Administrar

"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".

La lengua catalana en Internet: una vivencia

mirollull2 | 23 Mayo, 2010 20:39

Es una tranquilidad. La alcaldesa Calvo prorroga seis meses el servicio de "comisarios", como dice un diario; a mí me gusta más dinamizadores de la lengua. Con una lengua dinamizada, además de normalizar las relaciones, se puede hacer una buena inmersión. En cambio, lo de "comisarios" suena muy mal, no quiero decir que por fuerza haya que pensar con la Gestapo, no importa ir tan lejos, basta recordar la vergüenza de hace cincuenta años, en que cualquier publicación en lengua catalano-mallorquina, o como se quiera decir,–aparte de que tenía que ser poética o literaria sin ninguna grieta–, debía tener las pruebas de imprenta con el sello del visto bueno de la autoridad y, en caso contrario, editor y autores terminaban en la comisaría. Además, quien escribía una lengua que no le habían enseñado tenía que buscarse la vida para que algún literato le corrigiera los errores léxicos, ortográficos y sintácticos. Ahora, ya hace años, se enseña a escribir en catalán y, venturosamente, tenemos los asesores lingüísticos que aseguran la escritura estándar. Se ha ganado en una legua publicada limpia de localismos y resabio rústico. Y no es sólo el Ayuntamiento quien promueve iniciativas y subvenciona pródigamente las actividades y entidades que tienen el objetivo de difundir, proteger y vigilar el buen uso de la lengua de Llull, Eiximenis, Vicente Ferrer, Bernat Metge (el único de esta lista nacido en lugar propiamente catalán), Ausiàs March y Joanot Martorell, Jaume Roig, Jordi de Sant Jordi, Isabel de Villena, Joan Roís de Corella y de asegurar la acertada prosodia al tiempo que la ortografía y la sintaxis. Si Roma hubiera actuado con tanta diligencia, aunque el imperio se hubiera ido al traste, el latín habría sobrevivido a la maldición babélica. He dicho que es una tranquilidad la que da la Sala, pero no sería suficiente si también el Gobierno y el Consell no fueran generosos con la OCB y entidades similares y derivados.

Una buena prueba del bien que se puede hacer con recursos públicos se refleja en el cuadro siguiente:


Creo, sin embargo, que toda la munificencia demostrada aún no es suficiente. Quedan zonas yermas donde no ha llegado tanta dedicación y tanto peculio. Lo he comprobado personalmente y he quedado desilusionado. Se podría pensar que la culpa es mía: que en lengua catalana escribo peor que en español. Aunque yo creía que era al revés, ya que incluso recibí de buen grado, hace años, que un destacado escritor y miembro de la RAE que conoce, además de otras, mis dos lenguas me dijera que escribo mejor en lengua catalana que en la española. No pienso, por tanto, que toda la culpa sea mía, a pesar de que la estadística que he sacado no es nada alentadora. Tengo dos bitácoras abiertas en Internet, una en cada lengua, y una parte de los artículos los publico primero en catalán y luego, traducidos, los cuelgo en el blog en español. Comparando artículos que tienen las dos versiones, sale esto:

Artículos: 16
Lecturas en catalán:    3.819 =   4,5%
Lecturas en español: 81.274 = 95,5%

Pero no acaba aquí la cosa. Una rúbrica, la de "Mi cáncer", debido a que tenía parientes y amigos que no conocen la lengua catalana, decidí hacerla en lengua española. La estadística sacada da las siguientes cifras:

Artículos: 124
Visitas / lecturas: 287550
Media del total de visitas / lecturas: 2338
Promedio de visitas / lecturas de los artículos de los últimos meses: 6000
Cifra más alta de visitas / lecturas en un artículo: 20916

Con estos datos puedo concluir:
·         Los catalanohablantes leen poco
·         Los catalanohablantes leen en español
·         Un escrito en lengua catalana tiene un potencial mermado de lectores
·         Un escrito en lengua española tiene un potencial de lectores 75 veces superior que un escrito en lengua catalana.


Y ahora, una historia reciente. Quería comprar un libro de una colección concreta de una editorial mallorquina; cualquier título: era para ver las medidas, el tipo de papel, la tipografía, el acabado. En dos grandes almacenes había muy pocos libros de editoriales mallorquinas, y por supuesto nada de lo que yo buscaba; en otro, pocos libros en catalán y ninguno editado en Mallorca. En dos librerías sólo cuatro libros mallorquines que daban risa. Ya lo sé, podía haber ido a tiro hecho, pero esta no era la gracia. Está claro que ya tengo el libro que quería, y pude elegir. La gracia estaba en ver si las ayudas a la OCB, las dinamizaciones, las jugosas subvenciones llegan al fomento de la cultura escrita y a la difusión de los libros. Y es triste, por no decir vergonzoso, tener pensar que el dinero no se invierte: se dilapida en farfolla y en canonjías y sinecuras. Y, por si no bastara con esto, mientras se incrementan las asignaciones a las obras pías catalanistas, el Consell y los ayuntamientos reducen las asignaciones para mantener y actualizar el fondo de las bibliotecas. Mientras tanto, como siempre, hay cuatro alocados o soñadores que desde hace medio siglo siguen con las mismas ganas o necesidad irremisible de cultivar la lengua propia. Tal vez creyendo en la utilidad de una íntima y vaporosa chifladura.

 

God save the peopel

mirollull2 | 16 Mayo, 2010 12:23

El 67% forma parte del, al parecer, mayor porcentaje que sin ninguna duda, si pudiera, votaria a doña perfecta de la nariz torcida y sigue devocionalmente la prensa rosa y los programas televisivos de alta idiocia.

¿Reina?

A menos que todavía puedan reavivarse algunos rescoldos de sensatez, a quienes estamos fuera de tan amplia y generosa multitud sólo nos queda ir en romería a pedir la intervención de la santa coronada de espinas, abogada de imposibles, para que implore a los cielos que God saves us of the queen (Dios nos salve de la reina.)

El Señor no previó la traducción simultánea

mirollull2 | 13 Mayo, 2010 10:56

Los transmisores de la historia sagrada tienen una insistencia enfermiza en describir un dios celoso de la preeminencia de su obra humana. A menudo explican las precauciones y medidas que dios toma para no ser superado por la criatura hecha a su imagen y semejanza. Y además lo muestran como un ser del que la omnisciencia es más bien limitada y nada eterna. El pasaje, más abajo transcrito es una prueba más.

