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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Post626 – En canal 4 tv, día 19

mirollull2 | 16 Febrero, 2006 13:10

En el artículo Post626 – Mutilados de la voz, inserté la fotografía, hecha el mismo día que el escrito, del letrero de la Asociación de Laringectomizados. Un letrero que denota, por su texto, cierto anacronismo.

En 1992, en el Manual del reeducador de laringectomizados, publicado por la Conselleria de Sanitat i Seguretat Social del Govern Balear, su denominación es ALBA (Asociación de laringectomizados de Baleares).

El manual, escueto y preciso, todavía útil, fue escrito por Sebastián Seguí Traid, médico y laringectomizado, en aquel momento también presidente de ALBA. En el prólogo, menciona diez años de experiencia en la labor de la Asociación. Y al entusiasmo e impulso de ese médico, que una vez jubilado cursó la especialidad de Logopedia en la UIB, se deben los momentos mejores de la Asociación.

A mí me hablaron de ella y me aconsejaron que acudiera, Amparo, la supervisora de planta de la clínica, y Lali, la logopeda que había guiado la breve reeducación de mi voz después de la primera intervención de laringectomía parcial.

En el mencionado manual, el autor plantea: «¿Para qué debe servir pues nuestra Asociación? 1º Para levantar la moral, comprobando que otros han superado el trauma. 2º Para constatar que la comunicación verbal es posible, útil y normal. 3º Para orientarnos y apoyarnos en la reinserción social, laboral y familiar. 4º Para fomentar la amistad, el compañerismo, el intercambio de experiencias, y fluidificar nuestra relación, entre otras cosas.»

En abril de 2005, empecé a ir a la Asociación donde un grupo teníamos en cuatro días semanales sesiones de ejercicios para desarrollar la voz esofágica; otro grupo, creo, iba dos días a la semana. Allí, a la vez, se notaban la solidaridad, el compañerismo, el estímulo, y había el intercambio de problemas, normalmente comunes, y como afrontarlos. Pero la Asociación ya estaba languideciendo –¿por carencia económica? ¿por falta de soporte institucional?– y en el mes de junio cerró sus puertas.

Yo, sin embargo, había tenido la suerte de que, mientras acudía a la Asociación, el Dr. Secades y la Dra. Juan, la logopeda, acordaran que asistiera a la sesión semanal de logopedia del Hospital Son Llàtzer. Allí coincidimos algunos de los que también íbamos a la Asociación.

El cierre de ALBA lo comenté con Lali Juan, que a su vez lo habló con el Dr. Secades y éste, conmigo; le informé de que, unas semanas antes del imprevisto cese, el Presidente nos había comunicado que había planteado la posibilidad de integración de ALBA en la Asociación Española Contra el Cáncer. El Dr. Secades asumió ver cuál era la situación. Unos días después me dijo que no había hallado ninguna gestión en marcha, pero que había iniciado contactos para que, de una u otra forma, existiera una asociación.

Por las noticias que tengo, las gestiones del Dr. Secades han llegado a buen puerto y una nueva asociación de laringectomizados iniciará en breve su andadura.

Mientras tanto, en Son Llàtzer, en su área de ORL, un grupo de laringectomizados somos atendidos con interés, dedicación y saber fisiológico y logopédico. De ello habrá una muestra en la emisión Obrir Camins, de canal 4 tv, de Palma, el domingo, día 19 de febrero, sobre las 19,30 h.

