Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

mirollull2 | 02 Marzo, 2014 21:49

Publicaciones
Publicaciones propias
y en colaboración

El día 25 de febrero de 2005, me llevaban (cuestión de protocolo, porque bien hubiera podido ir por mi propio pie) al quirófano para resecarme la laringe, y, por lo tanto, para quedarme sin voz por un tiempo y respirando por un orificio en el cuello para siempre.

Después de una resección parcial de las cuerdas vocales efectuada por láser unos meses atrás, era la intervención que auguraba, en más de un 90%, la curación de la recidiva del cáncer.

Lo había comunicado a familiares y amigos por un artículo en el blog Aarón Ben Yusef. De la misma manera, pasada la noche en la UCI y estando ya en la habitación, fui dando noticia de mi estado y evolución. Pronto, mis escritos originaron comentarios y preguntas sobre el tratamiento y consecuencias del cáncer de laringe. Abrí un epígrafe titulado “Mi cáncer” en el blog, y así se inició un flujo creciente de exposición de situaciones y solicitud de información y ayuda –por medio de familiares o por sí mismos– de quienes había pasado por la laringectomía o estaban a su espera y se encontraban desorientados y desvalidos.

Y por la propia sinergia, el blog ha devenido un punto de encuentro en el ámbito de la lengua hispana en el que encontrar explicaciones, obtener ayuda y orientación en el tratamiento postoperatorio y en la rehabilitación y reinserción social, en paliar miedos y desasosiegos innecesarios, y en afrontar, serenamente y sin tratamientos agresivos improcedentes, evoluciones letales de la enfermedad.

Immaculada
Colaboración
en revistas

Los artículos –con una sencilla guía desdoblada por orden alfabético y temático– forman casi un prontuario sobre el cáncer de laringe y algunas de sus derivaciones. Un prontuario al que siguen acudiendo día a día nuevos y antiguos demandantes de aclaraciones y continúan planteando cuestiones a las que hago lo posible por dar respuesta en el blog mismo o en diálogos por correo electrónico. Un prontuario que habría que mejorar desarrollando algunos puntos apenas insinuados e incluyendo aspectos que conviene contemplar; y al que no sobraría añadir un índice sistemático de materias.

Son nueve años de dedicación importante al tratamiento del cáncer de laringe y a sus afectados. Años que me han llevado, y me siguen llevando, a ampliar mis conocimientos sobre nuevos aspectos que se me plantean, y en los que he contado y cuento con el imprescindible apoyo de profesionales sanitarios.

En el título he indicado “un millón de visitas”, que se refiere a las que llevan registradas los ciento ochenta y ocho artículos que, en el blog, figuran baja el epígrafe de “Mi cáncer”. Los datos, tomados el día 25, concretamente son los siguientes:

Visitas (¿= lecturas?)...... ..1.095.045
Media aritmética .................... 5.825
Comentarios ......................... 2.518
Los artículos con más entradas son:
Año II - La voz, antes y después .................................... 36.892
Post626 - La cánula ...................................................... 28.496
Año III - Laringectomizados: una "buena" explicación .........28.442
Año V - La voz con y sin laringe .......................................20.727
Por otra parte, los vídeos en Youtube suman 95.681 reproducciones y los más vistos son:
Inicio a la voz esofágica .................................................. 28.135
Voz esofágica: técnica esencial ........................................ 21.744
Voz esofágica y con prótesis fonatoria .............................. 19.173

Y aquí viene el porqué de la pregunta que encabeza el artículo. ¿Obtener estas cifras es un éxito o un fracaso? La respuesta puede ser: es un éxito debido a un fracaso. Por un lado, es un éxito que unos artículos sobre laringectomía alcancen tan amplia difusión, no sólo entre pacientes y sus familiares que buscan información y orientación y acaban encontrado, además, sosiego y esperanza, sino entre médicos, enfermeras, logopedas o fonoaudiólogas (como se les llama en latitudes americanas, donde, por lo que he conocido, son generalmente mujeres) y estudiantes de logopedia que quieren profundizar en el conocimiento de una parte de su disciplina a la que el programa presta poca atención y sobre el que pretenden hacer un trabajo de curso o de fin de carrera. (He sido testigo de cómo estudiantes de logopedia, en unas jornadas de intervención logopédica en laringectomizados, descubren el interés y el tratamiento específico que estos requieren.)