Senado de Babel

La confusión de las lenguas

11 1 Era la tierra toda de una sola lengua y de unas mismas palabras. 2 En su marcha desde Oriente hallaron una llanura en la tierra de Senaar y se establecieron allí. 3 Dijéronse unos a otros: "Vamos a hacer ladrillos y a cocerlos al fuego." Y se sirvieron de los ladrillos como de piedra, y el betún les sirvió de cemento; y dijeron: "Vamos a edificarnos una ciudad y una torre, cuya cúspide toque a los cielos y nos haga famosos, por si tenemos que dividirnos por la haz de la tierra." 5 Bajó Yavé a ver la ciudad y la torre que estaban haciendo los hijos de los hombres, y se dijo: "He aquí un pueblo uno, tienen todos una lengua sola. Se han propuesto esto, y nada les impedirá llevarlo a cabo. 7 Bajemos, pues, y confundamos su lengua de modo que no se entiendan unos a otros.” 8 Y los dispersó de allí Yavé por toda la haz de la tierra y así cesaron de edificar la ciudad. 9 Por eso se llamó Babel, porque allí confundió Yavé la lengua de la tierra toda, y de allí los dispersó por la haz de toda la tierra. Acotación en la edición de Nacar-Colunga. El relato nos presenta a los hombres ensoberbecidos por su fuerza y su unidad, basada en la unidad de lenguas. Los castiga Dios, confundiendo su lengua y obligándoles así a dispersarse.

¿Es posible que dios no supiera que el Senado español tendría la idea luminosa de hacer uso de la traducción simultánea? ¿O, acaso, pensó que no valía la pena preocuparse por un hecho imbécil y dispendioso? Ni eso los salvará de la confusión cuando están en los escaños, y dios se dará un hartón de reír cuando vayan por los pasillos y las escaleras, donde no les valdrá ni el i-pad.

Año VI - Real tumor y prevención

mirollull2 | 10 Mayo, 2010 18:59

Es satisfactorio que el paciente Don Juan Carlos sólo haya precisado una resección en forma de cuña para extirpar un tumor que se estaba desarrollando en la parte alta del lóbulo superior de su pulmón derecho. Que la biopsia intraoperatoria no presente indicios de malignidad demuestra que se hizo oportunamente la exploración preventiva y que entre ésta y la aplicación del tratamiento no hubo demoras que favorecieran el progreso del mal.


No es desatinado pensar que un tumor de las características que se han dado a conocer es, de por sí, precanceroso. La manifestación de los médicos de que el paciente no precisa ni radioterapia ni quimioterapia es tranquilizadora, aunque no tiene mayor importancia. ¿Para qué le someterían a uno o a los dos tratamientos si no hay indicios cancerosos y los bordes están reservados? La radioterapia y la quimioterapia son métodos para erradicación de células cancerosas, bien como sustito de la cirugía, como acción complementaria de la misma o como aseguramiento de que no queden células dispersas después de una resección. Ni la ausencia de la necesidad de estas terapias es una garantía absoluta de curación ni la decisión de su aplicación hubiera sido motivo de mayor preocupación.


En mi cáncer de pulmón, eficazmente detectado en una revisión, confirmado como canceroso en un TAC-PET –que normalmente es suficiente para determinar la localización, el tamaño, la concentración y la naturaleza de la afección–, extirpado sin más demora que la necesaria para efectuar las comprobaciones preoperatorias y fijar el día para la intervención, y refrendada, la presencia del cáncer, por las posteriores pruebas de anatomía patológica, tampoco se me aplicó radioterapia ni otro tratamiento complementario. El cirujano, el oncólogo, la neumóloga, los otorrinolaringólogos que siguieron el proceso y el comité de oncología coincidieron en que no debía aplicarse.


No es normal que en un plazo tan breve se pase de la detección a la resección. Ello fue debido a que tuve la oportunidad de que en mi proceso intervinieran la sanidad pública y la privada. Y la buena orientación que había tenido para acudir al doctor Secades por el cáncer de laringe derivó en que sucesivamente, por el cáncer de piel y por el de pulmón funcionara un fluido engranaje de empatía y simpatía.


Así como yo pude tener la suficiente libertad de elección de profesionales de cirugía, nada tengo que objetar a que Don Juan Carlos, puesto que podía, hay optado por el Clínic de Barcelona. Sus motivos habrá tenido, que no creo que sean de desconfianza en profesionales de Madrid como ha querido insinuar, en una manifestación infantil y bobalicona, el cordobés señor Montilla, presidente de la Generalitat catalana.


Me he referido a dos casos muy concretos de afección del lóbulo superior del pulmón derecho, y me he permitido hacerlo para comparar dos actuaciones clínicas muy parecidas en la rapidez de actuación en las etapas de prevención, detección, diagnóstico y cirugía; algo que es primordial para que no se produzca la evolución y progresión del mal y que su extirpación se haga con la máxima garantía de curación. Dos actuaciones no, precisamente, típicas de normalidad.


Aunque el tratamiento dado al Rey se haya presentado como emblemático de la eficiencia de la Sanidad Pública, no es tal; es casi la excepción, no ya en la atención sanitaria pública y privada de Cataluña y del resto de España, sino ni tan siquiera en el Clínic de Barcelona.


En estos mismos días, los del real tumor de pulmón, se halla en otra planta del mismo hospital, un compañero laringectomizado ingresado de urgencia por sospechosos indicios –a mi parecer– de metástasis de pulmón. Ayer, día 9, con la consiguiente desazón, la familia todavía ignoraba el resultado del TAC realizado.


¿Es previsible una metástasis de pulmón algún tiempo después de haberse extirpado un cáncer de laringe? Sí; y también en la laringe después de un cáncer de pulmón. Es una afección que se produce por proximidad y puede ser debida a metástasis o a la aparición de un segundo cáncer primario. Éste último –que hay que pensar que se dio en mi caso–, detectado a tiempo tiene altas posibilidades de curación.


En los últimos tiempos se proclama la importancia de las revisiones para prevención del cáncer. Nadie duda de su eficacia. Lo importante, sin embargo, es que se practique y, especialmente, que exista, y se cumpla, el protocolo de revisiones periódicas, con TAC de cuello y tórax incluido, en quienes hayan sido sometidos, por cáncer, a exéresis o simplemente a tratamientos de radio o quimioterapias.


Ya sé que una sesión de TAC tiene sus efectos negativos –equivale a los efectos radiactivos de cientos de radiografías–, pero la ausencia de este control periódico, más frecuente en los dos primeros años posteriores a una laringectomía o a una lobectomía, puede conllevar efectos fatales.


Y, según me consta, un protocolo de control y revisiones no siempre se practica; tampoco en el Clínic de Barcelona.

