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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VIII - Advertencias sobre los artilugios para nadar y otras invenciones

mirollull2 | 01 Octubre, 2012 22:59

 

Mujer con manómetro

El artículo anterior, Año VIII - ¿Nadar con respirador conectado al traqueoestoma?, aparte de varios mensajes recibidos por el correo electrónico, ha suscitado comentarios, uno especialmente importante para mí por ser de la persona que, después de la cordectomía con láser, me marcaba los ejercicios a realizar para que mis cuerdas vocales incompletas recuperaran la capacidad de cierre de la glotis y que me enseñó la respiración abdominal o diafragmática. La terapia hubo que interrumpirla porque sobrevino la recidiva y fue, más que conveniente, necesaria la laringectomía total. Lali –la doctora en pedagogía Eulalia Juan, logopeda y especialista en terapia cloquear– fue quien, luego, en el Servicio de Logopedia del Hospital Son Llàtzer, me adiestró –a mí y a los otros del grupo– en el habla esofágica, con las praxias y ejercicios de cuello y hombros convenientes, y asimismo en la recuperación del olfato. Puesto que su comentario en el blog es público, pienso que lo mejor es reproducirlo. Es éste:
«Precauciones/advertencia
Eulalia Juan | 24/09/2012, 15:42
José María, creo que deberías aclarar, advertir a tus lectores que ninguno de tus "ingenios" ha sido testado ni aprobado por ninguna agencia reguladora, no cuentan con aprobación CEE ni FDA, que no están comercialmente disponibles y que su utilización supone un riesgo vital. Por muy loables que me parezcan tus esfuerzos en el diseño de estos prototipos, al hacerlos públicos sin contar con los requisitos indispensables de seguridad, puedes poner en peligro no ya tu propia vida sino la de otras personas. Sabes que te lo digo con cariño, pero quiero dejar muy clara mi opinión negativa al respecto.»

De los otros comentarios, extraigo la parte crítica o de advertencia:

«…también comprendo es solo para poder bañarte en una piscina o en el mar, sin que te llegue hasta el estoma el agua, no para bucear, pues al bucear aunque sea a un metro de profundidad hay una presión que filtra por cualquier ranura por pequeña que sea... » Vicente Bisbal Barbera | 24/09/2012.

«…coincidiendo contigo en tantas cosas, en esta ocasión debo dar la razón a Eulalia Juan.
Ah, el artilugio LARKEL ya existía en 1979 (hubo alguno en AEL de Barcelona) y nunca supe de nadie que lo utilizara.» Andrés | 24/09/2012.

« Me quedo con la última parte de tu artículo: "Como puede deducirse no existe un modo sencillo y seguro para que un laringectomizado".
Ya sabes que también yo me he molestado buscando y haciendo "artilugios" para sobrellevar el agua. Respecto a poder nadar lo veo muy difícil y arriesgado. Se pueden hacer cosas, yo también las he hecho, pero hacerlo bien y seguro es otro cantar.» Juan Toledo | 25/09/2012.

A Eulalia Juan, el día 26, le correspondí con este comentario:

« Lali, sabes que el cariño es mutuo y que mi superación y rehabilitación se debe al Dr. Secades y a ti. El artículo que he escrito responde a las preguntas que he recibido sobre las posibilidades de nadar que tienen los laringectomizados, muchos de los cuales han visto vídeos de natación con el Larkel en internet. Creo que mi artículo pone de manifiesto los inconvenientes y riesgos que tienen estos artilugios, no recomendables indiscriminadamente y de uso restringido.
Si al hablar de "ingenios" te refieres al tubo y al manómetro para recuperar el olfato, no son invención mía, sólo adaptación sencilla de los existentes.
De todas maneras voy a atender tu indicación sobre las advertencias, aunque me permitiré añadir algunas explicaciones.»

Quedan, pues, recogidas las advertencias y, ahora, me permito explicarme algo más.
Primero: en relación a lo que ha escrito Andrés, informo que el 4 de enero de 2008, en el artículo “Buceador profesional laringectomizado” transcribía lo que me había manifestado la Asociación Alavesa de Laringectomizados «los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros». No sé si los siguen usando; lo he preguntado y no he obtenido respuesta.

Manual de instrucciones Larkel

Segundo: de acuerdo con la petición de Lali, aunque es evidente que es como ella dice, no tengo inconveniente en confirmar que mis invenciones no están ni registradas, ni testadas ni validadas por ningún organismo; por tanto, tampoco se comercializan ni pública ni privadamente. En cuanto a que supongan un riesgo vital, lo admito en relación a los tubos para respirar para nadar, pero no en cuanto a las demás invenciones. Los dispositivos que yo he hecho para nadar, simples prototipos para probar, si los utilizo yo no me presentan ningún riesgo vital; conozco y preveo cualquier eventualidad y he adoptado siempre las máximas precauciones. En cuanto al Larkel, no he tenido ninguno en mis manos, pero sí el Manual, por el que conozco su construcción, instrucciones de uso y precauciones a tomar. Y considero que utilizarlo tiene que ser selectivo. Como ya expresé en el artículo, el comprador tiene que firmar un documento liberando al fabricante de cualquier incidente por su utilización.

Tercero: En cuanto a otras invenciones mías tampoco están testadas ni se comercializan, ni creo que lo precisen. Sólo son adaptaciones sencillas, realizables por uno mismo, de otras existentes en el mercado. Bueno, hay una, muy útil para evitar una estenosis rápida del estoma en el caso de no poder volver a colocarse la cánula después de haberla quitado y mientras se acude a urgencias que, supongo, no tiene ningún sentido homologarla.

