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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII - Semana de logopedia, laringectomía con Nestlé e informe de un TAC

mirollull2 | 30 Noviembre, 2011 01:02

Entrega Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad

 

VIII Congreso ALE

Más que semana, media semana. En Valencia, el día 24 se inauguraba el VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE LA ASOCIACIÓN DE LOGOPEDAS DE ESPAÑA (A.L.E.), que, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación, se ha desarrollado bajo el lema "NUEVOS DESAFÍOS Y NUEVAS COMPETENCIAS EN LOGOPEDIA", vertebrado en tres ponencias principales: Logopedia y Atención Temprana, Competencias Comunicativas: Logopedia y Escuela e Intervención Logopédica en las Patologías Bucofonatorias y bajo la presidencia de Loreto Bonmatí y Mª Teresa Estellés.
En este congreso, además, se ha presentado una nueva edición del libro El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional realizado por María Heliodora Cuenca Villarín y Marina M. Barrio Parra.

Este mismo día 24 estaría disponible el informe de un TAC de tórax como control evolutivo de una imagen pseudonodular que había llamado la atención en otro de dos meses antes. Por otra parte, también este día volaba a Madrid para asistir al acto de proclamación del ganador de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad.

Y en Madrid, los días 26 y 27, ha tenido lugar el VI Congreso Nacional Para Pacientes con Cáncer con un amplio programa de ponencias, en el que, entre otras variantes, se ha tratado la afección de cabeza y cuello y el cáncer de laringe. Concretamente, con la Asociación de Laringectomizados de Extremadura (ALEX), Mª Teresa Arenas Rodrigañez, desarrolló la ponencia, muy bien acogida, “La cara amable del cáncer de laringe”. «Muchas gracias a todos por vuestras felicitaciones .Os contaré que mi intervención sobre "la cara amable de la laringectomía" salió mejor de lo que yo misma esperaba y, sobre todo, de los que estuvieron. Si a alguno le sirvió para empezar a cambiar su vida y verla en positivo, estoy más que contenta. Tengo que dar las gracias a Amalia [Franco] por haberme liado para ello pues jamás pensé que pudiera ser capaz de hacer algo parecido: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ hablar hora y media en una ponencia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nunca sabemos lo que vamos a dar de sí.» Estas son palabras de la propia Maite, quien, por cierto, no es la primera vez que interviene en jornadas y actos académicos.

Los finalistas con Martina Klein
Los cinco finalistas con Martina Klein

Por lo que respecta a mi viaje a Madrid, allí estuve para asistir a la entrega de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad al ganador y finalistas. El acto se desarrolló en un ambiente agradable y cálido. El día siguiente, Europa Press, difundía: «Míriam Reyes ha sido la ganadora de la I Edición de los Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, una iniciativa puesta en marcha por la compañía como reconocimiento a la labor solidaria de personas desconocidas que no disponen del apoyo de ninguna organización ni institución». Míriam Reyes es la promotora del colectivo “Cuentos para Aprendices Visuales”, «un proyecto sin ánimo de lucro que consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales. Nuestro objetivo es distribuir miles de ejemplares gratuitos por toda España con la financiación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades, Empresas o cualquier otro organismo interesado en patrocinar este proyecto».

Cuentos para aprendices visuales

Asistí al acto por ser uno de los cinco finalistas. Elisabet Gimeno, en su día, propuso mi candidatura a estos premios. Me enteré cuando, puesto que podía estar entre los finalistas, a ella le pidieron mi aceptación de la propuesta. Su deseo era que fuera el ganador. No ha sido así, pero la acción de Elisabet no ha sido vana. Es una aportación favorable para la imagen de quienes conocemos qué es el cáncer de laringe y sus consecuencias; y sabemos que es posible la recuperación de la voz y la reinserción a la vida normal. En el acto de proclamación del ganador del Premio, Maite Arenas, economista, (que no ha fumado ni bebido nunca) estaba conmigo (que tampoco he sido bebedor y sí fui fumador hasta unos ocho años antes de la laringectomía) y mantuvimos contacto y conversación fluida con los presentes.

Con Maite y Martina
Con Maite y Martina Klein

Ambos, Maite y yo, colaboramos en la rehabilitación de laringenctomizados. Y hemos comprobado que no es necesario ser un marginado, un borracho, un fumador y persona de vida desordenada para tener cáncer de laringe, aunque ésta sea la connotación que se nos atribuye a los laringectomizados.

