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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

mirollull2 | 03 Mayo, 2012 19:40

 

V Asamblea de Laringectomizados

Esta V Asamblea ha tenido una significación especial para mí. Un artículo sobre la anterior Asamblea de Santander fue la chispa que, simultáneamente, prendió en el gerente de la Junta de Baleares de la AECC, Jaime Aguiló, y en Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, y les llevó a manifestarme que la próxima asamblea pudiera ser en Palma. Transmití la sugerencia a Maite y ésta a la asamblea en las conclusiones de la clausura. Teresa Martorell, la presidente de la junta acogió con interés el proyecto y Yanina preparó la propuesta inicial para someter al comité. Puse en contacto a Maite y Yanina que esbozaron y fueron ajustando el programa. Y mientras Teresa y Jaime prestaban gestión y entusiasmo al proyecto, Yanina, en contacto con Maite, llevaba el peso de la realización.

Yanina Paglioni

Esta V Asamblea también ha representado una gran satisfacción para mí, porque Maite ha sido una de las personas que encontraron asidero en mi blog –hace ya cinco años– y desde entonces hemos venido comentando iniciativas, proyectos y actuaciones tanto para ser una ayuda y estímulo a laringectomizados individualmente como igualmente en acciones colectivas y también venimos exponiendo las carencias y desamparo que sufren los laringectomizados después de salir de la clínica.

Programa día 20

La asistencia a esta quinta asamblea ha sido numerosa –seguramente la mayor hasta ahora–. Entre ponentes no laringectomizados, directivos de entidades –el presidente del Colegio de Fisioterapeutas, el director del Hospital de Manacor, un representante de Colonya Estalvi Étic y otro de Atos Medical, las logopedas del Hospital Son Espases, y, lógicamente, la presidente, el gerente y personal de la aecc– y los propios asambleístas –laringectomizados y acompañantes– se ha reunido cerca de un centenar de personas. Aparte de Baleares, con notable representación de la ARL de Manacor, han acudido unas cuarenta personas del resto de España: Puertollano, Bilbao, Santander, Valencia, Córdoba, Madrid, Sevilla, Canarias, Valladolid, Asturias.

El ambiente ha sido animoso y cálido. Maite me ha comentado: “Se está cambiando la cara al cáncer de laringe”. Sí, el cáncer va dejando de ser considerado un estigma, y por el cáncer de laringe, con consecuencias tan visibles y llamativas, disminuyen el retraimiento de los afectados y el recelo social que existe en la comunicación y convivencia.

Teresa Martorell

La asamblea se ha desarrollado según el programa previsto. Después de la acreditación de los asambleístas, Teresa Martorell, Presidente de la Junta de Baleares de la aecc , manifestó su satisfacción por la realización de este evento en Palma y dio la cordial bienvenida a los presentes; expuso que cada año, en Baleares, se detectan unos ciento cincuenta casos de cáncer de laringe, que no sólo afectan al propio paciente sino que inciden notablemente en su entorno familiar. Y remarcó la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.

Antonia Servera

La fisioterapeuta del hospital Son Llàtzer, Antonia Servera, centró su intervención en las alteraciones que la cirugía produce en el cuello y el cinturón escapular y la conveniente, por no decir imprescindible, rehabilitación por drenaje manual de linfedemas y cinesiterapia de la musculatura, que tienen que seguir una pauta profesional y que en masajes cicatriciales y maniobras musculares conviene que también sean practicados por los propios pacientes siguiendo las indicaciones recibidas. Es de señalar que para estos tratamientos no es conveniente el uso de mecanismos electro-magnéticos. La fisioterapeuta practicó, con dos voluntarios, la demostración práctica, insistiendo en que los masajes y los ejercicios tienen que ser suaves y pausados, progresando paulatinamente en la amplitud de las maniobras musculares.

El Dr. Tomás, Jefe del Servicio de ORL del Hospital Universitario Son Espases, planteó “¿Dónde estamos en el cáncer de laringe?”, describiendo con precisión y claridad “Presente y futuro”. Ratificó la incidencia en Baleares de 12-18 casos diagnosticados al año por cada 100.000 habitantes y especificó que se ha modificado la curva por edad, puesto que está aumentando el tramo de los 30/35 años, y que también se incrementa el número de mujeres afectadas.

Dr. Tomás

Sin quitar importancia a la influencia del tabaco y el alcohol en la causa primera del cáncer de laringe o en su potenciación cuando el motivo es otro, precisó que, además de causas profesionales y virales, es importante la genética, por lo que quienes tienen antecedentes familiares, ante cualquier síntoma, tienen que cuidar especialmente de la prevención. Al referirse a “Dónde estamos y cuál es el futuro”, indicó que el tratamiento del cáncer de laringe no ha avanzado, y que de cara al futuro hay que insistir en disminuir la incidencia y establecer protocolos adecuados de prevención, tratamiento precoz que admita procedimientos menos agresivos, conservadores de la laringe, como el láser, y de atención postoperatoria multidisciplinar que atienda al paciente en las secuelas y a la relación con su entorno. Y asimismo se atienda al desarrollo de los procesos de diagnóstico, tecnología, formación del especialista y recursos terapéuticos. Aludió también a la mala valoración que se hace por los tribunales médicos para definir la incapacidad laboral en el caso de las personas laringectomizadas.

Después de intervenciones de los asistentes y de intercambio de comentarios con los ponentes, se inició un breve paseo, en grupos, de los presentes para reunirse de nuevo en un almuerzo placentero y cordial, ofrecido por la aecc.