Sobre la bondad terapéutica del agua para los laringectomizados creo que cabe tenerla en cuenta. Elizabeth Finchem , Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles para los que no se precisa ningún respirador. Y dice: «En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.» Con todo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Respirar por la nariz

Creo, por todo lo que estoy diciendo, que debo dar una explicación. Después de la advertencia de Eulalia Juan, alguien puede pensar que me estoy entrometiendo en terrenos que no me corresponde (y dos personas, que ya me lo han atribuido por el uso del tubo de pasar el flujo del aire pulmonar por la nariz y por no atenerme a lo que ellos conocen para llevar a cabo las prácticas de formación de la voz esofágica, confirman esta mi suposición).

Hablar sin laringe

No cabe duda de que mis conocimientos en laringectomía y logopedia no responden a una formación académica, aunque tampoco a la autodidacta. Empezaron con las conversaciones con el Dr. Secades y las enseñanzas de Lali. Ésta, precisamente, me aconsejó dos libros, uno de ellos especialmente importante sobre la materia, que todavía tengo a mano y acudo a él con frecuencia. Lali, también, después de explicarnos y hacernos ejercitar la recuperación del olfato, me indicó que encontraría buena información en Internet en el sitio de The Netherlands Cáncer Institule/Antoni van Leeimenhoek Hospital – NKI-AVL. Así empecé y pronto necesité saber más; no sólo por mí sino para atender preguntas y consultas que me fueron llegando a este blog. Y van ya más de siete años de “formación permanente” que, apoyada en mi experiencia de laringectomizado, instada por los casos clínicos que he ido conociendo (¿150? ¿200? ¿Más?), me ha proporcionado la lectura de otros libros, de artículos, de ponencias, de comunicaciones, y, también, la visualización de videos de la anatomía de cabeza, cuello y tórax, explicativos de tratamientos y de cirugías en directo; todo ello con la ayuda imprescindible y con contacto frecuente de profesionales sanitarios, ya amigos: de otorrinolaringología, de foniatría, de logopedia, de enfermería, de oncología, de neumología, de fisioterapia, de fonética, de medicina general…, sin olvidar la asistencia a jornadas y asambleas; entre estas, fue especialmente significativa para mí la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), tuvo lugar en Valencia junio de 2010. Marcó un hito en la clarificación de mis conocimientos en logopedia para laringectomizados; supongo que todo lo que llevaba aprendido, leído y estudiado se completó con lo expuesto, demostrado y comentado. La jornada me cogió en un momento adecuado de aprehensión. Fui para aportar mi experiencia como laringectomizado y exponer la técnica de recuperación del olfato y salí con mis conocimientos remozados y afianzados.

De aquella jornada quiero reproducir: «Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital».

Con lo expuesto, creo que queda claro que no me atribuyo los conocimientos de un profesional sanitario, sino que me apoyo en ellos y con ellos colaboro, pero que tampoco se me puede considerar un mero advenedizo.

Manómetros

Manómetros

comentarios

  1. Punto de vista

    Es necesario insistir en el valor divulgativo de tu blog. Pones a disposición de todos los conocimientos que has adquirido sobre técnicas y aparatos, pero explicándolos desde el punto de vista del usuario, y eso hace que lo podamos entender mejor: así, por ejemplo, nuestros manómetros están hechos con frascos de vidrio y tubo plástico adquirido en una ferretería, tal y como hemos visto en tu blog. O nos hemos orientado para elegir amplificadores por tus comentarios. O hemos enseñado a algunos operados muy preocupados cómo evitar el cierre del estoma en una urgencia. Son aplicaciones sencillas y muy prácticas, que repercuten en una mejor calidad de vida para las personas laringectomizadas.

    Adela-ANL | 02/10/2012, 10:32
  2. Aclaración buena

    Una aclaración muy apropiada.
    De cualquier manera yo creo que a la hora de explicar todo lo que hacer queda suficientemente claro que no al algo oficial sino más bien soluciones prácticas siempre muy apropiadas.
    Esto de nadar es algo un poco serio y no está mal que haya quedado bien claro que "con el agua no se juega" Porque incluso el aparato LARKEL yo no lo usaría entre olas, por ejemplo. Por muy experimentado y probado que esté.

    Juan Toledo | 02/10/2012, 18:38
  3. A Juan

    En un mar con olas, me imagino que ni tú ni nadie. En un mar tranquilo, siempre que fuera de una profundidad para poder hacer pie y sacar la cabeza y el pescuezo; y si el mar fuera profundo, con una barca al lado que tuviera una escalerilla, porque no tendría que ser pequeña que pudiera volcar. Hay otra forma de poder nadar que pienso sería útil: con un equipo de submarinismo con botellas, totalmente hermético y con la toma de respiración modificada.

    Pep | 02/10/2012, 23:18
  4. profesionalidad

    Después de leerte, una vez más he de felicitarte esta vez por encontrar a la Dra. Eulalia Juan, profesional como se ve, dispuesta a "adiestrarte" acerca de la solución a esos problemas con los que nos enfrentamos los laringectmizados desde siempre. Si a su sabiduría sumamos tu capacidad de superación y tu generosidad por transmitirnos tu propia experiencia, el resultado es de nota alta.
    Yo no tuve la misma suerte y hube de "buscarme la vida".
    Un abrazo a ambos.

    Andrés | 05/10/2012, 18:13
  5. Ayuda

    Soy laringectomizado desde los 27 años, hoy tengo 39 y desde hace once años deseo volver a nadar, fui nadador y deseo profundamente poder volver a hacerlo. Le he escrito en otras ocasiones pero no he obtenido respuesta ojala esta vez pueda contactar con Usted pues actualmente soy maratonista, duatlonista y quisiera llegar hacer el triatlón. De antemano muchas gracias por la atención prestada y ojalá pueda contactar con Usted. Saludos Cordiales.

    Isaac Campos Trejo | 03/02/2015, 16:24
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