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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX – VI Asamblea de Laringectomizados y… de Madrid a Bilbao - II

mirollull2 | 19 Mayo, 2013 02:08

 

Maite Arenas y Torcuato Romero

La VI Asamblea de Laringectomizados, acogida por la Escuela Universitaria de Informática de la UPM, se ha desarrollado de la mano de Maite Arenas y de Torcuato Romero con ARMAREL, y con el reconocimiento de GEPAC, (ARMAREL - Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados y GEPAC - Grupo Español de Pacientes de Cáncer).

En esta madrileña VI Asamblea se ha ampliado la tabla temática, ya notable –como he detallado en la parte I–, de las anteriores ediciones, y, para mí, merece destacar que se haya incluido el aspecto del linfedema, al que sólo algunos logopedas prestan atención y cuidado. La reseña que a continuación dedico a las ponencias se la debo a Juan Toledo por la descripción que me ha enviado:

Problemas de deglución en pacientes laringectomizados. A cargo de D. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Dr. Otorrino especialista en Disfagia y problemas de Deglución del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, Madrid.
El Dr. Raimundo Gutiérrez expuso en primer lugar las singularidades que pueden darse en todos los pacientes, y a continuación abordó las propias de los laringectomizados como consecuencia de la cirugía y de los tratamientos coadyuvantes. Indicó que el remedio para la disfagia puede ser sencillo y suficiente: no apresurarse en tragar, cortar la comida en trocitos pequeños y masticar mucho. Se refirió también a laringectomías no totales en las que se conservan las dos vías, la respiratoria y la alimenticia, en cuyos casos especialmente los líquidos tienen que tomarse a pequeños sorbos y opcionalmente con espesantes.

Ponentes

Abordaje fisioterápico en el edema facial. A cargo de Dª. Leticia García Carballo. Diplomada en Fisioterapia y especialista en Drenaje Linfático Manual.
Dª. Leticia García comentó lo poco que se conoce y la poca formación que hay para tratar al laringectomizado debidamente desde el punto de vista del fisioterapeuta. Insistió en la importancia del tratamiento del linfedema, que no lo considera un mal menor y que no se arregla solo. Expuso las distintas maneras de tratarlo, indicando que puede hacerlo el paciente mismo después de una sencilla explicación práctica.

Rehabilitación integral en los pacientes laringectomizados. A cargo de Dª. Nieves Broquetas, logopeda de ATOS MEDICAL SPAIN, no pudo llevarse a cabo por imposibilidad de asistencia de la ponente. La sustituyó D. Carlos de la Oliva, comercial de Atos, que mostró y comentó las prótesis fonatorias, las cánulas y los botones para tráquea, y se extendió en la bondad de los filtros HME y su correcto uso. Filtros traqueales que en buena parte suplen las funciones que ya no puede efectuar la nariz en la respiración.

Psicooncología: encuentro, conversación, transformación. A cargo de Dª. Sol Guinazu. Psicóloga clínica y Psicooncóloga del Hospital Puerta de Hierro, Madrid.
Dª. Sol Guinazu habló de cómo la Psicooncología mejora de la calidad de vida del paciente de cáncer abordando tanto los problemas físicos como psíquicos. Manifestó la importancia de que el psicólogo estuviese presente en todas las fases del proceso cancerígeno, desde el diagnostico e información al paciente hasta la recuperación e integración en la sociedad.

La voz se puede Mejorar. Algunos trucos. A cargo de Dª Alexandra Texeira de Dios. Logopeda clínica especialista en laringectomizados, en el Hospital de La Princesa. Madrid.
Dª. Alejandra Texeira comentó el estado en que la mayoría de los laringectomizados y otros pacientes llegan al logopeda, lo cual lleva a éste, después de efectuar un diagnóstico del paciente para establecer la mejor manera de tratarlo, a ejercer de fisioterapeutas a psicólogos. Redondeó su intervención ilustrando la forma de mejorar la voz con trucos sencillos y efectivos.

Una Gran Oportunidad. A cargo de Dª. Ana Bermejo.
Dª. Ana Bermejo, padeció cáncer de mama lo que le hizo replantearse la vida para lograr superarlo y también dedicarse a ayudar partiendo de crear una imagen nueva y personal. Para conseguirlo, destacó, después de aceptar lo que nos pasa, hay abrirse a otras cosas que puedan ilusionarnos para afrontar todo con una actitud positiva. Concluyó con el lema: SER PROACTIVOS Y NO REACTIVOS. Con varias amigas ha iniciado un proyecto que se puede seguir a través de la web: http://www.entrenatuimagen.com/

Humor y magia con PacoG

Una vez transcurrido el primer día y llegado al mediodía del siguiente, hubo un momento de esparcimiento con el humor y la magia de PacoG.