"Cuestión de fe"

mirollull2 | 08 Mayo, 2010 19:51

Ella resopló jocosamente.
–Claro que no. Es sólo que no quería hablar de esto delante de los chicos.
¿Crees que no se dan cuenta?
Sí, desde luego. Pero es algo que perciben sólo a través de lo que hacemos nosotros o de lo que hacen los padres de sus amigos.
¿Por ejemplo?
–Por ejemplo, cuando comemos en el restaurante de un amigo, no pedimos ricevuta fiscale, y lo que pagamos no tributa.
Brunetti, siempre susceptible a toda imputación de tacañería, protestó:
–No lo hago para que me cobren menos. Tú lo sabes.
–Es lo que quiero decir, Guido. Si lo hicieras por eso, tendría sentido, porque así ahorrarías dinero. Pero lo haces por principio, no por codicia, sino para que este repugnante Gobierno nuestro no se lleve esa pequeña cantidad de dinero para regalarlo a sus amigos o merselo en el bolsillo.
Él asintió. Ésta era exactamente la razón.
–Y por eso no quiero hablar de impuestos delante de ellos. Si han de acabar pensando esto del Gobierno, que descubran el porqué por sí mismos, no por nosotros.
–¿Aunque sea, como dices tú, un Gobierno «repugnante»?
-Los hay peores -concedió ella, tras un momento de reflexión.

 De Donna Leon. Cuestión de fe. Seix Barral, Barcelona, 2010

Don Felipe sólo tiene una cara

mirollull2 | 07 Mayo, 2010 10:43

Una señorita o una senyorona que salga con la piel pulida y bien planchada en un papel cuché en seguida induce a pensar que la han arreglado con 'photoshop'.

Se habla del 'photoshop' como si fuera un invento reciente, y éste no es más que el traslado a la computadora del retoque y la modificación de las imágenes fotográficas desde que existe el negativo, y la supervivencia del embellecimiento, desde otros tiempos hasta hoy, que los 'refinados' encomiendan a los pintores retratistas de técnica 'esteticien'.

Había fotógrafos de estudio que eras verdaderos maestros en el uso lápices y rascadores sobre el negativo, otros eran unos manazas y dejaban unos retratos que daban pena.¿Quién no recuerda las fotografías oficiales durante muchos años de José Antonio, del 'Caudillo', de Pío XII, de las estrellas del cine y, de las últimas décadas, del rey Juan Carlos?

Dos personas que siempre han estado separadas por más de cien millas

El retoque de imágenes tiene un buen historial como herramienta de enmascaramiento, de modificaciones y de engaños, ahora simplemente se ha avanzado: el ordenador permite hacer cambios mucho más complejos y rápidos. Sólo se necesita un equipo suficiente y una cierta destreza.

Sin embargo, si la Zarzuela o el autor de las fotografías de Don Felipe dicen que no han utilizado el 'Photoshop', hay que creerles. Don Felipe es bastante disciplinado y estático para, después de cambiar de uniforme, sólo variar un poco la posición del guante blanco y, sin embargo, poner la cabeza exactamente igual, mirar de la misma manera, conservar el dibujo de los labios con su sombra, y la barbilla y la arruga del cuello, como si no hubiera visto pasar una mosca ni hubiera tenido que respirar.

Se puede constatar tanta perfección hierática en la prueba que he hecho. He juntado la cabeza de cada una de las tres fotografías; sobre la primera he trazado unas líneas blancas, éstas las he unidas con 'Control-G' y el conjunto lo he copiado sobre las dos fotografías restantes. Tanta exactitud en la coincidencia de las líneas con la posición de los rasgos de la fisonomía, ya que no es una cabeza 'copiada y pegada (así lo afirman)', puede ser la premonición –los dioses sean misericordiosos y de ello nos libren– de una monarquía digital.

Año VI – II Día Balear […] del Cáncer de Laringe

mirollull2 | 02 Mayo, 2010 20:48

 

¿Tiene sentido organizar un Día Balear de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe? ¿Y además, desde el año pasado en que se inició, que la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer lo instituyera para el 28 de abril de años sucesivos?

 

Al fin y al cabo, según fuentes médicas, en Baleares sólo se diagnostican unos 150 cánceres de laringe al año, notablemente más en hombres que en mujeres, algunos de los cuales (cada día más)  en personas que no han fumado nunca. Bueno, no han fumado nunca personalmente; otra cosa es que ‘hayan sido fumados’ en espacios públicos principalmente cerrados.

De los 150 afectados anuales, unos nos recuperamos bien o bastante bien, llegamos a hablar de nuevo y de una forma u otra nos reinsertamos en la vida activa y social. Quienes hemos tenido un control adecuado de las disfunciones laríngeas y un diagnóstico precoz de la aparición de la afección cancerosa y una pronta resección de los órganos afectados, y, como colofón, una recuperación satisfactoria y la rehabilitación logopédica, ahí estamos sin problemas insalvables.

Y mientras se mantenga y se incremente la colaboración entre los distintos servicios de ORL y su Logopedia con el programa “Volver a hablar” de la Junta de Baleares de la AECC, la mayor parte de quienes están en vías de rehabilitación o se tengan que ir incorporando a ella por una laringectomía, no quedará abandonada a su albur para que sobreviva como pueda y acepte el aislamiento social y la mermada convivencia familiar en que se puede encontrar.

He de repetir que, a pesar de mermas o carencias que existen, en Baleares se ha iniciado (y tendría que extenderse a Ibiza y Menorca) un proceso que tendrían que tomar como objetivo tanto la Sanidad Pública como la AECC para el resto de España. Y lo digo sin olvidar que hay algunas Asociaciones de Laringectomizados (menos de las que figuran en las listas que aparecen publicadas) que hacen una labor elogiable e insubstituible.

La pregunta que, un tanto irónicamente iniciaba este artículo, con lo seguidamente escrito ya ha obtenido respuesta. Pero es más, la práctica de la prevención y el pronto diagnóstico pueden reducir la aparición del cáncer en unos casos y en otros evitar su avance y los casos letales. Para ello es muy oportuno explicar en qué consiste esta afección y presentar las consecuencias de la laringectomía y la alteración fisiológica que origina de una forma abierta y franca. Las fotografías y las ilustraciones aportadas en las mesas –buena iniciativa de la coordinadora de la acción– han propiciado que bastantes visitantes obtuvieran la explicación que requerían.

Sabiendo en qué consiste una laringectomía y que se puede volver a hablar substituyendo la voz laríngea por la esofágica (el método natural) resulta comprensible, aunque no por ello menos admirable, que se consiga formar un coro de voces esofágicas, lo que es lo mismo, de personas laringectomizadas. Para un laringectomizado, lograr una voz clara y modulada requiere un aprendizaje bien orientado unido a un ejercicio metódico y constante; llegar a una locución de timbres armonizados, ni que decir tiene, es una superación en el manejo de erigmofonía. El coordinar un conjunto de estas voces, cada una per se individualmente peculiar, en un canto coral no es moco de pavo. Si, encima, se alcanza un canto placentero, sugestivo y emocionante, con un sonido inhabitual, eso sí, se entra en los dominios de la belleza.

