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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

mirollull2 | 21 Marzo, 2012 11:17

La V Asamblea de Laringectomizados está a la vuelta de la hoja del calendario. Será los días 20 y 21 de abril de este año 2012 en la ciudad de Palma de la isla de Mallorca. El programa, que se está perfilando me lo ha comunicado Yanina Paglioni, que lleva adelante la gestión en contacto con Maite Arenas, la impulsora y puntal de estas reuniones.

La organización en Palma corre a cargo de la Junta Local de la Asociación Española Contra el Cáncer en el entorno del programa Volver a hablar y se une a la celebración del IV Día Balear de la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe.

NOTA: Este programa ha sido moficicado y el definitivo está en artículo Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. Programa.

El programa previsto es el siguiente:

 

Viernes, 20 de abril 2012
09.00 h - Acreditación
09.30 h - Bienvenida de Teresa Martorell, Presidenta de la aecc Junta de Balears
10.00 h - Marga Salas Homar y Rosa María Palmer Homar, fisioterapeutas del Hospital Son Llàtzer. Posturas y Ejercicios
• Importancia del tratamiento cicatricial
• Postura que adoptan los pacientes post intervención quirúrgica
• Ejercicios para evitar estas compensaciones o posturas
• Ejercicio práctico
11.00 h - Pausa para café
11.30 h - Rueda de Prensa
12.30 h - Dr. Manuel Tomás Barberan, ORL Hospital Universitario Son Espases
13.15 h - ruegos y preguntas a los ponentes
14.00 h - Almuerzo
16.30 h - Yanina Paglioni, Trab. Social y coordinadora del Programa “Volver a Hablar”
16.45 h - Monitores Programa “Volver a Hablar”, Jaime Cantallops y Sebastián Pujol
17.00 h - Testimonio de un familiar
Sábado, 22 de abril de 2012
09.30 h - Nieves Broquetas, Logopeda ATOS medical. Rehabilitación logopédica – Naríz - Bostezo - Deglución
1ª parte
"La rehabilitación es la vía para prevenir, minimizar o anular los efectos producidos por la enfermedad" Nueva mirada: antes y después de la laringectomía
Opciones terapéuticas referentes a la Rehabilitación de la voz. Generación de nuevos hábitos: Cómo proteger y estabilizar el traqueostoma: Adhesivos, cánulas y botones laríngeos
2ª parte:
Tu nueva nariz: filtros HME - intercambiador de aire y calor. Tipos de filtros y utilidades
Sugerencias del buen uso. Modalidades de uso.
Bostezo educado
Deglución
10.45 h - Maite Arenas, iniciadora de los encuentros. “Después de la laringectomía…. qué?”
11.30 h - Josep M. Miró Llull, monitor laringectomizado. Blog en Internet; siete años y sigue
11.45 h - Ramón Merino, laringectomizado, presentará su libro de poesías Lagrimas en el papel
12.00 h - Juan Toledo, laringectomizado. "Como van funcionando las páginas del Facebook"

 

Este programa es un avance del definitivo, que se está ajustando y completando.

Después del cierre de la Asamblea, los asistentes quedarán libres para poder almorzar y pasear por la ciudad.

La Asamblea es de puertas abiertas a personas laringectomizadas, acompañantes y a quienes estén interesados por el contenido del programa. A efectos de la buena organización, se ruega se comunique la intención de asistir al teléfono 971 244 000 o al correo-e yanina.paglioni@aecc.es.

Para quienes precisen alojamiento está disponible el Hotel Horizonte. Quienes opten por esta opción, además de la convivencia, contarán con desplazamiento en autobús al lugar donde se celebre la asamblea, que será comunicado en breve.

HOTEL HORIZONTE. Hospedaje y acceso

comentarios

  1. curso de monitor

    Buenas tardes Josep Maria, soy laringectomizado total y quisiera saber si en esta Asamblea/reunión se puede sacar el titulo de monitor. Llevo 3 años operado, resido en Málaga, y hablo perfectamente. El asunto es que en Andalucía NO hay forma de sacar dicho titulo y creo que se necesita para enseñar a los demás. Gracias por su atención

    dario miguel | 31/03/2012, 16:56
  2. a Dario

    No, Dario. Se van a explicar algunos aspectos que conviene que conozca un monitor, pero no sobre los métodos de voz esofágica y los sistemas de enseñanza.
    Por otra parte no conozco que exista ningún título de monitor que faculte para tratar individualmente a los laringectomizados.
    Lo que conozco es que la Asociación de Laringectomizados de León da una especie de cursos para que laringectomizados tengan una preparación para ser monitores de asociaciones de laringectomizados, y en ellas poder colaborar con logopedas y otorrinos.
    Es posible que, además de la Asociación de León, haya alguna otra que prepare monitores. Puedes buscar por Internet con "escuela de monitores de voz esofágica" o "monitores de laringetomizados".
    Hay monitores que se han formado con el mismo logopeda que les ha enseñado a ellos.
    Esto es cuanto te puedo decir.

    Pep | 02/04/2012, 00:06
  3. Gracias Pep

    El asunto es que aquí en málaga a todo me ponen pegas para enseñar a otros compañeros. Dicen que es necesario un titulo o diploma, que no poseo, y claro segun ellos es imposible enseñar a otros compañeros.
    Muchas gracias por tu información sobre León, me pondre en contacto con ellos

    dario miguel | 02/04/2012, 10:31
  4. A Dario

    ¿Dónde te ponen pegas? ¿Es en una asociación de laringectomizados? Si lo es, ¿la enseñanza se hace sólo por logopedas, que sería lo ideal?
    Me gustaría saberlo.

    Pep | 02/04/2012, 10:37
  5. a Pep

    Yo estoy en la asociación malagueña, y para ayudar a otros compañeros dentro de la misma no tengo pegas, pero cuando digo de ir a un Hospital por ejemplo, todo son pegas con los titulos, que aqui los tienen del año 8x. Digo lo del hospital porque aqui se da clase en el de la Axarquia y con el tema de la crisis nadie quiere ir a enseñar, yo me ofreci voluntario pero todo son barreras con el asunto de los titulos y estoy de la titulitis...
    Aqui la enseñanza, como en otras asociaciones, malaga, sevilla, a coruña, bilbao, la dan compañeros laringectomizados

    dario miguel | 02/04/2012, 10:53
  6. A Dario

    En un hospital me parece lógico que se precise un reconocimiento de aptitud (llámese título o lo que se quiera)para ejercer una función. Desde clavar una aguja, efectuar ejercicios de rehabilitación hasta quitarte la laringe. Se puede dar el caso de un laringectomizado que ayude a la rehabilitación de otros (yo lo he hecho), pero bajo el control y responsabilidad de profesionales, en este caso logopedas.
    Lo que está sucediendo con los laringectomizados en las asociaciones, se sale de lo normal. No tiene sentido de que personas que han aprendido a hablar sean los encargados de enseñar a otros; otra cosa es que sirvan de guía para hacer ejercicios de hablar como continuación de la labor de los profesionales.
    La rehabilitación de los laringectomizados es una función que compete a la sanidad, sea pública o privada, y lo grave es que, mayormente, los servicios de ORL públicos no la cumplen.

    Pep | 02/04/2012, 20:09
  7. Sobre la enseñanaza de voz erigmofonica

    Es muy triste que en esta patologia nuestra seamos los propios pacientes quien nos ocupemos de rehabilitar a otros.Esto en la practica ha llevado que algunos consigan hablar pero otros por sus secuelas de la operacion necesitan de profesionales para poder hacerlo y hay es donde el sistema falla estrepitosamente.La buena voluntad de operados no siempre es suficiente para consegir hablar y deben ser valorados por especialista,bien sean logopedas o medicos foniatras para dar solucion a los casos mas complicados. El que tiene una operacion buena y sin problemas es facil ponerle hablar pero y todos los demas.................Cada dia quiero que entre todos los pacientes nos pusieramos a exigir una rehabilitacion adecuada y no conformarnos con que un paciente nos ayude

    Maite Arenas | 11/04/2012, 09:52
  8. Titulo de monitores

    La unica informacion que tengo sobre esto la lei de las asociaciones de laringectomizados americanas ,donde para ser monitor te exigen llevar por lo menos tres años operado ,pasar un examen psicologico,demostrar que tu calidad de voz es muy buen y que tienes capacidad docente para poder enseñar a otros. Te hacen unos cursillos y te tienes que examinar si los apruebas te dan el titulo de monitor.Pero por el hecho de saber hablar no es motivo suficiente que demuestre las dotes docentes de ningun operado,se necesitan conocimientos de anatomia,psicologia y logopedia como poco para poder distinguir bien que tipo de actuacion hay que realizar en cada paciente y saber retirarse cuando los resultads no son los adecuados y derivar a especialistas mas preparrados.

    maite arenas | 12/04/2012, 11:32
  9. necesito ayuda

    Hola , me llamo Margarita Carpintier llevo 4 meses laringectomizada, pero antes fui radiada , operada de supraglotica y finalmente me tubieron que quitar la laringe y parte de la faringe con injerto, acabo de terminar quimio y radio y quiero aprender a hablar ya, lo necesito llevo mucho tiempo, sin comunicarme, pero en Malaga solo enuentro la asociación y solo sería un día a la semana, necesito saber logopedas en Malaga que me puedan ayudar, yo quiero dar clases todos los días, por favor darme información, estoy totalmente perdida, este jueves voy al Hopsital de la princesa en Madrid para que me vea una Dra que me han recomendado para que me evalue, por favor ayudarme-

    Margarita Carpintier | 10/06/2012, 19:45
  10. A Margarita

    De acuerdo, Margarita. Voy a ver qué puedo averiguar de logopedas de Málaga.
    Si te parece, seguimos en contacto.
    ¿Tienes webcam?
    Evidentemente, con un día a la semana se tarda en hablar.
    Pero si tienes indicaciones y orientación en que ejercicios tienes que hacer, puedes completar con trabajo personal, que, al fin y al cabo es el más necesario.
    No sé si en la asociación de Málaga hay logopeda o sólo hay monitores.
    A través de la Asociación de Logopedas de España voy a intentar saber saber si en Málaga hay logopedas especializados en laringectomizados.
    Seguimos en contacto.
    Hasta pronto.

    Pep Maria | 10/06/2012, 23:22
  11. Re: Año VIII - V Asamblea de Laringectomizados. 20 y 21 de abril

    Hola Pep,

    perdona no he podido entrar antes porque estuve en Madrid viendo una Dra. que me ha dado algunas indicaciones, pero me sigue haciendo falta un logopeda, también tengo una duda, hace solo dos semanas que termine el tratamiento de quimio y reirradiación, ¿ debería de esperar un tiempo para empezar a dar clases? es que he leido que hay que esperar a que cicatrize despúes de la radioterapia ¿ cuanto tiempo?, mi corréo es marga-1961@hotmail.com , cúalquier información o consejo sera bien recibido, un abrazo,

    Margarita | 15/06/2012, 15:26
  12. A Margarita

    Hola Margarita
    Yo tambien estoy laringectomizado desde hace poco tiempo,y tuve la suerte de conocer y ponerme en manos de una gran logopeda por la misma seguridad social. Esta señora aparte de ser muy simpatica y agradable,es a mi entender una gran profesional en su campo,pues si tienes la suerte de comprobarlo,ella misma interactua contigo,haciendo los gestos,los sonidos,etc,de hecho aveces incluso parece que tambien sea una paciente al explicarte los sintomas y sensaciones que tu sientes. Este encanto de mujer se llama Esther Valdeolmillos y la podras encontrar en el Hospital Maritimo de Torremolinos,perteneciente como ya te he comentado a la seguridad social. Al respecto de las consultas,ya sera cosa de vosotras el combinarlo,lo que si que te puedo decir,es que mientras yo estuve iendo,no habia apenas gente para tratar y me atendia rapido.Espero que te haya servido de ayuda y que tengas una pronta recuperacion y mucho animo para superar todo esto. No soy un gran entendido en la materia,pero ya he desarrollado todo tipo de tramites y burocracia y lo tengo aun fresquito,de hecho voy el 16/7/2012 a pasar el tribunal solicitando la minusvalia,asi que si necesitas informacion o tienes dudas o preguntas,ponte en contacto conmigo en mi correo electronico. Sin mas,un saludo

    santos | 11/07/2012, 23:19
  13. Recuperacion muscular

    Hola a todos,me llamo Santos y estoy laringectomizado total desde hace poco,concretamente desde Febrero de este año 2012. En mi caso creo que soy un tipo con suerte,pues aunque me ha tocado vivir con esto ( que mas bien me lo he buscado yo),he tenido una pronta recuperacion y una buena acepatacion de los tratamientos y la radioterapia. Todo me ha ido fenomenal desde un principio,la cicatrizacion,la estanqueidad,nada de problemas adicionales,incluso la radioterapia no me hizo gran daño,incluso perdi la barba en la zona irradiada y me ha vuelto a crecer.
    Os he contado mi historia un poco para poneros en antecedentes,incluso he de decir que leyendo y habiendo visto en el hospital algunos casos,me siento afortunado por estar como estoy,incluso hablo estupendamente. Estoy bastante informado,y no paro de hacerlo sobre como actuar al respecto,pero hay algo que quizas para vosotros sea una boberia,pero a mi es lo que me preocupa,pues quizas no tenga otra molestia que me alarme ahora mismo,y es la molestia del cuello,la tirantez esta que se hace eterna. La verdad es que muevo el cuello bastante bien,giro la cabeza con alguna molestia,pero minima,tambien se me paso el dolor de hombros y cierro los brazos en abrazada,e incluso noto como dia a dia voy recuperando muy lentamente sensibilidad por todas la zona afectada,pero me desespera la rigidez del cuello. ¿alguien me puede ayudar decir cuanto tiempo me durara esta sensacion tan incomoda? ¿durara para siempre? ¿recuperare la sensibilidad en el menton ? Gracias de antemano por vuestra ayuda,y solo una cosa mas; yo nunca perdi el animo e insto a todos los que decaigan en algun momento que a que sean fuertes y luchen con valor. Un saludo a todos

    santos | 20/07/2012, 00:25
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