Gracias, Elisabet, por tu iniciativa.

He mencionado un TAC. El día 24 podía recoger el resultado. Puesto que el día 28 tenía la consulta con el oncólogo esperé para conocer el informe. Este TAC despejó la inquietud generada por el anterior: «el discreto engrosamiento pleural en relación con la cicatriz de la toracomía en regiones basales y laterales no han aumentado de tamaño ni cambiado su morfología, por lo que consideramos se trata de cambios cicatriciales».

comentarios

  1. Casi sin palabras

    Querido Pep siempre que te leo me dejas perpleja con cada cosa que haces por ti y por los demás, pero si además de tanta labor cuentas que los análisis de tu salud dan resultados satisfactorios mi corazón se hincha de emoción, de gratitud, de alegría, quisiera tener el privilegio de Maite de tenerte cerca y poderte abrazar, pero desde la distancia te mando un fuerte abrazo y un infinito GRACIAS por existir!
    Tatiana

    Tatiana Jimenez | 30/11/2011, 13:47
  2. Hola¡¡

    Hola soy Mar, por fin te he encontrado, bonito artículo, se lo voy a pasar a Jose María, seguro que le encantará. Manda un saludo a Maite.

    Un abrazo a los dos¡¡

    Mar | 30/11/2011, 20:24
  3. Seguimos

    Hola Pep.
    Semana intensa pero con final poco satisfactorio. Pero seguro que a partir de ahora son muchos más los que nos conocen y saben como somos.
    Tenía mucha ilusión con el premio, no tanto como tu pero si mucha. Que se le va a hacer. Igual no hay otra ocasión pero es igual, seguiremos escribiendo y ayudando y lo que haga falta. Sigo pensando que si tienes ilusión por hacer el libro se puede comentar la manera de aditarlo. Yo creo que hay posibilidades y desde luego que merecerá la pena.

    Juan Toledo | 01/12/2011, 11:04
  4. Felicitaciones Eres Un Ganador Para Mi!!!

    Querido Mio: Siempre me ha sido un gran placer conocerte, y agradezco a mi Dios por poder contar con lindas personas como tu en esta tierra-.. que aportan desinteresadamente por otros... Ers un Grande y te lo he dicho siempre, Haces una linda obra, y Dios te recompensara por eso!!, Dios te Cuide, Te Bendiga y te Provea de todo lo q´necesitas para llevar a cabo tus Proyectos... Un fuerte abrazo... y recuerda q´lo q´no nos mata, Nos hace Fuerte,!1 Y valla Q´Fuerte Eres Amigo!!!! Un Afectuoso Abrazo desde mi Chile Querido.

    Marlene Dictter | 01/12/2011, 12:25
  5. Enhorabuena Pep,

    Hola Pep,me hubiera gustado que hubieras ganado,pero estar entre los cinco primeros tambien es un exito,gracias por que me toca por todo lo qu haces por los que tenemos esta enfermedad.
    Tambien estoy contenta por que tu estes bien de tus pruebas,despues de las Navidades me pasaré por la Asociación,ya estoy con la Logopeda en Son Espases un abrazo.

    Emilia Cuevas Flores | 01/12/2011, 14:35
  6. Un placer

    Querido amigo Pep: Ya se que NESTLÉ no te han premiado, pero qué importa?. Lo importante es que haya quienes valoren lo que estás haciendo, con el fin de superar la dificultad post-laringectomía total. No te desilusiones por ello y sigue luchando, cómo vienes haciendo, que para nosotros eres el auténtico ganador.

    Andrés Cañas (Laringectonizado) | 01/12/2011, 18:00
  7. Sin palabras

    Sin palabras me dejáis a mí, Tatiana, Mar, Juan, Marlene, Emilia, Andrés y cuantos me han enviado correos.
    Los más de seis años que llevo recibiendo afecto y cariño me llenan de gozo porque confirman lo que escribí hace años, que había tenido un cáncer útil.
    Y no déis mayor importancia a ser el ganador; ninguno de los cuatro finalistas podíamos competir en una votación por Internet con una persona que trabaja en un grupo apoyado por las asociaciones de ayuda a niños autistas.

    Pep Maria | 02/12/2011, 00:03
  8. A Emilia

    Puedes acudir cuando quieras. Para avanzar no sobran las sesiones; y los ejercicios en casa son primordiales.