Pudieron comprobar lo dicho quienes asistieron al concierto que –feliz colofón de este II Día Balear– ofreció el Coro de Laringectomizados de León en la ahora llamada capilla de Can Campaner.

Año VI - Respiración diafragmática en la laringectomía

mirollull2 | 28 Abril, 2010 01:30

 

 

respiración diagragmática

 

Conocí la respiración diafragmática después de la operación parcial de cuerdas vocales. Sabía que en las escuelas de canto se daban indicaciones especiales para incrementar la capacidad torácica del aire y sobre su adecuada administración para alcanzar una dicción clara, sonora, bien modulada y prolongada sin someter a esfuerzo innecesario y a deterioro el aparato fonatorio humano.

Las cuerdas vocales, conviene recordarlo, son dos membranas que se juntan en el centro de la glotis para cerrar o regular el flujo de aire e imprimirle la vibración precisa para dar el timbre, el tono y el volumen con que saldrán los sonidos que el resonador buco-nasal emitirá en la voz hablada o cantada. Las dos membranas al juntarse tienen que producir un cierre hermético y una separación homogénea en toda su zona de contacto. Una inflamación, un pólipo o un tumor distorsionan o entorpecen la voz; igualmente, una resección parcial por cirugía origina unas mellas por cuyos huecos se produce el escape de aire descontrolado. Por tanto, el primer ejercicio para regenerar la voz con las cuerdas vocales incompletas es el de utilizar con la mayor eficacia el aire de la respiración y también conseguir con ejercicios foniátricos que las cuerdas vocales recuperen o mejoren su capacidad de cierre.

En el caso de los laringectomizados totales, por la extirpación de la laringe, la función de las cuerdas vocales pasa a ser realizada por el esfinter esofágico superior y, en consecuencia (salvo si se utiliza prótesis), el aire pulmonar deja de usarse en la emisión de voz, aunque mantiene un cometido muy importante en la coordinación de la respiración con el aporte de aire al esófago por vía naso-bucal. Además, en los laringectomizados, la respiración diafragmática –forma de respirar natural en los recién nacidos– recobra especialmente su alcance: al proporcionar una capacidad y ritmo respiratorio sostenidos permite que se puedan independizar sin ahogo ni brusquedad la respiración y la aportación de aire al esófago para el habla.

Respiración diafragmática

Puesto que la explicación que de la respiración diafragmática da Núria Lionelli i Sellés, Directora del Instituto de Qigong de Barcelona, es bien comprensible, la transcribo y sólo le añado puntualizaciones entre corchetes:

«Respirar con calidad consiste en distender y relajar la zona del bajo abdomen en la fase de inspiración, lo que facilita al músculo diafragmático moverse hacia abajo. De esta manera los pulmones disponen de más espacio en la parte inferior, entonces los lóbulos incrementan su dilatación y expansión y por tanto la capacidad de intercambio de oxigeno y anhídrido carbónico. El bajo abdomen se contrae en la fase de espiración y el diafragma vuelve a subir. El ciclo de inspiración y espiración siempre se realiza por la nariz [el estoma, en los laringectomizados], de manera suave, muy lenta, continua y silenciosa. Notamos la entrada del aire en las fosas nasales [en la tráquea], oímos el ruido que genera, sentimos su temperatura, más fresca al inspirar y más cálida al espirar. El factor clave es prestar atención, darse cuenta y ser plenamente consciente de todo este proceso vital. Unos minutos respirando bien bastan para restablecer el equilibrio emocional y la sensación de plenitud.»

»La contracción y distensión de la membrana diafragmática tiene claros beneficios físicos dado que ejerce una masaje a los riñones, al hígado, al bazo, al páncreas, así como a los órganos digestivos favoreciendo el movimiento peristáltico, también ayuda a un mejor funcionamiento del tránsito intestinal al estimular el intestino grueso, y, lo más importante es que reduce el trabajo del corazón dado que actúa a modo de bomba, o segundo corazón, sobre las venas aorta y cava en el bajo abdomen facilitando la circulación venosa hacia el corazón.»

Para aprender a respirar correctamente con el diafragma, de un modo cómodo, amplio y natural, es preferible ejercitarse acostado de espaldas. En esta posición es más fácil relajar la musculatura abdominal. No hay que tenderse en un soporte demasiado blando y hay que elevar las rodillas (puede ser útil colocar un cojín debajo de estas) para reducir el arqueo lumbar. Una vez adquirida la habilidad, también deberá efectuarse estando sentado y más tarde se podrá respirar con el diafragma en cualquier circunstancia, aun caminando o corriendo.

Al iniciar el ejercicio, conviene espirar a fondo varias veces para expulsar el aire residual de los pulmones. Después de algunas espiraciones largas, lentas y hondas, se manifiesta una tendencia automática a inspirar profundamente, con lo que se dilata el abdomen. Esto puede hacer pensar que el vientre se hincha de aire como un globo por el trabajo de la cintura muscular abdominal. Y lo que sucede es que para expandir el espacio pulmonar, el diafragma tira de los pulmones, los alarga y empuja hacia la cintura el hígado y otras vísceras.

El diafragma, sobre el que descansan los pulmones, cierra la caja torácica y actúa como un émbolo; al subir, presiona y expele el aire de los pulmones, y al bajar expande el espacio, produce el vacío y los pulmones absorben el aire.

La respiración diafragmática se efectúa en tres tiempos:

- Inspiración.
- Espiración.
- Momento de reposo.

La inspiración y la espiración deben ser lentas, cómodas y silenciosas; que sean silenciosas indica que tienen la lentitud deseada. Si se oyen, significa que se inspira o se respira demasiado de prisa.

Durante el ejercicio, la espalda debe permanecer relajada y las costillas en absoluto reposo. Con la mano izquierda sobre el pecho se puede verificar la inmovilidad de las costillas. Con la mano derecha sobre el vientre, aproximadamente en el ombligo, y el codo apoyado en el plano de descanso del cuerpo, se puede seguir la elevación y descenso del abdomen, y, si es preciso, ayudar el descenso con la presión de la mano para forzar la elevación del diafragma.

Con el ejercicio, esta respiración abdominal llega a ser cada vez más amplia, relajada, instintiva, rítmica, en tanto que al comienzo resulta difícil, a tirones, por lo menos en muchos casos, especialmente en personas tensas.