Para terminar, una nota, sacada del manual del Dr. Seguí, que especialmente interesará a las foniatras Andrea y Claudia: «En 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación.

comentarios

  1. Sería interesante
    Sería interesante poder ver el programa al que ud. hace mención, pero lamentablemente aqui en Argentina no lo pasan, sino con gusto lo vería.Me resultó muy interesante leer sus notas ¨cómo me enteré¨, más alla de las cosas prácticas que se hace en estos casos, como sería la TAC, es una gran tensión y angustia por lo debió pasar; y de las decisiones que se deben tomar. Para mí,la suya fue la correcta y más segura, para ud. y su familia dado los antecedentes. Recorrí varias librerias para ver si conseguía este libro pero no conte con suerte. El día lunes rendí mi ultima materia para fonoaudiologa, estoy muy contenta y a la espera de realizar mis practicas que seguramente para Marzo tendré por parte de la facultad designada la institución. Gracias por su apoyo.
    Andrea | 16/02/2006, 18:19
  2. el programa
    Si quieres ver el programa, podrás hacerlo. Te he enviado un e-mail que espero recibas y respondas. El libro supongo que incluso es difícil encontralo en Palma, y en librerías, menos. Para tí, no creo que haya nada, salvo referencias locales, que desconozcas. A efectos prácticos, para foniatras, hay otros libros más modernos y más completos, que tal vez conozcas. Si te interesa, te puedo indicar dos. Ambos me son muy útiles.
    mirollull | 19/02/2006, 23:01
  3. las asociaciones

    Mi primer contacto co ella fue antes de operarme.Me habian radido y a los dos mese el cancer seguia ahi.Tuve que tomar una decision fundamental ,una laringectomia parcial o total.No sabia nada del tema,asi que fui a la asociacion que sirvio para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra.Decidi que si esto habia que superarlo era mejor de una vez que por etapas,asi que decidi la total y la verdad que creo es lo mejor que pude hacer.Despues de operarme la asocicion no me sirvio de nada,no habia mujeres,menos de mi edad,los problemas que alli se veian no me tocaban ni de cerca asi que mi rehabilitacion la realice con un medico foniatra que me puso hablar en 22 dias.Los pacientes podemos colaborar pero yo creo que son los medicos quien deben llevar la recuperacion total del enfermo y no solo la extirpacion aqui en Madrid te dan el alta hospitalaria y ha buscarte la vida

    maite | 23/02/2007, 00:03
  4. Rehabilitación

    Hola soy una logopeda de mallorca y os escribo porque he recibido la llamada de una persona operada de laringetomia total hace ya un año. Hasta dia de hoy no ha podido recibir rehabilitación foniátrica. Está muy angustiado y por eso busca una ayuda.
    Como logopeda he estado buscando información pero no he encontrado casi nada para informarme de como ayudarle a sacar voz esofágica. Si pudierais mandarme bibliopgrafia o artículos os lo agradeceria.

    Leandra | 14/04/2007, 11:12
  5. Bibliografía

    Existe un libro, útil para rehabilitadores de laringectomizados. "Hablar sin laringe. Rehabilitación de la voz en laringectomizados", de Genevieve Heuillet-Martín y Liliane Conrad, Ediciones Lebón. Puesto que ambos estamos en Mallorca, podemos cambiar impresiones y aclaraciones.

    Josep Maria Miró Llull | 14/04/2007, 14:57
  6. Betico

    aprendi a ablar en la sede de la AECC,de badajoz en la cual daba clases en logopedaq D.Jose Maria , el cual en 5 meses consigio que pudiera ablar casi como lo hacia el por lo que le estare toda mi vida agradecido,lo que hay que tener es mucha pacien cia y sacrificio para poderr sobrellebarlo lo que sin la ayuda dee la familia es imposible,tengan mucha paciencia y no se vengan abajo que la vida es muy bonita.un saludo.

    pedro . | 30/10/2009, 20:11
  7. Betico

    aprendi a ablar en la sede de la AECC,de badajoz en la cual daba clases en logopedaq D.Jose Maria , el cual en 5 meses consigio que pudiera ablar casi como lo hacia el por lo que le estare toda mi vida agradecido,lo que hay que tener es mucha pacien cia y sacrificio para poderr sobrellebarlo lo que sin la ayuda dee la familia es imposible,tengan mucha paciencia y no se vengan abajo que la vida es muy bonita.un saludo.

    pedro . | 30/10/2009, 20:11
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