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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII - Noticia de la IV Asamblea de laringectomizados en Santander y anuncio de la V en Palma

mirollull2 | 06 Octubre, 2011 11:49

 

Convertir las Jornadas de mujeres en Asamblea de laringectomizados, donde tienen cabida tanto mujeres como hombres, ha sido todo un acierto. El ambiente que se ha conseguido de unión y amistad ha sido maravilloso. Todos nos hemos sentido como si nos conociéramos de toda la vida; han sido dos días de perfecta armonía. Los nuevos se han incorporado sin ningún problema y nos hemos sentido como en casa gracias a la perfecta organización de Carmen Goyenechea.
Ver la vida en positivo es lo que hemos logrado muchos de nosotros a lo largo de estos años. La laringectomía conlleva mucho más que aprender a hablar, es sentirte cómodo con tu imagen, es aprender a verte y que te vean. Hacer que la sociedad te acepte y facilitar la comunicación con otras personas que no están en esta situación. Los testimonios de Amparo, Amalia, Anna, Maite y Paco nos han demostrado que la tragedia se puede salvar y que la vida se puede ver de otra manera.

IV Asamblea laringectomizados

Jose Antonio del Barrio nos explico como "la resilencia" es una cualidad que tiene el ser humano para superar de forma positiva la adversidad. El paciente laringectomizado se caracteriza por ser muy resilente y por superar bastante bien su situación. Y señaló que es muy necesario el apoyo psicológico para poder empezar la nueva vida con ganas y fuerza.

El Dr. Alfonso Borragán nos habló de "la inmersión terapéutica". Esta es la necesidad que tiene el paciente laringectomizado de encontrarse con pacientes, en su misma situación, pero bien rehabilitados y que hablen correctamente. Y la asimiló a la inmersión lingüística en el aprendizaje de un idioma. El tener buenos modelos hace que la rehabilitación sea mucho mejor.
Es necesario que el laringectomizado salga a la calle y se relacione para que la sociedad aprenda a oírle y le acepte con absoluta normalidad.
Nos enseñó distintas imágenes de esfínteres esofágicos en movimiento para hablar, las diferencias entre unos y otros y como la manipulación por parte de un médico hace que muchas veces la mejoría sea evidente. No todos los pacientes son iguales y, en ciertos casos, es necesario que el profesional trate el esfínter y para obtener el sonido con el que se consigue hablar.

 

El Dr. Carmelo Morales nos permitió hacerle preguntas sobre la operación, el estoma, los filtros, las prótesis y aclaró las dudas que se le presentaban.

Por la tarde fuimos de excursión a Santillana del Mar; fue tiempo de relax y de confraternizar un poco con todos, en intercambio agradable y provechoso.

 

Cánder de laringe en la mujer” width =
Cáncer de laringe en la mujer:
rehabilitación
vocal, física y emocional

El sábado fue la presentación del libro y tuvimos conexión por vídeo conferencia con las profesoras Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios. Nos hicieron una pequeña introducción a sus capítulos y después pusieron un resumen de las grabaciones de voz que habíamos hecho en Sevilla.

 

Llegó la hora de la participación de Juanjo (de Murcia) que nos hizo un relato pormenorizado sobre como ha vivido todo el proceso, Fue muy emotivo.

Después intervino Juan (de Bilbao) para hablarnos de “Silencio... Se escribe”, nos expuso cómo se le ocurrió esta idea de comunicación por Facebook y explicó cómo acceder al sitio para que se incorporen los nuevos y allí, por medio de ordenadores, entre unos y otros se vio el funcionamiento en vivo y directo.

Torcuato (de Madrid) nos explicó cómo deben ponerse al día las asociaciones de pacientes para modernizarse y ser mucho más útiles .Todos somos necesarios para que esto empiece a cambiar, profesionales, pacientes y asociaciones.

 

Por último, las conclusiones.

Los requisitos necesarios para que el paciente tenga una buena rehabilitación son:
1º Aprender hablar lo antes posible. En cuanto sea autorizado por el otorrino después del alta hospitalaria. Mejor al mes que a los cuatro meses o al año.
2º El aprendizaje debe ser guiado por profesionales preparados para que hable el mayor número de pacientes y con una buena calidad de voz.
3º Las asociaciones son un pilar fundamental para transmitir una buena calidad de vida. Se necesita su ayuda y colaboración para que el paciente salga de casa y se integre en la sociedad cuanto antes.
4º Apoyo psicológico, bien por profesionales como por pacientes o grupos de apoyo.

Carencias que existen:
1º No se empieza pronto el aprendizaje.
2º No todos los profesionales están bien preparados. Se necesita que tengan experiencia y no sea la primera vez que tratan con laringectomizados.
3º Las asociaciones deben dar una imagen positiva y no negativa de la situación para que todos salgan adelante y no se queden estancados.
4º Carecemos de apoyo psicológico.

Como colofón se aprobó que la próxima Asamblea sea en Palma de Mallorca en el mes de Abril con fecha aproximada 20 y 21 de ese mes.

Nota: El texto de este artículo lo he recibido de uno de los asistentes.

comentarios

  1. Buen resumen

    Hola Pep.
    Muy buen resumen, muy consiso y completo. Solo hecho en falta la mención al Emilio, el risoterapeuta. Creo que fué un buen remate de la reunión para hacernos jugar, reir y no se cuanto más.

    Juan Toledo | 07/10/2011, 09:30
  2. El risoterapeuta

    Tienes razon Juan se me paso la terapia de risoterapia y la intervencion de Encarna que fue muy emotiva ,la posibilidad de volver a trabajar .Esto de querer hacer tantas cosas a la vez es lo que tiene pero menos mal que estais todos para añadir opiniones y correciones que siempre se agradecen.Gracias a todos

    maite Arenas | 07/10/2011, 17:54
  3. LIBRO

    Soy Laringectomizado de Jaén.
    y estoy entre otras cosas muy interesado en adquirir el libro presentado en la Asamblea de Santander. ¿Que pasos tengo que seguir, para conseguirlo?.

    Antonio Vico | 12/10/2011, 18:08
  4. A Antonio Vico

    Te lo diré mañana o pasado mañana, pues estoy esperando que den unos datos.

    Pep Maria | 12/10/2011, 19:13
  5. FACEBOOK

    Pep, creo que sería interesante que algunos, si no todos, de los que se ponen en contacto contigo tuviesen conocimiento de nuestra página en Facebook "Silencio, se escribe" y entren en el grupo.

    Juan | 13/10/2011, 14:22
  6. SIN RESPUESTA........

    Estoy indignada,me invaden miles de preguntas y no tengo respuesta;pasa lo siguiente:te detectan unas manchas en los dos pulmones,unas semanas antes de hacer el tac.,unas semanas para el resultado,unas semanas para la biopsia,unas semanas para el resultado,que resulto un tumor maligno,ese mismo dia de urgencias un tac en el otro pulmon,unas semanas para el resultado,que al final como el otro maligno y encima sin posibilidad de operacion por metastasis en los dos pulmomes,pero ahora hay que esperar que el oncologo haga otro tac. para ver que tratamiento decide ponerle,con lo cual pasaran otras semanas;nadie le ha dicho al cancer ni a la metastasis que paren de trabajar y hacer camino,a esa persona le estan quitando tiempo,¿por que no se la ingresa en un primer momento ? y con urgencia se hacen todas las pruevas,ya llevaria un mes con tratamiento,mas posibilidades de vida.Ahora biene un caso distinto, otra señora se quiere aumentar los pechos y hacerse una liposuccion,en un mes seguro que lo tiene todo hecho y se pasea por la calle con su bello cuerpo,en cambio la otra señora esta luchando por conseguir un poco mas de tiempo,hoy es ella,mañana puedo ser yo,y pasado mañana......,hay es en lo que tenemos que luchar entre todos,un movimiento,en nuestro caso el tiempo es primordial,¿por que ignoramos eso como si no fuera con nosotros?,aunque queramos emascararlo con cosas que no voy a decir,por no ofender,pues lo haria,señores y señoras esta es la realidad y si no hacemos algo,dentro de nada ya sabemos.......
    Y ahora a criticar o poner entre dicho todo lo que he puesto que es lo mas facil.....,como a mi no me toca ya me acupare cuando me llege...por eso digo:no tengo respuesta.Con todos mis respetos y sin animo de que nadie se sienta ofendido.Saludos.

    ELISA (VALENCIA ) | 21/10/2011, 18:22
  7. VERIDICO

    El caso es de la señora del cancer es veridico,el de la señora de la lipo es ficticio,pero que pude ser real.
    Perdonen las faltas de ortografia del anterior mensaje,
    soy un poco analfabeta.Con todo mi cariño,Elisa.

    ELISA (VALENCIA ) | 21/10/2011, 18:45
  8. A Elisa (Valencia)

    Sin respuesta, no. INDIGNANTE y VERGONZOSO.
    Esta manera de actuar supongo que está tipificada en el Derecho Penal. No sé si por actuación contra la salud o por atentado contra la vida.
    No se me ocurre nada más en este momento.

    Pep Maria | 21/10/2011, 23:01
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