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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX – Conversación sobre prótesis fonatoria y “manos libres”

mirollull2 | 24 Febrero, 2014 13:33

En la página de FUNDAVOZ en FACEBOOK, ayer Lucy Lavin, de México, planteó las dificultades con que se encuentra su marido, que habla bien con una prótesis fonatoria Provox, para usar eficazmente el mecanismo llamado manos libres. La prótesis o válvula fonatoria es simplemente un tubito que se implanta entre la tráquea y el esófago para que el aire procedente de la respiración vuelva a originar la fonación. La respiración, en los laringectomizados totales, se efectúa por el orificio abierto en el cuello, algo más abajo de donde estaba la nuez de Adán; para que este aire sirva para hablar, una vez retenido en los pulmones, hay que dirigir su flujo desde la tráquea hacia la pseudoglotis, para lo cual pasa por la prótesis, que tiene unos 3 mm de luz; y para que esto se produzca hay que cerrar su salida por el estoma, que puede tener entre 12 y 20 mm de diámetro. La obturación puede hacerse directamente con un dedo –lo que se considera poco higiénico–, con un dedo encima del cubre estoma o con el dedo presionando la tapilla de un filtro HME; y el sistema más complejo es colocando un dispositivo, que lleva un filtro HME y un mecanismo de cierre y apertura automático, montado en el mismo soporte de la placa base adhesiva que se usa para los filtros. Para que funcione bien no tendrán que producirse fugas de aire por el estoma y las presiones de flujo aéreo ser las adecuadas.

Esta introducción espero que ayude a entender mejor la conversación, que, por ser de por sí ilustrativa de los pros y contras que se dan en el uso del dispositivo, reproduzco a continuación:

Lucy Lavin

Lucy Lavin‎ (México), FUNDAVOZ - Hola, ¿alguien ha usado el manos libres de Provox? Mi esposo está batallando mucho para adaptarse.

Antonio (Madrid). - Lucy en primer lugar te pregunto: ¿tu marido lleva prótesis fonatoria? Si lleva la prótesis, tiene que hablar muy bien y sin problemas con el manos libres. Pero si no tiene prótesis fonatoria no, creo que pueda hablar con el manos libres. Te lo digo porque yo lo he usado, pero yo tengo prótesis fonatoria. Y puedo hablar sin manos libres, simplemente presionando el filtro con el dedo. Un abrazo.

Pep Maria Miró Llull. - Es de suponer, Lucy, que si tu esposo usa el manos libres de Provox es porque tiene implantada la prótesis o válvula fonatoria; de lo contrario no sirve para nada. El manos libres no es otra cosa que un sistema que cierra la salida de aire por el estoma en vez de tener que hacerlo con un dedo. Tiene que funcionar por simple compensación de presiones del aire entre la respiración y el hablar. De todas formas, hay que tener en cuenta que así como la prótesis fonatoria no es aplicable a todos los laringectomizados totales, el manos libres tampoco da buen resultado en todos los que llevan prótesis. A unos les va muy bien y a otros no les resulta efectivo.

Anna (Barcelona) - Hola Lucy yo llevo prótesis fonatoria de Provox normal desde hace siete años, cuando le consulté a mi otorrino cómo me podía ir el manos libres no me la aconsejó, precisamente, porque , según él, daba problemas de adaptación. De todas formas quizás yendo al foniatra, éste pueda aconsejarle alguna manera de que funcione mejor. Ánimo y no pierdan la paciencia, con tiempo seguro que todo mejorará.

Oscar (Uruguay) - La protesis manos libres yo la probé y no me funcionó, debido a que los anillos adhesivos al estoma se me despegaban rápidamente, pero a todos no les pasa lo mismo, es cuestión de probar.

Marisa (Buenos Aires) - Hola, llevo prótesis fonatoria hace siete años y al intentar con el manos libres no me ha resultado. Supongo como Pep que a algunos les va muy bien y a otros no nos resulta efectivo. Saludos.

Pep Maria Miró Llull - No Marisa, yo no he probado el manos libres. Pero vi, por televisión española, a un político que llevaba prótesis y manos libres y habla muy bien. Me han dicho de otros a los que les va bien. Tengo, sin embargo, información de que sólo les va bien a seis de cada diez personas que usan prótesis, por tanto, puesto que tiene un precio notable y que los filtros HME que usa son especiales para el manos libres, no es conveniente adquirirlo sin probarlo. Además, Marisa, hace más de tres años que tampoco llevo prótesis fonatoria.

Lucy Lavin - Gracias a todos. Mi marido lleva prótesis fonatoria, el problema es que tiene que usar la cánula siempre porque su tejido se cierra; probamos con los parches, pero no le funcionan; la foniatra dice que es cuestión de que practique mucho y que le encuentre la maña de usarlo, pero se siente frustrado, la cánula se mueve hacia arriba y eso hace que se fugue el aire y hace un sonido raro, además de que no sale la voz.