El fracaso, sin embargo, se deriva de que –salvo contadas y honestas excepciones– los sometidos a laringectomía total van al quirófano con poca información y cuando salen del mismo les atienden y les curan con pocas explicaciones, y les dan el alta hospitalaria con una fecha para acudir a revisión y muy pocas instrucciones, a las que después se puede unir la indicación de que hay que someterse a radioterapia y/o quimioterapia, y que se busque una asociación; lo que será dejarlo al albur de que no encuentre ninguna asociación, de que dé con una en la que le digan que ya tienen el número cubierto y que no pueden atenderle, o con otra en la que le hinchen el estómago y el esófago con bebida gaseosa para que eructe e intente efectuar algún sonido, o con una tercera en la que consiga, con paciencia y tiempo, hablar rudimentariamente y poco más. También puede hallar una asociación que cuente con monitores, logopeda y hasta psicólogo y, además de aprender a hablar, recupere el aliciente vital y se vaya rehabilitando de secuelas que acompañan a la laringectomía, y se reintegre, sin resquemores, a la vida social. O quizá dé con un hospital –los hay– en el que haya atención logopédica, y, por mediación de esta, psicológica, social, y puntualmente médica aparte de las revisiones periódicas. Como puede deducirse de lo expuesto en este párrafo, son más los que caen en los brazos abiertos del fracaso, que los que se reintegran animosos a la sociedad con una voz distinta a las habituales, que no tiene motivo para crear rechazo.

Si el fracaso sanitario asistencial a un colectivo que precisa una información específica y la continuidad temporal en el tratamiento de rehabilitación no existiera, tampoco se hubiera dado y se seguiría dando la buena acogida –lo que he llamado éxito– de mis escritos y mis vídeos. Y sería un signo de que entramos en la normalidad que el número de quienes buscan una tabla de salvación fueran disminuyendo; ahora no es así. La cifra de 1.100.000 visitas, en números redondos que he reseñado más arriba, el año pasado por esta misma fecha era de 800.000; en un año ha crecido el 37,5%.

Pintura en espera
Para apuntes y notas,
en espera.

Deseo que estos escritos dejen de ser importantes y las consultas que promueven innecesarias para la rehabilitación de los laringectomizados; sería un buen indicio de que la sanidad, tanto pública como privada, no deja a la casualidad la buena rehabilitación de quienes la precisan por lo menos igual que los que sufren traumatismos invalidantes de la función motriz. Por otro lado, si así fuera, personalmente, podría desentumecer los utensilios artísticos, ya que, día a día, se me acorta la cuenta del tiempo.

Y de mi dedicación a la laringectomía, no buscada pero, sí, bien aceptada, además de unos escritos que quizá terminen obsoletos o se pierdan, quedaría mi aportación a la creación y funcionamiento del programa “Volver a hablar”, en la Junta de Baleares de la A.E.C.C.; a la puesta en marcha de la sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario Son Dureta (ahora Son Espases); a la decisión de Maite Arenas de aceptar su voz, salir del ensimismamiento, que le ha llevado a difundir, en instancias académicas y profesionales, la preocupación por los laringectomizados; a la divulgación de la rehabilitación (sencilla pero desatendida) del olfato, mientras los hermanos Morales (ORL y logopeda) –cuya labor todavía no conocía– lo hacían en otra zona. ¿Quedará algo más? Espero que sí, en especial, haber ayudado a regresar a la vida esperanzados a quienes iban aprendiendo a hablar y a marcharse serenamente a algunos de los que han tenido que partir.

comentarios

  1. Re: Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

    Posiblemente signifique que la labor que realizas interesa y es buena.
    Enhorabuena.