Almuerzo con la Catedral al fondo

Por la tarde, de nuevo en el Salón de Actos de la Consejería de Salud del Gobierno Balear, se prosiguió con las intervenciones.

Yanina Paglioni, coordinadora del programa Volver a Hablar, aludió a que, al entrar en la Junta de Balears de la aecc como trabajadora social, le agradó e ilusionó encontrarse con este proyecto que había que acabar de perfilar y poner en marcha. Esto fue a finales del mes de julio del año 2008. El día 28 de ese mes, Yanina escribía al autor de estas líneas: «Me he incorporado hace 2 dias a la AECC y debo leer mucho sobre el proyecto "Volver a hablar", así que mi atrevimiento sería comunicarme por teléfono con Ud. para conocer más del tema y ver qué podemos hacer junto a otros profesionales». Ahora Yanina ha podido explicar que el programa lleva tres años funcionando de acuerdo con un convenio con Ib-Salut que aúna los medios propios de la aecc con los de los servicios de ORL de los Hospitales de Baleares, que cuenta con monitores laringectomizados que, dos días a la semana, ayudan al desarrollo de la voz esofágica, dos de los cuales, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol, y una mujer laringetomizada, Cecilia Yarza del Valle, son voluntarios testimoniales que atienden a los nuevos pacientes en su estancia en la clínica.

Jaime Cantallops y Sebastián Pujol

Seguidamente, los dos monitores Jaime y Sebastián han explicado cómo se desarrollan las sesiones de prácticas y cómo va mejorando la capacidad de hablar y por tanto de comunicación social. Ambos recalcaron que su función se limita a potenciar la práctica de la voz esofágica como complemento del trabajo llevado a cabo por las logopedas de los hospitales.

El programa de este día finalizó con la intervención, sentida, emotiva y ejemplar, de Carolina Mocha Cuevas, hija de Emilia, laringectomizada que estaba presente, sobre la fuerte conmoción que supuso el diagnóstico del cáncer de laringe, la entereza con que lo asumió su madre y lo que ha supuesto afrontar y compartir todo el proceso médico-quirúrgico y, ahora, las secuelas y la recuperación.

Carolina Mocha y Yanina

 

comentarios

  1. Re: Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

    Estas reuniones, consejos y ayudas por profesionales, son la savia de nuestra vida, lo que nos ayuda a salir del hundimiento personal que en principio tenemos y más cuando ves que los consejos que te dan empiezan a dar sus frutos, gracias a todos por vuestra desinteresada ayuda.

    Vicente Bisbal Barbera | 04/05/2012, 07:03
  2. Re: Año VIII – Fructífera V Asamblea de Laringectomizados - I

    Gracias, Pep por mantenernos informados a los que estamos lejos y no pudimos a asistir a estas jornadas en la que los laringectomizados y sus más cercanos pudieron ponerse al día e intercambiar experiencias.

    Zoe | 04/05/2012, 12:08
  3. Encuentros necesarios

    Amigo Pep: Quisiera agradecerte y felicitarte una vez mas, por tu dedicación y constancia en pro de la rehabilitación integral del laringectomizado. También lo hago a esas personas e instituciones que con su apoyo desinteresado dan sentido a reuniones como la V Asamblea de Palma. Pues soy consciente de que la participación en esta clase de encuentros enriquece en conocimiento, felizmente, a muchos de los asistentes.

    andres cañas | 04/05/2012, 16:53
  4. Saludo desde Colombia

    Gracias por este informe, buen amigo Pep. He seguido con interes el desarrollo de esta asamblea y a pesar de estar tan lejos me he sentido como un convidado más. Las fotos del evento son espectaculares y ver a este grupo de personas reunido produce una alegria y satisfacción inigualables. Felicitaciones compañeros Españoles y gracias por ser un ejemplo para los demás laringectomizados (sobre todo para nosotros los suramericanos).

    Eduardo Botero V. | 06/05/2012, 18:39
  5. Saludos desde Málaga

    Tan atento como siempre, teniéndonos informados a las personas que por estar lejos de la celebración de la Asamblea no hemos podido estar allí presentes, pero que con tus artículos nos acercas al lugar y así sabemos lo que allí se ha tratado.

    Yolanda | 08/05/2012, 17:58
  6. gracias Pep MarÍa

    gracias por estas crónicas,que dibujan perfectamente lo que fueron y significaron estas jornadas,ya sabes, una de mis mayores satisfacciones fué poder estrechar tu mano y compartir intervención,sigue al pie del cañón prestando tu información y ayuda a todos los recién llegados,un abrazo

    Ramón | 19/05/2012, 20:14
  7. Buenos recuerdos

    Muchas gracias por esas bonitas palabras. Muchas gracias por estar a nuestro lado con la enfermedad. Eres un gran ejemplo de lucha. Continúa tu labor, que es muy importante.
    Un abrazo fuerte

    Carolina Mocha Cuevas | 07/10/2014, 10:39
  8. A Carolina

    Hago lo que puedo; entre otras cosas sigo dando clase. Pero la edad hace su camino y limita la capacidad. También un fuerte abrazo.

    Pep | 16/10/2014, 02:21
  9. Prótesis fonatoria

    Estimado amigo, deseo conocer si en Perú venden la prótesis provox y mas o menos entre cuanto oscila los precios. Dios lo bendiga.

    Luisa | 27/01/2015, 15:16
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