Seguidamente, y como colofón de la asamblea, llegó el turno de las aportaciones explicativas y testimoniales –aliciente y ayuda para nuevos y no tan nuevos operados de cáncer de laringe–de pacientes recuperados y rehabilitados:

Juan Toledo describió lo que desde las redes sociales y blogs podemos hacer a favor de que se implante la terapia multidisciplinar al recién laringectomizado:
« A lo largo de todas nuestras asambleas siempre sale el tema de la necesidad de una terapia multidisciplinar que ayude a la recuperación total del laringectomizado. En esta terapia intervienen, o deben intervenir, diversos especialistas así como familiares o allegados. El conjunto se puede dividir en cuatro rangos:
»Otorrinos, oncólogos, radiólogos
»Responsable multidisciplinar
»Psicólogos, foniatras, logopedas, fisioterapeutas
»Familiares, allegados, asociaciones, redes sociales
» Poco podemos hacer respecto a los tres primeros rangos, al menos directamente. Los médicos funcionan de manera satisfactoria, el responsable multidisciplinar no existe hoy en día y el resto de profesionales ya sabemos que la Seguridad Social no facilita su labor de manera satisfactoria. En cambio sí que podemos colaborar directamente en la recuperación de un laringectomizado en la cuarta parte. Tanto la familia como las asociaciones son importantes e imprescindibles y a donde no llegan ellos es a donde puede llegar Internet en general y las redes sociales en particular.»
» En Internet se puede encontrar una información que en la mayoría de los casos no nos proporcionan los profesionales de la medicina. Esta información está sobre todo en los Blogs y Webs, donde a la vez que encontramos también podemos colaborar aportando nuestros conocimientos y experiencias.
» Pero es a través de las redes sociales y más concretamente de Facebook donde esa colaboración se puede hacer más intensa y extensa. Y es que los humanos somos seres sociales por naturaleza y la tendencia normal es que nos unamos los que tenemos los mismos o parecidos intereses y necesidades.»
Juan Toledo, desgrana en puntos las principales aportaciones provechosas, y concluye:
«Facebook se puede convertir, ya lo estamos haciendo, en un manantial de ayuda mutua.»

Ramón Merino relató su experiencia en el XXIV congreso de TCAE (técnicos en cuidados auxiliares de enfermería) al que acababa de asistir:
«Como sabéis he estado en el congreso de TCAE de San Sebastián, mi intención era seguir el ejemplo de gente como Maite, Amalia y algunos más y aportar un granito de arena para que se conozcan las carencias de la sanidad a la hora de ayudar a adaptarnos a nuestra nueva situación y qué mejor sitio que un foro repleto de profesionales de la sanidad, tal vez ellos no puedan cambiar los protocolos de actuación, pero si sensibilizarse y ayudar a minimizar tales carencias.»

Jesús Molina y Manuel Villarroel, vicepresidente y presidente de Altare “San Blas” refirieron cómo han podido constituir una asociación que veían imprescindible. Manuel Villarroel explicó qué le impulsó a hacerlo: conocer la desatención y la soledad en que se hallaban los operados al salir de la clínica; y Jesús Molina, por comprobar la angustia en que se encontraban por no saber dónde se encontraban. Jesús Molina dice que se planteó que, una vez creada la asociación, lo importante es prever su permanencia, y después de una digresión entre el miedo y el amor llegó a la conclusión de que tendrá continuidad por la dedicación que le van a prestar con la colaboración de San Blas.

Intervención de pacientes

Antes de proceder a la clausura se efectuó un momento de recogimiento en recuerdo por los compañeros que nos han dejado este año, y especialmente emotivo fue el que Ángeles Molina, con la lectura de un poema de Ramón Merino, dedicó a Teresa Fernández Barra, una mujer de una grandeza excepcional que asumió, lúcida y consciente, su fin inexorable con la integridad y un alto valor humano no necesitados de unciones.

Las cuatro últimas intervenciones y la lectura del poema se pueden ver en el vídeo VI_ASAMBLEA_MADRID_HD_2013, que Torcuato Romero publicó en YouTube el 27 de abril. El vídeo, de 77 minutos, presenta la entrada y salida de los asistentes al gracioso ritmo del cine mudo –a 16 fotogramas por segundo– y ofrece la apertura de la asamblea, su última parte y la clausura. He escrito que las intervenciones se pueden ver porque, debido al mal emplazamiento de los micros o por otras causas, la toma de sonido de las voces esofágicas es más o menos deficiente según los hablantes, muy difícil de seguir o indescifrable. He podido contar, no obstante, con la intervención de Juan Toledo en el artículo Nuestra terapia con Faceblook en su blog, con la de Ramón Merino, en https://www.facebook.com/groups/laringectomizados/permalink/10151400967309716/ “Laringectomizados” el 24 de abril y con la de Jesús Molina en su vídeo Jesús Molina VI Asamblea(charla) en Youtube.

G. Román, La Ría
G. Román, La Ría (Bilbao,
1980, acuarela

La próxima asamblea, la que tiene que ser la séptima, se ha previsto que sea en Bilbao.

Ahora me permito unas consideraciones propias, no en balde leer la información y comentarios disponibles, revisar fotografías, prestar atención a los vídeos para entender lo entendible y descifrar lo confuso, y contar con algunas opiniones de asistentes, me ha suscitado algunas reflexiones.