Pep Maria Miró Llull - Supongo, Lucy, que usa una cánula fenestrada de silicona, que está diseñada para poder llevar filtro HME. No me extraña que no le funcione el manos libres. Si usa sólo filtro HME, al tener que presionar el filtro con un dedo, ajusta la cánula al estoma y no se produce pérdida de aire. Con el manos libres, parece lógico que se produzcan fugas de aire, pues la presión principal del aire va hacia el estoma, y puede salir entre la cánula y el estoma.

Lucy Lavin - Si, así es. Aparte le hicieron una operación que le llaman rotación de colgajo, entonces el cuello lo tiene de un lado más grande que del otro y eso dificulta que la cánula quede bien justa porque el sujetador se sube; nos dicen que a lo mejor con una cánula de aro azul puede quedar mejor, la verdad es que han sido tantos gastos y sobre todo desgaste emocional que no se sí animarlo a que lo siga usando, está muy frustrado.

Pep Maria Miró Llull - Lucy, sé cómo suelen quedar los estomas con colgajo. Quizá ninguna cánula se pueda asentar bien y quedar ajustada para no producir pérdidas. Mi apreciación es que es muy difícil por no decir imposible que pueda usar el manos libres. ¿Con un dedo puede presionar bien para que no se salga el aire? Si puede, yo no buscaría otra manera, aunque tenga que usar una mano para hablar.

Lucy Lavin - Sí, con la cánula fenestrada todo cambió; trajo la de globo por nueve meses, luego la de plata por tres y ahora con esta un mes, puede hablar bien; él tenía mucha ilusión de usar el manos libres y poder hablar mejor, pero habla bien, ¡a veces hasta grita!

Pep Maria Miró Llull - Pues, mi amiga, que no busque complicaciones. Es más importante la estabilidad emocional. No podrá hablar en momentos que necesite usar las dos manos simultáneamente, pero este no suele ser un impedimento notable. Cuando yo usaba la prótesis fonatoria, pocas veces tenía que hablar coincidiendo que hiciera un trabajo con las dos manos.

Marisa (Buenos Aires) - Sí Pep, ya me habías contado que no usas la prótesis y por lo demás coincido en todo; me costó bastantes dólares el manos libres y realmente un presupuesto importante el tema de los filtros, además no te permiten probarlo antes de comprarlo. Aquí lo tengo guardado en un cajón. También vi en Youtube muchos vídeos de gente hablando y parece que a ellos sí les sirvió. Besos y los dejo charlando.

Lucy Lavin - Tienes razón, muchas gracias, pues todo es difícil y con miedo, después de tantas complicaciones lo mejor es buscar lo que nos dé tranquilidad. Gracias es genial hablar con alguien que sepa de esto, no habíamos encontrado nada de información.

Pep Maria Miró Llull - Claro, los que ves hablando bien por un vídeo son los que no han tenido problemas. De los demás no se dice nada. Nos enteramos los que conocemos muchos casos y estamos en contacto con quienes lo saben.

Lucy Lavin - Lo malo es el gasto, pero, para mí lo importante es que sigue aquí, el que hable ya es regalo adicional!

Anna (Barcelona) - Eso es lo importante, que pueda ir hablando de una forma o de otra. La prótesis que yo llevo es mucho más barata, aquí en España valen unos 600€. y los manos libres sobrepasan los 2000€. Y, con tiempo, vale la pena a aprender hablar con la voz erigmofónica, pues realmente es la que menos falla. Un abrazo y mucho ánimo.

A lo expresado tengo que hacerle una observación. Anna indica unos precios que me parecen altos. Sé que, entre países, hay divergencias notables en los precios de productos para laringectomizados, tanto en unas como en otras marcas, y que puede haber diferencias entre intermediarios revendedores. Pero que un manos libres sobre pase los 2.000€ me parece exagerado. En octubre del año pasado, 2013, puesto que tenía compañeros interesados, el precio que se me dio, incluyendo el IVA, no superaba los 600€. El precio de la propia prótesis también tiene que ser inferior al que señala, aunque en él podría incluirse el coste de colocación por un profesional.

comentarios

  1. Manos Libres.

    Buenos días a todos.
    Os cuento. Mi padre lleva prótesis fonatoria hace ya 4 años y también se interesó mucho por el manos libres. Afortunadamente, nuestro contacto comercial del laboratorio que comercializa las prótesis fonatorias y todos los accesorios necesarios, es encantador y nos advirtió de la dificultad en la adaptación al manos libres. Se brindó a venir a casa de mi padre y probarle una. En primera instancia, parecía muy práctica y a él le apetecía mucho quitar el dedo del filtro para hablar. Se la compró y le costó 600€ con IVA y con gastos de envío (hace mas de un año). Cuando la recibió, empezó a usarla a ratos. En un principio era relativamente fácil, pero apareció el problema de los adhesivos. Con la presión del aire se despegaban y era muy incómodo. HA TERMINADO EN UN CAJÓN. Pero es cierto que hay gente a la que le fuciona perfectamente. Creo que, como muchas cosas en esta vida, hay que probar, siempre y cuando el coste de ello no suponga un problema, ya que no es un producto barato ni mucho menos. Un saludo a todos!!