Beneficios de la respiración diafragmática.

Conviene practicarla hasta que nuestro cuerpo se acostumbre a efectuarla espostáneamente, dados los beneficios que lleva consigo.

La respiración diafragmática es mucho más eficiente que la respiración torácica (la de hinchar pecho). Su principal aporte es la limpieza total de todos los alveolos pulmonares y de posibles sedimentos bronquiales. Se libera todo el dióxido de carbono sobrante y se renueva todo el aire. (Es de suponer que a nadie se le ocurrirá practicar la ‘limpieza’ pulmonar en un ambiente contaminado por impurezas, emanaciones nocivas y humo de cigarrillos.)

Y es ante todo un magnífico relajante del cuerpo y la mente. La respiración aporta nutrimento para todas las células. Una respiración regular y pausada crea tranquilidad en las personas, además da energía, creatividad, ánimo y entereza.

Redundando en lo afirmado por Núria Lionelli, el hígado se descongestiona y la vesícula evacua la bilis en el momento oportuno. La circulación acelerada en el hígado y la estimulación de la vesícula previenen la formación de cálculos. El bazo, el estómago, el páncreas y todo el tubo digestivo son manejados y tonificados.

Hay que mencionar aquí la acción también descongestionante de esta respiración sobre el plexo solar, ese cerebro abdominal vegetativo, cuya importancia escapa a la mayoría de nuestros contemporáneos que, a menudo, hasta ignoran su existencia. Es el plexo de la ansiedad, lo que explica el efecto calmante y tranquilizador de la respiración abdominal.

Todos los efectos positivos indicados son muy convenientes y algunos especialmente indicados para los laringectomizados. Estos tienen (tenemos) el sistema respiratorio mermado y desligado del sistema fonador y la respiración diafragmática suple las carencias de ambos y les dota de un control respiratorio y de una relajación muscular en el cuello y torso altamente favorables para llevar a cabo el habla esofágica.

He podido comprobar que, en el caso de respiración agitada por un esfuerzo o cansancio, respirar varias veces seguidas con el diafragma restablece la normalidad, al igual que también se aplaca un acceso de tos.

--------------------------------------

Me he referido a la respiración diafragmática como muy adecuada en los laringectomizados. Conviene mencionar, no obstante, que ésta se complementa con la respiración costal y con la torácica o clavicular. La buena cooordinación de las tres formas constituye el ciclo completo para cantantes e instrumentistas de viento.


Año VI - "Seguir hablando es posible"

mirollull2 | 15 Abril, 2010 00:13

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

 



Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

LAS LARINGECTOMIZADAS TOMAN LA PALABRA

Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

 

 

Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE

Año VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"

mirollull2 | 14 Abril, 2010 01:51


Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia  y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto  a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»


NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías  de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

Año VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

mirollull2 | 14 Marzo, 2010 21:24

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Valencia-26sept09

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

Con Maite

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

Año VI – Laringectomía; cinco años y más

mirollull2 | 01 Marzo, 2010 22:26

esferas

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

PNEI

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

 

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

La banca se ayuda con Haití

mirollull2 | 23 Febrero, 2010 20:13

No toda, evidentemente, si es verdad, y es de suponer que sí, lo que dice la página web de "La Caixa": que no cobra ninguna comisión ni al impositor ni al destinatario por los donativos ingresados en las cuentas de ayuda en Haití. Es más, por cada 10 euros ingresados por particulares y entidades hace un donativo complementario de 1 Euro. Dicho de otra manera, complementa los donativos efectuados por medio de cuentas abiertas en "La Caixa" para este fin con el 10%.

Otra cosa es si todo el dinero ingresado en las cuentas de las ONGs será bien aprovechado o una buena parte se deberá destinar a los 'ineludibles' gastos de oficinas de organización y supervisión. Los más desconfiados pensamos que siempre pega una parte en algunos bolsillos.

Por ello, es laudable la claridad con que otra parte de la banca, para no dejar de participar en los envíos monetarios, ingrese sin detracción el importe recibido en la cuenta, pero cobre un 3% de comisión al impositor. O lo pretenda, porque ha habido quien no ha querido pagar 180 euros graciosamente al banco y ha retirado 6.000 euros de la ventanilla y ha buscado otro modo de dar la ayuda.

“Advenedizos, oportunistas y vividores”

mirollull2 | 22 Febrero, 2010 19:21

Mejor no lo iba a decir yo. Espero, Marta Zoreda, que me deje reproducir sus palabras y suscribirlas letra por letra, coma por coma y punto por punto.
Sólo voy a añadir que me hago una pregunta: ¿dónde se hallan los sustitutos? ¿entre quienes esperan ansiosos que haya bajas para acceder al reparto del botín?
Creo, Marta, aunque lo piense, no lo ha querido expresar.

El MUNDO /EL DÍA DE BALEARES. LUNES 22 DE FEBRERO DE 2010


LA LONJA
MARTA ZOREDA

VIVIDORES DE LA POLÍTICA

Y lo malo, lo desmoralizador, lo terrible es que están en lo cierto. Al día de hoy Baleares no puede aspirar a un cuadro de dirigentes políticos formados por personas de elevada cualificación intelectual, profesional y moral, porque para eso haría falta desmantelar las estructuras de los partidos, que se han ido conformando con los año a base de advenedizos, oportunistas y vividores de la política. Hemos prostituido la función pública para convertirla en medio de ascenso para los menos preparados, con las excepciones debidas, naturalmente, incluso les hemos votado, les hemos mantenido, les hemos concedido medallas y hemos permanecido indiferentes a sus desafueros, porque en el fondo nos-daba igual, porque también los ciudadanos, llevados del materialismo, el egoísmo y el dinero fácil que hasta ahora nos llegaba del turismo, habíamos perdido el sentido moral. Ahora nos gustaría que abandonaran el poder y dieran paso a nuevas gentes, pero es demasiado tarde y no podemos esperar que la justicia nos libre de ellos porque no puede con tantos, es demasiado lenta y no todo lo ecuánime y justa que debería.

Nada está perdido, todo lo contrario, estamos ante la gran oportunidad de construir una nueva sociedad, pero si queremos recuperar el espacio público y hacer de Baleares una comunidad para el progreso económico, político, cultural y social, vamos a necesitar mucho espíritu de superación, mucha cooperación entre todos y mucho trabajo. No se desmantela una estructura inmoral de poder en dos días y no se consigue sin muchísimo sacrificio. Todo lo demás, incluidos los códigos éticos, son simples engañabobos.

Año V - ¿Laringectomía conservadora o radical?

mirollull2 | 08 Febrero, 2010 02:17

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»


¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.


LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.


LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).


Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»


INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.


DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.


«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba. Si no llego a conocer a Maite no sé que hubiera hecho. Os estoy muy agradecida y a ti tengo muchas ganas de conocerte porque tanto Maite como Ana Mª me hablan mucho de ti.»


Creo que en el éxito de la operación también ha contado la fortuna de que, por imposibilidad de ser atendida en su centro hospitalario haya sido desplazada a otro de una capital con profesionales más expertos. Se habrán dado así, los tres factores que ella menciona.


«Cuando hablamos de crear un puente entre la ciencia, la espiritualidad y el cuerpo, estamos alentando a la medicina convencional a aportar lo mejor que tiene a su disposición para el tratamiento de las enfermedades, incorporando la participación activa y responsable de su paciente con todos los recursos que la medicina humanista y/u holística pueda aportar al tratamiento.»
«El doctor George Engels, profesor emérito de la Escuela Médica de la Universidad de Rochester, hace tiempo que aboga para que los médicos aprendan a conceder importancia a la observación de los pacientes, con el mismo cuidado y rigor científico con que lo hacen con los informes de laboratorio o estudios por imágenes.»
«El modelo biopsicosocial propone que factores psicológicos y sociales pueden tanto proteger a una persona de la enfermedad como aumentar la susceptibilidad a ella. Estos factores incluyen las creencias y actitudes de las personas, la cantidad de apoyo y amor que reciben de familiares y amigos, las tensiones psicológicas y medioambientales a las que se ven expuestas, además de sus comportamientos sanitarios.»
«El descubrimiento de que el sistema inmunológico puede verse influido por factores psicológicos vino en ayuda del modelo biopsicosocial, al crear una senda biológica plausible para explicar las interacciones mente-cuerpo.»
(Estella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas. Buenos Aires: Ediciones B, 2009.)


PRÓTESIS FONATORIA IMPROCEDENTE

No puedo dejar de exponer el último caso que he conocido. Se trata de un hombre con el que trato desde hace tiempo. Supongo que con la mejor intención y confiando en que pudiera prescindir de la cánula, se le insertó una prótesis fonatoria; sin embargo, por una estenosis traqueal persistente tiene que seguir usando la cánula y le es inútil la prótesis fonatoria. Yo no comprendía que mantuviera la prótesis. ¿Por qué no se la quitaban? Pensaba comentarlo con su médico ORL. Ahora, con más motivo, voy a hacerlo. A raíz de una reciente hemorragia me pidió que hablara con su hija. La hemorragia fue aparatosa pero no por motivo importante; no se produjo en la tráquea sino sobre el estoma, en el cuello, por un corte causado por el borde de la placa frontal de la cánula. Por la hija me enteré de que el médico le había indicado la conveniencia de quitar la prótesis, para lo que tendría que alimentarse por sonda unos cuatro meses, cosa en la que no consiente. Le dije que tendrá que aceptarlo y que la sonda puede ser abdominal, que no es molesta y es más conveniente. Y entiendo que no puede esperar a mayo, en que tiene fijada la revisión, para hablar con el médico; por lo que me indicó su hija, ya tiene infección en la tráquea.


No dudo que habrá quien pueda pensar que con todo lo que escribo y lo que hago me meto en camisa de once varas. ¡Qué le voy a hacer! Ni puedo ni creo que deba evitarlo. En cualquier saber o quehacer, buscado o encontrado, he indagado y he aprendido cómo entenderlo y realizarlo y cuando ha sido oportuno he enseñado a otros. La experiencia del cáncer de laringe y la constatación de que la cirugía sólo es el principio de su solución, como no podía ser menos, también me ha llevado a querer saber. Y el constatar la situación de los laringectomizados, a meterme en esa camisa de once varas; espero que como colaboración y en mutuo beneficio de la medicina activa y la medicina pasiva.


«Bueno Pep, no sé si habré contestado a todas tus preguntas pero ya sabes que estoy a tu disposición para lo que quieras. Siempre he pensado que la mejor manera de aprender es que te pregunten tus pacientes, así te das cuenta de lo que sabes, lo que ignoras, aprendes a valorar el punto de vista del que se sienta al otro lado de la mesa, se generan inquietudes...»

Un Maserati rojo

mirollull2 | 03 Febrero, 2010 11:30

Parece que lo buscan con pinzas. A un político de Valencia le reprochan que haya comprado un Jaguar y encima que otro político le haya conseguido un descuento de 3.000 euros. No hay para tanto: un descuento de esta cantidad puede representar un 10% o un 5% o 2,30% sobre el precio de venta. ¿Es un descuento abusivo? Y pensar que un político del PP pueda comprar un coche de esta categoría es una tranquilidad. Demuestra que es suficientemente solvente y que no necesita el vehículo oficial para desplazamientos particulares.

A mí me parece mucho peor, y si queréis escandaloso, el inmenso parque móvil de Audis oficiales (¡¿1.200?!) de precio igual y superior, que circulan por actos representativos, para acudir a los juzgados y para uso particular, incluso para llevar la perrita a que le hagan las piulas y le pongan un lacito. Y todo, gasolina y mantenimiento, a cargo del erario público descontrolado por cualquiera de las siglas políticas.

Y hablando de solvencia personal, ¿no merecía respecto el director del Centro Cultural Luis Salmerón, de Madrid, que por los años 80 del siglo pasado, aparcaba delante o por los alrededores del centro un vistoso Maserati rojo, no sé si rojo por ser un color emblemático de la marca o por el color de rosa y el puño.

De Caín a Tubalcaín

mirollull2 | 27 Enero, 2010 18:19

Caín. Este es el título del último libro del escritor Saramago. Un libro que dice que tenía pensado, que tardó en ponerse a escribirlo, y que cuando empezó lo hizo en poco tiempo.

Caín pienso que rememora el Caín bíblico. Un Caín con muy mala fama. La historia, la fábula o, simplemente, el catecismo hebreo, afirma su maldad sin titubeos.

El señor Saramago, con tan elementales puntos de agarre, habrá tenido páginas en blanco de sobra para ir volcando su capacidad inventiva y reflexiva.

Mort d’Abel
Muerte de Abel. Gustav Doré.
Xilografia, 24,6 x 19,6 cm.

¿Qué habrá escrito el señor Saramago que unos le alaban y otros lamentan no disponer de la Inquisición o, al menos, del Index Librorum Prohibitorum et Expurgatorum que tanto bien hacía al pueblo fiel?

Antes de leer el libro de Saramago, he repasado el Génesis . Dejo de lado el relato de la creación del mundo, que interpretaciones muy serias fijaron sobre 4000 años a.C. James Ussher, arzobispo anglicano, estableció, concretamente, que el inicio de la Creación fue el atardecer del 23 de octubre de 4004 a. C. del calendario juliano.

Los hallazgos fósiles y las investigaciones científicas y astronómicas dan fechas mucho más lejanas, inalcanzables por los calendarios de civilizaciones conocidas y mucho menos para cronologías basadas en años solares y hebdomadarios.

Se dice que el Génesis , o sea el relato de la creación del mundo, pudo ser escrito por Moisés. ¡Vaya usted a saber! De todos modos, bien podría ser que quien pasó dos temporadas en el Sinaí para dar al pueblo elegido (que no virtuoso y ejemplar) lo que podemos pensar que es un primer código civil, también fijara, sino en piedra viva, en tablillas de barro, su interpretación de un relato, más simbólico que verídico, transmitido oralmente durante 2.500 años, según la datación mencionada de James Ussher.

Hay que reconocer, sin embargo, que la historia de Caín que nos ha llegado de la Biblia Setentina, no está muy bien narrada, es de exposición confusa y desordenada en la cronología, lo que no ocurre con el Decálogo (tal como figura en el Éxodo ).

Leyendo el capítulo 4 de texto que tenemos del Génesis , Hay que pensar que no existió Adán ni Eva ni Caín ni Abel ni Set ni los descendientes de Caín con nombres propios especificados y, si existieron, es preocupante comprobar que tenían un dios con bastante mala idea, el cual sin ninguna razón comprensible se complació con la ofrenda de Abel y rechazó la de Caín para convertirlo en un asesino, aparentemente para divertirse o por puro sadismo. Al igual que ya lo había hecho con Adán y Eva con el árbol del bien y del mal.

De la cuestión de la quijada de asno como arma agresiva y si los frutos de la tierra que ofreció Caín estaban pasados y eran de mala calidad, aunque figurase en la Historia Sagrada que nos enseñaron, no veo ninguna mención en el Génesis . En cambio, me llama la atención que se puede leer: «Tubalcaín [era] forjador de toda clase de herramientas o armas de corte, tanto de bronce como de hierro», y la Edad del Hierro comienza hacia 1500 a.C. Según esto tendríamos que concluir que Adán, Eva, y sus hijos, nietos, biznietos y tataranietos pudieron ser creados en un periodo entre 3000 y 1200 a.C., bastante después que los pintores de las cuevas de Altamira.

Admitiendo esta última hipótesis, sería lógica la representación de Caín y de Abel hecha por Gustav Doré, una representación que no tiene nada que ver con la que pintan del homo erectus y del homo sapiens.

¡Viva la eficacia! De Endesa a Correos

mirollull2 | 13 Enero, 2010 23:34

No hace mucho leí que España corrupta –incluidas unas autonomías que no quieren formar parte de la liga y un archipiélago del que unos cuantos desnortados piden la colonización barcelonesa– tiene 3.200.000 funcionarios y en 1976 tenía 600.000.

Este gran progreso ha servido para complicar la vida ciudadana, trámites que antes se podían hacer en un solo lugar ahora se deben completar en sucesivas ubicaciones, y eso contando (no faltaría más) con la rápida ayuda de la informática.

Para conseguir  una mayor excelencia burocrática incluso hay una buena colaboración entre empresas privadas y entes públicos. Sólo una muestra. Durante los últimos meses de 2009, en nuestra casa hemos adaptado la instalación eléctrica a la normativa vigente sobre elementos de control de potencia con la actuación de un instalador autorizado, las necesarias gestiones y comprobaciones de la correspondiente compañía Endesa (ahora son varias), y, cuando todo estaba listo para la conformidad definitiva, la modificación del trabajo por una variación de los requisitos en el último momento. Por fin, la aceptación por Endesa.

Más, ¡ay!, Endesa, que ha sabido el cambio del nombre de nuestra calle posiblemente por los papeles presentados, nos ha enviado una carta certificada en la que dice: "su instalación eléctrica no está dotada de ICP».

Y aquí entra la colaboración de "Correos" para completar la tramoya. La carta certificada que ha enviado Endesa no ha llegado a nuestra casa, sino un aviso "de entrega a domicilio" para poder recogerla en la oficina. Y en la oficina de correos, a hacer cola, y perder el  tiempo, para obtener una carta inútil.

Item más: desde hace unos meses,  el repartidor de correo siempre deja un aviso de las cartas certificadas. ¿Nunca hay nadie en nuestra casa? Yo creo que prepara a los avisos antes de salir a repartir, así ya no tiene que subir al piso y hacer firmar.

Año V - Cáncer y humor

mirollull2 | 10 Enero, 2010 01:00

Médico y paciente. Al Dr. Albert Jovell, el detectársele un cáncer y tener que pasar por la experiencia de ser paciente, le enriqueció su visión del tratamiento de la enfermedad.

En el Encuentro de Voluntariado
En el Encuentro (Foto AECC)

El paciente, en general, desconoce a qué situación se enfrenta, tiene que aceptar propuestas y decisiones que no comprende, que no sabe las consecuencias que le pueden reportar. Y si se trata de un diagnóstico de cáncer el paciente se encuentra ante la que cree la peor amenaza para la salud cuando no para la propia vida. La angustia puede ser inmensa, si no se encuentra debidamente informado y apoyado, en un panorama que se le presenta oscuro y dudoso, antes de emprender cualquier tratamiento, y mucho más por las consecuencias y secuelas de cirugías, radioterapias y quimioterapias.

El Dr. Jovell, desde su perspectiva de médico-paciente o de paciente-medico, quiso contribuir a paliar la carencia o desvalimiento con que comprendió que se topaban los pacientes. En 2006, el Dr. Jovell, promotor del Foro de los Pacientes y Presidente Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, inició, con ésta y con la universidad Autónoma de Barcelona, el proyecto Universidad de los Pacientes; ésta, concluida la etapa piloto, ya cuenta con pacientes expertos en enfermedades crónicas que pueden orientar y ayudar a otros pacientes que precisan o les conviene tener ayuda; con ello se mejora el entendimiento médico paciente y éste se siente comprendido y conducido en su camino de control y recuperación.

Una experiencia parecida, aunque inversa, desde su estancia en la clínica, la ha desarrollado en este blog un paciente, con los artículos inicialmente pensados para contar a los amigos qué pasaba y poder mantener la comunicación, después de haberse quedado sin voz por un cáncer de laringe.

A poco de ir contando lo que le pasaba y cuál era su situación, quien esto escribe, fue recibiendo comentarios y preguntas sobre el cáncer de laringe, sus consecuencias y la forma de afrontar su postoperatorio. Eran de personas que buscaban información y hasta ayuda apremiante, pues no entendían las explicaciones clínicas, les eran insuficientes o carecían de ellas.

Con frecuencia se trataba, como he ido exponiendo, de familiares, en especial hijas y esposas, y en ocasiones de los propios afectados, que tenían que pasar por el quirófano o que después de salir de él se encontraban desorientados si no en una tesitura que se les antojaba insuperable y sin un agarradero al que asirse. ¡Cuántas veces me han manifestado que por la respuesta recibida en estas páginas y por su complemento en correo electrónico directo han visto paliadas sus inquietudes y han hallado la luz al fondo del oscuro túnel!

“... porque tú haces feliz a mucha gente y les devuelves su sonrisa. Fuiste la luz en la oscuridad, como ya te dije alguna vez.” (30/12/2009)

Ello ha sido posible porque las frecuentes explicaciones del doctor Secades ya en la clínica, también antes y lógicamente después, así como con las de la logopeda Eulalia Juan, también desde antes de la laringectomía total, del doctor Bonilla, desde la clínica, y un ya considerable tiempo, casi cinco años, de contacto con profesionales, de lecturas, de buscar explicaciones, de una cierta investigación y experimentación personal, y al conocimiento del desarrollo y evolución del tratamiento del cáncer de laringe en compañeros de logopedia, me han llevado a ser esa especie de paciente experto suscitado por el doctor Jovell. Así, esta plataforma, próxima a cumplir el quinto año de la laringectomía, el día 5 de enero de este año 2010 ya contaba en sus 114 artículos sobre el cáncer con 201.440 visitas y 993 comentarios entre preguntas y respuestas.

“La verdad es que la conversación con “M” es bastante completa y creo que has contestado de manera muy adecuada a sus preguntas. A estas alturas sabes más de otorrino que nosotros, je, je.” (29/12/2009)

 

En el blog, además, se ha formado un espontáneo y eficaz grupo de ayuda (pacientes, personas que han superado el cáncer, profesionales clínicos), iniciado por Elisabet Gimeno y Maite Arenas, que aportan sus conocimientos por escrito y su atención personal directa.

Encuentro de voluntariado de la AECC
VIII Encuentro de Voluntariado de la Junta de Baleares (Foto AECC)

En este tiempo he podido colaborar en la puesta en marcha de un grupo hospitalario de logopedia, en el programa Volver a hablar y realizar varios vídeos que pueden verse en YouTube de Internet. Uno de ellos, el primero, Inicio a la voz esofágica lleva 12.073 entradas. También en varias ocasiones he podido exponer en público tanto la problemática del laringectomizado como la actitud a adoptar ante el cáncer.

En el último Encuentro día del voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, los dos afectados que intervinimos para dar testimonio de la superación del cáncer expresamos que una actitud positiva y un buen estado de ánimo son un complemento importantísimo para que la labor médica consiga el éxito deseado y se favorezca la curación. Mi compañero dijo que al recibir la noticia su primera reacción fue preguntarse “por qué a mí”; por mi parte, en cambio, pensé: “me ha tocado”, y dije al doctor: “veamos qué se puede hacer”. Yo, además, añadí que una dosis de humor ayudaba a que el organismo activara el potencial de las propias defensas y que, por el contrario, el pesimismo y el decaimiento inhiben el sistema inmunológico, con lo que las células cancerosas se desarrollan sin entorpecimiento.


Tríptico Editado
por AECC*

Sé que tengo un sentido del humor un poco especial y que mi ironía no siempre es entendida de buenas a primeras. A mí, sin embargo, me da buenos resultados. En la estancia en la clínica, entre los libros que tenía pendientes de leer o para su relectura seleccione varios de Jardiel Poncela, entre ellos: La “tournée” de Dios y El libro del convaleciente. Son un buen antídoto para estados poco animosos. Otras personas, por contra, creo que no han leído ni a éste ni mucho menos a Julio Camba o Chesterton. He aquí una muestra:

“Los demás ya estamos hasta el gorro de tus sandeces, impertinencias, necedades, pedanterías, y demás sarandongas.” (22/diciembre/2009)

Una buena retahíla de atributos que, pienso, me atribuye con excesiva generosidad. Lo lamento, y no por mí, sino porque quien lo ha escrito usa el plural y con ello da a entender que son varios quienes piensan así; por lo menos, dos. Y su apreciación puede ser un inconveniente para un quehacer compartido.

De momento, y mientras no se demuestre lo contrario, me quedo con manifestaciones, menos biliosas, y mucho más abundantes, de las que transcribo la más reciente:

"Sí, gracias a ti Pep, pues tu aportación es fundamental en el proceso de todos, ya sabes cuánto te apreciamos, gracias!!!!" (7/enero/2010)

•••••••••••••••••••••••

*El tríptico preparado por la enfermera Elisabet Gimeno y por mí, cuyo contenido se publicó el 25 de febrero de 2008, 3er aniversario del trabajo de 'corte y confección', en el artículo Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado, ahora, con algunas modificaciones, la Asociación Española Contra el Cáncer – AECC ha publicado una edición nacional y está disponible en Juntas Provinciales. También puedo enviarlo en un archivo PDF a quienes me lo soliciten.

Sin concesiones a Marruecos

mirollull2 | 20 Diciembre, 2009 19:43

Perfecto, todo un éxito del gobierno español en el regreso a casa de la activista saharaui Aminatou Haidar. Y sin hacer ninguna concesión a Marruecos; el presidente del gobierno español ha dado un no rotundo, claro y lúcido.

Alguien se puede creer la afirmación del presidente, tiene todo el derecho a comulgar con ruedas de molino, y si es devoto fervoroso de este tipo de comunión ya debe tener el gaznate tan ancho como el arco de la Almudaina.

Otros ya estamos acostumbrados a entender no lo que dice el señor Rodríguez sino lo que se adivina tras afirmaciones tan categóricas como las de sí o no.

¿Es posible que no haya hecho ninguna concesión, como, por ejemplo, que no dirá ni pío por los abusos y avasallamientos de Marruecos sobre el pueblo abandonado por España?

Hay que ser muy ingenuo para no ver que la admisión de Haidar en España ya fue una flagrante concesión a la entrada o secuestro impuesto por Marruecos, que el comandante del avión y funcionarios españoles se vieron obligados a aceptar por órdenes recibidas de Madrid.

Una muestra que aclara bastante lo sucedido es una diligencia policial que he recibido por Internet.

Para ser una falsificación es muy clara y detallada.

Aquí la podemos ver.

«Anterior   1 2 3 ... 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ... 29 30 31  Siguiente»
 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS