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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX - VI Asamblea de Laringectomizados y... de Madrid a Bilbao - I

mirollull2 | 15 Mayo, 2013 02:09

Las Asambleas de laringectomizados empezaron con buen pie y continúan con éxito su andadura.

 

VI Asamblea

La palabra ‘cáncer’ va dejando de designar un mal inconfesable y la de ‘laringectomizado’ pasa a no ser vergonzosa y denigrante. Hubo un tiempo en que el cáncer de laringe era mayormente una afección de hombres fumadores, bebedores y de hábitos disolutos. Con los avances de la civilización se está consiguiendo que el cáncer, en sus distintas variantes, prolifere y se democratice.

Células orgánicas que superan su brevísimo ciclo vital y permanecen se han dado y se dan siempre; y ahí está para destruirlas el sistema linfático con los ganglios. Si la proliferación es alta, el sistema no puede con todas ellas y se agrupan y desarrollan formando los llamados tumores que invaden y destruyen las zonas en que se asientan, y, con más vigor, si éstas tienen un medio ácido, que es propicio para su persistencia y reproducción. Esto es el cáncer; nada más… y nada menos.

En la conferencia Cáncer. Nuevos retos para una nueva epidemia, del Club Ultima Hora, (septiembre de 2008) el Dr. Carlos Cordón Cardo, –él mismo afectado de cáncer aunque nada lo delatara y muchos asistentes lo ignoraran– expuso el origen y desarrollo del cáncer y las técnicas de detección, diagnóstico y tratamiento; e indicó que la mutación desordenada de las células ya se dio, antes de la aparición del hombre en la tierra, en animales prehistóricos y mostró fotografías de formaciones tumorales en troncos de árboles. Ahora, se estima –afirmó– que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres desarrollará algún tipo de cáncer, pero que las expectativas de curación son cada día mayores. Insistió, sin embargo, en que 1 gramo de prevención es más eficaz (y lógicamente menos traumático y más económico) que 1 kilo de tratamiento.

El cáncer no es una enfermedad nefanda ni es contagiosa –sólo puede ser recidivante y metastásica en el propio ser vivo afectado–. La cirugía de determinados tipos de cáncer, sin embargo, conlleva manifestaciones externas sólo visibles –no por ello menos aflictivas– por los propios pacientes, pero en el cáncer de laringe son tan notorias que el afectado tiene tendencia a retraerse y experimenta rechazo social: efectos comprensibles aunque totalmente superables. «Ojalá algún día logremos que todo el mundo nos vea tal y como somos, para ello los propios laringectomizados debemos ser los primeros en poner de nuestra parte, aceptándonos a nosotros mismos y después mostrándonos abiertamente y con orgullo a los demás» –dijo Ramón Merino en su intervención, concisa y clara, en esta asamblea. Y a ello contribuyen, precisamente, las asambleas de laringectomizados.

Estanque del Retiro
mll, Monumento a Alfonso XII, Estanque del Retiro, c 1976, acrílico/tela, 240x303 mm

Las asambleas, además de ser vínculo afectivo entre pacientes y estímulo animoso, tienen la validez de ir exponiendo y difundiendo entre los mismos las diferentes secuelas que origina la enfermedad y la manera de afrontarlas y remediarlas o superarlas; esto ha ido quedando patente desde la primera. El catálogo de asuntos tratados en las seis asambleas celebradas ya es importante, y con él se podría haber hecho una guía, muy interesante, útil para los pacientes y también para quienes tienen profesiones sanitarias. He aquí la relación de lo tratado en las cinco primeras:
Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán,
El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés,
Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán,
Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio,
Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados. Las cinco etapas para una vida saludable, Mª Teresa García Iriarte,
¿Y del sexo qué?, Felipe Franco y Gema Lozano,
¿Cómo me puedo encontrar bien conmigo mismo?, José Antonio del Barrio,
La inmersión terapéutica: una forma de empezar a hablar, Alfonso Borragán,
¿Qué le puedo pedir a mi ORL?, Carmelo Morales,
¿Estamos informados después de la operación? ¿Qué nos espera?, Juan José Soria López,
Silencio, se escribe, Juan Toledo,
La necesidad de asociaciones. La importancia de las redes sociales, Torcuato Romero,
Lo que sobra es trabajo, lo que falta es un empujón, Encarna Herrero,
Fisioterapia: Posturas, ejercicios e importancia del tratamiento cicatricial, Antonia Servera Saletas,
¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?, Manuel Tomás Barberan
“Volver a Hablar”, Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa y Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, monitores,
Testimonio de un familiar, Carolina Mocha Cuevas,
Rehabilitación logopédica: naríz, ‘bostezo educado’, deglución, Nieves Broquetas,
Después de la laringectomía…. ¿qué?, Maite Arenas,
Blog en Internet, Josep M. Miró Llull,
Lágrimas en el papel, libro de poesías, Ramón Merino,
Como van funcionando las páginas del Facebook, Juan Toledo.

En estas asambleas se han presentado los libros:
Manual del laringectomizado de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián, (II)
Cáncer de laringe. Prevención, diagnóstico y tratamiento de Josep Maria Miró Llull (III)
El cáncer de laringe en la mujer. Rehabilitación vocal, física y emocional de Hely Cuenca y Marina Barrio, (IV)
Y el CD: Crónica de los avatares de mis cánceres y de sus secuelas de Josep Maria Miró Llull (V)

Grupo VI Asamblea
Asistentes a la VI Asamblea con la Almudena al fondo. Foto: Juanjo Soria

Del primer encuentro o jornada de mujeres laringectomizadas que, por el impulso de Maite Arenas, se celebró en el Centro Ortofón de Valencia el 26 de septiembre de 2009, vale la pena recordar algunas de sus conclusiones:

• Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
• El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
• Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
• La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
• El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las mujeres laringectomizadas asistentes sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.

La intención primera de Maite fue reunir a mujeres laringectomizadas. ¿Por qué? Porque vio que eran más de las que pensaba; que en general su edad media era menor que la de los hombres laringectomizados; y que se hallaban aisladas y extrañas en asociaciones a las que, habitualmente, concurrían hombres viejos a matar el tiempo. Que ella se topara con este cuadro no quiere decir que éste sea el general; pero hay que admitir que no es infrecuente. Y las asociaciones está bien que sean un centro de encuentro y reunión, pero su utilidad principal está en ser una plataforma para que personas que han sufrido una mutilación importante se sobrepongan, se rehabiliten y se reincorporen, animosas, al entorno vital.

Las asambleas habidas son las siguientes:
ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS, 26 de septiembre de 2009, Valencia.
II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS 9 y 10 de abril de 2010, Sevilla.
III ENCUENTRO DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS DE ESPAÑA, los días 15-16 de octubre de 2010, Mérida.
IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 2011, 30 de septiembre y 1 de octubre, 2011, Santander.
V ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 20 y 21 de abril, 2012, Palma de Mallorca.
VI ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, 19 y 20 de abril, 2013, Madrid.

Las tres primeras asambleas, denominadas encuentros y jornadas se orientaron a las mujeres; las siguientes, acertadamente, se abrieron a todos los pacientes: entre otros motivos, intuyo, porque entre los hombres estaba cambiando el perfil y bajaba la edad media de los afectados.

comentarios

  1. Buena recopilacion

    Una buena estampa histórica de las reuniones. Seguiremos adelante.

    Juan Toledo | 15/05/2013, 21:05
  2. Inquietudes

    Resulta muy gratificante conocer que haya tan buena gente interesada en remediar los problemas de las personas laringectomizadas, profesionales o solo expermentadas. Su excelente trabajo, a quienes sentimos esas mismas inquietudes nos emociona profundamente. Todo por el alto nivel de rehabilitación alcanzado en los últimos años.
    Felicidades, pues, a quienes estén en disposición de seguir luchando. Y en particular a organizadores y asistentes a esta serie de Asambleas.
    Mi enhorabuena a todos.

    andres cañas | 16/05/2013, 17:28
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