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"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

Año VII – La voz de Maite tiene que oírse en la Sanidad Pública

mirollull2 | 24 Junio, 2011 18:51

Que haya laringectomizados que hablen tan bien como Teresa Arenas lo creo posible, que hablen mejor, lo dudo; que los haya que han superado el recelo por hablar con una voz que no pasa desapercibida por lo extraña y por el cambio de la configuración del cuello, asumiéndolos con tal naturalidad que no cause aprensión en otras personas, también los hay; así como quienes hablan con voz esofágica en cualquier ocasión y lugar y se les puede entender. Somos menos, tal vez pocos, los que no hemos tenido ni tenemos vacilación alguna para hablar en público. Y hacer esto resulta notablemente conveniente y eficaz si el auditorio está formado por profesionales de la medicina y la enfermería relacionados con el tratamiento del cáncer de laringe y con el proceso de rehabilitación: oncólogos, logopedas y psicólogos.

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Enlace al vídeo de la intervención de Teresa Arenas en SEOR

Teresa Arenas, –Maite en estas páginas–, tuvo la fase dura de adaptación a su nueva circunstancia y, sobre todo, le costaba asumir una voz especialmente bronca y poco femenina. Yo le decía que se olvidara de patrones de voz y que cultivara la que ahora era la suya. Ha tenido una excelente guía foniátrica y ha sido incansable en ejercitar su nueva dicción. Hoy, al oírla hablar, no creo que nadie se plantee si tiene una voz femenina o no. Sencillamente, se oye la voz de Maite.

Como indiqué en Año VII - La laringectomía, presente en el 16 Congreso de la SEOR, Maite iba a acudir a ese congreso y ella misma me ha hablado de su participación en él.

 

Para mí ha sido una experiencia única poder hablar en el Congreso de Oncología Radioterápica y que todos pudieran ver la buena recuperación de una paciente de cáncer de laringe con una laringectomía total. Nadie está acostumbrado a ver las secuelas y las limitaciones que deja el cáncer y poder enseñar a los demás que esto es una superación, no sólo de la enfermedad, sino también aprender a vivir de forma diferente aceptando las secuelas y las limitaciones. Los demás pacientes que participaron eran de diferentes cánceres pero a ninguno se le apreciaba nada, así que todos se dieron cuenta de nuestra gran diferencia, nosotros hemos padecido un cáncer que es público y que no tiene intimidad ni privacidad en cuanto te ven o te escuchan la "nueva voz".
Participé también en una ponencia sobre la rehabilitación del cáncer de cabeza y cuello junto a una logopeda donde se explicó su función en la rehabilitación no sólo de la voz sino también en los problemas de deglución. El papel de las enfermeras es importante ya que es nuestro punto de conexión con los médicos. También se quedaron impresionadas de ver una paciente tan recuperada.

Maite, en febrero de 2007, comentó en este blog: “Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu pág. ha sido una suerte.” Y, en otro comentario añadía: “Mi voz, si fuera un hombre, seria, en estos momentos, magnífica, pero al ser mujer es una voz demasiado ronca que choca mucho al escucharla.”

Después de conocernos, Maite, que era consciente de la, en general, falta de atención con que se encuentran los operados de cáncer de laringe, se fue involucrando en la actividad solidaria individualizada y en la colectiva y la de difusión de nuestra problemática. Su presencia en foros públicos ya es normal: gabinetes de estudio de voz, practicum en aulas de logopedia, participación en un libro colectivo que está a punto de publicarse, actuación en jornadas y congresos....

A Maite se le están abriendo oportunidades para dar a conocer la realidad de la laringectomía y la lamentable precariedad que se encuentran muchos laringectomizados para superar sus carencias y secuelas y reintegrarse a la vida social con dignidad y voz. La sanidad pública tiene que asumir el tratamiento holístico de la rehabilitación de los laringectomizados. No basta practicar la cirugía de extirpación del cáncer y dejar a los afectados al albur bueno o malo que puedan correr.

Si Maite ha llegado dónde está, con una voz excelente y una recuperación muy buena, no ha sido por la Sanidad Pública. Y tampoco ha sido por dar con una asociación de laringectomizados que funcionara adecuadamente.* (Por cierto tengo pendiente de intentar desbrozar las listas publicadas de asociaciones de laringectomizados para intentar saber las que ya no existen, las que vegetan, las que llevan a cabo un trabajo medianamente aceptable y las que funcionan y, contando con los medios adecuados, alcanzan buenos resultados.)

Lo he de repetir una y otra vez: No puede pensarse que los operados de laringe van a tener la rehabilitación que necesitan porque existan asociaciones de laringectomizados, un gran número de las cuales sólo cuenta con la buena voluntad de monitores no siempre preparados y que, en algunos casos, no proporcionan asistencia durante los tres meses de verano; asociaciones que, unas mejor que otras, cubren la función que tendría que contar con protocolos holísticos propios en el sistema público de medicina.

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*Aquí cabe una pregunta: ¿Los que hablamos, dónde o cómo hemos aprendido a hacerlo? Existen gabinetes y centros privados con profesionales bien cualificados, y Maite aprendió y.se ha perfeccionado en el del Dr. Borragán. Yo –como otros– aprendí con la logopeda Eulalia Juan, en las sesiones del Hospital Son Llàtzer. Conozco a quienes han aprendido en otro hospital, en asociaciones, con logopedas particulares (o fonoaudiólogas, que así se les llama en Hispanoamérica), con otros laringectomizados, por medio de Internet, y también los hay –más de los que creemos– que no han podido acceder a ninguna enseñanza.

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comentarios

  1. No es tarea facil

    Hasta hoy no he leìdo el artículo, Pep, ya puedes perdonarme.
    Ya sabes que estoy totalmente de acuerdo con lo que dices, con todo, pero sobre todo con lo que comentas sobre la rehabilitación de los laringectomizados. Las asociaciones hacen una labor importantísima pero si el paciente se encuentra con cualquier poblema especial allí no pueden ayudarte y a veces cuando nos damos cuenta, si nos damos cuenta, puede ser muy tarde. Lo se por experiencia propia.
    Poco a poco hemos de ser concientes de este problema para aconsejar a los nuevos laringectomizados para que exijan al otorrino que les mande a logopedia, independientemente de que tambien acudan a las asociaciones. Como digo en el tículo, no es tarea facil pero poco a poco hay que conseguirlo.
    Gracias por tu artículo y un saludo.

    Juan Toledo | 06/07/2011, 14:11
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