romero

No entraba en mis planes

La vida nos crea campos de:

·         probabilidades,

·         improbabilidades

·         y seguros.

Sin embargo el tiempo nos cambia esos campos haciendo que entre ellos se mezclen y confundan.

No es nada probable en nuestras vidas la laringectomía total, sin embargo cuando nos llega se convierte en seguro. Pero eso no quiere decir que no sea superable, que no tenga retorno, sino más bien todo lo contrario, que hemos de luchar para que ese mal seguro se convierta en pasado. Partiendo de un punto de no retorno que es la laringectomía, hay que seguir adelante superándolo y rebelarse contra la enfermedad.

Dña.  Amparo Silla

Voluntariado de los propios laringectomizados

A Silla

Desde un punto de vista de su propia experiencia nos cuenta cómo funciona la Asociación a la que pertenece (Valencia) con su propio aporte y el de otras 12 personas, entre las que se incluyen logopeda y psicóloga. Eso hace de las asociaciones algo más que un centro de reuniones, un centro de aprendizaje y rehabilitación.

Ella superó su trauma gracias a la ayuda de otras personas y cuando estuvo en condiciones de ayudar se puso manos a la obra para que los demás, viendo nuestra recuperación, se pueden superar ellos mismos.

Intervención muy amena, nos hizo reír de muy buena gana varias veces.

D. Ramón Merino

Historias a media voz

R Merino

Después de un recordatorio hacia las personas fallecidas del grupo, Margarita Mesa y Manuel Arias, pasó a hablar de su libro “Historias de media voz”, algunas de cuyas poesías las recitaron los propios compañeros a quienes van dedicadas:

·         Juan Antonio González, Ahora que os miro

·         Lourdes Zabala, Creer que puedo

·         Manuel Villarroel, Su atardecer nublado

·         Araceli Sánchez, Sonríe

·         Palma María, Cien lunas; desde Argentina en video grabado.

Pasó después a poner un vídeo recordatorio y conmemorativo dedicado a “los que nos dieron su cariño durante la enfermedad”, titulado “A NUESTRO LADO”, con imágenes de todos nosotros y nuestros allegados.

Intervención muy emotiva; a más de uno le salieron algunas lágrimas.

Dña. Elísabet Perálvarez, Logopeda de ATOS

Rehabilitación pulmonar posterior a la laringectomía

E Perálvarez

Intervención dedicada en buena parte a presentar los filtros Provox HME.

Empezó hablando de los problemas a consecuencia de respirar por el estoma, como son los mocos y su sequedad y que se pueden remediar en buena parte gracias a lo que a veces llamamos ‘nariz artificial’.

Siempre es interesante este tipo de intervención, ya que aún hay muchos que lo desconocen o lo conocen a medias.

Al final hubo un corto debate sobre la no regularización de los filtros color carne y qué se podría hacer para que lo cataloguen en la Seguridad Social y que estén subvencionados.

Para terminar, como colofón de la Asamblea, intervino un coro típicamente bilbaíno llamado BILBOTARRAK, compuesto por 25 miembros, que nos agasajó con un buen número de canciones propiamente bilbaínas y habaneras. Gustó mucho. 

comentarios

  1. Gracias

    Gracias Pep. Como siempre has retratado perfectamente el desarrollo de la Asamblea. Asi, en tu blog, quedará reflejado para quien quiera consultarlo.
    Lo copiaré y lo pondré en la web sobre las Asambleas con un enlace a este tu blog.

    Juan Toledo | 08/05/2014, 15:58
  2. HUYENDO HACIA ADELANTE

    Admirado Pep: Leída la descripción que haces de la Asamblea de Bilbao, los días 25 y 26 de abril, como laringectomizado que ha participado en ese tipo de encuentros tantas veces y en tan distintos lugares, reconozco que nadie lo hubiese hecho mejor. Felicidades, pues, a todos los nombres que han participado y sobre todo a sus organizadores.
    Gracias y un abrazo.

    Andrés Cañas | 08/05/2014, 17:48
  3. Se hablo de algo nuevo

    Gracias Pep por todo lo que haces para difundir cualquier evento que se organiza.
    Quiero destacar de la intervencion del Dr.Aitor Zabala su explicacion muy clara de como queda afectado el musculo trapecio y el esternocleidomastoideo del cuello despues de la cirugia y que provoca la falta de movilidad ,en muchos casos, del brazo y los dolores cronicos de espalda.La rehabilitacion por parte de los fisioterapeutas deberia ser muy proxima al alta hospitalaria para recuperar la movilidad de cuello y brazos lo antes posible.
    Quiero felicitar a los pacientes que nunca habian hablado en publico y en esta ocasion lo hicieron leyendo las poesias de Ramon Merino.
    Para mi fue una asamblea magica y creo que ya hemos abierto entre todos un nuevo camino de participacion publica de los pacientes laringectomizados .Gracias y un fuerte abrazo

    Maite Arenas | 08/05/2014, 22:20
  4. Se hablo de algo nuevo

    Gracias Pep por todo lo que haces para difundir cualquier evento que se organiza.
    Quiero destacar de la intervencion del Dr.Aitor Zabala su explicacion muy clara de como queda afectado el musculo trapecio y el esternocleidomastoideo del cuello despues de la cirugia y que provoca la falta de movilidad ,en muchos casos, del brazo y los dolores cronicos de espalda.La rehabilitacion por parte de los fisioterapeutas deberia ser muy proxima al alta hospitalaria para recuperar la movilidad de cuello y brazos lo antes posible.
    Quiero felicitar a los pacientes que nunca habian hablado en publico y en esta ocasion lo hicieron leyendo las poesias de Ramon Merino.
    Para mi fue una asamblea magica y creo que ya hemos abierto entre todos un nuevo camino de participacion publica de los pacientes laringectomizados .Gracias y un fuerte abrazo

    Maite Arenas | 08/05/2014, 22:21
  5. Amparo brillante

    La intervencion de Amparo Silla fue brillante ,divertida y amena consiguio hacernos reir a todos y poner sobre el tapete cosas que de otra forma serian dificiles de decir ,como la higiene y las relaciones personales.Un besazo

    Maite Arenas | 08/05/2014, 22:24
  6. recordando

    ¡ Cuanto bueno me estoy perdiendo por ser viejo !. Mecachis en la mar. . .

    Saludos

    Andrés Cañas | 09/05/2014, 18:26
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