Asistentes a la VI Asamblea

Dª. Alexandra Texeira de Dios, en su ponencia describió los modos de hablar de los laringectomizados. Pues estos modos han podido ser observados entre todos los asistentes: hay ejemplos entre las voces que he podido oír y una que la supongo por las fotografías –es la de laringófono, también llamada de laringe externa, de la que se sirve uno de los asistentes–. He podido escuchar la de prótesis, o válvula fonatoria: es una voz cadenciosa y modulada; las voces esofágicas, se perciben en sus variantes: las producidas por el método de inyección o de inhalación –o la conjunción de ambos– fluidas y naturales en lo posible; y las del método de deglución, con pausas para acompasar la toma de aire con la emisión de sonidos breves y ajustadas al ritmo prosódico de lo que se expresa, unas; y otras, excesivamente entrecortadas y con pausas que no coinciden con las cesuras lógicas de las frases y dificultan su comprensión y fatigan al oyente.

ForoLogopédicoEn cuanto a la validez de la red de redes, ésta está más que demostrada y cuentan en ello de manera significativa los blogs de los propios pacientes –en especial cuando propician un trato directo con otro paciente o sus familiares, aportándoles información, apoyo, orientación y confianza–; son muy importantes los sitios de profesionales relacionados con la laringectomía –otorrinoweb.com, (directorio de otorrinolaringología para profesionales, estudiantes y pacientes), completa y actualizada, tiene una sección excelente para nosotros, y se ha iniciado forologopedico.com, que ofrece información y consultorio ‘on line’ para cuidadores y pacientes–; y se está popularizando Facebook como medio de intercambio de comentarios y aliento y estímulo para quienes buscan una primera información, pero –disiento de Juan Toledo en asignarle tanta importancia– lo que allí se escribe con frecuencia adolece de ligereza y de inexactitud.

Intervención de pacientes

En la asamblea se ha puesto de manifiesto una vez más que en los procesos de intervención clínica por el cáncer de laringe, aparte de los controles periódicos que se efectúan en muchos casos, se carece de un seguimiento de rehabilitación adecuado que atienda su considerable peculiaridad; es evidente que no hay un protocolo sanitario, pero también es cierto que, salvo excepciones, se desconoce su necesidad o a qué disciplinas hay que acudir para una rehabilitación que evite que el paciente se quede aislado y al albur. Pienso que, dada la consolidación de estas asambleas, habría que potenciar la asistencia de profesionales de medicina, logopedia, enfermería, fisioterapia, psicología. Maite Arenas –y otros que lo hayan hecho– que ha disertado en aulas y en convenciones o congresos, sabe de la buena acogida y buena respuesta que merece el conocimiento de una realidad que, a lo sumo, se ha visto mencionada en los estudios académicos. Yo pude comprobar el interés y excelente reacción que suscitó entre los asistentes la “I Jornada del Laringectomizado. Aspectos psico-sociales del cáncer de laringe”, en octubre de 2008, organizada por el Servicio ORL del Hospital de Son Llàtzer, dirigida a pacientes y familiares y en especial a médicos y enfermeras de los centros de salud y al personal de los servicios de ORL de clínicas y hospitales. Otro sí lo viví en Valencia, en junio de 2010, en la “I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), en la que también participaron Maite Arenas y Amparo Silla. Logopedas y logopedas en ciernes descubrieron la posibilidad de actuar fructuosamente en un campo que sólo habían oteado.

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Las fotografías de la asamblea que he utilizado son de Juanjo Soria y de Juan Toledo. La primera parte de este artículo está en http://bitacora.mirollull.com/post/114920

comentarios

  1. logopedas y comunicación

    hola a todos!!mi primera asamblea,incertidumbre,novata en este club,se aprende por contscto personal,por tanta valentia reunida,el tema multidisciplinar creo q. Todo en medicina es multidisciplinar,salud es el bienestar fisico/psiquico y social(O.M.S)yo no he visto a un logopeda,ni tengo suficiente información,pero incorporar a profesionales de salud me parece genial,sensibilizar y hacernos ver,notar,no es sólo cirugía y radio-oncologos es tambien humanidad y empatía.A dar guerra!!

    rocio/camino | 22/05/2013, 01:58
  2. A Rocío

    Rocío, falta mucho camino por recorrer, pero desde hace ocho años algo se ha avanzado. Yo he visto cerrar asociaciones y he visto abrir otras, y también he "visto" muy de cerca poner en marcha el programa "Volver a hablar" en Baleares de la AECC y también que un hospital iniciara (y perdure) la atención logopédica en grupos a los recién operados. Y esto se tiene que difundir y generalizar.

    Pep | 22/05/2013, 02:31
  3. VI Asamblea

    Fuiste el primero en orientarme por medio de mi hija y admiro tu labor, eres un ejemplo, has conseguido mejoras y has aglutinado tiempo para atender las dudas de tantos...un abrazo

    Rocío | 22/05/2013, 23:21
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