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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año IX – Ocho años de laringectomía y 800.000 visitas

mirollull2 | 02 Marzo, 2013 17:00

 


En la UCI, 18 horas después
de la intervención


A las 40 horas, en la habitación

A la hora que comencé este escrito hacía ocho años estaba en recuperación en la UCI. No recuerdo, como otras veces que he tenido estancias breves en quirófano, haber oído una voz que decía mi nombre y que todo había ido bien o algo similar mientras estaba regresando de la nebulosa. Al despertar, ya la mañana siguiente, había silencio, ligero movimiento de enfermería, y yo estaba plácidamente observando drenajes y tubos que salían de varias partes de mi cuerpo y notaba la cabeza asentada en un amplio vendaje. Lo que tenía más claro era que ya no podía hablar hasta que aprendiera de nuevo. Y lo que no sabía era que iniciaba el conocimiento de las distintas maneras de una intervención quirúrgica con consecuencias importantes y, además, la comprensión y estudio de lo experimentado, lo cual me iba a servir para afrontar mi rehabilitación y ayudar a la de quienes pasaran por una laringectomía, especialmente la total.

En mi estancia en la clínica, más de cuarenta días por la intervención y su antes y su después, conté con la atención personal del cirujano ORL en explicaciones y curas; y no sólo de él. A aquellos días, corresponden cuatro blocs de los diez que Amalia guarda de los períodos en que, por la cordectomía primero y por la laringetomía total a los pocos meses, no pude hablar o mi habla fue deficiente.

Cuadernos

La alternativa de la escritura me permitió expresarme. Y en los cuadernos ha quedado la parte que me correspondía a mí en los diálogos, las peticiones de lo que deseaba, las explicaciones que daba de mi situación, las reflexiones que tenía que manifestar y las advertencias, indicaciones o normas que me habían sido dichas y tenía que transmitir. Esta forma de comunicación me resultaba posible y natural; y es que lo es, como también para otros; pero no para todos, pues conozco laringectomizados con posibilidades de escritura y lectura prácticamente nulas y otros que las tienen muy limitadas. Volviendo a los cuadernos, he de decir que los he ojeado en este octavo aniversario y he percibido que será conveniente su relectura: aparte de la memoria de una etapa vivida, hay descripciones y apuntes sobre el desarrollo clínico que aseveran y amplían aserciones sobre las que conviene tener en cuenta para mejorar la https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Paginas/Curaehigienedelestoma.aspx "> Guía breve para después de una laringectomía que hicimos la enfermera Elisabet Gimeno y yo, cuando en 2007 ella conectó conmigo para obtener información por la laringectomía realizada a su padre.

Publicaciones

Elisabet halló mi bloc, que se estaba convirtiendo en un punto de consulta e información para laringectomizados y sus familiares, en la red. En el mismo año 2007 también me encontró Maite Arenas; y pude contribuir a su aceptación y superación del traqueostoma, de la voz esofágica que le resultaba desagradable principalmente para una mujer y de su reinserción en el entorno social. Desde entonces, Maite y yo hemos compartido inquietudes, proyectos y enfoques sobre el tratamiento postoperatorio y rehabilitación de los laringectomizados. Y Maite ha devenido la adelantada en difundir y promover el trato sin aprensiones con el cáncer de laringe y, en el entorno sanitario y docente, la atención específica que requieren los operados después de la cirugía y el postoperatorio en clínica, que sólo a veces encuentran en servicios de ORL y logopedia en los hospitales y, con mayor frecuencia y con mejor o peor fortuna en las asociaciones de laringectomizados. Estamos ambos, ella, autora del primer capítulo y yo del duodécimo, que lo cierra, en el libro El cáncer de laringe en la mujer del que hace algún tiempo salió la segunda edición con dos capítulos ampliados.

Mi interpretación de la fístula” width =
Así interpreté y expliqué la aparición de la fístula

Que una laringectomía afecta a la voz y si aquella es total que la voz se pierde es normalmente conocido, pero que las personas a las que se practica la extirpación de la laringe precisan el aprendizaje de un nuevo modo de hablar, la reactivación del olfato (de gran importancia y que, a pesar de su fácil consecución, se suele descuidar) y, en general, ayuda o por lo menos orientación en disfagia, respiración, fisioterapia y psicoterapia es menos conocido. Y a pesar de todo, una persona laringectomizada puede volver a hacer una vida prácticamente normal. Pero una atención multidisciplinar se encuentra en pocos hospitales y no se suele dar en las asociaciones de laringectomizados, sobre todo si no cuentan con logopedas que han ampliado los conocimientos disciplinares y el auxilio de otros especialistas; y nada digamos si las asociaciones sólo disponen de monitores que no son más que pacientes aventajados en adquirir el habla esofágica o que han recibido una elemental instrucción.

Es evidente que un laringectomizado que habla y lleva una vida normal es un ejemplo y estímulo para quien ha salido del quirófano; más aún, el conocimiento previo de aquél influye favorablemente en la disposición y actitud de quien va a ser intervenido. Y la enseñanza del método de voz esofágica será más propicia si el logopeda cuenta con la presencia de quien ya la ha conseguido o la está desarrollando. No es lógico, sin embargo, que, como viene sucediendo, la tarea de rehabilitación de los nuevos pacientes se centre en enseñarles a hablar y esto se confíe a pacientes aventajados. Los pacientes devenidos monitores son una ayuda estimable, pero raramente suficientes por sí solos para afrontar las diferentes condiciones bucales y esofágicas de los afectados. Además, no se trata de conseguir que los pacientes puedan expresarse, sino de que puedan reintegrarse con la mejor forma de hablar y en las mejores condiciones posibles a sus profesiones, a sus quehaceres habituales y a su entorno vital, y más si, como está ocurriendo, el cáncer de laringe aumenta en las mujeres y los afectados lo van siendo a una edad más temprana.

Se me podrá objetar que la labor a favor de los laringectomizados han sido laringectomizados quienes mayormente la han llevado a cabo. En parte, sí. Ha habido y hay laringectomizados que se han dedicado y se dedican a la mejora de sus compañeros de ‘gremio’. El autor del primer libro que leí sobre ello, Manual del reeducador de Laringectomizados, es, precisamente, un laringectomizado, Sebastián Seguí Traid. Si bien fue un laringectomizado especial: un médico que después de la intervención siguió ejerciendo su profesión; por necesidad de sustituir a quien le había enseñado a hablar pasó a ser monitor de la asociación ALBA y al jubilarse como médico cursó la especialidad de logopeda y se dedicó a estudiar foniatría. Sin llegar a tanto, aprendiendo de profesionales y en contacto con ellos y, mejor, añadiendo el estudio de libros, informaciones y comunicaciones relacionados con la laringectomía, su tratamiento y la rehabilitación en sus distintos aspectos, la asistencia, si es posible, a jornadas y conferencias específicas, y el trato con laringectomizados y sus respectivas condiciones, un laringectomizado puede prestar una ayuda eficaz en la rehabilitación de nuevos pacientes.

En relación a lo acabado de escribir me tomo la licencia de reproducir lo expresado por dos médicos, uno, otorrinolaringólogo y el otro, de medicina general: «Ya veo que estás hecho todo un experto y desde luego alguien así, que siente las ventajas y los inconvenientes en primera persona, es quién mejor puede aconsejar a otros pacientes y quién mejor puede orientar a los médicos. Nosotros a veces pasamos por alto determinadas cosas porque no nos paramos a pensar en ellas.» «Muchas veces los médicos (y enfermeros-as) tendemos a minimizar el trabajo y la dedicación de los "pacientes expertos", en mi caso antes pensaba que no sirven para mucho sobre todo los pacientes expertos para diabetes, hipertensión... pero he constatado que en enfermedades digamos importantes como el cáncer, laringectomizados, esclerosis múltiple, paralíticos... son indispensables y de mucha ayuda.»

Evidentemente, admito que es así como dicen. En otra ocasión, estando con tres profesionales de la rama de ORL, uno de ellos me dijo –y los otros asintieron– que cuento con un factor del que ellos carecen: la experiencia de la laringectomía y sus consecuencias; y que el conocimiento profesional que me falta ellos me lo pueden aportar. Esto que he expuesto personalizando es lo que a determinados pacientes nos hace “expertos” más allá de ser testimonio alentador y monitores de voz esofágica para nuevos afectados por cáncer de laringe. De todas maneras, yo mismo constato mis carencias y sé cuando tengo que indicar que se acuda a un profesional o yo mismo recurrir a uno de ellos –nunca me ha faltado a quien hacerlo– para poder dar una opinión o respuesta a cuantos recurren a mí.

Logopedas con paciente
*Evaluación de anosmia y disfagia
en un paciente por dos logopedas

Como final de lo explicado quiero insistir una vez más en que los laringectomizados totales son los pacientes más expuestos a quedar abandonados a su suerte al salir de la clínica –lo que es muy común– y que los llamados monitores tenemos que dejar de ser protagonistas de su rehabilitación –algo que también es muy habitual.

Reconozco que en ocho años el cuadro ha mejorado algo, que entre los profesionales de ORL y logopedia se está extendiendo la inquietud por las derivaciones de la resección de la laringe, que disminuye la aprensión por los efectos tan visibles de la extirpación de un cáncer, que aumenta la difusión de información adecuada, que hay foros y plataformas en los que aparecen personas laringectomizadas… Con todo, hay que seguir avanzando.

El mes de abril de este año 2013, los días 20 y 21 se celebrará en Madrid la VI Asamblea de Laringectomizados –que en los años anteriores ha tenido lugar en cinco ciudades distintas– y no me cabe duda de que seguirá vigente la propuesta, instada por Maite Arenas, de que en el sistema sanitario se adopte un protocolo de tratamiento y rehabilitación postoperatorio.

Como no podía ser menos, en Internet también hay puertas abiertas a la información, comentarios y consulta y vídeos –de laringectomizados, de instituciones y de entidades– y se siguen abriendo. El último día de febrero, mientras iba hacia el final de este artículo, se ha abierto Forologopédico.org , cuyo lanzamiento conocía que se estaba preparando. En su presentación, indica: «Deseamos que este FORO LOGOPÉDICO se configure como una herramienta útil y eficiente entre todos nosotros, profesionales Logopedas, al mismo tiempo que también lo sea para todo aquel profesional vinculado al mundo de los pacientes Laringectomizados». Por descontado, los pacientes también pueden acceder a sus varios apartados.

El alcance de estos portales de Internet es, y puede serlo más, notable. En esta mi bitácora, según datos que recogido hoy, los 174 artículos del epígrafe ‘Mi cáncer’ registran 830.672 visitas (de las que medio millón corresponden a dos años y medio últimos) y 2.289 comentarios, la mayoría de ellos son consultas con sus respuestas, y muchos han originado una importante correspondencia adicional. Por otra parte, en los últimos cuatro años he puesto ocho vídeos en YouTube, que llevan algo más de 79.000 reproducciones.

 

*
Anosmia
– Falta de olfato temporal o crónica.
Disfagia – Dificultad o imposibilidad de tragar.

Maria Eliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra, El cáncer de laringe en la mujer, 2ª ed, Editorial Círculo Rojo, 2011.
Sebastián Seguí Traid, Manual del reeducador de Laringectomizados, Palma de Mallorca, Consellería de Sanitat i Seguretat Social del Govern Balear, 1992.

comentarios

  1. para tí gracias mil

    multididciplinar,una palabra repetida,en los estudios,en el trabajo,comunicación entre especislistas y atención primaria,cooperacion y prótocolos...gracias Pep por plasmarlo y oririentarnos...

    rocio | 02/03/2013, 23:45
  2. para tí gracias mil

    multididciplinar,una palabra repetida,en los estudios,en el trabajo,comunicación entre especislistas y atención primaria,cooperacion y prótocolos...gracias Pep por plasmarlo y oririentarnos...

    rocio | 02/03/2013, 23:45
  3. para tí gracias mil

    multididciplinar,una palabra repetida,en los estudios,en el trabajo,comunicación entre especislistas y atención primaria,cooperacion y prótocolos...gracias Pep por plasmarlo y oririentarnos...

    rocio | 02/03/2013, 23:45
  4. Octavo

    mi mas sincera enhorabuena por el octavo cumpleaños de la laringetomia.

    viçent | 03/03/2013, 13:27
  5. A seguir

    ¡Como pasa el tiempo!

    Fausto | 03/03/2013, 17:09
  6. Muy beneficiosos

    Gracias, esto es una maravilla los
    relatos tuyos de los que aprendemos todos y nos son muy beneficiosos,
    para proseguir en nuestra lucha cotidiana, yo los guardo todos y
    cuando diviso algún problemilla, los repaso y más o menos detecto de
    que va la cosa, a mí me vienen maravillosamente bien.

    Bisbal | 03/03/2013, 17:32
  7. 19 y 20 de abril

    Excelente artículo, como siempre.

    Solamente hacerte una llamada a las fechas de la VI ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS, se van a celebrar el 19 y 20 de abril de 2013 y no 20 y 21 como publicas en tu artículo. Puede dar lugar a confusiones. Esperamos tener el programa completamente cerrado en la próxima semana, además de publicarlo os lo haré llegar.
    Un abrazo.

    Torcuato | 03/03/2013, 18:08
  8. Ocho años

    Felicidades por esos ocho, que cumplas muchísimos más, con la generosidad, la sabiduría y la entrega magníficas que has derrochado en ese tiempo.

    Gloria | 04/03/2013, 09:56
  9. Continúa

    Un fuerte abrazo y gracias por compartir!!!!!

    Emilia | 04/03/2013, 11:57
  10. Gracias Pep

    Un abrazo y que dentro de otros 8 años y más podamos seguir leyendote y aprendiendo tus lecciones.

    Juan Toledo | 04/03/2013, 16:12
  11. A Juan

    Gracias, Juan.
    Espero que así será; dentro de tres meses llegó a los cinco años del cáncer de pulmón. Y tengo proyectos para tiempo. Además, quiero volver a pintar.

    Pep | 04/03/2013, 17:12
  12. Estoy de acuerdo

    Qué casualidad. El día 4 de marzo ha hecho once años que operaron a mi marido. Estoy completamente de acuerdo en que el laringectomizado es un enfermo desconocido por muchos profesionales. Me topé con una enfermera según ella muy profesional que le aplicaba el oxígeno a la nariz, y no pude darle a entender que tenía que ser al cuello. ¡Vaya profesional! ¡Queda mucho por hacer!

    Asunción | 04/03/2013, 22:39
  13. un largo camino

    Gracias por estos ocho años de continua comunicacion y atencion a todos los pacientes que se han sentido solos en su recuperacion y a todos los que nos has hecho encontrar motivacion para seguir luchando porque nuestras secuelas dejen de ser un estigma social.Un fuerte abrazo y que sigas muchos años mas Maite

    Maite Arenas | 05/03/2013, 14:13
  14. Pedro Chica Peréz 05/03/2013

    Muchas gracias por enseñarme día a día el poder lograr comunicarme con los demás y no avergonzarme de estár así porque gracias a tí tengo la autoestima un poco más alta y puedo sonreír a la vida,porque desde que me enteré que esistia la asociación y más cuando supe que eras tú el que iba a dar las clases,me dio alegria,gracias.

    Pedro | 05/03/2013, 20:41
  15. Saludos

    Hola, quiero darle mi mas sincero agradecimiento por sus orientaciones y por dedicarle tiempo a ayudar y a alentar a quienes pasamos por esta difícil prueba. Pep, dios te bendiga, y todos los que recurren a este medio, ánimo y no decaigamos que desde que la vida siga hay por que luchar un abrazo fraternal desde Colombia.

    Eduard Marín R. | 25/12/2013, 21:22
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