    Fabián | 02/03/2014, 22:38
  2. Nunca un fracaso

    Nunca un fracaso de esta magnitud dejara de ser un colosal éxito! Principalmente porque el fracaso es nuestro, de nuestro mundo, de nuestra vida, y el éxito es tuyo, sólo tuyo. Y bien lo dices y por ello más meritorio: no buscado, si aceptado! Acéptalo pues como lo que es. Un éxito enorme. Muchas gracias!

    Héctor Valenzuela. | 03/03/2014, 08:13
  3. Felicidades

    Simplemente, FELICIDADES.

    Fuiste, eres y serás un faro para todos.

    Un abrazo amigo,

    Quique Babot | 03/03/2014, 10:47
  4. Felicidades

    Simplemente, FELICIDADES.

    Fuiste, eres y serás un faro para todos.

    Un abrazo amigo,

    Quique Babot | 03/03/2014, 10:47
  5. Re: Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

    Estoy completamente de acuerdo con QUIQUE BABOT, eres nuestro faro, yo hablo por culpa tuya, siguiento tus instrucciones sin conocernos y a distancia.
    Dios te Bendiga.

    Vicente Bisbal | 03/03/2014, 14:07
  6. Felicidades!

    Ojalá que cada fracaso en la vida nos trajera tanto éxito! Bien merecido y nuevamente gracias mi Pep por todas tus aportaciones o aportes como decimos por aquí!

    Tatiana | 03/03/2014, 21:06
  7. exito sin duda

    Obviamente el sistema no funciona como debiera pero sin duda, es un ÉXITO que nos ayudes a encontrar el camino y a entender el proceso, a quien lo enfrenta y a quienes simplemente acompañamos.
    Muchas angustias se han disipado gracias a ti, y sobre todo ayudas a despertar el afán por mejorar lo inmediato (círculo afectado) y lo que perdura tratando de mejorar el sistema y promulgando un tratamiento integral.

    Gracias, muchas gracias, por responder siempre

    Un abrazo

    Eider | 04/03/2014, 12:53
  8. Enhorabuena

    Muchas gracias por toda la información que compartes con todos. Felicidades.

    Un saludo.

    layla | 04/03/2014, 17:51
  9. Enhorabuena

    Muchas gracias por toda la información que compartes con todos. Felicidades.

    Un saludo.

    layla | 04/03/2014, 17:51
  10. Enhorabuena

    Cómo dijo alguien: Todo es según al color del cristal con que la cosa se mire. No tengo ninguna duda de que estás haciendo una labor enorme. Gracias Pep.

    Alfredo | 06/03/2014, 22:08
  11. Re: Año X – Un millón de visitas. ¿Éxito o fracaso?

    Gracias Pep por todos tus escritos!!!!!!!!!!!!
    Para mí fueron de ayuda ya que el 2 de junio se cumplirán 22 años que me operaron y todas tus apreciaciones me resultan muy valiosas.
    Un saludo y sihue ayudando!!!

    Clara | 13/03/2014, 16:07
  12. antonio 10/05/2014

    Gracias Ped por todo lo que has hecho y sigues haciendo por todos nosotros: Los Laringeptomizados.

    antonio solis garcia | 10/05/2014, 21:22
  13. DUDAS

    Buenas Pep, hace una semana me dijeron que me tenian que hacer una laringectomía total, tras el fracaso de la radioterapia.
    Le he comentado al otorrino lo de la protesis fonatoria, para que me la ponga en la misma operación, pero no le veo muy por la labor. Me podrías informar sobre los pros y los contras? y si es mas complicado implantarla tras someterte a radioterapia. Me van a operar en el hospital de Sanchinarro en Madrid, sabes que tal funciona? No se si es correcto preguntarte tan directamente, pero es que tengo tantas dudas...

    FRANCISCO | 03/06/2014, 02:57
  14. A Francisco

    En cuanto al hospital no te puedo decir nada, porque no lo conozco.
    Sobre que tu otorrino no esté por la labor de ponerte una prótesis fonatoria en primera fístula (así se llama cuando se implanta al hacer la laringectomía) me parece una decisión prudente. La radioterapia puede ser una contraindicación para poner una prótesis. En tu caso, puesto que la radioterapia ha sido para intentar destruir el tumor, pienso que ha sido bastante intensa, los tejidos del cuello no tienen la elasticidad suficiente para arriesgarse a añadir a la laringectomía un orificio (fístula) en el que tiene que meterse un tubito que tiene que quedar bien ajustado, como si se metiera en el orificio hecho en una goma. Además, en primera fístula, es difícil acertar con el largo adecuado de la prótesis.
    Cuando la laringectomía esté bien cicatrizada y los tejidos asentados y recuperen la elasticidad necesaria, hay la posibilidad de implantar la prótesis en fístula secundaria, que puede ser innecesaria si se consigue hablar con voz esofágica, que es más fácil de lo que parece.
    O sea, confía en tu otorrino que es quien puede valorar mejor la conveniencia de la prótesis ahora. En mi opinión está acertado.
    Que todo vaya bien.

    Pep | 04/06/2014, 21:11
  15. Gracias

    Ok, gracias por la respuesta, hemos estado estos dias en pamplona, viendo al Dr Alcalde y nos ha confirmado que lo que me van a hacer es lo correcto, lo cual tranquiliza. Tengo 41 años,nunca he fumado... y me parecía una solución drastica, pero imagino que lo primero es intentar salvar la vida. Ya habrá tiempo de adaptarse. Seguiremos en contacto, pues tu web es una guia en estos momentos. Saludos

    francisco | 08/06/2014, 00:01
  16. Adelante, Fracisco

    Si puedes directamente y si no, por medio de otra persona, me tienes a tu disposición para orientarte en lo que sea necesario.
    Y tendremos que hablar de la voz esofágica, que es la mejor solución. Según mi criterio, salvo que no hubiera otra solución, eres muy joven para estar el resto de tu vida pendiente de una prótesis, sus substituciones y los posibles inconvenientes que presente.

    Pep | 08/06/2014, 00:34
  17. Mañana es el dia

    Bueno,pues mañana es el dia....habrá que comenzar una vida nueva.
    Ya estaremos en contacto, Pep, pero si que necesitaría algo de ayuda. No se aquí en Madrid a donde tendría que dirigirme para aprender a hablar, y quiero intentarlo cuanto antes. Te dejo mi e-mail, es patxivi@yahoo.es ...si puedes asesorarme al principio, te lo agradecería, porque ando un poco perdido...y asustado, la verdad.
    Bueno, la siguiente parrafada la escribiré desde el hospital. Un saludo

    FRANCISCO | 08/06/2014, 22:27
  18. A Francisco

    No es para asustarse. Aunque la salida del quirófano es muy espectacular: un fuerte vendaje en el cuello, la cara hinchadísima, sonda nasogástrica, drenajes, vías para suero y calmantes, drenajes, la cánula en el cuello. Y molestias tolerables, y más si se toman con tranquilidad y serenidad.
    En Madrid, aunque las distancias no favorecen los contactos, te pondré en contacto con personas que podrán orientarte y ayudarte.
    Prepárate para hacer una buena siesta en el quirófano y deja que los médicos hagan su trabajo.

    Pep | 08/06/2014, 23:42
Añadir comentario
Para evitar el spam, no se permite escribir http en los comentarios.

Los comentarios son moderados para evitar spam. Esto puede hacer que tu escrito tarde un poco en ser visible.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS