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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII – “El cáncer de laringe en la mujer”

mirollull2 | 05 Noviembre, 2011 11:43

El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional.

El libro tiene un formato de manejo práctico y tacto agradable; el diseño de su cubierta es pulcro y atractivo; lleva las ilustraciones precisas, acertadas y comprensibles; y el diseño gráfico y la tipografía son gratos y de lectura cómoda.

Las editoras, en realidad sus autoras, quienes han concebido el libro, programado su contenido y cuidado de su buen fin, son María Heliodora Cuenca Villarín, Profesora Titular del Departamento de Lengua Inglesa de la Universidad de Sevilla, y Marina M. Barrio Parra, Licenciada en Filología Inglesa.

Cáncer de laringe en la mujer
Cubierta del libro. Dibujo de J.M. Miró Llull

La idea de hacer el libro surgió de dos causas coincidentes. Primera: Los trabajos de investigación en el análisis acústico del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla. Segunda: La iniciativa de las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas debida a Maite Arenas. Por la conjunción de ambas en las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas organizadas por el Laboratorio de Fonética del Departamento de filología de la Universidad de Sevilla se produjo el efecto.

Aunque el título del libro se refiera explícitamente al cáncer de laringe en la mujer, lo que en él se expone y explica es, en su mayor parte, sobre el cáncer de laringe sin distinción de sexo, pues el aspecto que podemos llamar ‘técnico’ es general; lo que sí se hace es considerar y tratar la peculiar incidencia que tiene social y personalmente en la mujer, una condición que no se contempla en exposiciones y publicaciones tal vez porque en la estadística del cáncer de laringe, el parámetro de mujeres afectadas, aunque creciente, es muy inferior al de los hombres. Quizá por esto, las mujeres tienen que afrontar las vicisitudes de una enfermedad, además de considerada estigmatizadora, de connotaciones de hábitos masculinos nada recomendables. Y que en su curación y rehabilitación, sobre el orificio en el cuello, conlleva una voz de timbre bajo y bronco.

Anotemos, de paso, que también ha variado la tipología media del hombre con cáncer de laringe, que era la del bebedor, fumador, de baja cultura y de vida desordenada. Había excepciones, claro, y como caso notable está el de un médico que fundó una asociación de laringectomizados y, además, cursó logopedia.

Las autoras, en la Introducción, trazan un resumen claro de los conceptos desarrollados. «El cáncer de laringe –escriben– a menudo conlleva la extirpación total de la laringe, y dicha mutilación implica secuelas a nivel funcional, físico y emocional, precisando un abordaje tanto médico-sanitario y logopédico, como psicológico. Este libro, que forma parte de un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España para el estudio de la prosodia en el habla sin laringe, […] persigue el conocimiento de todos los aspectos relacionados con la mujer laringectomizada.»

«El libro, que ha quedado dividido en doce capítulos, se inicia y cierra con los capítulos de dos pacientes laringectomizados con el objeto de no olvidar que es importante escucharles, pues son ellos los que mejor conocen las necesidades de este colectivo».

Al tratarse de un libro escrito por varios autores, aunque se divida en particularidades del tema principal, se producen algunas reiteraciones y afirmaciones no coincidentes, que no son más que abundancia para clarificar lo expuesto, y que no advierto que sean contradictorias. Así, en relación a la voz esofágica se dice en el capítulo IV que “normalmente en un mes se aprende”; estoy de acuerdo, pero siempre que sea un profesional quien enseñe y se efectúe un trabajo diario riguroso, sistemático e incansable. Porque también es verdad, como se afirma en otro capítulo que se puede tardar semanas en alcanzar los primeros sonidos y un año en hablar. Y yo he podido comprobar que con dos sesiones semanales de una hora y cuarto a tres personas simultáneamente, dos han pronunciado sílabas, palabras y frases sencillas en cuatro meses, y la otra, con el mismo tiempo, mantenía una conversación; y lo consiguió porque, además de tener buenas condiciones de esófago y vocalización, era tenaz en la realización por su cuenta de los ejercicios que se le iban asignando.

También en relación a la voz esofágica se analiza en varios capítulos la forma de aportar aire al esófago para generar el flujo vibratorio y se describen los métodos habituales: inyección, presión glosofaríngea, inhalación y deglución. Hay ligeros matices de apreciación en los tres primeros y coincidencia total en que el menos eficiente, sólo utilizable como último recurso, es el deglutorio y, en éste, desaconsejable el uso de bebidas gaseosas. Se reconoce, asimismo, que es frecuente utilizar la combinación de los diferentes métodos.

Como conclusión del capítulo VI podemos leer: «No quisiera terminar este capítulo sin redundar en la necesidad de instaurar la rehabilitación psico-logopédica lo antes posible. La palabra cáncer sigue siendo destructiva en la sociedad del siglo XXI, pero si además de ello le añadimos que esta maldita enfermedad ha elegido órganos de nuestro cuerpo encargados de la comunicación humana, la tarea de combate, superación y esperanza resulta aún más ardua y difícil. La labor que prestan las Asociaciones de Laringectomizados es muy valiosa y necesaria, siempre y cuando contemplen la necesidad de logopeda especializado en el cáncer de laringe y de psicólogo especializado en oncología en el seno de ésta, de lo contrario será un grupo de terapia de gran importancia pero no un centro en el que el/la operada de laringe podrá recibir un tratamiento rehabilitador multidisciplinar.»

DVD

Un DVD con el testimonio de siete mujeres laringectomizadas –cinco con voz esofágica, una con voz traqueoesofágica y la otra con laringófono– acompaña al libro, que ellas ilustran y complementan con sus explicaciones, a la par que, además de mostrar que la voz no laríngea mantiene la personalidad y parte del timbre de la voz laríngea precedente, evidencia que entre las mujeres hay una mayor proporción de buena voz esofágica que entre los hombres. En el capítulo XII hay la siguiente aserción: «En los laringectomizados que hemos grabado durante los últimos cuatro años encontramos grandes diferencias entre la técnica utilizada por los hombres y la utilizada por las mujeres. Principalmente esto puede deberse a que los hombres suelen rehabilitarse en Asociaciones de Laringectomizados y las mujeres con foniatras o logopedas».

En mi opinión, que creo que será compartida, El cáncer de laringe en la mujer: rehabilitación vocal, física y emocional pasa a ser un tratado completo y claro, sin ser exhaustivo, sobre el cáncer de laringe, su tratamiento médico y la atención específica que precisa el paciente laringectomizado: una obra a tener en cuenta por profesionales del cuidado de la salud –incluidos otorrinolaringólos y logopedas– y también por pacientes, sus familiares y cuantas personas quieran tener una idea adecuada sobre la materia.

 

Los capítulos del libro son:

I: Maria Teresa Arenas: "La mujer laringectomizada.Experiencia y Rehabilitación"
II: Juan Carlos Casado Mórente y Carmen TraperoDomínguez: "Cáncer de laringe en la mujer. Clínica, diagnóstico y modalidades de tratamiento"
III: María Teresa García Iriarte y Carlos O'Connor Reina: "Métodos de recuperación de la voz tras una laringectomía total"
IV: Alfonso Borragán: "¿Tan difícil es hablar con voz esofágica? Obstáculos habituales al aprender voz esofágica"
V: Alfonso Borragán, Ma José González, Giovanna Gangemi y Ruth Palacio: "Un cuello blando sin edema, esencial para una buena voz"
VI: María Teresa Estellés Puchol: "Intervención logopédica en el cáncer de laringe"
VII: Mercedes González Sánchez, María Jesús Castillo López y Begoña Barceló Sarria: "Intervención logopedíca y disfagias en laringectomias"
VIII: Florencia Alba Baena: "Aspectos psicológicos de la mujer lanngectomizada"
IX: José Antonio del Barrio Campo y Rocío Ruiz Cobo: "El cáncer de laringe en la mujer. Perspectiva psicológica desde la Autoayuda"
X: Pedro Gómez Vilda y Roberto Fernández-Baillo: "Modelos de producción de voz en la mujer con laringectomía total"
XI: María Heliodora Cuenca Villarín y Marina Barrio Parra: "Análisis acústico del habla sin laringe. La prosodia"
XII: Josep Maria Miró Llull: "Crónica de los avatares de mi cáncer de laringe y sus secuelas"


Cómo adquirir el libro con el DVD, o el DVD solo.

El libro se vende conjuntamente con el DVD. (18 €)
El DVD se puede adquirir independiente. (5 €)
El libro está disponible en la librería "on line" de la Editorial Círculo Rojo.
El enlace http://www.libreriacirculorojo.com/lafabricadellibro/241902/el-cancer-de-laringe-en-la-mujer:-rehabilitacion-vocal-fisica-y-emocional.html abre directamente la ventana para cumplimentar el pedido. Después de efectuar el pedido se recibirá la confirmación con el número de la cuenta bancaria a la que realizar transferencia por el importe, recibida la cual se procederá al envío del libro y el DVD.
La cuenta para estas transferencias es: 3058-0035-90-2720026566 Caja Rural de Almería.

Si sólo se desea adquirir el DVD, hay que escribir solicitándolo al correo del laboratorio de fonética de la Universidad de Sevilla: labfonetica@us.es y efectuar transferencia por el importe de 5€ por unidad pedida a la cuenta 0049-4306-63-2290073021 Banco de Santander.

La remesa a domicilio no ocasiona gastos de envío al comprador.

comentarios

  1. El cáncer de laringe en la mujer

    Estimado Pep, agradezco que compartas con todos los laringectomizados tus vivencias, y actos realizados
    a favor de los afectados/as.
    Me he permitido incluir en nuestra revista del año 2012 el artículo reseñados. Espero que te parezca bien que lo haya dado publicidad entre todos los afectados de Burgos y provincia. Es la forma mas directa de llegar a todos.
    Animo y continúa así. Un abrazo.
    Mª Elena Alonso Palacios
    Secretaria.
    Asociación Burgalesa de Laringectomizados.

    Mª Elena Alonso | 30/01/2012, 10:11
  2. A Mª Elena

    Me parece bien y te agradezco la difusión.

    Pep | 01/02/2012, 17:48
  3. Desorientada

    Buenas noches,estoy navegando perdida,angustiada por tu blog en busca de mil respuestas o quizás esa orientación que no detecto de los médicos. Confió en que me leas (no he dado con un correo en el blog).

    Me interesa el libro de este post, a parte de como he dicho algo de orientación. En este momento estamos en pleno proceso hospitalario, mi madre fue a urgencias el día 25 de julio, el dia uno le operaron y desde ayer empieza a brotar su ira, desgana de luchar y arremetidas contra nosotras, sus dos hijas y única familia...

    El tratamiento ha sido agresivo, se buscan culpables (dos años de consulta en consulta sin detectar nada para intervenirla con un t3) médicos o falta de insistencia.
    Estamos desorientadas sobre que hacer, a que profesionales acudir, tiempo de recuperación de la voz, como acondicionar la casa, como conseguir que pueda volver a oler, nadar (esto le obsesiona), como disimularlo estéticamente, protectores/calentadores del aire (vive en Valladolid, clima duro por excelencia, muy seco, muy frío y muy caluroso -de extremos-)..... La bateria de preguntas es infinita tanto para ella como para lograr afrontarlo nosotras... Nos encontramos "tres Marías" de 52 (la paciente), de 32 (residente en bcn) y de 22 (residente en Londres) sin tener la menor idea de como empezar este maratón que nos ha puesto la vida...

    Mil gracias y confió en que con la templanza del plazo de los años, la experiencia podáis orientarnos un poco.

    Eider | 07/08/2012, 20:48
  4. A Eider

    Estàis en una situación, por desgracia bastante normal. Normal en varios sentidos: que alguien llegue a la laringectomía sin explicaciones y casi sin saber por qué; que al salir del quirófano parezca que le ha caído el mundo encima y que no se ve salida; que surjan dudas y preguntas a las que no se sabe por dónde encontrar respuesta.
    Pero dentro de lo importante y preocupante que es la situación, es mucho menos desastrosa de lo que ahora parece. Y lo primero que no hay que perder es la serenidad y el ánimo de salir adelante.
    Todas las preguntas que planteas tienen respuesta y bastante sencilla. En mi blog creo que hay respuesta a todo, pero hay muchos artículos y no hay un índice temático que lleve al detalle de puntos concretos.
    Tienes razón, no hay mi dirección de correo en el blog; es por la sencilla razón de que las direcciones escritas en estos sitios son fácilmente captables para el envío de publicidad o lo que llaman malware.
    Espero que tú hayas puesto tu dirección en el comentario. No se ve a simple vista, pero yo si puedo verla. Si está, te escribiré.
    Y, por favor, dile a tu madre que yo tuve un T4 y en el primer año escribí un artículo titulado "Un cáncer útil", porque me permitió dar respuestas y ayuda y en esto sigo todavía.
    Hasta pronto.

    Pep | 07/08/2012, 21:29
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