    Pep Maria | 02/12/2011, 00:08
  9. A Juan

    Lo del libro no queda olvidado.
    Pero falta tratar algunos aspectos que creo conveniente que estén en él.
    Y quizá antes que el libro impreso haga un formato digital que permita búsquedas temáticas y imágenes animadas y vídeo.

    Pep Maria | 02/12/2011, 00:15
  10. Desde Colombia

    Saludo cordial.

    Escribo desde Colombia: Imponentes montañas, hermosos valles, limpidos rios, lindas mujeres, hombres trabajadores de incansable tesón. Musica folclorica inigualable y unica, clima tropical en un cielo hermoso con un aire todavía respirable. Situado a un click de distancia de cualquier lugar del planeta. Lo demás que Usted haya oido respecto de este paraiso es pura mentira producto de la envidia anidada en corazones mezquinos a los que no hay que hacer caso.

    Encontrar este foro es un milagro para el espiritu y un reconfortante aliento para la tristeza.

    El 23 de diciembre me hacen la cirugia para laringectomia total y ya sabran que estoy recorriendo el mismo camino que muchos de ustedes ya han trasegado.

    Ya he entrado en primer contacto con Fundavoz Colombia para ver como camino mi vida de la mano de otros compañeros en la misma situación. Creo que es lo mas sabio rodearse de personas que entienden lo que cada cual ha pasado en su lucha por una "nueva vida".

    Ahora trato de comunicarme con Ustedes en esta especie de mezcla de nostalgia, tristeza, reflexión y busqueda interna de otras razones para apaciguar el alma dolorida por la nueva situación que debo enfrentar.

    Pep Maria se ha convertido en un punto referente de esperanza y fuerza renovadora que no deja desfallecer a los que lo conocen a traves de su blog; por eso estoy aquí donde ya me siento protegido por una comunidad que con el tiempo se hace mas fuerte y no nos deja a la deriva en medio del naufragio.

    Este es mi primer mensaje como una especie de prueba de comunicación. Espero volver a escribir proximamente después de la cirugía.

    Ahora estoy absolutamente ATORTOLADO. No se si con España y otros paises de habla hispana compartamos el significado de esta simpatica palabra:Aturdido, desorientado, confundido.

    EDUARDO

    EDUARDO | 17/12/2011, 19:05
  11. A Eduardo

    Algo sé de Colombia, pues tengo contactos con comunicación frecuente. Pero la palabra ATORTOLADO no la conocía. Comprendo que lo estés, porque la intervención es un poco más complicada que sacar una muela y las consecuencias son más importantes y duran más.
    Pero se puede llevar, y si se afronta sabiendo a dónde se va y con confianza y buen ánimo, como es tu caso, todo tiene que salir bien. Evidentemente, la carencia más notable es quedarse sin poder hablar, lo que suele ser por unos meses si se siguen unas pautas de aprendizaje y se tiene paciencia y constancia en realizar los ejercicios necesarios.
    El que estés en contacto con FUNDAVOZ es un acierto.
    Por mi parte te orientaré en lo que pueda.
    Te agradezco los buenos comentarios que me haces.
    Por email te enviaré una información que puede serte útil.
    Y no dudes en hacer las preguntas que quieras y pedir las aclaraciones que necesites.
    Hasta pronto.
    Te agradezco los buenos

    Pep Maria | 19/12/2011, 20:25
  12. Juan Manuel Ortega Lázaro

    Pep, me he quedado con las ganas de decirte antes que me hubiese gustado que ganases, pero que se va a hacer, he estado tambien un poco depre, pero voy saliendo por estas fechs, fijate, solo desearte toda la salud, y buena suerte que Dios nos quiera dar, he leido que todo te ha salido bien, en el TAC, me alegro, asi siempre, eso me gusta, yo tengo que volver a empezar a hablar, lo poco que habia aprendido, lo perdi estos dias que no he ido ni a la asociacion ni al logopedam pero en casa si ensayo, a mi ahora me han dicho que sre me ha creado sinusitis, despues de la operacion, asi que estoy un poco para alla, pero se pasara,
    Venga, animos y adelante, gracias por todos los consejos que nos das, sobre todo a Eduardo de Colombia que le operaban ahora, hay que ir tranquilos, y confiar.
    Gracias otra vez y un abrazo grandisimo, ha cuando salga el libro lo quiero, no me heches atras, por favor

    juan manuiel ortega lazaro | 29/12/2011, 22:52
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