    Fernanda | 25/02/2014, 10:09
  2. manos libres

    Habéis probado con la cánula fenestrada? Sólo tenéis que ajustar adecuadamente ésta al estoma de forma que no haya fugas o éstas sean las menores posibles. En las mercerias venden unos cordones muy adecuados para ello. Meter la presión del cordon debe de ser suficiente, lo iréis viendo con la práctica. Yo la llevaba prácticamente todo el día, exceptuando los dedicados a la limpieza de la cánula, al menos tres o cuatro veces al dia, y a ajustar el cordón las veces que sea necesario. Un saludo

    Emilio Pérez | 25/02/2014, 20:18
  3. Prótesis Fonatoria

    Sres. Soy laringectomizado total;no llevo cánula ni tengo prótesis fonatoria,sin embargo hablo con voz esofágica de forma aceptable sin necesidad de tener que presionar el filtro. No se si estoy obrando bién ó estoy inconscientemente cometiendo alguna irregularidad.

    antonio | 28/02/2014, 23:12
  4. A Antonio

    ¿Cómo se te ocurre pensar que cometes alguna irregularidad?
    Estás obrando de la mejor manera posible. La más natural, en nuestro caso, y la más libre. Sólo tienes que tener en cuenta que no tienes esfuerzos musculares de cuello para hablar, el aire tiene que entrar en el esófago y volver a salir con la mayor naturalidad posible, y cuánto más hables, mejor hablarás.

    Pep | 01/03/2014, 01:03
  5. Prótesis fonatoria

    Sr. Pep María Llull, cuando una persona tiene la necesidad de informarse de algún tema, en este caso de como utilizar un manos libres tiene que poder tener toda la informaci'on que necesita saber, usted solo sabe leer el libro de instrucciones y nada más, esto lo puede hacer cualquiera y para poder ayudar a los que si creen en utilizar la válvula de manos libres les diré que hay mucha información de como se pueden solucionar los problemas que puedan tener como por ejemplo una silicona que al ponérsela deja pegado el adhesivo y durante todo el día funciona perfectamente a los que les pueda interesar pidan informacion a personas que realmente sepan como solucionar sus problemas y para saber utilizarla bien es practicar saludos a todos los laringectomizado y que no pierdan la esperanza que con paciencia y buen asesoramiento todo se consigue

    Cati mujer de un laringectomizado | 01/03/2014, 23:50
  6. A CATI.

    Hola Cati. Quiero romper una lanza en favor del Sr. Llul.
    TODA la información que nos facilita a través de su web, es publicada por él de una manera totalmente altruista y desde mi experiencia personal, ha sido de un valor incalculable. Por supuesto que hay mucha información además de la facilitada por el Sr. Llul, pero eso ya no es responsabilidad suya sino nuestra. El nos señala todas las puertas que necesitamos abrir para llegar a conclusiones y si no da más pautas o informaciones, es por su discrección y sensatez. Ir mas allá de lo rigurosamente existente (instrucciones de los productos y su experiencia personal)sería entrometerse en las decisiones y experiencias de cada uno y eso sería hacerse responsable de ello y entenderá que eso es un terreno muy privado e íntimo.
    Igual usted en su web, si la tiene, quiere ir mas alla que el Sr. Llul e informarnos mas profundamente sobre cualquier tema.También sería bienvenida dicha ayuda.
    Aprovecho para agradecer con toda mi alma, toda la ayuda que me prestó, y me presta el Sr. Llul cada vez que le consulto.

    Fernanda | 03/03/2014, 11:56
  7. la voz

    Buenas noches a todos ,por favor alguien me puede decir en donde encuentro las instrucciones para hacer las terapias , para poder hablar, soy laringettpmisado y con rotacion de colgajos desde hace 8 meses , hablo muy poco , en parte por no recibir terapia fonatoria y a los sitios en donde he ido los profesionales dan la impresion de no tener experiencia en este tipo se procedimiento , cuando intento hablar generalmente se bloquea la salida del aire y tengo que soltar la presion del filtro agradesco cualquier informacion o consejo ,para solucionar esto . En cuanto al manos libres he intentado usarlo con los adhesivos y estos se despegan , con la valvula larry button me parece mas manejable , pero esovlo sabre cuando pueda hablar bien . Mi correo es : elopezrivas@hotmail.com

    eliecer lopez rivas | 14/11/2014, 01:40
  8. la voz/cartagena de indias

    Buenas noches a todos ,por favor alguien me puede decir en donde encuentro las instrucciones para hacer las terapias , para poder hablar, soy laringettpmisado y con rotacion de colgajos desde hace 8 meses , hablo muy poco , en parte por no recibir terapia fonatoria y a los sitios en donde he ido los profesionales dan la impresion de no tener experiencia en este tipo se procedimiento , cuando intento hablar generalmente se bloquea la salida del aire y tengo que soltar la presion del filtro agradesco cualquier informacion o consejo ,para solucionar esto . En cuanto al manos libres he intentado usarlo con los adhesivos y estos se despegan , con la valvula larry button me parece mas manejable , pero esovlo sabre cuando pueda hablar bien . Mi correo es : elopezrivas@hotmail.com

    eliecer lopez rivas | 14/11/2014, 01:41
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